2012 Di 19 2012

Sie haben Narkolepsie, Rechnungswesen uns

Kategorie: Allgemein - admin @ 21:41

Sie können freiwillig nähern, zusammenarbeiten, Ideen zu geben, zu verbreiten, sagen Sie Ihrer Erfahrung sagen, wie viele Ärzte haben vor der Diagnose verließ, zu wissen, wie Sie Ihre Umgebung, Familie, Freunde treffen.

Das Denken, dass nichts kommt allein, und weniger allein, dass große Dinge gut sind und sich an alle, die sie benötigen.

In diesem Blog haben Sie eine Notiz von Dr. Claudio Podesta, der geht zu klären, was ist Narkolepsie, Kataplexie, Schlaflähmung, und wie es ist.

und repetite zu sich selbst, dass es sich um eine neurologische Erkrankung ist, aber es gäbe viele Zentren in der Welt, spezialisiert auf Neurologie Studie erforscht werden.

Sie sind nicht die Dinge zu sehen "weird" du bist nicht "weird" können Sie lernen und arbeiten und viele andere Dinge, aber Sie müssen sich um Ihre Gesundheit zu übernehmen und nicht verlassen, ein Neurologe / a header ...

Sie können zu uns oder zu verkleinern. Aber wenn ihr zusammen zu arbeiten und sei ein Pionier muss noch einmal lade ich Sie beitreten, und tue es, um Ihre Rechte zu einem besseren Leben zu erhalten, eine Beihilfe für Medikamente erhalten und beteiligen sich an Aktivitäten und Vorträge weltweit.

Natürlich, um ehrlich zu sein, um tengonarcolepsia@hotmail.com schreiben und geben Sie Ihrem wirklichen Informationen.

Als wir in die Welt schauen und seinen Fortschritt ist die Zeit der Selbstkritik, sollten wir zusammenarbeiten. Wisst, dass es Menschen gibt, leiden, verlieren Sie Ihren Job / Beruf und alle, denn es gibt Interesse daran, sie sehen aus wie eine psychiatrische Erkrankung und verbieten diejenigen, die fragen, was sie kommen sollte.

Blog Ich bin seit 3 Jahren, aber Länder wurden hinzugefügt und nette Leute und viele Freunde.

Wir beenden die Vereinigung anhängig.

Sie zu verstehen und zu versuchen, andere zu verstehen, ohne einen einzigen Weg, führen Sie alle werden in nur 15 Minuten Ruhm sein wird. Und es ist nicht Ruhm, sondern um für das Wohl aller zu arbeiten, ich spreche nicht von Gesundheit und eine Reality Show.

Sie, wie alt Sie an der ersten Haltestelle und von hier aus jugate Welt betrachten, zu vereinen und zu arbeiten. Kann gegen ein zu diskriminieren, aber nicht alle ....

Süße Träume

Dornröschen

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2012 Di März 2012

Meeting in Madrid. Haben Narkolepsie? Ich empfehle es. Jetzt Mitglied werden!

Kategorie: Allgemein - admin @ 18:33

Diesmal habe ich aber gerne selbst eine Zusammenkunft der Freunde der NEA, vor allem Bea Wer organisiert. Ich hoffe, Sie können alle, die in Spanien leben, lesen und geben einen kleinen Spaziergang an diesem Tag. Keine Notwendigkeit, die Nacht verbringen. Sie können auch gehen Familien. Lesen Sie die Info. Ein Gruß an alle auf der ganzen Welt! Dornröschen

Treffen in Madrid

Samstag, 17 März, 2012

11.00 bis 20.00 Uhr

WEITERE INFOS über das Treffen
Hallo dies der Preis des Spiels ist, haben wir versucht, das Beste Anpassung an die Bedürfnisse aller / PREIS finden

Das Treffen ist kostenlos hinzugefügt, um die damit verbundenen Kosten.

Alle Rechnungen sind zu Ihrer Verfügung.
Vorschläge: encuentro2012@hotmail.com

UNTERKUNFT MIT PREIS 75 €
Wellcome-Pack.
-Gemeinsame Aktivitäten.
-Übernachtung mit Frühstück in einem Zimmer.
-Verfügbarkeit eines Konferenzraumes den ganzen Tag.
-Food.

