In einem früheren Beitrag schrieb ich, dass wir Geister waren für das Ministerium für Gesundheit und Soziale Arbeit, naiv zu erwarten, um Kontakt mit einem Körper zu haben, aber das Schweigen tickt. Ich las all die Flugblätter der ER seltene Krankheiten und das gemeinsame Thema ist der Mangel an Unterstützung und wie in meinem Fall und dem unserer Gruppe, Herr Geiser Einsatz, um eine Orientierung zu haben.
Fehlende Erfassung in den meisten oder alle Medikamente wie Modafinil sind für das Leben, dass die Soziale Arbeit Verweisung an medizinische Spezialisten Neurologen wir schlafen (wenn auch nicht auf der Karte könnte durch Ersatz geleistet werden), das bietet Hilfe für diejenigen nicht bezahlen können, die Polysomnographie und die Multiple Schlaf-Latenz-Test. Kein Weg, um Forschung im Rahmen eines Programms oder Studiums zu fördern ...
Unsere Krankheit ist im schlechtesten Sinne selten, selten ist sozial, nicht nach dem Modell "auferlegt", den Einzelnen vor einer Konsumgesellschaft gnadenlos. Die Menschen fühlen sich nicht wohl mit unserer Geschichte, in dem wir schlafen Zustand mehrmals am Tag haben, nicht zu erwähnen, dass es diejenigen, die auf den Boden fallen für ein paar Minuten und wir haben Schlaflähmung, ist eine schreckliche Nacht, die uns eine Mahnwache schlimmer.
Gestern habe ich meine Begleiter sahen zu, wie wir unterhielten uns, sie ist, das schöne Mädchen aus Kolumbien, ein in der Biomedizin-Ingenieur und macht einen Meister hier. Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein Ingenieur sein, aber wenn Sie denken, dass sie von einem sehr jungen Mädchen von Hypersomnie gelitten und erhielt im Alter von 24 ...... mehr von einer "gesunden" getan hätte. Wie werde ich gezwungen bin, ein Beispiel, wie wir denken geben, studieren, arbeiten, es ist Zeit, wir anderen rechtfertigen aufhören.
Die Nacht bricht an, und fühlen Sie eine unvergleichliche Achtsamkeit! sagte ein Kollege aus Mexiko nach einem Testergebnis war so etwas wie ein "Genie eingeschlafen ..."
Und wir alle das Gleiche tun, wieder andere denken, dass Sie nichts oder nur eine vage, eine Nachteule, die aufwachen, um 11 Uhr will und lässt ihrem Partner "hängenden / a" am Sonntag haben, dass es zum Mittagessen um 12 zu Hause von seinem Vater, Onkel, Freund, Großvater .......
Dies sind die Gründe, die sichtbarste, die viele Leute ziehen es vor einiger Symptome, dass nichts passiert und normal ist, wird betont, dass sein Arzt ihm ein Beruhigungsmittel, das sein ein "low" muss eine Depression, die gelesen wird ein Selbsthilfe Buch oder mit Weihwasser bespritzt. Familien-Druck ist stark, so ist es, dass wir für die Unterstützung in uns selbst, die einzigen, die wirklich wissen, was es so fühlt und erwarten, dass in Zukunft gibt es Eltern, Lehrer und Eltern besser dafür geschult werden gesucht. Zu denken, dass ich sehr dafür dieses Blog zu fühlen.
Nicht für mich, aber zumindest ist es für diejenigen, die kommen ..... die Mühe wert.
Ein Gruß an alle und laden Sie ein Forum geben
Dornröschen
PS: Ich erwähne nicht nur Kolumbien, auch in Chile, Mexiko und Spanien bündeln und begleiten uns entfernt!
14. Oktober 2009 um 23:21 Uhr
Bella!
