Ceux qui sont diagnostiqués avec et ceux sans: une salutation dans la journée internationale du travail. Qu'en est-il le travail? ¿Temita coupé, non? Déjà reçu quelques courriels de gens qui ont perdu leur emploi au cours de cette. Et le secret est que nous sommes quelques-uns et non pas "presse" ... laisserait un organisme anti-discrimination pour nous défendre? Je doute, j'espère que quelqu'un s'approche de me prouver que j'ai tort et je vais accepter ravis! Les études coûtent très cher et il n'y a pas de lieux publics pour les faire, je crois. Dans d'autres pays c'est la même chose. Nous savons qu'il peut diagnostiquer et certains le font seuls devenir des experts dans le cerveau à la force comme si ce n'est pas une maladie, juste un peu ...... rareté digne de considération par un ministère de la Santé?
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De tous les symptômes que j'ai, c'est la paralysie du sommeil les plus et d'y rester comme atrapadita Belle au Bois Dormant, je pense que le prince est le Inipramina pas autorisés à se produire, au moins pour plusieurs années. Ne pas avoir peur de médicaments, qui sont médicamentés sais combien cela est difficile. Respirez déchets plus d'air pollué dans une pilule qui peut soulager un grand nombre. Oui "cobayes" pas permis!
Mais: Et cataplexie Je ne savais pas, mon neurologue m'a donné plusieurs questions et d'essayer d'énumérer les moments «rares» et ne voit que des petites choses comme ... Voyons voir:? Je peux publier des informations techniques, mais, comme le Mexique ami Letty de, meilleures seront nos expériences .
Premières les données ...
La cataplexie: la perte de la perte de tonus musculaire et / ou la force musculaire, sans perte de conscience, qui vient après un stimulus émotionnel soit ....... peut être rire, choc, la surprise, le dégoût ou la colère. Cette perte de tonus musculaire conduit la personne à tomber sur le sol (ou tout au moins desserrer leurs jambes ou des mains). La «crise» est plus ou moins intense, et dure généralement de quelques secondes à 1-2 minutes. Il est l'un des symptômes les plus courants du syndrome narcoleptique, mais ne se produit pas dans tous les cas.
Maintenant, j'espère que pour discuter de leurs expériences, pionnier Letty pourriez-vous développer ce qui est la vôtre? Quelqu'un de neuf? Ils sont plus que bienvenus comprend un café virtuel avec des chocolats, cet espace est pour cela, avoir, exprès, et puis parler de solutions ou de secours.
Il a précisé que cette semaine, il a pris mon poste, mais je ne crois pas que quiconque .... J'étais tellement endormi!
Je salue avec affection et le rêve de belles choses
Belle au Bois Dormant
2 mai 2009 à 06h48
Bonjour Bella D.: J'ai cataplexie, je laisse tomber les choses et dit Letty et donnez-moi une nuit tamb antidépresseur. Parfois la paralysie. Page Très B. C'est très cher, j'ai commandé un lot de la polysomnographie de l'argent, je ne peux pas le faire. A l'hôpital, je trouve, vous savez si quelqu'un a le sida? J'habite à Tucuman
Je vous remercie! SLD
Réveiller
2 mai 2009 à 14:55
Bonsoir ici à Roquetas, Almería (Espagne). Belle au Bois Dormant, souffrent la narcolepsie, les hallucinations hypnagogiques, le syndrome de cataplexie apnée obstructive du sommeil, et je ne voudrais pas manquer quoi que ce soit, le syndrome des jambes sans repos, et je suppose que comme tous les anxieux, une forte anxiété, que le mal arrive!.
Peut-être je suis allé au-delà de ce que j'ai dit, et de parler de la cataplexie, la vérité à moi en particulier je n'ai jamais tomber quelque chose, écrivez-moi par moi-même je suis tombé, comme il ne veut pas la chose, mais bon ce qui se passe, de nombreux coups, le médecin, j'ai fait de nombreux tests et sur mon blog plus ou moins tiens à préciser, je dis plus ou moins, car il est difficile d'écrire, mais je pense que lorsque vous écrivez du cœur signifie. Je vous invite à visiter mon blog et vous vous rendrez compte qu'en dehors de ce que j'ai dit ici même plus «petites choses». Un gros câlin pour vous tous et merci pour votre travail Sleeping Beauty sais que je me prépare mes notes pour la réécriture. Merci à vous tous.
3 mai 2009 à 13:48
Merci John pour dire chose, il faut espérer qu'il va ajouter Letty et un autre qui fait le tour. Suggestion acceptée et claire pour visiter votre blog, à droite de cette page est un lien qui mène directement à lui.
Un miel de l'Argentine
Belle au Bois Dormant
8 mai 2009 à 9:41
Bonjour Bella curmiente, Estelle, John ... un message d'accueil de Madrid (Espagne), avec un peu de sommeil, je dois dire (il heure de la sieste de!) Eh bien, nous allons parler un peu de la cataplexie! Je vous le dis ce que je ressens, pas comme John, je suis venu à aimer, mais si je perds mon ton, mes genoux et je le sens dans votre visage, je dois pencher pour garder son équilibre, mais plus ou moins J'ai commandé ... oui, le problème est quand j'ai un très bonne plaisanterie quand j'ai un verre à la main!
