Diejenigen, die mit der Diagnose sind und denen ohne: ein Gruß auf dem internationalen Tag der Arbeit. Was ist mit der Arbeit? ¿Temita stumm geschaltet, richtig? Bereits erhielt einige Emails von Leuten, die ihren Job verloren haben, über diese. Und das Geheimnis ist, dass wir nur wenige und nicht "Presse" sind ... würde einige Anti-Diskriminierung Körper zu verlassen, uns zu verteidigen? Ich bezweifle, ich hoffe jemand nahe kommt zu beweisen mich nicht falsch, und ich werde akzeptieren begeistert! Die Studien sind sehr teuer und es gibt keine öffentlichen Plätze, um sie zu machen, glaube ich. In anderen Ländern ist die gleiche. Wir wissen, es kann zu diagnostizieren und einige haben es allein zu Experten in das Gehirn zu zwingen, als ob dies nicht eine Krankheit, nur ein wenig ...... Seltenheit verdient nähere Betrachtung durch ein Ministerium für Gesundheit?
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Von all den Symptomen die ich habe ist das die meisten Schlaflähmung und dort bleiben atrapadita wie Dornröschen, ich glaube, der Prinz ist der Inipramina nicht passieren, zumindest für mehrere Jahre. Scheuen Sie sich nicht um Arzneimittel, die medizinisch wissen, wie schwierig das ist sind. Atmen Sie mehr verschmutzte Luft Abfall in einer Pille, die eine Menge entlasten können. Ja "Versuchskaninchen" nicht zulässig!
Aber: Und Kataplexie Ich hatte keine Ahnung, mein Neurologe gab mir einige Fragen und versuchen Sie es zur Liste der Zeiten "selten" und sehen nur kleine Dinge wie ... Mal sehen: Ich kann technische Informationen veröffentlichen, sondern, wie der Freund Letty de Mexico, desto besser sind unsere Erfahrungen .
Zuerst werden die Daten ...
Kataplexie: der Verlust der Verlust des Muskeltonus und / oder Muskelkraft, ohne Verlust des Bewusstseins, was kommt nach einer emotionalen Reiz entweder ....... Lachen können, Schock, Überraschung, Ekel oder Wut sein. Dieser Verlust des Muskeltonus führt die Person auf den Boden fallen (oder zumindest lockern ihre Beine oder Hände). Die "Krise" ist mehr oder weniger intensiv, und dauert in der Regel zwischen wenigen Sekunden bis 1-2 Minuten. Es ist eines der häufigsten Symptome der Narkolepsie-Syndroms, aber nicht in allen Fällen auftreten.
Nun, ich hoffe, ihre Erfahrungen zu diskutieren, könnte Pionier Letty Sie erweitern, was ist deiner? Jemand neues? Sie sind mehr als willkommen ein virtuelles Café mit einigen Pralinen umfasst, dieser Raum dafür ist, haben, Express-, und reden dann von Lösungen oder Erleichterung.
Er stellte klar, dass es diese Woche meinen Posten übernahm, obwohl ich nicht glaube, jemand .... Ich war so schläfrig!
Ich grüße mit Zuneigung und träumen von schönen Dingen
Dornröschen
2. Mai 2009 um 06.48 Uhr
Hallo Bella D.: Ich habe die Kataplexie, ich Dinge fallen zu lassen und sagt Letty und gib mir ein Antidepressivum tamb Nacht. Manchmal Lähmung. Sehr B-Seite. Es ist alles sehr teuer, ich habe eine Menge Geld Polysomnographie bestellt, kann ich es nicht tun. Im Krankenhaus finde ich, wissen Sie, wenn jemand hilft? Ich lebe in Tucuman
Vielen Dank! SLDs
Aufwachen
2. Mai 2009 um 14:55 Uhr
Guten Abend hier in Roquetas, Almeria (Spanien). Dornröschen, leiden Narkolepsie, hypnagoge Halluzinationen, Kataplexie obstruktive Schlafapnoe-Syndrom, und so habe ich nicht vermissen würde alles, Restless Leg Syndrom, und ich nehme wie alle Angst, große Angst, die das Böse geschieht!.
Vielleicht habe ich das hinaus, was ich gesagt habe, gegangen, und die Rede von Kataplexie, die Wahrheit für mich vor allem habe ich nie fallengelassen nichts, nur mich alleine Ich fiel, da er nicht will, das Ding, aber hey, was geschieht, viele Hübe, der Arzt, ich habe viele Tests und auf meinem Blog mehr oder weniger möchte klarstellen, sage ich mehr oder weniger, weil es schwierig ist, zu schreiben, aber ich denke, bedeutet, wenn Sie aus dem Herzen zu schreiben. Ich lade Sie zu meinem Blog zu besuchen und Sie werden, dass abgesehen von dem, was ich hier gesagt habe sogar noch mehr "Kleinigkeiten" zu realisieren. Eine Umarmung für euch alle und danke für eure Arbeit Dornröschen wissen, dass Ich bereite meine Notizen zum Umschreiben. Ich danke Ihnen allen.
