हाय सब लोग उन जो निद्रारोग, सो पक्षाघात, cataplejías, hipersomia, और अन्य जानकारी देख रहे हैं क्या है इस हालत के लिए असुविधा हालांकि छोटे, जोड़ा जा सकता ....
स्पेन में छुट्टी पर आनंद ले, या गर्मियों में पीड़ित, हवा और अतिरिक्त गर्मी की कमी के बाद से हमारे लिए बहुत अच्छा नहीं कर रहे हैं और हाल के महीनों में उनकी अनुपस्थिति देखा.
शुरुआत से, चिली की तरह मेक्सिको, हमें अपने अनुभवों को दिया कोलम्बिया बहुत करीब हमारे दोस्तों, Marce, लाइट, दाऊद, और दूसरों की अमूल्य उपस्थिति है जो narcolepsy के नहीं बल्कि अर्जेंटीना में इस परियोजना में शामिल हो गए एक साथ आने तक पहुँचने के लिए, है. नए अनुसंधान और एक कम समय में प्रसार, स्कूलों और विश्वविद्यालयों में हम सभी के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की कोशिश करने के लिए. लेकिन ब्यूनस आयर्स और अन्य Chileans जो फोरम में लिखा है में अब आंद्रे de चिली. यह अमेरिका
सामाजिक कार्य की मान्यता, सरकारी अस्पतालों और सामान्य में देखभाल केन्द्रों हम चिंतित हैं, दवाओं की कीमत के रूप में अच्छी तरह से.
दुनिया अपनी गति पर है और हम विभिन्न समस्याओं के साथ सभी कर रहे हैं. प्रत्येक देश में एक स्वास्थ्य प्रणाली है, अच्छा है या बुरा कर रहे हैं, लेकिन हमारा उद्देश्य रोगियों को जो जीवन के लिए इलाज की जरूरत के रूप में मान्यता प्राप्त होना चाहिए, जब तक वे कुछ पता चलता है.
इस प्रकार, दुनिया के चारों ओर बिखरे हुए, हम एक साथ जाने के लिए सुना जा और जागरूकता के एक आंदोलन बनाने के.
अमेरिकी कानून है कि सभी या हम क्या उम्मीद की सबसे शामिल है फ्रांस अधिकारों के संदर्भ में बहुत दूर आ गया है. इटली भी अपने सहयोग और सूची में चला जाता है किया गया है ....
इस ब्लॉग के लिए अर्जेंटीना में पैदा हुआ था, लेकिन वहाँ हर जगह मेक्सिको अपने आप ही है और facebook पर मैं Narcolepsy में शामिल होने के लिए पता मिल गए हैं. है. कोई भी मरीजों के इस उद्यम के बाहर है.
Narcolepsy एक से अधिक हम कल्पना और शीघ्र निदान कई असुविधाएँ होती है और जटिलताओं को बचाता है. भूलने के लिए आप अपने आप को जानकारी, और अन्य चिकित्सकों, सामान्य चिकित्सक और अन्य विशेषता लाने के न्यूरोलॉजिस्ट से परामर्श नहीं है, हम उन्हें सूचित किया जाएगा हमें क्या होता है. इस प्रकार जब हम रक्तहीनता से पीड़ित हैं या थाइरोइड अनियमितता, या गरीब नींद की मांसपेशियों में तनाव है, शायद उसी का एक neuropathic दर्द उत्पाद छोड़ने और सब कुछ एक एकल इतिहास का हिस्सा है बिना समान रूप से व्यवहार कर रहे हैं क्लिनिक.
इस प्रकार, बैनर या सभी को एक साथ के बिना हम इस पथ में जो हम अंधेरे छोड़ने के लिए और एक दूसरे का समर्थन करने का फैसला किया है जारी रहेगा.
एक बड़ी गले सभी सामान्य और अभी तक आना
और अधिक के लिए वापस आ जाओ!
स्लीपिंग ब्यूटी
15 अगस्त 2010 13:00 पर
हाय बेला!
मुझे लगता है कि सबसे अच्छी बात यह है कि अर्जेंटीना में हुआ है, कई राष्ट्रीयता एक ही उद्देश्य के लिए एक साथ आते हैं, narcolepsy के बारे में बात करते हैं, हमारी क्षमताओं का प्रसार और प्रचार के लिए हमारी कहानियों और लड़ाई बताओ. यह सिर्फ शुरुआत है, और अधिक हम अधिक शक्ति के लिए देहात का पालन ... चुम्बन है.