Avez-vous du son? Juste diagnosticarme (enero09), bien que je sufriendolo depuis plus de 10 ans ... mais bien sûr, vous savez comment ça se passe ... Moi, comme notre bien-aimée Belle au Bois Dormant, propagation de la maladie, aider selon mes moyens à travers l'échange d'informations , j'ai donc été ravi de vous rencontrer ici. Dites-leur que je viens de saisir l'Association espagnole de la narcolepsie et j'ai été volontaire pour aider, si tout ce que je peux, je suis ici. Nous mettrons à jour sur le Web, mais il va lentement, vous savez ... notre rythme de sommeil ... à partir de là pour accueillir et soutenir toutes les mains possibles. un gros câlin. Mar Alvarez (bénévoles de l'équipe de l'AEN. http://www.narcolepsia.org )
8 mai 2009 à 9:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, ont appelé Bella curmiente! SOMMEIL!
8 mai 2009 à 16:02
Hey Ocean! Bienvenue, peuvent s'additionner. Je suis entré à plusieurs reprises une page de l'Association espagnole de la narcolepsie. Je posais mon neurologue et la cataplexie a de nombreux niveaux. Parfois, pas reconnue, tout comme vous le dites, sans relâcher les muscles baisses soudaines. J'espère que nous pourrons partager plus d'expériences. J'ai déjà médicamenteux?
Félicitations pour votre travail bénévole. Que tous les gens comme vous besoin se réunir et de rendre cela possible. Je vais mettre le lien afin que vous puissiez recueillir davantage de bénévoles.
Salutations à Madrid, un câlin pour vous aider à arrêter et ...
Restez en contact et de bons rêves
Belle au Bois Dormant
15 mai 2009 à 17:35
Bonjour! Je suis nouveau sur ce .. Je n'ai pas encore le diagnostic, j'ai fait deux tests, polysomnographie et multiple test de latence du sommeil et je suis en attente pour les résultats, mais d'après ce que j'ai lu de la maladie et malheureusement, je pense que c'est le résultat ... J'ai la somnolence à partir J'allais à l'école (maintenant j'ai 20 ans) au point où j'ai dû quitter l'école parce qu'il ne pouvait pas continuer. Qu'est-ce des hallucinations ne surviennent pas très souvent mais il m'arrive ... paralysie du sommeil de la même chose m'est arrivé une fois, mais d'habitude tampcoo et le cataplejias c'est ce qui me fait peur le plus .... n'ai pas encore eu lieu, ainsi, de temps en temps j'ai les genoux pliés, mais je viens de tomber sur le sol. Le neurologue m'a dit que vous commencez avec seulement quelques symptômes et beaucoup d'autres. Je suis assez peur de la vérité, je pense que je ne serai pas en mesure de mener à bien cette situation ... En plus de tout cela, je dois d'autres symptômes, mais pas si elles ont une relation avec la narcolepsie, je donne des spasmes et des contractions musculaires petites, et aussi le sentiment picotements dans tout le corps, comme si je recorrieran pour cent des fourmis partout.
J'ai oublié, j'ai le sommeil mortel, le sommeil pourrait moi s'il vous plaît environ deux heures et des nuits blanches, puis de se rendormir, je vais vous révéler, UFF fatale.
Un baiser et amer de ne pas vous donner beaucoup d'espoir.
15 mai 2009 à 17:56
Salut Sarah, ne se sentent pas amère que quelqu'un avec votre histoire. Dans ce que nous sommes tous, d'écoute, de nous lire. Calme, tout d'abord. I, comme Laura ont eu ceci de très jeunes enfants et diagnostiqué à 30 impair. C'est une chance que vous êtes dans une autre époque, mieux connu comme le sujet, et vous pourriez faire des études. Ne paniquez pas, attendre le résultat et essayer d'effacer l'angoisse, il est bon de parler à quiconque est prêt à vous donner un bon auditeur.
Ce que votre sommeil la nuit est aussi un cas mortel.
Votre sommeil de nuit est "fragmenté" faire des siestes besoin dans la journée pour compenser. Je comprends ce que d'avoir dû quitter l'école et dans mon prochain post je vais en parler dans ma vie, la performance ...
Il ya un rythme d'activités que vous découvrirez, à votre propre.
Je vous encourage n'êtes pas seul, nous ne serons pas nombreux, mais nous sommes réunis pour nous donner un coup de main.
Bienvenue et passe par ici quand vous en avez besoin!
Une étreinte
Belle au Bois Dormant
3rd Juillet 2009 à 18:33
bonjour! Je voulais juste dire bonjour, je suis venu ici pour Intramed am obstétricale. J'ai appris de nouvelles choses à partir de votre enfermedad.Fuerza! Salutations! Sleeper Bellisima. Ingrid de Catamarca.
