Abbiamo parlato dei sintomi, è possibile leggere in altro post.
Coloro che non hanno un trattamento o diagnosi, di sofferenza quotidiana dei membri della famiglia, qualcosa che è incomprensibile a lui e che crea disagio e un senso di inadeguatezza alla vita quotidiana di un semplice "inchiostri" di carico e li fa sentire peggio.
Pernottamento compagno Bello ha altri disturbi del sonno ed è sul tema delle prestazioni e la mancanza di copertura dei servizi sanitari, pubblici e privati.
Laura lavora sul suo blog per diffondere e chiarire. John cerca di riconquistare la sua per le stesse ragioni
Sara era un po 'paura perché il suo medico gli fece capire che questo è un "progressista" e che riempiamo con sintomi ........ contenimento e di informazione ha bisogno e molti altri sappiamo e possiamo fare cose che ci piacciono.
Letty, del Messico, come dormire la bellezza, capisce che è costoso per entrare nella ruota degli studi necessari per i farmaci poi devono pagare .... ea quale prezzo!
Mar, Madrid Associazione fornisce volontariato e l'esperienza per raggiungere e migliorare la situazione.
E tutti abbiamo qualcosa che ci riguarda più.
Per me è indignato che non esistono più per le autorità sanitarie.
Come ha detto Bello Sleeper, è che quando non lo facciamo solo le entrate?
C'è in Argentina medica obbligatoria Plan (PMO) che fornisce maggiori sconti farmaci, questo è da psicosi ai contraccettivi.
Ok, e quello che faccio (e voi) che devo pagare Modafinil e gli altri, ma dammi un certificato attestante che una condizione è "permanente e irreversibile"? Per non parlare delle "autorizzazioni" che devo completare per ogni ricetta, anche se so che è permanante, suggerisco che mi prendo cura di avere una buona scorta di farmaci e / o ricette per non dare loro la responsabilità di estendere un facilitatore ... niente è la cosiddetta "qualità della vita."
Coloro che vivono in Argentina e con la condizione: non credo che dovremmo chiedere diritti come è stato fatto con la Legge Obesità e HIV? Se lo hanno fatto e con giusta causa ...
Non è tempo di cominciare che, anche se pochi, sono esseri umani, parte di questa società e di voto?
UN POPOLO DI CULTO NON PUO 'essere ridotti in schiavitù. Manuel Belgrano
Un abbraccio a tutti e buoni sogni ...
Sleeping Beauty
28 maggio 2009 alle 05:52
Il prezzo dei farmaci, andare a tema, la gestione troppo quando sei a corto di tempo e di bassa potenza. Penso che sia il vantaggio che noi non pretendiamo, Sleeping Beauty Hai ragione, abbiamo bisogno di unire le forze.
Una piccola onda a tutti da Rosario. Argentina
31 maggio 2009 alle 12:07
Tale diritto! se non ci sono stato, ma io spesso "racaneo" il Modiodal, ha impiegato meno durante il giorno oi giorni che non funzionano, non bere, altrimenti lo farò budget ... Non è giusto, perché quel giorno non bere, dormire e dormire quel giorno ... e l'ho perso ... bisogno di unire le forze ... e come potete vedere, è qualcosa che trascende tutti i confini ... Un saluto dalla Spagna
31 maggio 2009 alle 19:28
Incredibile ma vero .... io non mi prendo la mia medicina domenica. Il prezzo di vendita è Vigicer ca. Scatola $ 92, del 20 e 30 giorni se pensi di avere per comprare 2 in modo un singolo farmaco prende il 25% dello stipendio se avete l'opportunità di lavorare intero turno. 40% in meno se si ha un lavoro sociale, ma a questo si dovrebbe aggiungere un altro farmaco, consultazioni, ecc .... e siamo di nuovo senza alcuna copertura reale.
Mar saluti! I giornali del mattino si invia una e-mail!
Sleeping Beauty
2 Giugno, 2009 alle 09:50
Hi Sleeping Beauty
Devo confessare che io amo il bello spirito rivoluzionario Sleeping Beauty e trasformativa, e che l'odio di Sleeping Beauty tecnica discorso noioso e monotono. Ho amato il suo nuovo incarico, non perché mi è stato detto, ma perché si tocca un argomento che tutti noi spostare il pavimento.
E 'chiaro che per i nostri piccoli numeri, la manifestazione come sappiamo, cioè il marzo manifestazione e di protesta pubblica, sono al di là della nostra portata, ma è anche vero che far parte della società, non dovrebbero essere esclusi dai benefici che sono stati progettati per questo, la domanda, rivendicare il nostro diritto, richiede una soluzione creativa.
