जो जो के साथ का निदान कर रहे हैं और उन के बिना काम के अंतरराष्ट्रीय दिन में एक ग्रीटिंग है. काम के बारे में क्या? ¿Temita मौन, है ना? पहले से जो लोग इस पर अपनी नौकरी खो दिया है से कुछ ईमेल प्राप्त किया. और रहस्य है कि हम कुछ और नहीं "प्रेस" कर रहे हैं ... कुछ विरोधी भेदभाव शरीर छोड़ने के लिए खुद बचाव होगा? मुझे शक है, मुझे आशा है कि कोई मुझे गलत साबित करने के लिए करीब आता है और मुझे खुशी स्वीकार करेंगे! अध्ययन बहुत महंगे हैं और वहाँ उन्हें बनाने के लिए कोई सार्वजनिक स्थानों है, मुझे विश्वास है. अन्य देशों में यह एक ही है. हम जानते हैं यह पता लगाने और कुछ इसे अकेले करने के लिए मजबूर करने के लिए मस्तिष्क में विशेषज्ञों बनने के रूप में अगर यह एक बीमारी नहीं है, बस थोड़ा ...... स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा विचार के योग्य दुर्लभता कर सकते हैं?
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सभी लक्षण है मैं सबसे सो पक्षाघात है और वहाँ सो सौंदर्य की तरह atrapadita रहने का, मुझे लगता है कि राजकुमार के लिए कई वर्षों के लिए कम से कम हो, की अनुमति नहीं Inipramina है. दवाओं, जो पता है कि कैसे मुश्किल है medicating रहे हैं डर नहीं है. एक गोली है कि एक बहुत दूर कर सकती है और अधिक प्रदूषित हवा बेकार साँस. गिनी सूअरों "हाँ अनुमति नहीं!!
लेकिन: और कैटाप्लैक्सी लिटिल मुझे पता है, मेरे न्यूरोलॉजिस्ट मुझे दिया कई सवाल और करने के लिए समय "दुर्लभ" सूची की कोशिश और ही तरह छोटी चीजें देखना ... चलो देखते हैं:? मैं तकनीकी जानकारी पोस्ट कर सकते हैं लेकिन, दोस्त Letty डी मेक्सिको के रूप में, बेहतर हमारे अनुभवों .
पहले डेटा ...
Cataplexy: मांसपेशियों टोन और / या मांसपेशियों की शक्ति के नुकसान की चेतना की हानि के बिना, नुकसान, जो या तो एक भावनात्मक उत्तेजना के बाद आता है ....... हँसी, सदमा, आश्चर्य, घृणा, या गुस्सा हो सकता है. मांसपेशियों टोन का यह नुकसान भूमि पर गिर (या कम से कम उनके पैर या हाथ ढीला) व्यक्ति होता है. "संकट" कम या ज्यादा तीव्र है, और आमतौर पर कुछ ही सेकंड में से 1-2 मिनट के लिए रहता है. यह एक नींद की बिमारी सिंड्रोम का सबसे सामान्य लक्षण है, लेकिन सभी मामलों में नहीं होती है.
अब, मैं उनके अनुभवों पर चर्चा की उम्मीद है, अग्रणी Letty तुम पर विस्तार क्या तुम्हारा है? किसी नए? वे अधिक से स्वागत कुछ चॉकलेट के साथ एक आभासी कैफे शामिल हैं, इस अंतरिक्ष के लिए है, है, एक्सप्रेस, और फिर समाधान या राहत के बारे में बात करते हैं.
उन्होंने स्पष्ट किया कि इस सप्ताह यह मेरी पोस्ट ले लिया, हालांकि मैं किसी को विश्वास नहीं है .... मुझे बहुत नींद आ रहा था!
मैं स्नेह और अच्छी बातें की सपना के साथ स्वागत
स्लीपिंग ब्यूटी
6:48 पर मई 2009 2
नमस्ते बेला डी: मैं कैटाप्लैक्सी, मैं बातें छोड़ और Letty कहते हैं और मुझे एक antidepressant tamb रात. कभी कभी पक्षाघात बहुत बी पेज. यह सब बहुत महंगा है, मैं पैसे polysomnography की एक बहुत का आदेश दिया है, मैं यह नहीं कर सकते हैं. अस्पताल मैं पाते हैं, आपको पता है कि अगर किसी को एड्स है? मैं तुकुमेन में रहते हैं
शुक्रिया! SLDs
जागना
मई 2nd, 2009 14:55 पर
Roquetas, अल्मरिया (स्पेन) में अच्छा शाम यहाँ. स्लीपिंग ब्यूटी, निद्रारोग, hypnagogic मतिभ्रम, कैटाप्लैक्सी सिंड्रोम ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एपनिया, और इसलिए मैं कुछ भी, बेचैन पैर सिंड्रोम याद नहीं होगा ग्रस्त हैं, और मैं सभी चिंता, उच्च चिंता, कि बुराई होता है की तरह लगता है!.
शायद मैं मैं क्या कहा है परे चला गया है, और कैटाप्लैक्सी की बात करते हैं, विशेष रूप से मेरे लिए सच मैं गिरा दिया, कभी नहीं कुछ भी मुझे सिर्फ अपने आप से मैं गिर गया, के रूप में वह बात नहीं चाहता है, लेकिन हे कि होता है, कई स्ट्रोक, डॉक्टर, मैं कई परीक्षण किया और अपने ब्लॉग पर कम या ज्यादा स्पष्ट करना चाहता हूँ, मैं और अधिक या कम का कहना है कि क्योंकि यह लिखने के लिए मुश्किल है, लेकिन मुझे लगता है कि जब आप दिल से लिखते है. मैं आपको आमंत्रित करने के लिए अपने ब्लॉग पर जाएँ और आप कि क्या मैं यहाँ भी अधिक छोटी चीजें "कहा है से अलग एहसास होगा. आप सभी और आपके स्लीपिंग ब्यूटी काम के लिए धन्यवाद के लिए एक बड़ी गले पता है कि मैं फिर से लिखना करने के लिए अपने नोट्स की तैयारी कर रहा हूँ. आप सभी को धन्यवाद.
