Dans le court laps de temps que ce blog, j'ai reçu des commentaires, questions, demandes d'aide et d'information.
Bien que la maladie même conduire au retrait et à la confusion, a fait remarquer une fois de plus l'importance de communiquer avec nous pour donner un résultat positif.
Il ya peu de doutes parmi ceux qui sont touchés, le monde n'a pas la narcolepsie ou ne savent pas d'avoir quelques-unes des manifestations de la même et pas l'image entière. Si auto-immune, ou peut-être un gène de prédisposition et si la liste des possibilités.
C'est à partir de l'examen médical et technique que vous pourrez le lire dans l'autre poste est très large spectre .........
La question est: Qu'est-ce qui ne va pas avec vous à la maladie ou à l'incertitude, si vous n'avez pas diagnostiquée?
Quelles sont les étapes?
Comment accéder à des soins de santé?
Quel médicament est prescrit et vous ne pouvez pas acheter pour le prix?
Souhaitez-vous besoin d'un thérapeute pour soulager le fardeau de la maladie?
Trouvez-vous que les psychologues «interpréter» les symptômes neurologiques quand ils sont?
De l'AEN (Espagne) Mar m'a dit essayons de diffuser dans les écoles les informations nécessaires pour comprendre si le «manque de performance" peut être dû à la narcolepsie.
J'ai ajouté un lien, qui a créé Murcie Germain octroi d'une aide à un étudiant et je trouve quelque chose digne de remarque, les enseignants d'enquêter sur les difficultés de leurs élèves et les soutenir! Voir sur le côté droit de la page.
Tout le monde cherche des réponses il est donc préférable que nous sommes en contact, de façon anonyme si vous le souhaitez. Tout sera respectée dans cet espace et va bientôt essayer de construire un groupe de soutien, d'entraide, des conseils et un peu de bataille, pourquoi ne pas ...
Je vous invite à rester à l'écart de l'endroit du monde où vous êtes
Ne pas avoir peur de savoir ce qui se passe pour vous, c'est la seule façon de mieux vivre
tengonarcolepsia@hotmail.com pour toutes vos questions
Faites de beaux rêves et se reposer de votre mieux!
Belle au Bois Dormant
17th Juin 2009 à 21:56
Merci à tous ceux qui ont contacté l'e-mail, poster vos questions!
Une étreinte
Belle au Bois Dormant
18 juin 2009 à 20h21
Salut John, je ne vois pas de raison de s'inquiéter, votre lien sera restaurée est un problème avec le web master se réarme l'espace. Et sera à nouveau.
Une salutation et d'encouragement!
Belle au Bois Dormant
10th Janvier 2010 à 07h28
BONJOUR
À souffrir de narcolepsie, qui me fit culpabilité, la honte, le manque de compréhension et se moquer de ma famille et amis.
À 30 et a été diagnostiqué PICO "Narcolepsie" L'UNIVERSITÉ DE L'INSTITUT D'ISRAËL ET JE TECNION médicamenteux avec de la Ritaline, chose qui m'a QUALITÉ DE VIE. -
Ici en Argentine, QUE SI LES ÉTUDES ME MONTRER QUE J'AI DES TROUBLES DU SOMMEIL BIG PAS ME MEDIQUEN réussite, et je pense que c'est tellement compliqué que NOUS SOMMES LES RECETTES ont à donner. -
Question: Où puis JE COMPRENDS QUE CE PROBLEME? Et s'il ya ici à Buenos Aires GROUPEMENT DE TOUT ET Narcoleptic serait bien, mais NOUS AGRUPARAMOS PARCE QUE "L'UNION FAIT LA FORCE"
ATTE. SILVIA
11 janvier 2010 à 10:54
Bonjour Silvia, je / nous parfaitement bien pour vous. Voici au moins deux ou trois spécialistes du sommeil sera bien vous guider. En ce qui concerne les réunions, nous les faisons. J'ai écrit à la dir du blog et laisser vos coordonnées, vous informer quand la prochaine.
Un amour
Belle au Bois Dormant
14 janvier 2010 à 16:45
Je veux recevoir des informations sur les réunions
28th Janvier 2010 à 15h54
bonjour mon nom est marta et récemment, j'ai été diagnostiqué avec la narcolepsie, mais il ya de la 8años.me souffrir comme des de parler à quelqu'un de ma condition parce que j'ai besoin de clarifier de nombreuses questions grâce
18th Février 2010 à 18:27
Hey, appelez-moi et je n'ai 35 ans Wifi. Au lycée, je m'endormis dans la classe, j'ai eu quelques accidents au volant et le passager tout est monter sur la voiture et d'aller dormir, aujourd'hui, je ne conduis pas sur de longs trajets, je ne peux pas lire un livre plus d'un Une fois que j'ai trouvé le visage dans le plat pendant le repas. Ya environ 12 ans j'ai commencé à avoir des rêves ou des cauchemars, des hallucinations rares, j'ai commencé à voir des ombres qui ressemblent à un voleur ou d'un avis que vous jouez et vous asseoir sur votre lit la nuit. A également commencé à noter à propos de 8 ans il ya quelques petits fondus de raconter des blagues, je "flip" les yeux et je dois mettre à genoux, je viens de tomber sur le sol, mais chaque jour je le vois de plus près parce que les catapelgias sont de plus en plus émotions plus intenses et plus différent, mais c'est ce qui me préoccupe. Je n'ai jamais visité un neurologue, mais évidemment je n'ai narcolepsie. Je viens de découvrir ce forum et je comprends parfaitement que j'avais besoin de quelqu'un pour me comprendre, je viens de faire rire et la critique. Adieu, je vais rester en contact, un câlin.
