Category: General - admin @ 23:31
Alguns no volen ni començar. Van al metge i no arriben a la polisomnografia per saber si tenen narcolèpsia o una altra malaltia. Altres arriben més lluny, es fan els estudis, vine al neuròleg i no assisteixen a la següent consulta. Queda un grup en el que crec està una bona part dels narcolèptics: els que convencen a si mateixos que no és important i que coses tenim tots, com diuen les àvies.
Però la vida es posa en marxa i tard o d'hora en fer el balanç es veuen les dificultats que es podrien minimitzar amb un tractament i bones lleis.
Hi ha qui diagnosticats als 20 anys o més recorden les seves hores buides d'activitat per estar cansats, o un desmai atribuït a una lipotímia quan en realitat va ser una cataplexia no tractada. De les paràlisi ja sabem que es fuig, són semblants a tanta literatura fantàstica i d'horror que pocs creuen que un metge o instituts famosos com Fleni tinguin en els seus qüestionaris preguntes que semblen sortides de l'argument d'un Film d'horror japonès, i ells sí que saben (Fleni i els japanese Films)
Els que fa anys que en això han après a manejar-però les lleis poden jugar males passades.
Rebut de la AIN l'associació italiana de narcolèpsia una nota en que impedeixen que un home vegi sol i sense una altra persona al seu fill després del judici de divorci per "excessiva somnolència". És l'argument d'algú amb ganes de portar per força un judici per destruir moralment a una altra persona, qui fou el seu cònjuge.
Estudiants que necessiten horaris especials, ha d'haver una llei per això.
Empleats que poden fer mig torn o tenir el seu horari de dinar dedicat a una migdiada (fan això els que no tenen narcolèpsia que dormen en l'estona lliure!)
Una persona en judici de divorci a la qual es subestimi
Un pare que no vulgui reconèixer el tractament del seu fill, en el cas d'una separació i quota alimentària.
Conductors que puguin tenir un accident i no estar emparats per una assegurança!
Una Obra Social o el famós PMO que té a la nacolepsia com acudit mentre un gasta molts diners en medicació per a tota la vida.
I la llista pot ser molt extensa.
S'amaguen, i els entenc, no volen dir que tenen això estrany, que no es veu, que no fa olor, que no mostra marques al cos, que no resta funcions l'intel · lecte, i que per no donar imatge de "penosa malaltia "ningú registra, però ...... afecta l'hipotàlem, no és un esternut simple, és una patologia ... si segueixen amagats de si mateixos deixen d'ajudar els altres.
Aquests altres són el reflex d'un i, si no avancem haurà més injustícies.
Estem fent reunions, alguns assistim des de sempre, altres vénen entusiasmats i se'n van, volen romandre sense que ningú, ni ells, ho sàpiga.
No sóc jo la primera a explicar-ho, ni pretenc arengar a ningú, només dir que haurien d'acostar tots aquells que entenguin que es necessita un tractament (alguns més que altres) ajudar en això i sobretot deixar alguna cosa per al futur, un esglaó que faciliti a què es diagnostica a entendre el que li passa i no fugir temorós qüestionant com en l'edat mitjana que haurà de ser tancat si compta el que li passa ......
Nastassja Kinski, bella dona i actriu, té narcolèpsia. Un exemple més de que no és la patologia del vague que cau de cap al plat amb espaguetis i no rendeix en el que la societat imposa, però ...... què importa el que ens imposen?
No és més interessant emprendre una batalla i aconseguir alguna cosa de tot això? Gairebé tota Llatinoamèrica no té plans de salut gratuïts, crec que la narcolèpsia no mata la sensibilitat, hem d'ajudar i reclamar.
Bons somnis a tots
Bella Dorment
Post relacionats:
desembre 2nd 2010 at 13:15
Hola Bella! Aquí estic, donant-me una escapada ràpida per la teva regne, segura que alguna cosa trobaré ... i així és. Més enllà de la platada que gastem en remei, teràpies, convencionals i alternatives, i altres yuyos, més enllà del fet que ningú sàpiga ni entengui què ens passa, més enllà del que dia a dia i nit rere nit ens toca viure; més enllà de tot això crec, que el pitjor de tot és que vinguin un dia i et diguin "jo no entenc com amb una mica de voluntat i ganes no pots seguir endavant". Pum, pegame un tret i llamame Marta. O potser "vós que ets tan intel · ligent, com pot ser que no superis això?". O, pitjor encara, "Que bé se't veu, ja estàs curada!". Doble pum. Señoooooooora, primer i principals: la narcolèpsia NO-TÉ-CU-RA. Segon, solucionar els símptomes no és qüestió de pes, ni d'esforç ni de ganes, ni de res semblant. No és que som ganduls ni ens encanta rebolcar en el fang de la misèria humana. I tercer, se supera una ruptura amorosa, una derrota de l'equip de fobal favorit, una prova de triatló. Però l'ésser narcolético, no. S'aprèn a viure ia conviure amb el que som, amb el que ens toca, amb el dia a dia, de cada setmana, del mes, de cada any. Està una mica més clar? No? Bé, no importa, si més no vaig fer catarsi i em vaig descarregar. Bé, ja està, estic més lleugera, em sento menys inflada com la publicitat de iogurt del globet violeta. Bella, un petó gran, i gràcies per seguir aquí, ferm al peu del canó. Dono fe que estàs fresca com una rosa, per a benefici de tots nosaltres ...
desembre 5th 2010 at 11:36
Hola Nana, la catarsi és aconsellable per a nosaltres perquè no només carreguem amb una malaltia sinó amb els inoportuns, destarotats i ximples comentaris de la que no la pateixen. Molt clar tot el que dieu. És que som tan comprensius que ens quedem escoltant el mal de queixal aliè pensant per respecte (i per tenir queixals també) que tot dolor mereix ser escoltat però .... hi ha falta de respecte amb la nostra malaltia. De vegades em vénen ganes de carregar contra qui no la tenen fent-li veure que fins a ells podrien estar en risc si no ho prenen seriosament, no ho faig només perquè no se'ns discrimini. Si no som discriminats és perquè pocs ho expliquen en els seus treballs, a l'hora de treure registre de conduir i etc.
Caldrà trobar la manera de "cridar l'atenció". Per exemple: als tres o quatre laboratoris que fan el modafinilo a Argentina, què els podem dir? Vaga a l'Modafinilo? deixem de comprar fins que l'incloguin en el Pla Metge Obligatori? ...... El Ministeri de Salut d'Espanya va alertar sobre alguns efectes adversos, a veure si es deixen de fer negoci o segueixin fent-ho però sense buidar les nostres butxaques, o estarem mesos a cafè fins que decideixin atorgar un benefici?? Alguna cosa se'ns passarà perquè ens escoltin .... no ho dubteu .... Una abraçada Nana i un afecte a tots!
Bella Dorment
gener 19th 2011 at 0:18
Que bona catarsi, cal, si no ens veuen amb unes ulleres fins al melic i donant tombs del son pensen que ens curem, o com diu la mama, que només tinc somnis endarrerits, mai va a acceptar que és una malaltia ... Jo ja ni conte res, en els meus pitjors dies dic que vaig tenir una molt mala nit o que camino com amb anèmia, i ja està, no despesa energies explicant el que no entendran ...
Petons,
Marcela