5th Juillet 2009 à 11:39
Merci Ingrid que les professionnels autant ne s'arrêtent pas pour nous aider à apprendre!
En cas de grossesse et l'accouchement de cette maladie doit sûrement besoin d'un soutien spécial et de surveillance des médicaments.
Merci pour les voeux.
Un amour de Buenos Aires
Belle au Bois Dormant
23rd Août 2009 à 16:46
Sleeping Beauty vague aujourd'hui j'ai découvert vos blog grâce à Facebook et la vérité esque est grand, j'espère que nous obtenir de l'aide à cet égard. Je voulais faire des commentaires sur ce post d'autant plus que j'ai été diagnostiqué avec deux ou trois dernières années et la narcolepsie a été mon premier symptôme de la cataplexie, mais comme je l'ai compris ce qui est très rare de se produire. Pour cela, je commence à arriver dans l'été que j'allais arriver à 3 ° d 'ESO et quand je suis allé jouer au football ou au basket, toujours dans les temps d'adrénaline augmenté, comme le dribble, je suis tombé sur le sol, mais sans perdre conscience. Peu à peu, il a évolué et qui est arrivé aussi quand je hechaba une telle course avec mes amis (pour être compétitif, parce que si c'est à partir de l'exécution d'une pas m'arriver à moi, vous voyez?), Ou lorsque vous poursuit sur un vol ou quelque chose comme ça. Puis
également enroulé autour de rire, d'abord avec une blague un peu de bien ne pouvait pas garder mon visage est tombé, et le moment arrive que je tombe sur le sol même un seul. Une fois je suis tombé sur une table, puis sur le sol et seulement si avec une vis sur une tuile abia ke et ke m'avait points de suture.
Avec ces choses dont nous souffrons de ce symptôme, nous devons apprendre à contrôler nos sentiments parce que la cataplexie est. Si vous ne faites pas attention à vous serez un cadeau vous ahacer ne se passera rien (mais bien sûr, paraître ingrat) au lieu, si vous avez rempli de joie et vous donne un catpalejia a heurté le sol ...
de sorte à bien des égards pire.
J'espère que vous servir. un baiser
27 août 2009 à 20:46
Bonjour sman, jamais, je pense, je catalejías. Du moins pas ceux qui vous décririez-vous et ce qui se passe à d'autres co-narcolepsie. En moi, c'est la paralysie du sommeil ou en tant que notable. Il est vrai que nous devons apprendre à faire face à un rythme différent et avec quelques précautions, il suffit de lire votre accident! Comme vous pouvez nous dire à tout moment si vous êtes sur le traitement, elle peut aider en particulier ceux qui ne savent pas ce qui se passe.
Merci beaucoup pour votre histoire!
Un câlin et prendre bien soin
BD
31 août 2009 à 7:44
Nouvelle vague de Bella, la vérité esque si je suis dans le traitement, mais les pilules ne effet pas grand-chose, et si vous n'avez pas d'apprendre à contrôler les sentiments que je l'ai dit dans mon autre commentaire, les pilules sont inutiles. Vous êtes très chanceux de ne pas avoir déjà souffert de paralysie cataplexie parce que je pense qu'ils sont les pires symptômes de la narcolepsie. Depuis les deux sont beaucoup plus dangereux que la somnolence, qui peuvent faire face plus ou moins au fil du temps.
Si jamais vous avez besoin pour répondre à des commentaires de cataplexie ou quelque chose, comme vous le dites toujours pas connu, vous pouvez envoyer un email à guille_cr_m@hotmail.com et je vous répondrai avec plaisir.
Bisous
1st Septembre 2009 à 17:55
Bonjour à tous, mon nom est Dario moi aussi j'ai la narcolepsie, je suis de Valence et je n'ai 27 ans
Je vis tous les symptômes que j'ai entendu ou lu, mais vous verrez beaucoup baissé, je savais ce que j'avais.
Il fut un grand soulagement pour moi quand le neurologue m'a dit "vous passez ceci, ceci et cela"
! Tout ce qu'il disait était faux!, Leurs descriptions étaient tout simplement que je passait devant moi, quelqu'un m'a finalement compris, donc c'était un grand soulagement dans ma maison, personne ne me comprenait, je savais que j'étais quelque chose qui n'avait rien à voir avec mistado d'esprit, si ce n'est pas l'autre était ce qui a tué m'a déçu.
Toujours fatigué et puis je suis allé rêve a commencé cataplejías, plus tard, le rêve étrange que quelqu'un, quelque chose, se cachait dans mes rêves, même si parfois il ya des nuits où je essayer d'allumer la lumière pour me réveiller du tout, mais je ne vais pas tourner dans le sommeil et quatrième ou cinquième fois que j'allume la lumière de la vérité, c'est quand je fais.
Je suis allé chez le médecin pour la première fois et je dis que vous pouvez avoir intoaccount quand je suis parti paralysé par la piscine, ne pouvait pas garder la tête hors de l'eau.
