2012 Mar. 19 2012

Vous avez la narcolepsie, nous représente

Catégorie: Général - admin @ 21:41

Vous pouvez faire du bénévolat, l'approche, de collaborer, de donner des idées, diffuser, dire à votre expérience, dire combien de médecins ont quitté avant le diagnostic, à savoir la façon dont vous prenez votre environnement, la famille, les amis.

Penser que rien ne vient seul, et moins seul, que de grandes choses sont bonnes et d'étendre à tous ceux qui en ont besoin.

Dans ce blog vous avez une note de M. Claudio Podesta qui va clarifier ce qui est la narcolepsie, la cataplexie, la paralysie du sommeil, et comme il est.

et repetite de vous qu'il s'agit d'une maladie neurologique, mais il serait de nombreux centres dans le monde spécialisée dans l'essai de neurologie à la recherche.

Vous n'êtes pas voir les choses «bizarres» que vous n'êtes pas "bizarre" que vous pouvez étudier et de travailler et de bien d'autres choses, mais vous devez prendre soin de votre santé et ne pas laisser sortir un neurologue / un en-tête ...

Vous pouvez vous joindre à nous ou à l'extérieur. Mais si vous avez besoin de travailler ensemble et être un pionnier une fois de plus je vous invite rejoindre, et de le faire pour obtenir vos droits à une vie meilleure, de recevoir une aide pour les médicaments et de participer à des activités et des conférences à travers le monde.

Bien sûr, pour être honnête, écrivez à tengonarcolepsia@hotmail.com et donner à votre information réelle.

Lorsque nous nous tournons vers le monde et son évolution est le moment de l'auto-critique, nous devrions travailler ensemble. Sachez qu'il ya des gens qui souffrent, vous perdez votre emploi / métier et tout cela parce que il ya intérêt à le faire ressembler à une affection psychiatrique et d'interdire ceux qui viennent leur demander ce qu'ils devraient.

Blog J'ai été 3 ans, mais les pays ont été ajoutés et belle personnes et fait de nombreux amis.

Nous terminons l'association en attendant.

Vous pouvez être compris et essayer de comprendre les autres, sans faire un seul chemin qui vous mènera tout sera à seulement 15 minutes de gloire. Et ce n'est pas la gloire, mais de travailler pour le bien de tous, je ne parle pas de la Santé et une émission de téléréalité.

Vous quel âge vous regardez la première étape et à partir d'ici jugate monde, unissez-vous et de travailler. Peut discrimination contre un mais pas tous ....

Faites de beaux rêves

Belle au Bois Dormant

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2012 Mar. Mars 2012

Réunion à Madrid. Avez-narcolepsie? Je le recommande. Inscrivez-vous maintenant!

Catégorie: Général - admin @ 18:33

Cette fois, je poste une réunion des Amis de l'AEN, en particulier Bea qui organise. J'espère que vous pouvez lire tous ceux qui vivent en Espagne et donner un peu de marche ce jour-là. Pas besoin de passer la nuit. Ils peuvent également aller familles. Lire l'info. A salutations à tous les coins du monde! Belle au Bois Dormant

Réunion à Madrid

Saturday, Mars 17, 2012

11h00-20h00

PLUS D'INFO SUR LA RÉUNION
Bonjour c'est le prix du jeu, nous avons essayé de trouver la meilleure adaptation aux besoins de tous les tarifs /

La réunion est gratuite ajouté aux coûts impliqués.

Toutes les factures sont à votre disposition.
Suggestions: encuentro2012@hotmail.com

LOGEMENT AVEC PRIX € 75
-Wellcome Pack.
-Joint activités.
-Chambres d'hôtes dans une salle.
-Disponibilité d'une salle de réunion toute la journée.
-Alimentaire.

SANS PRIX DES LOGEMENTS € 35
-Wellcome Pack.
-Joint activités.
-Disponibilité de la cabine pour se reposer.
-Disponibilité d'une salle de réunion toute la journée.
Alimentaire.

