Nous avons parlé des symptômes, vous pouvez lire dans l'autre poste.
Ceux qui n'ont pas de traitement ou de diagnostic, de souffrance quotidienne des membres de la famille, quelque chose qui est incompréhensible pour lui et qui crée un malaise et un sentiment d'inadéquation à la vie quotidienne que de simples "encres charger» et les fait se sentir mal.
Camarade de couchage Bello a encore des troubles du sommeil et est sur le thème de la performance et le manque de couverture dans les services de santé, publics et privés.
Laura travaille sur son blog pour diffuser et de clarifier. John tente de retrouver son pour les mêmes raisons
Sara était un peu peur parce que son médecin lui a donné à comprendre qu'il s'agit d'un «progressiste» et que nous remplissons avec des symptômes ........ confinement et de l'information dont elle a besoin et beaucoup plus que nous savons et nous pouvons accomplir des choses que nous aimons.
Letty, du Mexique, comme belle au bois dormant, comprend qu'il est coûteux d'entrer dans la roue des études nécessaires pour les médicaments doivent alors payer .... et à quel prix!
Mar, Madrid Association fournit du travail bénévole et l'expérience nécessaires pour atteindre et améliorer la situation.
Et nous avons tous quelque chose qui nous préoccupe le plus.
Pour moi, c'est indignée qui n'existent plus pour les autorités sanitaires.
Comme Bello a dit Sleeper, c'est que lorsque nous faisons pas seulement des recettes?
Il en Argentine obligatoire régime de soins médicaux (CPM) qui fournit des médicaments plus élevés remises, ce n'est d'une psychose à la contraception.
Ok, et ce que je fais (et vous) que je dois payer MODAFINIL et d'autres, mais donnez-moi un certificat attestant que la condition est "permanente et irréversible"? Sans oublier les "Autorisations" que je dois remplir pour chaque recette, même si vous savez qu'il est permanante, je suggère que je prends soin d'avoir un bon approvisionnement en médicaments et / ou des recettes pour ne pas leur donner la responsabilité de prolonger un animateur ... rien n'est le soi-disant "qualité de vie."
Ceux qui vivent en Argentine et à la condition: ne pense pas que nous devrions exiger des droits comme cela a été fait avec la loi obésité et le VIH? Si ils l'ont fait et pour cause ...
N'est-il pas temps de commencer que, bien que quelques-uns, sont des êtres humains partie de cette société et de vote?
UN PEUPLE CULT ne peut JAMAIS être réduits en esclavage. Manuel Belgrano
Une accolade à tous et bons rêves ...
Belle au Bois Dormant
28 mai 2009 à 5:52
Le prix des médicaments, aller à thème, trop de manipulation lorsque vous êtes à court de temps et de faible puissance. Je pense que c'est l'avantage que nous ne prétendons pas, Belle au Bois Dormant Vous avez raison, nous avons besoin d'unir leurs forces.
Une petite vague à tout le monde de Rosario. Argentine
31 mai 2009 à 12:07
Ce droit! si vous n'avez pas été là, mais je suis souvent "racaneo" l'Modiodal, a pris moins pendant la journée ou les jours qui ne fonctionne pas, ne buvez pas, sinon je vais le budget ... Ce n'est pas juste, parce que ce jour ne pas boire, dormir et dormir ce jour-là ... et je le perds ... devons unir nos forces ... et comme vous le voyez, c'est quelque chose qui transcende toutes les frontières ... Un salut de l'Espagne
31 mai 2009 à 19:28
Incroyable mais vrai .... je ne prends pas mes médicaments le dimanche. Le prix de vente est Vigicer env. Boîte de 92 $ des 20 et 30 jours si vous pensez que vous avez à acheter 2 si un seul médicament prend 25% du salaire si vous avez la possibilité de travailler selon des quarts pleine. 40% de moins si vous avez un travail social, mais à ce nous voudrions ajouter un autre médicament, consultations, etc .... et nous sommes à nouveau sans aucune couverture réelle.
Salutations Mar! journaux du matin je vous envoie un e-mail!
Belle au Bois Dormant
2 juin 2009 à 9h50
Salut Belle au Bois Dormant
Je dois avouer que j'aime l'esprit de couchage belle beauté révolutionnaire et transformatrice, et que la haine de la Beauté discours de couchage technique terne et ennuyeux. J'ai adoré votre nouveau poste, non pas parce que j'ai été mentionné, mais parce que vous touchez un sujet que nous avons tous passer la parole.
Il est tout à fait clair que, pour nos petits nombres, la démonstration que nous savons, c'est-à-la mars, rallye et de manifestation publique, sont hors de notre portée, mais il est également vrai que faire partie de la société, et non pas devraient être exclus des avantages qui ont été conçus pour cela, la demande, revendiquons notre droit, exige une solution créative.
