Contacto

admin

Dejá tu comentario

Tu nombre (requerido)

Tu Email (requerido)

Asunto

Tu Mensaje

29 Responses to “Contacto”

  1. toni calero says:

    yosoy Narcolético. vivo valencia (españa). apesar de todo, sigo adelante gracias a familiares y amigos. Si alguien necesita apollo, aqui estamos.Todos unidos conseguiremos objetivos.

  2. laura says:

    yo tambien soy narcoleptica. soy de valencia y ahora entiendo muchas cosas que me llevan pasando desde hace años, ahora ya no soy la dormilona sino que me dejan descansar cuando lo necesito. Me gustaria hablar con alguna mujer que haya tenido uno a varios niños para ver como le ha ido. yo tengo una y creo que el embarazo o el periodo de lactancia fueron los que desencadenaron mas la somnolencia.

    • carol says:

      Hola soy narcoleptica y de Valencia coo tu. Tengo dos hijos y opino lo mismo k tu. Con cada uno de los embarazos he empeorado. Sobre todo las catwplejias

  3. Raquel says:

    Hola, tengo una inquietud que me gustaría compartir: ¿Es posible que los síntomas de la narcolepsia estén de algún modo relacionados con el grado de creatividad? Nadie ha contado qué es lo que sueña la Bella durmiente… que imagino que podría ser la parte más interesante de la historia. Mi psiquiatra me aconsejó consultar con el neurólogo, hasta ahora cree que mi desconexión se debe a la tensión psíquica por un trastorno de ansiedad, pero lo raro del caso es que mis tíos y primos paternos también duermen en situaciones insólitas… y son (somos) todos muy creativos.

  4. Bella Durmiente says:

    Hola Raquel, lo que dice tu psiquiatra demuestra su amplitud de criterio. Deberías verun neurólogo.
    Lo de la creatividad ….difícil de explicar pero algo hay. Tiene que ver seguramente con la zona del cerebro en que hay mayor o menor actividad. Sería bueno que entres al foro y hagas un post con este tema, si no lo hiciste ya. Cuando Ann de USA estuvo en argentina nos contó de un grupo dedicado al arte! y sí, yo sé de escritores, músicos y habría que ver quién más nos cuenta qué cosas del arte se amplian en su expresión. Yo escribo. No te cuento los sueños, son pesadillas…….

  5. Gonzalo says:

    Hola, que tal? Mi neurólogo me descubrió Narcolepsia hace ya 6 meses y aun me estoy adaptando un tanto a la medicina y las cosas que tengo que hacer con respecto a la misma (Estoy mucho mejor, pero podría estar aun mas). Lo que yo quisiera es saber si, en Argentina, hay algún tipo de reunión entre personas con Narcolepsia en donde quizás entre todos se pueden sacar ciertas dudas y discutir acerca de lo que les pasa. Muchas gracias y un saludo, Gonzalo.

  6. Bella Durmiente says:

    Hola Gonzalo, hay reuniones, estás en Capital? manda tus datos a info@tengonarcolepsia y te contactamos. Hay dos personas que esperan, no pudimos reunirnos antes. Un cariño Bella Durmiente

    • Nestor Risoglio says:

      Hola sospecho tener narcolpsia, vivo en ushuaia, en novimbre 2012 tuve un ACV hemorragico mientras hacia una travesia en vicicleta, cai traumatismo de craneo, me llevaron a terapia intensiva, me hicieron un cirugia de craneo descompresiva y me fui recuperando en forma sombrosa, sin scuelas pero tengo sueño excesivo durante el día y por la noches suelo intwrrumpir el sueño todavia no lo he visto al neurologo para plantear esta sospecha pero soy medico y me cuesta ser paciente. agraezco la información que me puedan bridar. Felicesa fiestas y buen año para todos

  7. alejandra says:

    hola soy Alejanda mamá de un hijo adolescente con narcolepsia, se la diagnosticaron en abril del año 2010 , está en tratamiento desde entonces y si bien mejoró mucho lo que más me preocupa son los ataques de cataplejia. me gustaria recibir algun comentario o palabra de apoyo, la necesito. muchisimas gracias.