मई 3 2009 को 13:48 पर
बात कह रही करने के लिए धन्यवाद जॉन, उम्मीद है कि यह Letty और दूसरा है कि चारों ओर चला जाता है जोड़ना होगा. स्वीकार किए जाते हैं और स्पष्ट करने के लिए इस पृष्ठ के अधिकार के लिए अपने ब्लॉग, यात्रा सुझाव के लिए एक कड़ी है कि उसे करने के लिए सीधे जाता है.
अर्जेंटीना से एक शहद
स्लीपिंग ब्यूटी
8 मई 2009 को 09:41 पर
नमस्ते बेला curmiente, एस्टेले, जॉन ... मैड्रिड (स्पेन) से एक ग्रीटिंग सोने की एक बिट के साथ, मैं (यह झपकी समय है!) कहते हैं कि वैसे तो चलो कैटाप्लैक्सी का एक छोटा सा बात चाहिए! मैं आपको बता मैं क्या, जॉन की तरह महसूस नहीं, मैं पसंद करने के लिए आया था लेकिन अगर मैं अपने स्वर, अपने घुटनों खो देते हैं और मैं इसे अपने चेहरे पर लग रहा है, मैं करने के लिए अपने संतुलन रखने के लिए दुबला है, लेकिन अधिक या कम मैं नियंत्रित है ... हाँ, समस्या है जब मैं एक बहुत अच्छा मजाक है जब मैं हाथ में एक गिलास है!
क्या आप ध्वनि? बस diagnosticarme (enero09), हालांकि मैं 10 साल से अधिक ... लेकिन निश्चित रूप से, आप जानते हैं कि यह कैसे जाता है ... मैं, हमारे प्यारे स्लीपिंग ब्यूटी की तरह, रोग के प्रसार, सूचना के आदान प्रदान के माध्यम से अपने मतलब के भीतर मदद के लिए sufriendolo , तो मैं आप से मिलने यहाँ खुश था. उन्हें बताओ कि मैं सिर्फ Narcolepsy का स्पेनिश एसोसिएशन दर्ज करें और मैं मदद करने के लिए, इतना सब मैं कर सकता हूँ, मैं यहाँ हूँ आए. हम वेब अद्यतन, लेकिन यह धीरे धीरे चला जाता है, आप ... वहाँ का स्वागत करते हैं और सभी संभव हाथ के समर्थन से हमारे ताल सो पता है ... एक बड़ी गले. मार्च Alvarez (एनईए टीम स्वयंसेवक. http://www.narcolepsia.org के )
8 मई 2009 को 09:41 पर
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, का बेला curmiente बुलाया है!! सो!
8 मई 2009 को 16:02 पर
महासागर अरे! आपका स्वागत है, जोड़ सकते हैं. मैं कई बार Narcolepsy का स्पेनिश एसोसिएशन के एक पृष्ठ में प्रवेश किया है. मैं मेरे न्यूरोलॉजिस्ट पूछ रहा था और कैटाप्लैक्सी कई स्तरों है. कभी कभी बस के रूप में मान्यता प्राप्त तुम कहते हो, अचानक बूँदें बिना मांसपेशियों को ढीला नहीं है. मुझे आशा है कि हम और अधिक अनुभवों को साझा कर सकते हैं. मैं पहले से ही औषधीय है?
अपने स्वयंसेवक काम के लिए बधाई. कि अपने आप की तरह सभी की जरूरत है लोगों को एक साथ आते हैं और यह संभव है. मैं लिंक डाल ताकि आप और अधिक स्वयंसेवकों इकट्ठा कर सकते हैं.
मैड्रिड, आप के लिए एक गले लगाने के लिए बधाई और मदद रोक ...
स्पर्श और अच्छे सपने में रहो
स्लीपिंग ब्यूटी
15 मई 2009 17:35 पर
नमस्कार! मैं इस के लिए नया हूँ .. मैं कोई निदान अभी तक, मैं दो परीक्षण polysomnography और एकाधिक नींद लेटेंसी टेस्ट किया है और मैं परिणाम के लिए, लेकिन मैं क्या बीमारी के बारे में पढ़ा है और दुर्भाग्य से मुझे लगता है कि परिणाम है इंतज़ार कर रहा हूँ ... मैं से उनींदापन मैं स्कूल जा रहा था बिंदु जहां मैं स्कूल छोड़ने क्योंकि वह जारी नहीं रख सकता था (अब मैं 20 साल है). मतिभ्रम की बहुत अक्सर नहीं होता है लेकिन यह मेरे लिए होता है ... एक ही बात की नींद पक्षाघात मेरे लिए एक बार हुआ, लेकिन हमेशा की तरह tampcoo और cataplejias है जो मुझे सबसे ज्यादा डराता है .... अभी भी कोई नहीं था, अच्छी तरह से, कभी कभी मैं तुला घुटनों है, लेकिन मैं भूमि पर गिर करने के लिए आया हूँ. न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे बताया कि तुम सिर्फ कुछ लक्षण और कई अन्य लोगों के साथ शुरू करते हैं. मैं सुंदर सच डर लग रहा है, मुझे लगता है कि मैं इस स्थिति को आगे ले जाने में सक्षम नहीं हो जाएगा ... इस सब के अलावा मैं अन्य लक्षण है, लेकिन मैं नहीं अगर वे narcolepsy के साथ कोई रिश्ता है छोटे ऐंठन और मांसपेशी संकुचन दे, और यह भी लगता है पूरे शरीर में झुनझुनी, अगर के रूप में मैं सब कुछ खत्म हो चींटियों की recorrieran प्रतिशत.
मैं भूल गया, मैं नींद घातक है, सो मुझे दो घंटे और रातों की नींद हराम के बारे में कृपया सकता है, तो वापस जाने के लिए सो जाओ, मैं प्रकट करने के लिए, घातक uff करने के लिए जा रहा हूँ.
और तुम नहीं देने के लिए चुंबन कड़वा ज्यादा की उम्मीद है.