Je voudrais suggérer ceci: Si vous avez identifié une dizaine de personnes de contribuer à votre blog, et nous savons à son tour (via l'Internet, bien sûr) deux chacun à souffrir de troubles du sommeil narcolepsie ou autre, alors il nous sommes trente (je sais, puis ajouter).
Après ces trente dans un post (pas loin), nous avons mis au travail pour apporter des idées pour répondre à la question qui me paraît fondamental: comment pouvons-nous crier très fort, très, très, très forte, étant si peu nombreux et si dispersés tout ?
Qu'est-ce que je pense? En chacun de nous, de son coin du monde, peuvent apporter quelque chose, les pensées d'abord, puis les actions à réaliser, par exemple, que l'Organisation des Nations Unies par le biais de l'Organisation panaméricaine de la santé, tourner une recommandation à ministères de la santé en Amérique latine pour commencer à comprendre les troubles du sommeil narcolepsie et d'autres programmes de santé publique, un rêve? peut-être.
Je dis les troubles du sommeil narcolepsie et d'autres, la narcolepsie, car la maladie du sommeil n'est pas plus respiratoire identifié parmi toutes les autres pathologies du sommeil de l'ordre neurologique, et qui rend notre contribution essentielle aux systèmes de santé publics. Tout au long de ce processus, que des progrès doit durer de nombreuses années, l'espagnol et l'Association espagnole pour la narcolepsie, et les gens d'autres pays où la narcolepsie ont déjà été reconnus, en fonction de leur degré, comme une maladie invalidante peut beaucoup nous aider.
Je réitère mon admiration pour la belle au bois dormant a déterminé que ce monde peut changer, a indiqué que les paragraphes ci-dessus écrites n'est pas le produit de la confusion moi aujourd'hui et j'ai pris une double dose de modafinil, je dis au revoir à tout le monde.
L'hôte éponyme du Mexique, Sleeper Bello.
3 juin 2009 à 21:41
Bonjour Homonyme: Avec vos contributions autour de vous qui a commencé par la poste.
Cela a commencé timidement à informer et à partager. Je n'ai pas hausser le ton et tempère soulevées dans, mais il est temps.
Je suis entièrement d'accord avec votre proposition. Je ne rien ajouter à ce qui est écrit pour vous, vous êtes très clair et vous a attiré mon souhait, le rêve, la proposition!
Nous allons dans cette voie, celle que je rêve et que vous proposez concrètement.
Nous allons travailler sur cette question et que la narcolepsie est la première étape, à terme, de couvrir d'autres troubles du sommeil. Et en parlant de rêves, vous devriez envisager de prendre le poste avec moi
Salutations à vous et pour le Mexique
Belle au Bois Dormant
8th Juin 2009 à 08h18
Salut, deux choses:
1. ¿Posta? Qu'est-ce que la poste?
2. Vous avez déjà un adepte.
Belle au bois dormant.
8th Juin 2009 à 10h05
Bonjour belle dormeuse, et non pas vous imaginer ce qui est motivant moi avez-vous trouvé, je recommande ce blog à tous les narcoleptiques (parlant pour le moment) qui passent par mes mains, plusieurs pays dont je parle, j'espère que dans un peu que nous pouvons attacher un peu plus nos rêves. Une salutation
9th Juin 2009 à 19h49
Belle au bois dormant, dans ce rêve d'aller pour de plus amples et de livrer bataille à un autre rêve, qui nécessite un traitement (parasomnie, l'hypersomnie, la narcolepsie, et toutes les variantes «rares») peuvent travailler ensemble.
Océan de l'Espagne, du Mexique, vous (il vous passez le message) et moi en Argentine. Votre proposition est en ligne avec le mien et nous nous réunissons ainsi dit Mar, le monde de langue espagnole, la distance n'est pas un obstacle!
Merci pour le mar-poussoir vous me donnez.
Je laisse un baiser vous et tous ceux qui sont aux prises avec cette maladie.
Belle au Bois Dormant
tengonarcolepsia@hotmail.com me contacter.
14th Juin 2009 à 10:03
Salut Belle au Bois Dormant.
Salut tout le monde s.
Les premiers mots qui ne souffrent pas de la narcolepsie, mais j'ai un élève qui le fait. J'ai trouvé ce blog par le biais Belle au Bois Dormant et de la mer qui a laissé un commentaire sur le nôtre. En fait, nous ne souffrons pas que cette maladie doit se produire avec d'autres maladies considérées comme «rare» par son taux d'incidence, il est oublié dans le public, et donc de discours politiques et les efforts d'autres.
Le défi d'aider cet élève et sa famille pendant ces premiers mois (le premier symptôme s'est produite au début Octobre 2008, et dans moins d'un mois, avait une image profonde de la maladie, avec plus de 5 siestes matin et cataplejías plusieurs) nous a motivés à nous documenter et de changer les méthodes dans la classe pour éviter l'abandon de leurs études. En outre, a également influencé un bon voisin dans la salle de classe. En l'absence d'une semaine de la fin du cours, nous sommes très fiers qu'ils «gagné» son approbation, et nous croyons que nous avons échoué à atteindre notre objectif.
