Tengo narcolepsia

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia, parálisis del sueño, cataplejías, hipersomia, y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile, nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina, pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, y a los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica.

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..

Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….

La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma?  No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.

No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia

A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no había información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.

Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, países y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurología abocados al tratamiento de la Narcolepsia.

Sería adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.

Pereza: uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al día nos mantiene bien.

Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia  y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.

Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir: uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?

La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen  sueño ¿eso también será “malo”?

Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.

Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros países que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.

Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podríamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir. Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!

Sí, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.

Mi cariño a tod@s

Bella Durmiente

Anoche en Argentina, en un canal que mejor no recuerde, una mujer que también quiero olvidar (¿o denunciar?) decía solucionar los problemas del sueño.

Sí, así no más, ella puede alejar esas entidades que no te dejan dormir y dice que la llames y ella realiza el “trabajo”, voy a llamar para que deje de decirlo ya que no es legal.

Esto hace pensar en varias cosas.

Veo en Facebook, Foros y otros medios de comunicación personas a las que entiendo, les pasan cosas inexplicables, pero TIENEN explicación. Pero aún no encontraron el profesional adecuado y quizás se lo comentaron a un médico, como yo hace años, y los miró con cara de…???…para después indicarle un tranquilizante!!

Creencias aparte, cada uno a la suya, estamos hablando de una enfermedad y si no la mostramos al mundo entero, con diagnóstico, con datos de neurólogos especialistas en sueño, seremos tildados de raros, complicados, poseídos y nunca tendremos el respeto que merecemos ni daremos colaboración a las neurociencias

No caigas en manos de las videntes, te van a cobrar la consulta, te van a sugestionar y una vez que hicieron su magro negocio, vas a seguir experimentando lo mismo.

Parece atractivo y fatal eso de las pesadillas, la parálisis del sueño, las alucinaciones hipnagógicas? No lo es si no se trata adecuadamente y seguimos fomentado la ignorancia. (Es genial como literatura, realtos, novelas, estudios medievales, antropología del sueño, antiguas culturas, etc)

Si miran las páginas serias, España, Italia, Francia, Canadá, USA y otras (incluido este Blog) tienen la información necesaria.

No pensaba volver con este tema, pero vamos!! Si no lo  combatimos nosotros, seguirá la discriminación laboral, la incomprensión del entorno y les estaremos dando el gusto de quedar a un lado como buena minoría.

Cuánta gente anda por ahí sufriendo esto y sin saberlo!!

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la Narcolepsia.

Saludos, buenos sueños y derrumbemos la ignorancia

Bella Durmiente

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En el foro se está hablando mucho de los medicamentos y su precio, de los trabajos y el silencio

Vamos a dividir los temas y comencemos con el trabajo

A modo de broma en el anterior les decía: no lo cuentes…te van a despedir….

No lo tomen al pié de la letra aunque hay casos en que decir que tenemos una patología neurológica es una buena excusa para sugerir que no estamos con el rendimiento adecuado.

Es decir, si no lo cuentan nada va a pasar (no tuve jamás problemas laborales, solo que me aguanté el sueño o me hice una siesta de 10′ en el baño) pero si lo dicen, son/somos el blanco perfecto para decir que no tenemos concentración y otras cosas parecidas…y esta vez lo dije…

Sé de médicos que la tienen, cantantes, deportistas, escritores, periodistas y se sorprenderían de cuántos más…  (  las profesiones son un detalle que sirve para el que te crea tonto)

Lo que no tenemos es capacidad de defendernos y de hacernos escuchar y eso es otro tema.

Medicaciones, sí, son muy caras. La cuenta entre pesos y euros es parecida, una bestialidad. Y no todo es cuestión de dinero, se trata de ver en cada uno cómo le sienta la medicación. Yo pensaba que éramos esclavos del laboratorio y del modafinilo pero, algunos clientes están perdiendo porque muchos dicen que no la toman por los fuertes dolores de cabeza y el efecto adverso con el paso de las horas, llega la tarde y algunos sienten la caída abrupta y eso depende de cómo lo indica el médico

Hay que replantearse la charla con el neurólogo, que este sea un verdadero especialista en sueño, mejor si lo es en Narcolepsia ya que su experiencia hace que entienda los efectos secundarios y no nos dejen con una receta en la mano y poca explicación. Insistan, pregunten hasta sentir que tienen la claridad suficiente.

