De nou comunicant amb vostès perquè les interrupcions van ser moltes en aquest any que va passar. No és gens fàcil, si bé entre nosaltres (els que patim Narcolèpsia o Síndrome de Gelineau) intentem veure-li el costat positiu i fins hi ha qui creuen que no estan malalts, costa molt tirar endavant tot el que un entengui per tasca solitària. Em fa bé a mi, refrescar el meu ego, cosa que els que patim aquesta malaltia no deixem de tenir ja que no tenen a veure l'hipotàlem, les hipocretines i la nostra manca de orexines amb fer-nos una mica de aplaudiment a nosaltres mateixos.
En el grup de l'AEN d'Espanya em retrobo amb un professor de Múrcia que al costat d'altres li van donar la seva ajuda a un alumne que és un encant de noi i que va posar avançar amb els seus estudis. Em diuen que la seva mare llegia aquest Blog i es reconfortava.
Eva López solitària i agosarada a Puerto Rico va obrir un grup per a gent del seu país amb narcolèpsia i té molt pocs comentaris però ella segueix i segueix i segueix.
I hi ha altres que sempre estan per aquí com dient-me ... "no et rendeixis".
Creguin-me que és difícil ... però potser només continuarà a Facebook ...
És clar que com en tot, alguns demanen consell i ajuda però no poden fer-se "presents" o perquè viuen lluny de Capital Federal a Argentina o perquè simplement els agrada llegir, sentir-se acompanyats, saber que hi ha altres que van ser diagnosticats amb la mateixa malaltia ... I fins hi ha "falsos" malalts que entren, comenten i després desapareixen
No esperava massa amb el Blog i va resultar meravellós si conte a la gent que vaig poder conèixer, tinc amics en diferents països (no els nom perquè saben bé qui són) i les Belles Dorments s'han multiplicat en el món.
Ha estat creada ANHA (el 2011) l'Associació de Narcolèpsia i hipersòmnies d'Argentina, el mail com sempre és tengonarcolepsia@hotmail.com i en un temps deixarà segurament de funcionar el Blog i hi haurà la pàgina de l'Associació amb les dades, estatut, autoritats i altre burocràcies infinites però necessàries. Es donaran a conèixer en el seu moment la forma d'associar-se i sobretot els demano que recordin: és una associació de pacients afectats per la malaltia
Síndrome de Gelineau
Es caracteritza per la presència d'accessos de somnolència durant el dia causats per una falla en l'arquitectura del son fase REM i despertars permanents en la nit. Es poden presentar
Cataplejías (Paràlisi o debilitat extrema muscular en part o tot el cos),
Paràlisi del son que sol acompanyar-se de,
Al · lucinacions hipnagògiques (visions en la transició vigília-son) hipnopómpicas (transició somio-vigília) Aquests símptomes, tinguis tot o part, fa a la narcolèpsia. Difundilo fins que et converteixis vós en el malson de l'altre, ja hem passat per massa malsons, perills i mals moments per ignorància aliena.
Una salutació a tots i bons somnis
Bella Dorment