    • carme says:

      Hola alejandra, mi hijo tambien es adolescente con narcolepsia ya hace mas de dos años q le diagnosticaron. por fin encuentro alguien con un hijo adolescente pues yo aun estoy perdida en muchas situaciines. Te agradeceria q te pusieras en contacto conmigo via email si te interesa y asi podemos contrastar opiniones. un saludo

  8. Jimena says:

    Hola, soy de La Plata (Argentina), y tengo Narcolepsia. Me la diagnosticaron el Noviembre del año pasado (2010), pero aun sigo haciendome estudios. La verdad, no tengo dudas al respecto, si, me encantaria saber si algun dia podre llevar una “vida normal”, ya que es bastante incomodo poder mantener una jornada de estudio y trabajo sin estar muy mal todo el dia. Demasiado sueño, como todos sabran, y eso me provoca dolores de cabeza, arritmias, hipopneas, etc… Bueno, gente, agradezco este espacio, y a todos los que lo visitan…

  9. francisco says:

    Hola a todos, tengo 40 años y me diagnosticaron narcolepsia a los 18 en el instituto fleni Bs.As., es decir llevo 22 años siendo consciente de mis limitaciones. Para aquellos que son jovenes no sabria que sugerirles, solo que no se sientan inutiles, incapacitados, traten de vivir con plenitud cada momento de su vida. Acepten sus limitaciones y orienten su vida con ello.
    yo hasta los 30 dependia totalmente de mis familiares. tenia temor a vivir, a buscar trabajo y ser echado. Las cosas de la vida hicieron que hoy sea Profesor de matematica, soy independiente, hago valer mis derechos laborales, forme familia y no me medico. anteriormente probe de todo. la famosa TAMILAN hacia que en lugar de dormirme 10 veces en el dia sean 5, hoy el vigicer, mas caro menos efectivo.
    Vieron que los grados de intensidad de nuestra enfermedad varian. Me encantaria en este comentario poder transmitir todas mis experiencias para ayudar en lo mas minimo a alguno.
    aquellos que quieran contactarme, no hay nigun drama, mi mail es francisconahid@hotmail.com

  10. Sol! says:

    Duermo todo el día y por las noches estoy super despierta! Me duermo al rededor de las 6 de la mañana y m despierto entre las 18 y 20 hrs. Durante el dia pongo el despertador pero lo apago y no tengo fuerzas para levantarme! Mi familia me despierta y yo no puedo mantenerme con los ojos abiertos! Tengo narcolepsia? Soy de La Rioja, Argentina y no se a que medico recurrir, si ustedes tuvieran esa información seria de gran ayuda que me la brindaran!
    Gracias!

  11. jazmin says:

    hola a todos me llamo jazmin y estoy investigando acerca de la narcolepsia xq estudio comunicacion y tengo q hacer una cronica periodistica. la verdad es que me interesa tratar un tema al que quizas no mucha gente conoce y me parecio muy interesante escribir sobre la narcolepsia, creo q tiene muchas interpretaciones posibles y me encantaria poder charlar con alguno de ustedes, si alguien es de buenos aires para entrevistarlo o charlar y saber de manera mas profunda sus experiencias, trtamientos ya que me parece mas importante investigar de esa manera,conociendo lo q sienten antes q estudiando libros. bueno muchas gracias!

  12. francisco says:

    JAZMIN, yo no tengo problema en compartir mis experiencias con vos. El caso es que vivo en general roca río negro, cerca de neuquen, lejitos de buenos aires. si te interesa ahi mi correo francisconahid de hotmail

  13. alejandro says:

    hola, encontre esta pagina porque hace muy poco en una radio escuche una chica hablando de sus problemas con la narcolepsia, y descubri que tengo aluno de usus sintomas,
    por ejemplo sueño, mucho sueño y debilidad en los musculos durante el dia a pesar de haber dormido a la noche,
    y ademas me ha pasado varias veces despertarme y sentir los musculos, todo el cuerpo paralizado sin poder moverme, ni un solo musculo y no poder moverme ni para pedir ayuda o mob¿ver un dedo , la boca, nada de nada, y es realmente desesperante,
    no lo se, pero creo tener narcolepsia, es asi?
    gracias
    Alejandro de buenos aires

  14. Laura says:

    Hola, hace unos días que me vengo interesando por esta enfermedad porque tengo un amigo cercano que pienso, la sufre. He visto el documental de la BBC y he indagado casi todo lo que he podido por internet, pero me gustaría saber si existe algún libro acerca de la narcolepsia escrito tanto por especialistas médicos como por escritores que simplemente cogen el tema para escribir una novela. Por favor si alguien sabe algún título podría facilitarlo por aquí. Muchas gracias.

