Información

admin

Si usted tiene alguno o todos los síntomas descriptos, consulte a un neurólogo y cuéntele su situación. Su médico será el encargado de aclarar sus dudas y de ser necesario efectuar los estudios correspondientes.

Bella Durmiente

60 Responses to “Información”

  1. Escobar says:

    03/09/2009

    Argentina BSAS Don Torcuato

    Buscando información sobre enfermedad que padezco encontre este blog, me comunico con ustedes porque tengo epilepcia en sueño hace 6 años y el tratamiento que sigo no tiene progreso ya que la unica solución que me brindan es la de tomar fenitoina es una cápsula que contiene Fenitoína Sódica( conocida como Epamin) 100 mg, que tiene como acción terapeutica ser un Anticonvulsivante, Antiarrítmico. Mas alla del poco interes y la falta de voluntad que tiene mi neurologo para conmigo sigo buscando informacion para poder tratar la enfermedad pero con muy poco exito. LES QUERIA PEDIR SI ME PODRIAN CONTACTAR CON DOCTORES CAPACIDATOS PARA TRATAR LA ENFERMEDAD.

    Escobar Matias

    • J. N. says:

      Hola Matias!
      Soy la mama de una joven a la que le acaban de diagnosticar narcolepsia, suamada a l sindrome de piernas movedizas.
      Impecable atencion de las Dras. AVERBUCH y DARAIO en Somnos medicina del sueño en Capital.
      Viajamos desde el sur derivados alli y luego de varios estudios han dado en la tecla con la medicacion. Mi hija volvio a ser la que fue siempre! Estamos muy felices.
      Te recomiendo ese centro especializado.
      Mucha suerte y saludos

      • admin says:

        Hola J.N, este mensaje es viejo por lo que supongo quedó en spam. Me alegro que tu hija esté mejor, pero no demos falsas esperanzas ya que la narcolepsia no se cura y luego de unos años de estar medicados, hay que hacer reajustes porque no tienen el mismo efecto. Somnos o Fleni son lugares buenos pero para aquellos que no tienen una pre paga importante hay que aclarar que otros se atienden en hospitales como el Posadas o el Ramos Mejía. Los estudios son sumamente caros y si fuera particular poco podrían costearlo. Es uno de los temas más graves de nuestra enfermedad , hay gente sin diagnostico porque no puede pagar $ 300 una consulta y $ 3.000 una polisomnografía. Hay que contemplar todas las realidades e intentar si se va a recomendar algo, saber si la persona puede acceder, sino es muy decepcionante….no todos tienen OSDE, GALENO, etc

        La medicaciones extra caras, los estudios también, estamos luchando por la ley de enfermedades poco frecuentes para incluirlas en el PMO. Una caja de Vigicer cuesta 170 pesos tiene 20 comprimidos y hay gente que toma más de uno, a eso le sumamos los otros medicamentos, para las parálisis y cataplejías ….

      • MARTHA PEÑAFLOR says:

        SOY URUGUAYA.
        ME DUERMO CON MUCHA FRECUENCIA DESDE HACE MUCHOS AÑOS. CAMINANDO, PARADA , BAULANDO , CONVERSANDO. SON MOMENTOS BREVES PERO ME SUCEDEN CON ASIDUIDAD Y ACTUALMENTE CON MAYOR FRECUENCIA . ACADO DE LEER ESTE COMENTARIO
        ME INTERESA MUCHO LA DIRECCION DE ESE CENTRO DE SALUD.
        ESPERO SU RESPUESTA.
        MUCHAS GRACIAS.

    • Alex Villacres says:

      yo padecia de lo mismo pero hace mas de 10 años lo unico que hice es orar pedir a Dios que se librara y tener fe de lo contrario no tiene sentido y un dia me fui de paseo y deje todo atras desde ahi se fue la enfermedad, lo que si es que me quedo dormido miro una pelicula y me duermo o estoy excuchando la conversacion de alguien y se me cierra los ojos y me quedo dormido y no siento nada lo que e leido es que es por el consumo de mucho carbohidratos pero es que tengo una anciedad por los chocolates y caramelos y esto nos ocurre a la mayoria que somos cuidadores de personas que tienen alzeimer muchas veces duermo 3 horas al dia pero casi siempre saldo a hacer deporte unas dos horas a mas de caminar y salgo con buena disposicion y mucha fuerza y eso que no consumo vitaminas aque depende de la narcolepsia como lo dicen?

  2. Bella Durmiente says:

    Hola Matías, he derivado tu consulta y espero poder darte una orientación con tu tema. No te desanimes, de a poco iremos encontrando soluciones para todos, me incluyo. Es un largo camino en que los diagnósticos no siempre son precisos. Si querés escribir en privado contándome cuál es tu situación en cuanto a Obra Social ajusto mi búsqueda..

    Un abrazo
    Bella Durmiente

  3. Letty México says:

    Bella! Soy Letty de Queretaro, perdi el dato del chico q realiza una encuesta:S tengo pegados en un bloc de notas, las preguntas con las respuestas pero no anoté el msn de el y por aqui no encuentro la info. Please!! dime donde está para poder contactar con el y pasarle mis respuestas si es que aín entran vale?
    Besitos y.. dulces sueños!!!

  4. Bella Durmiente says:

    Hola querida Letty, él se llama Rodrigo Bustillo y la dir es rsaosk@hotmail.com!