Eh bien je dois aussi dire qu'une fois que vous savez ce qui se passe l'adaptation, même sans le savoir.
Par exemple, quand je commence à rêver qui a été si réel que j'ai appris à détourner les rêves en des choses positives au lieu d'un moment difficile, une bonne étape. Dans mon cas, je vais à la tête du lit, un rêve de longue réalités ne sont que cinq ou dix minutes ou moins. Que si au cours de la nuit, il n'avait vraiment pas bien dormi.
Cataplejías je suis tombé beaucoup plus que les sentiments de contrôle me touchent moins que les choses n'étaient pas ce que c'est un peu sensible, mais malheureusement j'ai grandi plus grave, si je fais des blagues, mais sinon, oui je fais des choses, mais de grâce pas de l'extérieur de la rivière à l'intérieur. Lorsque la rivière de l'intérieur ou de frapper un grand nombre avec une blague, la cataplexie, c'est tous ceux qui ont un bon moment.
La pire performance que j'ai été au travail, je passe un long chemin, et aussi travailler pour moi.
On m'a prescrit certaines choses mais je aturullaba tête.
J'ai bu du café d'arrêt et de voir si le médecin me met un traitement.
J'ai lu que le traitement est très bon pour les gens.
Que puis-je dire à ce sujet?
Avez-vous mieux dormir la nuit?
Avez-vous un meilleur rendement de jour en jour?
Avez-vous la tête plus claire?
Que diriez-vous de prendre la journée avec le traitement du café?
Suis-je fumer à priser?
¿Vous avez quitté le tabagisme et ce que vous remarqué assez?
Si je peux aider quelqu'un mon courrier d_rubio_m@hotmail.com
Une salutation
Dario
2nd Septembre 2009 à 20:39
Salut Sman, nous sommes d'accord en partie. Oui il est plus facile de faire face à la somnolence, en fait, si vous conduisez une voiture, il ya moins de risques. La partie la plus difficile a affaire à des heures de travail et se sentent le besoin de dormir, même si la 15 'qui vous laisse comme neuf. Et si vous ne pouvez pas le faire, le sentiment est un malaise généralisé, allant des maux de tête à des nausées ...
Je suis entièrement d'accord pour dire que la paralysie est horrible et je suis parti dans la nuit reparardor sommeil beaucoup de temps, ou ne parle pas des rêves et comment ils se confondent avec la réalité dans une tentative de sortir. Jusqu'à présent, aucun de la cataplexie, alors j'ai mis l'accent ici sur le blog, qui n'est pas seulement ce que je ressens, mais les quatre symptômes de la narcolepsie qui affectent tout le monde. Nous sommes unis dans ce domaine et tous les doutes résolus dépend de tous les traitements et leur efficacité. Merci pour vos descriptions, nombreux sont ceux qui vais vous lire me sens bien et je sais qu'ils partagent la même.
En réponse aux commentaires, je me sens bien que vous répondiez sur le blog pour exprimer son mécontentement avec les cataplejías, je vais apprendre à les identifier au cas où vous commencez à en avoir.
Un câlin et merci encore!
Belle au Bois Dormant
2nd Septembre 2009 à 21:00
Salut Dario, lui répondis-je d'après mon expérience.
Avec un traitement, je ne dors mieux la nuit, j'ai peut-être besoin d'ajuster les doses.
-Je payer plus dans la journée, mais que vous préférez pour commencer mon travail à midi, puis le résultat était très bon.
-La tête est plus "clair" si vous avez moins de paralysie pendant la nuit, et les médicaments prendra effet à ce point. Il est bon que vous pouvez encore travailler pour vous et d'organiser votre emploi du temps. Comme je le dis Sman et l'autre que le sujet de la gestion des émotions sonne comme il doit être très difficile, je le dis!
-J'ai pris l'Argentine et le second, que la perfusion célèbre de ces lieux, un couple de cafés par jour et je n'ai pas remarqué de différence avec celui.
-Je suis un fumeur, beaucoup d'entre nous ont pris un café et fumé une cigarette de laisser derrière le temps stressant de paralysie du sommeil et de dormir à nouveau.
Qu'est-ce qui ne va pas avec le rêve de tenter d'allumer une lampe et ne pas ... nous le faisons tous, et nous nous adaptons à ce qui nous apaise. Très bon rendement pour détourner vos rêves au positif, eh bien, je ne comprends pas!
Salutations à vous et une pour lieu de Valence que je veux dans la distance, j'ai un ami à Valence!
Belle au Bois Dormant
PS: Bientôt d'ouvrir le forum et nous serons plus connecté, pour autant que je dis sman, si vous voulez répondre à toutes les préoccupations de ceux qui écrivent, vous avez la liberté de le faire.
5 septembre 2009 à 3:52
Darius, j'ai lu votre commentaire et pour moi la même chose lorsque mon neurologue m'a diagnostiqué. Et les rêves que j'ai beaucoup d'autres où ils apparaissent comme les craintes que j'ai des choses que je n'ai jamais eu lieu, mais pourrait se produire en tant que professeur crie à moi et me donne une cataplexie, ou un combat, ..., et bon si vous avez une petite amie ou vous aviez récemment et les rayures tête étonnant si vous oubliez.
