Après une pause dans l'écriture de retour comme ayant posté aborde relativement lieux publics répondant aux questions que je reçois.
Mon homonyme de couchage Seigneur Bello du Mexique semble être plus actif, croyez-le ou non, et qui s'intéressent à notre sujet.
Nous savons que le vôtre est sur le idiopathique rêve, corrigez-moi si ce n'est pas ....
Mes collègues et des paralysies du sommeil, nous savons beaucoup de choses, nous disposons de données, des détails scientifiques, mais les neurologues qui travaillent de manière désintéressée manquant ...... grand petit saut.
Une meilleure communication entre nous.
Je comprends que le plus besoin le soulagement de trouver de l'autre côté de la personne clavier avec cette maladie, mais si nous ne nous unissons pas, nous resterons une minorité silencieuse, dans certains cas, souffrant et sans espoir.
Je suis content que ce sera utile, mais quand je dit que nous étions un fantôme pour le travail social ou d'appel était destiné à être si nous sommes partis. Rien à se joindre bénévole Phantom XXD!
Nous ne changera rien, nous allons continuer à chercher, comme des monstres et ont discrimination dans l'emploi, la famille, et nous devenons des zombies à volonté.
La peur de recevoir un traitement médicamenteux? Gros problème, aucun traitement n'est pas soulagée.
La peur d'être vu par la famille comme des entités exotiques? Un autre problème semble se sentir «coupable» par le contact avec
La peur n'est pas un envahisseur d'une autre planète, est très bien promu à partir d'un principe tacite que vous mange dans mon oreille en disant «vous n'êtes pas comme tout le monde."
Et j'ai dit que il ya pire des cas dans lesquels on pense exorcismes, heureusement le Moyen Age était loin et aucune feu de joie pour nous ...... mais le nombre de courriels que je reçois concernent des situations difficiles.
Je suis allé et j'ai passé parfois désorienté, rappelez-vous chacun des neurologues qui ont visité et des tests avec différents médicaments.
On ne peut nier plus d'informations, je ne serais pas les transmettre à d'autres, en pèlerinage sans fin, va de médecin en médecin, psychologue, psychiatre, psychique ou que ce soit et enfin à un neurologue .... qui doit le début pas la fin.
Pour tous ceux qui a écrit je vous remercie beaucoup, cela vaut la peine si au moins l'un de vous se sent compris.
Nous rencontrer bientôt.
Sleeping With Bello, mon homonyme du Mexique pour la voix active de ce blog et de la mer, à nouveau, de Madrid veut unir l'Amérique et de travailler dur pour ce sommeil agité, malgré .......!
Donc, le message d'accueil, Sleeper belles et bonnes, je vous invite à lire toutes les infos. Blog et de communiquer.
Il s'agit d'une maladie du sommeil, mais ... attention! crois pas que nous sommes endormis ...
Belle au Bois Dormant
5th Août 2009 à 20:07
Bonjour, je voudrais raconter mon expérience. Pas au courant de la question. J'ai passé il ya 2 ans et je vois un neurologue et je suis très bien si c'est de parler à d'autres comme moi. Je ne savais pas Hente beaucoup avec cela. Une salutation. Je vous contacterai en privé.
Alice
13 mars 2010 à 1:03
Salut, je dois aussi la narcolepsie et je vis au Mexique, dfyo les souffrances que je me souvienne, mais j'ai été diagnostiqué en 2000, s'il vous plaît contactez-moi.
20th Avril 2010 à 18:35
Bonjour, tous les saluer, cette page très intéressante.
Je leur dis que, après 3 ans, j'ai réalisé que je suis Narcolepsico, je veux dire aujourd'hui. M'intéresse beaucoup plus tard que j'ai été présenté à la situation à midi, quand il réagit. J'ai commencé ma recherche sur l'Internet, après une longue recherche, j'ai trouvé ça dans la narcolepsie, je pensais que ce qui m'est arrivé a pas d'explication, il a été très forte, ne sera pas discuter de beaucoup de mes connaissances, pour le simple fait qu'il estimait que le ils penseraient que j'étais fou, ou tout simplement aller pour justifier quelque chose comme ça laisserait sans dire, qui a menti.