Tengamos a mano una receta escrita por él/ella en la que diga que padecemos narcolepsia, como para presentarla a una consulta por otro motivo. Necesitamos estar identificados, como en las epilepsias para que en caso de necesidad puedan saber que hay medicamentos que no podemos consumir

El otro punto es el silencio, eso que hace ponerla entre las Enfermedades Raras cuando es infra diagnosticada, la responsabilidad es de todos.De algunos médicos por no saber evaluarnos y hacer un seguimiento y de nosotros que debemos explicarle mejor a la gente de qué se trata esto.

Volvamos a las fuentes y categoricemos la patología.

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la narcolepsia.

Difundilo hasta que te conviertas vos en la pesadilla del otro, ya hemos pasado por demasiadas pesadillas, peligros y malos momentos por ignorancia ajena.

Un saludo a todos y buenos sueños

Bella Durmiente

Encontré una frase muy delicada que es “hallazgo incidental”  lo que significa que no se estaba buscando nada, y mucho peor que eso, tal vez de mala gana un médico aceptó indicar un estudio porque el paciente relató un listado de molestias.

Así se encuentran algunas enfermedades y a veces tarde.

No se asusten que en cuanto a narcolepsia, por la enfermedad en sí misma no creo que nadie haya muerto, y si saben de alguno les pido me cuenten.

Vayamos a los puntos importantes, hablaba al inicio de diagnóstico y es difícil llegar pero una vez que estás ahí con tus resultados será muy fácil que te llenen de pastillas y muy pocos consejos y/o advertencias.

Ninguno de ustedes lleva una identificación en el cuello o pulsera que avise, en caso de accidente o ser internado en urgencias, que hay medicamentos que pueden ser casi fatales. Y no es lo mismo cataplejía que lipotimia… Una neuróloga y una dermatóloga discutían hace unos años delante de mío.

Si no me daban Benadryl, una decía que la alergia y  un posible edema de glotis me mataba, la otra que yo iba a entrar en un estado de sopor y parálisis que me dejaría fuera de juego una semana.

El miedo hizo que tome ¼ de la dosis por dos días, pero me advirtieron que nunca utilice algo como diazepam, ya que la hipersomnia combinada con la parálisis se vería complicada. Esta droga nos dificulta el movimiento por ser miorrelajante y ese impulso de “querer salir” del trance resultará casi imposible, tanto como pretender inspirar profundamente. Con esto quiero decir que si la consulta es breve, solo tendrás  una receta, un laboratorio feliz y pocas instrucciones para tu vida diaria y hacer frente a todo.

Exigile a tu médico que te explique, tenés que ir con las preguntas anotadas en una lista. Ellos están obligados a responder y si no, no dudes, cambia de médico!

Muchos de ustedes callan en el trabajo que padecen narcolepsia y hace bien, los van a despedir.

En la escuela es diferente, padres y maestros deben prestar real atención a un alumno si este está demasiado fatigado y no tiene un buen rendimiento

Y conducir?

Acá viene un tema complicado que puede ser la punta del famoso iceberg que nunca ví…y puede ayudar a que dormidas autoridades despierten.

Si tenés narcolepsia y conducís un automóvil es tu decisión, no deberías hacerlo…

En el Blog de Antoni, que comenzó a escribir mucho antes que yo sobre el tema, encontré esto…..

“Os comento, el reglamento general de conductores, R.D. 1598/2004 de 2 de Julio, en el Anexo IV “Trastornos mentales y de conducta” Exploración 10.6, dice que los enfermos de narcolepsia no pueden conducir ningún vehículo a motor. Con lo cual si pasara algo, el seguro no se hace responsable por ocultación de datos….