-Le prix de l'hébergement est de partager une chambre, si quelqu'un veut rester dans une chambre double pour occupation simple changements de prix, nous consulter. (Encuentro2012@hotmail.es).
-Nous avons des prix "garanti" minimum pour la chambre, il peut y avoir une meilleure offre sur le web, mais à d'autres conditions telles que, aucun remboursement en cas d'annulation, etc.
En-sera disponible à partir une cabine de repos toute la journée, devra planifier des siestes.
Individuellement, assistera à la question des heures de repos et essayer de donner une solution personnalisée adaptée aux besoins de chacun. Pour cela, plus vite je nous comuniquéis mieux. (Encuentro2012@hotmail.es)-Si une personne viendra à la voiture, nous voyons d'organiser la question du stationnement. -Si quelqu'un a des allergies ou des intolérances alimentaires nous en aviser dès que possible pour essayer de le réparer. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- L'alimentation mixte est un élément important de la réunion, parce que dans notre culture, tant dans le travail et les entreprises alimentaires d'autres, c'est quand les synergies découlant Pourtant, si quelqu'un ne veut pas dormir et manger le reste de 15 euros pour toute la. prix et que vous dit de faire l'enregistrement.
* Tout est sujet à changements PETITS.
A vœux! QUESTIONS À encuentro2012@hotmail.es

Hôtel Husa Chamartin

Madrid, m

Voir la carte · Les Obtenir les directions

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2012 19 janvier 2012

Pourquoi est-il appelé narcolepsie et le syndrome de Gélineau?

Catégorie: Général - admin @ 21:31

Des sources fiables disent que vient de la Närke grec, «torpeur» et «possession» LEPSIS. y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Cela comprend ce qui se passe quand une personne a la narcolepsie et je ne serai pas moi qui va changer le nom d'une maladie, mais aussi socialement, est un mot déroutant et même rejetée parce erreur plus d'une personne (oui, confusion) avec le trafic de drogue, la dépendance aux drogues et d'autres variantes. (Au moins en Argentine)

Demandant au gouvernement de la ville de Buenos Aires, en Argentine, à l'hôpital pour obtenir le «certifié» par la personne qui répond au téléphone a dit, "ne pas traiter la toxicomanie"

Pour en revenir aux Grecs et dire que la "stupeur" est le résultat d'un sommeil fragmenté la nuit peut-être le nom approprié. que no la engloba esta palabra confusa. Hypersomnie comme un symptôme et la détention par la paralysie du sommeil (vigilia-sueño/sueño/vigilia) mais nous n'avons pas la cataplexie qui inclut le mot confus.

J'aime la clarté des syndromes qui accompagnent le nom d'une maladie découvert et ici, je pense Gelineau se perd dans les ombres que l'un de nos cauchemars fréquents rêves lucides. Et le mérite en revient à ce bon docteur!

Ce grand homme a découvert seulement maintenant en 2012 se propage à travers le monde. Des pays comme Israël qui a déjà été diagnostiquée et médicamenteux dans les années 60 et les universités des États-Unis a fait quelque chose de semblable. En Europe l'Amérique latine est bien connu, mais rester et était à la dérive.

J'aimerais savoir pourquoi les étudiants en médecine ne sont pas plonger dans le sujet quelques minutes. . Il est vrai que d'un médecin généraliste ne peut pas savoir toutes les maladies, mais nous sommes impuissants en cas d'urgence si nous parvenons à un garde avec un cataplexie sévère dans les rues publiques. Admis connaître le nom mais pas ses symptômes et, tout comme que l'épilepsie est une maladie qui peut nécessiter une attention dans une montre. Règles des ministères de la Santé et de l'éducation, un peu d'attention à nous avant que nous devrions atteindre l'INADI

Gelineau et dit

Il est caractérisé par la présence des hits de la somnolence diurne causée par une défaillance de l'architecture du sommeil paradoxal et des réveils la nuit en permanence. Il peut y avoir

Cataplejías (paralysie musculaire ou une faiblesse extrême, en partie ou tout le corps),

La paralysie du sommeil est souvent accompagnée par,

Les hallucinations hypnagogiques (visions du sommeil-éveil de transition) hypnopompiques (veille-sommeil de transition).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Laissez la carte de la maladie, vous pouvez mettre votre nom ou pseudo et un e-mail (sur la carte qui va ouvrir le lien ci-dessous) de sorte que vous contactez quelqu'un proche de votre ville, pays, les gens s'installer et savent aussi combien sont diagnostiqués . Vous devez mettre un mail ou un nom qui ne se chevauchent pas avec qui réside dans la même ville.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

De l'Argentine au monde, dormez bien! Merci compatriote d'Amérique latine, des Caraïbes et de l'Espagne

