Un jour, à partir de mon expérience, j'ai invité tout le monde à envoyer leur propre.
La gratuité des soins ou de frais d'hospitalisation au moins a été pour moi le plus d'inquiétude.
Insistant sur le fait et de crier sur le web pour moi et tout fut la réponse.
Intramed, est un site créé par et pour les médecins qui sous-évaluées des informations actualisées sur les différentes maladies et lui donna une place à la narcolepsie.
L'information est intéressante et surtout fiable.
La partie que nous, les chercheurs de réponses à notre maladie d'intérêt est la prise en charge et un diagnostic précis.
Copie des données, ne pas oublier que c'est le travail d'atteindre Intramed de nombreux professionnels. Je suis profondément reconnaissant envers le Dr Maria Prats d'autorisation de reproduire cette information!
La narcolepsie
Aussi connu sous:
Gelineau syndrome
La narcolepsie-cataplexie,
Hypocrétine-déficient narcolepsie.
La narcolepsie est un trouble du sommeil relativement rare, mais elle est rarement diagnostiqué correctement. Son principal symptôme est la présence d '«attaques de sommeil", "inattendu et convaincant» qui se manifestent pendant la journée. Ils sont présents dans 100% des cas et peut durer de quelques minutes à une heure. D'autres symptômes moins fréquents incluent la cataplexie ou cataplexie (70% des patients), qui est une perte soudaine et réversible du tonus musculaire. Il est généralement partielle, limitée aux muscles du visage et du cou et sa durée est très courte (<1 min.). Les épisodes peuvent être déclenchés par une émotion intense (par exemple,: rire, pleurer, la colère). La paralysie du sommeil (présent dans 25% des patients), est incapable de faire aucun mouvement dans les transitions entre le sommeil et l'éveil alors que la personne est pleinement éveillé et alerte.
Hallucinations du sommeil (présent dans 30% des patients) sont généralement hypnagogique (à la transition entre l'éveil et le sommeil), et peut être visuel, auditif ou somatique, et sont très vives. Tous ces symptômes sont des manifestations d'intrusion anormale du sommeil paradoxal ou dans la vie éveillée. En dépit d'avoir une somnolence diurne excessive, un sommeil nocturne est souvent interrompue et les cauchemars ne manquent pas. En dépit d'être considéré comme une maladie rare, la narcolepsie est aussi commun que la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson est plus fréquente que la fibrose kystique , bien que moins connue.
Les centres de référence et des spécialistes:
«Centre Universitaire de Neurologie: Dr Jose Maria Ramos Mejia"
Le Centre est situé dans l'hôpital Ramos Mejia, situé sur la rue Urquiza 609, Buenos Aires, Argentine
TE: 4127-0438 et 4127-0281
Site Web: http://www.ramosmejia.org.ar/
Il travaille dans le neurologie Division, Ramos Mejia hôpital de Buenos Aires, et son leadership est exercé par le professeur Le Dr Raul C. Rey. L'application tourne la prise en charge des patients dans les sous-spécialités différentes est effectué en personne du lundi au vendredi de 8,30 à 11,30. ou qui suit TE: 4127-0438 et 4127-0281.
La Clinique de Second Opinion, travaille exclusivement pour le renvoi médical, l'organisation des changements au Dr Alejandro Giachino.
Ils servent toutes sortes de maladies neurologiques, des cliniques spécialisées existent à l'adresse:
- Épilepsie
- Les mouvements anormaux,
- Maux de tête,
- Les maladies vasculaires,
- Neuroimmunologie,
- Les troubles cognitifs et démences,
- Maladies neuromusculaires,
- Maladies démyélinisantes,
- Myasthénie,
- Maladie du motoneurone,
- Neurogénétique,
• Pathologie du sommeil.
Maintenant, je vous salue une fois de plus et nous espérons continuer à discuter de leurs expériences et leurs besoins. Nous pouvons voir que d'être "éveillé" atteindre les résultats souhaités "la qualité de vie:« J'ai de bons rêves
Belle au Bois Dormant














1 juillet 2009 à 6:06
besoin de connaître ces lieux pour nous accueillir. Il a également demandé si, dans mon cas je prends le modafinil je peux obtenir plus de rabais si je vais à l'hôpital maintenant acheter tout individu parce que mon neurologue n'est pas le prépayé qui a ma famille me traiter pas accepter parce que c'est une condition préexistante, mais ne m'avait jamais trouvée . Ils pensent que c'est génétique et pas seulement le couvrir. Pour vous cela vous est arrivé? dans un autre post que vous avez dit que vous avez pris un hôpital privé, est le même?
Je vous remercie!
