Coloro che sono diagnosticati con e quelli senza: un saluto nel giorno internazionale del lavoro. Che sul lavoro? ¿Temita in sordina, giusto? Già ricevuto alcune mail da persone che hanno perso il loro lavoro su questo. E il segreto è che siamo pochi e non è "stampa" ... lascerebbe un po 'anti-discriminazione corpo per difenderci? Dubito, spero che qualcuno si avvicina per dimostrare il torto e io accetto entusiasta! Gli studi sono molto costosi e non ci sono luoghi pubblici per farli, io credo. In altri paesi è lo stesso. Sappiamo che può diagnosticare e alcuni lo fanno solo diventare esperti nel cervello di forzare come se questa non è una malattia, solo un po '...... rarità degna di considerazione da un Ministero della Salute?
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Di tutti i sintomi che ho è la paralisi del sonno e più rimanere lì atrapadita come la Bella Addormentata, penso che il principe è il Inipramina non permettere che questo accada, almeno per diversi anni. Non abbiate paura di farmaci, che sono medicating sanno quanto sia difficile. Respirare aria più inquinata di rifiuti in una pillola che può alleviare molto. Sì "cavie" non è consentito!
Ma: E cataplessia Non sapevo, il mio neurologo mi ha dato parecchie domande e cercare di elencare i tempi "rare" e vedere solo piccole cose come ... Vediamo: posso pubblicare le informazioni tecniche, ma, come l'amico Letty de Messico, meglio le nostre esperienze .
Prima i dati ...
Cataplessia: la perdita di perdita di tono muscolare e / o la forza muscolare, senza perdita di coscienza, che viene dopo uno stimolo emozionale sia ....... può essere risate, shock, sorpresa, disgusto e rabbia. Questa perdita di tono muscolare porta la persona a cadere a terra (o almeno allentare le gambe o le mani). La "crisi" è più o meno intenso, e di solito dura da pochi secondi a 1-2 minuti. È uno dei sintomi più comuni della sindrome narcolettica ma non si verifica in tutti i casi.
Ora, spero di discutere le loro esperienze, pioniere Letty potrebbe approfondire ciò che è tuo? Qualcuno di nuovo? Sono più che benvenuti include un caffè virtuale con alcuni cioccolatini, questo spazio è per questo, hanno espresso, e poi parlare di soluzioni o di soccorso.
Ha chiarito che questa settimana ha preso il mio post, anche se non credo a nessuno .... io ero tanto sonno!
Saluto con affetto e il sogno di cose belle
Sleeping Beauty
2 Maggio 2009 alle 06:48
Ciao Bella D.: Ho cataplessia, lascio cadere le cose e dice Letty e dammi una notte Tamb antidepressivo. A volte la paralisi. Molto pagina B. E 'tutto molto costoso, ho ordinato un sacco di soldi polisonnografia, non posso farlo. In ospedale ho trovato, sai se qualcuno ha l'AIDS? Io vivo in Tucuman
Grazie! SLD
Svegliarsi
2 Maggio 2009 alle ore 14:55
Buona sera qui a Roquetas, Almeria (Spagna). Sleeping Beauty, soffrono narcolessia, allucinazioni ipnagogiche e cataplessia sindrome delle apnee ostruttive del sonno, e così non mi manca nulla, la sindrome delle gambe senza riposo, e suppongo che come tutti ansia, elevato livello di ansia, che il male succede!.
Forse sono andato al di là di quello che ho detto, e parlare della cataplessia, la verità a me in particolare non ho mai lasciato cadere nulla, solo io da solo sono caduto, come lui non vuole la cosa, ma hey che succede, molti colpi, il medico, ho fatto molti test e sul mio blog più o meno da chiarire, dico più o meno, perché è difficile scrivere, ma penso che quando si scrive con il cuore significa. Vi invito a visitare il mio blog e vi renderete conto che, a parte quello che ho detto qui ancora di più "piccole cose". Un grande abbraccio per tutti voi e grazie per il vostro lavoro Sleeping Beauty sapere che io sto preparando i miei appunti per la riscrittura. Grazie a tutti.
