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evelyn espinosa on La Narcolepsia no tiene fronteras
ya nose q acer me siento muy sola y mal psicologicamente y fisicamente escrito por evelyn espinosa, mayo 17, 2012 bueno esto me pasa desde siempre esto es un problema tanto fisico como familiar por q todos creen q es pura flojera y no te creen q en realidad tu no lo qieres sentir Y ocurren problemas con tu entorno yo soy madre mi hija tiene 3 años y en mi casa se enojan por q son las 5 y variadas oras de la del dia y yo ya estoy durmiendo y no puedo atender las necesidades de mi hija .muchas veces uno se pierde cosas muy importantes por no poder aguantar el sueño .aparte cuado viene y te da esta paralisis del sueño es algo terrible no tan solo por q no te puedas mover sino por los ruidos,voces y las extrañas cosas q se ven y q sientes yo...Bella Durmiente on Contacto
Hola Jennifer, ante todo CALMA, se que puede ser desesperante y que no es fácil que encuentres quienes te entiendan pero, no es imposible! Aquí estamos muchos y de diferentes países pasando lo mismo. Ya tenés tu neurólogo? es el que te diagnosticó? En facebook hay un grupo que se llama Narcolepsia en Colombia, tal vez puedas consultar a otras personas de tu mismo país e intercambiar datos y opiniones. A tu profesor, ya que se entiende que debe tener un nivel cultural medio para ejercer esa profesión, dile que ponga en Google: cataplejía, narcolepsia, parálisis del sueño. Luego sí que hable contigo, pero no antes de saber lo que te pasa. Dile a tu médico que te haga un certificado en el que conste que padeces narcolepsia y se lo presentas. Si con esto no solucionas el tema, ve al director y plantea el problema. Que miren la página de la AEN...Jennifer on Contacto
Hola todos, yo soy de colombia, tengo narcolepsia y ESTOY DESESPERADA...en mi colegio no me creen... mis compañeras me comprenden...al parecer mi presencia les incomoda a los profesores, tengo un profesor que cree que me hago la "desmayada" para que me carge.... luego cuando cierro los ojos ..otra profesora me critica... QUE HAGO!!!!!!!!????????? ESTOY CON UNA CRISIS EXISTENCIAL TERRIBLE....intento que no me importe lo que piensen..pero me esta afectando psicologicamente, al punto de tener ideas suicidas. Luego esa cataplejia.... me pasa cuando estoy bajando las escaleras, que siento una flacides en mis piernas... ESAS ALUCIONACIONES son lo peor siento una frustracion muy fea, porque es como si me despertara pero no... osea no me puedo mover es INMUNDO!!! que hago?????? como lo supero??? porfavor ayudenme!! Yo se que no nos debe interesar lo que los demas piensen...pero el echo es que me siento mal.. :(ricardo on Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño
Estoy completamente sorprendido,porque hace años me pasaba esto con muchísima frecuencia y me resultaba bastante preocupante,pero nunca imaginé que le pasaba a mucha gente e incluso que tuviera un nombre médico,¿como supere esto?.Pués bueno el dejar el tabaco,dejar de beber,estabilizar mi vida, o sea tener una vida mas tranquila practicamente desapareció ese problema que tengo,alguna vez aparece pero solo queda tomarlo con tranquilidad intentar relajarse y poco a poco intentar despertar ,si ves qeu no puedes,intentar no obsesionarse y sabiendo que al final vas a despertar,si se repite mucho ir al medico porque es una sensacion muy desagradable.También me ayudó saber que no es real,que estas soñando,no es del todo real,no eres catalepsico,simplemente te cuesta despertar.Nenirueda on Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño
Hola queria contarle sobre lo que me pasa: bueno eso me pasa desde los 12 años y nunca pùde explicarlo, por que nadie me creia y lo unico que hacian era burlarse, hasta q supe que a muchas personas tambièn les pasa... el punto es que siento muchas cosas unas no puedo dormir, siento alguien encima mio, otras veces q me intentan violar y yo me siento consiente porque escucho cuando mis papas estan en la casa hablando... en otras ocaciones cuando me esfuerzo para abrir los ojos veo a alguien feo encima mio... o en otros casos intento levantarme y me desdoblo, me explico... que me levanto y me veo acostada veo todo en su lugar y eso me da miedo.... entonces intento acostarme encima de mi cuerpo hasta poder levantarme y cuando lo hago... veo todo como lo vi cuando "sali del cuerpo", que tan cierto es eso?? o en verdad que...Bella Durmiente on Artículos y publicaciones
Hola Miry, por lo que contás el tratamiento es el habitual pero lo más complejo, a veces, es dormir horas seguidas en la noche. Esa misma es la raíz de el sueño diurno. Hay quienes toman además, algún inductor al sueño pero, en especial por la edad de tu hijo, lo importante es seguir las reglas básicas para el buen sueño, nos guste o no. Hay que tomar siempre la medicación a la misma hora y hacer deporte dos o tres veces por semana ( el que le guste) A la noche tener también un horario fijo para ir a la cama ( esto varía claro si tiene una fiesta o algún evento) No tomar café o bebidas con cafeína como la coca.cola desde las 18 hs. Estar relajado, respirar correctamente, dejar de lado los estímulos del día, computadora, tele, o lo que sea que "altera". Aconsejan no tener la tele el la...Livan on Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?