    Un abrazo y dulces sueños para vos tb

    Bella Durmiente

  5. SUSANA says:

    HOLA MATIAS

    ME LLAMO SUSANA Y TENGO UNA HIJA DE 12 AÑOS QUE TAMBIEN TOMA EL EPAMIN, EN MEXICO ESTA LA DRA. VIDA TERESA PADILLA TIENE UN TRATAMIENTO HERBOLARIO Y CREO QUE LE ESTA FUNCIONANDO SU CORREO ES
    vidateresa@hotmail.com ESPERO QUE TE PONGAS EN CONTACTO Y CREO QUE NO HAY QUE DESANIMARSE MI HIJA TIENE UNA GRAN ENERGIA Y LE GUSTA NADAR SIEMPRE LO HACE BAJO CONTROL Y EN OBSERVACION. QUE TENGAS MUCHA SUERTE Y TEN MUCHA FE. CUIDATE. ESPERO ME CONTESTES .

  6. Bella Durmiente says:

    Hola Susana, entiendo que os de México y que tu hija tiene narcolepsia? O epilepsia?

    Me interesa lo del herbolario con el que trabaja esta Dra que mencionás. Me gustaría que si es de Narcolepsia nos digas, habrá varios interesados en escribirle, este foro tiene visitas mucho en México. Muchas gracias por tu aporte!

    Bella Durmiente

    • Susana says:

      Hola Bella Durmiente, disculpen tengo tiempo que no escribía,es epilepsia lo que tiene mi hija , ahora bien, en búsqueda de nuevos tratamientos para controlar esta enfermedad y de preguntar si hay algo para la narcolepsia, me recomendaron a la Dra. Cosnuelo Servín y hace más de un año que esta en tratamiento con medicina biológica , homeopática con acupuntura y les puedo decir que esta funcionando llevamos 1 año con 6 meses que no tiene crisis y lleva una vida normal, puedo recomendarles ampliamente a la Dra. Consuelo Servín . La Dra. está en el Edo. de México su correo es: servillaneda2@exalumno.unam.mx pueden escribirle con la confianza de que les dará respuesta. Ánimo espero que encuentren respuestas favorables y tengan mucha fe . Saludos.

  7. Melina - Argentina says:

    Hola!!
    les queiro contar mi historia… Soy narcoleptica, desde hace muchisimos años, pero lo descubri recien haran 7 meses. Y cuando digo descubrí, es literal.

    Despues de haber terminado la escuela secundaria (ya que no tengo recuerdos de tener episodios ahi), y empezar la universidad, empece con estos problemas del sueño.

    Todos, pero absolutamente TODOS los dias, tenia episodios de quedarme dormida (sentir desvanecimiento del cuerpo) en donde sea, (siempre sentada, nunca me cai al piso ni nada de eso). Eran episodios de segundos, minutos, no mas que eso, pero no los podia controlar. Sabía que me estaba durmiendo, que se me cerraban los ojos, y por dentro me decia “abrilos, estás quedandote dormida”, pero era inutil, no podía. Escuchaba todo lo que pasaba a mi alrrededor, si estaba en la clase, así dormida como estaba, seguia escuchando al profesor, y ni bien me despertaba (como si hubiese dormido 5 hs seguidas), podía seguir la clase a la perfeccion. La gente que me rodeaba no lo podia creer!

    Cada vez que tenía un profesor nuevo, tenia que sentarme con él y explicarle mi situación “inexplicable”, ya que hasta ese momento no sabía que tenía, pero si sabía que algo era.

    En mi casa, me trataban como que estaba cansada y me quedaba dormida, por estar despierta hasta “tarde” (00:30 hs) en la computadora (como cualquier persona que tal vez lea esto).

    vale aclarar que jamas en la vida pude ver una pelicula entera, las veia en tomos, en partes. un viaje en coletivo (autobus), era dormir, pero jamas pasarme de parada, una reunion laboral, lo mismo.

    Mis respuestas hacia el mundo, con la pregunta tipica y de rutina habitual – Hola Meli, como estas???; siempre eran las mismas, – “muerta, no puedo mas con mi vida, cansadisima”.

    Yo sabía que algo me pasaba, que no era normal, que llevaba la misma vida que todos mis amigos, y sin embargo, tenia estos episodios que no podia controlarlos!
    Fui a todos los medicos habidos y por haber, me hice estudios de todo lo que uno se puede imaginar, y que salia??? que estaba bien, todo me daba bien, no tenia nada… yo salia de los medicos, MAL, TRISTE. QUería que me encuentren algo, que me digan “mira, tenes ésto y ésto, tomaste ésto y listo”, pero no!!! nadie me encontraba nada.

    un día, con total curiosidad y preguntandome por que no hice esto antes?, entre al google, y escribi “ME QUEDO DORMIDA EN TODOS LADOS”. Ahi entre en un foro, y luego en otro que me llevo a otro, y en medio de un foro, alguien nombró la palabra NARCOLEPSIA, acto seguido, tambien la busque en google y ahi encontre los sintomas, hisotrias, este blog y todo lo que decia, ERA YO!!! me sentia totlamente identificada.
    les mostre a mi familia que terminaron pidiendome disculpas.
    lei que tenia que recurrir a un neurologo.

    fui, a una clinica del sueño, ahi me hicieron primero estudios para ver si en realidad lo que yo tengo son apneas en el sueño, y descartar la narcolepsia, pero no!, el estudio salio perfecto, desde que me duermo, hasta que me levanto, duermo perfectamente!!!
    con lo cual, seguia el estudio de la Narcolepsia, que era un poco mas complejo, pero me lo hice, y finalemnte salio que SI!, tengo narcolepsia.

    Mi doctor me medicó. tomo una pastilla que se llama MODAFINILO de VIGICER, y la verdad, mi vida cambio al 100%.
    nunca mas tuve episodios, estoy despierta y a la noche duermo sin problemas!

