Hola a tots els que vénen seguint aquest espai, ens donen ànim, comparteixen les seves experiències sobre la malaltia i segueixen i segueixen ... tot i que costa que ens entenguin i es completi la difusió de la Narcolèpsia. Gràcies a tots ia vós Mariana pel relat (ho poso aquí perquè al [...]
- Alertes per Msn
- Translator
- Comentaris Recents
Claudia on Petits consells per a un narcolèptic
Hola a tots els que comparteixen amb mi aquesta malaltia, des que estic en comunicació amb aquest grup, em sento acompanyada i no tan rara com abans. Vaig aprendre a conviure amb la malaltia i en part és gràcies a la meva família, sempre en alerta. Sóc pediatre amo el que faig però li vaig trobar la forma per seguir i la millor va ser explicar als meus familiars que és la meva malaltia i com saber que fer. Tinc narcolèpsia amb cataplexia, estic medicada, no pateixo tant la hipersòmnia però el que no em deixa ser totalment lliure és la cataplexia, es presenta en qualsevol moment, en qualsevol lloc, sempre he d'estar acompanyada, estrany anar en bici i amb moto, però bo tot en la vida no es pot tener.Les conte que a la sala d'espera i en el consultori tango un cartell que explica la meva malaltia i com l'únic que moc són ...Bella Dorment on Articles i publicacions
Hola Patricia, començament amb la part pregunta que fas al final. Per a què la medicació si és crònic? Bé, si viviu els símptomes de la narcolèpsia: paràlisi, cataplejías i altres no crec que et sentis bé sense medicació. Les cataplejías et poden ocasionar un accident, a vós o als que t'envolten ja que la teva caiguda pot ser al mig del carrer o en un altre tipus de situació ..... les paràlisis poden donar-te una nit tan dolenta que l'endemà no puguis directament treballar o estudiar. No vaig a seguir enumerant els símptomes complicats als quals es veu enfrontada la persona que pateix narcolèpsia, però aquesta és l'explicació. Moltes coses no tenen cura, però si la gent no es medicarà viuria en un infern! Tot depèn el grau, si és lleu hi haurà qui pugui fer-ho o no es vegi obligat per la seva vida amb horaris i / o ...PATRICIA Lazarte on Articles i publicacions
HOLA! SÓC DE SANTA FE (ARGENTINA) QUÈ BO TROBAR AQUEST LLOC ... DES QUE TINC ÚS DE RAÓ pateixo NARCOLÈPSIA. MITJANÇANT UN PROGRAMA DE TV, em vaig assabentar EL NOM DE LA MALALTIA que patia ... I em vaig assabentar que ERA UNA MALALTIA, JA QUE LA MEVA FAMÍLIA CREIA QUE EREN LOCURITAS MEVES ... Jajaja. PERÒ TOT BÉ ... ÉS TAN POC CONEGUT AQUEST TRASTORN, PER Q VEIG. DOS DELS MEUS FILLS TAMBÉ LA PATEIXEN .. UN PRIMER GERMÀ I TAMBÉ EL MEU VELL RECONEIX QUE PASSA ALGUNA COSA SEMBLANT. NO ESTIC medicada, NO M'HE TRACTAT AMB NINGIN MÈDIC. I AIXÒ DE PRENDRE MEDICAMENTS, LI VA FUGIR ... NO PER RES, PERÒ COM MENYS QUÍMICS, MILLOR ... ÉS REALMENT ATENUANT ELS SÍMPTOMES AMB LA MEDICACIÓ? ÉS A DIR VAL LA PENA EL TRACTAMENT AMB FÀRMACS? DIC, SI LA RESTA SORGITS ÉS ALGUNA COSA CRÒNIC, NO TÉ CURA I EL TRACTAMENT ÉS NOMÉS SIMPTOMÀTIC ... ES JUSTIFICA? EL PREGUNTO, no estic afirmant RES. GRÀCIES ...Bella Dorment on Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
Hola Fer, clar que abans que res tens que anar al neuròleg i fer-te les proves. Vaig a pregunta a un parell de companys de mèxic que hi ha per aquí perquè em indiquin a quin lloc has d'anar. Una salutació!Susan _peru on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
uhm gran favor algú em podria dir en q centre de salut de peru encuetro aquests especialistes tinc un cas però no se si és narcolèpsia pliz ayudenme a resoldre és la meva mami graciz per endavant XDFer on Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
Hola, recentment m'assabenti que hi havia el Narcolèpsia, sempre vaig pensar que estava cansat de mes. En darrers mesos ha augmentat la freqüència dels atacs de son. La veritat camino alguna cosa preocupadon, no voldria prendre algun medicament i que la resta de la vida tingui problemes per conciliar el son. Saps d'algun metge que em pugui ajudar? Visc a Mèxic. Milions de gràcies!Bella Dorment on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Nana, sos genial, és cert que toca donar més explicacions pel NOM de la malaltia que per la malaltia, ja saben tots que sóc partidària de la Síndrome de Gelineau que si bé van passar 100 anys i una mica més, hem TOTS posar-nos a pensar el que significa en aquest món d'avui començar a dir ..... narco ... narco què?? et pregunta associant inmediatante al narcotràfic, votem perquè es canviï jejejejejejeej (et vaig buscar en face però no tens la possibilitat de demanar sol · licitud d amistat!) Un abrazote a vós ia la pa tagonia ;)Nana on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Ai Bella, sempre a la tecla ... si fins jo vaig escriure un conte amb aquesta temàtica! Quan obriu la teva boca per explicar en poques paraules que tens NAR-CO-LEP-SIA, sàviament teu cervellet dubte, recalcula i diu: tinc un trastorn del son, que bla i bla. Amb raó, perquè si comences per l'altra banda, la gent es queda amb aquesta paraula al cap i no entén res. Igual, encara que et cansis d'explicar, ningú t'entén, no? Bella, et vull i li envio un petonet. I em vaig perquè ja em va agafar un "Närke" terrible ... salutacions a tots. NanaNana on La vida dins del Son
Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bonic dia ....fmlilly on La vida dins del Son
Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest. Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar els seus ...
