Mar 17 2017

El día Internacional de la Narcolepsia

Category: Generaladmin @ 22:05

Este es un día que siempre mencionamos los que estamos en el tema ya sea por ser pacientes, familiares o amigos. Esta vez una compañera de ruta que lleva uno de los mejores Blogs sobre salud que he leído nos ha hecho el honor de dedicar uno de sus post a la Narcolepsia. Ojalá llegue […]

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Feb 19 2016

¿Tengo narcolepsia?

Category: Generaladmin @ 15:59

Hola a todxs, estoy leyendo comentarios atrasados. Como saben tengo narcolepsia y no es simple hacer todas las tareas cotidianas y además intentar ser un “puente” entre el padecimiento y la solución. Ante todo les digo: hay demasiados comentarios de personas que NO hicieron consulta con un Neurólogo especializado en sueño…. Todo lo que está […]


Sep 22 2015

Años de Blog de Narcolepsia y como no morir y llevar una vida aceptable

Category: Generaladmin @ 21:27

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón. Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos. Junto a los vecinos […]


Jul 07 2015

Narcolepsia y vacunas de la gripe Pandermix?

Category: Generaladmin @ 8:31

Las historias sobre las vacunas de la gripe H1N1 dieron que hablar en estos años. Hay pacientes que tuvieron la manifestación de los síntomas de esta enfermedad a partir de dicha vacuna. Es importante aclarar que una persona ya tiene Narcolepsia pero, podría no haberla desarrollado en su vida. Lean la nota que es clarificadora en […]


Feb 28 2015

28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau

Category: Generaladmin @ 13:40

LLegó el día pero no tod@s pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades. No todos están diagnosticados No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología No todos están ” a salvo” en sus […]


Feb 17 2015

Narcolepsia, síndrome de Gelineau. ¿Quieres ayudar? ( hide matsumoto))

Category: Generaladmin @ 21:55

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días. La narcolepsia no mata, dicen… La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo. Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, […]


Feb 16 2015

Gelineau Disorder ( Narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 18:53

En estos días, del Mes de las Enfermedades Raras el video oficial la nombra como Gelineau. Ustedes sabían que él la descubrió? Y sabían que hay más preguntas que respuestas? Vamos, es hora de que hay algún tipo de despertar en quienes acompañan o tienen cerca a personas con Narcolepsia. A veces hay indiferencia. A […]


Feb 05 2015

Narcolepsia, enfermedad “rara”? Febrero, mes de las Enfermedades Raras en el mundo.

Category: Generaladmin @ 23:31

Unos dicen que es “rara” , pero rara porque la conocen poco. Esa es la verdad Debemos ser tantos como en USA o Europa, pero menos que en Japón. Esto es Latinoamérica Pocos centros especializados en lugares públicos Algunos pocos privados ( o por obra social/pre paga) Mes de las enfermedades Raras. Alguien me ha […]


Oct 26 2014

Francia, 6/10/2014 .”Carta a un desconocido escrita por mi hermano narcoléptico antes de morir”

Category: Generaladmin @ 15:28

  http://www.huffingtonpost.fr/margaux-derhy/temoignage-narcolepsie_b_6040298.html   La traducción no es perfecta ni mucho menos. Lamento lo de este chico profundamente. Hubo momentos en que mi mente utilizó el “recurso del olvido” y quedó lejos la escuela cuando algunos se burlaron de mí y ni siquiera tenía un diagnóstico. No debemos quedarnos con esto para nosotrxs, todo lo contrario, […]


Jul 27 2014

Desinformación en un canal de televisión como TELEFE? Discriminen no más….

Category: Generaladmin @ 1:29

El conductor dice con expresión de asombro que hay una enfermedad poco conocida que se llama Narcolepsia Sr. Conductor de #Doctores,                                                                    1880 […]


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