    Espero que haya servido mi testimonio. Cualqueir pregunta, duda y demas, estoy para contestarles!

    Saludos
    Melina, desde Argentina.

    • viki says:

      Hola melina yo tengo exactamente la misma historia que vos.

      • Victoria says:

        Melina, Viky…de dónde son? Yo también soy de Argentina y si bien no me quedo dormida de la nada…me diagnosticaron narcolepsia por otros motivos.

        Se que hay mucha gente que padece esto pero no conozco a nadie cercano y sería bueno hacerlo.

        Saludos!

        • Sweet Dreams says:

          Melina, Viki, Victoria … Yo tambien sufro de narcolepsia, fui al neurologo, me hicieron la polisomnografia y demas estudios de sueño. Tomo modafinilo 200mg marca Vigicer y me mejoro muchisimo la calidad de vida. Me dormia antes de terminar de comer sobre la mesa, en la facultad sobre el escritorio, en el colectivo viajando sentada pero tambien viajando parada, bañandome parada bajo la ducha me desplome y me desperte cuando ya casi tenia la cara llegando al piso y toque fondo cuando una vez me quede dormida manejando. No paso nada grave por suerte pero ahi supe que debia ir a los medicos y solucionar esto. Lo malo es que los neurologos que yo vi al menos me dicen que no hay cura hasta el momento para la narcolepsia pero por lo menos el modafinilo me ayuda a controlarla y hacer una vida mas normal y poder ir a un cine sin dormir toda la pelicula, a comer afuera, a tener una vida social mejor. Lo que todavia no puedo es estudiar , o sea a asistir a un curso o una carrera de la facultad porque trabajo de 8 de la mañana a 6 de la tarde y la verdad no llego a estar atenta en una clase 4 horas de corrido ademas del trabajo, pero es algo que quiero hacer asi que voy a esforzarme por logralo. Gracias por permitirme contar mi experiencia, ojala alguien la lea porque veo que muchos comentarios tienen varios años ya, pero asi como llegue yo aca opino que puede llegar mas gente buscando no sentirse tan solo ni tan bicho raro con esto que padecemos llamado narcolepsia. Saludos desde Argentina.

    • laura says:

      hola mi nombre es laura y cuando lei esto pence que lo habia escrito yo,tambien yo por casualidad supe que habia otras personas pasando por lo mismo ,viendo la tele enigmas medicos ,con mi hijo al lado ,giro la cabeza y me dijo mama estan hablando de vos”.es terrible no saver que estas enferma y remar con una enfermedad invisible.me trate ami misma de mala madre,cuando me quede dormida esperando la hora de buscar a mi hija en el jardin,andando en visicleta pence que estaba loca ,de baga al pensar ue por que tenia tantas ganas de limpiar y me dormia en vez de hacerlo ,y muchas cosas mas ,asta que al fin se que soy normal que tiene un nombre una explicacion ,espero que a las personas que le pasan estas cosa lo descubran antes que yo pero bueno mas vale tarde que nunca…

  8. Bella Durmiente says:

    Hola Melina, me alegra que hayas encontrado el nombre a tus problemas del sueño, finalmente la Narcolepsia. Te entiendo, los médicos generalistas ni por asomo te mandan a un neuro, a lo sumo al psicólogo o te dan vitaminas para aumentar el rendimiento ( ser útil a un sistema en vez de mejorar la calidad de vida)

    Te pregunto algo: 100% mejor? así te sentís? Es que me parece bien, pero casi imposible. No tenías parálisis del sueño? Cataplejías? El Modafinilo solo despierta parte del día ( my bueno en las hipersomnias idiopáticas), por eso te pregunto.

    Si te interesa reunirte, escribí a contacto y hay un par de personas que esperan partcipar de nuestras reuniones. Si das tu datos en privado alguien te contactará

    Un saludo y que sigas muy bien!
    Bella Durmiente

    • viki says:

      Hola Bella, me resulta imposible reunirme pero quisiera tener contacto con uds. Como dije arriba mi historia es casi igual que la de Melina solamente que yo estuve bien un año y despues empecé a tener puntadas ocasionales en la cabeza y como un calor en cuello y la cara por lo que fui otra vez al dr. el me hizo otro electro y no encontraron nada pero me recetó sertralina. de ahí en mas regulo un poco mejor el sueño y trato de reducir el modafinilo a lo minimo necesario (ej: tomo todos los días cuando estoy por rendir, no lo tomo los fines de semana)

      Tengo la sospecha de que lo mio no sea netamente narcolepsia aunque la polisomnografía dio que si
      Explicame como me conecto al foro

      viki

      • Bella Durmiente says:

        Hola Viki, estaba por leer algo de la sertralina por un link que me pasó un compañero de Chile, ya me voy a informar mejor. Te cuento por mi experiencia que muchos de nuestros síntomas ( desprendiéndolos del tronco central de la narcolepsia) son interpretados de modo diferente. Es bueno reajustar los horarios o las tomas pero eso solo si el paciente comprende bien la enfermedad y sin hacer desajustes. Si es mejor, no hay nada para discutir, yo desaliento los cambios pero algunos tienen una mejor percepción de su cuerpo y hasta le dicen a sus neurólogos qué les va mejor. Disculpá la tardanza en responder. Ya mismo averiguo que pasa con el Foro que no estaba funcionando bien. Estaremos en contacto. Muchas gracias!

  9. Lidia says:

    Hola Rodrigo! Yo tambien estoy tomando modafinil, tomo una pastillita ( nose de cuanto es) cada dia con el desayuno. Como tu dices esto me ayuda un poco, pero mas tarde, normalmente despues de comer me empiezo a ” dormir” , creeis k tendria k tomar mas I consultarlo con el medico?