15 मई 2009 17:56 पर
हाय सारा, कड़वा नहीं लग रहा है कि किसी को अपनी कहानी के साथ. में है कि हम सब सुन, हमें पढ़ने की, कर रहे हैं. चुप रहो, सब से पहले. मैं, लौरा तरह से बहुत युवा है और करीब 30 पर निदान किया है. यह भाग्यशाली है आप एक और युग में, सबसे अच्छा विषय के रूप में जाना जाता है में हो, और आप अध्ययन कर सकता है. घबराओ मत, परिणाम के लिए प्रतीक्षा करें और पीड़ा को मिटा करने की कोशिश, यह अच्छा है आप एक अच्छे श्रोता देने के लिए तैयार किसी से बात.
रात में अपनी नींद भी घातक मामला है.
रात में नींद दिन में जरूरत naps के लिए क्षतिपूर्ति करने "खंडित". मैं समझता हूँ कि क्या स्कूल छोड़ने और अपने अगले पोस्ट में मुझे लगता है कि के बारे में मेरे प्रदर्शन, जीवन में बात करेंगे रहा था ...
गतिविधियों है कि आप की खोज करेंगे, अपने खुद के एक लय है.
मुझे प्रोत्साहित करते हैं तुम अकेले नहीं हो, हम कई नहीं हो सकता है लेकिन हम करने के लिए हमें एक हाथ देने के लिए बैठक कर रहे हैं.
आपका स्वागत है और यहाँ के माध्यम से गुजरता है जब आप इसे ज़रूरत है!!
एक गले लगाने
स्लीपिंग ब्यूटी
3 जुलाई 2009 को 18:33 पर
हैलो! मैं सिर्फ नमस्ते कहना चाहता था, मैं IntraMed am प्रसूति के लिए यहाँ आया था. मैं अपने enfermedad.Fuerza से नई चीजें सीख लिया! नमस्ते! Bellisima स्लीपर. Catamarca से इंग्रिड.
5th जुलाई 2009 11:39 पर
धन्यवाद इंग्रिड है कि के रूप में कई पेशेवरों में मदद करने के लिए हमें सीखना रोक नहीं है!
गर्भावस्था और प्रसव में इस रोग निश्चित रूप से विशेष समर्थन और दवा की निगरानी की आवश्यकता चाहिए.
शुभकामनाएं के लिए धन्यवाद.
ब्यूनस आयर्स से प्यार
स्लीपिंग ब्यूटी
23 अगस्त 2009 को 16:46 पर
सौंदर्य की लहर सो आज मैं facebook करने के लिए अपने ब्लॉग धन्यवाद की खोज की और है esque सच्चाई महान है, उम्मीद है कि हम इस के साथ कुछ मदद मिल. मैं विशेष रूप से इस पोस्ट पर टिप्पणी करना चाहता था क्योंकि मैं narcolepsy के पिछले कुछ वर्षों के साथ का निदान किया गया और मेरे कैटाप्लैक्सी का पहला लक्षण था, लेकिन रूप में मैं समझ में आ गया है यह बहुत दुर्लभ है होने की. मैं इस के लिए गर्मियों में होने लगा है कि मैं 3 में होने जा रहा था घ ° ESO है और जब मैं फुटबॉल या बास्केटबॉल खेलने के लिए गया था, एक हमेशा जैसे ड्रिब्लिंग रूप में वृद्धि हुई एड्रेनालाईन के समय में, मैं जमीन पर गिर गया, लेकिन बिना होश खो. धीरे - धीरे यह विकसित और भी हुआ है जब मैं मेरे दोस्त (प्रतिस्पर्धी हो, क्योंकि अगर यह मेरे लिए नहीं होता चलने से है?), या जब आप एक उड़ान या कुछ और पर पीछा के साथ इस तरह के एक दौड़ hechaba यह पसंद है. फिर
हँसी के साथ चारों ओर लपेटा, एक अच्छी छोटी नहीं रख सकता है मेरे चेहरे गिर गया एक मजाक के साथ पहली बार में, और समय आता है मैं एक भी जमीन पर गिर जाते हैं. एक बार जब मैं एक मेज पर गिर गया और फिर भूमि पर और बस टाइल abia के और के पर एक पेंच के साथ अगर मुझे टांके था.
हम इन बातों को जो हम इस लक्षण से पीड़ित के साथ हमारी भावनाओं को नियंत्रित है क्योंकि कैटाप्लैक्सी है सीखना चाहिए. यदि आप आप के लिए ध्यान का भुगतान नहीं करते आप ahacer कुछ भी नहीं है (लेकिन निश्चित रूप से, कृतघ्न लगता है) के बजाय, अगर तुम खुशी से भर दिया है और आप देता है एक catpalejia मैदान मारा होगा एक उपहार होगा ...
तो कई बदतर तरीके में.
मुझे आशा है कि आप की सेवा. एक चुंबन
अगस्त 27 2009 को 20:46 पर
Sman नमस्ते, मैं कभी नहीं catalejías मुझे लगता है,. Narcolepsy के अन्य सह करने के लिए कम से कम नहीं होता है उन तुम अपने आप का वर्णन है और क्या. मुझे में सो पक्षाघात या के रूप में ध्यान देने योग्य है. यह सच है कि हम एक अलग गति से निपटने के लिए और कुछ सावधानियों के साथ, बस अपने दुर्घटना को पढ़ने के लिए सीखना चाहिए! जैसा कि आप हमें बताओ भी समय अगर आप इलाज पर कर सकते हैं, यह विशेष रूप से जो यकीन है कि क्या होता है नहीं कर रहे हैं मदद कर सकते हैं.
आप अपनी कहानी के लिए बहुत बहुत धन्यवाद!
एक गले लगाने और अच्छी तरह से देखभाल
बी.डी.