3 maggio 2009 alle 13:48
Grazie John per raccontare cosa, speriamo che aggiungerà Letty e un altro che va in giro. Proposta accettata e chiaro a visitare il tuo blog, a destra di questa pagina è un link che conduce direttamente a lui.
Un miele dall'Argentina
Sleeping Beauty
8 Maggio 2009 alle 09:41
Ciao Bella curmiente, Estelle, John ... un saluto da Madrid (Spagna), con un po 'di sonno, devo dire (è tempo pisolino!) Bene, allora parliamo un po' di cataplessia! Ti dico quello che sento non, come John, sono venuto a piace, ma se perdo il mio tono, le mie ginocchia e lo sento in faccia, devo appoggiarmi a mantenere il suo equilibrio, ma più o meno Ho controllato ... sì, il problema è quando ho una barzelletta molto bene quando ho un bicchiere in mano!
Ti suona? Proprio diagnosticarme (enero09), anche se sufriendolo per oltre 10 anni ... ma, naturalmente, si sa come va ... io, come la nostra amata Bella Addormentata, la diffusione della malattia, aiutare nei miei mezzi attraverso lo scambio di informazioni , così mi è stato lieto di incontrarvi qui. Dì loro che basta inserire l'Associazione Spagnola di narcolessia e mi offrii volontario per dare una mano, quindi tutto quello che posso, eccomi qui. Provvederemo ad aggiornare il web, ma va lentamente, sai ... il nostro ritmo sonno ... da lì ad accogliere e sostenere tutte le mani possibili. un grande abbraccio. Mar Alvarez (Volontari Team NEA. http://www.narcolepsia.org )
8 Maggio 2009 alle 09:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, hanno chiamato Bella curmiente! DORMIRE!
8 Maggio 2009 alle 16:02
Hey Ocean! Benvenuto, possibile aggiungere fino. Ho inserito più volte una pagina della Associazione Spagnola di narcolessia. Mi è stato chiesto il mio neurologo e cataplessia ha molti livelli. A volte non riconosciuto, proprio come dici tu sciogliere i muscoli, senza cali improvvisi. Spero che si possa condividere più esperienze. Ho già medicato?
Complimenti per il vostro lavoro volontario. Necessità che tutte le persone come te si uniscono e rendono possibile. Metto il link in modo da poter raccogliere un maggior numero di volontari.
Saluti a Madrid, un abbraccio per voi e per aiutare a fermare ...
Rimani in contatto e buoni sogni
Sleeping Beauty
15 maggio 2009 alle 17:35
Ciao! Sono nuovo a questo .. Non ho ancora una diagnosi, ho fatto due prove, polisonnografia e Sleep Latency Test multipla e sto aspettando i risultati, ma da quanto ho letto della malattia e purtroppo penso che sia il risultato ... ho sonnolenza da Stavo andando a scuola (ora ho 20 anni) al punto in cui ho dovuto lasciare la scuola perché non poteva continuare. Quale delle allucinazioni non accade molto spesso, ma capita a me ... paralisi del sonno della stessa cosa mi è successo una volta, ma al solito tampcoo e il cataplejias è ciò che mi spaventa di più .... non hanno ancora avuto, beh, ogni tanto ho le ginocchia piegate, ma sono venuto a cadere a terra. Il neurologo mi ha detto che si inizia con solo alcuni sintomi e molti altri. Sono abbastanza paura la verità, penso che non sarà in grado di portare avanti questa situazione ... Oltre a tutto questo, ho altri sintomi, ma non se hanno alcun rapporto con la narcolessia, io do piccoli spasmi e contrazioni muscolari, e anche sentire formicolio in tutto il corpo, come se io per cento recorrieran di formiche di tutto.
Ho dimenticato, ho il sonno fatale, il sonno mi avrebbe preghiamo di circa due ore e notti insonni, per poi tornare a dormire, ho intenzione di rivelare, uff fatale.
Un bacio e amaro per non darti molte speranze.