Belle au Bois Dormant

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2012 Jan Avril 2012

La narcolepsie Vivre avec une maladie peu connue et presque inconnu en Argentine

Catégorie: Général - admin @ 12:04

Communiquer avec vous à nouveau en raison des interruptions étaient nombreux dans cette dernière année. Il n'est pas facile, mais certains d'entre nous (ceux qui souffrent ou la narcolepsie Gelineau syndrome) essayer de voir le côté positif et certains pensent même qu'ils sont malades, très difficile à réaliser tout ce que vous voulez dire par le travail seul. C'est bon pour moi, rafraîchissant mon ego, dont ceux qui souffrent de cette maladie n'ont pas arrêter parce qu'ils n'ont rien à voir avec l'hypothalamus, l'hypocrétine et notre manque d'orexines avec nous un peu des applaudissements pour nous-mêmes.

Dans le groupe de l'AEN en Espagne, je rencontre un professeur de Murcie avec les autres ont apporté leur soutien à un étudiant qui est un gars charmant et il a mis de l'avant ses études. Je dis que sa mère lire ce blog et réconfortant.

Eva solitaire et audacieux Lopez à Porto Rico a ouvert un foyer de groupe pour personnes atteintes de narcolepsie, et a très peu de commentaires, mais ça continue encore et encore et encore.

Et il ya d'autres qui sont toujours là à dire ... "n'abandonnez pas."

Croyez-moi, il est difficile ... mais peut-être seulement de continuer sur Facebook ...

Bien sûr, comme avec tout, certains demandent des conseils et aider, mais ne peut pas être «présent» ou parce qu'ils vivent loin de Buenos Aires en Argentine, ou simplement parce qu'ils aiment lire, à se sentir accompagné, sais qu'il ya d'autres qui ont été diagnostiqués avec la maladie ... et jusqu'à ce qu'il n'y "faux" patients qui entrent, de commenter et puis disparaissent

Je ne m'attendais pas trop avec le blog et a été merveilleux si je dis aux gens que je connais, j'ai des amis dans différents pays (pas le nom parce qu'ils savent qui vous êtes) et Belle au Bois Dormant se sont multipliés dans le monde.

ANHA a été créé (en 2011) l'Association de la narcolepsie et l'hypersomnie en Argentine, comme c'est toujours l'e-mail tengonarcolepsia@hotmail.com et l'heure seront sûrement en cours d'exécution sur le blog et le site Web de l'Association avec les données, le statut, les autorités et les bureaucraties d'autres interminables, mais nécessaire. Seront annoncés au moment de la morale, société et surtout je vous demande de vous rappeler, est une association de patients touchés par la maladie

Gelineau syndrome

Il est caractérisé par la présence des hits de la somnolence diurne causée par une défaillance de l'architecture du sommeil paradoxal et des réveils la nuit en permanence. Il peut y avoir

Cataplejías (Paralysie musculaire ou une faiblesse extrême, en partie ou tout le corps),

La paralysie du sommeil est souvent accompagnée par,

Les hallucinations hypnagogiques (visions du sommeil-éveil de transition) hypnopompiques (veille-sommeil de transition) Ces symptômes ont tout ou partie, fait la narcolepsie. Difundilo jusqu'à ce que vous devenu le cauchemar d'une autre, nous avons vécu trop de cauchemars, dangers et les mauvais moments de l'ignorance des autres.

Salutations à tous les rêves et la bonne

Belle au Bois Dormant

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2011 21 juillet 2011

La narcolepsie (syndrome de Gélineau). La polysomnographie obligatoire

Catégorie: Général - admin @ 19:56

Nous parlons toujours de la façon dont peu d'accès que nous avons, sans une carte prépayée ou un médecin du travail social dans les études neurologiques qui accélèrent le diagnostic et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique, à l'exclusion d'autres troubles du sommeil. Et personne ne nous écoute ... Mais si nous pensons différemment et de voir qui devrait avoir ces études pour la sécurité de leurs vies et de nos vies? Le non-narcoleptique, pouvez-vous «réveiller» à la fin et d'écouter? Savoir ce qu'est un cataplexie? Paralysie?

