Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia? Muchas veces me lo pregunto Narcolepsy: not alone? Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma. Estamos en Latinoamérica. Muchos siguen callando su enfermedad y […]


Jun 01 2014

El dijo:”No te gustaba visitar a mi padre” ( desventuras de la gente con narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 23:16

Vivimos en un mundo de relaciones sociales y familiares. También trabajamos dejando cada minuto de nuestra vida en ello, salvo que obtengamos la posibilidad del retiro, la baja laboral, y los derechos que nos asisten como portadores de una enfermedad crónica, permanente y sin cura de momento.  Pero qué responder cuando se nos paran frente […]


Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia. Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las […]


Nov 27 2012

Hipersomnias segunda entrega, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 21:07

Consecuencias Desde el punto de vista del rendimiento cognitivo, muchas son las alteraciones directamente relacionadas a los desordenes de sueno, entre estas: dificultad en mantener la atención, perdida de memoria, pérdida de habilidad para pensar estratégicamente, disminución de las habilidades motoras (movimientos finos como agilidad y precisión), dificultad para controlar los impulsos y pensamientos nublados. […]


Nov 22 2012

Hipersomnias, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:42

Vamos a comenzar con los datos de las hipersomnias y para eso es necesario tener buena información al alcance de la mano.  Gracias a  Marcela por  compartir sus lecturas e investigaciones! Primera parte EXCESIVA SOMNOLENCIA DIURNA   Definición La somnolencia es una función biológica, definida como un incremento en la probabilidad de quedarse dormido. Sin […]


Sep 27 2012

Un profesor frente al desafío de un alumno con Narcolepsia! Un caso ejemplar

Category: Generaladmin @ 22:19

Nota de Germán Villalba Madrid: Bella, fiel al compromiso que te hice, tomo el testigo como profesor que fui hace ya tres años de un alumno con narcolepsia. El video es muy breve y claro, muy útil para los que ya conocen los muchos detalles de esta enfermedad. Hay que reconocer que la narcolepsia no […]


Sep 10 2012

Por qué los médicos no saben qué es la Narcolepsia??

Category: Generaladmin @ 12:52

Sí, es muy triste para quienes la padecemos.  Muchos pacientes reciben como respuesta a sus síntomas que es el estrés, o que se duermen en el horario equivocado, o que tienen un problema de personalidad. Les dan un tranquilizante, los derivan a un psicólogo y así pasan años de su vida CONFUNDIDOS y autoculpándose por esos extraños síntomas …..que según dice la familia […]


May 29 2012

Tuve y Tengo narcolepsia (síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:21

 Esta es la voz de todos que ya lleva un buen tiempo en este Blog Vamos a explicar algo que aun no está muy claro. Esta es una enfermedad de las llamadas de diagnostico tardío, en que los pacientes deambulan por muchos médicos hasta lograr una respuesta. Este mismo diagnostico quedará “abierto” a nuevos síntomas […]


Mar 19 2012

Tenés Narcolepsia, contá con nosotros

Category: Generaladmin @ 21:41

Podés ser voluntario, acercarte, colaborar, dar ideas, difundir, contar tu experiencia, decir a cuántos médicos fuiste antes de tener diagnóstico, saber cómo lo toma tu entorno , familia, amigos. Pensar que nada surge solo,  y menos en soledad, que las grandes cosas son buenas y se extienden a todo aquel que las necesite. En este […]


Mar 03 2012

Encuentro en Madrid. Tienes narcolepsia? te lo recomiendo. Apúntate ya!!

Category: Generaladmin @ 18:33

Esta vez posteo un encuentro de los amigos de la AEN, en especial Bea que está organizando. Ojalá puedan leerlo todos los que viven en España y se den una vueltita ese día. No es necesario pasar la noche. También pueden ir familiares. Lean la info. Un saludos a todos los de todo el mundo! Bella Durmiente ENCUENTRO […]


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