Comme je le disais dans un autre commentaire, je pense, dans les cataplejias le secret est de contrôler les sentiments et de rire comme vous le dites de l'extérieur, et quand nous ne pouvons pas l'aider, essayez de vous asseoir. Non, je suis désolé pour vous, mais quand mes amis rient fort à une plaisanterie et je ne peux pas en profiter comme eux, ou quand un pair est donnée fiestecilla certaines circonstances drôles et ne peut pas contrôler une cataplexie et vous tombez, vous frapper (je pense qu'il ya nerfs doit descendre ou quelque chose parce que ces coups de poing de mal à une beaucoup moins) et en vissant l'ambiance festive il y avait.
Je suis une vraie ville, et a pris Modiodal et Tofranil, mais au fil du temps ils partent pour effet, dans un premier temps j'ai activé une pilule maintenant plus de trois. Mon neurologue m'a suggéré de changer d'oxybate de sodium (Xyrem) qui disent qu'ils font très bien, mais a des milliers d'effets secondaires et est un peu cher.
un câlin à tous les
12th Septembre 2009 à 16h29
bonjour la verdd Je me sens très identifiés avec toutes les histoires que j'ai découvert la narcolepsie ami à 15 années, quand empese à aimer entendre rire ou rire ... maintenant je me joins au mouvement des jambes ... ne pas dormir très peu la nuit et jour, je dois Live suno fatigué avec des maux de tête et les jambes .... et TALK ou les jours que je grappins d énergie Eno ou crewer desperttarme ces despeierto quand il n'est pas si ... ou ressentir des choses qui passent pas realmete orrendo quelque chose ou entendre des voix. . se plaignent toujours et je me sens vraiment que satan autour de moi ne savent pas ce qu'est réellement .. et de lire ce que je ressens comporendida de vous et je découvre que le seul par csuerte lsoy
13 septembre 2009 à 9:53
Salut Gisela, je suis content de trouver d'autres qui vivent la même chose que vous. La partie dans celui que vous décrivez sur le sommeil, vous avez les symptômes de la paralysie du sommeil?
Je voudrais que vous nous disiez si vous êtes dans le traitement.
Quelqu'un va répondre à la grossesse et à ma connaissance, il n'y a pas de problèmes avec cela.
Une salutation et d'encouragement, pas toujours facile de comprendre que votre entourage, au moins pour le moment ...
BD
27th Septembre 2009 à 12:48
bonjour je Yamo yaiza.soy d'Almuñecar, granada.me souhaitez contacter les gens qui ont la narcolepsie, afin que je puisse conseiller une narcolepsie poco.padezco de 17ans ou plus, le rêve vraiment llebo bien, parce que j'ai remarqué quand Je vais vous donner, mais parfois au travail nome compte dou et continuer à travailler mais je suis vraiment endormi, puis nome nada.pero accord qui est pire cataplexie llebo, parce que chaque fois que je me contrôler et me donne de moins en toute lado.luego le rêve, les rêves que j'ai sont tellement réels que, parfois, le nez, s'il est vrai ou non, et à partir de ce que j'oublie tous les rêves et parfois le nez, si ce que je dis est vrai, et si je soñao ou un que, finalement .. a pris une movida.yo modidoal velaxafina matin ou quelque chose et la pilule noche.aunqe la nuit est un antidépresseur qui as de rien parce que je suis quelqu'un connaissait un igual.si s'il vous plaît brûler bonne neurologue diga.bueno buestra respuesta.gracias.y Souhaitons bonne chance à tous
28th Septembre 2009 à 18h48
Yaiza Bonjour, tout d'abord je dois vous dire que votre neurologue / a est un spécialiste de la sueño.La tomás pilule le soir serait de soulager les cataplejías ... Reste à voir si la dose correcte. Je vais passer votre préoccupation à quelqu'un en Espagne qui va sûrement entrer en contact avec les endroits où vous pouvez assister ou tout au moins vous donner un coup de main.
Un câlin et prendre soin!
Belle au Bois Dormant
29 septembre 2009 à 16:32
Salutations à Yaiza, je suis narcolepsico, véritable ville, j'ai 17 ans, et fait 3 je suis en traitement, a récemment fait un site avec pour objectif de connaître quelque chose de plus de la narcolepsie, et je pense que vous résoudre de nombreux doutes, si vous voulez je peux répondre à vos questions spécifiques. Trouvez-moi sur facebook dans le groupe de la narcolepsie, mon nom est William R.
2nd Octobre 2009 à 18h37
Salut Sman, je vous ai envoyé mail mais votre adresse e-mail pour me rebondit. Vous savez, vous êtes invité à la tribune.
Le nom, compris, et toutes mes excuses.