Ceux qui sont actifs dans des professions comme pilote de ligne, conducteur de bus, de train ou d'autres moyens de locomotion, doit avoir un enregistrement polysomnographique et multiples Test de latence du sommeil, pour leur bien et celui de leurs passagers (ceux qui conduisent leurs véhicules, ils seront en fonction de leur pensée) et cela devrait être une loi immuable)

Ces contrôles ne sont pas la loi, les employeurs vérifié le VIH, de peur d'avoir à être «en charge» des coûts des médicaments utilisés ou s'ils ont un absentéisme plus élevé que les autres. Ils oublient que ce n'est pas un danger pour la vie de la prochaine / voisin, mais quelqu'un qui n'est pas un diagnostic de narcolepsie (syndrome de Gélineau) ..... Pouvez-vous porter une arme et de sortir dans les rues ou piloter un avion?

Une fois diagnostiqué, un narcoleptique peut faire à peu près toutes sortes d'activités, des emplois, des professions. Je l'ai dit dans un autre post sur les médecins, les chirurgiens, les acteurs, les athlètes qui souffrent et effectuer des tâches multiples. Bien qu'il y ait le silence sur la discrimination, cette fois appelé l'attention sur un autre point et le manque absolu de contrôle, comme un investissement que les entreprises ou l'État ne vous convient pas, alors nous ne saurons jamais si le conducteur avait un cataplexie que de mener à un voyage réussi et les passagers sont morts .....

Nous savons qu'il ya des maladies qui, par leur «visibilité» touchent et nous émeuvent, nous considérons cruel, injuste, douloureux et qui touchent les enfants ajouter le composant de la difficulté de développement dans leur vie et il "brise le coeur" de ceux qui les voient. Il ya des cas enregistrés de la narcolepsie chez les enfants, une mère peut attester de ce blog avec votre propre histoire.

Narcoleptic LA PERSONNE N'EST PAS UN dormant beaucoup, c'est une maladie QUI EMPECHE LE RÊVE ET CONTINUE Awakenings plusieurs (mais pas LE DOSSIER PATIENT) ajoutés aux autres facteurs qui rendent le rêve DANS LE CERVEAU essayer plusieurs fois DANS LE JOUR

Si nous mettons des photos de quelque difformité pathologique ou parler cancer en phase terminale, de nombreuses personnes vont mobiliser le soutien pour ces patients. Le risque de décès agite les eaux, la mort ... mais craint narcoleptiques ne meurent pas en vue, ils ne le font pas a été étudié, et les questions de garantie à l'. Il ya un grand groupe de maladies auto-immunes et les symptômes varient asociadoss à la narcolepsie (syndrome de Gélineau) hypo-hyperthyroïdie, hirperlaxitud, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, des changements dans la température du corps .... et en fait le auto-immune ne vient jamais seul, les patients ont exprimé l'autre et le corps est vulnérable étant donné le nombre limité d'heures de récupération ...

Informez-vous des citoyens du monde et exiger que ces lois, ne pas attendre pour cette maladie est connue trop tard ...

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2011 1 avril 2011

Petits conseils pour un narcoleptique

Catégorie: Général - admin @ 0:00

Bonjour à tous ceux qui collaborent. Un jour, je voudrais mentionner, bien qu'il existe près de 700 visages et il serait difficile de faire une.

En deux ans, nous nous déplaçons beaucoup. Si une maladie peu connue et mal comprise, et vous remarquerez que un peu plus, on entend.

Je continue à soutenir les définitions qui donnent plus d'un trouble neurologique tels que le syndrome de Gélineau, le manque d'orexine, une maladie auto-immune (dans la discussion)

Il est mentionné que dans les maladies «rares» et disent encore qu'il n'est pas. Peu connue, car aucune étude publiée en neurosciences au niveau local et que c'est trop de données quand ils se trompent: les patients, les parents et certains médecins qui ne savent pas prendre en compte qu'il était rare.

La population narcoleptique est faible dans les dossiers médicaux et qui rend pas beaucoup déplacé dans la recherche.

Nous ne devons jamais oublier que non seulement c'est un rêve, a des bords d'autres que, parfois, la vie plus compliquée que de simplement avoir un sommeil fragmenté à des moments de nuit et le sommeil dans la journée. Évidemment, si vous vous êtes réveillé 6 fois, vous avez eu des paralysies, des hallucinations et des cauchemars, votre montre n'est pas optimale, je dirais que c'est étonnant ....