3. Mai 2009 um 13:48 Uhr
Dank John zu erzählen, was, hoffentlich wird es fügen Letty und andere, die sich um geht. Akzeptierte und klaren Vorschlag, einen Blog zu besuchen, auf der rechten Seite dieser Seite ist ein Link, der direkt zu ihm führt.
Ein Honig aus Argentinien
Dornröschen
8. Mai 2009 um 09.41 Uhr
Hallo Bella curmiente, Estelle, John ... ein Gruß aus Madrid (Spanien), mit ein wenig Schlaf, ich muss sagen (es ist nap Zeit!) Na, dann reden wir ein bisschen von Kataplexie! Ich sage dir, was ich fühle nicht, wie John, kam ich zu mögen, aber wenn ich meinen Ton, meinen Knien und verlieren Ich fühle es in Ihrem Gesicht, muss ich vorbeugen, um das Gleichgewicht zu halten, aber mehr oder weniger Ich habe kontrolliert ... ja, das Problem ist, wenn ich einen sehr guten Witz, wenn ich ein Glas in der Hand haben müssen!
Sie klingen? Nur diagnosticarme (enero09), obwohl ich sufriendolo seit über 10 Jahren ... aber natürlich, Sie wissen, wie es geht ... ich, wie unser geliebtes Dornröschen, eine Ausbreitung der Krankheit, im Rahmen meiner Mittel helfen, durch den Austausch von Informationen , so hat mich sehr gefreut, Sie zu treffen hier drüben. Sag ihnen, ich geben Sie einfach die spanische Vereinigung der Narkolepsie und meldete ich mich freiwillig zu helfen, so gut ich kann, bin ich hier. Wir werden das Web aktualisieren, aber es geht langsam, weißt du ... unsere schlafenden Rhythmus ... von dort zu begrüßen und unterstützen alle möglichen Hände. eine große Umarmung. Mar Alvarez (NEA-Team Volunteers. http://www.narcolepsia.org )
8. Mai 2009 um 09.41 Uhr
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, genannt haben Bella curmiente! SCHLAFEN!
8. Mai 2009 um 16:02
Hey Ocean! Willkommen, können gut rechnen. Ich habe eingegeben mehrmals eine Seite von der spanischen Vereinigung der Narkolepsie. Ich fragte mein Neurologe und Kataplexie gibt es viele Stufen. Manchmal wird nicht erkannt, so wie Sie sagen, lockern Muskeln ohne plötzliche Tropfen. Ich hoffe, wir können noch mehr Erfahrungen zu teilen. Ich habe bereits medizinisch?
Herzlichen Glückwunsch für Ihre ehrenamtliche Arbeit. Notwendigkeit, dass alle Leute wie Sie kommen zusammen und machen es möglich. Ich lege den Link, damit Sie mehr Freiwillige sammeln können.
Grüße nach Madrid, eine Umarmung für dich und zu stoppen ...
Bleiben Sie in Kontakt und gute Träume
Dornröschen
15. Mai 2009 um 17:35 Uhr
Hallo! Ich bin neu in diesem .. Ich habe keine Diagnose noch, ich habe zwei Tests, Polysomnographie und Multiple Schlaf-Latenz-Test gemacht und ich bin für die Ergebnisse, sondern von dem, was ich las der Krankheit und leider Ich denke, das ist das Ergebnis warten ... Ich habe Schläfrigkeit aus Ich ging zur Schule (jetzt habe ich 20 Jahre) bis zu dem Punkt, wo ich musste die Schule verlassen, weil er nicht fortgesetzt werden konnte. Was von Halluzinationen nicht sehr oft passieren, aber es passiert mir ... Schlaflähmung der gleiche passierte mir einmal, sondern tampcoo üblich und das ist das, was cataplejias erschreckt mich am meisten .... immer noch nicht jeder hatte, na ja, gelegentlich ich gebeugten Knien haben, aber ich habe bis auf den Boden fallen zu kommen. Der Neurologe sagte mir, dass Sie mit wenigen Symptomen und viele andere zu beginnen. Ich bin ziemlich erschrocken die Wahrheit, ich glaube, ich werde nicht in der Lage, diese Situation vorzutragen ... Neben all dem habe ich andere Symptome, nicht aber, wenn sie eine Beziehung mit Narkolepsie haben, ich kleine Krämpfe und Muskelzuckungen zu geben, und auch das Gefühl, Kribbeln im ganzen Körper, als ob ich recorrieran Prozent der Ameisen am ganzen Körper.
Ich vergaß, ich habe den tödlichen Schlaf, Schlaf könnte mir etwa zwei Stunden und schlaflose Nächte bitte, dann geh wieder schlafen, ich werde zeigen, uff tödlich.
Ein Kuss und bitter für die Ihnen nicht viel Hoffnung.
