Abr 02
Información
Si usted tiene alguno o todos los sÃntomas descriptos, consulte a un neurólogo y cuéntele su situación. Su médico será el encargado de aclarar sus dudas y de ser necesario efectuar los estudios correspondientes.
Bella Durmiente
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Septiembre 3rd, 2009 at 19:47
03/09/2009
Argentina BSAS Don Torcuato
Buscando información sobre enfermedad que padezco encontre este blog, me comunico con ustedes porque tengo epilepcia en sueño hace 6 años y el tratamiento que sigo no tiene progreso ya que la unica solución que me brindan es la de tomar fenitoina es una cápsula que contiene FenitoÃna Sódica( conocida como Epamin) 100 mg, que tiene como acción terapeutica ser un Anticonvulsivante, AntiarrÃtmico. Mas alla del poco interes y la falta de voluntad que tiene mi neurologo para conmigo sigo buscando informacion para poder tratar la enfermedad pero con muy poco exito. LES QUERIA PEDIR SI ME PODRIAN CONTACTAR CON DOCTORES CAPACIDATOS PARA TRATAR LA ENFERMEDAD.
Escobar Matias
Septiembre 3rd, 2009 at 23:11
Hola MatÃas, he derivado tu consulta y espero poder darte una orientación con tu tema. No te desanimes, de a poco iremos encontrando soluciones para todos, me incluyo. Es un largo camino en que los diagnósticos no siempre son precisos. Si querés escribir en privado contándome cuál es tu situación en cuanto a Obra Social ajusto mi búsqueda..
Un abrazo
Bella Durmiente
Diciembre 18th, 2009 at 3:15
Bella! Soy Letty de Queretaro, perdi el dato del chico q realiza una encuesta:S tengo pegados en un bloc de notas, las preguntas con las respuestas pero no anoté el msn de el y por aqui no encuentro la info. Please!! dime donde está para poder contactar con el y pasarle mis respuestas si es que aÃn entran vale?
Besitos y.. dulces sueños!!!
Diciembre 18th, 2009 at 5:51
Hola querida Letty, él se llama Rodrigo Bustillo y la dir es rsaosk@hotmail.com!
Un abrazo y dulces sueños para vos tb
Bella Durmiente
Febrero 26th, 2010 at 10:58
HOLA MATIAS
ME LLAMO SUSANA Y TENGO UNA HIJA DE 12 AÑOS QUE TAMBIEN TOMA EL EPAMIN, EN MEXICO ESTA LA DRA. VIDA TERESA PADILLA TIENE UN TRATAMIENTO HERBOLARIO Y CREO QUE LE ESTA FUNCIONANDO SU CORREO ES
vidateresa@hotmail.com ESPERO QUE TE PONGAS EN CONTACTO Y CREO QUE NO HAY QUE DESANIMARSE MI HIJA TIENE UNA GRAN ENERGIA Y LE GUSTA NADAR SIEMPRE LO HACE BAJO CONTROL Y EN OBSERVACION. QUE TENGAS MUCHA SUERTE Y TEN MUCHA FE. CUIDATE. ESPERO ME CONTESTES .
Febrero 27th, 2010 at 14:06
Hola Susana, entiendo que os de México y que tu hija tiene narcolepsia? O epilepsia?
Me interesa lo del herbolario con el que trabaja esta Dra que mencionás. Me gustarÃa que si es de Narcolepsia nos digas, habrá varios interesados en escribirle, este foro tiene visitas mucho en México. Muchas gracias por tu aporte!
Bella Durmiente
Abril 3rd, 2010 at 16:05
Hola!!
les queiro contar mi historia… Soy narcoleptica, desde hace muchisimos años, pero lo descubri recien haran 7 meses. Y cuando digo descubrÃ, es literal.
Despues de haber terminado la escuela secundaria (ya que no tengo recuerdos de tener episodios ahi), y empezar la universidad, empece con estos problemas del sueño.