Une étreinte
BD
2nd Octobre 2009 à 23h32
Mon nom est Ariel, je vis dans la République de Quilmes (Argentine) et un peu plus d'un mois j'ai été diagnostiqué avec la narcolepsie ... Cuéntoles que j'ai 26 ans et j'ai été pendant plus de cinq ans à me traiter avec des psychiatres et des psychologues. L'histoire n'est pas très différent de ce que vous avez: j'ai commencé à traiter la dépression et moi avons été se promener avec des milliers de médicaments, d'analyses et d'études, jusqu'à ce que finalement un jour à un neurologue qui m'a suggéré de faire une étude l'sueño.Me a fait l'étude dans la clinique du Dr Podesta et le résultat a été que j'ai la narcolepsie ... oh, et puis j'ai apnées et hypopnées (70 par heure), donc, comme vous vous rendrez compte, desacanso rien à foutre, pas de rien. cette année, j'ai dû quitter l'école parce que je ne pouvais pas suivre l'étude, je peux à peine de sortir du lit car il est tellement nouveau que j'ai des milliers de questions qui ne sera probablement poser plus tard. Aujourd'hui, je voulais poser la question suivante: pour traiter la narcolepsie Modafinil m'a donné, je l'ai pris à deux reprises, les premiers mois il ya quand je n'avais pas encore un diagnostic de narcolepsie, et en quelques jours de le prendre je suis allé dans une dépression terrible et mon psychiatre Je lui suspendu. Maintenant, avec le diagnostic, un autre psychiatre, le modafinil prescription moi en arrière et recommencer la prise de jours je commence à sentir plus déprimé, plus fatigué et dormir plus, outre des maux de tête, des vertiges et des tremblements. Quand je dis à mon psychiatre lui a demandé s'il pourrait faire un certain rebond et il dit non, que le modafinil ne peut pas produire ces effets, mais je me suis arrêté la dose et la plupart des symptômes disparaissent ... et mes questions sont de savoir si un Le modafinil est aussi stimulant nerveux peut causer la dépression et plus somnolents et fatigués et qui est une autre façon de traiter la narcolepsie, sauf avec le modafinil. à partir déjà je vous remercie beaucoup, je m'excuse pour la mesure de ma lettre, il se trouve que je suis en train de tuer l'angoisse parce que je vois mon médecin jusqu'à ce que, dans les quinze jours et les symptômes restent les mêmes. Merci encore et je voulais suggérer (j'ai entendu que beaucoup d'entre vous sont réunis) à faire une soirée pyjama ou quelque chose, de se rencontrer et partager leurs expériences.
enfin: imaginez combien pire cela aurait pu être si nous vivions sur la rue Elm ¿?
3 octobre 2009 à 6:20
Salut Ariel,
tout d'abord bienvenue, trop tôt, je prends modafinil et d'aller travailler!. Je crois que je peux apporter la dépression, ne pas vous donner un antidépresseur des symptômes Inipramina autre type de narcolepsie?
L'art de la médication, c'est comme les anciens alchimistes, chacun de nous a besoin d'un «ajustement» de la dose en fonction de ce que nous relantándo à notre neurologue.
Le psychiatre qui sert-vous au courant de la narcolepsie? Ceci est très important parce que vous avez signalé, il a souvent été traitée comme une maladie "psychiatrique" et il n'est pas .... pas de meilleur ou pour le pire, un autre traitement!
La narcolepsie avec l'AS, vous pouvez vous sentir déprimé, léthargique, à avoir des cauchemars horribles, des hallucinations .... mais sur le terrain psi pas ... au-delà que l'on fait une psychothérapie.
Pour l'instant pense que j'ai répondu à quelque chose, encore une fois, c'est le matin et je n'ai narcolepsie ........
J'invite le forum pour être à poser des questions là-bas, vous aurez beaucoup de réponses
Je vous envoie les salutations, également Quilmes!
Une étreinte
Belle au Bois Dormant
PD contactate pour les réunions.
4th Octobre 2009 à 12:02
un grand nombre des raisons gracias.tienes le neurologue que je n'ai pas un spécialiste de la narcolepsie, je suis conscient du changement, mais il est très difficile grenade contacatar avec votre neurologue si elle n'est pas grâce à des nominations cita.y 're donnée d'une année à année, voici la neurologie est très lente, en particulier les questions liées à cette enfermedad.me comme de savoir si je suis le seul qui ne dort pas à travers les noxes? et aussi je obtenir une faim et ne pas manger n'importe quoi, même un grain de raisin, je ne peux pas rester endormi, et je desepero, je déplacer d'un endroit à l'autre et ne peut pas cesser d'aller à baño.y normale le lendemain après cette fatigue toute la journée, parce que le repos ne bonne nuit.
grâce muxas bonnes, j'espère que votre réponse ok.
salutations Yaiza.
4th Octobre 2009 à 14h48
Bonjour Yaiza. Tout d'abord je vous invite à venir à la tribune, il vous vous inscrivez et vous pouvez ouvrir le sujet qui vous intéresse!