J'ai vu et lu les blogs et interminables pages, vraiment d'accord avec cette maladie, les symptômes qui se produisent, je pense qu'il est très évident. Enrealidad pense que je me sens plus soulagé en sachant qu'il ya quelque chose hors de l'ordinaire que je souffre seul, est venu le jour où vous l'occasion d'entendre des voix, et la plupart des symptômes enrealidad padesco de 26 symptômes, et était donc dans une situation que je pensais aller à l'église, mais je vous remercie d'avoir répondu à cette situation ...
28th Décembre 2010 à 03h03
Salut Bella! tandis que, sans bonjour! sont presque 2 heures du matin et le bien, l'insomnie s'empare de moi, il n'est pas rare, et moins si mes pensées et les fantasmes de nombreux esprit me abondent! Je dois admettre que je me sens toujours «culpabilité» la peur et si je me sens différente, non seulement pour la narcolepsie si elle n'est pas rare que je n'ai plus de friandises sur gral.Aveces santé serait normal, et ne pas avoir à donner des explications, «normal» que c'est? que la confusion très souvent avec moi, alors, prenez la force et de la sécurité et de là je vais encore une fois, est comme un "jeu de bascule" C'est comme si pour arrêter le monde ordinaire, je me sens pas en forme! aller à "Narcolepsilandia" autre pays voisin que je viens pas, malheureusement, ces lieux n'existent pas et doivent être «apte». Vous savez que j'ai décidé de ne prendre aucune "cocktail" de médicaments et de Irmela transportant des siestes réparatrices, mais je me sens que ma famille et les amis ne vous laissent pas le juge, même s'ils disent quelque chose, je ne donne pas une GUSTO nadie.Es frustrant! Quoi qu'il en soit, je voulais juste pour évacuer un peu, je vous écris du Mexique? Où se cachent-ils? Je suis célibataire.
29 décembre 2010 à 22:26
Salut Letty, il se passe un peu la même chose, s'il ya lieu que dans environ deux siestes par jour pour être «naturel», nous éliminons les cauchemars de l'heure après le réveil (avec calme et de détente) serait préférable.
Tout le monde dit à comprendre, mais finalement cela ne se produise, nous devons être à notre place ....!
Il serait simple si nous pouvions travailler des heures que nous sommes pleins (ils sont environ 6) le temps restant à vivre, nous disposons de nos projets et surtout, pas de culpabilité. Nous ne décidons pas cela, parce que personne ne décide d'avoir le diabète, ou une autre maladie neurologique. Membres de la famille ont pour leur donner une feuille avec l'hypothalamus, au sein de ce qu'ils tirent quelques orexine, puis s'étendre à d'autres choses qui viennent avec la narcolepsie. Eh bien, je comprends votre solitude. On peut se demander si nous sommes si enclins à communiquer, enquêter sur la maladie, les blogs et ainsi de suite, pourquoi un tel acharnement à comprendre les gens de temps? Ne vous inquiétez pas, les mêmes que ceux qui veulent être compris par leurs maux et nous faire entendre!
J'ai passé un Blog Mexique
http://www.narcolepsiamexico.com/
Peut-être qu'ils peuvent faire quelque chose ensemble avec cette fille. Quoi qu'il en soit, j'ai gardé appelant de la face de la beauté, et apparaissent!