Carta de los Derechos del Peatón. Adoptada por el Parlamento Europeo en octubre de 1988.”

En España debes declarar que la tenés, es tu responsabilidad si te accidentas pero….¿y si matás a otro?

Cómo se legisla en Argentina y Latinoamérica? No lo sé…

Pensaste que tal vez en Argentina hay muchos conductores de larga distancia que la padecen y luego desbarrancan?

Quién se fija en eso?

Y pilotos de avión?

De una vez por todas, que haya polisomnógrafos a disposición de un neurólogo especializado en narcolepsia en un hospital público y para obtener el carnet de conducir…bueno, ustedes deciden.

No digan después que no sabían que hay gran parte de accidentes que se producen por esto.

Un saludo a todos, ánimo y buenos sueños

Bella Durmiente

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En este post no les voy a dar la respuesta a sus preguntas,  voy a plantearlas.

El debate queda abierto. ¿La medicina generalista y la salud pública son una utopía más?

Como narcoléptica intento buscar todos los recursos posibles para una mejor atención y tener a nuestro alcance las respuestas que puedan darnos las autoridades dedicadas a la salud. Médicos generalistas que conozcan la Narcolepsia y puedan acompañarnos junto al especialista

Sabemos que hay personas sin diagnosticar. Los que tuvimos esa suerte fue en un instituto privado, pagando las consulta o porque la Obra Social tenía en su cartilla un lugar apropiado para la misma.

¿Qué sucede si no se tiene una cobertura médica? La consulta privada a un especialista debe rondar en los $300, una polisomnografía más de $2.000 y faltaría el Test de Latencias Múltiples.

Una vez diagnosticado, usualmente el Modafinilo es la droga de elección y ya sabemos que su precio es de $ 100 los 20 comprimidos y a veces se indica de 1 a 2 por día

(Dosis máxima) y no está en el PMO.

Este es mi planteo: ¿cómo se llega al diagnóstico  y tratamiento sin Obra Social?

¿Como se accede a la medicación?

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Comentarios de Narcolépticos expresados en este Blog sobre las prepagas y obras sociales

“…En la filial de BS AS, la auditora médica me rechazó el pedido porque sostenía que ese estudio que el experto en trastornos del sueño había ordenado no servía para detectar la narcolpesia. Increíble. Después de que se dieron cuenta de la barbaridad que planteaban, me lo aprobaron pero de los $700 que costó, decidiern ser “amables y generosos” y me dieron… $150. Un chiste. Así que me fui al humo a hablar con el gerente general, que se mostró sorprendido porque pensó que yo debía estar contenta porque por lo menos me habían reconocido algo Luego de una hora de discusión, la conclusión fue que nosotros éramos “conejillos de india”, que la ciencia avanzaba más rápido de lo que las obras sociales podían soportar, que estábamos en un limbo, en una zona de “vacío médico” desde donde poco podemos hacer por ser tan “únicos y distintos”. Yo, enojadísima, le contesté que no tenía la culpa de ser una rareza médica, y que encima de todo el trauma que estaba sufriendo por el impacto de la novedad, ellos me creaban más stress al tratarme como un caso en un millón, sin derechos, totalmente discriminada. La realidad, y me lo dijo el gerente, es que no quieren sentar predecente, porque si me lo otorgaban a mí, ya quedaba registrado un caso, y no se lo podían negar a nadie. ¿La solución? A través de la figura de la “excepción” me tiraron unos manguitos más, para que me quedara feliz y no jodiera más. Lo más lamentable de todo fue la frase del gerente “imaginate lo que te pasaría si tuvieras una obra social del gobierno, y te tuvieras que manejar con las prestaciones y los servicios públicos”. …”

“…..hace falta saber esos lugares para atendernos. También quisiera saber si en mi caso que tomo modafinilo puedo tener más descuento si voy a un hospital Ahora compro todo particular porque mi neurólogo no es de la prepaga que tiene mi familia, no aceptan atenderme porque es una enfermedad preexistente aunque nunca me la habían encontrado. Ellos piensan que igual es genética y no la cubren. A vos eso te pasó? en otro post dijiste que te sacaron un hospital privado, es lo mismo?….”