Sie hätte nicht sagen können es besser, denn unser größtes Gewicht ist noch nicht in diesem Konsumgesellschaft anliegend, nicht mithalten mit so vielen, die ihren Tag beginnen in den frühen Morgenstunden, und im Laufe des Tages zu produzieren "normal" ... definitiv nicht passen, obwohl wir wollen, und alle versuchten wir immer wieder. Aber ich habe einfach um 7 Uhr Ich kann nicht denken, mein Gehirn ausgeschaltet ist, und um 11 Uhr ist in voller Produktion, nach vielen Jahren der Versuch, diese (und gehen wie 10) Ich habe gerade sehr müde, Geschichten von vielen verändern Schlaf-Attacken, viele Schuld (mein Vater beginnt seinen Tag um 5 Uhr) und viele Kämpfe mit mir selbst ... Erst jetzt, dass ich habe, ich lerne zu meiner natürlichen Rhythmus zu verstehen und mit Respekt für ein wenig, beginnen die Dinge zu verbessern, viele in meinem Leben.
Vielen Dank für diesen schönen Blog ... Ich hätte keinen besseren Platz zu hören und gehört werden gefunden haben!
21. Oktober 2009 um 18:10 Uhr
Ich möchte viele Dinge zu tun .... macht mich ärgerlich, ich schlief ein ... fehlenden Stunden bei meinen Tag ... Aber keine andere Wahl, als anzunehmen, dass, wenn wir zahlen möchten, er spielt ein wenig Schlaf über die Rechnung ... ein wenig mehr von dem, was Sie wollen ... keine Augen weh? Ich gehe schlafen, weil ich zu spät war und morgen ist ein harter Tag, ich muss wach bleiben für mehr als 10 Stunden am Stück ... da kann ich tun??? wissen immer noch nicht .... die Motivation meiner Arbeit hilft viel, und sueñitos auf der U-Bahn und Bus ... vielen Dank für Dornröschen mit Ihren Schreibstil begeistert! und danke Ihnen allen für Ihre Teilnahme und macht dies eine Selbsthilfe-Therapie!
14. Dezember 2009 um 07.39 Uhr
Hallo Bella, heute früh aufgestanden, weil du müde schlafe nicht, entschied ich mich, aufzustehen. Ich sage euch, dass in meinem Fall, ich einen Kampf mit meiner sozialen Arbeit, Pre Pay und Charisma hatte, weil sie nicht erkennen würde einen genetischen Test, dass das Paar hatte doc Podesta endgültige Bestätigung bestellt. Hat der hohen? Die Tochtergesellschaft der AS BS, medizinische Prüfung, weil ich den Wunsch, dass Studie argumentiert, dass der Experte für Schlafstörungen bestellt hatte nicht dazu dienen, die narcolpesia erkennen abgelehnt. Unglaublich. Nach erkannten, dass sie die Ungeheuerlichkeit gestellt, aber ich an die $ 700 kostet es, sein decidiern "freundlich und großzügig" und gab mir ... 150 $. Ein Witz. Also ging ich zu rauchen und sprechen mit dem Manager, der überrascht, denn er sollte ich glücklich sein, weil ich wenigstens etwas (ja, ich tanzte auf einem Bein, aber angesammelten Zorn) erkannt haben, gedacht wurde. Nach einer Stunde dicusión, die Schlussfolgerung war, dass wir "Versuchskaninchen" waren, dass die Wissenschaft schneller als soziale Arbeit ertragen konnte fortgeschritten ist, waren wir in der Schwebe, in einem Bereich der "medizinischen Vakuum", wo Wir können wenig tun, weil sie so "einzigartig und anders." Ich, sehr wütend, antwortete ich, dass ich die Schuld des Seins eine medizinische Seltenheit hatte, und vor allem das Trauma, das ich von der Wirkung der Neuheit litt, schufen sie mehr Stress für mich behandelst mich wie ein Fall in einer Million, Lizenzgebühren total diskriminiert. Die Realität, und der Manager sagte mir, Sie wollen nicht zu sitzen predecent, denn wenn ich ihn mir gab, als ein Fall registriert wurde, und sie konnte nicht leugnen, niemanden. Die Lösung? Durch die Figur der "Ausnahme" Ich warf einige weitere Hülsen für mich zu bleiben und glücklich ficken mehr. Unglücklichsten von allen war der Manager-Satz "Sie sich vorstellen, was passieren würde, wenn man eine Regierung der Sozialen Arbeit hatte, und ich musste mit Nutzen und öffentliche Dienstleistungen befassen." Dah, Zahlung für etwas, und mit viel Mühe, eine soziale Arbeit "1 °-Linie." Erbärmlich, und ohne Konsultationen mit der spiquiatra, nicht Monate Abdeckungen und Heilmittel, von denen nur 40% abdecken mir. So sind wir. Missbraucht, beiseite geworfen, nur für eine Krankheit "neue, zu selten diagnostiziert und nur wenig untersucht." Ich glaube, ich missbraucht viele der Zitate, sondern markiert die Unlogik einige Dinge sagte da draußen. Grüße und haben eine schöne und ruhige den ganzen Tag. Schlaflied
14. Dezember 2009 um 21:26 Uhr
Querdida Nana, es gibt etwas, was Sie wissen sollten Social Works, bezahlt Pre oder was auch immer Sie sich selbst aufrufen.