OHNE Wohnung Preis 35 €
Wellcome-Pack.
-Gemeinsame Aktivitäten.
-Verfügbarkeit der Kabine zur Ruhe.
-Verfügbarkeit eines Konferenzraumes den ganzen Tag.
Lebensmittel.

-Der Preis der Unterkunft ist für ein Zimmer teilen, wenn jemand in einem Doppelzimmer als Einzelzimmer, Preisänderungen bleiben, fragen Sie uns. (Encuentro2012@hotmail.es).
-Wir "garantierten" Mindestpreis haben für das Zimmer, liegt möglicherweise ein günstigeres Angebot finden sein, auf dem Netz, sondern mit anderen Erkrankungen wie keine Erstattung bei Stornierung, etc..
-In verfügbar sein wird beginnend einen Rest Kabine den ganzen Tag, müssen Nickerchen zu planen.
Individuell, wird an der Frage der Stunden der Ruhe und versuchen, eine individuelle Lösung zugeschnitten auf die Bedürfnisse jedes einzelnen zu geben. Für diese ist, desto eher ich comuniquéis uns besser. (Encuentro2012@hotmail.es)-Wenn eine Person wird zum Auto sehen wir die Frage der Parkplätze arrangieren kommen. -Wenn jemand irgendwelche Allergien oder Lebensmittelunverträglichkeiten benachrichtigen Sie uns so bald wie möglich zu versuchen, es zu beheben. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- Gemeinsame Essen ist ein wichtiger Teil des Treffens, weil in unserer Kultur sowohl in der Arbeit und anderen Unternehmen der Lebensmittelbranche ist, wenn die Synergien, die sich doch, wenn jemand nicht will, übernachten und essen restlichen 15 Euro zu einem. Preise und das sagt, um die Registrierung zu tun.
* Alles unterliegt dem kleine Änderungen.
Einen Gruß! FRAGEN AN encuentro2012@hotmail.es

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Karte anzeigen · Route

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2012 19. Januar 2012

Warum heißt es Narkolepsie und Gelineau-Syndrom?

Kategorie: Allgemein - admin @ 21:31

Zuverlässige Quellen sagen, dass kommt aus dem Griechischen Närke, "Erstarrung" und Lepsis "Besitz". y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Dazu gehört, was passiert, wenn eine Person hat Narkolepsie und ich werde mich nicht sein, wer den Namen einer Krankheit ändern, aber sozial, ist ein verwirrendes Wort und sogar abgelehnt, weil mehr als eine Person den Fehler (ja, verwirrend) mit Drogenhandel, Drogenabhängigkeit und anderen Varianten. (Zumindest in Argentinien)

Mit der Aufforderung an die Regierung der Stadt Buenos Aires, Argentinien, in ein Krankenhaus, um die "zertifizierten" von der Person ans Telefon zu bekommen sagte: "Sucht nicht behandeln"

Rückkehr zu den Griechen und sagen, dass die "Stupor" das Ergebnis einer fragmentierten Schlaf in der Nacht ist kann der entsprechende Name sein. que no la engloba esta palabra confusa. Hypersomnie als Symptom und den Besitz von Schlaflähmung (vigilia-sueño/sueño/vigilia) aber wir haben nicht Kataplexie, die das Wort verwechselt umfasst.

Ich mag die Klarheit, mit Syndromen, die begleiten den Namen einer Krankheit entdeckt und hier denke ich Gelineau in den Schatten als eine unserer häufigen Alpträumen luzide Träume verloren. Und das verdanken wir dem guten Arzt!

Dieser große Mann entdeckte ihn erst jetzt im Jahr 2012 wird in der ganzen Welt verbreiten. Länder wie Israel, die bereits diagnostiziert und medizinisch in den 60er und US-Universitäten haben etwas Ähnliches. In Europa Lateinamerika ist allgemein bekannt, aber zu bleiben und war hilflos.