No tenía ni idea de lo que era la narcolepsia ni cataplejia ni nada de eso. Desde hace unos años cuando estoy durmiendo se me queda el cuerpo paralizado solo puedo mover la cabeza. Dura unos segundos pero se hacen eternos. Lo paso súper mal hasta hubo un tiempo que me daba miedo quedarme dormida porque no quería que me pasara. Hace poco empecé a informarme por internet sobre este tema y viendo que es un problema o una enfermedad no se cómo llamarlo ya tengo cita para ir al médico. Yo no tengo problemas ninguno de sueño, duermo mucho pero que puedo aguantar, no me quedo durmiendo en cualquier sitio como algunos casos que he leido. Pero no sé si lo que yo tengo irá a más o solo se quedará en eso. Alguien podría informarme? Muxas gracias.miry on Artículos y publicaciones
hola, soy de Chile,hace dos meses mi hijo de 17 años fue diagnosticado con narcolepsia y síndrome de piernas inquietas, está con tratamiento tomando modafinilo, ziprol y venlaxatina, Gracias a Dios sus parálisis y alucinaciones no han continuado pero, no logra dormir mas de media hora seguida de noche y en el día sigue la somnolencia. He leído que la mayoría de los narcolépticos logran llevar una vida normal con tratamiento,pero no sé si esto es normal. saludo y felicitaciones por el sitio.Abejalinda on Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?
Tengo narcolepsia-cataplejia. Fui diagnosticada hace 16 años. He tomado un sin número de medicamentos y hasta el momento sigo con la cataplejia que no me deja. He notado que las crisis más fuertes me dan cada 3 o 4 meses. Quisiera saber si a alguien que me lee le pasa lo mismo. En mi país, recientemente se ha incorporado el Modafinilo. No hay disponibilidad de Xyrem. Inicié con modafinilo pero los efectos secundarios fueron muy altos en mi. En pocas palabras mi organismo no lo tolera. Tengo sueño fragmentado todo el tiempo y ya el Rivotril no me hace. Actualmente tomo LACMICTAL y la dosis va en aumento y cada día me siento peor. Favor si pueden orientarme se los agradeceré porque ultimamente estoy agotada. Ahhh he de comentarles que tengo hipotiroidismo y tomo 100mg de Eutirox todos los días. Saludos.. espero sus comentarios...Claudia on Pequeños consejos para un narcoléptico
Hola a todos los que comparten conmigo dicha enfermedad, desde que estoy en comunicación con este grupo, me siento acompañada y no tan rara como antes. Aprendí a convivir con la enfermedad y en parte se lo debo a mi familia, siempre en alerta. Soy pediatra amo lo que hago pero le encontré la forma para seguir y la mejor fué explicarle a mis allegados que es mi enfermedad y como saber que hacer. Tengo narcolepsia con cataplexia, estoy medicada, no sufro tanto la hipersomnia pero lo que no me deja ser totalmente libre es la cataplexia, se presenta en cualquier momento , en cualquier lugar, siempre debo estar acompañada,extraño andar en bici y en moto,pero bueno todo en la vida no se puede tener.Les cuento que en la sala de espera y en el consultorio tango un cartel que explica mi enfermedad y como lo único que muevo son...
marzo 3rd 2010 at 5:29
yosoy Narcolético. vivo valencia (españa). apesar de todo, sigo adelante gracias a familiares y amigos. Si alguien necesita apollo, aqui estamos.Todos unidos conseguiremos objetivos.