31 07:44 पर अगस्त 2009
की नई लहर बेला, esque सच है अगर मैं उपचार में हूँ, लेकिन गोलियों ज्यादा प्रभाव नहीं करते हैं, और यदि आप भावनाओं को नियंत्रित करने के रूप में मैं अपने अन्य टिप्पणी में कहा सीखना नहीं है, गोलियाँ बेकार हैं. तुम बहुत भाग्यशाली है पक्षाघात के साथ कभी नहीं है कैटाप्लैक्सी का सामना करना पड़ा है क्योंकि मुझे लगता है कि वे औंघाई का सबसे बुरा लक्षण हैं. चूंकि दोनों उनींदापन से ज्यादा खतरनाक हैं, जो अधिक या कम समय के साथ सामना कर सकते हैं.
यदि आप कभी भी कैटाप्लैक्सी या कुछ के किसी भी टिप्पणी का जवाब है, जैसे आप अभी भी अनुभव नहीं कहते हैं, आप एक ईमेल भेज सकते हैं की जरूरत है guille_cr_m@hotmail.com और मैं ख़ुशी से जवाब देगा.
चुम्बन
1st सितम्बर 2009 17:55 पर
सभी को नमस्कार, मेरा नाम मुझे Dario भी मैं औंघाई है, मैं वालेंसिया से हूँ और मैं 27 साल है
मैं सभी लक्षण मैंने सुना है या पढ़ा रहते हैं लेकिन आप देखेंगे कि बहुत मैं जानता था कि मैं क्या था गिर गया.
यह मेरे लिए एक बड़ी राहत थी जब न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे बताया कि "क्या आप इस और इस और इस से गुजारें"
! सब कुछ उन्होंने कहा कि गलत था! उनके विवरण से थे बस के रूप में मैं मुझे पारित कर दिया, कोई अंत में मुझे समझ है, तो यह मेरे घर में एक बड़ी राहत थी कोई मुझे समझ, मैं जानता था कि मैं कुछ है कि कुछ भी नहीं था था मन की mistado साथ, अगर नहीं था क्या मार डाला मुझे निराश.
हमेशा थक गया और फिर मैं चला गया सपना cataplejías शुरू किया, बाद में अजीब सपने किसी के, कुछ है, मेरे सपनों में छिपा था, यद्यपि कभी कभी रातों मैं प्रकाश बारी के लिए मुझे सब में जगा कोशिश कर रहे हैं लेकिन मैं नींद में नहीं बंद हो जाएगा और चौथे या पांचवें समय मैं सत्य की रोशनी पर बारी है जब मैं कर रहा हूँ.
मैं पहली बार के लिए डॉक्टर के पास गया और मैं कहना है कि आप intoaccount है जब मैं पूल से रुक छोड़ दिया हो सकता है, उसके सिर पानी से ऊपर नहीं रख सकता है.
वैसे भी मैं कहना है कि एक बार आप जानते हैं कि क्या हो रहा है यह जानने के बिना भी आदत डाल है.
उदाहरण के लिए जब मैं उस राज्य का सपना देख शुरू करते हैं तो असली मैं एक कठिन समय है, एक अच्छा कदम के बजाय सकारात्मक बातों में सपने को हटाने के लिए सीखा है. मेरे मामले में मैं बिस्तर के शीर्ष करने के लिए जाने में, एक लंबे समय सपना वास्तविकताओं लेकिन पाँच या दस मिनट या उससे कम कर रहे हैं. कि अगर रात के दौरान यह वास्तव में अच्छी तरह से सो नहीं किया था.
Cataplejías मैं एक बहुत अधिक गिर गया है कि नियंत्रित भावनाओं मुझे प्रभावित है कि यह एक असंवेदनशील है जब तक बातें नहीं थे, लेकिन दुर्भाग्य से मैं और अधिक गंभीर हो गया, अगर मैं मजाक बना, लेकिन अन्यथा, हाँ, मैं बाहर से नहीं नदी से बातें लेकिन अनुग्रह अंदर. जब अंदर से नदी या एक मजाक के साथ एक बहुत मारा, कैटाप्लैक्सी से, यह एक अच्छा समय होने के उन सभी है.
सबसे खराब प्रदर्शन है मैं काम पर गया है, मैं एक लंबा रास्ता चला जाता है, और मेरे लिए भी काम करते हैं.
मैं कुछ चीजें निर्धारित किया गया था मैं लेकिन aturullaba से सिर.
मैं रोक कॉफी पीने है और देखो अगर डॉक्टर ने मुझे उपचार डालता है.
मैंने पढ़ा है कि इलाज के लोगों के लिए बहुत अच्छा है.
मैं इसके बारे में क्या कह सकता हूँ?
क्या आप रात में बेहतर सोने के लिए?
क्या तुम दिन से बेहतर प्रदर्शन है?
क्या आप सिर अधिक स्पष्ट है?
कैसे के बारे में दिन आप कॉफी उपचार के साथ में ले?
क्या मैं सुंघनी धूम्रपान?
¿आप धूम्रपान छोड़ दिया है और आप पर्याप्त क्या देखा?
अगर मैं किसी को मेरे मेल की मदद कर सकते हैं d_rubio_m@hotmail.com
एक ग्रीटिंग
Dario
सितंबर 2nd, 2009 20:39 पर
हाय Sman, हम भाग में सहमत हैं. हाँ, यह आसान है तंद्रा के साथ सामना है, वास्तव में अगर आप कम जोखिम है एक कार ड्राइव. कठिन हिस्सा काम के घंटे के साथ काम कर रहा है और सोने के भले ही 15 कि छोड़ आप नए तरह की जरूरत महसूस. और अगर आप नहीं कर सकते हैं लग रहा है सामान्यीकृत सिर दर्द से मतली को लेकर बेचैनी है ...
मैं पूरी तरह से सहमत हैं कि पक्षाघात भयानक है और मैं रात बहुत reparardor सोने के समय में छोड़ दिया है, या सपनों की बात है और कैसे वे एक के लिए बाहर निकलना करने की कोशिश में वास्तविकता के साथ भ्रमित कर रहे हैं. अब तक कोई भी कैटाप्लैक्सी की, तो मैं जोर यहाँ ब्लॉग पर डाल जो न केवल मैं क्या लगता है, लेकिन निद्रारोग के चार लक्षण है कि सभी को प्रभावित. हम इस में एकजुट हो रहे हैं और सभी हल संदेह के सभी उपचार और उनकी प्रभावशीलता पर निर्भर करता है. अपने विवरण के लिए धन्यवाद, वहाँ कई जो आप बस अच्छा लग रहा है और पता है वे एक ही साझा पढ़ा होगा रहे हैं.