Martha
3 juillet 2009 à 9:53
Holas, la raison de ma disparition soudaine est expliqué dans ce post, je viens de quitter en narcolepsia.com.
Volks Wagen ...
J'ai un blanc berline de marque Volks Wagen, en 1980 par de nombreux étudiants classique avec, certains de mes amis se moquent de moi en disant que je me lave avec des pierres. Vous et moi savons, cependant, ne le lavez jamais, et ici je l'avoue aujourd'hui que juste le garder dans le minimum pour faire tourner.
Dans ce véhicule tous les jours je travaille, et même dans les moments les plus terribles de cette maladie du sommeil mine de rouille, j'ai arrêté de l'utiliser, au risque de ma vie et la vie des autres;? Irresponsabilité ¿, tel le temps.
? Le bus Qu'en est-il l'ajout de deux heures de plus calvaire quotidien de la journée de travail, Non, monsieur, pas cela; égoïsme, peut-être?.
Depuis les rues, les autoroutes et les routes de ma petite ville (qui pourrait bien aussi être décrit comme une grande ville) qui mènent à mon lieu de travail, a choisi ceux à faible trafic et à faible vitesse essayé guide.
De toute évidence, conduire lentement, la plupart du temps il n'était pas possible, parce que j'ai presque toujours jusqu'à la fin, après frappant de cent à mille fois le petit bouton, que n'importe quel réveil made in China, est inscrit avec la légende "snooze".
Il était impossible, bien sûr, toujours conduite dans le désert, pour l'époque, a essayé d'inventer moyens mnémotechniques pour se souvenir du passage pour piétons, la croisière (avec ou sans lumière), ou tout autre obstacle que je pouvais faire face à un piéton ou un un conducteur dans la hâte, en colère, les piétons et les conducteurs à la hâte et en colère les petites villes qui imitent les piétons et les conducteurs à la hâte et en colère dans les grandes villes.
"Après le pont aller voir l'école», tels étaient mes moyens mnémotechniques, ou du moins il aurait dû, à quoi bon une technique à retenir si vous êtes si tranquille que vous ne peut se concentrer pour atteindre mémoriser trois mots d'affilée? , ¿écrire?, ce mnémoniques lire le disque?, ne serait pas ajouter une pincée de plus de la stupidité pure stupidité de la somnolence au volant?
- Va te faire foutre - J'ai pleuré un piéton à la hâte et en colère quand je m'apprêtais à courir. Cette phrase, cette phrase, cette phrase (depuis les pronoms sont également une question de distance) est la plus haute infraction qui peut prononcer un Mexicain à l'autre du Mexique. Au Mexique, même une telle insulte, il existe dans les versions musicalisé et moins raffinée comme la respiration sifflante (sifflement) et le klaxon.
Parenthèse est étrange, en fait, il est intéressant de noter que pour un Mexicain offenser un autre Mexicain atteint est suffisant pour rappeler le trou d'où il vient.
Eh bien, je veux dire avec tout cela laineux (verbiage), qui à ma voiture et Volks Wagen, puisque je suis un (des rares) patients du sommeil, rien abandonné: j'ai continué à travailler (je n'avais pas le choix), a étudié un maître, j'ai appris la langue anglaise (bien que je ne comprends pas, ni lire, ni parler, ni écrire), j'ai passé trois des huit sujets de majors informatiques (un jour, peut-être fini), et se sont mariés (c'est peut-être tout ce que vous besoin d'explication, car il est connu que de se marier, quelque chose doit être malade).
La qualité avec laquelle il a fait tout ce qui fait l'objet d'une autre histoire, mais l'avance, je ne vais pas bon mari (je vole cette dernière phrase Skinny Ubeda, qui était autrefois fervent partisan).
Epilogue: une conséquence de ma folie, il ya quelques jours j'ai fait mes débuts en tant que parent. Pour l'avenir de cette jolie fille, maintenant, je tremble de peur ...
De la plume de ce sommeil sans rêve, Seigneur Bello Sleeper.
5th Juillet 2009 à 12:05
Félicitations Sleeping Seigneur Bello, mes compliments pour cette fille! Vous allez nous manquer ici et de voir qu'il n'y est nouveau, nous ont contactés Intramed, l'océan jamais fougueuse de l'AEN continue à plein, de sorte que cela ne semble pas à dormir! Ainsi, nous avons parfois une clarté qui dépasse (quelle humilité) que le reste et il ya d'autres dans lesquels la RAM avec jouer des tours REM sur nous et nous devons recourir à des moyens mnémotechniques .... même si je doute que. Je trouve que d'être calme, sans pressions de la vie quotidienne (travail, mettre de l'ordre dans la maison, lire, étudier et nous prendre dans la vie) de mémoire fonctionne très bien.