15. Mai 2009 um 17:56 Uhr
Hallo Sarah, fühlen sich nicht bitter, dass jemand mit Ihrer Geschichte. Darin sind wir alle, von Hören, Lesen uns. Ruhig, in erster Linie. Ich habe wie Laura hatte dies aus sehr jungen und diagnostiziert bei 30-ungerade. Es ist ein Glück, du bist in einer anderen Zeit, am besten bekannt als das Subjekt, und man konnte die Studien zu tun. Keine Panik, das Ergebnis zu warten und versuchen, die Angst zu löschen, ist es schön zu jemand bereit, um Ihnen einen guten Zuhörer zu sprechen.
Was Ihr Schlaf in der Nacht ist auch tödliche Falle.
Ihr Schlaf in der Nacht ist "fragmentiert" machen benötigen die NAP in den Tag zu kompensieren. Ich verstehe, was mit musste die Schule verlassen und in meinem nächsten Beitrag werde ich darüber in meinem Leben, Leistung sprechen ...
Es gibt einen Rhythmus von Aktivitäten, werden Sie entdecken, eigene Faust.
Ich ermutige Sie sind nicht allein, werden wir nicht viele, aber wir treffen, um uns eine Hand.
Willkommen und durchläuft hier, wenn Sie es brauchen!
Eine Umarmung
Dornröschen
3. Juli 2009 um 18:33 Uhr
hallo! Ich wollte nur sagen, hallo, ich kam hier für IntraMed am Geburtshilfe. Ich lernte neue Dinge aus Ihrem enfermedad.Fuerza! Grüße! Bellisima Sleeper. Ingrid aus Catamarca.
5. Juli 2009 um 11:39
Dank Ingrid, dass viele Fachleute nicht aufhören, uns zu helfen, zu lernen!
In Schwangerschaft und Geburt diese Krankheit ist sicherlich bedürfen besonderer Unterstützung und Überwachung von Medikamenten.
Danke für die guten Wünsche.
Eine Liebe aus Buenos Aires
Dornröschen
23. August 2009 um 16:46
Dornröschen Wave-Blog habe ich heute dank entdeckt zu Facebook und die Wahrheit esque ist toll, hoffentlich bekommen wir etwas Hilfe mit diesem. Ich wollte auf dieses Thema liegt vor allem äußern, da ich mit Narkolepsie letzten paar Jahren diagnostiziert wurde, und war mein erstes Symptom der Kataplexie, aber wie ich verstanden habe ist dies sehr selten passieren. Dafür begann ich im Sommer passieren, dass ich wollte, um bei 3 ° d ESO geschehen und als ich ging zum Fußball oder Basketball spielen, immer in Zeiten erhöhter Adrenalin, wie Dribbeln, ich zu Boden fiel, aber ohne das Bewusstsein verlieren. Allmählich entwickelte sich und passiert auch, wenn ich so ein Rennen mit meinen Freunden (um wettbewerbsfähig zu sein, denn wenn es an der Ausführung ein mir nicht passieren ist, siehst du?), Oder wenn Sie jagen auf einem Flug oder etwas hechaba gefällt mir. Dann
auch um sich vor Lachen gehüllt, auf den ersten mit einem Scherz ein wenig gutem nicht halten konnte mein Gesicht fiel, und die Zeit kommt mir auf den Boden fallen sogar ein. Einmal fiel ich über einen Tisch und dann auf den Boden und nur wenn mit einer Schraube auf einem gefliesten Abia ke ke und hatte mich Stiche.
Mit diesen Dingen, die wir dieses Symptom leiden müssen wir lernen, unsere Gefühle zu kontrollieren, weil Kataplexie ist. Wenn Sie nicht beachten werden Sie ein Geschenk, das Sie ahacer nichts passieren wird (aber natürlich undankbar erscheinen) statt, wenn Sie mit Freude erfüllt und gibt Ihnen ein catpalejia auf dem Boden sein wird ...
so in vielerlei Hinsicht schlimmer.
Ich hoffe, Ihnen zu dienen. a Kiss
27. August 2009 um 20:46 Uhr
Hallo sman, nie, denke ich, ich catalejías. Zumindest nicht diejenigen, die Sie sich selbst beschreiben und was passiert mit anderen Co-Narkolepsie. In mir ist Schlaflähmung oder als spürbar. Es stimmt, dass wir lernen müssen, in einem anderen Tempo umgehen und mit einigen Vorsichtsmaßnahmen, lest einfach Ihren Unfall! Wie Sie uns sagen kann jederzeit, wenn Sie in Behandlung sind, kann es vor allem denen helfen, die nicht sicher sind, was passiert.
Vielen Dank für Ihre Geschichte!