Ich würde gerne wissen, warum Studierende der Medizin nicht in das Thema ein paar Minuten eintauchen kann. . Es stimmt, dass ein Hausarzt kann nicht wissen, jede Krankheit, aber wir sind hilflos in einem Notfall, wenn wir eine Wache mit einer schweren Kataplexie auf öffentlichen Straßen zu erreichen. Zugelassen zu wissen, den Namen, nicht aber ihre Symptome und genau wie dieser Epilepsie ist eine Krankheit, die Aufmerksamkeit in einer Uhr verlangen kann. Herrscher der Ministerien für Gesundheit und Bildung, ein wenig Aufmerksamkeit auf uns, bevor wir das erreichen sollte INADI

Gelineau und sagte:

Es wird durch die Anwesenheit von Hits der Tagesschläfrigkeit durch einen Ausfall des REM-Schlafes Architektur und Arousals permanente Nacht hervorgerufen wird. Es kann

Cataplejías (extreme Muskel-Lähmung oder Schwäche in Teil-oder Ganzkörper),

Schlaflähmung ist oft begleitet,

Hypnagogic Halluzinationen (Visionen im Schlaf-Wach-Übergang) hypnopompe (Schlaf-Wach-Übergang).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Lassen Sie die Karte der Krankheit, können Sie Ihren Namen oder Spitznamen und eine E-Mail (auf der Karte, die den unten stehenden Link öffnen wird) eingeben, damit Sie jemanden in der Nähe Ihrer Stadt, das Land zu kontaktieren, begleichen Menschen nach unten und auch wissen, wie viele diagnostiziert werden . Sie müssen zunächst eine Mail oder einen Namen, der nicht mit wem wohnt in der gleichen Stadt überschneidet.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

Von Argentinien zur Welt, gut zu schlafen! Dank Kolleginnen und Lateinamerikas, der Karibik und Spanien

Dornröschen

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2012 Jan April 2012

Narkolepsie Leben mit einer Krankheit wenig bekannt und fast unbekannt in Argentinien

Kategorie: Allgemein - admin @ 12:04

Die Kommunikation mit Ihnen wieder unterbricht, weil es viele in diesem vergangenen Jahr. Es ist nicht leicht, aber einige von uns (diejenigen, die leiden oder Narkolepsie Gelineau Syndrom) versuchen, die positive Seite zu sehen und einige glauben sogar, sie sind krank, sehr schwer zu realisieren alles, was Sie damit meinen Arbeit allein machen. Es ist gut zu mir, erfrischend mein Ego, das diejenigen, die diese Krankheit zu leiden haben, nicht aufhören, weil sie nichts mit dem Hypothalamus, Hypocretin und unseren Mangel an Orexin mit uns ein wenig Applaus für uns selbst zu tun haben.

In der Gruppe der NEA in Spanien treffe ich einen Professor von Murcia mit anderen ihre Unterstützung für einen Studenten, der ein charmanter Kerl ist und er legte sein Studium ab. Ich sage, dass seine Mutter diesen Blog lesen und zu trösten.

Eva Lopez einsam und Wagemut in Puerto Rico eröffnet eine Wohngruppe für Menschen mit Narkolepsie und hat nur sehr wenige Kommentare, aber es geht weiter und weiter und weiter.

Und es gibt andere, die sind immer hier, wie gesagt ... "gib nicht auf."

Glauben Sie mir, es ist schwer ... aber vielleicht nur auf Facebook weiter ...

Natürlich wie bei allen, einige um Rat zu fragen und zu helfen, kann aber nicht "anwesend" sein, oder weil sie weit entfernt von Buenos Aires in Argentinien leben oder einfach weil sie gerne lesen, fühlen begleitet, weiß, es gibt andere, die mit der Krankheit diagnostiziert wurden ... und bis es "fake" Patienten, die geben zu kommentieren und dann verschwinden

Ich wollte nicht zu viel erwarten, mit dem Blog und war wunderbar, wenn ich Menschen, die ich kenne, ich habe Freunde in verschiedenen Ländern (nicht den Namen, weil sie wissen, wer du bist) und Dornröschen haben in der Welt multipliziert erzählen.

