Podés ser voluntario, acercarte, colaborar, dar ideas, difundir, contar tu experiencia, decir a cuántos médicos fuiste antes de tener diagnóstico, saber cómo lo toma tu entorno , familia, amigos. Pensar que nada surge solo, y menos en soledad, que las grandes cosas son buenas y se extienden a todo aquel que las necesite. En este [...]
mar 03 2012
Encuentro en Madrid. Tienes narcolepsia? te lo recomiendo. Apúntate ya!!
Esta vez posteo un encuentro de los amigos de la AEN, en especial Bea que está organizando. Ojalá puedan leerlo todos los que viven en España y se den una vueltita ese día. No es necesario pasar la noche. También pueden ir familiares. Lean la info. Un saludos a todos los de todo el mundo! Bella Durmiente ENCUENTRO [...]
ene 19 2012
Por qué se llama Narcolepsia y no síndrome de Gelineau?
Dicen las fuentes confiables que viene del griego nárke, «torpor», y lepsis «posesión». Esto engloba lo que sucede cuando una persona padece Narcolepsia y no voy a ser yo la que le cambie el nombre a una enfermedad pero en lo social, es una palabra confusa y hasta rechazada porque más de una persona la [...]
ene 04 2012
Narcolepsia Vivir con una enfermedad poco conocida y casi desconocida en Argentina
De nuevo comunicándome con ustedes porque las interrupciones fueron muchas en este año que pasó. No es nada fácil, si bien entre nosotros (los que padecemos Narcolepsia o Síndrome de Gelineau) intentamos verle el lado positivo y hasta hay quienes creen que no están enfermos, cuesta mucho llevar adelante todo lo que uno entienda por [...]
jul 21 2011
Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
Siempre hablamos sobre el poco acceso que se tiene, sin una medicina prepaga o con una obra social, a los estudios neurológicos que aceleran el diagnóstico y mejoran la calidad de vida de las personas con Narcolepsia o Hipersomnia idiopática, sin contar otras enfermedades del sueño. Y nadie nos escucha…Pero, ¿si pensamos diferente y vemos [...]
abr 01 2011
Pequeños consejos para un narcoléptico
Hola a los muchos que colaboran. Algún día me gustaría mencionarlos a todos, aunque en Face hay casi 700 y sería complicado hacerlo de a uno. En dos años avanzamos bastante. De ser una enfermedad poco conocida y malinterpretada, ya se nota que un poquito más se la entiende. Sigo apoyando las definiciones que le [...]
