http://tengonarcolepsia.com.ar La verdadera historia de la Bella Durmiente Wed, 11 Aug 2010 02:30:10 +0000 http://backend.userland.com/rss092 en Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia, parálisis del sueño, cataplejías, hipersomia, y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología…. En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/08/la-narcolepsia-no-tiene-fronteras/ Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia.... Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión..... Y para centrarnos en el tema veamos ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/06/se-discrimina-a-la-gente-con-narcolepsia-hipersomnia-paralisis-del-sueno-cataplejia/ Anoche en Argentina, en un canal que mejor no recuerde, una mujer que también quiero olvidar (¿o denunciar?) decía solucionar los problemas del sueño. Sí, así no más, ella puede alejar esas entidades que no te dejan dormir y dice que la llames y ella realiza el "trabajo", voy a llamar ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/05/tenes-paralisis-del-sueno-hipersomnia-narcolepsia-que-el-facebook-la-web-y-los-medios-de-comunicacion-sirvan-para-eso%e2%80%a6no-estas-poseido-por-demonios/ En el foro se está hablando mucho de los medicamentos y su precio, de los trabajos y el silencio Vamos a dividir los temas y comencemos con el trabajo A modo de broma en el anterior les decía: no lo cuentes...te van a despedir.... No lo tomen al pié de la letra aunque ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/04/tengo-narcolepsia%e2%80%a6un-medico-por-aqui%e2%80%a6un-ser-humano-tal-vez/ Encontré una frase muy delicada que es "hallazgo incidental"  lo que significa que no se estaba buscando nada, y mucho peor que eso, tal vez de mala gana un médico aceptó indicar un estudio porque el paciente relató un listado de molestias. Así se encuentran algunas enfermedades y a veces tarde. No ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/03/narcolepsia-conduciendo-hacia-el-desconocimiento-ajeno-y-la-falta-de-responsabilidad-que-esto-implica/ En este post no les voy a dar la respuesta a sus preguntas,  voy a plantearlas. El debate queda abierto. ¿La medicina generalista y la salud pública son una utopía más? Como narcoléptica intento buscar todos los recursos posibles para una mejor atención y tener a nuestro alcance las respuestas que puedan ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2010/01/%c2%bftenes-narcolepsia-%c2%bfvivis-en-silencio-sos-rehen-de-un-laboratorio-y-ademas-en-los-proyectos-de-salud-publica-por-ahora-no-estas-incluido/ No me pondré a cotejarlo, tengo bastante con los que ya me han contado mis compañeros del mundo, y los míos Algunos de nosotros, en especial los que sufrimos de parálisis del sueño tenemos un "revuelto" de intrusiones Rem, alucinaciones o el agregado que describen los franceses como: "idées ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2009/12/%c2%bf-suenan-los-narcolepticos-como-el-resto-de-las-personas/ Las neurociencias avanzan, los equipos de medición y la ingeniería biomédica se perfeccionan. ¿Es esto suficiente para llegar a un diagnóstico? ¿Cómo se llega al especialista adecuado? Todavía me cruzo con médicos que se sorprenden al escuchar el nombre de esta enfermedad...sí, por favor, créanme! La mirada del docente y de ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2009/11/narcolepsia-hipersomnia-y-rendimiento-escolar-%c2%bfhay-ninos-y-jovenes-adecuadamente-diagnosticados/ En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común  es la falta de respaldo ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2009/10/tenemos-narcolepsia-paralisis-del-sueno-hipersomnia-cataplejias-no-somos-ni-buhos-ni-vampiros/ Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este ... http://tengonarcolepsia.com.ar/2009/09/narcolepsia-un-dia-muy-particular/