ANHA erstellt wurde (in 2011) der Verband der Narkolepsie und Hypersomnie in Argentinien, wie es immer der Mail tengonarcolepsia@hotmail.com und die Zeit wird sicher ausgeführt werden, den Blog und die Website des Verbandes mit der Daten, den Status, Behörden und anderen Bürokratien endlos, aber notwendig. Wird zum Zeitpunkt der Unternehmens-, Partnerschafts-und vor allem bitte ich Sie daran zu erinnern, bekannt gegeben werden, ist ein Zusammenschluss von Patienten von der Krankheit betroffen

Gelineau Syndrom

Es wird durch die Anwesenheit von Hits der Tagesschläfrigkeit durch einen Ausfall des REM-Schlafes Architektur und Arousals permanente Nacht hervorgerufen wird. Es kann

Cataplejías (Extreme Muskel-Lähmung oder Schwäche in Teil-oder Ganzkörper),

Schlaflähmung ist oft begleitet,

Hypnagogic Halluzinationen (Visionen im Schlaf-Wach-Übergang) hypnopompe (Schlaf-Wach-Übergang) Diese Symptome sind ganz oder teilweise, macht Narkolepsie. Difundilo Sie, bis Sie der Alptraum ein anderer geworden, haben wir durch zu viele Alpträume gewesen, Gefahren und schlechten Zeiten der Unwissenheit der anderen.

Grüße an alle und gute Träume

Dornröschen

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2011 21. Juli 2011

Narkolepsie (Gelineau-Syndrom). Polysomnographie obligatorisch

Kategorie: Allgemein - admin @ 19:56

Wir haben immer darüber, wie wenig wir haben Zugang zu sprechen, ohne eine medizinische oder eine Prepaid-Soziale Arbeit an der neurologischen Untersuchungen, die Diagnose beschleunigen und verbessern die Lebensqualität von Menschen mit Narkolepsie oder idiopathische Hypersomnie, ohne andere Schlafstörungen. Und niemand hört auf uns ... Aber wenn wir anders denken und sehen, wer sollte diese Studien für die Sicherheit der ihr Leben und unser Leben haben? Die Nicht-Narkolepsie, können Sie "aufwachen" bis zum Ende und zu hören? Wissen, was eine Kataplexie? Lähmung?

Diejenigen, die aktiv in Berufen wie Airline-Pilot sind, Busfahrer, der Bahn oder andere Fortbewegungsmittel, muss eine polysomnogram und Multiple Schlaf-Latenz-Test, für ihr Interesse und dem ihrer Passagiere (diejenigen, die ihre Fahrzeuge fahren werden sie nach ihrem Denken), und dies sollte eine unabänderliche Gesetz sein)

Diese Regler sind keine Gesetze, kontrolliert die Arbeitgeber HIV aus Angst, als "in charge" der Kosten für Medikamente verwendet oder wenn sie höhere Fehlzeiten als andere. Sie vergessen, dass dies nicht eine Gefahr für das Leben des nächsten / Nachbar, aber jemand nicht mit Narkolepsie (Gelineau Syndrom) diagnostiziert ..... Können Sie tragen eine Waffe und geht an Straßen oder ein Flugzeug fliegen?

Einmal diagnostiziert, kann eine Narkolepsie tun fast alle Arten von Aktivitäten, Jobs, Berufe. Ich sagte in einem anderen Beitrag über Ärzte, Chirurgen, Schauspieler, Sportler, die leiden und erfüllen mehrere Aufgaben. Zwar gibt es Schweigen über Diskriminierung, diesmal Aufmerksamkeit aufgerufen, um einen anderen Punkt und der absolute Mangel an Kontrollen, wie eine Investition, die Unternehmen oder der Staat nicht passt, dann werden wir nie wissen, ob der Fahrer hatte eine Kataplexie, dass von der Durchführung einer erfolgreiche Reise und Passagiere starben .....