टिप्पणी करने के लिए जवाब में, मैं महान है कि आप cataplejías साथ अपनी नाराजगी व्यक्त करने के लिए ब्लॉग पर प्रतिक्रिया लगता है, मैं उन्हें पहचान करने के मामले में आप उन्हें शुरू सीखना होगा.
एक गले लगाने और एक बार फिर धन्यवाद!
स्लीपिंग ब्यूटी
सितंबर 2nd, 2009 21:00 पर
हाय Dario, मैं मेरे अनुभव के हिसाब से जवाब दे दिया.
उपचार के साथ, मैं रात में सो नहीं करते हैं, शायद मैं किसी भी खुराक को समायोजित करने की जरूरत है.
मैं दिन में बेहतर भुगतान करते हैं, लेकिन दोपहर में मेरे काम शुरू करते हैं, तो परिणाम बहुत अच्छा था पसंद करेंगे.
सिर अधिक "स्पष्ट" है अगर आप रात में कम पक्षाघात, और दवाओं के इस बिंदु पर प्रभाव ले. यह अच्छा है कि आप अभी भी आप के लिए काम कर सकते हैं और अपने अनुसूची का आयोजन है. जैसा कि मैंने Sman और अन्य है कि भावनाओं के प्रबंध के विषय की तरह लगता है यह बहुत मुश्किल होगा बताना, मैं कहता हूँ!
मैं अर्जेंटीना और दोस्त है कि इन स्थानों में से एक प्रसिद्ध जलसेक, कॉफी के एक जोड़े को एक दिन ले लिया और मैं उस के साथ कोई फर्क नहीं देखा है.
मैं एक धूम्रपान न करने हूँ, हम में से कई कॉफी पड़ा है और सो पक्षाघात के तनावपूर्ण समय के पीछे छोड़ने के लिए और फिर सो सिगरेट धूम्रपान.
दीपक प्रकाश के प्रयास के सपने के साथ क्या गलत है ... हम सब करते हैं, और हम क्या हमें हो जाए आदत डाल रहे हैं. बहुत अच्छा उपलब्धि के लिए सकारात्मक करने के लिए अपने सपनों को हटाने के लिए, अच्छी तरह से, मैं यह नहीं मिलता है!
आप और एक वालेंसिया जगह मैं दूरी में चाहते हैं के लिए बधाई, मैं वालेंसिया में एक दोस्त है!!
स्लीपिंग ब्यूटी
पुनश्च: जल्दी ही मंच पर खोलने के लिए और हम अधिक जुड़ा हुआ है, अभी तक के रूप में मैं sman बताओ, अगर तुम उन जो लिखने के किसी भी चिंताओं का जवाब चाहते हैं, तो आप ऐसा करने की स्वतंत्रता है हो जाएगा.
सितम्बर 03:52 पर २००९ 5
दारा मैं आपकी टिप्पणी पढ़ने के लिए और मेरे लिए एक ही बात हो जब मेरे न्यूरोलॉजिस्ट मुझे निदान. और मैंने कई सपने में वे भय के रूप में दिखाई देते हैं मैं कुछ चीजें है कि मैं कभी नहीं हुआ है लेकिन एक शिक्षक मुझ पर चिल्लाता है और मुझे एक कैटाप्लैक्सी, या एक लड़ाई ... देता है के रूप में हो सकता है, और अच्छा है अगर आप एक प्रेमिका है या आप हाल ही में आया था और सिर खरोंच अद्भुत हालांकि आप भूल जाते हैं.
जैसा कि मैं मुझे लगता है कि एक और टिप्पणी में कहा, cataplejias में रहस्य भावनाओं को नियंत्रित करने और हंसी के रूप में आप बाहर से कहते है, और जब हम मदद नहीं कर सकता, बैठे कोशिश. नहीं, मैं तुम्हारे लिए खेद है लग रहा है लेकिन जब मेरे दोस्तों में एक मजाक कठिन हँसते हैं और मैं यह उन्हें पसंद नहीं का आनंद सकता है, या जब एक सहकर्मी fiestecilla कुछ अजीब परिस्थितियों दिया है और एक कैटाप्लैक्सी को नियंत्रित नहीं कर सकते हैं और आप नीचे गिर जाते हैं, तुम मार (मैं वहाँ लगता है नसों नीचे आने के लिए या कुछ चाहिए, क्योंकि उन घूंसे एक बहुत कम चोट) और उत्सव के माहौल वहां गया था पंगा लेना.
मैं हूँ असली शहर, है और Modiodal और tofranil लिया, लेकिन समय के साथ वे प्रभाव के लिए छोड़, पहले मैं एक गोली सक्रिय तुलना में यह अब है तीन. मेरा न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे सोडियम (Xyrem) oxybate जो कहते हैं कि वे करते हैं बहुत अच्छी तरह से बदलने के लिए सुझाव दिया, लेकिन साइड इफेक्ट के हजारों है और थोड़ा महंगा है.
सभी को गले
12 सितम्बर 2009 16:29 पर
हैलो verdd मैं बहुत सारी कहानियाँ मैं 15years के लिए औंघाई एमी पता चला, जब हंसी या हंसी सुनने के लिए ... अब मैं पैरों के आंदोलन में शामिल होने ... रात और दिन में सो नहीं मैं बहुत थोड़ा है empese के साथ की पहचान जीते सुनो सिर दर्द और पैरों के साथ थक गया .... और बातें या दिन कि मैं Eno शक्ति पकड़ लेता है या crewer desperttarme इन despeierto जब ऐसा नहीं है ... या बातें realmete नहीं महसूस पास कुछ orrendo या सुनवाई आवाज. हमेशा शिकायत करते हैं और मैं वास्तव में लगता है कि मेरे चारों ओर शैतान नहीं जानते कि यह क्या सच में लगता है .. और पढ़ने के लिए मैं क्या आप में से comporendida लग रहा है और मुझे पता चलता है कि csuerte lsoy द्वारा केवल
सितम्बर 09:53 पर 13 २००९
गिसेला हाय, मैं आप के रूप में ही रहने वाले दूसरों को खोजने के लिए खुश हूँ. एक तुम सो जाओ पर वर्णन में हिस्सा है, आप सो पक्षाघात के लक्षण है?
