Nous parlons toujours de la façon dont peu d'accès que nous avons, sans une carte prépayée ou un médecin du travail social dans les études neurologiques qui accélèrent le diagnostic et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique, à l'exclusion d'autres troubles du sommeil. Et personne ne nous écoute ... Mais si nous pensons différemment et de voir qui devrait avoir ces études pour la sécurité de leurs vies et de nos vies? Le non-narcoleptique, pouvez-vous «réveiller» à la fin et d'écouter? Savoir ce qu'est un cataplexie? Paralysie?
Ceux qui sont actifs dans des professions comme pilote de ligne, conducteur de bus, de train ou d'autres moyens de locomotion, doit avoir un enregistrement polysomnographique et multiples Test de latence du sommeil, pour leur bien et celui de leurs passagers (ceux qui conduisent leurs véhicules, ils seront en fonction de leur pensée) et cela devrait être une loi immuable)
Ces contrôles ne sont pas la loi, les employeurs vérifié le VIH, de peur d'avoir à être «en charge» des coûts des médicaments utilisés ou s'ils ont un absentéisme plus élevé que les autres. Ils oublient que ce n'est pas un danger pour la vie de la prochaine / voisin, mais quelqu'un qui n'est pas un diagnostic de narcolepsie (syndrome de Gélineau) ..... Pouvez-vous porter une arme et de sortir dans les rues ou piloter un avion?
Une fois diagnostiqué, un narcoleptique peut faire à peu près toutes sortes d'activités, des emplois, des professions. Je l'ai dit dans un autre post sur les médecins, les chirurgiens, les acteurs, les athlètes qui souffrent et effectuer des tâches multiples. Bien qu'il y ait le silence sur la discrimination, cette fois appelé l'attention sur un autre point et le manque absolu de contrôle, comme un investissement que les entreprises ou l'État ne vous convient pas, alors nous ne saurons jamais si le conducteur avait un cataplexie que de mener à un voyage réussi et les passagers sont morts .....
Nous savons qu'il ya des maladies qui, par leur «visibilité» touchent et nous émeuvent, nous considérons cruel, injuste, douloureux et qui touchent les enfants ajouter le composant de la difficulté de développement dans leur vie et il "brise le coeur" de ceux qui les voient. Il ya des cas enregistrés de la narcolepsie chez les enfants, une mère peut attester de ce blog avec votre propre histoire.
Narcoleptic LA PERSONNE N'EST PAS UN dormant beaucoup, c'est une maladie QUI EMPECHE LE RÊVE ET CONTINUE Awakenings plusieurs (mais pas LE DOSSIER PATIENT) ajoutés aux autres facteurs qui rendent le rêve DANS LE CERVEAU essayer plusieurs fois DANS LE JOUR
Si nous mettons des photos de quelque difformité pathologique ou parler cancer en phase terminale, de nombreuses personnes vont mobiliser le soutien pour ces patients. Le risque de décès agite les eaux, la mort ... mais craint narcoleptiques ne meurent pas en vue, ils ne le font pas a été étudié, et les questions de garantie à l'. Il ya un grand groupe de maladies auto-immunes et les symptômes varient asociadoss à la narcolepsie (syndrome de Gélineau) hypo-hyperthyroïdie, hirperlaxitud, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, des changements dans la température du corps .... et en fait le auto-immune ne vient jamais seul, les patients ont exprimé l'autre et le corps est vulnérable étant donné le nombre limité d'heures de récupération ...
Informez-vous des citoyens du monde et exiger que ces lois, ne pas attendre pour cette maladie est connue trop tard ...
22 juillet 2011 à 19:33
J'aimerais une certaine autorité que nous ayons jamais parler sérieusement et non pas ces promesses d'un certificat d'avoir un emploi et de Lugo, sielencio déni total de la maladie à la partie d'une autorité qui l'a ..............
15 septembre 2011 à 22:05
Bonjour mon nom est Sofia, je ne souffre pas du syndrome de Gélineau, mais le sujet m'intéresse grandement, j'aime regarder des films, cinéphile et honnêtement, je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à ce que j'ai vu .... My Own Private Idaho avait 12 ans à l'époque, maintenant j'en ai 20 presque 21.
Je tiens à exprimer ce que vous entendiez le vaccin contre la grippe peut déclencher cette maladie, parler à mon médecin, et même avec mon pédiatre, un psychologue et d'autres médecins à qui je dois y aller parce que j'ai été opéré sur le cœur et je dois procéder à des vérifications chaque année.
La chose est qu'ils demandent et je commente à ce sujet, je l'ai dit, il a été inventé, celle du syndrome de la narcolepsie ... ou n'existe pas, quand je lui ai dit les symptômes, je l'ai dit c'est une excuse pour les gens paresseux qui ne veulent pas cosas.Realmente pas répondre à tort, mais je n'était pas terrible que j'ai avec une telle arrogance, alors qu'en fait si elle existe.
Je suis très intéressé par le sujet, comme je l'ai dit et je vais donc continuer à voir ce qui se passe.
Salutations de l'Argentine, Buenos Aires, ville de Quilmes.
