Dans ce post, je ne donnerai pas la réponse à vos questions, je vais leur demander.
Le débat est ouvert. Est-ce une pratique générale et la santé publique sont plus utopique?
Comme narcoleptique essayer de trouver toutes les ressources possibles pour une meilleure prise en charge et avons à notre disposition les réponses qui nous donneraient les autorités de santé concernées. Les médecins généralistes qui connaissent la narcolepsie et peut réunir le plus grand spécialiste
Nous savons que les gens ne sont pas diagnostiqués. Ceux qui ont eu que la chance était dans une école privée, de payer pour la consultation ou de bien-être eu dans son livre un endroit approprié pour cela.
Que faire si vous n'avez pas de couverture santé? En pratique privée à un spécialiste devrait se situer autour de 300 $, une polysomnographie plus de $ 2000 et n'ont pas le test de latences multiples d'endormissement.
Une fois diagnostiquée, le Modafinil est habituellement le médicament de choix et nous savons que le prix est de 100 $ fois les 20 comprimés et est indiqué dans 1 à 2 jours
(Maximum) et non dans le cabinet du premier ministre.
C'est mon habitude, comment arriver à un diagnostic et de traitement sans le travail social?
Comment accédez-vous à la médication?
Commentaires Narcoleptic exprimées dans ce blog sur le travail payé et sociale
"... Dans la filiale de la BS AS, audit médical, parce que je rejette la demande de cette étude fait valoir que l'expert en troubles du sommeil avait ordonné ne servent pas à détecter la narcolpesia. Incroyable. Après avoir réalisé l'énormité posée, mais j'ai passé les 700 $ qu'il a coûté, decidiern être «aimable et généreux" et m'a donné ... 150 $. Une plaisanterie. Je suis donc allé à fumer et à parler au directeur qui a été surpris parce qu'il pensait que je serais heureux car au moins je savais quelque chose Après une heure de discussion, la conclusion était que nous étions «cobayes» que la science a progressé plus rapidement que ce qu'ils pouvaient soutenir des projets sociaux qui étaient dans les limbes, dans une zone de "vide médical" où l'on peut faire grand-chose pour être si "unique et différent." I, très en colère, je l'ai dit n'ont pas la culpabilité d'être une rareté médicale, et surtout le traumatisme que je souffrais de l'impact de la nouveauté, ils ont créé plus de stress pour moi de me traiter comme un cas sur un million, sans droits, totalement discriminatoire. La réalité, et le directeur m'a dit, vous ne voulez pas vous asseoir predecent, parce que si je me l'a donné comme un cas a été enregistré, et ils ne pouvaient nier que ce soit. La solution? Grâce à la figure de l '"exception" J'ai jeté manches un peu plus pour moi de rester heureux et baiser plus. Plus malheureux de tous était membre de phrase du gestionnaire », vous imaginez ce qui arriverait si vous aviez un travail social du gouvernement, et j'ai eu à traiter avec des avantages et des services publics" .... "
"..... Ces lieux ont besoin de savoir pour nous aider. Il a également demandé si, dans mon cas je prends le modafinil je peux avoir plus de rabais si je vais à un hôpital en particulier maintenant j'achète tous mon neurologue n'est pas parce que de ma famille prépayé n'a pas accepté me soigner car il s'agit d'une condition préexistante, mais n'avait jamais trouvé . Ils pensent que c'est génétique et pas seulement le couvrir. Pour vous cela vous est arrivé? dans un autre post que vous avez dit que vous avez pris un hôpital privé, est le même? .... "
".... Qu'est-ce que je pense? En chacun de nous, de son coin du monde, peuvent apporter quelque chose, les pensées d'abord, puis les actions à réaliser, par exemple, que l'Organisation des Nations Unies par le biais de l'Organisation panaméricaine de la santé, tourner une recommandation à ministères de la santé en Amérique latine pour commencer à comprendre les troubles du sommeil narcolepsie et d'autres programmes de santé publique, un rêve? peut-être .... "
«Tout d'abord dire non .... Je souffre de narcolepsie, mais j'ai un élève qui le fait. J'ai trouvé ce blog par le biais Belle au Bois Dormant et de la mer qui a laissé un commentaire sur le nôtre. En fait, nous ne souffrons pas que cette maladie doit se produire avec d'autres maladies considérées comme «rare» par son taux d'incidence, il est oublié dans le public, et donc de discours politiques et les efforts d'autres .... "
Et je termine ici, je ne veux pas être déprimé, au contraire prendre le coeur à se battre pour leurs droits et ceux qui vivent dans le silence de la souffrance discrimination au travail ou ne pas être traité par l'absence de l'Etat argentin et le ministère de la Santé n'est pas tout le monde également. Et j'ai pensé que la discrimination était une question d'ignorance ......
UN PEUPLE CULT ne peut JAMAIS être réduits en esclavage. Manuel Belgrano
Bonjour à tous et
Les bons rêves
Belle au Bois Dormant
16th Janvier 2010 à 14:04
Fleur de cette question du travail social! Et qu'au moins je peux me payer une pré-payé, au-delà de se comporter ou ne pas correspondre à la situation. Je peux seulement essayer d'imaginer le calvaire que doivent vivre narcoleptique si elle est supérieure n'a pas de travail social "décent" s'il ya quelque chose. Non seulement il faut lutter contre l'ignorance, mais contre la mauvaise volonté et le manque de préoccupation pour les autres. Mais comme l'union fait la force, je pense que Bella, peut-être la réponse réside dans l'organisation, afin de sensibiliser et d'obtenir des connaissances où il ya seulement le désespoir. D'où la grande utilité des blogs comme le vôtre ou le mien, pour ne pas mentionner le forum. Vous avez allumé une allumette, allumer des torches que à peu, dans de petites grottes à l'obscurité à travers le monde. Je pense aussi que la clé est craeción une association, comme nos frères espagnols, donc tout ce que vous savez à cet égard est la bienvenue. Nous devrons commencer à petite échelle, mais pour arriver à quelque chose. Merci pour tout ce que vous faites! Un grand baiser grande. Et nous espérons que notre communauté va croître de jour en jour. Salutations de la Patagonie. Mariana