Vorrei suggerire questo: Se avete identificato dieci persone contribuiscono al blog, e noi a sua volta, sa (via internet, ovviamente) due ciascuno a soffrire disturbi del sonno narcolessia o da altri, allora siamo in 30 (lo so poi aggiungere).
Dopo questi 30 in un post (non lontano) abbiamo messo a lavorare per contribuire con idee per rispondere alla domanda che mi sembra fondamentale: come possiamo gridare a voce molto alta, molto, molto, molto forte, essendo così pochi e così dispersi, mentre ?
Che cosa sto pensando? In ognuno di noi, dal suo angolo del mondo, può portare qualcosa, il primo pensiero, poi azioni per raggiungere, ad esempio, che l'Organizzazione delle Nazioni Unite attraverso l'Organizzazione Panamericana della Salute, girare una raccomandazione ministeri della salute in America Latina per cominciare a includere disturbi del sonno narcolessia e altri programmi di sanità pubblica, un sogno? forse.
Dico disturbi del sonno e narcolessia altra parte, la narcolessia perché la malattia del sonno non è più respiratoria individuato tra tutte le patologie del sonno le altre di ordine neurologico, e che rende il nostro ingresso chiave per i sistemi sanitari pubblici. Durante questo processo, che il progresso deve durare molti anni, lo spagnolo e l'Associazione spagnola di narcolessia, e la gente di altri paesi in cui la narcolessia è già riconosciuto, a seconda del loro grado, come una malattia invalidante può aiutarci molto.
Ribadisco la mia ammirazione per la Bella Addormentata ha stabilito che questo mondo può cambiare, ha riferito che i paragrafi scritti sopra non è il prodotto di me oggi confusa e ho preso una doppia dose di modafinil, dico addio a tutti.
Il padrone di casa omonimo messicano, Sleeper Bello.
3 giu 2009 alle 21:41
Ciao Namesake: con i vostri contributi è intorno che è iniziato nel post.
Questo ha cominciato timidamente ad informare e condividere. Non ho alzato il tono e gli animi sollevati, ma, è il momento.
Sono pienamente d'accordo con la tua proposta. Non aggiungo nulla a ciò che è scritto per te, sono molto chiare e si prese il mio desiderio, sogno, proposta!
Stiamo andando su questa strada, quella che sogno e vi propongo concretamente.
Lavoreremo su questo e che la narcolessia è il primo passo che possa coprire altri disturbi del sonno. E a proposito di sogni, si dovrebbe prendere in considerazione il post con me
Saluti a voi e per il Messico
Sleeping Beauty
8 giugno 2009 alle 08:18
Ciao a tutti, due cose:
1. ¿Posta? Qual è la posta?
2. Hai già un seguace.
Sleeping Beauty.
8 giugno 2009 alle 10:05
Ciao Sleeper Bello, non vi immaginate che cosa sta motivando mi hai trovato, sto raccomandando questo blog per tutte le narcolettico (parlando al momento) che passano attraverso le mie mani, diversi paesi hanno di cui parlo, mi auguro che nel giro di pochissimo possiamo allegare un po 'di più i nostri sogni. Un saluto
9 giugno 2009 alle 19:49
La Bella Addormentata, in questo sogno di andare di più e dare battaglia ad un altro sogno, che ha bisogno di cure (parasonnia, ipersonnia, narcolessia, e tutte le varianti "rare") possono lavorare insieme.
Ocean dalla Spagna, dal Messico si (ci si passa il post) e io in Argentina. La vostra proposta è in linea con la mia e ci incontriamo così dice Mar, il mondo di lingua spagnola, la distanza non è un ostacolo!
Grazie Mar per la spinta che mi dai.
Lascio un bacio te e tutti coloro che sono alle prese con questa malattia.
Sleeping Beauty
tengonarcolepsia@hotmail.com contatto con me.
14 giugno 2009 alle 10:03
Ciao Bella Addormentata.
Ciao a tutti s.
Prime parole che non soffrono di narcolessia, ma ho uno studente che fa. Ho trovato questo blog attraverso la bella addormentata nel bosco e il mare che ha lasciato un commento su nostra. In realtà, non soffrono di questa malattia, come deve avvenire con altre malattie considerata 'rara' dal suo tasso di incidenza, si è dimenticato il pubblico, e quindi di discorsi politici e altri sforzi.
La sfida di aiutare lo studente e la sua famiglia nel corso di questi primi mesi (il primo sintomo si è verificato ai primi di ottobre 2008, e in meno di un mese, aveva un quadro profonda della malattia, con più di 5 sonnellini mattina e cataplejías diversi) ci ha spinto a documentare noi stessi e cambiare le metodologie in aula per evitare l'abbandono dei loro studi. Inoltre, influenzato anche un buon vicino in classe. In assenza di una settimana dalla fine del corso, siamo molto orgogliosi che hanno 'vinto' la sua approvazione, e crediamo che non siamo riusciti a raggiungere il nostro obiettivo.