  10. Rodrigo - Baires says:

    Hola Lidia..!! Me gustarìa poder ayudarte un poco más pero ando buscando información también. Lo único que puedo decirte es que tomo una tableta de Vigicer (Modafinilo) al levantarme (antes de desayunar o comer) y me ayuda mucho a despavilarme y que se me vaya la sensación de sueño mientras me preparo y alisto para salir al trabajo. Sin embargo, me da sueño más tarde si no estoy activo. Si estoy mucho tiempo en la compu, también me da sueño… Si me despierto tarde, es decir como a las 10 am, aunque tome Modafinilo no se me vay el sueño… Diculpa no poder ayudarte mucho, por lo pronto, como me dijo Bella Durmiente, ya tengo turno para un especialista en medicina del sueño y le hare la consulta sobre el Modafinilo… Mucha suerte..!! Saludos..!!

  11. gillermo antonio garcia alvares says:

    nececito saber de un doctor que trate la narcolepcia

  12. Bella Durmiente says:

    Un neurólogo siempre,es prefrente que su especialidad sea patologías del sueño, esto depende del país y ciudad en la que vivas.

    Un saludo

  13. Melina - Argentina says:

    Hola, yo me atiendo con el Dr. Ferrero de Argentina.

    la verdad que me atendieron de 10 y tengo solcionado mi problema de narcolepsia (espero que asi siga jaja).

    Saludos
    Melina

  14. Rocío says:

    yo no entiendo esto, que ya me han dado diagnostico hace 10 años y todos teneis en claro que no se cura, que nos aliviamos vale, pues es dar falsa esperanza que se mejora al total, habeis visto que algunos ni el modional les va. para mejorar la vida es que nos atendemos, pero que sepais que no se cura y eso lo dice la ciencia y estudios recientes. saludos a todos

  15. Vida Teresa says:

    Hola, Yo soy la Dra. Vida Teresa padilla, de Mexico DF, veo que Susana me ha mencionado en este espacio. Solo deseo aclararles que yo lo que trato es la epilepsia y con exelentes resultados. También trato enfermedades generales. Soy médica cirujana general y me he ocupado de ejercer basicamente terapias alternativas, lo más apegada posible a todo lo natural. saludos y mis mejores deseos por su salud.

    • enrique espindola says:

      hola soy enrique espindola y sufro narcolepsia generada supuestamente por ronquido primario, en la clinica del sueño adentro del hospital general de mexico, lo cual me querian operar y no me deje, por lo que quisiera que metodos naturales maneja para esta enfermedad gracias.

      • Bella Durmiente says:

        Hola Enrique, no hay modo de solucionarlo sin operación. Lo que te deben haber dicho es que por una obstrucción en los cornetes ( tal vez) hagas apneas y eso te genere mucho sueño diurno, al no respirar bien en la noche.

        Hay unos spray nasales que disminuyen la inflamación de los conductos y entra mejor el aire en la noche, pero debe recetarlo el otorrino, especialista en nariz y garganta. Pero que quede algo en claro, la falta de sueño nocturno solo por apneas o dificultades respiratorias no es narcolepsia. Eso se cura con una cirugía y se reestablece el sueño. La Narcolespsia no se cura y se diagnostica con los test de latencias. Un saludo y vuelve a la consulta

  16. bella durmiente says:

    Dra , en el foro hay a veces preguntas sobre las terapias alternativas. Con la Narcolepsia todavía estamos esperando que los médicos ( hablo por Argentina) al menos sepan de ella sin poner cara rara. Espero que la homeopatía y otras medicinas se ocupen de agregar algo que nos beneficie.
    Gracias por sus saludos y buenos deseos!

    Bella Durmiente

    • Ale says:

      hola bella durmiente,
      ayer fui diagnosticada con narcolepsia y me recetaron Modafinilo.
      Estuve leyendo el prospecto y la verdad que me dio más miedo que otra cosa, y mientras seguia investigando esto no fue mejorando. Lo primero que me asusta es que pareciera ser casi tan adictivo como la cocaina, o eso entendi. Despues el echo de que no este probado a largo plazo no me genera confianza, y por algo que lei en este blog, despues de tomarlo por un tiempo considerable hay que tener mas cuidados y hacerse analisis de chequeo. Y por muchas experiencias que lei aca, a veces no funciona durante todo el dia, dan dolor de cabeza, entre otras cosas.
      Le consulte a un compañero y me dijo que averiguara sobre el remedio Ritalin, quisiera saber si vos sabias algo al respecto.
      Por lo poco que leimos con mi novio, tambien nos encontramos con la alternativa mas natural de tomar Ginseng o pastillas de cafeina.
      Sinceramente me genera cierta desconfianza tomar una pastilla que sea psicoactiva y que pueda influir en mi cabeza, asi como en mis estados de animo, teniendo solo 21 años. Creo que mi cerebro todavia no se termino de desarrollar y no quisiera ya dañarlo.

