Em sento en un bar amb uns companys de ruta del son, mal somni, problemes del son i ell ens explica que gairebé es cau en l'Av 9 de juliol per 1 cataplexia.
Per al que no és de Buenos Aires els explico que és una avinguda molt ampla de dues vies i que la velocitat és alta.
Sempre vam estar en problemes, vaig pensar. Però pocs ho accepten.
No és càncer com per tenir un pronòstic de mort. No és un munt de coses, és el que és.
Manca de orexines en el cervell, en l'hipotàlem
Síndrome de Gelineau,
No m'agrada el nom Narcolèpsia perquè a la gent li costa associar amb malaltia
Universitats estudiant, nous trial de medicacions, laboratoris facturant a dues mans els seus guanys amb modafinilo i els altres per les cataplejías i paràlisi del somni (s'utilitzen antidepressius triciclics a l'hora de dormir per recompondre l'arquitectura del son) i nosaltres veient com explicar això , Gairebé sols.
Per què, em pregunto fins a l'infinit, serà que no es parla d'aquests temes?
He nafrat a un punt en que em molesta la negació de molts i quan et tremola la mandíbula no és només per un acudit o broma, pot ser abans un ensurt o un cop d'estrès.
Sempre escric el mateix, es pot estudiar, treballar, pensar, raonar, etc., Etc., Com tothom. Manejar moto, bici, el que vulguin, res està prohibit. Ser cirurgià o cantant.
Però m'agradaria que els pilots d'avió tinguessin test latències de son i polisomngrafias al dia.
Hi ha riscos d'accidents, ja se sabrà amb els anys, el temps anirà comptant els que es van veure en problemes per actes automàtics, o oblits i els que van tenir accidents mortals
En fi, em vaig trobar amb gent entusiasta que després va desistir de col · laborar per negar que té una malaltia.
Em vaig trobar amb qui em va dir fa uns dies: no llegeixis aquest Bloc que et fa emmalaltir!
Això era més fàcil d'acceptar les coses que jo no podia complir en temps i forma, el temps de l'altre clar ........ No volen saber, prefereixen sempre tildarnos de depressió, vagues, quedats i altres tonteries, I jo, amb el meu certificat segellat 500 vegades i diversos estudis que confirmen la patologia, què he de respondre? Que tinc bons neuròlegs? Res, em s'esgoten amb la seva estupidesa.
Si no fem alguna cosa, ens passen per sobre, com un automòbil a tota velocitat per l'Avinguda enmig d'una cataplexia.
Pensem junts com avançar amb això
Que dormin bé, sense paràlisi ni malsons de terror.
Una salutació a tots
Bella Dorment
gener 25th 2011 at 11:52
Diu una dita, "no hi ha pitjor cec que el no vol veure", i un altre que diu "ulls que no veuen, cor que no sent". Tots apunten al mateix, a la negació arrelada en la por, a evitar el primer gran pas per estar millor: l'acceptació. Perquè després, no hi ha marxa enrere i millor és mirar cap endavant, a un possible futur que pot portar-nos les respostes que tant necessitem.
Seguint en el camí dels refranys populars, hi haurà persones que pensin "mal de molts, consol de pocs", o potser "mira amb qui vas i et diré qui ets", com si el simple fet de buscar companyia en aquells que passen pel mateix que un, ens marqués enfront dels altres, com les campanes al coll anunciant "aquí ve el leprós". A aquests jo els dic, "la unió està en la força" i davant de tanta soledat que ens acompanya, davant de tanta incomprensió, davant de tanta ignorància, no és millor estar sol sinó ben acompanyat per aquells que saben en carn pròpia el que se sent, sense necessitat de grans paraules. Per tancar, m'encantaria utilitzar el famós "al qual matina Déu, ho ajuda" però pecaria d'ingènua. Aquesta llei divina, no està feta per a tots, menys per a nosaltres que encara sense matinar podem assolir amb èxit la nostra metes perquè "no per molt matinar pluja i vent". Abans que comenci a barrejar els refranys com el llegendari Chapulín Colorado m'acomiado amb un simple "persevera i triomfaràs". Un afecte especial a l'artífex d'aquesta cadena sense fi, Bella. Salutacions a tots en aquest nou any. Petons, Nana
gener 25th 2011 at 11:54
Diu una dita, "no hi ha pitjor cec que el no vol veure", i un altre que diu "ulls que no veuen, cor que no sent". Tots apunten al mateix, a la negació arrelada en la por, a evitar el primer gran pas per estar millor: l'acceptació. Perquè després, no hi ha marxa enrere i millor és mirar cap endavant, a un possible futur que pot portar-nos les respostes que tant necessitem.
Seguint en el camí dels refranys populars, hi haurà persones que pensin "mal de molts, consol de pocs", o potser "mira amb qui vas i et diré qui ets", com si el simple fet de buscar companyia en aquells que passen pel mateix que un, ens marqués enfront dels altres, com les campanes al coll anunciant "aquí ve el leprós". A aquests jo els dic, "la unió fa la força" i davant de tanta soledat que ens acompanya, davant de tanta incomprensió, davant de tanta ignorància, no és millor estar sol sinó ben acompanyat per aquells que saben en carn pròpia el que se sent, sense necessitat de grans paraules. Per tancar, m'encantaria utilitzar el famós "al qual matina Déu, ho ajuda" però pecaria d'ingènua. Aquesta llei divina, no està feta per a tots, menys per a nosaltres que encara sense matinar podem assolir amb èxit la nostra metes perquè "no per molt matinar pluja i vent". Abans que comenci a barrejar els refranys com el llegendari Chapulín Colorado m'acomiado amb un simple "persevera i triomfaràs". Un afecte especial a l'artífex d'aquesta cadena sense fi, Bella. Salutacions a tots en aquest nou any. Petons, Nana
febrer 3rd 2011 at 18:37
Hola Bella Dorment, fa molt que no entrava aqui, però sempre és bo perquè se sent un comprès, parlo de les persones que patim això i sabem del que parles en els teus articles. Jo també crec que és pitjor la negació, no hi ha millor camí per a la felicitat que l'acceptar tot el que som, el bo i el dolent, per que d'altra manera només caminem per la vida buscant maneres de tapar els forats que ens fa allò que no volem acceptar.