Un sommeil de bonne nuit de 8 heures sans réveil, une bonne oxygénation à des exercices de nuit et de détente d'une grande aide. Le respect des horaires de sommeil et de réveil ainsi.

Mais pas tous.

Nous prenons le Modafinil? Xyrem? Nous devons faire des vérifications périodiques du cœur et si il ya des arythmies.

Nous prenons d'autres médicaments? Une fonction hépatique veille à ce que nous assimilant ainsi le foie et en bonne santé car ils sont des années de l'ingestion de médicaments

Le pronostic à long terme. Études en laboratoire Nous nous dire où nous allons dans le temps.

Contrôle des symptômes d'anxiété ou de dépression qui peut être causée par des médicaments et ayant une maladie chronique, une sorte de sac à dos que nous devons apprendre à conduire.

Et c'est tout pour aujourd'hui, je vous invite, comme toujours participer au Forum et nous sommes donc enrichie par l'expérience.

Dans le poste souvent répéter des phrases, n'est pas la faute de mémoire, mais il est bon de renforcer ce que nous savons que nous attendons le reste d'apprendre

Mon amour et ma gratitude à the Sleeping Beauties belles et qui maintiennent les droits des patients.

Belle au Bois Dormant

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2011 23 janvier 2011

La narcolepsie, la cataplexie, la paralysie du sommeil et de déni pathologique .......

Catégorie: Non classé - admin @ 23:26

Je suis assis dans un bar avec un peu de sommeil compagnons de voyage, un mauvais sommeil, troubles du sommeil et il nous dit que presque tombé sur AV 9 Juillet par la cataplexie.

Pour les non-Buenos Aires leur dire que c'est un très large avenue de deux voies et la vitesse est élevée.

Nous étions toujours en difficulté, j'ai pensé. Mais rares sont ceux qui acceptent.

Il n'est pas un cancer d'avoir un pronostic de décès. Pas beaucoup de choses, est ce qu'il est.

Manque d'orexine dans le cerveau, l'hypothalamus

Gelineau syndrome

Je n'aime pas la narcolepsie nom parce que les gens l'associent à la maladie des coûts

Universités étudient nouveau procès de médicaments, de la facturation de laboratoire avec les deux mains ses gains avec le modafinil et l'autre pour cataplejías et la paralysie du sommeil (les antidépresseurs tricycliques sont utilisés pour reconstruire l'heure du coucher pour dormir architecture) et nous verrons comment expliquer cette , presque seul.

Pourquoi, je me demande à l'infini, ne sera pas parler de ces questions?

J'ai blessé un point qui me dérange le refus de beaucoup, et lorsque vous secouez la mâchoire n'est pas juste pour une blague ou farce, il peut être avant un choc ou un coup de stress.

J'écris toujours la même chose, vous pouvez étudier, travailler, penser, de raisonner, etc., Etc, comme tout le monde. Conduite d'une motocyclette, vélo, ce que vous voulez, rien n'est interdit. Soyez un chirurgien ou un chanteur.

Mais je voudrais les pilotes d'avion avaient test de latence du sommeil et le jour polisomngrafias.

Il ya des risques d'accidents, sera connu au fil des ans, le temps comptera ceux qui étaient en difficulté pour des actes automatiques, ou des omissions et ceux qui décès

Quoi qu'il en soit, j'ai rencontré des gens enthousiastes qui ont ensuite abandonna son travail pour nier avoir une maladie.

J'ai rencontré et qui m'a dit il ya quelques jours: ne pas lire ce blog que vous rend malade!

Cela était plus facile d'accepter les choses que je ne pouvait pas remplir en temps opportun, le temps d'un autre clair ........ veulent pas savoir, toujours de marque préférée nous de dépression, vague, quedados et autres bêtises, et moi, avec mon certificat d'étanchéité 500 fois et plusieurs études qui confirment la pathologie, que je réponde? J'ai de bonnes neurologues? Rien, je cours avec leur stupidité.

Si nous ne faisons rien, nous passons plus, comme une voiture qui dévale l'avenue au milieu de la cataplexie.

Réfléchissons ensemble comment aller de l'avant avec ce

Dormez bien, pas de paralysie ou de cauchemars de terreur.