Eine Umarmung und nehmen gute Pflege
BD
31. August 2009 um 07.44 Uhr
Neue Welle von Bella, die Wahrheit esque, wenn ich in Behandlung bin, aber die Pillen nicht viel Wirkung, und wenn Sie nicht lernen, Gefühle zu kontrollieren, wie ich in meinem anderen Kommentar sagte, sind die Pillen, die nutzlos. Sie haben Glück nicht immer leiden Kataplexie haben mit Lähmung, weil ich denke, sie sind die schlimmsten Symptome der Narkolepsie. Da beide viel gefährlicher als Schläfrigkeit sind, können die mehr oder weniger im Laufe der Zeit zu bewältigen.
Wenn Sie jemals brauchen werden, um etwaigen Bemerkungen der Kataplexie oder so reagieren, wie Sie immer noch nicht sagen, erlebt, können Sie eine E-Mail zu senden guille_cr_m@hotmail.com und ich werde gerne beantworten.
Küsse
1. September 2009 um 17:55 Uhr
Hallo zusammen, mein Name ist Dario Ich auch habe ich Narkolepsie, bin ich von Valencia und ich habe 27 Jahre
Ich lebe all die Symptome, die ich gehört oder gelesen habe, aber Sie werden sehen, viele fielen wusste ich, was ich hatte.
Es war eine große Erleichterung für mich, wenn der Neurologe sagte mir, "Sie diese passieren und das und das"
! Alles, was er sagte, war falsch!, Ihre Beschreibungen waren so wie ich mir vorbei, endlich jemand verstand mich, also war es eine große Erleichterung in meinem Haus niemand verstand mich, wusste ich, ich war etwas, das nichts zu tun hatte mit mistado des Geistes, wenn nicht das andere war was mich getötet hat enttäuscht.
Immer müde und dann ging ich cataplejías Traum begann, später die seltsame Träume jemand, etwas, war in meinen Träumen versteckt, obwohl manchmal gibt Nächte, die ich versuchen, das Licht einzuschalten, um mich überhaupt nicht aufwachen sind aber ich werde nicht in den Schlafmodus schalten und vierte oder fünfte Mal, wenn ich das Licht der Wahrheit ist, wenn ich tue.
Ich ging zum Arzt, zum ersten Mal und ich sage, dass Sie möglicherweise intoaccount haben, wenn ich am Pool gelähmt, konnte nicht verhindern, sich über Wasser.
Nun auch ich muss sagen, dass, sobald Sie wissen, was die Anpassung sogar ohne es zu wissen.
Zum Beispiel, wenn ich träume von diesem Zustand zu starten ist so real, ich habe gelernt, Träume in die positiven Dinge, statt eine harte Zeit, ein guter Schritt zu lenken. In meinem Fall gehe ich zum Kopfende des Bettes, sind ein langer Traum Wirklichkeit aber fünf oder zehn Minuten oder weniger. Dass, wenn es während der Nacht wirklich nicht gut schlafen.
Cataplejías fiel ich viel mehr, dass die Kontrolle Gefühle auf mich wirken, wenn die Dinge nicht, dass es ein unempfindlicher ist aber leider habe ich wurde ernster, wenn ich Witze machen, aber sonst, ja ich tue Dinge, sondern Gnade von außen nicht aus Fluss im Inneren. Beim Fluss von innen oder eine Menge traf mit einem Witz, Kataplexie, es ist all jenen eine gute Zeit.
Die schlechteste Leistung ich bei der Arbeit gewesen sein, geht mir ein langer Weg, und auch für mich arbeiten.
Ich war ein paar Sachen verschrieben, aber ich aturullaba Kopf.
Ich habe Haltestelle Kaffee zu trinken und sehen, ob der Arzt bringt mich Behandlung.
Ich habe gelesen, dass die Behandlung sehr gut zu den Menschen ist.
Was kann ich dazu sagen?
Haben Sie nachts besser schlafen?
Haben Sie eine bessere Leistung von Tag zu Tag?
Sie haben den Kopf noch klar?
Wie wäre es mit Ihnen nehmen Sie den Tag mit Kaffee-Behandlung?
Bin ich rauchen Schnupftabak?
¿Du hast das Rauchen und was Ihnen aufgefallen genug?
Wenn ich helfen kann jemand meine Post d_rubio_m@hotmail.com
Ein Gruß
Dario
2. September 2009 um 20:39 Uhr
Hallo Sman, stimmen wir in Teil. Ja, es ist einfacher, mit Schläfrigkeit zu bewältigen, in der Tat, wenn Sie ein Auto besteht ein geringeres Risiko zu fahren. Der schwierige Teil ist mit der Arbeitszeit zu tun und habe das Bedürfnis, schlafen, auch wenn die 15 ', verlassen Sie neue gefällt. Und wenn Sie nicht tun können, das Gefühl ist generalisierte Beschwerden wie Kopfschmerzen oder Übelkeit ...