      Desde ya muchas gracias, y el blog esta muy interesante
      Saludos!
      Ale

  17. kty says:

    Hola!! de Chile , tambien tengo Narcolepsia y tambien me dieron Modafinilo , pero tb concuerdo con alguien que comentó que me sirve e la mañana para mantenerme despierta pero despues igual tipo 3 de la tarde me baja un sueño que necsito dormir…asi es que cual es la solución definitiva ????y el Modafinilo de 200 mg , me hace andar buen todo eldía ,pero en la noche nome deja dormir , al final es otro problema , es desesperante no encontrar un remedio definitivo,
    saludos
    Kty

  18. arcm says:

    Hola,tengo 17 años,y desde hace 2 años tengo sueño durante el dia.Por ejemplo,cuando me siento en una silla me aduermo un poco y bostezo durante el dia a menudo.Ya hace 2 años que me ocurre.Fui al medico y me hizo una analisis de sangre y me dijo que estaba perfecto,y hago dieta de deportista.
    Mi madre me da vitaminas pero no me hacen afecto.
    Que hago?
    Haze 2 veranos hize muy malos horarios,pero dudo que tenga que ver porque ahora duremo 7,8 horas

  19. jesus angel says:

    saludos desde tenerife.yo padezco de narcolepsia con cataplejia ,
    mi tratamiento al día de hoy es (XYREM-MODIODAL Y PROSAC)
    me va bien , no consigo dormir mas de 2:45 seguidas pero voy escapando.me gustaría cambiar experiencia de nuestra enfermedad
    que no es muy fácil llevar.

  20. Bella Durmiente says:

    Hola Jesús Angel, lo de no poder dormir más horas seguidas nos afecta a varios de nosotros, yo misma estoy intentando con el médico encontrar la solución. Tomo casi lo mismo que vos pero el Xyrem no está en Argentina…..Un saludo

  21. Laura Cruz says:

    pues yo soy ama de casa.

    y despues de 2 meses que sali de vacaciones y deje a mi hija de 25 años , de regreso me la encontre en estado de shock,

    pues exactamente los dias que sali ellas se la paso sin dormir, pero no por su voluntad si no por que la obligaron unos delincuentes mandados por el

    que disque HUMANISTA (MUY HUMANITARIO SEGUN EL ) FHER VOCALISTA DEL GRUPO MANA . COMO LA VEN AMIGOS DEL AUDITORIO ?

    yo muy angustiada busque en internet que pasa con las mentes que no duermen y exactamente lo que aqui me encontre a ella le pasa,

    muy desconcentrada, nerviosa comete errores al escribir siendo que ella era super inteligente salio con reconocimiento al terminar su carrera universitaria, ESTOY DESESPERADA

    ella ya no es la misma y solo busca un motivo para atacarme de forma verbal insulto y de todo, siendo que ella era la mas noble y buena chica de su generacion reconocida por todos sus maestros como lo mejor. y aun la mantienen atrapada tipo rehen , muy muy angustiada que estoy pues ahora quiere que practique buceo y sumergiese no se cuantos metros al fondo del mar, COMO LA VEN ? LO QUE HACE EL FHER DE MANA Y SU PRIMO DELINCUENTE Y TODA SU FAMILIA ? PASEN LA VOZ MI HIJA SE ENCUENTRA EN PLAYA DEL CARMEN YO EN GUADALAJARA Y ME ENCUENTRO SUMAMENTE DESESPERADA Y PREOCUPADA

  22. Marcos says:

    leo este bog que me ayuda con historias que se asemejan a las de mi narcolepsia. Este relato poco tiene que ver con nuestra enfermedad. Que no lo entiendo y nada tiene esta enfermedad , Laura Cuz debes dirigirte a buscar ayudas en otro sitio. saludos

  23. Bella Durmiente says:

    Hola, te acomsejo que entres al Blog de narcolepsia de México. Sinceramente no sé que decirte de tu situación. Un saludo
    http://www.narcolepsiamexico.com/

  24. Jonathan says:

    Hola, quería preguntarte un par de cosas si no te molesta. Por un lado, cuando y a qué edad empezaste a tener los primeros síntomas. Y por otro lado, donde me recomendas ir a hacer consultas, porque tengo el problema de tener una sensacíon de sueño las 24hrs no llego a dormirme facilmente pero la sensacion esta siempre. Soy una persona joven así que por eso te preguntaba a que edad empezaron tus sintomas.

  25. silvina says:

    hola!!! tengo Narcolepsia hace varios años, leo lo que escribieron y muchas de las cosas tambien me pasaron o me pasan a mi. Me encantaria si se juntan en Bs AS saberlo y participar, a veces se complica demasiado y quienes te rodean no llegan a entender como se siente. gracias

  26. gisela says:

    hola como estan todos…queria preguntar a ver si alguien a tomado pastillas anticonceptivas tyeniendo narcolepsia y estando medicada para eso….y si alguien a tenido hijos cual fue su experiencia????

  27. Lenibeth Pardo says:

    holaa soy Lenibeth Pardo y tengo o mejor dicho hice un blog acerca de la narcolepsia que es un tema del que me parece muy interesante, bueno aqui les dejo el link ojala puedan verlo y seguirme . Besos bye
    pd: soy de Chile

  28. Kty says:

    Hola! a todos los que sufrimos esta enfermedad les aconsejo de que traten de consumir menos azúcar, carbohidratos etc,… al consumir preferentemente Proteínas ayuda bastante a aliviar el sueño de día …por lo menos lo comprobé cuando hace 3 años me diagnosticaron hipoglicemia y al seguir esta dieta , me dí cuenta que en 1 año NO sufrí de Narcolepsia , eso sí cuesta privarse de los carbohidratos y además adelgazé muchísimo .
    Pregunta a la Doctora : tendrá algo ver el tema de alimentación con el sueño?????
    Saludos,
    Kty de Chile

    • mike says:

      Me pasa exactamente lo mismo es raro cuando consumo azucar o carbohidratos siempre he creído que tengo narcolepsian y cataplejia pero es raro los síntomas solo aparecen cuando como estos alimento y después de haber consumido alcohol

      • admin says:

        Hola, entonces NO es narcolepsia, la enfermedad sigue se consuma lo que se consuma, siendo vegetariano, vegano, naturista, etc. Puede mejorar suprimiendo algo, pero no se “cura” lo suyo habrá sido ocasional. Saludos

  29. Bella Durmiente says:

    Lenibeth de Chile, no sale el link que mencionás de tu foro, podrías escribirlo nuevamente? En Chile hay gente con Narcolepsia que suele escribir en este Blog y en el Foro o Face, sería bueno sumar!!