Narkolepsie ist dauerhaft, chronisch und irreversibel. Ich erreicht?
Eine Zeitlang habe ich OSECAC, Soziale Arbeit, mit dem Verein hatte ich eine Polysomnographie mit einem Kostenaufwand mir 25 $, wenn ihr Wert zu diesem Zeitpunkt 700 $ war. Ich wartete ein paar Tage, es zu unterzeichnen und zu gehen. Ich weiß nicht, was das wird heute sein.
Es ist einfach eine dicriminación wie ich verstanden habe, dass einige ein neues Gesicht gehören alle zwei Jahre ..........! Apropos teurer Plan in die zählen.
Und wenn ich mich um dieses Resultat zu Ihnen sagte Doc haben wollen, ist es meine Gesundheit und mein Bedürfnis zu wissen, wie mein Leben zu übernehmen, kann ich nicht? Insgesamt Absurdität.
Medikation ist eine andere Sache. Es gibt eine obligatorische Health Plan. PMO und das Ministerium für Gesundheit Seite können Sie die Liste. Sie finden nicht Modafinil. Wenn Sie mögen, Diabetiker brauchen Insulin, normal zu funktionieren, was ist der Unterschied? Sollten 70 bis 90% decken, nur um etwas chronisch und irreversibel sein!
Es ist etwas nicht zu sein "Schließen" in der Wirtschaft denke ich, aber verstehe nicht ganz, was es ist.
Manchmal, wenn ich bis zu einem gewissen Prüfer sprach man fast zu dem Schluss, dass ihre Unkenntnis größer als ihre Gier ist gekommen. Sie wissen nicht, was diese Krankheit und gerencian Calling?
Ignoranz tötet und das ist ernst. Also die Aufgabe ist die Förderung und bedürfen der Einbeziehung unserer Medikamente in der PMO.
Es wird kommen. Uns selbst werden wir tun.
Haben Sie eine gute Nacht. Eine Umarmung
Dornröschen
13. Januar 2010 um 01.21 Uhr
Hallo Bella, ich bin aus Puerto Rico. Meine Tochter Yajaira Ihnen gemeldet und gesagt, Sie über meinen Fall. Sie wissen nicht, wie man erzählt, aber davon überzeugt, mich zu gehen und lesen Sie einige der Zeugnisse. In Wahrheit, ich habe einige der Aussagen und Erfahrungen anderer Menschen lesen und sagen: "Es passiert mir." Er gab mir wünscht, zu trauern. Keine Traurigkeit zu wissen, ob es so viele Menschen, die Ähnliches oder Glück zu wissen, sind ich bin nicht verrückt oder posecionada.
Sorry, wenn Sie Horror Schreibweise zu finden, aber zwischen der englischen und spanischen, ich sie nicht einmal schriftlich.