Todos, pero absolutamente TODOS los dias, tenia episodios de quedarme dormida (sentir desvanecimiento del cuerpo) en donde sea, (siempre sentada, nunca me cai al piso ni nada de eso). Eran episodios de segundos, minutos, no mas que eso, pero no los podia controlar. SabÃa que me estaba durmiendo, que se me cerraban los ojos, y por dentro me decia “abrilos, estás quedandote dormida”, pero era inutil, no podÃa. Escuchaba todo lo que pasaba a mi alrrededor, si estaba en la clase, asà dormida como estaba, seguia escuchando al profesor, y ni bien me despertaba (como si hubiese dormido 5 hs seguidas), podÃa seguir la clase a la perfeccion. La gente que me rodeaba no lo podia creer!
Cada vez que tenÃa un profesor nuevo, tenia que sentarme con él y explicarle mi situación “inexplicable”, ya que hasta ese momento no sabÃa que tenÃa, pero si sabÃa que algo era.
En mi casa, me trataban como que estaba cansada y me quedaba dormida, por estar despierta hasta “tarde” (00:30 hs) en la computadora (como cualquier persona que tal vez lea esto).
vale aclarar que jamas en la vida pude ver una pelicula entera, las veia en tomos, en partes. un viaje en coletivo (autobus), era dormir, pero jamas pasarme de parada, una reunion laboral, lo mismo.
Mis respuestas hacia el mundo, con la pregunta tipica y de rutina habitual - Hola Meli, como estas???; siempre eran las mismas, - “muerta, no puedo mas con mi vida, cansadisima”.
Yo sabÃa que algo me pasaba, que no era normal, que llevaba la misma vida que todos mis amigos, y sin embargo, tenia estos episodios que no podia controlarlos!
Fui a todos los medicos habidos y por haber, me hice estudios de todo lo que uno se puede imaginar, y que salia??? que estaba bien, todo me daba bien, no tenia nada… yo salia de los medicos, MAL, TRISTE. QUerÃa que me encuentren algo, que me digan “mira, tenes ésto y ésto, tomaste ésto y listo”, pero no!!! nadie me encontraba nada.
un dÃa, con total curiosidad y preguntandome por que no hice esto antes?, entre al google, y escribi “ME QUEDO DORMIDA EN TODOS LADOS”. Ahi entre en un foro, y luego en otro que me llevo a otro, y en medio de un foro, alguien nombró la palabra NARCOLEPSIA, acto seguido, tambien la busque en google y ahi encontre los sintomas, hisotrias, este blog y todo lo que decia, ERA YO!!! me sentia totlamente identificada.
les mostre a mi familia que terminaron pidiendome disculpas.
lei que tenia que recurrir a un neurologo.
fui, a una clinica del sueño, ahi me hicieron primero estudios para ver si en realidad lo que yo tengo son apneas en el sueño, y descartar la narcolepsia, pero no!, el estudio salio perfecto, desde que me duermo, hasta que me levanto, duermo perfectamente!!!
con lo cual, seguia el estudio de la Narcolepsia, que era un poco mas complejo, pero me lo hice, y finalemnte salio que SI!, tengo narcolepsia.
Mi doctor me medicó. tomo una pastilla que se llama MODAFINILO de VIGICER, y la verdad, mi vida cambio al 100%.
nunca mas tuve episodios, estoy despierta y a la noche duermo sin problemas!
Espero que haya servido mi testimonio. Cualqueir pregunta, duda y demas, estoy para contestarles!
Saludos
Melina, desde Argentina.
Abril 4th, 2010 at 9:54
Hola Melina, me alegra que hayas encontrado el nombre a tus problemas del sueño, finalmente la Narcolepsia. Te entiendo, los médicos generalistas ni por asomo te mandan a un neuro, a lo sumo al psicólogo o te dan vitaminas para aumentar el rendimiento ( ser útil a un sistema en vez de mejorar la calidad de vida)
Te pregunto algo: 100% mejor? asà te sentÃs? Es que me parece bien, pero casi imposible. No tenÃas parálisis del sueño? CataplejÃas? El Modafinilo solo despierta parte del dÃa ( my bueno en las hipersomnias idiopáticas), por eso te pregunto.
Si te interesa reunirte, escribà a contacto y hay un par de personas que esperan partcipar de nuestras reuniones. Si das tu datos en privado alguien te contactará
Un saludo y que sigas muy bien!
Bella Durmiente
Mayo 17th, 2010 at 15:04
Hola Rodrigo! Yo tambien estoy tomando modafinil, tomo una pastillita ( nose de cuanto es) cada dia con el desayuno. Como tu dices esto me ayuda un poco, pero mas tarde, normalmente despues de comer me empiezo a ” dormir” , creeis k tendria k tomar mas I consultarlo con el medico?