Wir wissen, dass es Krankheiten, die durch ihre "Sichtbarkeit" betreffen und bewegen uns alle, betrachten wir grausam, ungerecht, schmerzhaft und sie beeinflussen Kinder fügen Sie die Komponente von der Schwierigkeit der Entwicklung in ihrem Leben und es "bricht das Herz" von denen, die sie zu sehen. Es gibt registrierten Fälle von Narkolepsie bei Kindern, kann eine Mutter in diesem Blog mit Ihrer eigenen Geschichte bezeugen.

Narcoleptic Die Person ist keine schlafende VIEL IST, IST DIESE Eine Krankheit, die den Traum und durchgängige Mehrfachbearbeitung Zeit des Erwachens (nicht aber der Patient Record) mit anderen Faktoren, die den Traum der BRAIN KOMMEN SIE VERHINDERT Probieren Sie mehrere Mal am Tag

Wenn wir Bilder von einigen pathologischen Missbildung oder reden über Krebs im Endstadium stellen, werden viele Menschen Unterstützung für diese Patienten zu mobilisieren. Die Gefahr des Todes rührte das Wasser, der gefürchtete Tod ... aber Narkolepsie nicht in Sicht sterben, tun sie nicht wurde erforscht, und Sicherheiten, um es zu Problemen. Es gibt eine große Gruppe von Autoimmunerkrankungen und Symptome variiert asociadoss an Narkolepsie (Gelineau Syndrom) Hypo-Hyperthyreose, hirperlaxitud, Multiple Sklerose, Fibromyalgie, Veränderungen der Körpertemperatur .... und eigentlich der Autoimmun nie allein kommt, haben die Patienten zum Ausdruck gebracht ein anderer, und der Körper ist anfällig angesichts der begrenzten Anzahl der Stunden der Erholung ...

Holen Sie informierten Weltbürger und verlangen, dass diese Gesetze nicht für diese Krankheit zu warten ist bekannt, zu spät ...

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2011 1. April 2011

Kleine Tipps für eine Narkolepsie

Kategorie: Allgemein - admin @ 0.00

Hallo an die vielen, die zusammenarbeiten. Eines Tages möchte ich erwähnen, obwohl es fast 700 und Gesicht sind schwierig sein würde, man tun.

In zwei Jahren haben wir viel bewegen. Wenn eine Krankheit kaum bekannt und unverstanden, und Sie bemerken, dass ein wenig mehr verstanden wird.

Ich immer noch unterstützen die Definitionen, die mehr zu geben von einer neurologischen Erkrankung wie Gelineau Syndrom, Mangel an Orexin-, Autoimmun-Erkrankung (in Diskussion)

Es ist, als innerhalb von Krankheiten "selten" erwähnt und immer noch sagen, es ist nicht. Wenig bekannt, weil keine Neurowissenschaften an der Basis veröffentlicht und das ist zu viel Daten, wenn sie sich irren: Patienten, Angehörige und einige Ärzte, die nicht der Ansicht, wissen sie selten.

Die Narkolepsie Bevölkerung ist niedrig in den medizinischen Unterlagen und das macht nicht viel in die Forschung bewegt.

Wir dürfen nie vergessen, dass nicht nur ein Traum ist, hat andere Kanten, dass das Leben manchmal komplizierter, als einfach mit fragmentierten Schlaf in der Nacht und schlafen mal in den Tag. Selbstverständlich, wenn Sie aufwachten 6-mal, du Lähmungen, Halluzinationen und Albträume gehabt, Ihre Uhr nicht optimal ist, würde ich sagen, das ist unglaublich ....

Eine gute Nachtruhe von 8 Stunden ohne zu erwachen, gute Sauerstoffversorgung in der Nacht-und Entspannungsübungen helfen, eine Menge. Respekt für Schlaf-und Wach-mal so gut.

Aber nicht alle.

Wir nehmen Modafinil? Xyrem? Wir müssen dafür sorgen regelmäßige Überprüfungen des Herzens und ob es Arrhythmien.

