Dans un post précédent, j'ai écrit que nous étions des fantômes pour le ministère de la Santé, travail social ou, naïvement s'attendre à avoir des contacts avec tout organisme, mais le silence est compté. J'ai lu tous les tracts des maladies rares et ER le thème commun est le manque de soutien et comme dans mon cas et celui de notre groupe, l'utilisation Geiser à avoir une orientation.
Le manque de couverture dans la plupart ou tous les médicaments comme le modafinil sont pour la vie, que le renvoi du travail social auprès des neurologues spécialistes médicaux, nous dormons (mais pas sur la carte pourrait être faite par le remboursement), qui fournit une aide à ceux ne peuvent pas payer la polysomnographie et le test de latences multiples d'endormissement. Pas moyen de promouvoir la recherche grâce à un programme ou d'une bourse ...
Notre maladie est rare dans le pire sens du terme, est rarement socialement, et non pas selon le modèle est «imposé» de l'individu à partir d'un impitoyable société de consommation. Les gens ne se sentent pas à l'aise avec notre histoire dans laquelle nous avons l'état dormir plusieurs fois par jour, de ne pas mentionner qu'il ya ceux qui tombent sur le sol pendant quelques minutes et nous avons la paralysie du sommeil, est une terrible nuit qui nous donne une veillée pire.
Hier, j'ai regardé mes compagnons pendant que nous discutions, elle, la belle fille de la Colombie, est un ingénieur biomédical et fait un maître ici. Il n'est pas rare d'être un ingénieur, mais, si vous pensez qu'elle souffrait d'une très jeune fille de l'hypersomnie et a reçu à l'âge de 24 ...... plus d'une «saine» aurait fait. Comment vais-je suis obligé de donner un exemple de la façon dont nous pensons, étudier, travailler, il est temps nous cessons de justifier aux autres.
La nuit tombe, et vous sentez un attention incomparable! dit un collègue du Mexique, après un résultat de test était quelque chose comme un «génie endormi ..."
Et nous faisons tous les mêmes, d'autres pensent encore que vous n'avez rien ou seulement une vague, un oiseau de nuit qui veut se réveiller à 11 h et quitte son partenaire "suspendu / un" dimanche qu'il n'y déjeuner à 12 à la maison de son père, son oncle, un ami, grand-père .......
Telles sont les raisons, la plus visible, ce qui beaucoup de gens préfèrent certains symptômes qui ne se passe rien et il est normal, il est souligné que son médecin lui a donné un tranquillisant, qui doit être un «faible» une dépression, qui va lire un livre d'auto-assistance ou d'éclaboussures d'eau bénite. La pression de la famille est forte, c'est ainsi que nous devrions être à la recherche d'un soutien en nous-mêmes, les seuls qui savent vraiment ce qu'il se sent comme ça, et s'attendre à ce que l'avenir il ya les parents, les enseignants et les parents mieux formés pour cela. Pour penser que je me sens bien pour faire ce blog.
Pas pour moi, mais, au moins, c'est pour ceux qui viennent ..... en vaut la chandelle.
Un salut à tous et vous invite à accéder au forum
Belle au Bois Dormant
PS: je parle non seulement en Colombie, également au Chili, le Mexique et l'Espagne se joignent à nous accompagner et de loin!
14 octobre 2009 à 23:21
Bella!
Vous n'auriez pas pu mieux dire, parce que notre plus grand poids ne convient pas dans cette société de consommation, incapable de faire face à tant de gens qui commencent leur journée tôt le matin, et pendant la journée de produire «normalement» ... certainement ne correspondent pas, même si nous voulons et tout ce que nous essayé à plusieurs reprises. Mais je ne à 7 h je ne peux pas penser, mon cerveau est éteint, et à 23 heures est en pleine production, après de nombreuses années à essayer de changer cela (et aller comme 10) Je viens de très fatiguée, histoires d'un grand nombre attaques de sommeil, les reproches de nombreux (mon père commence sa journée à 5 h) et de nombreux combats avec moi-même ... Ce n'est que maintenant que j'ai, je suis d'apprentissage pour comprendre mon rythme naturel et montrer du respect pour un peu, les choses commencent à s'améliorer de nombreux dans ma vie.