Mais nous sommes ici, avec des «responsabilités» et l'auto-demande de vouloir bien faire, de peur qu'ils pensent que nous ne pouvons pas .....
Quand j'étais petit piano et étudié mon professeur a dit qu'il était Mozart, mais a regretté ses paroles ... ha ha ha, c'est que mes classes étaient après l'école, après le déjeuner et la sieste et je voulais .... me connais même pas! ! J'ai mélangé le personnel et a estimé que «oublié» la différence vient dans la croche demi-finale et ensuite à la guitare ....... puis avec l'anglais ... puis avec ....
La poésie pour moi est le fil conducteur, fil d'Ariane qui, entre mon cerveau et moi. Les mots ont des images rythmiques minimalistes de demi-sommeil et j'ai même publier!
Je n'ai pas de voiture et la route, sauf que je n'aime pas conduire dans la ville, bien sûr, quand vous avez la bonne fortune de se déplacer dans une petite ville que je fais, si nous parvenons ainsi à nos rythmes peuvent conduire une voiture.
Encore une fois bienvenue votre style d'écriture, vous pourriez donner à un séminaire sur les moyens de se réveiller? Je reçois trois alarmes, le téléphone est le quatrième et pas toujours atteint, à l'exclusion des jours où deux heures avant que je sois debout demandais si pour dormir ou me dire, en remportant pour la journée, sur les horloges.
Cher, obtient un bonjour grand d'Argentine. Soit dit en passant, vous êtes Dieu!
Les bons rêves
Belle au Bois Dormant
5th Juillet 2009 à 12:20
Bonjour Mary Martha, désolé, il m'a fallu répondre. Peut-être que vous devriez aller à l'hôpital des Cliniques ou d'une autre, pour voir un neurologue expliquant votre situation et demander un renvoi à l'Mejia Ramos. J'ai écrit dans ce post n'est pas le mien, est une excellente source d'information citée comme explication.
Oui m'est arrivé quand un médecin a suggéré que j'attache à Htal. Grande-Bretagne. Le questionnaire d'admission, a expliqué ce qui se passait et ne l'a pas bien comprendre.
Bien que la polysomnographie eu une première ... il y avait pas d'opinion forte. C'est, ne prétend pas que la narcolepsie est entendu?
Consultation en neurologie puis-je participer à une note d'un psychiatre qui dit qu'il ne souffre pas de n'importe quel désordre psychologique et la narcolepsie est soupçonné test de latence est demandé. Quand je veux les autoriser sont lents ... la journée je reçois un appel me disant de rester exempts dans le plan de services de neurologie, car c'est une condition préexistante. Évidemment je l'ai supprimé parce que l'hôpital avait admis avoir payé des frais, même si je l'ai expliqué au développeur que "quelque chose" était. Je pense que le montant que je payais pour l'étude, surtout quand il n'est pas nécessaire de répéter beaucoup de choses, il aurait fallu qu'à une seule visite tous les trois mois de la drogue ... très peu, non?
J'espère que vous suivez les étapes petits pour être prises afin de couvrir!
Une salutation
Belle au Bois Dormant
6 juillet 2009 à 9:30
Salut Belle au Bois Dormant
¿Fil de? Dites-moi quel livre avez-vous cette paire noire de mots, et puis vous dire si nous avons quatre choses en commun.
Salutations à nouveau.
14 juillet 2009 à 5:56
Belle au bois dormant, ce livre? Je ne sais pas ce qui va reultado lire et rêver, et d'une partie de mon cerveau va un fil qui mène à ma main à l'écriture. Cre que les sensations de paralysie du sommeil peut varier du désespoir à la contemplation (j'ai commencé Zen) de celui-ci et des mots, faire des mots que nous prenons de l'obscurité, puis rester sur le papier, prose ou de poésie. Pour d'autres, je suppose aura de la peinture ou la musique.
Un Seigneur salue
Beauté
14th Juillet 2009 à 12h52
Salut Belle au Bois Dormant
Pour cette saison de ma fusée maladies rares en place, chaque année joules signifiait pour moi le début d'un coût endormis qui dureront jusqu'à la mi-Janvier de l'année prochaine. Cela me met dans le même état d'esprit que vous êtes à la recherche d'un ours et ne peut pas trouver une grotte pour hiberner. Cette fonctionnalité impair de ma maladie étrange est peut-être la raison pourquoi un étrange étrange médecin diagnostiqué moi, un jour étrange en Juillet 2007, une condition tout aussi étrange, le syndrome de Kleine-Levin.