Je vous dis que tous ou presque tous, mal dormi cette nuit-là et d'avoir faim dans le pétrin ... comme manger comme vous le dites, même un grain de raisin. Un point vaut mieux dormir la nuit, prenez votre médicament utilisé à une heure fixe, toujours le même, ainsi vous détendre et dormir .... Il faudra un certain co-Espagne en essayant de trouver un neurologue, il suffit de demander à votre tour pour l'avoir.
Un amour
Belle au Bois Dormant
9th Février 2010 à 20h45
Bonjour, je suis de Quetzaltenango, Guatemala, j'ai été diagnostiqué narcolepsie à 15 maintenant, j'ai 16 ans est très dur sur
faire cela, mais je me sens très calme et a aidé de savoir que j'ai des amis qui ont
Non ce que je souhaite tout cela et passer à autre chose cuentn moi. J'ai également cataplexie
Je tombe sur le sol quand j'ai une émotion incapable de parler ou de bouger, j'ai dû arrêter et lo9s
ne pouvait pas continuer studios pro espérons continuer maintenant avec les médicaments que je puisse gérer un peu de sommeil, mais est parfois irrésistible, j'espère rester en contact, et je vous félicite belle au bois dormant.
Cheers, Tania taniakarrilllo mon email est hotmail @ je peux vous aider de toutes les.
11th Février 2010 à 05h49
Salut Tania, il est heureux que vous avez été diagnostiqué si jeune, est d'une grande aide d'avoir un traitement à temps. Vous verrez les retomarás vos études plus tard.
J'aimerais me dire où vous atendés, cela peut être d'une grande aide, ce blog est lu en Amérique et il ya peu de points de données. Faites-le ici ou participer au forum!
Bienvenue et merci beaucoup.
Une étreinte
Belle au Bois Dormant
11th Février 2010 à 20h53
Merci pour l'accueil que avec vous je me sentirai beaucoup mieux avec comportandiendo pers
peuples souffrent comme moi, bonne comme je le disais, je suis de Quetzaltenango, Guatemala. Pour
médecins qui traitent moi celui-ci dans la capitale du Guatemala, et un autre médecin a
clinique ici à QWuetzaltenango, je dois aller au Guatemala au sujet de chaque mois, cl
Je ne vais pas sonner presque tous les mois à 2 ou 3, pour la question économique, le médecin qui me traite
au Guatemala est sans clinique du sommeil où j'ai fait des tests pour détecter ce
J'ai appelé le Dr Henry stocks et le médecin m'a examiné ici à Quetzaltenango et je
commande au Guatemala est le Dr Ellie De Leon Natareno.
Les deux sont ce que l'on me médicamenter et prendre le contrôle de la médecine, parce que, comme sabr
n'est pas un médicament, soit, le Dr Henry a sa clinique au Guatemala, comme il est
Amérique latine président à l'hôpital sans sommeil, mais qui est autorisé
comme je suis maintenant avec une amélioration talves pas aussi grande, mais pour moi si significantl
La TVA est Dieu seul qui a été avec moi et c'est avec ustdes sûr, j'espère continuer dans
pour la communication aussi bien me dire que vous avez pu réunir tout cela et que
vous pourriez prendre votre vie tout en ayant la narcolepsie.
Merci pour me voir cuidate, beaucoup de câlins et de bénédictions à tous ceux qui liront ce
En fait, prendre des câlins de soins.
Tanya Carrillo.
1er Mai 2010 à 17h00
Salut, c'est la première fois que j'écris dans un forum. Je ne sais pas si je vais le dire à quelqu'un que vous êtes intéressé, mais ici je vais bien: bon à commencer mon nom et Lydia Je vis en Espagne (Catalogne) J'ai 15 ans (dans un mois 16) et je k plus ou moins il ya un an que j'ai commencé à d'avoir accès de cataplexie. Mon cataplexie ne veut pas dire très forte, mais suffisamment pour que vous avez toujours besoin d'être prudent avec ce que n'importe qui sera k dire ou faire qui peut me faire rire, etc .. J'essaie de faire comme si quelqu'un est mentionné plus haut essayez de ne pas me toucher beaucoup, riant à l'intérieur à l'extérieur et non. Bien que parfois ce n'est pas possible: S. Pour le moment je ne prends pas de pilules pour la cataplexie. Il suffit de prendre modafini pour le sommeil.
N'ya pas si longtemps que je n'ai narcolepsie et avezes k k pense que les gens ne me comprennent pas>. <.
Si quelqu'un veut en parler si cela arrive la même chose ou je laisse mon mail ^ ^ lidialince68@hotmail.com
baisers
1er Mai 2010 à 21h31
Lydia, ici ils comprennent tous, de vivre, à un degré plus ou moins. Il serait bien de parler avec vous, inscrivez-vous pour le Forum, et regardez, il ya plusieurs questions, vous pouvez en ouvrir un, et nous répondons et vous parler de nous.
Peu à peu, vous serez compréhension ...