15 maggio 2009 alle 17:56
Ciao Sarah, non si sentono amaro che qualcuno con la tua storia. In che siamo tutti, di ascolto, lettura di noi. Tranquillo, prima di tutto. Io, come Laura ha avuto questo da molto giovane e diagnosticata a 30-dispari. È una fortuna che sei in un'altra epoca, meglio conosciuto come il soggetto, e si potrebbe fare gli studi. Non fatevi prendere dal panico, attendere il risultato e cercare di cancellare l'angoscia, è bello parlare con chiunque abbia voglia di darvi un buon ascoltatore.
Che il tuo sonno di notte è anche la causa fatale.
Il sonno la notte è "frammentato" fare pisolini necessità nel corso della giornata per compensare. Capisco quello che hanno dovuto lasciare la scuola e nel mio prossimo post parleremo nella mia vita, performance ...
C'è un ritmo di attività che potrete scoprire, il proprio.
Vi incoraggio a non siete soli, non saremo in molti, ma ci siamo riuniti per darci una mano.
Benvenuti e passa di qui quando ne avete bisogno!
Un abbraccio
Sleeping Beauty
3 luglio 2009 alle 18:33
ciao! Volevo solo dire ciao, sono venuto qui per IntraMed am ostetrica. Ho imparato cose nuove dal tuo enfermedad.Fuerza! Saluti! Bellisima Sleeper. Ingrid da Catamarca.
5 luglio 2009 a 11:39
Grazie Ingrid che i professionisti come molti non si fermano per aiutarci ad imparare!
In gravidanza e il parto di questa malattia è sicuramente necessitano di un supporto speciale e il monitoraggio dei farmaci.
Grazie per gli auguri.
Un amore da Buenos Aires
Sleeping Beauty
23 Agosto 2009 alle 16:46
Sleeping Beauty onda oggi ho scoperto i blog, grazie a facebook e la verità esque è grande, speriamo di avere un aiuto con questo. Volevo commentare questo post soprattutto perché mi è stata diagnosticata la narcolessia ultimi due anni ed è stato il mio primo sintomo della cataplessia, ma come ho capito questo è molto raro che accada. Per questo ho cominciato ad accadere in estate che mi stava per accadere al 3 ° d ESO e quando sono andato a giocare a calcio o di basket, sempre in tempi di adrenalina aumentato, come dribbling, caddi a terra, ma senza perdere coscienza. A poco a poco si è evoluto ed è accaduto anche quando ho hechaba una gara con i miei amici (per essere competitivi, perché se è l'esecuzione di uno non mi succede, vedi?), O quando si inseguono su un volo o qualcosa del genere così. Poi
inoltre avvolto in giro con risate, in un primo momento con una battuta un po 'di buon non riusciva a tenere la mia faccia è caduto, e arriva il momento io cado a terra neppure uno. Una volta sono caduto su un tavolo e poi a terra e solo se con una vite su una mattonella ke abia e ke mi aveva punti di sutura.
Con queste cose che noi soffriamo questo problema dobbiamo imparare a controllare i nostri sentimenti perché è cataplessia. Se non prestare attenzione a voi sarà un regalo che sarà ahacer non succederà nulla (ma naturalmente, sembrano ingrati) invece, se si riempie di gioia e ti dà una catpalejia colpire la terra ...
così in molti modi peggiori.
Spero che vi servono. un bacio
27 agosto 2009 alle 20:46
Ciao sman, mai, penso, catalejías. Almeno non quelli che ti descriveresti e cosa succede ad altri co-narcolessia. In me è paralisi del sonno o come evidente. E 'vero che dobbiamo imparare ad affrontare ad un ritmo diverso e con alcune precauzioni, appena letto il tuo incidente! Come si può dirci in qualsiasi momento se si è in trattamento, può aiutare in particolare coloro che non sono sicuro di quello che succede.
La ringrazio molto per la tua storia!
Un abbraccio e prendere una buona cura
BD
31 agosto 2009 alle 07:44
Nuova ondata di Bella, la verità esque se sono in trattamento, ma le pillole fanno effetto non molto, e se non si impara a controllare i sentimenti come ho detto nel mio commento altro, le pillole sono inutili. Sei molto fortunato a non aver mai sofferto di cataplessia con la paralisi, perché penso che siano i peggiori sintomi della narcolessia. Dal momento che entrambi sono molto più pericolosi di sonnolenza, che può gestire più o meno nel corso del tempo.