Wir nehmen andere Medikamente? Eine Leber-Funktion sorgt dafür, dass wir uns assimilieren gut und gesund Leber, wie sie Jahre Einnahme von Drogen sind

Die langfristige Prognose. Wir Laborstudien uns sagen, wo wir mit der Zeit gehen.

Controlling Symptome von Angst oder Depression, die möglicherweise durch Medikamente hervorgerufen werden und eine chronische, eine Art Rucksack, dass wir lernen, führen muss.

Und es ist alles für heute, lade ich Sie wie immer im Forum zu beteiligen und so werden wir von der Erfahrung bereichert.

In der Nachkriegszeit oft wiederholen Sätze, ist nicht die Schuld der Speicher aber es ist gut zu verstärken, was wir wissen, wie wir lernen, der Rest wartet

Meine Liebe und Dankbarkeit für die schöne Schlafende Schönheiten und die Aufrechterhaltung der Rechte der Patienten.

Dornröschen

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2011 23. Januar 2011

Narkolepsie, Kataplexie, schlafen Lähmung und pathologischen Leugnung .......

Kategorie: Allgemein - admin @ 23:26

Ich sitze in einer Bar mit einigen Mitreisenden Schlaf, schlechter Schlaf, Schlafstörungen und er sagt uns, dass fiel fast auf der Av 9. Juli durch Kataplexie.

Für Nicht-Buenos Aires sage ihnen, es ist eine sehr breite Allee von Zwei-Wege und die Geschwindigkeit ist hoch.

Wir waren immer in Schwierigkeiten, dachte ich. Aber nur wenige akzeptieren würde.

Es ist nicht Krebs, eine Prognose des Todes haben. Nicht eine Menge Dinge, ist was es ist.

Der Mangel an Orexin im Gehirn, den Hypothalamus

Gelineau Syndrom,

Ich mag es nicht den Namen Narkolepsie, weil die Menschen sie assoziieren mit der Krankheit kostet

Universitäten studieren neue Studie von Medikamenten-, Labor-Abrechnung mit beiden Händen seinen Verdienst mit Modafinil und die andere für cataplejías und Schlaflähmung (trizyklische Antidepressiva werden verwendet, um vor dem Schlafengehen zu rekonstruieren, um Architektur zu schlafen), und wir sehen, wie dies zu erklären, , fast allein.

Warum, frage ich mich bis ins Unendliche, nicht über diese Themen sprechen?

Ich verwundet einen Punkt, der mich die Leugnung viele stört und wenn Sie schütteln die Backe ist nicht nur für einen Scherz oder Streich, kann es vor einem Schlag oder Stoß von Stress sein.

Ich schreibe immer das Gleiche, können Sie studieren, arbeiten, denken, Vernunft, etc.., Etc, wie alle anderen. Fahren Motorrad, Fahrrad, was du willst, ist nichts verboten. Seien Sie ein Chirurg oder ein Sänger.

Aber ich möchte Flugzeugpiloten hatte Schlaf-Latenz-Test und polisomngrafias Tag.

Es gibt Risiken von Unfällen, wird bekannt, im Laufe der Jahre, die Zeit wird diejenigen, die in Schwierigkeiten waren für die automatische Handlungen oder Unterlassungen und solche mit Todesfälle zu zählen

Jedenfalls traf ich begeisterte Menschen, die dann aufgegeben arbeiten zu bestreiten mit einer Erkrankung.

Ich traf die mir vor ein paar Tagen: nicht lesen diesen Blog, die Sie krank macht!

Das war einfacher, die Dinge, die ich nicht rechtzeitig erfüllen konnte, die Zeit einer anderen klar ........ nicht wissen wollen, immer bevorzugte Marke uns unter Depressionen, vage, quedados und anderen Unsinn zu akzeptieren, und ich, mit meinem Zertifikat Dichtung 500-mal und mehrere Studien, die die Pathologie, die ich beantworten zu bestätigen? Ich habe gute Neurologen? Nichts, ich laufe mit ihrer Dummheit.

Wenn wir nichts tun, gehen wir über, wie ein Auto beschleunigt die Allee in der Mitte der Kataplexie.