मैं तुम हमें बताने के लिए अगर आप उपचार में कर रहे हैं चाहते हैं.
कोई गर्भावस्था और मेरी जानकारी के लिए प्रतिक्रिया के साथ कोई समस्या नहीं हैं.
एक ग्रीटिंग और प्रोत्साहन, कि अपने परिवेश, अब कम से कम समझ में नहीं हमेशा आसान ...
बी.डी.
27 सितम्बर 2009 को 12:48 पर
हैलो मैं Almuñécar के yamo yaiza.soy के granada.me लोग हैं, जो औंघाई है, तो मैं 17yrs से poco.padezco औंघाई सलाह दे सकते हैं या तो, सपना सच llebo के अच्छी तरह से संपर्क करने के लिए पसंद है, क्योंकि मैं जब नोटिस मैं दे, लेकिन कभी कभी काम Nome दोगुनी खाते पर और काम कर रखना, लेकिन मैं वास्तव में सो रहा हूँ, और फिर Nome nada.pero सहमति है कि llebo कैटाप्लैक्सी बदतर है, क्योंकि हर बार जब मैं मुझे नियंत्रण और मुझे किसी भी कम देता है सपना lado.luego, सपने मैं तो असली है कि कभी कभी नाक अगर यह सच है या नहीं और मैं सारे सपने और कभी कभी नाक भूल अगर मैं क्या कह रहा हूँ सच है कि से, और अगर मैं soñao या एक है कि, अंत में .. एक movida.yo modidoal velaxafina सुबह या कुछ और रात में noche.aunqe से गोली ले लिया एक antidepressant है कि मैं कुछ भी नहीं इक्का क्योंकि मैं कर रहा हूँ किसी एक igual.si का पता कृपया इसे जला अच्छा न्यूरोलॉजिस्ट diga.bueno buestra respuesta.gracias.y सभी को अच्छी किस्मत की उम्मीद
28 सितम्बर 2009 को 18:48 पर
Yaiza नमस्कार, सब से पहले मैं तुम्हें बताना चाहिए कि आपके न्यूरोलॉजिस्ट / रात में sueño.La टॉमस गोली में एक विशेषज्ञ है cataplejías को राहत देने होगा अगर सही खुराक है. मैं स्पेन में किसी कि निश्चित रूप से स्थानों पर जहाँ आप में भाग लेने के लिए या कम से कम तुम एक हाथ दे सकते हैं के साथ संपर्क में आ जाएगा करने के लिए अपने चिंता समाप्त हो जाएगी.
एक गले लगाने और ख्याल रखना!
स्लीपिंग ब्यूटी
सितम्बर 2009 29 16:32 पर
Yaiza नमस्ते, मैं narcolepsico, शाही शहर हूँ, मैं 17 साल है, और 3 मैं उपचार में हूँ बनाता है, हाल ही उद्देश्य के साथ एक वेबसाइट औंघाई की अधिक कुछ पता किया, और मुझे लगता है कि आप कई संदेहों को हल करेगा, अगर तुम चाहो तो मैं किसी भी विशिष्ट सवालों का जवाब कर सकते हैं. Facebook पर मुझे निद्रारोग के समूह में खोजें, मेरा नाम विलियम आर.
2nd अक्टूबर 2009 18:37 पर
Sman हाय, मैं तुम्हें भेजा मेल लेकिन मेरे लिए अपने ई - मेल से bounces. तुम्हें पता है, तुम मंच के लिए आमंत्रित कर रहे हैं.
नाम, समझ, और मेरी क्षमा याचना.
एक गले लगाने
बी.डी.
2nd अक्टूबर 2009 23:32 पर
मेरा नाम एरियल है, मैं Quilmes गणराज्य (अर्जेंटीना) और एक महीने में मैं narcolepsy के साथ का निदान किया गया था पर थोड़ा में रहते हैं ... Cuéntoles है कि मैं 26 साल है और मैं पांच साल के लिए किया गया है मुझे मनोचिकित्सकों और मनोवैज्ञानिकों के साथ व्यवहार. कहानी बहुत तुम क्या है से अलग नहीं है: मैं अवसाद का इलाज शुरू कर दिया और मैं चारों ओर हजारों दवाओं, विश्लेषण और अध्ययन के साथ चल रहे थे, जब तक अंत में एक दिन एक न्यूरोलॉजिस्ट के लिए आते हैं जो मैं एक अध्ययन करने का सुझाव दिया में sueño.Me डा. Podesta के क्लिनिक में अध्ययन किया था और परिणाम था कि मैं तंद्रालुता है ... ओह, और इसके अलावा मैं apneas और hypopneas (प्रति घंटा 70) है, तो, के रूप में आप का एहसास होगा, desacanso एक बकवास नहीं, कोई नहीं दे कुछ नहीं. इस साल मैं स्कूल छोड़ना पड़ा क्योंकि मैं अध्ययन के साथ नहीं रख सकता है, मैं मुश्किल से बिस्तर से बाहर निकलना कर सकते हैं के रूप में यह सब इतना नया है मैं सवालों के हजारों है कि शायद बाद में पूछेंगे. का इलाज औंघाई modafinil मुझे दिया, मैं इसे दो बार लिया, पहले कुछ महीनों पहले जब मैं अभी तक narcolepsy के साथ का निदान नहीं था, और इसे लेने के दिनों के भीतर मैं एक भयानक अवसाद में चला गया मेरे मनोचिकित्सक: आज मैं पूछना चाहता था मैं उसे निलंबित. अब निदान के साथ, एक मनोचिकित्सक, पर्चे modafinil मुझे वापस और दिन मैं अधिक उदास है, और अधिक थक गया लगता है और अधिक सो, सिर दर्द, चक्कर आना, और झटके के अलावा हो रही शुरू लेने लगते हैं. जब मैं अपने मनोचिकित्सक को यह बताने के लिए अगर वह कुछ पलटाव कर सकता पूछा और वह कोई कहता है, कि modafinil इन प्रभावों का उत्पादन नहीं कर सकते हैं, लेकिन मैं खुराक बंद कर दिया और सबसे अधिक लक्षण गायब हो जाते हैं ... और मेरा सवाल है कि क्या एक हैं तंत्रिका उत्तेजक modafinil के रूप में अवसाद और अधिक नींद और थक गया हो सकता है कि करने के लिए, modafinil साथ छोड़कर औंघाई का इलाज के लिए एक और तरीका है. से पहले ही आपको बहुत बहुत धन्यवाद, मैं मेरे पत्र की हद तक के लिए माफी माँगता हूँ, यह होता है कि मैं चिंता मार क्योंकि मैं पंद्रह दिनों के भीतर जब तक मेरे डॉक्टर को देखने और लक्षण एक ही रहते हैं की कोशिश कर रहा हूँ. एक बार फिर धन्यवाद और मैं (मैं समझ है कि आप में से कई एक साथ आते हैं) सुझाव है कि एक नींद पार्टी या कुछ और, को पूरा करने और अनुभवों को साझा करना चाहता था.
