Abr 02

Información

Tag: Generalbella durmiente @ 16:17

Si usted tiene alguno o todos los síntomas descriptos, consulte a un neurólogo y cuéntele su situación. Su médico será el encargado de aclarar sus dudas y de ser necesario efectuar los estudios correspondientes.

Bella Durmiente

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19 Respuestas a “Información”

  1. Escobar Dice:

    03/09/2009

    Argentina BSAS Don Torcuato

    Buscando información sobre enfermedad que padezco encontre este blog, me comunico con ustedes porque tengo epilepcia en sueño hace 6 años y el tratamiento que sigo no tiene progreso ya que la unica solución que me brindan es la de tomar fenitoina es una cápsula que contiene Fenitoína Sódica( conocida como Epamin) 100 mg, que tiene como acción terapeutica ser un Anticonvulsivante, Antiarrítmico. Mas alla del poco interes y la falta de voluntad que tiene mi neurologo para conmigo sigo buscando informacion para poder tratar la enfermedad pero con muy poco exito. LES QUERIA PEDIR SI ME PODRIAN CONTACTAR CON DOCTORES CAPACIDATOS PARA TRATAR LA ENFERMEDAD.

    Escobar Matias

  2. Bella Durmiente Dice:

    Hola Matías, he derivado tu consulta y espero poder darte una orientación con tu tema. No te desanimes, de a poco iremos encontrando soluciones para todos, me incluyo. Es un largo camino en que los diagnósticos no siempre son precisos. Si querés escribir en privado contándome cuál es tu situación en cuanto a Obra Social ajusto mi búsqueda..

    Un abrazo
    Bella Durmiente

  3. Letty México Dice:

    Bella! Soy Letty de Queretaro, perdi el dato del chico q realiza una encuesta:S tengo pegados en un bloc de notas, las preguntas con las respuestas pero no anoté el msn de el y por aqui no encuentro la info. Please!! dime donde está para poder contactar con el y pasarle mis respuestas si es que aín entran vale?
    Besitos y.. dulces sueños!!!

  4. Bella Durmiente Dice:

    Hola querida Letty, él se llama Rodrigo Bustillo y la dir es rsaosk@hotmail.com!

    Un abrazo y dulces sueños para vos tb

    Bella Durmiente

  5. SUSANA Dice:

    HOLA MATIAS

    ME LLAMO SUSANA Y TENGO UNA HIJA DE 12 AÑOS QUE TAMBIEN TOMA EL EPAMIN, EN MEXICO ESTA LA DRA. VIDA TERESA PADILLA TIENE UN TRATAMIENTO HERBOLARIO Y CREO QUE LE ESTA FUNCIONANDO SU CORREO ES
    vidateresa@hotmail.com ESPERO QUE TE PONGAS EN CONTACTO Y CREO QUE NO HAY QUE DESANIMARSE MI HIJA TIENE UNA GRAN ENERGIA Y LE GUSTA NADAR SIEMPRE LO HACE BAJO CONTROL Y EN OBSERVACION. QUE TENGAS MUCHA SUERTE Y TEN MUCHA FE. CUIDATE. ESPERO ME CONTESTES .

  6. Bella Durmiente Dice:

    Hola Susana, entiendo que os de México y que tu hija tiene narcolepsia? O epilepsia?

    Me interesa lo del herbolario con el que trabaja esta Dra que mencionás. Me gustaría que si es de Narcolepsia nos digas, habrá varios interesados en escribirle, este foro tiene visitas mucho en México. Muchas gracias por tu aporte!

    Bella Durmiente

  7. Melina - Argentina Dice:

    Hola!!
    les queiro contar mi historia… Soy narcoleptica, desde hace muchisimos años, pero lo descubri recien haran 7 meses. Y cuando digo descubrí, es literal.

    Despues de haber terminado la escuela secundaria (ya que no tengo recuerdos de tener episodios ahi), y empezar la universidad, empece con estos problemas del sueño.