Se hai bisogno di rispondere alle osservazioni di cataplessia o qualcosa, come dici tu, non ancora sperimentato, è possibile inviare una mail a guille_cr_m@hotmail.com e io risponderò volentieri.
Baci
1 settembre 2009 alle 17:55
Ciao a tutti, mi chiamo Dario anch'io ho narcolessia, sono da Valencia e ho 27 anni
Io vivo tutti i sintomi che ho sentito o letto, ma vedrete un sacco cadde sapevo quello che avevo.
E 'stato un grande sollievo per me quando il neurologo mi ha detto "si passa questo e questo e questo"
! Tutto ciò che diceva era sbagliato!, Le descrizioni erano come me mi è passato, finalmente qualcuno mi ha capito, quindi è stato un grande sollievo in casa mia, nessuno mi ha capito, ho capito che c'era qualcosa che non aveva nulla a che fare con mistado della mente, se non l'altro era quello che ha ucciso mi ha deluso.
Sempre stanco e poi sono andato sogno cominciò cataplejías, poi qualcuno strano sogno, qualcosa, era nascosto nei miei sogni, anche se a volte ci sono notti cerco di accendere la luce per svegliarmi del tutto, ma non si trasformerà in sonno e quarta o quinta volta accendo la luce della verità è quando sto facendo.
Sono andato dal dottore per la prima volta e io dico che si può avere Consigliamo Links quando ho lasciato paralizzato in piscina, non poteva tenere la testa fuori dall'acqua.
Beh anche io dire che una volta che sai cosa sta succedendo adattare anche senza saperlo.
Per esempio, quando comincio a sognare che è stato così reale Ho imparato a deviare sogni in cose positive invece di un momento difficile, un buon passo. Nel mio caso vado alla sommità del letto, un lungo sogno realtà non sono altro che cinque o dieci minuti o meno. Che se durante la notte in realtà non ho dormito bene.
Cataplejías mi sono molto di più che i sentimenti di controllo mi riguarda a meno che le cose non erano che si tratta di un insensibile, ma purtroppo sono cresciuto più grave, se faccio battute ma per il resto, sì, faccio le cose dal di fuori ma la grazia non dal fiume all'interno. Quando fiume dall'interno o colpire un sacco con una battuta, cataplessia, è tutto coloro che hanno un buon tempo.
La peggiore performance sono stato al lavoro, mi va un lungo cammino, e anche lavorare per me.
Mi sono state prescritte alcune cose ma ho la testa aturullaba.
Devo bere caffè stop e vedere se il dottore mi mette il trattamento.
Ho letto che il trattamento è molto buona per le persone.
Cosa posso dire al riguardo?
Ti dormire meglio la notte?
Non si esegue meglio la giornata?
Hai la testa più chiaro?
Che ne dici di prendere la giornata con trattamento di caffè?
Sto fumando tabacco da fiuto?
¿Hai lasciato fumare e che cosa avete notato a sufficienza?
Se posso aiutare qualcuno la mia posta d_rubio_m@hotmail.com
Un saluto
Dario
2 settembre 2009 alle 20:39
Hi Sman, siamo d'accordo in parte. Sì, è più facile far fronte a sonnolenza, infatti se si guida una macchina ci sono meno rischi. La parte difficile è trattare con orario di lavoro e sentono il bisogno di dormire anche se il 15 'che ti lasciano come nuovo. E se non si può fare il sentimento è generalizzato disagio che vanno dal mal di testa alla nausea ...
Sono pienamente d'accordo che la paralisi è orribile e ho lasciato nel tempo reparardor notte di sonno, o parlare di sogni e di come essi si confondono con la realtà nel tentativo di uscire. Finora nessuno di cataplessia, così ho messo l'accento qui sul blog, che non è solo ciò che sento, ma i quattro sintomi della narcolessia che interessano tutti. Siamo uniti in questo e in tutti i dubbi risolti dipende da tutti i trattamenti e la loro efficacia. Grazie per le vostre descrizioni, ci sono molti che leggeranno ci si sente bene e so che condividono la stessa.