सितंबर 3 2010 को 06:47 पर
एकता शक्ति है, एक पुराने और थक गया ... कि और साझा करने के लिए क्या हमारे पास होता है वहाँ कोई सीमाएं हैं कहते हैं. क्या यहाँ, चीन या स्पेन में, एक ही संघर्ष ग्रस्त हैं, दुनिया की चुप्पी में दुर्बोधता पीड़ित और आगे खींच हमें दोनों रोइंग हथियार टायर की कोशिश नहीं कर रहा. कि इस ब्लॉग का असली सौंदर्य है, जो हमें आकर्षित करती है, बाद में या पहले एक चुंबक की तरह है. कि इसके निर्माता, जो आशा की एक प्रकाश के साथ एक डिटेक्टर अनदेखी असामान्य स्थानों तक पहुँच के वास्तविक मूल्य है. प्रत्येक अपने स्वयं के विषय करने के लिए, Serrat कहते हैं, लेकिन व्यक्तिगत कहानियों और व्यक्तियों, जो नींद की बिमारी हो परे, बीमारी हमें एकजुट करती है और हमें लाता है, इस विशाल दुनिया में वास्तविक दूरी है जिसमें हम रहते हैं की परवाह किए बिना. तो, हर किसी को आपका स्वागत है, और हमारे स्लीपिंग ब्यूटी के लिए रचनात्मक चिंगारी के लिए हलिलुय. Patagonia की ठंड ठंड से नमस्ते. लोरी
16th सितम्बर 2010 15:29 पर
हाय बेला! मैं 16 साल है, लेकिन मैं औंघाई है .. लेकिन इस रोग से ग्रस्त नहीं की जरूरत है पता है कि उनके जीवन आसान नहीं है. पता है कि जो लोग इस रोग समझ में नहीं आता के परे भी वहाँ दूसरों है कि हम उन्हें समर्थन करते हैं क्योंकि वे मानव हैं और एक ही इलाज और अधिक लायक है कि वजन के साथ इस जीवन पर जाना और बेहतर बलों और रहते हैं .. चुम्बन!
16th सितम्बर 2010 21:27 पर
आप दिल से धन्यवाद!
16th नवंबर 2010 को 04:41 पर
नमस्कार! मैं नींद की बिमारी हूँ, लेकिन मैं एक मानसिक बीमारी है और आज मैं नीचे मारा, चिकित्सा सहायता के लिए धन्यवाद नियंत्रित है. तो मैं जानता हूँ कि यह क्या जीवन में सीमाएं हैं. एक ब्लॉग में शामिल होने के लिए बधाई. एक महान विचार की तरह लगता है. नमस्ते.
7:48 पर मार्च 2011 25 वीं
हाय सब, मैं चिली हूँ, मैं 24 या इतने वर्षों पहले मैं 5 narcolepsy के वर्षों के साथ का निदान किया गया था सच तो यह है कि जब तक हम इस दुर्लभ बीमारी के लिए कुछ सीमाएं हैं, और मैं एक पूर्ण जीवन कभी नहीं रोका realiazar और मैं कभी नहीं की अनुमति दी है इस रास्ते में हो जाता है, निश्चित रूप से मैं समय से कुछ डराता खर्च लगभग भूमिगत (गाड़ी sudterraneo) के तरीके को सोते की तरह लग रहे. ओह पूरी शाम सो बस में घर के रास्ते पर खर्च करते हैं .. मैं मेरे साथी स्कूल के साथ रहते हैं या काम करते हैं और पूरी तरह से मेरे जीवन के हर दिन रहते हैं तो मैं आपको आमंत्रित कभी इस रोग की सीमा में कामयाब रहे हैं क्योंकि आप अगर की अनुमति नहीं केवल पीसी के लिए सीमित होगा लेकिन उनके परिवारों और लोगों को प्यार करता था ..
मुझे पता है जहाँ मैं मदद कर सकता मैं लोगों को जो इस रोग से पीड़ित नहीं होने के बावजूद perosnas समर्थन agradacer चाहते हैं कि के रूप में conprencion अगर हम सब के लिए एक महान उम्मीद है ...
चिली से बधाई
26th मार्च 2011 17:07 पर
धन्यवाद Kael, जैसा कि मैंने कहा, यह है करने के लिए मदद को बढ़ावा देने के अधिकार को प्राप्त करने और उपचार के बारे में हमें और अधिक बता. हम एक ही बातें सब के बाद बिताया है, जागते सपने से कुछ बदतर मामले पर निर्भर करता है. लिखने के लिए धन्यवाद और संपर्क में रहते हैं. यह सैंटियागो में एक बैठक करने जा रहा था लेकिन कुछ उम्मीद है कि संभव महीने में स्थगित किया गया था! एक प्यार
स्लीपिंग ब्यूटी