Merci pour ce blog ... belle je n'aurais pas pu trouver un meilleur espace pour entendre et être entendu!
21 octobre 2009 à 18:10
Je veux faire beaucoup de choses .... qui me rend si en colère je me suis endormi ... heures manquantes à ma journée ... Mais pas d'autre choix que d'assumer que si nous voulons payer, il joue un peu de sommeil au cours du projet de loi ... un peu plus de ce que vous voulez ... pas mal aux yeux? Je vais dormir parce que j'étais en retard et de demain est une journée difficile, je dois rester éveillé pendant plus de 10 heures d'affilée ... comme je le fais?? ne sait pas encore .... la motivation de mon travail aide beaucoup, et sueñitos sur le métro et bus ... merci pour Sleeping Beauty ravis avec votre écriture! et merci à vous tous pour votre participation et en faire une thérapie d'auto-assistance!
14 décembre 2009 à 07h39
Bonjour Bella, se leva tôt aujourd'hui, parce que vous fatigué de ne pas dormir, j'ai décidé de me lever. Je vous dis que dans mon cas, j'ai eu une bagarre avec mon travail, de rémunération sociale pré et son charisme, parce qu'ils ne reconnaîtraient pas un test génétique que le doc avait ordonné paire Podesta confirmation finale. Est-ce le haut? La filiale de la BS AS, audit médical, parce que je rejette la demande de cette étude fait valoir que l'expert en troubles du sommeil avait ordonné ne servent pas à détecter la narcolpesia. Incroyable. Après avoir réalisé l'énormité posée, mais j'ai passé les 700 $ qu'il a coûté, decidiern être «aimable et généreux" et m'a donné ... 150 $. Une plaisanterie. Je suis donc allé à fumer et à parler au directeur qui a été surpris parce qu'il pensait que je serais heureux car au moins j'ai reconnu quelque chose (oui, j'ai dansé sur une jambe, mais la colère accumulée). Après une heure de dicusión, la conclusion était que nous étions «cobayes», que la science a progressé plus rapidement que le travail social pouvait supporter, nous étions dans les limbes, dans une zone de "vide médical", où nous pouvons faire grand-chose pour être si "unique et différent." I, très en colère, je lui répondis que j'avais la culpabilité d'être une rareté médicale, et surtout le traumatisme que je souffrais de l'impact de la nouveauté, ils ont créé plus de stress pour moi de me traiter comme un cas sur un million, la royauté totalement discriminés. La réalité, et le directeur m'a dit, vous ne voulez pas vous asseoir predecent, parce que si je me l'a donné comme un cas a été enregistré, et ils ne pouvaient nier que ce soit. La solution? Grâce à la figure de l '"exception" J'ai jeté manches un peu plus pour moi de rester heureux et baiser plus. Plus malheureux de tous était membre de phrase du gestionnaire », vous imaginez ce qui arriverait si vous aviez un travail social du gouvernement, et j'ai eu à traiter avec des avantages et des services publics." Dah, le paiement pour quelque chose, et avec beaucoup d'effort, un travail social "1 ° ligne." Consultations pathétiques, et sans avec le spiquiatra, housses de ne pas mois et les remèdes, dont seulement 40% me couvrir. Alors que nous sommes. Abused, mis de côté, juste pour avoir une maladie "nouvelle, sous-diagnostiquée et mal étudié." Je pense que j'ai abusé de beaucoup de citations, mais a marqué l'illogisme de certaines choses dites là-bas. Salutations et ont une belle et calme toute la journée. Berceuse
14 décembre 2009 à 21:26
Querdida Nana, il ya quelque chose que vous devez savoir œuvres sociales, pré payé ou que vous s'appeler lui-même.
La narcolepsie est permanente, chronique et irréversible. Je suis arrivé?