Denken wir zusammen, wie Sie vorankommen mit dieser

Schlaf gut, keine Lähmungen oder Alpträume des Terrors.

Grüße an alle

Dornröschen

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2010 18. November 2010

Akzeptieren und Verteidigung der Rechte der Kranken von Narkolepsie

Kategorie: Allgemein - admin @ 23.31

Einige wollen nicht einmal ansatzweise. Gehen Sie zum Arzt und erreichen nicht die PSG wissen, ob Sie Narkolepsie oder andere Krankheit haben. Andere gehen weiter, Studien fertig sind, finden Sie in der Neurologe und nicht an der nächsten Abfrage. Es gibt eine Gruppe, dass ich denke, ist ein guter Teil der Narkolepsie: diejenigen, die sich davon überzeugen, dass es wichtig ist und welche Dinge wir alle tun, wie sie Großmütter sagen.

Aber das Leben beginnt und schließlich, um das Gleichgewicht sind die Schwierigkeiten könnten mit der richtigen Behandlung und gute Gesetze minimiert werden.

Manche Menschen mit 20 Jahren diagnostiziert oder mehr erinnern sich an ihre leeren Stunden Aktivität, müde zu sein, zugeschrieben Ohnmacht oder Ohnmacht, wenn es war tatsächlich eine unbehandelte Kataplexie. Der Lähmung und wissen, dass sie fliehen, sie sind wie so viele Fantasy und Horror, dass nur wenige glauben, dass ein Arzt oder umbenannt Fleni Institute in ihren Fragebögen Fragen, die auf das Argument eines japanischen Horrorfilms haben scheinen, und sie tun, dass wissen (und japanischen Fleni Films)

Die Betreiber der Jahre gelernt haben, dies zu erledigen, aber das Gesetz kann Streiche spielen.

Der Empfang des italienischen Verbandes der AIN Narkolepsie eine Note um einen Mann zu verhindern, sieht eine andere Person allein mit seinem Sohn nach der Scheidung Urteil "übermäßige Schläfrigkeit". Es ist das Argument von jemandem wollen, um die harte Urteil zu treffen, um moralisch zu zerstören eine andere Person, der seine Ehefrau war.

Studierende, die besonderen Stunden brauchen sollte ein Gesetz hierfür sein.

Mitarbeiter, die Teilzeit zu tun oder haben Sie Ihre Mittagspause, um ein Nickerchen gewidmet (tun dies, indem diejenigen, die Narkolepsie, um in der freien Zeit zu schlafen!) Können

Eine Person wird in einem Scheidungsverfahren zu unterschätzen

Ein Elternteil, der nicht will, die Behandlung Ihres Kindes zu erkennen, im Fall einer Trennung und Unterhalt.

Fahrer, die einen Unfall haben und darf nicht durch eine Versicherung abgedeckt werden!

Soziale Arbeit und die berühmte PMO muss als ein Witz, wie viel Geld für Medikamente für das Leben verbrachte nacolepsia.

Und die Liste kann sehr umfangreich.

Sie verstecken sich, und ich verstehe sie bedeuten nicht, dass seltene, ungesehen, nicht riechen, und zeigt keine Spuren auf dem Körper, die nicht reduziert Funktionen an den Verstand, und nicht um den Eindruck von "schmerzhaften Krankheit geben "Es werden keine Aufzeichnungen, aber ...... wirkt sich auf die Hypothalamus, ein Niesen nicht einfach ist, ist eine Krankheit, wenn ... halten sie sich von links, anderen zu helfen versteckt.

Jene anderen sind ein Spiegelbild der einen und, wenn keine Fortschritte mehr Ungerechtigkeiten sein.

Wir sind die Abhaltung von Tagungen, besuchte einige hat immer aufgeregt andere kommen und gehen, wollen niemanden zu bleiben, weder die sie kennen.