Nel rispondere ai commenti, mi sento benissimo che risponde sul blog per esprimere il suo malcontento con le cataplejías, voglio imparare a identificarli nel caso in cui si inizia ad averli.
Un abbraccio e grazie ancora!
Sleeping Beauty
2 settembre 2009 alle 21:00
Ciao Dario, ho risposto secondo la mia esperienza.
Con il trattamento, non dormo meglio la notte, forse ho bisogno di regolare le dosi.
-I pagano meglio nel corso della giornata, ma preferiscono iniziare il mio lavoro a mezzogiorno, poi il risultato è stato molto buono.
-La testa è più "chiaro" se hai meno paralisi durante la notte, e farmaci in vigore a questo punto. E 'bene che si può ancora lavorare per voi e per organizzare il tuo tempo. Come dico Sman e l'altro che il soggetto la gestione delle emozioni suona come deve essere molto difficile, dico!
-Ho preso l'Argentina e il compagno, che l'infusione famoso di questi luoghi, un paio di caffè al giorno e non ho notato alcuna differenza con quello.
-Io sono un fumatore, molti di noi hanno preso il caffè e fumato una sigaretta per lasciarsi alle spalle il periodo stressante di paralisi del sonno e dormire di nuovo.
Cosa c'è di sbagliato con il sogno di tentare di accendere una lampada e non ... facciamo tutti, e ci stiamo adattando a ciò che ci tranquillizza. Ottimo risultato per deviare i vostri sogni a positivo, beh, io non capisco!
Saluti a voi e uno per luogo Valencia voglio in lontananza, ho un amico a Valencia!
Sleeping Beauty
PS: Presto per aprire il forum e saremo più connesso, per quanto ne dica sman, se si vuole rispondere a tutte le preoccupazioni di coloro che scrivono, si ha la libertà di farlo.
5 settembre 2009 alle 03:52
Dario Ho letto il tuo commento e per me la stessa cosa è successa quando il mio neurologo mi ha diagnosticato. E i sogni che ho molti in cui appaiono come le paure che ho alcune cose che non ho mai avvenuti, ma potrebbe verificarsi come insegnante mi sgrida e mi dà un cataplessia, o una lotta, ... e buona se avete una ragazza o si era di recente e graffi testa incredibile se si dimentica.
Come ho detto in un altro commento penso che, nei cataplejias il segreto è quello di controllare i sentimenti e ridere come dici tu dal di fuori, e quando non possiamo farne a meno, provare a seduta. No mi dispiace per voi, ma quando i miei amici ridere duramente uno scherzo e non posso godere come loro, o quando un peer è dato fiestecilla alcune circostanze divertenti e non può controllare un cataplessia e cadere, colpendo voi (penso che ci nervi devono scendere o qualcosa del genere, perché quei pugni male molto meno) e avvitando il clima di festa che c'era.
Io sono una vera città, e ha preso Modiodal e Tofranil, ma col tempo se ne vanno ad effetto, in un primo momento ho attivato una pillola ormai più di tre. Il mio neurologo mi ha suggerito di cambiare al sodio oxibato (Xyrem) che dicono di fare molto bene, ma ha migliaia di effetti collaterali ed è un po 'costoso.
un abbraccio a tutti
12 settembre 2009 16:29
ciao il verdd mi sento molto identificato con tutte le storie che ho scoperto narcolessia ami a 15 anni, quando a empese piacerebbe sentire risate o ridere ... ora mi unisco al movimento delle gambe ... non dormire poco la notte e giorno devo Live Suno stanco con mal di testa e le gambe .... e TALK o nei giorni che io d palio potenza eno o crewer desperttarme questi despeierto quando non è così ... o percepire cose che non passano realmete orrendo qualcosa o sentire voci. . si lamentano sempre e mi sento veramente che Satana intorno a me non so cosa si prova veramente .. e di leggere quello che sento comporendida di te e scopro che l'unico da csuerte lsoy
13 settembre 2009 alle 09:53
Ciao a Gisela, sono contento di trovare altri che vivono le tue stesse cose. La parte in quello di descrivere il sonno, avete i sintomi della paralisi del sonno?