Stimme ich voll zu, dass die Lähmung ist schrecklich und ich verließ in der Nacht viel Schlaf reparardor Zeit, oder sprechen von Träumen und wie sie mit der Realität in einem Versuch, sich aus verwechselt. Bisher keine der Kataplexie, so habe ich die Betonung liegt hier auf dem Blog, das nicht nur, was ich fühle, aber die vier Symptome der Narkolepsie, die jeden betreffen. Wir sind in dieser vereint und alle Zweifel behoben hängt davon ab, alle Behandlungen und ihrer Wirksamkeit. Vielen Dank für Ihre Beschreibungen, gibt es viele, liest man fühlt sich einfach gut und wissen, dass sie die gleiche.
In Antwort auf Kommentare, ich toll, dass Sie auf dem Blog zum Ausdruck zu seinen Unmut mit den cataplejías reagieren fühlen, werde ich lernen, sie zu identifizieren, falls Sie zu ihnen haben zu starten.
Eine Umarmung und nochmals vielen Dank!
Dornröschen
2. September 2009 um 21:00 Uhr
Hallo Dario, antwortete ich nach meiner Erfahrung.
Mit einer Behandlung kann ich nicht besser schlafen in der Nacht, vielleicht muss ich keine Dosen einstellen.
-Ich bezahle besser in den Tag, sondern lieber meine Arbeit mittags beginnen, dann ist das Ergebnis war sehr gut.
-Der Kopf ist mehr "klar", wenn Sie weniger Lähmung in der Nacht haben, und Medikamente wirksam, an dieser Stelle. Es ist gut, dass Sie immer noch für Sie arbeiten und organisieren Ihren Zeitplan. Wie ich Sman und die andere, dass das Thema der Verwaltung von Emotionen wie es sein muss sehr schwierig klingt erzählen, sage ich!
-Ich nahm Argentinien und mate, dass berühmte Infusion von diesen Plätzen, ein paar Kaffees pro Tag und ich habe keinen Unterschied bemerkt, dass mit.
-Ich bin ein Raucher, haben viele von uns hatten Kaffee und rauchte eine Zigarette, um hinter der stressigen Zeit der Schlaf Paralyse verlassen und schlafen wieder ein.
Was ist los mit dem Traum vom Versuch, eine Lampe leuchtet und nicht ... wir alle tun, und wir sind zu dem, was uns beruhigt anzupassen. Sehr gute Leistung, um Ihre Träume zu positiven abzulenken, gut, ich weiß es nicht!
Grüße an dich und eine für Valencia Stelle möchte ich in der Ferne, ich habe einen Freund in Valencia!
Dornröschen
PS: Bald, das Forum zu öffnen, und wir werden mehr verbunden, so weit ich sman sagen, wenn Sie Bedenken irgendeiner von denen, die schreiben, beantworten möchten, Ihnen die Freiheit, so zu tun haben.
5. September 2009 um 03.52 Uhr
Darius las ich Ihren Kommentar und mir das Gleiche passiert, wenn mein Neurologe diagnostizierte mir. Und die Träume habe ich viele, in denen sie erscheinen als die Ängste habe ich einige Dinge, die ich nie stattgefunden haben könnte, sondern als ein Lehrer schreit mich und gibt mir eine Kataplexie, oder einen Kampf, ... auftreten, und gut, wenn man eine Freundin haben, oder Sie hatten vor kurzem gekommen und Kopf kratzt erstaunlich wenn Sie vergessen.
Wie ich in einem anderen Kommentar, den ich denke, sagte, in den cataplejias das Geheimnis ist, die Gefühle zu kontrollieren und zu lachen, als du von außen sagen, und wenn wir können nicht helfen, versuchen Sie sitzen. Nein tut mir leid für dich, aber wenn meine Freunde schwer einen Witz zu lachen und ich kann es nicht genießen, wie sie, oder, wenn ein Peer gegeben fiestecilla einige lustige Gegebenheiten und können nicht kontrollieren, eine Kataplexie und Ihr stürzt nieder, schlagen Sie (Ich denke es Nerven müssen fallen oder so etwas, weil diese sehr viel weniger Schläge) verletzt und Verschrauben der festlichen Atmosphäre dort war.
Ich bin realen Stadt, und nahm Modiodal und Tofranil, aber im Laufe der Zeit sie zu verlassen, um Effekt, auf den ersten aktiviert ich eine Pille, als es jetzt ist drei. Mein Neurologe schlug mir bis zum Natriumoxybat (Xyrem), die sie tun, sagen, sehr gut zu ändern, aber hat tausende von Nebenwirkungen und ist ein wenig teuer.
eine Umarmung an alle
12. September 2009 um 16:29 Uhr
Hallo das verdd Ich fühle mich sehr mit all den Geschichten, die ich entdeckt Narkolepsie ami zu 15 Jahre, wenn empese zu gerne Lachen oder lachen hören ... jetzt werde ich Mitglied der Bewegung der Beine ... schlafe nicht sehr wenig bei Tag und Nacht habe ich identifiziert Live-suno mit Kopfschmerzen und Beine müde .... und TALK-oder die Tage, dass ich d eno Power Grabs oder crewer desperttarme diese despeierto, wenn es nicht so ist ... oder das Gefühl, Dinge, die nicht realmete etwas orrendo oder Stimmenhören passieren. . beschweren sich immer, und ich wirklich das Gefühl, dass der Satan um mich herum weiß nicht, was es fühlt sich wirklich .. und zu lesen, was ich von comporendida Sie sich fühlen und ich entdecken, dass das nur durch csuerte lsoy
13. September 2009 um 09.53 Uhr
Hallo Gisela, ich bin froh, andere leben das gleiche wie Sie zu finden. Der Teil in die, die Sie beschreiben, auf den Schlaf, haben Sie die Symptome von Lähmung Schlaf?