  30. jesus angel says:

    saludos para todos y todas,como pueden saber yo padezco de Narcolepsia con cataplejia.
    llevo un tratamiento hace unos cuatro años,es el: procaz ,modiodal y xyrem.
    hace unos meces el tratamiento dejo de surgir efecto,el problema era la mala alimentación
    que tenia, ahora trato de consumir menos azúcar.. bueno casi lo que nos dice nuestro compañero Kty.
    ahora llevo una dieta, hace poco que la empece los resultados están siento + .Cuiden la alimentación, el cuerpo y la mente lo agradecerán y por supuesto nosotros también.un abraso para todos.

  31. bertha alicia paz mendoza says:

    mi hija tiene esclerosis m ultiple tiene 42 años hay algun tratamiento para k no avance

  32. Eri says:

    Hola yo recuerdo que desde los 5 años aprox en la noche no podia dormir y veia cosas como alucinaciones, a los 9 años tuve la primera cataplejia en la noche no me podia mover y senti que algo se acosto junto a mi, fue una experiencia tal terrible que la recuerdo como si ubiera sido ayer, desde entonces me siguio pasando con mucha frecuencia y en la secundaria era casi a diario. Yo pensaba que eran solo pesadillas y mi mama me decia que era por cenar mucho. Luego como a los 20 años me pasaba que no podia despertar y dentro del mismo sueño despertaba y luego me daba cuenta que seguia dormida. Ahora que tengo 36 me para mas cuando duermo en la tarde, me gana el sueño y siempre siento que estoy medio dormida pues escucho todo pero no puedo despertar. Lo curioso es que durante la mañana estoy despierta y con energia y en la noche duermo bien. El leer este blog me ayuda a darme cuenta que no soy la unica a la que le pasa. Nunca he ido al medico y siempre me he apoyado en Dios para no atemorizarme por lo que me pasa. Saludos a todos

  33. zukika says:

    por fin encuentro algo q me de una luz de esperanza. HAce tiempo q padezco esto sin encontrarle explicacion, en estos dias esto me ha tenido realmente desesperada xq antes x lo menos sentia q podia controlarlo un poco, pero he llegado al extremo de dormirme delante de mi jefe aun poniendo mucho esfuerzo en tratar de no hacerlo, me duermo aun de pie. HE sufrido toda la vida desde niña de pesadillas al dormir, me cuesta mucho dormir aunq este muy cansada y me duerma a cada rato, xq no duermo mas de dos horas seguidas, siendo mucho cansancio, mi mente esta exhausta. HAsta ahora creia q era solo xq no dormia mas de dos horas ahora veo q puede ser algo mas. empezare mi busqueda x un diagnostico q me de una mejor calidad de vida. gracias x sus historias.

  34. Romina says:

    Hola: Soy Romina, quizas alguien pueda ayudarme, soy médica pero este tipo de patologías no es muy conocida, desde mi secundario me quedo dormida en las clases, ahora por ejemplo voy al trabajo caminando y casi voy como automático porque se me cierran los ojos sin poder evitarlo, además llego al trabajo y tengo que sentarme y dormir 15 min porque o sino no aguanto, incluso escucho quien pasa cosa de despertarme cuando alguien pasa, escucho lo que pasa a mi alrededor pero no logro despertarme aunque mi cabeza dice : despertate. Además cuanto menos duermo a la noche mejor me siento durante el día pero inevitablemente entre las 14 y 15hs me quedo dormida, nose si estará relacionado con esta patología y si es así me recomendarían algún especialista. Desde ya muchas gracias

    • admin says:

      Hola Romina, es importante que los médicos sepan derivar a sus pacientes por los síntomas. Como bien sabes hay que comenzar con un chequeo general y si no hay nada a la vista la consulta es con un neurólogo. Un saludo

  35. Gabriela S. says:

    Hola, mi nombre es Gabriela y quisiera contar mi historia. Hace aproximadamente 2 años comencé quedandome dormida sentada mirando tele, eran episodios poco frecuentes y yo lo atribuia a mis horarios rotativos del trabajo. Pero estos episodios se volvieron cada vez más frecuentes hace 1 año atrás hasta la fecha.
    Me pasa que llega la noche y me siento a mirar tele con mi novio y me duermo. Mi novio me ha dicho que es “increible” cómo mi cabeza se cae y me duermo en un sueño profundo. Yo soy conciente que me estoy durmiendo, siento cómo me invade el sueño y trato con todas mis fuerzas mantener mis ojos abiertos pero parecería que mis párpados pesan toneladas y me duermo.
    Lo que más me preocupa es que ahora me quedo dormida frente a amigos cuando nos juntamos a cenar por ejemplo. Teminamos de comer y me invade este sueño y… me duermo adelante de la gente, en un restaurante, en casa de amigos, la última vez en un casamiento. Estaba sentada y en el trance entre la vigilia y esta sensación de dormirme dije “pavadas”, es decir como si estuviera soñando pero las dije en voz alta.
    Por supuesto que a la gente le causa gracia, se rie ,o me dice”pobre, está cansada del trabajo” y tal vez ese día ni trabajé y me levante tarde…y yo me enojo porque me molesta que se rian y me siento mal cuando me acuerdo . Pero trato de explicar que es irresistible esa sensación, que es “más fuerte que yo” y me pasa cuando (creo) me relajo o despues de cenar.
    Fui a la medica clínica y le conté lo que me ocurre y me dio un multivitaminico, me recomendó que duerma las 8 horas y nada más.
    Mi novio encontró en internet la palabra Narcolepsia y busqué y leí información y la verdad he visto casos extremos de dormirse muchas veces por día o caerse estando de pie. A mí eso no me ocurre, será que lo mío es leve? Tengo narcolepsia? no lo sé aún.
    Gracias por este espacio donde pude contar mi experiencia.