Da junge habe ich die Erfahrung des Seins in einem Club tanzen auf und ab den Boden der Zeit und nicht irgendeine Art von Reaktion. Das hat mich ins Krankenhaus bringen und denke, dass ich tot bin oder so etwas. In meinem Fall die ersten Gelegenheiten, die ich passieren musste ich wie 20 oder 21 Jahre alt begann, jetzt habe ich 50 Jahre und als endlich nach 30 Jahren in der Lage, mir eine Diagnose sind. Als die Jahre vergingen meine Situation wurde immer schlimmer. Auf den ersten, wenn ich einen Anfall gehabt wie ich sagte oder eine Episode, es war eine schlechte Zeit, Stress oder eine Überraschung, oder geben Sie mir eine schlechte Nachricht. Aber es wurde nicht ausgeführt, was ich sagen kann, ich könnte alomejor zwei oder drei Mal im Jahr. Immer, wenn ich ins Krankenhaus trug mich ein Beruhigungsmittel und würde mir sagen, dass sie Angst-Attacken waren.
Ich habe so viele Erfahrungen, die ein Buch (keine schlechte Idee) :) schreiben könnte. Für meine Arbeit als Ich habe schon viel gereist und in vielen Krankenhäusern in den Vereinigten Staaten travez getan. Bevor meine Symptome waren mehr einfach, ich in der Regel zusammenbrechen, konnte aber alles um mich herum höre, könnte ich die Augen nicht öffnen oder zu sprechen oder zu verschieben, oder irgendeinen anderen Geste, damit sie wissen sie lebte. Sanitäter Krankenhäuser Ich gebe immer cantasos empiesan Brust, legte ich Ammoniak in der Nase ect ... Ich weiß nicht, etwas zu reagieren, es ist einfach wach, wenn es wach. Ich fühlte in der Regel als ich aufgewacht bin sehr, sehr müde und dann war es tatsächlich zu schlafen und am nächsten Tag immer noch das Gefühl, ich all die Energie, die in meinem Körper bestanden hatte abgelassen. Aber jetzt habe ich mehr ausgeben und Lauf sind weitere Symptome. Das bereits gelungen, das Stadium der Panik der wollte nicht zur Arbeit gehen zu überwinden, weil, wie bereits erwähnt, besteht meine Aufgabe des Reisens, die beide mit dem Flugzeug und dem Auto und lange Vorlaufzeit und immer allein. Ich war Panik allein in einem anderen Staat, oder sein führender und einen Unfall haben und nicht nur mich selbst umbringen, aber ich konnte eine andere Person zu töten. Ich verbrachte einige Zeit besucht Psychiater, weil sie nicht wollen, zu arbeiten oder zu verlassen, war ich Panik comensaron allein zu sein und mir Medikamente gegen Panikattacken. Im Laufe der Zeit Comense sich sicherer zu fühlen über mich und ich kehrte zu meiner Arbeit, aber ich habe immer meine Episoden.
Ich ging zu vielen Ärzten, echo ich viele Studien haben dies und jenes, aber nie gab, was war, oder vielmehr mit dem, was ich habe. Durch Unkenntnis der Wissenschaft, der Medizin nach dem Unbekannten, jetzt hat sich mein Zustand verschlechtert. So viele Jahre unter vielen verschiedenen Medikamenten, die in Wahrheit ich nicht tat auch nichts, weil sie nicht wissen, was ich an einem anderen Tag hatte ... Aber ich werde Ihnen sagen, wie sich mein Zustand verschlechtert hat und ein weiterer Hinweis, ich bin kein medizinisches, weil meine Versicherung nicht abdeckt meine Medikamente.
Bella war ein Vergnügen, ein wenig Luft zu machen, jetzt und alle Ich werde sehen, ob ich schlafen kann. Hier in Puerto Rico sind 2:20 Uhr zu schlafen und wache ich auf etwa 6 oder 7 in der Früh nach dem Frühstück wieder adormir. Jetzt kommt der Nachmittag, und ich habe all die Energie der Welt.
Have a nice day ... oder abends.