Ich möchte Sie bitten, uns zu sagen, wenn Sie in Behandlung sind.
Jemand wird mit Schwangerschaft und nach meinem Wissen zu reagieren gibt es keine Probleme mit diesem.
Ein Gruß und Ermutigung, nicht immer leicht, dass Sie Ihre Umgebung, zumindest für jetzt verstehen, ...
BD
27. September 2009 um 12:48
Hallo ich Yamo yaiza.soy von Almuñecar, gerne granada.me für Menschen, die Narkolepsie, haben, damit ich eine poco.padezco Narkolepsie von 17yrs beraten kann oder so, der Traum wirklich gut llebo kontaktieren, weil ich bemerken, wenn Ich gebe, aber manchmal bei der Arbeit Nome dou Konto und weiter arbeiten, aber ich bin wirklich eingeschlafen, und dann nome nada.pero Vereinbarung, die schlimmer ist llebo Kataplexie, weil jedesmal, wenn ich kontrollieren mich und gibt mir weniger in einem lado.luego der Traum, die Träume, die ich habe, sind so real, dass manchmal die Nase, wenn es wahr ist oder nicht, und davon, dass ich vergesse all die Träume und manchmal, wenn die Nase, was ich sage ist wahr, und wenn ich soñao oder ein daß endlich .. nahm ein movida.yo modidoal velaxafina Morgen oder so etwas und die noche.aunqe Pille in der Nacht ist ein Antidepressivum, dass ich nichts, weil Ass bin ich jemand wüsste, einer igual.si Bitte brennen Sie es gut Neurologe diga.bueno buestra respuesta.gracias.y hoffe, viel Glück an alle
28. September 2009 um 18:48 Uhr
Yaiza Hallo, zunächst einmal sollte ich Ihnen sagen, Ihr Neurologe / a ein Spezialist in sueño.La Tomás Pille ist in der Nacht wäre es, die cataplejías entlasten ... müssen, wenn die richtige Dosis zu sehen. Ich werde Ihr Anliegen an jemanden in Spanien, die sicherlich in Kontakt kommen mit Orten, an denen Sie teilnehmen können oder zumindest Ihnen eine Hand geben.
Eine Umarmung und kümmern uns!
Dornröschen
29. September 2009 um 16:32 Uhr
Yaiza Grüße, ich narcolepsico, königliche Stadt bin, habe ich 17 Jahre haben, und macht 3 Ich bin in Behandlung, vor kurzem eine Website mit dem Ziel, etwas mehr von Narkolepsie wissen, und ich glaube, Sie würden viele Zweifel zu lösen, wenn Sie wollen, kann ich keine konkreten Fragen zu beantworten. Find me on facebook in der Gruppe der Narkolepsie, mein Name ist William R.
2. Oktober 2009 um 18:37 Uhr
Hallo Sman, schickte ich Ihnen aber Mail Ihre E-Mail an mich prallt. Wissen Sie, Sie an das Forum sind eingeladen.
Der Name, verstanden und meine Entschuldigung an.
