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Nana on La vida dentro del Sueño
Hola Fernando, comparto con vos el tema del modafinilo, y la depresión crónica, como tantos otros narcolépticos... pero lo que más me llamó la atención de tu mensaje fue la cuestión de la hernias de disco: yo con mis 36 años recién cumplidos, tengo tres hernias de disco, dos cervicales y una lumbar. Me gustaría que me cuentes cuál es el vínculo entre la narcolepsia y las hernias, si es que lo descubriste, y cómo se puede mejorar porque estoy en la búsqueda de formas de mejorar mi calidad de vida. Te cuento que la última hernia cervical me causa dolor de cabeza, mareos, zumbidos, y me derivaron a una kinesióloga que hace RPG (rehabilitación postural global) que es una técnica muy efectiva para estos casos. Cualquier dato que puedas aportar, será más que agradecido, y no dudes en preguntarme lo que quieras. Saludos y que tengas un hermoso día....fmlilly on La vida dentro del Sueño
Gente, hay una neurologa que tiene un centro de analisis de sueño en el edificio junto al hospital del maestro. Ella no trata pacientes pero podria referirlos a uno que pueda facilitarles la vida. Como dije en comentarios anteriores vivi algunos años tomando provigil, mienstras lo use pude mantener mi vida profecional activa, tener un trabajo y cumplir con los compromisos de este. Amigos, no encuentran la causa de la narcolepsia, asi que sera muy dificil encontrar la forma de curarlo. Tenemos que aprender a vivir con ella. Les aconsejo que usen el medicamento por el tiempo que necesiten para ajustar sus vidas a esta condición. Busquen ayuda de un profecional de la salud mental, la necesitaran... Mi psiquiatra es Nelsa Rodriguez(787-256-0273), esta en la marginal de Loiza Valley. Ella conose nuestro problema y los entendera, los guiara y les ayudara a ajustar sus...Norma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
TE PONGO MI CORRREO PARA ESTARVEN CONTACTO gimnasia@live.com DE NORMA PARA ALICIA MEYERNorma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
SALUDOS PARA ALICIA MEYER DESDE MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 AÑOS Y TAMPOCO TOMO MEDICAMENTOS AUNQUE NUNCA HE SUFRIDO PARALISIS NI NADA DE ESO, SOLAMENTE QUE ME QUEDO DORMIDA.Norma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
Hola Bella, saludos, espero que se pongan en contacto conmigo en México, tengo 31 añosmelanie on La vida dentro del Sueño
Dr. Sanchez Longo (Hospital del Maestro) Hato Rey, en mayor pero es bueno. Es desesperante, tengo 2 bebes, un trabajo al cual llego tarde todos los días, un carro q casi no uso y una vida que parece sacada de una obra surrealista! Odio dormir, odio mis suenos, nadie me entiende es desesperante y solo te ofrecen pastillas para quedarte despierta! No necesito quedarme despierta, necesito dormir como todo el mundo!Bella Durmiente on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
Hola, yo siempre trato se saber en qué lugares podemos tener atención gratuita hospitalaria. Hospitales como el Alemán, Británico, Italiano y otros tienen unidades del sueño, hay muchos más. No me atrevo a recomendar porque a cada persona le ha resultado una experiencia diferente. El instituto que mencionás no lo conozco, trataré de informarme, pero si es privado estamos en la misma, si no se tiene obra social o pre-paga se complica. En cuanto al uso del modafinilo, creo que eso debe decirlo un médico, puede que no sea la medicación adecuada aunque se tenga hipersomnia en ese caso recetan otros. Saludos!Jonathan on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