Continuate così.
Ricevere un caloroso saluto.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com
14 giugno 2009 alle 22:25
Ciao Herman, ritengo che il ruolo degli insegnanti è essenziale. Se si riesce a cogliere i sintomi e fornire sostegno e informazioni per gli studenti e le loro famiglie ... che sollievo!
Speriamo che ci sono più insegnanti con questa visione complessiva dei loro studenti.
Mar me che è il pane della NEA passare dalle scuole che danno le informazioni necessarie.
Congratulazioni e il mio ringraziamento per lo studente che era una volta, con successo variabile da alcuni, ma non è mai troppo tardi. ed è il collegamento che in questa pagina
Un saluto
Sleeping Beauty
16 agosto 2009 alle 20:14
Hi!
Recentemente mi è stata diagnosticata la narcolessia, e leggendo il commento Germain sempre ricordare che in classe riso di me perché ho dormito, i miei colleghi ed io siamo stati in attesa di prendere in giro me a dormire, perché ha passato tutto il tempo, ero semplicemente non mi dà fastidio qualcosa che noi tutti a ridere, ma entrambi fatica a rimanere sveglio, mi sono trasferita nella sua poltrona, bevendo il caffè, ho buttato l'acqua fredda sul viso, e, infine, non ha potuto frequentare le lezioni, 2 minuti dopo essere stato attento ho dormito, i miei quaderni sono i ricordi di quei momenti, perché ho dormito scrivere lettere, ma non in modo depronto strisce ...
Anche se ho avuto alcun sostegno da chiunque a trovare una soluzione al problema, non mi posso lamentare, non ho mai sentito giudicato da un insegnante, penso che credevano dormito poco o forse aveva anemia, non è poi completato la mia laurea con narcolessia e tutto. Ma con i miei amici del college ancora parlare del mio letto in classe e tutto quello che ridere ... Una volta ho addormentato in classe, depronto sentito molto forte e io "svegliato" Mi alzai dalla sedia e corse alla finestra del soggiorno (non ricordo che stavo sognando, ma mi sono imbattuto, come stava distruggendo l'edificio e aveva gridato "ognuno per sé"), quando ho visto tutta la stanza era silenziosa, guardando me e tutti cominciarono a ridere, perché depronto inoltre mi ha dato crisi di risate, fino a quando l'insegnante si fermò la classe e venne da ridere, la situazione era molto divertente, finalmente il suono era una porta che aveva chiuso il vento ... hehehe
Eppure ci sono momenti in cui mi viene da ridere perché ho narcolessia, devi portare una buona ...
Saluti,
Marcela
23 Agosto 2009 alle 12:27
Marcela, la tua storia è molto chiaro e sarà aiutare coloro che ci leggono.
Il caffè, gettare acqua fredda e trucchi così tante che sono state implementate! Sono contento che l'ambiente per capire la situazione e prendere con facilità e anche con umorismo. Nella tua descrizione è evidente l'importanza di quelli che ci circondano per alleviare il nostro sviluppo quotidiano.
Un abbraccio ea presto!
Sleeping Beauty
25 Dicembre 2009 alle 01:40
Sono Bella Addormentata molto assonnato
28 Dicembre 2009 alle 19:42
Buongiorno a tutti!
So che questo è un vecchio post, ma mi occupo di questo problema ogni giorno
Attualmente sto usando Modafinil come penso la maggior parte di noi,
e in Argentina con il lavoro sociale, ho uno sconto del 40% sulla scatola di 20 (mi sembra provocatoria 20 compresse potrebbe essere di 30 per avere un trattamento mensile per ogni caso almeno, ma questo è un altro argomento)
C'è una lista dei farmaci con maggiori sconti, qualcosa come il 70%
qualcuno ha avuto successo nell'ottenere modafinil al di là di uno sconto di $ 40? semplicemente perché lo trovo molto costoso e faccio fatica a permetterselo ...
Mi piacerebbe entrare in contatto con me per avere qualcosa da comentarme
thank you very much!
28 giugno 2010 alle 07:34
ciao come stai. è che, pur non aparesco, ma speso un sacco di coass tra cui un buon ...: Ho ricevuto un avvocato! Grazie a Dio .... con il tema del lavoro sociale e la cosçto medicamnetos dovrebbe fare qualcosa per darci più di sconto per i farmaci ... `che possiamo fare?? Io ad esempio mi hanno OSDE e vedrò se ho un po 'più Eccezionalmente descuentop da