Pendant un moment j'ai OSECAC, association de travailleurs sociaux avec qui j'ai eu une polysomnographie, à un coût de 25 $ me lorsque sa valeur à cette époque était de 700 $. J'ai attendu quelques jours pour le signer et y aller. Je ne sais pas ce que ce sera aujourd'hui.
Il est tout simplement un dicriminación comme je l'ai entendu que certains comprennent un lifting tous les deux ans ..........! Parlant du plan de plus cher dans ce décompte.
Et si je veux avoir ce résultat, vous avez dit Doc, il est ma santé et mon besoin de savoir comment prendre ma vie, je ne peux pas? Une absurdité totale.
Médicaments est une autre affaire. Il ya un plan de santé obligatoire. CPM et le ministère de la Santé de la page, vous pouvez télécharger la liste. Vous ne trouverez pas le modafinil. Si vous aimez les diabétiques ont besoin d'insuline de fonctionner normalement, quelle est la différence? Devrait couvrir 70 à 90% juste pour avoir quelque chose de chronique et irréversible!
Il ya quelque chose de ne pas être «proche» de l'entreprise, je suppose, mais ne comprends pas très bien ce qu'elle est.
Parfois, quand j'ai parlé à un certain auditeur vous avez presque arrivé à la conclusion que leur ignorance est plus grande que leur avidité. Ils ne savent pas ce que cette maladie et gerencian appel?
L'ignorance tue et c'est grave. Donc, la tâche est de promouvoir et exiger l'inclusion de nos médicaments dans le cabinet du premier ministre.
Il viendra. Nous nous allons le faire.
Avoir une bonne nuit. Une étreinte
Belle au Bois Dormant
13 janvier 2010 à 1:21
Salut Bella, je suis de Porto Rico. Mon Yajaira fille été signalés à vous et vous ai parlé de mon cas. Je ne sais pas comment vous l'ai dit, mais m'a convaincu d'aller lire quelques-uns des témoignages. En vérité, j'ai lu quelques-uns des témoignages et des expériences d'autres personnes et de dire «cela m'arrive." Il m'a donné le désire de faire le deuil. Pas de tristesse de savoir s'il ya tant de gens qui passent par le même ou le bonheur de savoir que je ne suis pas fou ou posecionada.
Désolé si vous trouvez orthographe horreur, mais entre le texte anglais et en espagnol, je n'aime même pas écrit.
Depuis jeune, j'ai eu l'expérience d'être dans un club de danse de haut en bas le temps au sol et ne pas avoir n'importe quel type de réaction. Cela me conduire à l'hôpital et je pense que je suis mort ou quelque chose. Dans mon cas, les premières fois que j'ai commencé à arriver j'ai eu comme 20 ou 21 ans, maintenant j'ai 50 ans et quand enfin, après 30 ans sont en mesure de me donner un diagnostic. Comme les années ont passé ma situation ne faisait qu'empirer. Dans un premier temps si j'avais un bon comme je le disais ou un épisode, c'était un mauvais moment, le stress ou une surprise ou de me donner de mauvaises nouvelles. Mais il n'a pas été exécutée, je peux dire que je pourrait donner peut-être s'il vous plaît quelques deux ou trois fois par an. Chaque fois que je portais à l'hôpital m'a fait un sédatif et me dire qu'ils étaient des crises d'angoisse.
J'ai passé tant d'expériences qui pourraient écrire un livre (pas une mauvaise idée) :). Pour mon travail comme je l'ai beaucoup voyagé et fait dans de nombreux hôpitaux à travers le travez États-Unis. Avant mes symptômes étaient plus simples, j'ai l'habitude de s'effondrer, mais pouvait entendre tout ce qui m'entoure, je ne pouvais pas ouvrir les yeux ou parler ou de bouger, ou faire un geste pour leur faire savoir qu'elle était vivante. Hôpitaux paramédics Je donne toujours cantasos empiesan la poitrine, je mets l'ammoniac dans le nez ... ect je ne réagis pas à quoi que ce soit, il suffit de dormir quand il est éveillé. J'ai l'habitude de sentir quand je me suis réveillé très, très fatigué et puis c'était pour y dormir le lendemain et encore sentais comme si j'avais vidé toute l'énergie qui existait dans mon corps. Mais maintenant, je passe plus de course et sont des symptômes plus. Qui avait déjà réussi à dépasser le stade de la panique de ne pas vouloir aller travailler, parce que, comme mentionné précédemment, mon travail consiste à voyager, à la fois par de l'air et en voiture et de longs délais et toujours seul. J'étais seul dans la panique un autre Etat, ou d'être leader et avoir un accident et non pas seulement me tuer mais je ne pouvais tuer une autre personne. J'ai passé quelque temps à visiter les psychiatres, parce qu'ils ne veulent pas travailler ou à laisser, j'étais comensaron panique être seul et de me donner des médicaments pour les crises de panique. Au cours Comense temps pour se sentir plus sûr de moi et je suis retourné à mon travail, mais j'ai toujours donné mes épisodes.