    • Pamela says:

      hola gabriela te entiendo por que por mucho tiempo me paso lo mismo y yo me ponía de mal humor y me daba bronca pero con el tiempo mis amigos ya sabían y lo entendían. eso fue hace casi 8 años cuando decidí que no podía vivir mas sin saber que me pasaba y fui a un medico de sueño que me hizo un estudio que se llama polisomnografia con latencias de sueño y eso revelo que tengo narcolepsia. lamento decirte que es muy probable que también la tengas vos por lo que te recomiendo que vayas al medico para que te hagan este estudio y te digan si es así o no. yo soy de La Plata y aca se puede hacer en un lugar privado como estatal, así que averigua donde vivas vos. si es que la tenes esta el modafinilo que ayuda bastante sobre la somnoliencia no quiere decir que se te va completamente pero ayuda!!!.
      espero que esto te ayude y deseo de corazon que todo mejore
      besos
      Pamela

  36. Veronica says:

    Hola!
    Entre en este foro a raíz de haber hecho la búsqueda que al parecer, hacemos todos en determinado momento… “me quedo dormida en todos lados… sueño extremo, etc. No lo puedo creer, leo y lloro. Tal vez porque la depre es cada vez peor a raíz de esto que me pasa… No se si lo mio sea narcolepsia, pero el saber que no soy la única es algo.. Yo era de esas personas que duermen lo justo y necesario para no perderse nada… me acostaba, tal vez a las 3 o 4 a.m. y a las 7 u 8 estaba arriba, fresca como una lechuga, totalmente alerta y con el cuerpo y la mente totalmente descansados. Es mas… mi marido ha pasado por un trasplante y un ACV y me ha tenido siempre al pie de la cama. lo he cuidado día y noche no necesitando mas que 2 o 3 horas de sueño. Pero de pronto… desde hace unos 3 años empece a dormirme…subi de peso… tuve espasmos de glotis… la poca atención medica que logre me dio como diagnostico el sobrepeso… Y algo de colesterol, (lo cual según ellos provoca todo… no importa que camine 3 kilometros diarios, que coma mas fruta y agua que otra cosa, que sea casi vegetariana y no coma ni la décima parte de lo necesario para subir tanto de peso y no poder bajarlo) y desde entonces mi vida se ha tornado una pesadilla nebulosa con días malos y días mas o menos… Duermo poco y mal de noche, despertándome mucho, no pudiendo evitar que mis piernas me despierten, ya que las muevo casi frenéticamente ni bien me duermo. Y si no las pesadillas… o sueños demasiado vividos que se repitan hasta tornarse obsesivos, y aunque tenga suerte y duerma por la noche.. la pesadilla sigue durante el día. Y llevándose mi vida…Era lectora compulsiva… no he podido volver a leer, ni a mirar tele, ni ha trabajar (soy traductora literaria independiente y para ayudarme doy clases particulares…) solo conservo alguno que otro alumno al que le explico que aunque parezca dormida, escucho lo que pasa a mi alrededor y que son solo segundos… en mi familia no hay mucha comprensión al respecto y generalmente terminan enojándose conmigo si me duermo cuando me hablan… tengo que viajar acompañando a mi marido en sus controles y se me hace cada vez mas difícil aguantar el viaje a Capital y el ritmo del día que pasamos allí… en salas de espera, consultorios, taxis… me ha pasado mucho que me despierto y la gente a mi alrededor se esta riendo o mirándome fijo… otra cosa que me pasa es el hablar… o tal vez decir alguna incoherencia estando dormida… o tal vez realizar alguna acción, como buscar algo en el piso o a mi alrededor… o lo que es peor… babearme, y no discretamente. es horriblemente vergonzoso.Me duermo parada, sentada… hasta ahora no me he caído, incluso las veces que me dormí parada, se me doblan las rodillas o me voy hacia adelante o atrás, pero logro recobrar el equilibrio, aunque no logro pasar desapercibida…generalmente termino siendo un espectáculo. La verdad, una pesadilla… sentir como se desconecta e cuerpo aunque escuche y sea consciente de lo que pasa a mi alrededor… tratar de despertarme o responder y no poder ni siquiera modular una palabra, la sensación de tener la boca paralizada, el cuerpo desconectado… soñar… es esos segundos en los que me duermo hasta llego a soñar… y no poder evitarlo… me la paso todo el día tomando café, bebidas energizantes, cafiaspirinas, magnesio con ginseng, ginseng rojo, Berocca, energizantes para deportistas, mate… y nada… el sueño me vence siempre… y la depresión avanza… Y lo peor.. al no tener obra social, y vivir en un pueblo pequeño no tengo acceso a atención medica seria. Hasta ahora el medico solo me ha dicho que es por mi sobrepeso y no he podido lograr que ni siquiera escuche como me siento. Y en el hospital donde atienden a mi marido, el Argerich, no me atienden si no es con derivación especifica de mi pueblo y mi medico. La verdad… no se ya que hacer… Pero gracias por este espacio, al menos el poder desahogar ayuda…