Realmente no me molesta preguntar acá el tema es que para que se entienda bien tendría que explicar todo y si podía seguir mejor, pero no importa te pregunto a vos. Lo público o obra social mmmmm... me parece que se me va a complicar por lo lejos que me queda (vivo en zona sur, Berazategui) y la obra social estaba complicada aunque logré sacar bastante. Pero decime una cosa ¿el Fleni es recomendable, más que nada para la consulta? porque mi problema es el diagnóstico, porque yo los vuelvo loco a los médicos porque no saven que decirme. Entonces yo necesito ir a un lugar donde traten el sueño y sepan todos los problemas que puede haber. En síntesis, el Fleni ¿y otra opción? ¿el hospital alemán o el IFN (instituo Ferrero de neurologís) los conocés? PD: ¿savés de algún caso que hayan tomado modafinilo y no haga...Bella Durmiente on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
Hola Jonathan, el Blog y foro fueron hackeados, y se perdió la parte de Foro. Por ahora es complejo ponerlo en funcionamiento nuevamente. Si no querés que se refleje tu consulta podé escribir a tengonarcolepsia@hotmail.com Te anticipo que los lugares gratuitos de los que me hablaron uno es el hospital Posadas y creo ( a confirmar) que el Ramos Mejía tiene unidad del sueño en especial cuando es segunda opinión porque ya fuiste atendido en el Hospital de Clínicas......aunque creo que el Clínicas no tiene polisomnógrafo!! El resto de los lugares, los hay serios y no tanto, porque pueden tener equipos pero hay que evaluar y hace unos años fui por la obra social a un lugar espantoso , solo estaba el mini portátil polisomnografo y no siquiera cerraron bien la puerta, o sea que escuchaba la tele de quienes lo hacían, el teléfono....en fin, lo menos serio. Luego uno de...Jonathan on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
Hola, Bella Durmiente, no se si es el lugar correcto para preguntar, pero ¿sigue andando el foro (narcolepsia.com.ar)? porque no se puede entrar a la pagina. La verdad que necesito preguntarle, no me acuerdo a quien era que me había dicho de pasarme lugares para irme hacer estudios en Argentina, y yo le dije que primero iba a terminar de ver unas cosas y después le preguntaba bien. En todo caso te pregunto a vos, yo tengo una sensación de sueño constante como un hipersomnia y tome modafinilo (vigicer en Argentina) y no me hizo ningún efecto, inclusive con una pastilla (200mg) y no se que pensar. Aunque preferiría comentarle bien en el foro por la secuencia más que nada, asi que espero tu respuesta. Gracias.
marzo 3rd 2010 at 5:29
yosoy Narcolético. vivo valencia (españa). apesar de todo, sigo adelante gracias a familiares y amigos. Si alguien necesita apollo, aqui estamos.Todos unidos conseguiremos objetivos.
marzo 17th 2010 at 6:26
yo tambien soy narcoleptica. soy de valencia y ahora entiendo muchas cosas que me llevan pasando desde hace años, ahora ya no soy la dormilona sino que me dejan descansar cuando lo necesito. Me gustaria hablar con alguna mujer que haya tenido uno a varios niños para ver como le ha ido. yo tengo una y creo que el embarazo o el periodo de lactancia fueron los que desencadenaron mas la somnolencia.
enero 20th 2011 at 18:36
Hola, tengo una inquietud que me gustaría compartir: ¿Es posible que los síntomas de la narcolepsia estén de algún modo relacionados con el grado de creatividad? Nadie ha contado qué es lo que sueña la Bella durmiente… que imagino que podría ser la parte más interesante de la historia. Mi psiquiatra me aconsejó consultar con el neurólogo, hasta ahora cree que mi desconexión se debe a la tensión psíquica por un trastorno de ansiedad, pero lo raro del caso es que mis tíos y primos paternos también duermen en situaciones insólitas… y son (somos) todos muy creativos.
enero 24th 2011 at 22:50
Hola Raquel, lo que dice tu psiquiatra demuestra su amplitud de criterio. Deberías verun neurólogo.
Lo de la creatividad ….difícil de explicar pero algo hay. Tiene que ver seguramente con la zona del cerebro en que hay mayor o menor actividad. Sería bueno que entres al foro y hagas un post con este tema, si no lo hiciste ya. Cuando Ann de USA estuvo en argentina nos contó de un grupo dedicado al arte! y sí, yo sé de escritores, músicos y habría que ver quién más nos cuenta qué cosas del arte se amplian en su expresión. Yo escribo. No te cuento los sueños, son pesadillas…….