15 septembre 2011 à 22:21
Chère Sophie, je suis désolé que vous donner ces réponses. Il FLENI Institut, Favaloro Fondation, l'Hôpital et d'autres troubles du sommeil centre à l'hôpital en pédiatrie Italiano est très sérieux. L'Université de Stanford et de ses recherches, un autre site est http://www.planetnarcolepsy.com et de compléter l'info est une liste exhaustive des neurologues dans presque tous les hôpitaux en Espagne, France, Royaume-Uni qui ont découvert la cause génétique de la maladie. Imaginez, vous semblez développer de nombreuses études sérieuses, les laboratoires inclus, si c'est stupide? Il semble que ces médecins que j'ai parlé de neurologie ne devrait pas avoir approuvé ..... blagues à part, comme cela est documenté depuis le siècle dernier! Pas même entendu parler de l'orexine et son déficit? Indigne un peu, mais ... pas tellement parce que, dans ce cas, le problème est eux qui ont obtenu de l'assistance médicale .......! Merci pour vos commentaires et voeux
15 septembre 2011 à 23:32
Merci beaucoup pour l'information
, Nous devons faire de cette croissance, car il n'y a pas de bêtises. Très bon votre contribution à ce blog.
ce qui concerne
28th Septembre 2011 à 20h56
J'ai 41 ans et je souffre de narcolepsie 18. Je n'ai études FLENI, le Dr Encabo, fait environ 20 años.Me dit que mon niveau de la narcolepsie est très élevé, parce que je ne pouvais pas étudier et je ne peux pas travailler, il m'est impossible ... je vis à San Salvador de Jujuy, Jujuy, en Argentine. Et souffrent de nombreuses années que je veux communiquer discriminacion.Hace coa narcoleptique, parce que je pense que nous devrions unir. Je ne prends pas n'importe quel type de médicaments parce que j'ai décidé. appris à contrôler le souffle pour ne pas tomber ou «aflojarme".
Je n'ai très bien trouver cette page, je vous remercie énormément, ce que je voulais.
Restez en contactto.Saluditos! Alicia Meyer
3rd Octobre 2011 à 22:48
J'ai quelques questions qui sont probablement assez stupide pour ainsi dire lol mais bon je fais un projet à ce sujet et je tiens à rendre aussi réel que possible et que je ferais mieux de répondre aux gens qui ont ce syndrome. Bien que la prise de médicaments, dois-je encore à faire si ou les siestes dans la journée? ¿Ponele 3 fois par jour? et avez-vous la volonté de continuer à prendre cataplexias mais moins fréquemment, si vous prenez des médicaments?
à partir déjà je vous remercie beaucoup pour cet espace
ce qui concerne
23rd Novembre 2011 à 12h48
Salut Alice, nous pouvons rester en contact. Nous vivons dans un pays aussi vaste et qui le rend difficile à répondre à des cas diagnostiqués existants. Espérons que plus de ceux qui décident d'écrire. Un grand bonjour!
13th Décembre 2011 à 20h33
Bonjour! Sleeping Beauty grâce pour votre article et a Alicia pour votre commentaire, j'ai décidé de demander comment obtenir mon sommeil maman, dormir pratiquement toute la journée, la nuit n'a généralement pas une quelconque anomalie dans le rêve, mais pendant la journée chaque fois que vous arriver à quelque chose, ou quand quelqu'un coversa de nulle part où dormir! dans ma famille ne doute pas que vous avez un trouble et c'est effectivement ce que la narcolepsie a, vivent dans Cusco - Pérou, et ici il n'y a pas espeialista vérité, si les neurologues, mais personne ne m'a dit que j'avais cette maladie, ils se contentent de dire que est-il (60 ans) ou en tant que vitamines normales et prendre. La question est de savoir comment pourrais-je le traiter? ou bien comme on l'appelle le plus grand spécialiste traités??
Merci beaucoup pour la réponse!
Anais, Cusco - Pérou
25th Décembre 2011 à 23h46
Salut Anais, vous devriez faire un rendez-vous avec un neurologue qui, de préférence être consacrée aux troubles du sommeil. A 60 ans, c'est une personne très jeune, on pense à combien d'années restant à vivre et faire la meilleure façon et non pas comment vieux vous êtes! Parfois, les médecins peuvent donner ces réponses "lumière", mais encore la durée de vie moyenne de 80 ans, n'est pas sain de le faire avec le meilleur? 20 ans en bon état n'est pas peu! Idéalement demander polysomnographie et multiples du test de latence de sommeil d'un électrocardiogramme ne laissera pas les choses pertinentes que certains commencent la pratique. Vitamines! J'ai donc donné la jeune fille que je n'avais pas pensé que c'était la narcolepsie! Bonne chance et n'oubliez pas: dormir spécialiste. Un amour et bonne chance déjà à nous dire sur les systèmes de santé au Pérou
16th Janvier 2012 au 22:03
Bonjour Bella, salutations, j'espère que vous me contacter au Mexique, j'ai 31 ans
16th Janvier 2012 au 22:07
SALUTATIONS DU MEXIQUE AU ALICE MEYER, NORMA narcoleptiques 31 ans et ne prends pas de drogue mais il n'a jamais été paralysé ou quelque chose comme ça, MAIS je m'endors.
16th Janvier 2012 au 22:10
DES EMPLOIS POUR VOUS METTRE MON CONTACT ESTARVEN gimnasia@live.com NORME POUR ALICE MEYER