Vorrei che lei ci dicesse se siete in trattamento.
Qualcuno risponderà alla gravidanza e alla mia conoscenza non ci sono problemi con questo.
Un saluto e incoraggiamento, non sempre facile capire che l'ambiente circostante, almeno per ora ...
BD
27 Settembre 2009 alle 12:48
ciao ho Yamo yaiza.soy di Almuñecar, granada.me desideri contattare persone che hanno la narcolessia, in modo da poter consigliare un narcolessia poco.padezco da 17yrs o giù di lì, il sogno in realtà llebo bene, perché ho notato, quando darò, ma a volte anche a account di lavoro Nome Dou e continuare a lavorare ma sono davvero addormentato, e poi Nome accordo nada.pero che è peggio cataplessia llebo, perché ogni volta che mi controllo e mi dà meno in qualsiasi lado.luego il sogno, i sogni che ho sono così reali che a volte il naso, se è vero o no e da che mi dimentico tutti i sogni e, a volte il naso, se quello che sto dicendo è vero, e se io o un soñao che, per finire .. ha preso un movida.yo modidoal mattina velaxafina o qualcosa del genere e la pillola noche.aunqe di notte è un antidepressivo che ho ace nulla perché sono qualcuno sapeva di un igual.si si prega di bruciare buona neurologo diga.bueno buestra respuesta.gracias.y spero buona fortuna a tutti
28 settembre 2009 alle 18:48
Yaiza Ciao, prima di tutto devo dirvi che il vostro neurologo / a è uno specialista in pillole sueño.La Tomás durante la notte potrebbe essere quella di alleviare i cataplejías ... bisogna vedere se la dose corretta. Passerò la sua preoccupazione a qualcuno in Spagna, che sicuramente vengono in contatto con i luoghi dove si possono frequentare o almeno ti dia una mano.
Un abbraccio e prendersi cura!
Sleeping Beauty
29 settembre 2009 alle 16:32
Saluti Yaiza, io sono narcolepsico, vera e propria città, ho 17 anni, e fa tre sono in trattamento, ha recentemente realizzato un sito web con l'obiettivo di sapere qualcosa di più della narcolessia, e penso che avrebbe risolto molti dubbi, se vuoi posso rispondere a tutte le domande specifiche. Mi trovi su facebook nel gruppo della narcolessia, il mio nome è william r.
2 ottobre 2009 alle 18:37
Ciao Sman, ti ho mandato mail ma il tuo indirizzo e-mail che mi rimbalza. Sai, siete invitati al forum.
Il nome, compreso, e le mie scuse.
Un abbraccio
BD
2 ottobre 2009 alle 23:32
Il mio nome è Ariel, io vivo nella Repubblica di Quilmes (Argentina) e un po 'più di un mese mi è stata diagnosticata con la narcolessia ... Cuéntoles che ho 26 anni e sono stato per oltre cinque anni di trattarmi con psichiatri e psicologi. La storia non è molto diverso da quello che si ha: ho iniziato a curare la depressione e io eravamo in giro con migliaia di farmaci, analisi e studi, finché un giorno a un neurologo che mi ha suggerito di effettuare uno studio il sueño.Me fatto lo studio nella clinica del dottor Podestà e il risultato è stato che ho narcolessia ... oh, e poi ho apnee e ipopnee (70 per ora), così, come vi renderete conto, non desacanso frega un cazzo, no nulla. quest'anno ho dovuto lasciare la scuola perché non riuscivo a tenere il passo con lo studio, riesco a malapena ad alzarmi dal letto perché è tutto così nuovo che ho migliaia di domande che probabilmente chiederà più tardi. Oggi ho voluto porre la seguente: per trattare la narcolessia Modafinil mi ha dato, l'ho preso due volte, i primi mesi fa, quando non avevo ancora diagnosticata la narcolessia, e pochi giorni dopo l'assunzione sono andato in una terribile depressione e il mio psichiatra Io lo aveva sospeso. Ora, con la diagnosi, un altro psichiatra, modafinil prescrizione me back e iniziare a prendere giorni comincio a sentirmi più depressi, più stanco e dormire di più, oltre ad avere mal di testa, vertigini e tremori. Quando dico questo al mio psichiatra ha chiesto se poteva fare un po 'di rimbalzo e lui dice di no, che il modafinil non è in grado di produrre questi effetti, ma ho smesso la dose e la maggior parte dei sintomi scompaiono ... e le mie domande sono se un Modafinil stimolante nervoso è come si può causare depressione e più assonnati e stanchi e che è un altro modo per trattare la narcolessia non con modafinil. da già vi ringrazio molto, mi scuso per l'estensione della mia lettera, accade che sto cercando di uccidere l'ansia perché vedo il mio medico fino a quando, entro quindici giorni ei sintomi rimangono gli stessi. Grazie ancora e volevo suggerire (ho capito che molti di voi si riuniscono) per fare un pigiama party o qualcosa del genere, di incontrarsi e condividere esperienze.