mayo 31st 2011 at 19:49
Hola, que tal? Mi neurólogo me descubrió Narcolepsia hace ya 6 meses y aun me estoy adaptando un tanto a la medicina y las cosas que tengo que hacer con respecto a la misma (Estoy mucho mejor, pero podría estar aun mas). Lo que yo quisiera es saber si, en Argentina, hay algún tipo de reunión entre personas con Narcolepsia en donde quizás entre todos se pueden sacar ciertas dudas y discutir acerca de lo que les pasa. Muchas gracias y un saludo, Gonzalo.
junio 3rd 2011 at 22:41
Hola Gonzalo, hay reuniones, estás en Capital? manda tus datos a info@tengonarcolepsia y te contactamos. Hay dos personas que esperan, no pudimos reunirnos antes. Un cariño Bella Durmiente
junio 8th 2011 at 20:47
hola soy Alejanda mamá de un hijo adolescente con narcolepsia, se la diagnosticaron en abril del año 2010 , está en tratamiento desde entonces y si bien mejoró mucho lo que más me preocupa son los ataques de cataplejia. me gustaria recibir algun comentario o palabra de apoyo, la necesito. muchisimas gracias.
junio 10th 2011 at 20:59
Hola, soy de La Plata (Argentina), y tengo Narcolepsia. Me la diagnosticaron el Noviembre del año pasado (2010), pero aun sigo haciendome estudios. La verdad, no tengo dudas al respecto, si, me encantaria saber si algun dia podre llevar una “vida normal”, ya que es bastante incomodo poder mantener una jornada de estudio y trabajo sin estar muy mal todo el dia. Demasiado sueño, como todos sabran, y eso me provoca dolores de cabeza, arritmias, hipopneas, etc… Bueno, gente, agradezco este espacio, y a todos los que lo visitan…
junio 15th 2011 at 10:37
Hola a todos, tengo 40 años y me diagnosticaron narcolepsia a los 18 en el instituto fleni Bs.As., es decir llevo 22 años siendo consciente de mis limitaciones. Para aquellos que son jovenes no sabria que sugerirles, solo que no se sientan inutiles, incapacitados, traten de vivir con plenitud cada momento de su vida. Acepten sus limitaciones y orienten su vida con ello.
yo hasta los 30 dependia totalmente de mis familiares. tenia temor a vivir, a buscar trabajo y ser echado. Las cosas de la vida hicieron que hoy sea Profesor de matematica, soy independiente, hago valer mis derechos laborales, forme familia y no me medico. anteriormente probe de todo. la famosa TAMILAN hacia que en lugar de dormirme 10 veces en el dia sean 5, hoy el vigicer, mas caro menos efectivo.
Vieron que los grados de intensidad de nuestra enfermedad varian. Me encantaria en este comentario poder transmitir todas mis experiencias para ayudar en lo mas minimo a alguno.
aquellos que quieran contactarme, no hay nigun drama, mi mail es francisconahid@hotmail.com
julio 4th 2011 at 18:56
Duermo todo el día y por las noches estoy super despierta! Me duermo al rededor de las 6 de la mañana y m despierto entre las 18 y 20 hrs. Durante el dia pongo el despertador pero lo apago y no tengo fuerzas para levantarme! Mi familia me despierta y yo no puedo mantenerme con los ojos abiertos! Tengo narcolepsia? Soy de La Rioja, Argentina y no se a que medico recurrir, si ustedes tuvieran esa información seria de gran ayuda que me la brindaran!
Gracias!
julio 5th 2011 at 11:48
hola a todos me llamo jazmin y estoy investigando acerca de la narcolepsia xq estudio comunicacion y tengo q hacer una cronica periodistica. la verdad es que me interesa tratar un tema al que quizas no mucha gente conoce y me parecio muy interesante escribir sobre la narcolepsia, creo q tiene muchas interpretaciones posibles y me encantaria poder charlar con alguno de ustedes, si alguien es de buenos aires para entrevistarlo o charlar y saber de manera mas profunda sus experiencias, trtamientos ya que me parece mas importante investigar de esa manera,conociendo lo q sienten antes q estudiando libros. bueno muchas gracias!