Eine Umarmung
BD
2. Oktober 2009 um 23:32 Uhr
Mein Name ist Ariel, ich lebe in der Republik Quilmes (Argentinien) und etwas mehr als einem Monat habe ich mit Narkolepsie diagnostiziert wurde ... Cuéntoles, dass ich 26 Jahre haben, und ich habe seit über fünf Jahren gewesen, mich mit Psychiatern und Psychologen zu behandeln. Die Geschichte ist nicht sehr verschieden von dem, was Sie haben: Ich begann zur Behandlung von Depressionen und ich gingen um mit Tausenden von Drogen, Analysen und Studien, bis schließlich eines Tages zu einem Neurologen kommen, schlug ich eine Studie die sueño.Me tat die Studie in der Klinik von Dr. Podesta und das Ergebnis war, dass ich Narkolepsie haben ... oh, und ich neben Apnoen und Hypopnoen (70 pro Stunde) haben, so, wie Sie feststellen werden, desacanso scheißegal, keine nichts. dieses Jahr habe ich die Schule verlassen hatte, weil ich nicht mithalten konnte mit dem Studium, kann ich kaum aus dem Bett, wie es ist alles so neu, ich habe tausend Fragen, die wahrscheinlich später fragen wird. Heute wollte ich folgendes fragen: zur Behandlung von Narkolepsie Modafinil gab mir, ich habe es zweimal, die ersten paar Monaten, als ich noch nicht mit Narkolepsie diagnostiziert wurde, und innerhalb weniger Tage nach der Einnahme ging ich in einer schrecklichen Depression mein Psychiater Ich suspendierte ihn. Jetzt mit der Diagnose, ein anderer Psychiater, rezeptpflichtige Modafinil mich zurück und starten Sie die Tage, die ich beginnen zu fühlen, mehr depressiv, müder und schlafen mehr, außer immer Kopfschmerzen, Schwindel und Zittern. Wenn ich dies sage zu meinem Psychiater gefragt, ob er vielleicht etwas tun werden, Rebound und er sagt nein, dass Modafinil kann nicht produzieren diese Effekte, aber ich habe aufgehört, die Dosis und die meisten Symptome verschwinden ... und meine Fragen sind, ob ein Stimulans Modafinil nervös wie kann Depressionen und mehr schläfrig und müde und verursachen, die eine andere Möglichkeit, außer mit Narkolepsie Modafinil ist. von schon vielen Dank, ich für das Ausmaß der meinen Brief zu entschuldigen, es passiert, dass ich versuche, um die Angst zu töten, weil ich meinen Arzt, bis innerhalb von fünfzehn Tagen zu sehen und die Symptome bleiben die gleichen. Nochmals vielen Dank und ich wollte vorschlagen (ich habe verstanden, dass viele von euch zusammen kommen), um eine Pyjama-Party oder so etwas, sich zu treffen und Erfahrungen austauschen zu tun.
endlich: sich vorstellen, wie viel schlimmer das hätte, wenn wir on Elm Street ¿gelebt haben?
3. Oktober 2009 um 6:20
Hallo Ariel,
zunächst einmal herzlich willkommen, zu früh, ich nehme Modafinil und zur Arbeit gehen!. Ich glaube, ich kann Depressionen zu bringen, nicht geben Ihnen ein Antidepressivum der Typ Inipramina andere Symptome der Narkolepsie?
Die Kunst des medicating ist wie die alten Alchemisten, muss jeder von uns eine "Anpassung" in der Dosis nach, was wir unseren Neurologen relantándo.
Der Psychiater, der Sie Kenntnis von Narkolepsie dient? Dies ist sehr wichtig, weil, wie Sie gemeldet haben, wurde es oft als eine Krankheit "psychiatrischen" behandelt und es ist nicht .... nicht besser oder schlechter, eine andere Behandlung!
Narkolepsie mit AS können Sie sich depressiv, lethargisch, mit schrecklichen Albträume, Halluzinationen .... aber nicht ... psi Bereich jenseits man tut Psychotherapie.
Für den Moment denke, ich habe etwas beantwortet, einmal, es ist Morgen und ich habe Narkolepsie ........
Ich lade das Forum sein, um Fragen zu stellen da draußen, haben Sie viele Antworten
Ich schicke Dir Grüße, auch Quilmes!
Eine Umarmung
Dornröschen
PD contactate für Tagungen.
4. Oktober 2009 um 12:02 Uhr
viele gracias.tienes Grund der Neurologe, dass ich nicht über ein Spezialist für Narkolepsie, bin ich mir bewusst ändern, aber es ist sehr schwierig contacatar Granate mit Ihrem Neurologen, wenn nicht durch Termine cita.y 'wieder von Jahr zu Jahr gegeben, hier die Neurologie ist sehr langsam, vor allem Fragen im Zusammenhang mit diesem enfermedad.me gerne wissen, ob ich der einzige, der nicht durch die Noxen nicht schlafen? und auch ich einen Hunger und nichts essen, auch eine Traube bin, kann ich nicht bleiben eingeschlafen, und ich desepero, bewege ich mich von Seite zu Seite und ich weitermachen, um den nächsten Tag baño.y dann normal bei dieser ganzen Tag müde, da keine gute Nachtruhe.
muxas gut danke, hoffe, Ihre Antwort ok.
Yaiza Grüße.
4. Oktober 2009 um 14:48 Uhr
Hallo Yaiza. In erster Linie Ich lade Sie ein, um zum Forum zu kommen, da Sie sich registrieren und Sie können das Thema, die Sie interessiert zu öffnen!
Ich sage Ihnen, dass alle oder fast alle schlecht geschlafen in dieser Nacht und hungrig zu sein in echten Schwierigkeiten ... wie essen, wie Sie selbst sagen, eine Traube. Ein Punkt ist besser, nachts zu schlafen, nehmen Sie das Medikament in einer bestimmten Zeit verwendet, immer das gleiche, gut entspannen und zu schlafen .... Es ist einige Co-Spanien versucht, einen Neurologen zu finden sein wird, fragen Sie einfach an der Reihe, es zu haben.