  15. Jonathan says:

    hola todos! mi nombre es jonatha y soy de colombia! en este momento me encuentro realizando un docuemntal sobre la narcoplesia, me gustaria conocer a alguna persona que pedesca de esta enfermedad en BOGOTA COLOMBIA! si alguien de este foro me puede ayudar les agradeciar bastante! mil gracias de antemano!

  16. toni says:

    Hola soy toni, de Valencia.España. si teneis dudas yo la padezco 15 años. O si quereis escribir sobre la NARCOLEPSIA. contactar con migo… Ser positivos sobre todo en vuestras vidas. Poco a Poco conseguireis vuestros objetivos compañeros. LA VIDA ES DURA..

    • Alicia Liu GODOY says:

      Hola soy de Lanzarote tengo un nieto que supuestamente tiene narcolesia se le desperto hace 2 años tiene 11 años y quisiera enterarme mas de esta enfermedad ya le empezaron a dar el sustituto de la anfetramina si tienes mas datos comunicate mi telefono es 695308657 gracias

  17. Claudia says:

    Hola a todos, tengo Narcolepsia desde hace 7 anos, me la dx el Dr. Reisin en Hospital Británico, sólo con una buena historia clínica, igualmente me solicitó polisomnografía y test de latencia, por supuesto que se confirmó; yo al principio creí que era por Presión baja,luego por stress, por sobrecarga de trabajo,… hasta que comencé a tener episodios de caídas sin pérdida del conocimiento;razón por la cual consulté.Al quedar embarazada de mi 3 hijo,pasaron 3 anos que me olvidé que la padecía, tenía sueno insoportable pero no cataplexia. En el 2009 comencé nuevamente con la caplexia, consulté en Rosario con el Dr.Aldaz especialista en trastornos del sueno, se me repitieron la polisom y el test de latencia, se me medicó con venlaflaxina y comencé a tener una vida un poquito más placentera. Este ano fué terrible ya que soy pediatra y tenía guardias de 24 Hs. en Neonatología. Las noches se me hacían insoportables. Tuve la suerte que me cambiaron a Maternidad que me encanta, pero el hecho de viajar todos los días a Santa Fe creo que fue el detonante comencé a tener episodios de cataplexia hasta 3 veces por día y con una duración de 25 min. Actualmente estoy en un protocolo con el Dr. Podestá en Bs.As. Luego les contaré como sigo.Gracias por dar este espacio me hacía falta contarle a otras personas mi enfermedad.

  18. Bella Durmiente says:

    Gracias a vos Claudia por contar tu experiencia porque todos necesitamos reafirmar la idea de tener una enfermedad tal vez “rara” o mejor dicho poco difundida. Espero que con el Doc. Podestá y en esta etapa puedas encontrar el tratamiento adecuando, son épocas tal como vos lo describís. La enfermedad tiene altos y bajos y por eso a cada uno sus síntomas y medicaciones. Me alegra leerte y si estás por Buenos Aires o volvés a viajar mandás un mail a tengonarcolepsia@hotmail.com y te contaremos sobre nuestra Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina de la que esperamos formes parte. Un saludo!

  19. Jennifer says:

    Hola todos, yo soy de colombia, tengo narcolepsia y ESTOY DESESPERADA…en mi colegio no me creen… mis compañeras me comprenden…al parecer mi presencia les incomoda a los profesores, tengo un profesor que cree que me hago la “desmayada” para que me carge…. luego cuando cierro los ojos ..otra profesora me critica… QUE HAGO!!!!!!!!????????? ESTOY CON UNA CRISIS EXISTENCIAL TERRIBLE….intento que no me importe lo que piensen..pero me esta afectando psicologicamente, al punto de tener ideas suicidas.

    Luego esa cataplejia…. me pasa cuando estoy bajando las escaleras, que siento una flacides en mis piernas… ESAS ALUCIONACIONES son lo peor siento una frustracion muy fea, porque es como si me despertara pero no… osea no me puedo mover es INMUNDO!!! que hago??????
    como lo supero??? porfavor ayudenme!!