Je suis allé à de nombreux médecins, je m'ennuie de tant d'études ont une chose et une autre, mais n'a jamais donné à ce qui avait, ou plutôt avec ce que j'ai. Par ignorance de la science, la médecine de l'inconnu, maintenant, mon état a empiré. Tant d'années en prenant de nombreux médicaments différents, ce qui en vérité, je ne faisais rien non plus, parce qu'ils ne savaient pas ce que j'ai eu un autre jour ... Mais je vais vous dire que mon état s'est aggravé et une autre note, je ne suis pas médicamenteux parce que mon assurance ne couvre pas mon médicaments.
Bella a été un plaisir pour évacuer un peu, maintenant et tout ce que je vais voir si je peux dormir. Ici à Porto Rico sont 2:20 am à dormir et je me réveille à environ 6 ou 7 heures du matin après le petit déjeuner et encore adormir. Maintenant vient l'après-midi et j'ai toute l'énergie du monde.
Have a nice day ... ou le soir.
13 janvier 2010 à 9:02
Cher Mildred! Je suis content, mais pas enienda bien, vous et moi avec tous ceux qui ont cette maladie savent le soulagement d'être en face d'un médecin qui vous dit ce que vous y arrivez, est une maladie probablement génétique, auto-immune, etc, etc
Vos épisodes de chutes avec une conscience est cataplexias claires. Beaucoup de gens (pas tellement maintenant) a passé 40 années à être diagnostiquée et avant qui a reçu un traitement inadéquat! Il semble fatale, non? À la fin de ce que nous vivons?
Mildred, tout ira mieux. Peu importe la façon dont vous écrivez, allez sur le forum et partager d'autres histoires et des solutions!
Demandez aux plus beaux rêves!
Un amour pour vous, votre fille et à Porto Rico
de l'Argentine
Belle au Bois Dormant
11 mai 2010 à 0:26
Bella mon cas est rare et les médecins qui ont visité puertorico et je pense avoir des troubles du sommeil et la narcolepsie éventuellement. J'ai toujours perdre le sommeil la nuit et chaque matin, je l'habitude d'avoir un engourdissement général, puis il a perdu la mobilité dans tout le corps, je ne pouvais pas bouger ou de parler, mais a essayé, mais le plus insolite, c'est qu'il n'a jamais perdu la consiencia. Parfois, ma mère me lever et j'ai écouté, mais ne pouvait pas se réveiller ou de répondre si j'essayais. Lorsque cela m'arrive, je engourdit le corps je peux sentir mon cœur battre très fort et je me sens à bout de souffle. Ce qui se passe pour moi depuis que j'ai environ 8 ans et j'ai 22 et pas de médecin est en mesure de me donner un diagnostic, est le plus j'ose dire que les deux cas me faire la vérité et cela m'inquiète. Parfois, quand je sens que mon corps commence à engourdir essayer de ne pas me laisser dormir si je dors, je ne peux pas lever pour une période de 1 heure ou plus. Si je suis seul car je n'ai pas d'autre choix que d'attendre de se réveiller. Cela n'arrive pas tous les jours comme dans l'enfance et l'adolescence, mais tout ce que je soucient j'ai la crainte que ce qui arrivera quand je blanche à nouveau. Je voudrais refirieras quelqu'un qui peut aider ou envoyer des informations vous apprécier. Natalie
11 mai 2010 à 19:30
Salut Nathalie, Je viens de lire que vous comprenez, c'est une situation compliquée que vous créez. Certains des symptômes, en particulier tachycardie ou parlent d'une paralysie générale, peut laisser entendre que c'est la panique ou un problème psychologique.