अंत में: कल्पना कितना भी बदतर अगर हम इस एल्म स्ट्रीट ¿पर रहते थे सकता है?
अक्टूबर 3 2009 को 06:20 पर
हाय एरियल,
के पहले सभी का स्वागत, बहुत जल्दी, मैं modafinil लेते हैं और काम पर जाना है!. मेरा मानना है कि मैं अवसाद ला सकते हैं, आप Narcolepsy के प्रकार Inipramina अन्य लक्षण के एक antidepressant नहीं दिया?
medicating की कला प्राचीन alchemists तरह है, हम में से प्रत्येक के लिए हम क्या हमारे न्यूरोलॉजिस्ट के लिए relantándo के अनुसार खुराक में एक "समायोजन" की जरूरत है.
मनोचिकित्सक है जो आप निद्रारोग के बारे में पता काम करता है? यह बहुत महत्वपूर्ण है क्योंकि के रूप में आप की सूचना दी है, यह अक्सर एक बीमारी "मनोरोग" के रूप में इलाज किया गया था और यह नहीं है .... कोई बेहतर है या बुरा, अन्य उपचार!
मनोचिकित्सा के रूप में आप उदास महसूस कर सकते हैं के साथ narcolepsy, सुस्त, भयानक बुरे सपने, मतिभ्रम .... लेकिन क्षेत्र साई नहीं होने ... एक से परे करता है.
के लिए अब लगता है कि मैं कुछ जवाब दिया, फिर से, यह सुबह है और मैं Narcolepsy है ........
मैं मंच पर आमंत्रित करने के लिए सवाल पूछने के लिए बाहर वहाँ हो, आप कई जवाब होगा
मैं तुम्हें बधाई भेजने के लिए, यह भी Quilmes!
एक गले लगाने
स्लीपिंग ब्यूटी
पीडी contactate बैठकों के लिए.
4 अक्टूबर 2009 को 12:02 पर
कई gracias.tienes कारण न्यूरोलॉजिस्ट है कि मैं औंघाई में एक विशेषज्ञ नहीं है, मैं परिवर्तन के बारे में पता कर रहा हूँ, लेकिन यह बहुत मुश्किल नियुक्तियों के माध्यम से अपने न्यूरोलॉजिस्ट नहीं तो के साथ contacatar ग्रेनेड cita.y वर्ष से वर्ष के लिए दिया है, यहाँ तंत्रिका विज्ञान बहुत धीमी गति से, विशेष रूप से इस तरह enfermedad.me के लिए संबंधित मुद्दों को पता है अगर मैं केवल एक है जो noxes के माध्यम से सो नहीं करता है? और मैं भी एक भूख पाने के लिए और कुछ भी, यहां तक कि एक अंगूर खाने के लिए नहीं हूँ, मैं नहीं रह सकते हैं सो और मैं desepero है, मैं पक्ष की ओर से कदम है और मैं अगले दिन फिर baño.y यह सब थक दिन के लिए सामान्य करने के लिए जा रहा रखने के लिए, क्योंकि कोई अच्छा रात के आराम के.
muxas अच्छा धन्यवाद, आपके ठीक प्रतिक्रिया की उम्मीद है.
yaiza बधाई.
4 अक्टूबर 2009 को 14:48 पर
Yaiza नमस्ते. सबसे पहले मैं आप को आमंत्रित करने के लिए मंच के लिए आते हैं पहले, वहाँ आप रजिस्टर और आप विषय है कि हितों तुम खोल सकते हैं!
मैं आपको बता सकता है कि सभी या लगभग सभी, उस रात बुरी तरह से सोया और ... खाने के रूप में आप भी एक अंगूर का कहना है की तरह असली मुसीबत में भूख हो. एक बिंदु रात में अच्छी नींद है, अपने एक निश्चित समय पर दवा लेने के लिए, हमेशा एक ही है, अच्छी तरह से आराम करो और सो जाओ .... यह कुछ एक न्यूरोलॉजिस्ट खोजने की कोशिश कर सह स्पेन होगा, बस यह है अपनी बारी पूछना.