    • veronica says:

      Actualizo un poco mi situación… En estos meses falleció mi marido, cambio toda mi situación y no para mejor, pero comencé a hacerme los estudios pertinentes seriamente. Esta casi firme el diagnostico de narcolepsia, tomo Vigicer, un comprimido diario, que no hace casi diferencia. Pero por mi actual situación económica no me puedo permitir mas. Ademas no cuento con obra social, lo cual complica mas todo. Comento que en este tiempo, el sueño, las caminatas dormida por la noche, los golpes, solo fueron de mal en peor. Tengo moretones, raspones y chichones por todos lados… y ahora, el miercoles pasado me caí por ultima vez. Me fracturè tibia y peronè, el peronè en 3 partes, en este momento espero por la cirugia en la que se me van a poner clavos.Espero en este tiempo de recuperación que me espera, poder llegar a un diagnostico y tratamiento si no óptimos, al menos correctos, para no tener que afrontar algo así nuevamente.

  37. daniel lobo says:

    hola , mi mama por algunos años estuvo bajo mucha prresion al hacerse cargo de la enfermedad de su madre y un hermano suyo con problemas mentales,luego que ella falleció se tuvo que ocupar de su hermano hasta que este falleció, durante el periodo de cuidado de su hermano tenia muchos problemas de sueño y su psiquiatra le dio que tome vigicer , esto como no le hacia efecto con una sola pildora ella comenzó a meterse mas , creo que hasta 5 o 6 por dia, esto se sumaba a una fuerte depresion despues de que fallecio su hermano. ahora esta un poco mejor pero toma 4 pildoras de vigicer por dia , a veces hasta 5 , no duerme de noche pero de dia si y no se si duerme las horas necesarias.. ahora la llevé a un nuevo psiquiatra y me dijo que le va a ir mermando la dosis de vigicer con una medicacion que le dio , . quiero saber que produce tomar esta cantidad por dia y como se puede hacer para reducirla.. gracias , me llamo daniel

  38. Alfredo says:

    Hola,

    Quisiera su opinòn de los siguientes sìntomas que tengo:
    por lo regular a la hora de la comida y se incrementa luego de comer una sensación como de sueño, aunque yo no dirìa que es exactamente como de sueño, y en ese momento no me fluyen mucho las ideas, incluso aunque quiera hablar me cuesta trabajo, me desespera y me irrito y me quiero alejar de la gente, me es dificil concentrarme o involucrarme o interesarme en lo que platican los demás. En ese momento desearía acostarme pero no lo puedo hacer por el trabajo. Los fines de semana si lo hago. A veces por la noche tengo una sensación de sueño pero no es exactamente de sueño sino de no tener fuerza como de si ahi fuera a perder la conciencia y no es una sensación agradable y me quedo dormido. Esta sensación se puede dar en cualquier momento del día pero de menor intensidad y más después de la comida. Hay ocasiones que de repente me siento como muy lúcido como si me hubieran quitado un velo de la mente. No sé si esto sea algo parecido a lo que les pasa? Estos síntomas me han dicho se parecen a la sensación previa de cuando te vas a desmayar. Que opinan? gracias!!!

  39. María Angélica says:

    Hola a todos. Yo no sé si tengo narcolepsia. Lo que sí es que estoy cansada todo el tiempo. Comencé a meditar casi dos horas por día. Al principio de este cuatrimestre me caía como cuatro veces por día sin perder la consciencia, me quedaba dormida en el piso sin poder moverme pero escuchaba todo. Pero el síntoma más característico es el cansancio. Es como vivir cansada. Tengo hipotiroidismo y tomo la pastilla indicada por la médica pero pareciera que no hace efecto. O poco. No quiero vivir una vida cansada. Ya tengo 34 años. Hoy me perdí de dar un examen por quedarme dormida. Qué puedo hacer?. A alguien también le cuesta tanto hacer las cosas que tendrían que ser sencillas por sueño o cansancio?

  40. Kiritsugu says:

    Pues yo hasta ahora creoque tengo narcolepsia,puesto que el exceso de sueño diurno lo tengo,tengo sueño casi todo el dia.Tambien creo que tengo cataplejia,se me suelen resbalar de las manos muchas veces las cosas,alucinaciones no tengo,creo

  41. Andrea says:

    Hola a todos. Soy de las que se quedan dormidas por segundos , tal vez minutos con los ojos abiertos, escuchando todo al rededor . El otro dia, iba con mis hijo en la calle por tomar un taxi hasta que mis niños me dicen “má el taxi” el taxi el taxi ahi reaccioné, no lo vi , pero estaba conciente de todos los ruidos a mi alrrededor. Tambien me agarra al despertar una paralisis, no siempre, a veces que duermo la siesta, ya que a la mañana sufro de hiperactividad , epro luego de comer, necesito incontrolablemente dormir. Es entonce que a vees sufro de paralisis, no puedo controlar mi cuerpo mis brazos o peirnas. Oi en un rpograma medico que se llama narcolepsia. A uds les pasa lo mismo? pero me ha pasado aún en dos cirugias. Estar re despeirta escuchando a todos los medicos y enfermeros a mi alrededor pero no me pueden despertar o al rato a penas les doy una señal, la cual me cuesta horrores hacer. La última vez que me intervinieron se re asustaron proque estaba minitoreada y chequeaban que mi presión caía. La verdad que cada vez que tengo estos síntomas al dormir despeirto con la presión rebaja. A uds les pasó lo de la cirugia o la presión baja. Espero algun comentario . Graicas

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