Bisous
Belle au Bois Dormant
3 mai 2010 à 19:59
Salut à tous, je suis Tania, parce que je leur dis que il ya quelques jours je suis allé à l'université où il a étudié
pour redémarrer mes études ici, à Quetzaltenango et soepresa Hélas, pour moi, je
q m reciebieron dit qu'ils ont fait sans frais ou pourrait m'aider, je me sentais si mal que cela
ne suis jamais passé. Mais j'ai appris quelque chose de tout cela q avec cette maladie doit être combattue
avec beaucoup de choses que q est l'un d'eux pour l'instant mais je suis vraiment désireux de poursuivre
adelant, combattre et faire de cette enfermendad q n xela reconnaissance ici et lire tous les q
Sto vous encourageons donc à continuer adelant et q pnsar que STO quelque chose que nous dépensons et tnia
Dieu ne nous abandonne jamais et que Dieu vous guérissent mieux pour ce que vous
Et j'imagine SO Animo et vous savez q q ont sur moi pour être.
Bonjour à tous et espérons que vous pouvez contestarm cuidat durmient belle.
Tanya Carrillo
3 mai 2010 à 20:30
Salut Tania, je suis surpris de ce que vous obtenez, ce qui était la raison? La narcolepsie? Mais c'est une question de cette école en particulier? La très triste de constater qu'à ce moment quelque chose se passe, et doit savoir qu'il n'y a pas de raison ou un argument possible pour vous de ne pas venir, c'est la discrimination ....! Dans ce blog, forum, beaucoup de gens avec des diplômes universitaires. Les enseignants devraient être mieux informés. Si vous pouvez aider, avec plaisir. Si vous voulez, j'ai écrit à tengonarcolepsia@hotmail.com me dites et un peu mieux. Je voudrais connaître plus de détails de votre école. Sans se décourager, j'ai gardé la foi
Une étreinte
Belle au Bois Dormant
12 mai 2010 à 5:16
bonjour mon nom est Mireya Aranzazu, j'ai la narcolepsie cataplexie, et je voudrais rencontrer des gens avec ma maladie et je suis de leon conocco personne, alors voici vous encourageons à vous connecter conmigo.besos pour tous.
31st Août 2010 à 10:04
Bon après-midi, si je voudrez peut-être pour discuter de mon cas. J'ai un enfant de 2 ans, 6 mois depuis que j'ai constaté que la perte du tonus musculaire. Mon fils tombe soudainement sur le sol quand il n'est pas reposant bien, rit avec une grande intensité, quand il a peur ...
Depuis lors, j'ai fait tous les tests pour exclure les saisies, les tests du sommeil IRM, EEG, et les mites. Tous les tests ont été négatifs et le neurologue qui vous traite suspectez que vous ayez la narcolepsie / cataplexie. Il a envoyé un traitement pour commencer en Septembre, exactement Rubifen. En Octobre, je vais faire à nouveau une polysomnographie. La vérité est que je ne sais pas quoi faire, s'il ya lieu de commencer le traitement. D'une part je ne pense pas que cela attendre les résultats de la polisomnogreafía, mais autrement, le neuropédiatre moi est cataplexie confirmée par les symptômes et le plus tôt nous intervenons le mieux. 2 ans, j'ai été en attente pour un diagnostic, et ce que j'aime le plus dans ce monde, c'est que mon fils est traité pour rendre la vie aussi normale que possible. Mon fils a peur de marcher, juste jouer avec les enfants, presque toujours à nos côtés, de peur de tomber. Peut se produire qui affectent la narcolepsie apprentissage?, Mon fils, je vois un peu plus tard lors de la marche, la course, parler et comprendre.
1 septembre 2010 à 0:13
Bonjour Marian, je suis touché par votre cas, car avec les enfants que vous ne savez pas comment agir maintenant pour parler de cas à partir des 8/10 ans, au moins à cet âge déclaré. Si le neurologue dit sont cataplejías, sera. Nous disons aussi que la polysomnographie de jour et les électrodes n'a pas donné de résultats ....
Je réponds ce qui est peu pour l'instant aucun cas de troubles d'apprentissage en raison d'un manque de capacité (et s'il n'y a pas de narcolepsie lui-même). devrait expliquer les effets de Rubifen bien, parlez-en à votre pédiatre de nouveau et si vous allez sur le forum, soulevé cette fois, les gens de l'Espagne et l'Association espagnole de la narcolepsie. Je vous souhaite bonne chance avec le diagnostic, et vous avez le courage et la force d'affronter cela.
N'hésitez pas à dire que ce soit. Salutations de l'Argentine
Belle au Bois Dormant
12th Juin 2011 à 23h42
J'attends la suite polismnografico est la première fois que j'ai la narcolepsie dormir la nuit et se réveiller à plusieurs reprises, je m'endors pendant la journée mais quand je m'assieds à manger détendre yal J'ai des sentiments mitigés quand je reçois une faiblesse musculaire dans les jambes et les bras ma question est là médicaments pour cela, ma femme et mes enfants sont très inquiets. J'espère que de répondre à travers mon courriel.