एक प्यार
स्लीपिंग ब्यूटी
9 फ़रवरी 2010 को 20:45 पर
हैलो मैं Quetzaltenango से हूँ, ग्वाटेमाला मैं narcolepsy के 15 में निदान किया गया था अब मैं 16 साल है पर बहुत मुश्किल है
यह है, लेकिन मैं बहुत शांत लग रहा है और पता है कि मैं दोस्त हैं जो मदद
नहीं, मैं यह सब आशा और मुझे cuentn कदम क्या. मैं भी कैटाप्लैक्सी है
मैं फर्श पर गिर जब मैं एक बात या स्थानांतरित करने में असमर्थ भावना है, मैं बंद था और lo9s
जारी समर्थक स्टूडियो अब दवा के साथ मैं एक छोटे से सोने का प्रबंधन, लेकिन कभी कभी अथक हो सकता है हो सकता है जारी की उम्मीद नहीं कर सकता, मैं संपर्क में रखने की उम्मीद है, और मैं आप को सुंदरता सो बधाई देता हूं.
चीयर्स, तानिया taniakarrilllo अपने ईमेल @ Hotmail मैं तुम्हें जो कुछ में मदद कर सकता है.
11 फ़रवरी 2010 5:49 पर
हाय तानिया, यह भाग्यशाली है कि आप तो जवान का निदान किया गया है, एक महान मदद करने के लिए समय पर उपचार है. आप retomarás अपनी पढ़ाई के बाद देखेंगे.
मैं मुझे बताओ प्यार तुम कहाँ atendés, यह एक बड़ी मदद हो सकता है, अमेरिका में इस ब्लॉग पढ़ने के लिए है और वहाँ कम डेटा बिंदु हैं. यहाँ यह करो या मंच में शामिल!
आपका स्वागत है और आपको बहुत बहुत धन्यवाद.
एक गले लगाने
स्लीपिंग ब्यूटी
11 फ़रवरी 2010 20:53 पर
स्वागत के लिए धन्यवाद कि मैं तुम्हारे साथ pers के साथ बहुत बेहतर comportandiendo के महसूस होगा
लोगों के मेरे जैसे पीड़ित, अच्छा के रूप में मैं कह रहा था मैं Quetzaltenango, ग्वाटेमाला से हूँ. के लिए
डॉक्टरों को जो मुझे इलाज कर रहे हैं है ग्वाटेमाला राजधानी में यह एक है, और दूसरे चिकित्सक
यहाँ QWuetzaltenango में क्लिनिक, मैं हर महीने के बारे में ग्वाटेमाला के लिए जाना है, सी.एल.
मैं हर महीने लगभग 2 या 3 अंगूठी नहीं, आर्थिक प्रश्न के लिए, चिकित्सक है जो मुझे मानते हैं
ग्वाटेमाला में नींद क्लिनिक के बिना है जहाँ मैं परीक्षण क्या पता लगाने के लिए किया था
मैं डॉ. हेनरी स्टॉक बुलाया है और डॉक्टर ने मुझे Quetzaltenango और मैं में यहाँ की जाँच
ग्वाटेमाला में आदेश डॉ. के ऐली डी लियोन Natareno है.
दोनों क्या मुझे कर रहे हैं medicating कर रहे हैं और दवा का नियंत्रण लेने, sabr क्योंकि के रूप में
डॉ. हेनरी, एक या तो दवा नहीं है ग्वाटेमाला में अपने क्लिनिक है, के रूप में वह है
सोने के बिना लैटिन अमेरिकी अस्पताल में अध्यक्ष है, लेकिन है कि अनुमति दी है
के रूप में मैं एक सुधार के साथ अब हूँ के रूप में महान नहीं talves, लेकिन मेरे लिए अगर significantl
वैट सिर्फ भगवान ही है जो मेरे साथ किया गया है और यह ustdes के साथ यकीन है कि, मैं जारी रखने की उम्मीद
संचार के लिए के रूप में अच्छी तरह से मुझे बताओ कि तुम और यह सभी के रूप में बढ़ाने में सक्षम किया गया है
निद्रारोग होने के दौरान आप अपने जीवन ले सकता है.
देखकर है मुझे cuidate के लिए धन्यवाद, hugs और आशीर्वाद के बहुत सारे जो इस पढ़ा
वास्तव में, देखभाल hugs के ले.
तान्या Carrillo.
1 मई 2010 को 17:00 पर
हाय, यह पहली बार मैं एक मंच में लिखना है. क्या पता है लेकिन नहीं अगर मैं किसी को आप रुचि रखते हैं बताने जा रहा हूँ यहाँ मैं जाना: मेरे नाम लिडा और मैं स्पेन में रहते हैं को प्रारंभ करने के लिए अच्छा (Catalonia) मैं 15 साल है (एक 16 माह में) और मैं कश्मीर अधिक या कम एक साल पहले कि मैं शुरू कैटाप्लैक्सी है. मेरा कैटाप्लैक्सी के लिए कहना बहुत मजबूत नहीं है, लेकिन पर्याप्त ताकि आप हमेशा के लिए कश्मीर के साथ सावधान रहना किसी को क्या कहते हैं या करते है कि मुझे हंसी, आदि कर सकते हैं .. मैं करने की कोशिश किसी तरह पहले की कोशिश उल्लेख किया है मुझे बहुत प्रभावित नहीं है, पर बाहर और अंदर हँस. यद्यपि कभी कभी यह संभव नहीं है: एस. फिलहाल मैं किसी भी गोलियाँ कैटाप्लैक्सी के लिए नहीं लेते. बस सोने के लिए modafini ले.
लंबे समय पहले कि मैं औंघाई और avezes कश्मीर कश्मीर के लोगों ने मुझे> समझ में नहीं आता ऐसा नहीं लगता.
अगर किसी को अगर यह एक ही बात होता है या इस बारे में बात करना चाहता मैं अपने मेल ^ छोड़ lidialince68@hotmail.com
चुंबन
1 मई 2010 को 21:31 पर
Lidia, aquí todos entienden, por vivirlo, en mayor o menor grado. Sería genial hablar con vos, registrate en el Foro, y fijate, hay varios temas, podés abrir uno, y te vamos respondiendo y contando lo nuestro.
De a poco, te irán comprendiendo…
Besos
स्लीपिंग ब्यूटी
3 मई 2010 को 19:59 पर
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas yq esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela ya todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos ya ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
एक गले लगाने
स्लीपिंग ब्यूटी
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
स्लीपिंग ब्यूटी
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.