13th Juillet 2010 à 12:50
BONJOUR, J'AI ENV. 6 ANS AVEC CETTE MALADIE, près d'un an donné son nom à mon problème, mais j'ai des doutes quant assez à quel point pour faire face. Mes collègues ont aucune idée de mon état, MAIS JE SUIS UNE VICTIME DE COMMENTAIRES ET ILS ridiculiser à partir. IL avait des hallucinations, mes genoux et je n'ai pas répondu à AUTOMNE ARRIVÉ AU COURS D'UNE fois, j'étais Modiodal médicamenteux MAIS l'enquête et que ne devrait pas prendre PLUS DE 7 MOIS DE SUITE, je me fais soigné par un neurochirurgien ISSSTE MAIS J'AI PAS RÉUSSI LE CHANGEMENT DE DIRECTION, loin de moi QUITO DE DROGUES ET JE NE SUIS PAS LUI POUR PLUS DE 2 MOIS, et parfois je peux pas rester éveillé. Des enseignants du primaire JE SUIS ET j'ai remarqué que AIDEZ-MOI BIEN LE FAIT D'ÊTRE EN CONTACT avec mes élèves et de travailler constamment en classe. J'ai trouvé dans NAYARIT NO AIDE. Me trouverait UN ENDROIT OÙ PEUT PARTICIPER EN EST. VOUS DITES-MOI TOUT AU MEXIQUE clinique spécialisée narcolepsie.
14th Juillet 2010 à 08h55
Salut Rocio, je ne comprends pas pourquoi vous avez pris le médicament, et ils ne savent pas pourquoi ils disent que ce n'est pas pris pendant plus de 7 mois! Je prends environ 4 ans, mais certains viennent avec ce beaucoup plus .... Connectez-vous à ce blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
et il dit certainement vous un centre médical pour consultation ultérieure, il n'est pas juste que vous devez cesser vos activités. Très encourageant et nous sommes là pour répondre.
Un amour
Belle au Bois Dormant
24 août 2010 à 9:09
Je suis bon élève. alors je souffre trouble du sommeil il ya des moments que je ne s'arrêtent pas pendant toute la journée au lit parce que j'ai toujours rêver. classes, il ya des moments où la maladie et je suis tombée endormie. J'ai aussi endormi dans le métro aussi boire du café à la rêverie contrarestarlo mais l'effet ne dure que quelques minutes. hein pas allée voir un médecin pour vérifier que je l'ai vu aucune importance, mais commence à m'affecter mal si quelqu'un peut me guider salutations en provenance du Venezuela serait complasido ^ ^.
24th Août 2010 à 12h43
Salut Fran, je n'ai pas de données provenant de centres de santé au Venezuela, mais la bonne voie, c'est que vous demandez à votre médecin de suggérer un neurologue et spécialiste de dormir si elle était mieux. Il est la voie à suivre pour rendre votre diagnótico et d'améliorer votre état de santé, Bonne chance et les salutations de l'Argentine
10 septembre 2010 à 23:34
BONJOUR, JE SUIS DEW, tout comme moi SAVOIR SI le trouble est un narcolepsie PROGRESSIVE, SI TEL EST LE TEMPS À L'ÉTAPE DREAMS déchéances AUGMENTER???
17th Septembre 2010 à 21h19
Rosée, aucune preuve de cela, je pense, au contraire, sont mieux traitées. N'oubliez pas, cependant, que tout le monde ne se sent hypersomnie, certains mettent en évidence les autres symptômes.
25 mars 2011 à 14h30
bonjour s'il vous plaît aider, mais je trouve que je n'ai pas de troubles du sommeil narcolepcia médicaux à Toluca au Mexique
4th Avril 2011 à 23h09
Lucy, la narcolepsie visage en est un groupe du Mexique, Letty Herrera ou peut-être Payito peut vous donner quelques conseils. Chance!
5th Avril 2011 à 13h23
Je veux savoir les données afin de demander le certificat d'invalidité dans le hors hôpital., Grâce
13th Juin 2011 à 12h41
Salut, je suis tellement désespérée pour les périodes de sommeil que j'ai maintenant parce que je ne suis pas fonctionnelle dans mon travail et je dois rester économiquement, logiquement, il est tombé beaucoup ma qualité de vie a commencé il ya cinq ans, je voudrais des conseils s'il vous plaît. Merci beaucoup.
10th Juillet 2011 à 00h02
Salut, ma fille a narcolpesia ... Je voudrais savoir que je peux faire pour le traiter .. a 16 ans et depuis que j'ai 8 mois a commencé avec quelques problèmes qui desmallaba ou endormi et l'a emmenée à l'hôpital et pourrait percer avec quoi que ce soit et ne pas se réveiller .. veulent toujours savoir ce que c'était mais je n'ai jamais donné une réponse concrète il ya quelques jours a été diagnostiqué avec la narcolepsie et gutaria je sais comment faire un traitement est possible avec cette maladie qui ne peut pas apprendre s'il vous plaît répondez-moi mon mail ... Saray ATTE.