    Todos, pero absolutamente TODOS los dias, tenia episodios de quedarme dormida (sentir desvanecimiento del cuerpo) en donde sea, (siempre sentada, nunca me cai al piso ni nada de eso). Eran episodios de segundos, minutos, no mas que eso, pero no los podia controlar. Sabía que me estaba durmiendo, que se me cerraban los ojos, y por dentro me decia “abrilos, estás quedandote dormida”, pero era inutil, no podía. Escuchaba todo lo que pasaba a mi alrrededor, si estaba en la clase, así dormida como estaba, seguia escuchando al profesor, y ni bien me despertaba (como si hubiese dormido 5 hs seguidas), podía seguir la clase a la perfeccion. La gente que me rodeaba no lo podia creer!

    Cada vez que tenía un profesor nuevo, tenia que sentarme con él y explicarle mi situación “inexplicable”, ya que hasta ese momento no sabía que tenía, pero si sabía que algo era.

    En mi casa, me trataban como que estaba cansada y me quedaba dormida, por estar despierta hasta “tarde” (00:30 hs) en la computadora (como cualquier persona que tal vez lea esto).

    vale aclarar que jamas en la vida pude ver una pelicula entera, las veia en tomos, en partes. un viaje en coletivo (autobus), era dormir, pero jamas pasarme de parada, una reunion laboral, lo mismo.

    Mis respuestas hacia el mundo, con la pregunta tipica y de rutina habitual - Hola Meli, como estas???; siempre eran las mismas, - “muerta, no puedo mas con mi vida, cansadisima”.

    Yo sabía que algo me pasaba, que no era normal, que llevaba la misma vida que todos mis amigos, y sin embargo, tenia estos episodios que no podia controlarlos!
    Fui a todos los medicos habidos y por haber, me hice estudios de todo lo que uno se puede imaginar, y que salia??? que estaba bien, todo me daba bien, no tenia nada… yo salia de los medicos, MAL, TRISTE. QUería que me encuentren algo, que me digan “mira, tenes ésto y ésto, tomaste ésto y listo”, pero no!!! nadie me encontraba nada.

    un día, con total curiosidad y preguntandome por que no hice esto antes?, entre al google, y escribi “ME QUEDO DORMIDA EN TODOS LADOS”. Ahi entre en un foro, y luego en otro que me llevo a otro, y en medio de un foro, alguien nombró la palabra NARCOLEPSIA, acto seguido, tambien la busque en google y ahi encontre los sintomas, hisotrias, este blog y todo lo que decia, ERA YO!!! me sentia totlamente identificada.
    les mostre a mi familia que terminaron pidiendome disculpas.
    lei que tenia que recurrir a un neurologo.

    fui, a una clinica del sueño, ahi me hicieron primero estudios para ver si en realidad lo que yo tengo son apneas en el sueño, y descartar la narcolepsia, pero no!, el estudio salio perfecto, desde que me duermo, hasta que me levanto, duermo perfectamente!!!
    con lo cual, seguia el estudio de la Narcolepsia, que era un poco mas complejo, pero me lo hice, y finalemnte salio que SI!, tengo narcolepsia.

    Mi doctor me medicó. tomo una pastilla que se llama MODAFINILO de VIGICER, y la verdad, mi vida cambio al 100%.
    nunca mas tuve episodios, estoy despierta y a la noche duermo sin problemas!

    Espero que haya servido mi testimonio. Cualqueir pregunta, duda y demas, estoy para contestarles!

    Saludos
    Melina, desde Argentina.

  8. Bella Durmiente Dice:

    Hola Melina, me alegra que hayas encontrado el nombre a tus problemas del sueño, finalmente la Narcolepsia. Te entiendo, los médicos generalistas ni por asomo te mandan a un neuro, a lo sumo al psicólogo o te dan vitaminas para aumentar el rendimiento ( ser útil a un sistema en vez de mejorar la calidad de vida)

    Te pregunto algo: 100% mejor? así te sentís? Es que me parece bien, pero casi imposible. No tenías parálisis del sueño? Cataplejías? El Modafinilo solo despierta parte del día ( my bueno en las hipersomnias idiopáticas), por eso te pregunto.

    Si te interesa reunirte, escribí a contacto y hay un par de personas que esperan partcipar de nuestras reuniones. Si das tu datos en privado alguien te contactará

    Un saludo y que sigas muy bien!
    Bella Durmiente

  9. Lidia Dice:

    Hola Rodrigo! Yo tambien estoy tomando modafinil, tomo una pastillita ( nose de cuanto es) cada dia con el desayuno. Como tu dices esto me ayuda un poco, pero mas tarde, normalmente despues de comer me empiezo a ” dormir” , creeis k tendria k tomar mas I consultarlo con el medico?