13. Januar 2010 um 09.02 Uhr
Sehr geehrte Mildred! Ich bin froh, wenn auch nicht enienda gut, du und ich zusammen mit allen, die diese Krankheit wissen, die Erleichterung des Seins vor einem Arzt, der Ihnen sagt, was Sie dort haben, ist eine Erkrankung wahrscheinlich genetischen, autoimmunen, etc, etc
Ihre Folgen von Stürzen mit einem Gewissen ist rein cataplexias. Viele Leute (nicht so sehr jetzt) verbrachte 40 Jahre diagnostiziert werden und dass vor unzureichend versorgt! Es scheint fatal, oder? Im späten, was wir leben?
Mildred, alles zu verbessern. Egal, wie Sie schreiben, im Forum gehen und teilen Sie mehr Geschichten und Lösungen!
Haben die besten Träume!
Eine Liebe für dich, deine Tochter und Puerto Rico
aus Argentinien
Dornröschen
11. Mai 2010 um 00.26 Uhr
Bella meinem Fall ist selten und Ärzte, die puertorico besucht, und ich glaube, ich habe Schlafstörungen und möglicherweise Narkolepsie. Verliere ich immer nachts schlafen und jeden Morgen habe ich verwendet, um eine allgemeine Taubheitsgefühl haben und dann verlor er die Mobilität im ganzen Körper, konnte ich nicht bewegen oder sprechen, sondern versucht, aber das ungewöhnlichste ist, dass er nie verloren die consiencia. Manchmal meine Mutter hob mich und ich hörte, konnte aber nicht aufwachen oder zu reagieren, wenn ich es versuchte. Wann, das mir widerfährt ich betäubt den Körper fühle ich mein Herz schlagen kann sehr stark und ich fühle mich atemlos. Das passiert mir seit ich etwa 8 Jahren und habe ich 22 und kein Arzt ist in der Lage, mir eine Diagnose, wird am Ich wage zu behaupten, dass weder bei mir zu tun, die Wahrheit und das macht mir Sorgen. Manchmal, wenn ich spüren, wie mein Körper beginnt zu betäuben versuchen, mich nicht schlafen, wenn ich ich kann nicht für einen Zeitraum von 1 Stunde oder mehr heben schlafen. Wenn ich alleine, weil ich keine andere Wahl haben bin aber zu warten, um aufzuwachen. Dies geschieht nicht jeden Tag wie im Kindes-und Jugendalter, aber was mir wichtig Ich habe die Befürchtung, dass dies geschehen wird, wenn ich schlaflos wieder. Ich wünschte, ich refirieras jemanden, der helfen kann oder Informationen senden Sie würde es begrüßen. Natalie
11. Mai 2010 um 19:30 Uhr
Hallo Natalie, Ich habe gerade gelesen du verstehen, ist eine komplizierte Situation, die Sie erstellen. Einige der Symptome, vor allem Tachykardie oder sprechen von einer allgemeinen Lähmung, kann bedeuten, dass es Panik oder eine psychologische Angelegenheit ist.
Vor Abgabe einer Stellungnahme zu Ihnen von Ihrem behandelnden Arzt ist anzugeben, Konsultation mit einem Neurologen, der im Schlaf spezialisiert. Er wird Ihnen sagen Polysomnographie und Multiple Schlaf-Latenz-Test. Seien Sie nicht entmutigt werden, gibt es einige Krankheiten wie diese, die, während behandelbar, die Diagnose oft dauert seine Zeit. Es gibt in der Gruppe Gesicht ein Kerl aus deinem Land, José Omen, vielleicht kann er mit professionellen Daten zu helfen. Eine Liebe, und blieb in Kontakt.
Dornröschen
10. Juni 2010 um 12:22 Uhr
Hallo, Sie würden Ihre Hilfe brauchen, weil ich ich habe diese Schlafstörung denken, tagsüber schlafen greift mich gehen Ich kann nicht einmal bewegen, ich habe eine harte Zeit, weil ich auf meine Arbeit zu verbringen. Ich fühle mich einsam, wie Menschen um mich herum gedacht, dass ich will nur schlafen, weil ich liebe, und nicht, suchte ich nach Informationen und ich bin sicher, ich habe dieses Problem. Wo kann ich Hilfe finden? Thomas musste an einen Neurologen gehen? Ich schäme mich, weil ich glaube, niemand wird mir zu denken.