Mayo 22nd, 2010 at 19:38
Hola Lidia..!! Me gustarìa poder ayudarte un poco más pero ando buscando información también. Lo único que puedo decirte es que tomo una tableta de Vigicer (Modafinilo) al levantarme (antes de desayunar o comer) y me ayuda mucho a despavilarme y que se me vaya la sensación de sueño mientras me preparo y alisto para salir al trabajo. Sin embargo, me da sueño más tarde si no estoy activo. Si estoy mucho tiempo en la compu, también me da sueño… Si me despierto tarde, es decir como a las 10 am, aunque tome Modafinilo no se me vay el sueño… Diculpa no poder ayudarte mucho, por lo pronto, como me dijo Bella Durmiente, ya tengo turno para un especialista en medicina del sueño y le hare la consulta sobre el Modafinilo… Mucha suerte..!! Saludos..!!
Mayo 27th, 2010 at 15:03
nececito saber de un doctor que trate la narcolepcia
Mayo 27th, 2010 at 22:18
Un neurólogo siempre,es prefrente que su especialidad sea patologÃas del sueño, esto depende del paÃs y ciudad en la que vivas.
Un saludo
Mayo 27th, 2010 at 22:28
Hola, yo me atiendo con el Dr. Ferrero de Argentina.
la verdad que me atendieron de 10 y tengo solcionado mi problema de narcolepsia (espero que asi siga jaja).
Saludos
Melina
Mayo 28th, 2010 at 21:31
yo no entiendo esto, que ya me han dado diagnostico hace 10 años y todos teneis en claro que no se cura, que nos aliviamos vale, pues es dar falsa esperanza que se mejora al total, habeis visto que algunos ni el modional les va. para mejorar la vida es que nos atendemos, pero que sepais que no se cura y eso lo dice la ciencia y estudios recientes. saludos a todos
Junio 1st, 2010 at 12:34
Hola, Yo soy la Dra. Vida Teresa padilla, de Mexico DF, veo que Susana me ha mencionado en este espacio. Solo deseo aclararles que yo lo que trato es la epilepsia y con exelentes resultados. También trato enfermedades generales. Soy médica cirujana general y me he ocupado de ejercer basicamente terapias alternativas, lo más apegada posible a todo lo natural. saludos y mis mejores deseos por su salud.
Julio 11th, 2010 at 13:34
Hola!! de Chile , tambien tengo Narcolepsia y tambien me dieron Modafinilo , pero tb concuerdo con alguien que comentó que me sirve e la mañana para mantenerme despierta pero despues igual tipo 3 de la tarde me baja un sueño que necsito dormir…asi es que cual es la solución definitiva ????y el Modafinilo de 200 mg , me hace andar buen todo eldÃa ,pero en la noche nome deja dormir , al final es otro problema , es desesperante no encontrar un remedio definitivo,
saludos
Kty
Julio 26th, 2010 at 3:42
Hola,tengo 17 años,y desde hace 2 años tengo sueño durante el dia.Por ejemplo,cuando me siento en una silla me aduermo un poco y bostezo durante el dia a menudo.Ya hace 2 años que me ocurre.Fui al medico y me hizo una analisis de sangre y me dijo que estaba perfecto,y hago dieta de deportista.
Mi madre me da vitaminas pero no me hacen afecto.
Que hago?
Haze 2 veranos hize muy malos horarios,pero dudo que tenga que ver porque ahora duremo 7,8 horas
Agosto 21st, 2010 at 10:00
saludos desde tenerife.yo padezco de narcolepsia con cataplejia ,
mi tratamiento al dÃa de hoy es (XYREM-MODIODAL Y PROSAC)
me va bien , no consigo dormir mas de 2:45 seguidas pero voy escapando.me gustarÃa cambiar experiencia de nuestra enfermedad
que no es muy fácil llevar.
Agosto 24th, 2010 at 12:46
Hola Jesús Angel, lo de no poder dormir más horas seguidas nos afecta a varios de nosotros, yo misma estoy intentando con el médico encontrar la solución. Tomo casi lo mismo que vos pero el Xyrem no está en Argentina…..Un saludo