infine: immaginare come molto peggio questo avrebbe potuto essere se vivessimo on Elm Street ¿?
3 ottobre 2009 alle 06:20
Ciao Ariel,
prima di tutto benvenuto, troppo presto, prendo Modafinil e andare a lavorare!. Credo di poter portare la depressione, non ti ha dato un antidepressivo di sintomi Inipramina altro tipo di narcolessia?
L'arte del medicare è come gli antichi alchimisti, ognuno di noi ha bisogno di un "aggiustamento" in la dose in base a ciò che relantándo al nostro neurologo.
Lo psichiatra che serve a conoscenza della narcolessia? Questo è molto importante perché, come hai segnalato, è stato spesso trattato come una malattia "psichiatrica" e .... non è né migliore né peggiore, un altro trattamento!
La narcolessia con AS si sente depresso, apatico, avere orribili incubi, allucinazioni .... ma non ... al di là del campo psi si fa psicoterapia.
Per ora credo di aver risposto qualcosa, ancora una volta, è mattina e ho narcolessia ........
Invito il forum per essere quello di fare domande là fuori, avrete molte risposte
Mando un saluto, anche Quilmes!
Un abbraccio
Sleeping Beauty
PD contactate per le riunioni.
4 Ottobre 2009 alle 12:02
molti motivi gracias.tienes il neurologo che non ho uno specialista nella narcolessia, sono consapevole del cambiamento, ma è granata contacatar molto difficile con il proprio neurologo se non attraverso nomine cita.y 'nuovamente dato di anno in anno, qui la neurologia è molto lento, in particolare quelle relative a questo enfermedad.me piacerebbe sapere se sono l'unico che non dorme attraverso i noxes? e ho una fame e non mangiare nulla, nemmeno un chicco d'uva, non posso stare addormentato, e io desepero, mi sposto da un luogo all'altro e non può smettere di andare a baño.y normale il giorno dopo tutto il giorno stanco, perché non resto buona notte.
grazie muxas buone, spero la tua risposta ok.
Yaiza saluti.
4 Ottobre 2009 alle 14:48
Ciao Yaiza. Prima di tutto vi invito a venire al forum, ci si registra e si può aprire l'argomento che ti interessa!
Vi dico che tutti o quasi tutti, dormito male quella notte e di avere fame in guai seri ... come mangiare come dici tu, anche un chicco d'uva. Un punto è meglio dormire la notte, assumere il farmaco utilizzato in un tempo fisso, sempre lo stesso, ben rilassarsi e dormire .... Sarà un po 'co-Spagna cercando di trovare un neurologo, basta chiedere il vostro turno per averlo.