marzo 17th 2010 at 6:26
yo tambien soy narcoleptica. soy de valencia y ahora entiendo muchas cosas que me llevan pasando desde hace años, ahora ya no soy la dormilona sino que me dejan descansar cuando lo necesito. Me gustaria hablar con alguna mujer que haya tenido uno a varios niños para ver como le ha ido. yo tengo una y creo que el embarazo o el periodo de lactancia fueron los que desencadenaron mas la somnolencia.
enero 20th 2011 at 18:36
Hola, tengo una inquietud que me gustaría compartir: ¿Es posible que los síntomas de la narcolepsia estén de algún modo relacionados con el grado de creatividad? Nadie ha contado qué es lo que sueña la Bella durmiente… que imagino que podría ser la parte más interesante de la historia. Mi psiquiatra me aconsejó consultar con el neurólogo, hasta ahora cree que mi desconexión se debe a la tensión psíquica por un trastorno de ansiedad, pero lo raro del caso es que mis tíos y primos paternos también duermen en situaciones insólitas… y son (somos) todos muy creativos.
enero 24th 2011 at 22:50
Hola Raquel, lo que dice tu psiquiatra demuestra su amplitud de criterio. Deberías verun neurólogo.
Lo de la creatividad ….difícil de explicar pero algo hay. Tiene que ver seguramente con la zona del cerebro en que hay mayor o menor actividad. Sería bueno que entres al foro y hagas un post con este tema, si no lo hiciste ya. Cuando Ann de USA estuvo en argentina nos contó de un grupo dedicado al arte! y sí, yo sé de escritores, músicos y habría que ver quién más nos cuenta qué cosas del arte se amplian en su expresión. Yo escribo. No te cuento los sueños, son pesadillas…….
mayo 31st 2011 at 19:49
Hola, que tal? Mi neurólogo me descubrió Narcolepsia hace ya 6 meses y aun me estoy adaptando un tanto a la medicina y las cosas que tengo que hacer con respecto a la misma (Estoy mucho mejor, pero podría estar aun mas). Lo que yo quisiera es saber si, en Argentina, hay algún tipo de reunión entre personas con Narcolepsia en donde quizás entre todos se pueden sacar ciertas dudas y discutir acerca de lo que les pasa. Muchas gracias y un saludo, Gonzalo.
junio 3rd 2011 at 22:41
Hola Gonzalo, hay reuniones, estás en Capital? manda tus datos a info@tengonarcolepsia y te contactamos. Hay dos personas que esperan, no pudimos reunirnos antes. Un cariño Bella Durmiente
junio 8th 2011 at 20:47
hola soy Alejanda mamá de un hijo adolescente con narcolepsia, se la diagnosticaron en abril del año 2010 , está en tratamiento desde entonces y si bien mejoró mucho lo que más me preocupa son los ataques de cataplejia. me gustaria recibir algun comentario o palabra de apoyo, la necesito. muchisimas gracias.
junio 10th 2011 at 20:59
Hola, soy de La Plata (Argentina), y tengo Narcolepsia. Me la diagnosticaron el Noviembre del año pasado (2010), pero aun sigo haciendome estudios. La verdad, no tengo dudas al respecto, si, me encantaria saber si algun dia podre llevar una “vida normal”, ya que es bastante incomodo poder mantener una jornada de estudio y trabajo sin estar muy mal todo el dia. Demasiado sueño, como todos sabran, y eso me provoca dolores de cabeza, arritmias, hipopneas, etc… Bueno, gente, agradezco este espacio, y a todos los que lo visitan…
junio 15th 2011 at 10:37
Hola a todos, tengo 40 años y me diagnosticaron narcolepsia a los 18 en el instituto fleni Bs.As., es decir llevo 22 años siendo consciente de mis limitaciones. Para aquellos que son jovenes no sabria que sugerirles, solo que no se sientan inutiles, incapacitados, traten de vivir con plenitud cada momento de su vida. Acepten sus limitaciones y orienten su vida con ello.
yo hasta los 30 dependia totalmente de mis familiares. tenia temor a vivir, a buscar trabajo y ser echado. Las cosas de la vida hicieron que hoy sea Profesor de matematica, soy independiente, hago valer mis derechos laborales, forme familia y no me medico. anteriormente probe de todo. la famosa TAMILAN hacia que en lugar de dormirme 10 veces en el dia sean 5, hoy el vigicer, mas caro menos efectivo.