Anni
10. Juni 2010 um 19:38 Uhr
Hallo Annie, ich weiß nicht aus welchem Land du bist, aber ich denke, heute sind die Spezialisten für Schlafstörungen sind eine seltene Sache, sind Neurologen, die bei Erkrankungen wie Narkolepsie, Schlaflosigkeit, etc. spezialisiert haben. Aber es ist wahr, dass eine allgemeine, sehr wenige Ärzte wissen Narkolepsie und damit vor den Konsultationen, achten nicht auf die Symptome und nicht ableiten entsprechend. In meinem Fall suchte ich einen Spezialisten, der mir, die Untersuchungen in einem Schlaflabor tun gesendet. Fühlen Sie sich nicht Scham oder Verzweiflung halten wir Ruhe über alles und verbringen die ganze Zeit die Sie benötigen, um die Ihrem Körper helfen, schreit zu finden. Worth, und von hier aus tun, Ausdauer für alles (Sie kamen zu dem Forum? Dort finden Sie viele gute Daten zu finden ...). Luck!
17. November 2010 um 11:56 Uhr
Hallo Bella, ich aus Chile bin, die ich in meinem zweiten Jahr am College und Na Schläfrigkeit bin im Laufe des Tages und ich sind zu einem echten Drama, schlafe ich mit den öffentlichen Verkehrsmitteln häufig, ich kann nicht sitzen oder liegen für eine lange Zeit, wenn ich lesen will etwas oder einen Film sehen, weil, bevor ich einschlief, zu sehen, wie, Ich weiß, ich bin aufgewacht. In die gleiche Klasse, bereite ich Notizen machen und plötzlich sehe ich, dass es Zeilen in mein Notizbuch, während reicorporo mich, wenn ich schlafe ich Alpträume müde ALS Ich glaube, ich kann mich nicht bewegen, und wenn ich geschlafen habe zusammen haben gesagt, dass es Zeiten gibt, ich weiß wie Laufen oder ich bewege seine Arme weit aus, als ob Schwimmen, heißt das nicht sehr oft passieren, aber wenn sueñlo genug, ich weiß nicht, ob mehr als üblich oder nicht ....
Die unbequeme Wahrheit lautet, mit der Pace University und meine Schläfrigkeit während des Tages zu tun, ging ich zum Arzt, ich nur noch schlimmer, Vitamine und sagen Sie mir, es ist Stress, ich habe nicht einen Spezialisten noch nicht gesehen, weil ich nicht wirklich klar, wie Ansatz, wie erklären, was passiert mit mir und glauben Sie mir, und ich sehe nur als neurotische Mädchen, das wahrscheinlich für 3 Stunden am Tag und hat Depressionen. Aber ich schätze mich sehr glücklich und aktiv und versuchen zu schlafen, müssen Sie zumindest "Arbeit" am nächsten Tag.
Im Gegensatz zu anderen Zeugnisse lese ich, ich am Morgen erwache ich energisch .. Aber nach 40 Minuten oder einer Stunde habe ich wieder schlafen viel, als ob es Schlafenszeit war.
Wahrheit nicht weiß, ob ich Narkolepsie haben, oder einfach Schlafstörungen.
Sie sagte dem Arzt, das erste Mal ein Arzt sie ernst nimmt?
Eigentlich weiß ich nicht, ob ich eine Antwort suchen, oder einfach, um meine Erfahrung zu teilen, aber ich würde gerne wissen, Sie denken, Sie und den Rest erledigen.
21. November 2010 um 20:55 Uhr
Sole, ist deine Beschreibung sehr klar. Insbesondere dormrir Modus, Alpträume und was andere sehen, während man schläft. Nichts neurotisch oder depressiv, das sind Dinge, beiseite zu gehen, mit oder ohne Narkolepsie. Ich selbst mag dich aufwachen mit Energie, dann verliere ich.