julio 15th 2011 at 7:34
JAZMIN, yo no tengo problema en compartir mis experiencias con vos. El caso es que vivo en general roca río negro, cerca de neuquen, lejitos de buenos aires. si te interesa ahi mi correo francisconahid de hotmail
julio 28th 2011 at 22:12
hola, encontre esta pagina porque hace muy poco en una radio escuche una chica hablando de sus problemas con la narcolepsia, y descubri que tengo aluno de usus sintomas,
por ejemplo sueño, mucho sueño y debilidad en los musculos durante el dia a pesar de haber dormido a la noche,
y ademas me ha pasado varias veces despertarme y sentir los musculos, todo el cuerpo paralizado sin poder moverme, ni un solo musculo y no poder moverme ni para pedir ayuda o mob¿ver un dedo , la boca, nada de nada, y es realmente desesperante,
no lo se, pero creo tener narcolepsia, es asi?
gracias
Alejandro de buenos aires
septiembre 8th 2011 at 14:44
Hola, hace unos días que me vengo interesando por esta enfermedad porque tengo un amigo cercano que pienso, la sufre. He visto el documental de la BBC y he indagado casi todo lo que he podido por internet, pero me gustaría saber si existe algún libro acerca de la narcolepsia escrito tanto por especialistas médicos como por escritores que simplemente cogen el tema para escribir una novela. Por favor si alguien sabe algún título podría facilitarlo por aquí. Muchas gracias.
septiembre 14th 2011 at 1:02
hola todos! mi nombre es jonatha y soy de colombia! en este momento me encuentro realizando un docuemntal sobre la narcoplesia, me gustaria conocer a alguna persona que pedesca de esta enfermedad en BOGOTA COLOMBIA! si alguien de este foro me puede ayudar les agradeciar bastante! mil gracias de antemano!
septiembre 26th 2011 at 16:54
Hola soy toni, de Valencia.España. si teneis dudas yo la padezco 15 años. O si quereis escribir sobre la NARCOLEPSIA. contactar con migo… Ser positivos sobre todo en vuestras vidas. Poco a Poco conseguireis vuestros objetivos compañeros. LA VIDA ES DURA..
noviembre 26th 2011 at 6:35
Hola a todos, tengo Narcolepsia desde hace 7 anos, me la dx el Dr. Reisin en Hospital Británico, sólo con una buena historia clínica, igualmente me solicitó polisomnografía y test de latencia, por supuesto que se confirmó; yo al principio creí que era por Presión baja,luego por stress, por sobrecarga de trabajo,… hasta que comencé a tener episodios de caídas sin pérdida del conocimiento;razón por la cual consulté.Al quedar embarazada de mi 3 hijo,pasaron 3 anos que me olvidé que la padecía, tenía sueno insoportable pero no cataplexia. En el 2009 comencé nuevamente con la caplexia, consulté en Rosario con el Dr.Aldaz especialista en trastornos del sueno, se me repitieron la polisom y el test de latencia, se me medicó con venlaflaxina y comencé a tener una vida un poquito más placentera. Este ano fué terrible ya que soy pediatra y tenía guardias de 24 Hs. en Neonatología. Las noches se me hacían insoportables. Tuve la suerte que me cambiaron a Maternidad que me encanta, pero el hecho de viajar todos los días a Santa Fe creo que fue el detonante comencé a tener episodios de cataplexia hasta 3 veces por día y con una duración de 25 min. Actualmente estoy en un protocolo con el Dr. Podestá en Bs.As. Luego les contaré como sigo.Gracias por dar este espacio me hacía falta contarle a otras personas mi enfermedad.
noviembre 26th 2011 at 13:59
Gracias a vos Claudia por contar tu experiencia porque todos necesitamos reafirmar la idea de tener una enfermedad tal vez “rara” o mejor dicho poco difundida. Espero que con el Doc. Podestá y en esta etapa puedas encontrar el tratamiento adecuando, son épocas tal como vos lo describís. La enfermedad tiene altos y bajos y por eso a cada uno sus síntomas y medicaciones. Me alegra leerte y si estás por Buenos Aires o volvés a viajar mandás un mail a tengonarcolepsia@hotmail.com y te contaremos sobre nuestra Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina de la que esperamos formes parte. Un saludo!