“….¿En qué estoy pensando? En que cada uno de nosotros, desde su esquina del mundo, pueda aportar algo, primero ideas, luego acciones, para lograr, por ejemplo, que la Organización de las Naciones Unidas por medio de la Organización Panamericana de la Salud, gire una recomendación a los ministerios de salud de Latinoamérica para que comiencen a incluir a la narcolepsia y a otros trastornos del sueño dentro de los programas de salud pública, ¿un sueño? tal vez….”

“….Primeramente decir que no sufro de narcolepsia, pero tengo un alumno que sí. He encontrado este blog a través de Bella Durmiente y de Mar que dejaron un comentario en el nuestro. Realmente, los que no sufrimos esta enfermedad al igual que debe ocurrir con otras enfermedades consideradas ‘raras’ por su índice de incidencia, se queda en el olvido de la opinión pública, y por tanto, de discursos políticos y demás esfuerzos….”

Y cierro aquí, no quiero que se depriman, muy por el contrario anímense a pelear por sus derechos y los de aquellos que viven en silencio por padecer discriminación laboral o no están en tratamiento por la ausencia del Estado Argentino y el Ministerio de Salud no trata a todos por igual. Y yo que pensaba que la discriminación era cosa de la ignorancia……

UN PUEBLO CULTO NUNCA PUEDE SER ESCLAVIZADO. Manuel Belgrano

Un saludo a todos y

Buenos sueños

Bella Durmiente

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No me pondré a cotejarlo, tengo bastante con los que ya me han contado mis compañeros del mundo, y los míos

Algunos de nosotros, en especial los que sufrimos de parálisis del sueño tenemos un “revuelto” de intrusiones Rem, alucinaciones o el agregado que describen los franceses como: “idées de rêves” (ou des “flashs” de pensées oniriques).

A causa de vivir impregnados de este cóctel, no nos resulta fácil contarlo, es más, muchas veces no lo hacemos. Contamos parte de un sueño y ahí lo dejamos. Algunos los llevan en una libreta de apuntes, a mí muchas veces se me escapan a los pocos minutos del despertar.

En el Blog de Laura http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ podemos leer una típica descripción de los soñadores narcolépticos.

Sman hace también una buena síntesis

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Citando nuevamente a los franceses, la frase de su asociación es: “Dormir demasiado puede ser una enfermedad” Que quede claro que no hablan de “dormilones” sino de Narcolepsia (vale la aclaración para no seguir explicando que tenemos una enfermedad neurológica, no psiquiátrica)

A veces la actividad onírica alcanza el grado de desesperación inexplicable, como esa tarde de siesta en la que subí las escalinatas de una iglesia en la que vivía. Abrí el candado, lo cerré y me apresuré a entrar a la típica construcción gótica presente en las imágenes que se apilaron en mis recuerdos vigílicos. Pasé mucho rato allí, me conecté a Internet y desde mi silla estiré los brazos, más largos que los reales, acercando los papeles que necesitaba para hacer unos trabajos, los mismos que debía hacer si hubiera estado despierta.

Pero algo me dio una señal: estaba pensando en el sueño y a la vez recordando el anterior en el que emergía hacia la vigilia en total parálisis e intentaba tomar el teléfono buscando ayuda cuando advertí que no me salían las palabras, era normal (en parálisis del sueño no se puede hablar) y me rendí a medias, volví a la cama de la que nunca me había levantado.

Unos días atrás había quedado fascinada por un excelente relato de Mario Bellatin: “¿Habrá quién considere el sueño como el acto más perfecto del cuerpo?”

Muchas veces los sueños nos inhabilitan por horas para retomar el ritmo de la vigilia, seguimos ahí a medio camino, como en un limbo en el que añoramos lo vivido en ese otro mundo, desadaptados al “real” con una carga de sufrimiento. Un pie en cada mundo, si es que hay dos… ¿o solo es uno para nosotros?