Bonjour à tous

Belle au Bois Dormant

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2010 18 novembre 2010

Accepter et défendre les droits des malades de la narcolepsie

Catégorie: Non classé - admin @ 23:31

Certains ne veulent pas à même de commencer. Aller chez le médecin et ne pas atteindre le PSG à savoir si vous avez la maladie de narcolepsie ou autre. D'autres vont plus loin, des études sont menées, voir le neurologue et ne pas assister à la prochaine requête. Il ya un groupe que je pense que c'est une bonne partie de la narcolepsie: ceux qui se convaincre qu'il est important et ce que nous faisons tous, comme ils disent les grands-mères.

Mais la vie commence et finit par faire le bilan sont les difficultés pourraient être réduites par un traitement approprié et de bonnes lois.

Certaines personnes diagnostiquées à 20 ans ou plus se souvenir de leurs heures creuses de l'activité d'être fatigué, des évanouissements ou des évanouissements attribué au moment où il était en fait une cataplexie n'est pas traitée. De la paralysie et je sais que ils fuient, ils sont comme autant de fantaisie et d'horreur qui peu de gens croient qu'un médecin ou renommé instituts FLENI ont dans leurs questions des questionnaires qui semblent à l'argument d'un film d'horreur japonais, et ils le font savoir (et japonais Films FLENI)

Les opérateurs d'années ont appris à gérer cela, mais la loi peut jouer des tours.

Réception de l'association italienne des AIN narcolepsie une note d'empêcher un homme voit une autre personne seule et son fils après le jugement de divorce "somnolence excessive". Il est l'argument de quelqu'un qui veut prendre la décision difficile de détruire moralement une autre personne, qui était son conjoint.

Les étudiants qui ont besoin d'horaires spéciaux devrait être une loi pour cela.

Les employés qui peuvent faire à temps partiel ou qui ont l'heure du déjeuner consacré à une sieste (Pour ce faire, ceux qui ont la narcolepsie de dormir dans le temps libre!)

Une personne en instance de divorce d'être sous-estimée

Un parent qui ne veut pas reconnaître le traitement de votre enfant, dans le cas d'une séparation et une pension alimentaire.

Les conducteurs qui peuvent avoir un accident et ne pas être couvert par une assurance!

Travail social et le CPM doit nacolepsia célèbre comme une plaisanterie autant d'argent dépensé pour des médicaments pour la vie.

Et la liste peut être assez considérable.

Ils se cachent, et je comprends qu'ils ne signifie pas pour autant d'avoir ce rare, invisible, pas d'odeur, et ne montre aucun marques sur le corps, ce qui ne réduisent pas les fonctions de l'intellect, et de ne pas donner l'impression de la «maladie douloureuse "Pas de dossiers, mais ...... affecte l'hypothalamus, un éternuement n'est pas simple, est une maladie ... si elles se tenir caché, de gauche à aider les autres.

Ces autres sont le reflet d'un seul et si aucun progrès ne pourra être plus injustices.

Nous organisons des réunions, certains ont participé a toujours d'autres excités d'aller et venir, envie de rester personne, ni ce qu'ils savent.

Je ne suis pas le premier à le dire, ou faire semblant de haranguer quiconque, juste en disant qu'ils devraient fermer tous ceux qui comprennent que le traitement est nécessaire (certains plus que d'autres) pour aider avec elle et surtout de laisser quelque chose pour l'avenir, une étape qui facilite qui est de diagnostic pour comprendre ce qui se passe et ne pas fuir le questionnement terrible au Moyen-Age qui devraient être enfermés si vous avez ce qui se passe ......

Nastassja Kinski, belle femme et actrice, a la narcolepsie. Un exemple qui n'est pas vague pathologie chutes la tête la première dans la plaque avec Spaghetti et non-rendement sur ​​ce que la société impose, mais qui s'en soucie ...... ils ont mis sur nous?

Il est intéressant d'entreprendre une bataille et obtenir quelque chose de tout cela? La quasi-totalité de l'Amérique latine ne disposent pas de plans de santé gratuits, je pense que la narcolepsie ne tue pas la sensibilité, nous devons aider et de revendiquer.

Faites de beaux rêves à tous

Belle au Bois Dormant

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sep 20 2010

Cataplejías, paralisis del sueño, hipersomnia, narcolespia y…literatura

Category: Sin categoríaadmin @ 11:26

Hola a todos los que vienen siguiendo este espacio, nos dan ánimo, comparten sus experiencias sobre la enfermedad y siguen y siguen…a pesar de lo que cuesta que nos entiendan y se complete la difusión de la Narcolepsia.