Keep it up.
Recevoir un accueil chaleureux.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com
14th Juin 2009 à 22h25
Bonjour Herman, je considère que le rôle des enseignants est essentielle. Si vous pouvez attraper les symptômes et fournir un soutien et d'information pour les étudiants et leur famille ... quel soulagement!
Espérons que il ya plus d'enseignants avec cette vision globale de leurs élèves.
Moi Mar qui est le pain de l'AEN passer par les écoles donnant les informations nécessaires.
Félicitations et tous mes remerciements pour l'étudiant que j'étais, avec un succès variable par certains, mais jamais trop tard. et est le lien que vous avez sur cette page
Une salutation
Belle au Bois Dormant
16th Août 2009 à 20h14
Salut!
J'ai récemment été diagnostiqué avec la narcolepsie, et la lecture du commentaire Germain toujours se rappeler que dans la classe se moquaient de moi parce que j'ai dormi, mes collègues et moi attendions taquiner moi dormir, car il a passé tout le temps, j'ai été tout simplement ne me dérange pas quelque chose que nous avons tous ri, mais les deux du mal à rester éveillé, je me suis déplacé dans son fauteuil, boire du café, je jette de l'eau froide sur le visage, et, enfin, ne pouvait pas assister aux cours, à 2 minutes après avoir été attentif, je dormais, mes cahiers ont des souvenirs de ces moments, parce que j'ai dormi à écrire des lettres afin depronto mais pas de rayures ...
Bien que je n'avais pas le soutien de quiconque de trouver une solution au problème, je ne peux pas me plaindre, je n'ai jamais senti jugé par un enseignant, je crois qu'ils pensaient qu'ils dormaient peu ou peut-être qu'elle avait l'anémie, n'a finalement pas terminé mon premier cycle à la narcolepsie et tous. Mais avec mes amis de collège encore parler de mon sommeil en classe et tout ce que nous rire ... Une fois, j'ai endormi en classe, depronto ressenti une très forte et je «me suis réveillé" Je me suis levé de sa chaise et courut à la fenêtre du salon (ne me souviens pas que je rêvais, mais j'ai couru comme il a été détruit le bâtiment et avait crié "chacun pour soi»), quand j'ai vu toute la salle était silencieuse, me regarder et tout le monde se mit à rire, car depronto m'a aussi donné d'éclats de rire, jusqu'à ce que l'enseignant a arrêté la classe et fait rire, la situation était très drôle, enfin, le bruit était une porte qui s'était refermée le vent ... hehehe
Pourtant, il ya des moments où je ris parce que je n'ai narcolepsie, vous devez apporter une bonne ...
Cordialement,
Marcela
23rd Août 2009 à 12:27
Marcela, votre histoire est très claire et sera d'aider ceux qui nous lisent.
Le café, jeter de l'eau froide et astuces tant qui ont été mises en œuvre! Je suis content que votre environnement afin de comprendre la situation et l'emporter avec facilité et même avec humour. Dans votre description, il est clairement l'importance de ceux qui nous entourent pour soulager notre développement quotidien.
Une étreinte et vous voir bientôt!
Belle au Bois Dormant
25 décembre 2009 à 1:40
Je suis Belle au Bois Dormant très somnolent
28 décembre 2009 à 19:42
Bonjour à tous!
Je sais que c'est une vieille annonce, mais je traite de cette question tous les jours
Je suis actuellement en utilisant modafinil comme je pense que la plupart d'entre nous,
et en Argentine avec le travail social que j'ai une remise de 40% sur la boîte de 20 (je trouve ça provocateur 20 comprimés pourrait être de 30 pour avoir un traitement mensuel par cas, au moins, mais c'est un autre sujet)
Il ya une liste de médicaments avec des rabais plus importants, quelque chose comme 70%
quelqu'un a eu du succès à obtenir le modafinil au-delà d'une remise de 40 $? tout simplement parce que je trouve qu'il est très coûteux et je peux à peine se le permettre ...
J'aimerais entrer en contact avec moi pour avoir quelque chose à comentarme
je vous remercie beaucoup!
28th Juin 2010 à 07h34
bonjour comment allez-vous. est que tout en n'étant pas aparesco mais a passé beaucoup de CoAsS y compris une bonne ...: J'ai reçu un avocat! Dieu merci .... avec le thème du travail social et de la cosçto medicamnetos devrait faire quelque chose pour nous donner plus de rabais pour les médicaments ... qu `on pourrait faire?? par exemple, j'ai moi ODSMA et je vais voir si un-je obtenir un peu plus descuentop Exceptionnellement par