"Fil conducteur" sont deux mots dans un livre que vous lisez et vous ne devriez pas lire. Je ne sais pas car il est évident que vous êtes très jeune, je sais, parce que je suis plus âgé et j'ai étudié dans un collège avec un programme terriblement anachronique. Ce livre a été écrit en allemand par un vieil homme barbu, dont la photographie est actuellement utilisé pour effrayer les enfants, mais à chaque ligne de ce livre (en fait un ensemble de livres) je l'ai lu entièrement et ses mots enfonçaient.
Si la narcolepsie est une maladie rare, de Kleine-Levin est une maladie rare qui affecte les jeunes garçons, même dans sa forme la plus capricieuse chez les adultes, les femmes et les personnes âgées. Il n'ya pas de cause connue spécifique de cette condition, on pense que dans la plupart des cas, jusqu'à une trentaine d'années, est traitée avec le lithium et le modafinil, je ne souffre de Kleine-Levin.
J'ai encore beaucoup de l'influence de barbu: écouter de la musique par Silvio Rodriguez, utilisez shirts avec la silhouette de son compatriote que le béret étoile rouge, la guérilla folle tué en Bolivie, je laisse pousser mes cheveux et ma barbe pendant des semaines Je pense que ce monde peut être meilleur (sans l'aide des Américains), et ça me brise le coeur quand leurs ventres vides B56 sur la ville de mille et une nuits (l'expression est Ismael Serrano).
Tanis Burnett est de Kleine-Levin et vous ressemble à bien des égards. Tanis est un jeune Canadien avec une maladie du sommeil rare, présente un grand intérêt technique dans les détails de votre condition et gère également un forum pour aider les gens à la maladie, vous pouvez déjà en avoir entendu parler. En revanche, le Forum Tanis est parrainé par la Fondation KLS, Tanis et le entendre dire des choses comme: «. Quand je suis dans un épisode que je reçoit de l'aide au titre des programmes sociaux de l'État providence du Canada" Eh bien, Tanis vivre dans un autre type de pays.
Quoi qu'il en soit, je pense que c'est une bonne idée de faire un contact direct avec Tanis Burnett, toutes les informations nécessaires pour y parvenir est http://klsfoundation.org/~~V , la seule question est de savoir qui devrait être en anglais. Si vous connaissez parler ou d'écrire en anglais seulement, pour rien, si ce n'est pas, alors je vois le problème autant qu'ils ont en commun et nous avons beaucoup à partager. Je pense aussi que Tanis est un petit pas en avant et, à partir de son expérience, pourrait grandement aider tengonarcolepsia.com.ar qui est ce qui nous intéresse.
Mais au-delà, je suis sûr que vous pouvez Tanis et de devenir de très bons amis et, peut-être, à l'avenir, chacun prenant un voyage d'une demi-continent de se rencontrer, peut-être au Panama.
Je suis toujours progrouchiana courant marxiste.
Belle au bois dormant.
18 mai 2010 à 20:20
J'ai un diagnostic présomptif de la narcolepsie, de prendre le modafinil pour 10meses + - et m'a fait moins d'effet que l'aspirine, raison pour laquelle le traitement d'arrêt et visite à M. La question est, ce que j'ai fait, il est un traitement qui Je laisse au moins avoir 8 heures d'éveil dans la journée? à partir de laquelle vous trouverez quelqu'un fatigué pour dormir, sans repos. à partir déjà je vous remercie beaucoup
19 mai 2010 à 23:26
Ramiro, vous pouvez avoir 8 heures de veille, qui est d'ajustement des horaires, pas toujours le temps que vous preniez le modafinil est approprié. Vous devriez voir comment sont vos routines dans la journée pour savoir si vous devriez le prendre et / ou ajouter quelque chose qui vous fait se détendre le soir avec la profondeur, c'est à dire, le vrai repos. Voyez si vous ne pouvez pas revenir sur la question. Et l'autre chose que vous demandez, il ya des thérapies alternatives que le travail, ce que tout cela dépend de ce qui t'arrive et si sa réputation qui sait indiqué. Si vous confirmer le diagnostic, il pourrait être idéal pour savoir si il n'y a rien dans l'hypersomnie. Et que, sous réserve de professionnels compétents.
Comme ... les siestes sont nécessaires!
Bonne chance et nous a maintenus dans le forum ...
Belle au Bois Dormant
17 août 2010 à 9:24
regarder tous les gars qui sont ici, je suis de l'Argentine et je veux dire à tous qu'il ya un Dieu grand et puissant qui peut le guérir et d'obtenir toutes les mauvaises choses sont, AMI moi, j'étais totalement guéri et a voyagé année ÉPILEPSIE ans par tous les côtés jusqu'à ce que ma mère m'a emmené à l'église que je n'ai jamais voulu aller seul à se conformer ma mère était, ainsi, si je ne peux pas algunoleyo ce lesdejo'm seguircontandoporque travailler mon courrier,, ivan1_nos @ hotmail