Ich bin nicht der Erste, der sagen, oder vorzugeben, jemand einzureden, nur sagen, sie sollten all jene, dass eine Behandlung notwendig ist (einige mehr als andere), um mit ihr zu helfen und vor allem etwas für die Zukunft, ein Schritt, erleichtert verlassen verstehen schließen das ist diagnostischen zu verstehen, was passiert und nicht weglaufen, wie ängstlich Befragung im Mittelalter, die eingerichtet werden gesperrt, wenn Sie, was passiert haben sollte ......

Nastassja Kinski, schöne Frau und Schauspielerin, hat Narkolepsie. Ein Beispiel, das nicht vage Pathologie fällt kopfüber in die Platte mit Spaghetti und non-yield auf, was die Gesellschaft auferlegt, aber wen interessiert ...... setzten sie auf uns?

Es ist interessant, eine Schlacht zu übernehmen und etwas daraus? Fast alle von Lateinamerika hat keine kostenlose Gesundheitsversorgung Pläne, ich denke, dass Narkolepsie nicht umbringt, die Empfindlichkeit, müssen wir helfen und behaupten.

Süße Träume für alle

Dornröschen

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2010 20. September 2010

Cataplejías, Schlaflähmung, Hypersomnie, narcolespia und Literatur ...

Kategorie: Allgemein - admin @ 11.26

Hallo an alle, die verfolgt haben, diesen Raum, uns ermutigen, ihre Erfahrungen über die Krankheit und gehen weiter und weiter ... auch wenn es kostet uns verstehen und zu vollenden Verbreitung von Narkolepsie.

Dank an Euch alle und Mariana für die Geschichte (Ich habe es hier, weil auf dem Gebiet der Literatur verloren ging!)

Beste Freund des Mannes

Mariana Duhalde

Sandro ist ein Pelztier Kuriosität, seinem zukünftigen Besitzer, Miriam, auch nicht, weil es haarig ist aber auch sie ist eine Rarität. Aber die Art, diese beiden Menschen als Individuen sind in der Welt des Unmöglichen, untergräbt alle Quoten und Statistiken möglich. Unser kleiner Freund, andere Welpe ist normal, gewöhnlich, mit Ausnahme eines winzigen Details, die nur wenige entgehen lassen. Es dient als Vormund, also, wenn man sieht einen furchterregenden Rinde, um jede unerwünschte Räuber abschrecken, Sie besser nicht über Sandro, der ruhig schlafen, bis die Gefahr vorüber. Als Haustier, lässt viel zu wünschen, da sie nicht reagieren, wie zum Knuddeln und Ohr kratzen zu erwarten. Es prácticamente como si acariciáramos un almohadón. Si por otro lado queremos un perro de exposición, un altivo animalito bien perfumado y de brillante pelaje, para sacar a pasear y pavonearnos ante los vecinos, olvídenlo. No funcionará. Pruebe ponerle correa a su escoba, y tal vez tenga más éxito. Pero si nos conformamos con algo de compañía, Sandro no nos desilusionará y estará siempre a nuestros pies, sin necesidad de sobornarlo con deliciosas galletas para perro. Y eso es lo que Miriam busca justamente, sin saber que lo que encontrará será mucho más. Ese detallito que a tantos hace desistir, es el As que Sandro tiene bajo la manga.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Su vida no es fácil, pero de alguna u otra manera, así es para todos sin excepción. Lucha por buscar una identidad que no se parezca a ninguna, lucha por pertenecer sin perder su verdadera esencia, por ser cool o al menos parecerlo, lucha porque su padecimiento no la limite, ni condicione la forma en que los demás la ven. Y nunca pierde las esperanzas. Se ríe de sí misma, se burla de sus defectos parodiando sus teatrales caídas, convirtiendo lo que podría ser tragedia en comedia. Por eso, cuando ve a Sandro, que frenéticamente emocionado por sus caricias se desploma sin aviso previo, no necesita saber más nada. Es un punto de encuentro, como cuando en matemática dos líneas se cruzan. Tiene que ser suyo y de nadie más, sin duda alguna.

Miriam mira a quien será su perro y ve más allá de todo. Porque entiende, y porque puede apreciar lo que tantos descartan. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

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ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia , parálisis del sueño , cataplejías , hipersomia , y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile , nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

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