  10. Rodrigo - Baires Dice:

    Hola Lidia..!! Me gustarìa poder ayudarte un poco más pero ando buscando información también. Lo único que puedo decirte es que tomo una tableta de Vigicer (Modafinilo) al levantarme (antes de desayunar o comer) y me ayuda mucho a despavilarme y que se me vaya la sensación de sueño mientras me preparo y alisto para salir al trabajo. Sin embargo, me da sueño más tarde si no estoy activo. Si estoy mucho tiempo en la compu, también me da sueño… Si me despierto tarde, es decir como a las 10 am, aunque tome Modafinilo no se me vay el sueño… Diculpa no poder ayudarte mucho, por lo pronto, como me dijo Bella Durmiente, ya tengo turno para un especialista en medicina del sueño y le hare la consulta sobre el Modafinilo… Mucha suerte..!! Saludos..!!

  11. gillermo antonio garcia alvares Dice:

    nececito saber de un doctor que trate la narcolepcia

  12. Bella Durmiente Dice:

    Un neurólogo siempre,es prefrente que su especialidad sea patologías del sueño, esto depende del país y ciudad en la que vivas.

    Un saludo

  13. Melina - Argentina Dice:

    Hola, yo me atiendo con el Dr. Ferrero de Argentina.

    la verdad que me atendieron de 10 y tengo solcionado mi problema de narcolepsia (espero que asi siga jaja).

    Saludos
    Melina

  14. Rocío Dice:

    yo no entiendo esto, que ya me han dado diagnostico hace 10 años y todos teneis en claro que no se cura, que nos aliviamos vale, pues es dar falsa esperanza que se mejora al total, habeis visto que algunos ni el modional les va. para mejorar la vida es que nos atendemos, pero que sepais que no se cura y eso lo dice la ciencia y estudios recientes. saludos a todos

  15. Vida Teresa Dice:

    Hola, Yo soy la Dra. Vida Teresa padilla, de Mexico DF, veo que Susana me ha mencionado en este espacio. Solo deseo aclararles que yo lo que trato es la epilepsia y con exelentes resultados. También trato enfermedades generales. Soy médica cirujana general y me he ocupado de ejercer basicamente terapias alternativas, lo más apegada posible a todo lo natural. saludos y mis mejores deseos por su salud.

  16. kty Dice:

    Hola!! de Chile , tambien tengo Narcolepsia y tambien me dieron Modafinilo , pero tb concuerdo con alguien que comentó que me sirve e la mañana para mantenerme despierta pero despues igual tipo 3 de la tarde me baja un sueño que necsito dormir…asi es que cual es la solución definitiva ????y el Modafinilo de 200 mg , me hace andar buen todo eldía ,pero en la noche nome deja dormir , al final es otro problema , es desesperante no encontrar un remedio definitivo,
    saludos
    Kty

  17. arcm Dice:

    Hola,tengo 17 años,y desde hace 2 años tengo sueño durante el dia.Por ejemplo,cuando me siento en una silla me aduermo un poco y bostezo durante el dia a menudo.Ya hace 2 años que me ocurre.Fui al medico y me hizo una analisis de sangre y me dijo que estaba perfecto,y hago dieta de deportista.
    Mi madre me da vitaminas pero no me hacen afecto.
    Que hago?
    Haze 2 veranos hize muy malos horarios,pero dudo que tenga que ver porque ahora duremo 7,8 horas

  18. jesus angel Dice:

    saludos desde tenerife.yo padezco de narcolepsia con cataplejia ,
    mi tratamiento al día de hoy es (XYREM-MODIODAL Y PROSAC)
    me va bien , no consigo dormir mas de 2:45 seguidas pero voy escapando.me gustaría cambiar experiencia de nuestra enfermedad
    que no es muy fácil llevar.

  19. Bella Durmiente Dice:

    Hola Jesús Angel, lo de no poder dormir más horas seguidas nos afecta a varios de nosotros, yo misma estoy intentando con el médico encontrar la solución. Tomo casi lo mismo que vos pero el Xyrem no está en Argentina…..Un saludo

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