Un amore
Sleeping Beauty
9 FEBBRAIO 2010 ore 20:45
Ciao io sono di Quetzaltenango, Guatemala mi è stata diagnosticata la narcolessia a 15 anni ora ho 16 è molto dura
fare questo, ma mi sento molto tranquillo e ha contribuito a sapere che ho amici che hanno
No quello che mi auguro tutto questo e andare avanti cuentn me. Ho anche cataplessia
Cado a terra quando ho un'emozione in grado di parlare o di muoversi, ho dovuto smettere e lo9s
non poteva continuare studios pro spero di continuare con il farmaco potrei gestire un po 'di sonno, ma a volte è irresistibile, spero di rimanere in contatto, e mi congratulo con dormi bellezza.
Cheers, Tania taniakarrilllo la mia email è @ hotmail ti posso aiutare in qualsiasi cosa.
11 febbraio 2010 alle 05:49
Ciao Tania, è una fortuna che le è stato diagnosticato così giovane, è un grande aiuto per avere un trattamento in tempo. Vedrete i vostri studi retomarás più tardi.
Mi piacerebbe dirmi dove si atendés, questo può essere un grande aiuto, questo blog viene letto in America e ci sono pochi punti dati. Fallo qui o partecipare al forum!
Benvenuto e grazie mille.
Un abbraccio
Sleeping Beauty
11 febbraio 2010 alle 20:53
Grazie per il benvenuto che con te mi sento molto meglio con comportandiendo pers
I popoli che soffrono come me, buono come dicevo io sono di Quetzaltenango, Guatemala. Per
medici che mi stanno trattando questo nella capitale del Guatemala, e un altro medico ha
clinica qui a QWuetzaltenango, devo andare in Guatemala circa ogni mese, cl
Io non squilla quasi ogni mese per 2 o 3, per la questione economica, il medico che mi tratta
in Guatemala è senza clinica del sonno in cui ho fatto i test per il rilevamento
Ho chiamato il dottor Henry Stocks e il dottore mi ha registrato qui a Quetzaltenango e io
comando di Guatemala è il Dott. Ellie De Leon Natareno.
Entrambi sono cosa mi medicare e prendere il controllo della medicina, perché, come sabr
non è né la medicina, il dottor Henry ha la sua clinica in Guatemala, come egli è
Latino-presidente americano in ospedale senza dormire, ma che è consentito
come sono ora con un miglioramento non talves così grande, ma per me se significantl
L'IVA è solo Dio che è con me ed è con ustdes sicuro, spero di continuare in
per la comunicazione come pure dirmi che sei stato in grado di raccogliere tutto questo e come
si potrebbe prendere la tua vita pur avendo narcolessia.
Grazie per avermi cuidate, un sacco di abbracci e benedizioni a tutti quelli che leggono questo
In realtà, abbracci prendono cura.
Tanya Carrillo.
1 Maggio, 2010 alle 17:00
Salve, questo è la prima volta che scrivo in un forum. Non so se ho intenzione di dire a qualcuno siete interessati, ma qui vado: buon punto di partenza il mio nome Lydia e vivo in Spagna (Catalogna) ho 15 anni (in un mese 16) e I k più o meno un anno fa che ho iniziato di avere cataplessia. Il mio cataplessia non vuol dire molto forte, ma abbastanza devi sempre stare attento con quello k qualcuno possa dire o fare che possa farmi ridere, ecc .. Io cerco di fare è, come qualcuno ha accennato in precedenza non provare mi toccano molto, ridendo all'interno e non all'esterno. Anche se a volte ciò non è possibile: S. Al momento non prendo le pillole per la cataplessia. Basta prendere modafini per dormire.
Non molto tempo fa che ho narcolessia e avezes k k pensa la gente non mi capisce>. <.
Se qualcuno vuole parlarne se succede la stessa cosa o lascio la mia mail ^ ^ lidialince68@hotmail.com
baci
1 Maggio, 2010 alle 21:31
Lydia, qui tutti capiscono, per vivere, in misura maggiore o minore. Sarebbe bello parlare con te, la registrazione al Forum, e guardate, ci sono diverse questioni, è possibile aprire uno, e noi stiamo rispondendo e dicendo su di noi.
A poco a poco, sarà la comprensione ...
Baci
Sleeping Beauty
mayo 3rd 2010 at 19:59
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas yq esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela ya todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos ya ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
Un abbraccio
Sleeping Beauty
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Sleeping Beauty
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.