Vieron que los grados de intensidad de nuestra enfermedad varian. Me encantaria en este comentario poder transmitir todas mis experiencias para ayudar en lo mas minimo a alguno.
aquellos que quieran contactarme, no hay nigun drama, mi mail es francisconahid@hotmail.com
julio 4th 2011 at 18:56
Duermo todo el día y por las noches estoy super despierta! Me duermo al rededor de las 6 de la mañana y m despierto entre las 18 y 20 hrs. Durante el dia pongo el despertador pero lo apago y no tengo fuerzas para levantarme! Mi familia me despierta y yo no puedo mantenerme con los ojos abiertos! Tengo narcolepsia? Soy de La Rioja, Argentina y no se a que medico recurrir, si ustedes tuvieran esa información seria de gran ayuda que me la brindaran!
Gracias!
julio 5th 2011 at 11:48
hola a todos me llamo jazmin y estoy investigando acerca de la narcolepsia xq estudio comunicacion y tengo q hacer una cronica periodistica. la verdad es que me interesa tratar un tema al que quizas no mucha gente conoce y me parecio muy interesante escribir sobre la narcolepsia, creo q tiene muchas interpretaciones posibles y me encantaria poder charlar con alguno de ustedes, si alguien es de buenos aires para entrevistarlo o charlar y saber de manera mas profunda sus experiencias, trtamientos ya que me parece mas importante investigar de esa manera,conociendo lo q sienten antes q estudiando libros. bueno muchas gracias!
julio 15th 2011 at 7:34
JAZMIN, yo no tengo problema en compartir mis experiencias con vos. El caso es que vivo en general roca río negro, cerca de neuquen, lejitos de buenos aires. si te interesa ahi mi correo francisconahid de hotmail
julio 28th 2011 at 22:12
hola, encontre esta pagina porque hace muy poco en una radio escuche una chica hablando de sus problemas con la narcolepsia, y descubri que tengo aluno de usus sintomas,
por ejemplo sueño, mucho sueño y debilidad en los musculos durante el dia a pesar de haber dormido a la noche,
y ademas me ha pasado varias veces despertarme y sentir los musculos, todo el cuerpo paralizado sin poder moverme, ni un solo musculo y no poder moverme ni para pedir ayuda o mob¿ver un dedo , la boca, nada de nada, y es realmente desesperante,
no lo se, pero creo tener narcolepsia, es asi?
gracias
Alejandro de buenos aires
septiembre 8th 2011 at 14:44
Hola, hace unos días que me vengo interesando por esta enfermedad porque tengo un amigo cercano que pienso, la sufre. He visto el documental de la BBC y he indagado casi todo lo que he podido por internet, pero me gustaría saber si existe algún libro acerca de la narcolepsia escrito tanto por especialistas médicos como por escritores que simplemente cogen el tema para escribir una novela. Por favor si alguien sabe algún título podría facilitarlo por aquí. Muchas gracias.
septiembre 14th 2011 at 1:02
hola todos! mi nombre es jonatha y soy de colombia! en este momento me encuentro realizando un docuemntal sobre la narcoplesia, me gustaria conocer a alguna persona que pedesca de esta enfermedad en BOGOTA COLOMBIA! si alguien de este foro me puede ayudar les agradeciar bastante! mil gracias de antemano!
septiembre 26th 2011 at 16:54
Hola soy toni, de Valencia.España. si teneis dudas yo la padezco 15 años. O si quereis escribir sobre la NARCOLEPSIA. contactar con migo… Ser positivos sobre todo en vuestras vidas. Poco a Poco conseguireis vuestros objetivos compañeros. LA VIDA ES DURA..