La meva mama em va ensenyar des de noia a riure de les coses dolentes que em passen per la meva malaltia, ja saben, per la distracció, els somnis rars, la manca de concentració, el son i tot el demés, en lloc de enfadar cada vegada que interfereixen amb la meva vida diària, o sigui que per a aquelles persona que s'entesten a no acceptar-ho, jo també els dic que units farem molt més!
febrer 16th 2011 at 10:56
Hola Bella Dorment, escric avui precisament perquè estic davant d'un dilema, una mica moral o de consciència i el mateix econòmic com és manejar a distàncies llargues.
Normalment maneig a la ciutat, estant "descansada" i amb la meva dosi de modafinilo, però això de fer un viatge tan llarg em va fer pensar si he de insistir amb la idea i anar al meu neuròleg perquè em recepti una dosi més gran per aquesta ocasió o desistir per complet i donar pas a aquesta sensació frustrant de no fer una cosa tan comú com manejar. Llavors pensava ... si així fos, ¿no hauríem de tenir els narcolèptics i la resta de les persones inabilitadas per manejar certa ajuda del govern, com ser algun carnet que ens permeti viatjar a un preu reduït? així seria també molt mes senzill optar per les opcions més segures, per més cares que siguin! no?
febrer 16th 2011 at 22:49
Entenc perfectament el que dieu.
Si volguessis manejar, està en vós i el segura que et sentis. Per la vida o el risc, abans que res per vós, que no corris riscos. Ara bé, si obtenés un certificat de "discapacitat" lamento que no hagi un altre nom perquè al meu entendre hauria de ser un certificat de beneficis x narcolèpsia (o la malaltia que sigui) i així, et atorguen, d'acord al país, passis per viatjar gratis dins i fora del país, en el cas d'Argentina, descomptes en els medicaments i fins de vegades un ajut econòmic. Detesto la paraula "discapacitat" el mateix que "capacitats diferents" No crec que sigui així. Hi ha persones, com jo, que per una malaltia no podem fer algunes tasques còmodament i tenim el dret d'alguns beneficis. Trigaran anys a canviar aquest nom, però per alguna cosa es comença. Si pots amb aquest certificat, els transports deixarien de ser una despesa extra. Espero haver-te ajudat, Si no és així, tornem a preguntar a veure si trobem solució. Un afecte
desembre 20th 2011 at 04:59
Hola Bella, et conte que d'ànim estic bé, no et vaig a mentir que de vegades em donen ganes de oblidar-me de la malaltia, encara que vulgui no podria. Aquest divendres 23 de desembre vaig a Bs.As. Mentre transcorre el temps en el protocol que estic fent amb el DR. Podestá, veig com a positiu que en els meus episodis de cataplexia la recuperació és més ràpida, en aquesta última setmana entre 6 i 4 minuts, el problema és que em passa cada dia a vegades 1 o 2 i fins a 3 vegades al dia. jo vaig fer un curs de maneig perquè tots em insistien que com no anava manejar i en realitat sempre notava que em feia por, és clar que des del tractament no vaig caminar més, ni tan sols la bici. El meu dubte és, algun dia, podré no tenir més episodis? i ... tornar al meu treball a 50 km de casa?, mai vaig anar en cotxe sempre en col · lectiu i de vegades em portava el meu marit, o hauré d'anar pensant és traslladar-me a un centre que queda a 2 quadres de casa? per tu experiència què opines podré tornar a tenir una vida una mica més normal? Afectes. El meu mòbil és 0342 155.450.631. per qualsevol cosa pots enviar-me un missatge. BONES FESTES!!
desembre 25th 2011 at 23:55
Hola Claudia, m'alegra que hagis trobat bones respostes. No pensis si es van a anar del tot, or ara, millor pensar en tenir els episodis controlats. Hi ha etapes, que han de dependre de cicles hormonals i aneu a saber quantes coses més, que es alleugen i després tornen i així. És controlable, d'això no tinc dubtes per la meva experiència però necessitem anar de poc trobant un marc legal que ens empari laboralmete i en el que sigui, com tenen altres patologies com l'epilèpsia. Et vas sentint millor, mai talls el diàleg amb l'especialista (el que sigui) per anar dient quin tractament et va millor i de pas quins són els ajustos en les dosis, etc. Si viviu en un lloc no gaire transitat (com l'infern porteño) pregunta-al metge, jo creuria que anar amb bici pot ser bo, però conferències més en la paraula d'un professional i en la teva sensació de seguretat. Som propensos als accidents, això és bo tenir-ho en compte pel nostre bé i no caminar després amb una cama trencada ..... Un afecte i si estàs encara en bons Aires provo de cridar! Bones festes!