    Yo se que no nos debe interesar lo que los demas piensen…pero el echo es que me siento mal.. 🙁

  20. Bella Durmiente says:

    Hola Jennifer, ante todo CALMA, se que puede ser desesperante y que no es fácil que encuentres quienes te entiendan pero, no es imposible! Aquí estamos muchos y de diferentes países pasando lo mismo.

    Ya tenés tu neurólogo? es el que te diagnosticó?

    En facebook hay un grupo que se llama Narcolepsia en Colombia, tal vez puedas consultar a otras personas de tu mismo país e intercambiar datos y opiniones.

    A tu profesor, ya que se entiende que debe tener un nivel cultural medio para ejercer esa profesión, dile que ponga en Google: cataplejía, narcolepsia, parálisis del sueño. Luego sí que hable contigo, pero no antes de saber lo que te pasa. Dile a tu médico que te haga un certificado en el que conste que padeces narcolepsia y se lo presentas. Si con esto no solucionas el tema, ve al director y plantea el problema. Que miren la página de la AEN de España lugar en el que hay muchos con narcolepsia y son estudiantes, o trabajan , en fin, lo normal pero con una patología que complica un poco la vida pero la incompresión complica más. Todo depende del modo en que lo cuentes o lo expreses. Pero no renuncies a tus derechos. La única manera de sentirte en calma es viendo al neurólogo especialista en el tema y que sigas conectándote con los sitios de narcolepsia, insisto el grupo face de Colombia, el de España, en todos te vas a sentir contenida. Un cariño, no desesperes porque a pesar de las terribles molestias tu mente puede razonar bien, y puedes terminar una carrera, tal vez a un ritmo más lento , pero es posible hacerlo! Un cariño, mucho ánimo y cuando te den esas cataplejías piensa que hay muchos con lo mismo y que no es un invento tuyo ni de tu mente sino una enfermedad

  21. santos veronica says:

    estoy muy preocupada tengo mi marido q tiene 37 años y tiene todos los sintomas de esta enfermedad…. estoy profundisando el tema averiguando mucho para poder ver que lo veo es verdad..vi la pagina por las noticias ,escuche y creo que estoy en lo justo q necesito para informarme mas…gracias

    • Ricardo says:

      Hola Veronica.
      mi nombre es Ricardo. mi novia Silvia padece narcolepsia desde pequeña. el peor enemigo de esta enfermedad es la incomprension y el desconocimiento.
      mi intencion es compartir informacion acerca de sintomas,farmacos, causas probables, tratamientos etc.
      mi novia a empeorado con el tiempo y estoy buscando en las redes sociales personas que me puedan dar nuevos conocimientos acerca de esta enfermedad. Contactate vos o tu marido. te lo voy a agradecer.
      Ricardo de Rosario-Santa Fe

  22. silvia says:

    hola soy de Ecuador madre de un niño de seis años, hace cinco meses le diagnosticaron narcolepsia, el tiene cataplejia también cuando ríe, terrible hasta saber que mismo pasaba con él. entre los síntomas también está el que a veces no puede caminar bien adicional tiene manías, fobias, parálisis del sueño, se agota mucho.lo de el es completo.. lo peor de todo esque aquí en ecuador no existe ningún otro caso de estos y no podemos hablar con nadie al respecto.
    hace dos meses que dejamos de usar la medicina tradicional, (sin antidepresivos ni modofinilo) por el momento le estamos tratando con medicina psiónica y nos va bien creo yo porque mi pequeño no ingiere ningún antidepresivo ni inhibidor del sueño que le estaba afectando a su personalidad.ahora el está más tranquilo.

  23. Jeanneth Martinez says:

    Estimada Silvia, me gustaria contactar contigo tengo mi hijo que le diagnosticaron hace dos años, Narcolepsia, soy de Quito Ecuador, me parece muy interesante formar un grupo a nivel país ya que como en muchos casos mi hijo es “incomprendido”, y ahora que esta en la adolescencia aún mas, espero me escribas, mi email martinez2cransa@hotmail.com.

  24. Daniela says:

    Creo que mi mama tiene Narcolepsia? Me gustaria poder hacer que la traten, donode puedo acudir en La Plata?

Leave a Reply

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.