La arquitectura del sueño está alterada en nosotros y por lo tanto el REM juega malas pasadas a las que nos vamos acostumbrando, para dejar de hacerlo y sentir esto como un padecimiento y de nuevo aceptarlo y así….

Que tengan buenos sueños

Bella Durmiente

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La Narcolepsia es una enfermedad de origen neurológico infra diagnosticada. No forman parte del PMO los medicamentos que necesitamos. No tenemos ningún beneficio ni ayuda del Ministerio de Salud. Sin embargo, hay estadísticas en Europa sobre la cantidad de accidentes automovilísticos que se producen por esta causa. Este lamentable punto sea tal vez el que logre llamar la atención de las autoridades. Cada uno es responsable sobre conducir o no un vehículo, lástima que no se ejerzan controles pero claro, deberían entonces comenzar a hablar de Narcolepsia.

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Las neurociencias avanzan, los equipos de medición y la ingeniería biomédica se perfeccionan. ¿Es esto suficiente para llegar a un diagnóstico? ¿Cómo se llega al especialista adecuado? Todavía me cruzo con médicos que se sorprenden al escuchar el nombre de esta enfermedad…sí, por favor, créanme!

La mirada del docente y de la familia que siente una preocupación por el alumno que parece “no rendir” al ritmo de los otros, es el primer paso.

Cuando era pequeña los maestros advertían, por ejemplo, que uno se cambiaba de pupitre porque no leía bien las letras del pizarrón. La indicación de consultar a un oftalmólogo resolvía la cuestión para solucionar un incipiente problema de miopía.

Con el correr de los años, en algunas escuelas, el nivel de exigencia hizo que muchos niños fueran observados en cuanto a su capacidad intelectual. Se evaluó si la falta de rendimiento, basándose en la mayoría, era un problema del estudiante, de su falta de “interés”, etc., y pasaron por aplazos sin ver en primer término qué le estaba pasando a este alumno.

Hay un caso  que me ha impactado profundamente porque el alumno que comienza a experimentar los síntomas de la Narcolepsia, es acompañado por los docentes que se informaron sobre esta patología y fueron desarrollando un plan, diferente al resto, para optimizar su rendimiento, aliviarlo de la molestias y mejorar su calidad de vida dentro del Instituto.

Un ejemplo absoluto de dedicación docente hacia el bienestar del alumno.

Es el instituto es el I.E.S. Manuel Tárraga Escribano de San Pedro del Pinatar en Murcia (España).

Germán, el  docente , abrió un Blog que se llama Narcolepsia en el instituto.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

¡Cómo me hubiera gustado tener un profesor como él! Me hubiera ahorrado malos momentos, tratando de “disimular” lo que me pasaba.

Nunca es tarde, invito a padres, docentes y médicos que lo visiten. Van a encontrar el recorrido que hicieron para adaptar su sueño y siestas, dándole el lugar que merece para desarrollar sus actividades. Se informaron adecuadamente y estudian las diferentes posibilidades de inclusión

Sabemos que es una enfermedad infra diagnosticada, pero este ejemplo nos está diciendo que no es imposible, ellos desarrollaron la acción, se informaron y están haciendo una experiencia que se puede imitar

No olvidemos que la Narcolepsia muchas veces se diagnostica en la adolescencia pero en la mayoría de los casos en la edad adulta. Me encuentro con compañeros que han presentado la sintomatología desde la infancia….pero han dudado a la hora de expresarlo, tal vez el miedo a ser considerados raros….

Mis felicitaciones para el grupo de docentes! Gracias Germán por hacerlo público e inspirar a otros a seguir tu ejemplo. Y, por supuesto, saludos al valiente alumno que puede animar a otros más a llevar la Narcolepsia de la mejor manera.

Que duerman bien

Bella Durmiente

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En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común  es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.

Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podría hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografía y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…

Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal, que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre,  que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

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Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común y a la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos y a Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes  desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Bella Durmiente

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/