Das erste Mal, dass ich ernst genommen wurde in Absprache mit einem Neurologen. Vielleicht machen einige Studien kann nützlich sein, um Ihren Zeitplan und Leistung in der Schule zu verbessern, die mit Medikamenten oder anderen Weg, um die Zeitpläne anzupassen. Es gibt gute Neurologen und Spezialisten Schlaf Chile. Ich nehme die Daten, die mir etwas aus und ich schreibe wieder, wenn Sie also in Santiago sind. Ich denke, ich weiß, ist gut, dann können Sie entscheiden, ob eine Behandlung. Eine Liebe und viel Glück
21. November 2010 um 20:56 Uhr
Ich wollte nicht unterschreiben Sie den Kommentar, diese Ablenkungen! Grüße wieder Sole
Dornröschen
25. November 2010 um 09.48 Uhr
Hallo Sole, wenn Sie zu Ihnen und / oder anderen Co-Narkolepsie, Chile will, muss ich in der Tat Dr. Ruben Ramirez, Geschenk der Dienst nicht, aber vielleicht kannst du finden, ist spezialisiert auf Schlaf.
Viele Grüße
3. April 2011 um 14:54 Uhr
Hallo Bella, ich schreibe aus Chile, ich sage euch, dass vor zwei Tagen nach einem Monat und eine Hälfte von Ärzten und Krankenhaus zu meinem 15 jährigen Sohn wurde mit Narkolepsie diagnostiziert.
Ich habe die Forum Kommentare gelesen und fand es recht gut in der Lage, mit Menschen an dieser Krankheit leiden zu unterhalten, ich bin so besorgt wie Sie eine Menge von Brust Hilflosigkeit und Trauer beim Anblick meines Sohnes so gelitten habe. Es passiert mir, aber ich verstehe ganz gut, ich sehe meinen Sohn schläft fast den ganzen Tag und aufwachen, genauso müde, leiden unter Schlaflosigkeit, weil die ganze Nacht Schlaf von dem, was er sieht und hört, erschreckt wird, ist sogar ausreichend entfalten erschreckend für ihn, kann nicht lachen, oder trauern oder nervös sein, weil sofort geben Kataplexie Krise verlieren alle Kontrolle über seinen Körper, Fades und schläft sofort, manchmal aber nicht fallen und kann nicht allein stehen, ist es traurig und ich kann nicht ohne meine Augen mit Tränen füllen sagen, er war immer fröhlich und lächelnd, mit dem Stempel in den Mund und nun Angst lachen, Gott sei Dank gab Neurologen mit der Diagnose nach einer Polysomnographie und Latenz-Test, jetzt zumindest er nicht glaube, das ist verrückt oder von Dämonen besessen, sondern beginnt in zwei Tagen mit der Behandlung, nur zu Gott beten, dass etwas Besseres, es sei denn, Ihre Lebensqualität in angenehmer alle. Nächste Woche werde ich in die Schule gehen und glauben Sie mir ich habe große Angst um ihn allein zu lassen und sehen, wie er will.
Dank Bella für diesen Raum, die in ähnlicher Weise zeigt die Familie von Menschen, die darunter leiden, traurig macht es uns zu sehen, wie viel Leid und nicht zu wissen, wie sie ihre Bedenken zu beruhigen und wird Ihre Zukunft sein, ob sie in der Lage zu sein konfrontieren Menschen wie Sie sagen, sind völlig unwissend über das Thema und doch wagen zu behaupten, und mit dem Finger. Gott segne alle, die durch diese passieren und sind von großer Kraft.
Auch möchte ich contases wie könnte meinem Sohn helfen wollen aber nicht als zu überängstlich oder fühlst du dich nicht normal ist, ojalas und hilf mir in dieser so kann ich ihm helfen.
Eine große Umarmung.