noviembre 26th 2011 at 6:35
Hola a todos, tengo Narcolepsia desde hace 7 anos, me la dx el Dr. Reisin en Hospital Británico, sólo con una buena historia clínica, igualmente me solicitó polisomnografía y test de latencia, por supuesto que se confirmó; yo al principio creí que era por Presión baja,luego por stress, por sobrecarga de trabajo,… hasta que comencé a tener episodios de caídas sin pérdida del conocimiento;razón por la cual consulté.Al quedar embarazada de mi 3 hijo,pasaron 3 anos que me olvidé que la padecía, tenía sueno insoportable pero no cataplexia. En el 2009 comencé nuevamente con la caplexia, consulté en Rosario con el Dr.Aldaz especialista en trastornos del sueno, se me repitieron la polisom y el test de latencia, se me medicó con venlaflaxina y comencé a tener una vida un poquito más placentera. Este ano fué terrible ya que soy pediatra y tenía guardias de 24 Hs. en Neonatología. Las noches se me hacían insoportables. Tuve la suerte que me cambiaron a Maternidad que me encanta, pero el hecho de viajar todos los días a Santa Fe creo que fue el detonante comencé a tener episodios de cataplexia hasta 3 veces por día y con una duración de 25 min. Actualmente estoy en un protocolo con el Dr. Podestá en Bs.As. Luego les contaré como sigo.Gracias por dar este espacio me hacía falta contarle a otras personas mi enfermedad.
noviembre 26th 2011 at 13:59
Gracias a vos Claudia por contar tu experiencia porque todos necesitamos reafirmar la idea de tener una enfermedad tal vez “rara” o mejor dicho poco difundida. Espero que con el Doc. Podestá y en esta etapa puedas encontrar el tratamiento adecuando, son épocas tal como vos lo describís. La enfermedad tiene altos y bajos y por eso a cada uno sus síntomas y medicaciones. Me alegra leerte y si estás por Buenos Aires o volvés a viajar mandás un mail a tengonarcolepsia@hotmail.com y te contaremos sobre nuestra Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina de la que esperamos formes parte. Un saludo!
mayo 14th 2012 at 17:04
Hola todos, yo soy de colombia, tengo narcolepsia y ESTOY DESESPERADA…en mi colegio no me creen… mis compañeras me comprenden…al parecer mi presencia les incomoda a los profesores, tengo un profesor que cree que me hago la “desmayada” para que me carge…. luego cuando cierro los ojos ..otra profesora me critica… QUE HAGO!!!!!!!!????????? ESTOY CON UNA CRISIS EXISTENCIAL TERRIBLE….intento que no me importe lo que piensen..pero me esta afectando psicologicamente, al punto de tener ideas suicidas.
Luego esa cataplejia…. me pasa cuando estoy bajando las escaleras, que siento una flacides en mis piernas… ESAS ALUCIONACIONES son lo peor siento una frustracion muy fea, porque es como si me despertara pero no… osea no me puedo mover es INMUNDO!!! que hago??????
como lo supero??? porfavor ayudenme!!
Yo se que no nos debe interesar lo que los demas piensen…pero el echo es que me siento mal..
mayo 16th 2012 at 23:02
Hola Jennifer, ante todo CALMA, se que puede ser desesperante y que no es fácil que encuentres quienes te entiendan pero, no es imposible! Aquí estamos muchos y de diferentes países pasando lo mismo.
Ya tenés tu neurólogo? es el que te diagnosticó?
En facebook hay un grupo que se llama Narcolepsia en Colombia, tal vez puedas consultar a otras personas de tu mismo país e intercambiar datos y opiniones.
A tu profesor, ya que se entiende que debe tener un nivel cultural medio para ejercer esa profesión, dile que ponga en Google: cataplejía, narcolepsia, parálisis del sueño. Luego sí que hable contigo, pero no antes de saber lo que te pasa. Dile a tu médico que te haga un certificado en el que conste que padeces narcolepsia y se lo presentas. Si con esto no solucionas el tema, ve al director y plantea el problema. Que miren la página de la AEN de España lugar en el que hay muchos con narcolepsia y son estudiantes, o trabajan , en fin, lo normal pero con una patología que complica un poco la vida pero la incompresión complica más. Todo depende del modo en que lo cuentes o lo expreses. Pero no renuncies a tus derechos. La única manera de sentirte en calma es viendo al neurólogo especialista en el tema y que sigas conectándote con los sitios de narcolepsia, insisto el grupo face de Colombia, el de España, en todos te vas a sentir contenida. Un cariño, no desesperes porque a pesar de las terribles molestias tu mente puede razonar bien, y puedes terminar una carrera, tal vez a un ritmo más lento , pero es posible hacerlo! Un cariño, mucho ánimo y cuando te den esas cataplejías piensa que hay muchos con lo mismo y que no es un invento tuyo ni de tu mente sino una enfermedad