Avant de délivrer une opinion sur vous par votre médecin traitant doit indiquer consultation avec un neurologue qui se spécialise dans le sommeil. Il dira polysomnographie et multiples Test de latence du sommeil. Ne vous découragez pas, il ya plusieurs maladies de ce genre qui, tout en traitable, le diagnostic prend souvent du temps. Il ya dans le visage du groupe un gars de votre pays, josé présage, peut-être qu'il peut aider avec des données professionnelles. Un amour et rester en contact.
Belle au Bois Dormant
10th Juin 2010 à 12h22
Bonjour, vous auriez besoin de votre aide parce que je pense avoir ce trouble du sommeil, le sommeil diurne attaque-moi aller, je ne peux même pas bouger, je vais avoir un moment difficile parce que je passe sur mon travail. Je me sens seul que les gens autour de moi pensaient que je veux juste dormir parce que je viens aimer, et non, j'ai cherché de l'information et je suis sûr que j'ai ce problème. Où puis-je trouver de l'aide? Thomas a dû aller à un neurologue? J'ai honte parce que je pense que personne ne va me croire.
Anni
10th Juin 2010 à 19h38
Salut Annie, je ne sais pas quel pays vous êtes, mais je pense qu'aujourd'hui les spécialistes des troubles du sommeil sont une chose rare; sont les neurologues qui se spécialisent dans les maladies comme la narcolepsie, insomnie, etc. Mais il est vrai qu'un général, très peu de médecins connaissent la narcolepsie et donc avant les consultations, ne faites pas attention aux symptômes et ne dérivent pas en conséquence. Dans mon cas, j'ai consulté un spécialiste qui m'a envoyé faire des études dans un laboratoire du sommeil. Ne pas ressentir de la honte ou le désespoir, nous maintenir le calme sur tout et passer tout le temps dont vous avez besoin de trouver l'aide dont votre corps crie. Worth, et de là, vous faites quoi que ce soit pour l'endurance (tu es venu sur le forum? Vous y trouverez beaucoup de bonnes données ...). Chance!
17 novembre 2010 à 11:56
Salut Bella, je suis en provenance du Chili, je suis dans ma deuxième année de la somnolence collège et Na durant la journée et je suis devenu un véritable drame, je m'endors sur les transports publics souvent, je ne peux pas s'asseoir ou de s'allonger pendant une longue période, si je veux lire quelque chose ou voir un film parce que, avant je me suis endormi pour voir comment, je me rends compte que je me réveille. Dans la classe de la même, je me prépare à prendre des notes et tout à coup je vois qu'il ya des lignes dans mon ordinateur portable pendant que reicorporo moi quand je dors je n'ai als cauchemars fatigués Je sens que je ne peut pas bouger, et quand je l'ai couché ensemble ont dit que il ya des moments je ne comme la course ou je déménage ses bras comme si la baignade, qui ne surviennent pas très souvent mais si sueñlo assez, je ne sais pas si plus que d'habitude ou non ....
La vérité la plus inconfortable est face à la Pace University et mon somnolence pendant la journée, je suis allé chez le médecin, je ne peut que s'aggraver vitamines et me disent que c'est le stress, je n'ai pas vu un spécialiste encore parce que je n'ai pas vraiment évident de savoir comment l'approche, comme expliquer ce qui se passe pour moi et croyez-moi et je vois seulement comme une jeune fille névrosée qui dort probablement 3 heures par jour et souffre de dépression. Mais je me considère comme très actif et heureux, et essayer de dormir vous avez besoin d'au moins «travail» le lendemain.