4. April 2011 um 23:07 Uhr
Hallo Christina, es ist etwas Ich mag Ihr Kind weiß, ist, dass wir viele würden. Dass, obwohl sie diese gueste denkt: Junge wurde diagnostiziert, das ist toll, weil die meisten von uns mit größeren diagnostiziert werden, und so gingen wir durch diese Ängste Alpträume, Nachtschreck und Schlaf ist nicht normal in dieser Nacht. Wenn aus keinem Gewänder ist, dass der Schlaf fragmentiert ist, so dass es "Erwachen" häufig. Mit dem Medikament wird aufwachen weniger in der Nacht und der Tag wird besser sein. Wie auch immer er sich identifiziert, ihre Flugpläne zu Mini-Nickerchen, bei der Rückkehr von der Schule, vor dem Abendessen, denn jeder ist anders, aber ein Nickerchen in der Mitte des Tages wird eine Menge zu entlasten. Berücksichtigen, wenn Sie wach sind, zum Zeitpunkt besten für Sie.
Gott will ich hoffe, ich habe eine andere Tour durch Chile und alle, die wir treffen, wenn Sie in Santiago.Explicale dh neurologische, nicht in Panik bist. Wir haben bereits alle Angst, wenn wir nicht wussten, was passiert ist.
Es ist immer gut alle Daber, je früher desto besser! Eine Umarmung, viel Kraft, um beides.
5. Mai 2011 um 13:52 Uhr
Hallo! Ich komme aus San Juan PR. Joyful Ich weiß, dass innerhalb des gesamten (Gesellschaft) ich nicht allein bin und jemand aus dem, was mein Arzt und Familie ... Ich comprende.Esto ist horible!
Wissen Sie, ob ein Zusammenhang besteht, PUERTO RICO Narkolepsie?
29. November 2011 um 19:18 Uhr
Mildred Hallo, hallo ..... Zionadri'm aus Puerto Rico und tengo28 Jahren leide ich an Narkolepsie mit Kataplexie seit etwa 5 Jahren, aber im Januar dieses Jahres war, als sie diagnosticarme Zionadri ...., nein, keine PuertoRico Support-Gruppen verwaltet werden, als auch wenn sie denken, Ärzte wissen nicht, was ist oder Narkolepsie Kataplexie, wenn Sie die Symptome zu erklären! Ich habe ein Jahr auf der Suche nach Menschen mit diesem aber den sechs Neurologen, an die ich gegangen bin, hat keiner Fällen wie dem meinen, dass keiner wie unsere eigene ist .... Die Vedad ist, dass ich meine Familie zu ernähren haben, oder nicht verstehen pq angesprochen was passiert mit mir, ich würde gerne mit ihnen Kontakt aufnehmen und vielleicht auch persönlich treffen und zwischen den drei narcepticos starten Sie eine Gruppe in Pueto Rico ..... ich denke???? Werden dazu ermutigt? Ich lasse meine E-Mail, wenn Sie in Puerto Rico und engagierte Menschen auf der Suche nach ihr lebt und mir Schreib mir selbst geben uns unterstützen sich gegenseitig .... wildvaquera@hotmail.com Narcolepia als Titel und Säbel und q stellen sind auf dieser Seite! Gibt es eine bessere Unterstützung der Macht contr jemand, der das gleiche wie Sie fühlt! Dornröschen ich Ihnen gratulieren auf diesem Blog .... Sehr dankbar .... ich ihnen, dass ich nicht Arzt, weil ich die Medizin n "Provigil 200mg" leisten können, sondern versuche, mein Leben so normal wie möglich, ein Fulltime-Job machen zu sagen, ich lebe mit meiner Tochter 5 Jahre, kann ich mit einem Begleiter so schnell fahren pq q fühlen sich die Augen sind schwer übergab den Vorsitz der coductor ... aber ich teste mich in meiner täglichen Aktivitäten coninuar pq, wenn ich keine Möglichkeit, mediias zahlen habe, werde ich nicht sein Stöhnen und auf der Couch schlafen pq noch schlimmer werden, so gehen Sie vor und retense euch, schließen Sie die Augen für 5 Minuten und der Alarm in meiner Arbeit alle 30 Minuten Pause zu nehmen, aber geben Sie mir reisen pq 1 Stunde zum Schlafen nach Hause und schreib mir zurück .... pq wollen eine Gruppe auf Facebook .... Puerorriquenos CuInSe Narkolepsie zu machen und gut schlafen hehe ...