Gracias a todos ya vos Mariana por el relato ( lo pongo aquí porque en el sector de literatura se perdía!!!)

EL MEJOR AMIGO DEL HOMBRE

Mariana Duhalde

Sandro es una peluda rareza animal; su futura dueña, Miriam, también, no por que sea peluda sino por que ella también es una rareza. Ahora bien, la forma en que estos dos seres tan particulares se encuentran en el mundo de lo imposible, atenta contra todo pronóstico y estadística posible. Nuestro pequeño amigo, es por demás un cachorro normal, común y corriente, salvo por un pequeñito detalle, que pocos pueden dejar pasar. No sirve como guardián, así que si uno busca un ladrido temible que ahuyente a cualquier merodeador indeseable, será mejor que no cuente con Sandro, que se dormirá profundamente hasta que el peligro pase. Como mascota, deja mucho que desear ya que no responde como se esperaría ante mimos y rascadas de orejas. Es prácticamente como si acariciáramos un almohadón. Si por otro lado queremos un perro de exposición, un altivo animalito bien perfumado y de brillante pelaje, para sacar a pasear y pavonearnos ante los vecinos, olvídenlo. No funcionará. Pruebe ponerle correa a su escoba, y tal vez tenga más éxito. Pero si nos conformamos con algo de compañía, Sandro no nos desilusionará y estará siempre a nuestros pies, sin necesidad de sobornarlo con deliciosas galletas para perro. Y eso es lo que Miriam busca justamente, sin saber que lo que encontrará será mucho más. Ese detallito que a tantos hace desistir, es el As que Sandro tiene bajo la manga.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Sa vie n'est pas facile, mais d'une façon ou une autre, de sorte qu'il est pour tout le monde sans exception. Luttes pour trouver une identité qui ne ressemble à aucune, les luttes d'appartenir sans perdre son essence même, être cool, ou du moins le semble pas, se battre pour votre état ​​de santé ne limite ou une condition de la façon dont les autres la voir. Et je n'ai jamais perdu espoir. Il se moque de lui-même, se moquant de leurs défauts leur parodie théâtrale tombe, transformant ce qui pourrait être une tragédie en comédie. Alors, quand vous allez à Sandro, frénétiquement heureux que sa touche s'effondre sans préavis, il n'est pas nécessaire sais rien d'autre. Il s'agit d'un point de rencontre, comme dans les mathématiques lorsque deux lignes se croisent. Il doit être le vôtre et personne d'autre, ne fait aucun doute.

Miriam regarde qui sera votre chien et aller au-delà. Il comprend, et parce qu'ils peuvent voir ce que beaucoup jeté. Elle et lui sont uniques parmi la monotonie de ce type imposée. Vous n'avez pas besoin d'autre chose. La femme qui sert, essaie d'expliquer qu'il ne peut pas être le meilleur choix parce que les interruptions, malheureusement, le chien ... Mais Miriam. Juste ce que vous voulez, et avec une grande détermination, le ramasser sous les yeux incrédules de la femme, et lui murmure quelque chose à l'oreille, parce qu'elle sait qu'elle peut entendre. Terminer la paperasse correspondante, préparez votre vélo et mettre le chiot, qui commence à sortir de sa rêverie sur le panier, calmement et sans précipitation.

L'air frais du matin est bon pour eux deux, le confort, la population active. Miriam se penche sur Sandro, et lui donne un petit sourire, très contrôlé afin d'éviter le chiot excité, parce qu'ils savent tous deux bien ce qui peut arriver prochaine. Sciemment, Sandro regarde, mais ne bouge pas la queue ressemble seulement.

Miriam pense combien de planètes et les lunes doivent avoir aligné à rendre cette rencontre possible, mais pas croire aux horoscopes et l'astrologie. Pensez à ce que dit ton père, quand il entend tout et préparé un discours à battre fort et précis, mais ne savent pas un papa ne durent jamais longtemps.

Sandro, le nom que vous avez choisi pour votre ami, à la hauteur de sa mère, une fan de crève-coeur tzigane. Il sait que quand sa mère l'entendit, le chiot va aimer automatiquement. Tous les couverts. Meilleur impossible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

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ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia , parálisis del sueño , cataplejías , hipersomia , y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile , nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Belle au Bois Dormant

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