Eine Liebe
Dornröschen
9. Februar 2010 um 20:45 Uhr
Hallo ich bin aus Quetzaltenango, Guatemala war ich bei 15 Narkolepsie diagnostiziert jetzt habe ich 16 ist sehr hart an
tun dies aber ich fühle mich sehr ruhig und geholfen zu wissen, dass ich Freunde, die haben haben
Nein, was ich hoffe, all dies und ziehen weiter cuentn mich. Ich habe auch Kataplexie
Ich falle zu Boden, wenn ich ein Gefühl unfähig zu sprechen oder zu verschieben haben, musste ich anhalten und lo9s
nicht fortsetzen konnte Profistudios hoffen, fahren Sie nun mit dem Medikament, ich könnte ein wenig Schlaf zu verwalten, aber manchmal ist unwiderstehlich, ich hoffe, in Kontakt zu bleiben, und ich gratuliere Ihnen Dornröschen.
Cheers, Tania taniakarrilllo meine E-Mail ist @ hotmail ich dich in was auch immer helfen können.
11. Februar 2010 um 05.49 Uhr
Hallo Tania, es ist ein Glück, dass Sie diagnostiziert wurden, so jung, ist eine große Hilfe für die Behandlung auf Zeit haben. Hier finden Sie die retomarás Ihr Studium später sehen.
Ich würde mich freuen, mir zu sagen, wo Sie atendés, kann dies eine große Hilfe sein, dieses Blog wird in Amerika gelesen und es gibt wenige Datenpunkte. Tun Sie es hier oder sich dem Forum!
Herzlich willkommen und danke Ihnen sehr.
Eine Umarmung
Dornröschen
11. Februar 2010 um 20:53 Uhr
Danke für die Begrüßung, dass mit Ihnen habe ich viel besser mit comportandiendo Pers fühlen
Völker leiden wie ich, gut, wie ich sagte, ich bin von Quetzaltenango, Guatemala. Für
Ärzte, die behandeln mich sind diese ein in Guatemala Hauptstadt, und ein anderer Arzt hat
Klinik hier in QWuetzaltenango, muss ich nach Guatemala über jeden Monat gehen, cl
Ich will nicht klingeln fast jeden Monat bis zu 2 oder 3, für die wirtschaftliche Frage, die Arzt, der mich behandelt
in Guatemala ist ohne Schlaf Klinik, wo ich die Tests zu erkennen, was getan
Ich habe namens Dr. Henry Stocks und der Arzt untersuchte mich hier in Quetzaltenango und ich
Befehl nach Guatemala ist Dr. Ellie De Leon Natareno.
Beide sind, was sind medizinisch mich und die Kontrolle der Medizin, denn wie sabr
ist keine Entweder Medizin, hat Dr. Henry seiner Klinik in Guatemala, wie er ist
Lateinamerikanischen Präsidenten im Krankenhaus, ohne zu schlafen, aber das ist erlaubt
wie ich jetzt mit einer Verbesserung talves bin nicht so toll, aber für mich, wenn significantl
Mehrwertsteuer ist nur Gott, der ist mit mir gewesen, und es ist mit ustdes sicher, hoffe ich, in weiter
für die Kommunikation als auch mir sagen, du warst in der Lage, all das und wie heben
Sie könnten sich für Ihr Leben, während mit Narkolepsie.
Danke für mich zu sehen cuidate, viele Umarmungen und Segen für alle, die dies lesen
Eigentlich kümmern uns umarmt.
Tanya Carrillo.
1. Mai 2010 um 17:00 Uhr
Hallo, dies ist das erste Mal schreibe ich in einem Forum. No se si lo que voy a contar le interesa a alguien pero alla voy: bueno para empezar me llamo Lidia y vivo en españa (cataluña) tengo 15 años (dentro de un mes 16) y creo k mas o menos hace un año que empeze a tener cataplejia. Mi cataplejia no es que digamos muy fuerte, pero lo suficiente como para que siempre tenga k ir con cuidado con lo que alguien va a decir o hacer que pueda hacerme reir, etc.. lo que intento hacer es como antes alguien a mencionado intentar que no me afecte mucho, reirme por fuera y no por dentro. Aunque aveces eso no es posible :S . De momento no tomo ninguna pastilla para la cataplejia. Solo tomo modafini para el sueño.
No hace mucho que se k tengo narcolepsia y avezes creo k la gente no me comprende >.<.
Si alguien quiere hablar sobre esto si le pasa lo mismo o algo dejo mi mail ^^ lidialince68@hotmail.com
Küsse
mayo 1st 2010 at 21:31
Lidia, aquí todos entienden, por vivirlo, en mayor o menor grado. Sería genial hablar con vos, registrate en el Foro, y fijate, hay varios temas, podés abrir uno, y te vamos respondiendo y contando lo nuestro.
De a poco, te irán comprendiendo…
Küsse
Dornröschen
mayo 3rd 2010 at 19:59
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas yq esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela ya todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos ya ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
Eine Umarmung
Dornröschen
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Dornröschen
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.