Contrairement à d'autres témoignages que j'ai lu, je le matin je me réveille énergique .. Mais au bout de 40 minutes ou une heure, j'ai beaucoup dormi à nouveau comme si c'était l'heure du coucher.
La vérité ne sais pas si je dois la narcolepsie, ou tout simplement les troubles du sommeil.
Vous avez dit le médecin la première fois qu'un médecin le prendre au sérieux?
En fait, je ne sais pas si je cherche une réponse ou tout simplement pour partager mon expérience, mais je voudrais savoir vous pensez que vous et le reste.
21 novembre 2010 à 20:55
Sole, votre description est très claire. En particulier en mode dormrir, les cauchemars et ce que d'autres voir pendant que vous dormez. Rien névrotique ou déprimé, ce sont des choses qui vont de côté, si oui ou non la narcolepsie. Je me tiens vous vous réveillez avec l'énergie, alors je perds.
La première fois que j'ai pris au sérieux était en consultation avec un neurologue. Peut-être faire quelques études peuvent être utiles pour améliorer votre calendrier et de la performance au collège, que l'aide de médicaments ou d'autre moyen de tenir compte des horaires. Il ya de bonnes et neurologues spécialistes du sommeil Chili. Je vais prendre les données qui m'ont donné quelques-uns et je vous écris à nouveau, si vous êtes à Santiago. Je pense que je sais, c'est bon, alors vous pouvez décider si oui ou non un traitement. Un amour et bonne chance
21 novembre 2010 à 20:56
Je n'ai pas signé le commentaire, ces distractions! Salutations à nouveau Sole
Belle au Bois Dormant
25 novembre 2010 à 09h48
Salut Sole, si vous voulez pour vous et / ou d'autres co-narcolepsie, le Chili, j'ai en fait, le Dr Ruben Ramirez, un don de servir sais pas, mais peut-être vous pouvez localiser, se spécialise dans le sommeil.
Cordialement
3rd Avril 2011 à 14h54
Salut Bella, je vous écris du Chili, je vous dis qu'il ya deux jours, après un mois et demi de médecins et d'hôpitaux à mon fils de 15 ans a été diagnostiqué avec la narcolepsie.
J'ai lu les commentaires du forum et l'a trouvé très bon étant capable de converser avec des personnes souffrant de cette maladie, je suis tout aussi préoccupé que vous avez beaucoup souffert d'impuissance du sein et de la tristesse de voir mon fils comme ça. Il arrive à moi, mais je comprends très bien, je vois mon fils dormir presque toute la journée et se réveiller comme fatiguée, souffrir d'insomnie toute la nuit parce que le sommeil est terrifié par les choses qu'il voit et entend, a même se dérouler est suffisamment terrifiant pour lui, ne peut pas rire, ou pleurer ou être nerveux parce que donner immédiatement la crise de cataplexie perdre tout contrôle de son corps, se fane et tombe endormi tout de suite, parfois non, mais de tomber et ne peut exister seul, il est triste tout et je ne peux pas dire sans que mes yeux se remplissent de larmes, il était toujours gai et souriant, avec le coup de poing dans la bouche et riez maintenant terrifiés, remercie Dieu a donné neurologues avec le diagnostic après une polysomnographie et test de latence, maintenant au moins, il ne pense pas que ce qui se passe folle ou possédée par des démons, mais commence dans deux jours avec un traitement, que prier Dieu pour que quelque chose de mieux, à moins que votre qualité de vie plus agréable dans tous. La semaine prochaine je vais à l'école et croyez-moi j'ai une grande inquiétude au sujet de le laisser seul et de voir comment il va.
Merci Bella pour cet espace, ce qui démontre de la même la famille de personnes qui souffrent de cela, il nous attriste de voir combien de souffrances et ne sachant pas comment calmer leurs inquiétudes et sera votre avenir, qu'ils soient ou non être en mesure de face des gens comme vous dites sont totalement ignorants sur le sujet et encore oser dire et le point de doigts. Que Dieu bénisse tous ceux qui passent par là et sont d'une grande force.