Vous commencez bien l'année et les rêves soit propice. Bonne année! Toooods narcoleptiques
3rd Décembre 2011 à 21h46
Je suis un enseignant, j'ai un élève diagnostiqué avec narcolepsia.como procéder lorsque dans la période de sommeil. aide s'il vous plaît
26 décembre 2011 à 00h06
Bonjour, pas votre nom ou si vous êtes en Argentine ou dans un autre pays. Il ya de nombreux enseignants, en particulier en Espagne, qui ont donné un espace à leurs élèves et de les laisser faire leur propre rythme. Une personne atteinte de narcolepsie a la capacité pour n'importe quel type d'étude, mais il est souhaitable que, après plusieurs heures de classe, quand dans les épisodes "froides" et REM a incité le travail. Il devrait être pour un autre jour. Il serait intéressant de parler avec les parents et le médecin et surtout avec votre élève, y compris tous les abouti. Cordialement
26th Décembre 2011 à 19h51
Bonjour, Belle au Bois Dormant, si ce n'est pas le bon endroit pour poser, mais vous avez encore marcher sur le forum (narcolepsia.com.ar)? parce que vous ne pouvez pas entrer sur le site. La vérité nous devons nous demander, je ne sais plus qui c'était qui m'avait dit de me passer d'aller là où d'étudier en Argentine, et je lui ai dit que j'allais finir premier coup d'oeil à certaines choses et a ensuite demandé ainsi. En tout cas je vous le demande, j'ai une somnolence constante et hypersomnie prendre un modafinil (vigicer en Argentine) et j'ai eu aucun effet, même avec un comprimé (200mg) et de ne pas penser. Bien que plutôt lui dire sur le forum par la séquence plus que tout, alors j'espère que votre réponse. Merci.
27th Décembre 2011 à 11h41
Salut Jonathan, blog et un forum ont été piratés, et a perdu le Forum. Pour l'instant il est complexe, il fonctionne à nouveau. Si vous ne voulez pas en fonction de votre requête taillés écrire tengonarcolepsia@hotmail.com
Nous prévoyons que les sites gratuits dont j'ai parlé dans un hôpital sont les Posadas et I (à confirmer) que le Mejia Ramos possède une unité spéciale de sommeil lorsque le deuxième avis, car vous avez été traité à l'Hôpital de Clinicas ...... bien que je pense Cliniques pas la polysomnographie! Les autres endroits, il ya grave et non pas tant parce qu'ils peuvent avoir des ordinateurs, mais doit être évalué et il ya quelques années je suis allé pour le travail social un endroit effrayant
Seul était le polysomnographique mini portable et même fermé la porte hermétiquement, ou l'écoute de la télévision pour ceux qui n'ont, le téléphone .... en bref, la moins grave. Alors l'un des plus reconnu est le FLENI Institut, mais nous devons voir si vous avez pré-payé la médecine ou de quelque chose. Particulière n'est pas très pas cher pas de problèmes de sommeil, les études coûtent cher. Salutations!
28th Décembre 2011 à 00h21
Je n'ai vraiment pas la peine de demander ici, c'est que la question est bien entendu d'avoir à tout expliquer et si je pouvais aller mieux, mais pas question que je vous demande.
Le mmmmm travail public ou social ... Je pense que je vais le compliquer plus loin que moi (je vis dans le sud, Berazategui) et le travail social a été difficile mais j'ai réussi à obtenir assez. Mais dites-moi une chose: l'FLENI est recommandé pour la plupart à la consultation? parce que mon problème est le diagnostic, parce que je deviens fou parce que les médecins me disent Saven. Puis-je besoin d'aller à un endroit où les rêves et essayer de connaître tous les problèmes que vous pourriez avoir.
En résumé, le FLENI ce que d'autres options? L'hôpital allemand ou l'IFN (Institut de neurologís Ferrero) les connaître?
PS: Si certains arrêts ont pris le modafinil et n'ont pas d'effet?
Merci pour la réponse.
7th Janvier 2012 au 12:12
Bonjour, j'essaie toujours est de savoir où nous pouvons avoir l'hôpital des soins gratuits. Hôpitaux telles que l'allemand, britannique, italienne et d'autres ont le sommeil unités, beaucoup plus. Je n'ose pas recommander, car chaque personne a trouvé une expérience différente. L'institut que vous mentionnez ne sais pas, essayez de me dire, mais si nous sommes privés de celui-ci, si elle n'est pas en travail social ou pré-payé est compliquée.
Sur l'utilisation du modafinil, je pense que cela devrait dire un médecin, peut-être pas une médication appropriée, même si vous avez l'hypersomnie, puis prescrire d'autres.
Salutations!