Je voudrais également souhaiter contases comment pourrait aider mon fils, mais ne veulent pas être trop surprotectrice ou vous sentez-vous est anormal, ojalas et de m'aider dans ce que je puisse l'aider.
Un gros câlin.
4th Avril 2011 à 23h07
Salut Christina, il ya quelque chose que je voudrais que votre enfant sait, c'est que nous sommes nombreux. C'est bien elle pense que cette gueste: garçon a été diagnostiqué, ce qui est grand parce que la plupart d'entre nous sont diagnostiqués avec un plus grand, alors nous sommes allés à travers ces cauchemars craintes, les terreurs nocturnes et sommeil est normal que la nuit. Si, pour aucune des vêtements, c'est que le sommeil est fragmenté, de sorte qu'il "réveils" fréquents. Avec le médicament va se réveiller moins la nuit et la journée sera meilleure. Quoi qu'il en soit, il s'identifie à leurs horaires de sieste mini, lors du retour de l'école, avant le dîner, car chacun est différent, mais une sieste dans le milieu de la journée permettra de soulager un grand nombre. Pour tenir compte lorsque vous êtes éveillé, au meilleur moment pour vous.
Si Dieu le veut J'espère avoir une autre tournée du Chili et tout le monde que nous rencontrons, si vous êtes dans Santiago.Explicale qui est neurologique, pas de panique. Nous avons déjà peur tout le monde quand nous ne savions pas ce qui s'est passé.
Il est toujours préférable Daber tout, le plus tôt sera le mieux! Un câlin, beaucoup de force à la fois.
5 mai 2011 à 13:52
Bonjour! Je suis de San Juan PR. Joyful Je sais que dans l'ensemble (la société), je ne suis pas seul et que quelqu'un de ce que mon médecin et la famille ... Je comprende.Esto est horible!
Savez-vous si il existe une association PUERTO RICO narcolepsie?
29 novembre 2011 à 19:18
Mildred Bonjour, bonjour ..... Zionadri'm de Puerto Rico et tengo28 ans, je souffre de narcolepsie avec cataplexie pendant environ 5 ans, mais en Janvier de cette année était quand ils ont réussi diagnosticarme .... Zionadri, non, pas de groupes de soutien puertorico, ainsi si elles pensent que les médecins ne savent pas ce qui est la narcolepsie cataplexie ou lorsque vous expliquer les symptômes! J'ai passé un an à la recherche pour les personnes atteintes cela, mais les six neurologues à qui je suis allé, aucune n'a abordé les cas comme le mien, que nul n'est semblable à la nôtre .... Le Vedad est que je dois mon soutien à la famille ou ne comprennent pas pq ce qui m'arrive, je serais ravie de les contacter et peut-être rencontrer en personne et entre les trois narcepticos démarrer un groupe dans Pueto Rico ..... je pense??? Sont encouragés? Je laisse mon adresse e-mail, si vous vivez à Porto Rico et des gens engagés qui cherchent pour vous et moi écrivez moi même nous soutenir les uns les autres .... wildvaquera@hotmail.com Narcolepia mis comme titre et le sabre et q sont de cette page! Quoi de mieux soutenir la personne qui se sent le pouvoir contr le même que vous! Belle au Bois Dormant, je vous félicite pour ce blog .... Très reconnaissante .... Je leur dis que je n'ai pas médecin, parce que je peux payer les médicaments n "Provigil 200mg", mais essayer de faire ma vie aussi normale que possible, un emploi à plein temps, je vis avec ma fille 5 ans, je peux conduire avec un accompagnateur dès pq q sentir les yeux sont lourds remis à la présidence du coductor ... mais je me surpasser dans mes activités quotidiennes coninuar pq si je n'ai aucun moyen de payer mediias je ne serai pas gémissements et de dormir sur le canapé pq va s'aggraver, alors allez-y et vous retense, fermez les yeux pendant 5 minutes et l'alarme dans mon travail tous les prendre 30 minutes de pause, mais permettez-moi une heure pq dormir à la maison et écrivez-moi revenir .... pq veux faire un groupe sur facebook .... Puerorriquenos CuInSe narcoleptique et bien dormir hehe ...