Nel breve tempo che questo blog ho ricevuto commenti, domande, richieste di aiuto e informazioni.
Anche se la malattia stessa porterà al ritiro e la confusione, ha sottolineato ancora una volta l'importanza di comunicare con noi per dare un esito positivo.
Ci sono pochi dubbi tra le persone colpite, non tutti hanno la narcolessia o non si sa per avere alcune delle manifestazioni della stessa e non l'intero quadro. Se autoimmune, o forse un gene che predispone e così è la lista delle possibilità.
E 'dal medico e tecnico, come potrete leggere nel post altro spettro molto ampio .........
La domanda è: Cosa c'è di sbagliato con voi per la malattia o con l'incertezza se non si hanno diagnosticato?
Quali sono i passi?
Come accedere all'assistenza sanitaria?
Che farmaco è stato prescritto e non si può comprare per il prezzo?
Avete bisogno di un terapeuta per alleviare il carico di malattia?
Pensi che gli psicologi "interpretare" i sintomi neurologici quando sono?
Dal NEA (Spagna) Mar mi ha detto stanno cercando di diffondere nelle scuole le informazioni necessarie per capire se la "mancanza di performance" può essere dovuta a narcolessia.
Ho aggiunto un link, che ha creato Murcia Germain dare aiuto ad uno studente e ho trovato qualcosa degno di nota, gli insegnanti che indagano le difficoltà dei loro studenti e li supportano! Vedere sul lato destro della pagina.
Ognuno è alla ricerca di risposte, quindi è meglio che siamo in contatto, in forma anonima se lo si desidera. Tutto sarà rispettata in questo spazio e presto provare a costruire gruppi di supporto, auto-aiuto, consiglio e un po 'di battaglia, perché non ...
Vi invito a stare lontano dal luogo del mondo dove siete
Non abbiate paura di scoprire che cosa sta accadendo a voi è l'unico modo per vivere meglio
tengonarcolepsia@hotmail.com per tutte le vostre domande
Sogni d'oro e di riposo del vostro meglio!
Sleeping Beauty
17 giu 2009 alle 21:56
Grazie a tutti coloro che hanno contattato la posta, inviare le vostre domande!
Un abbraccio
Sleeping Beauty
18 giu 2009 alle 20:21
Ciao John, non vedo alcun motivo di preoccuparsi, il tuo link verrà ripristinato è un problema con il web master è il riarmo dello spazio. E lo farà ancora.
Un saluto ed incoraggiamento!
Sleeping Beauty
10 Gennaio 2010 alle 7:28
CIAO
Sempre sofferto di narcolessia, che mi fece colpa, vergogna, La mancanza di comprensione e GABBANO mia famiglia e amici.
Al 30 ed è stato diagnosticato PICO "narcolessia" L'Università di DELL'ISTITUTO DI ISRAELE E IO TECNION medicati con il Ritalin, COSA CHE MI HA DATO LA QUALITÀ DELLA VITA. -
QUI IN ARGENTINA CHE NON ME ANCHE SE STUDI DIMOSTRANO CHE HO DISTURBI DEL SONNO MEDIQUEN REALIZZAZIONE GRANDI ME, E penso che è così complicato che SIAMO LE RICETTE dare. -
DOMANDA: DOVE POSSO CAPIRE CHE QUESTO PROBLEMA? E se c'è qui a Buenos Aires Narcoleptic RAGGRUPPAMENTO DI OGNI E SAREBBE BUONA MA PERCHE 'NOI AGRUPARAMOS "L'UNIONE FA LA FORZA"
ATTE. SILVIA
11 gennaio 2010 alle 10:54
Ciao Silvia, io / noi perfettamente bene per voi. Qui sono almeno due o tre specialisti del sonno vi guiderà bene. Per quanto riguarda gli incontri, le facciamo. Ho scritto al dir del blog e lascia i tuoi dati, informa l'utente quando il prossimo.
Un amore
Sleeping Beauty
14 gennaio 2010 alle ore 16:45
Desidero ricevere informazioni sulle riunioni
28 gennaio 2010 alle 15:54
ciao mi chiamo marta e recentemente mi è stata diagnosticata con la narcolessia, ma la fa soffrire come 8años.me des parlare con qualcuno con la mia condizione perché ho bisogno di chiarire molte domande grazie
18 Febbraio 2010 alle 18:27
Hey, mi chiamano e ho 35 anni Wifi. Al liceo mi sono addormentato in classe, ho avuto un paio di incidenti al volante e il passeggero è tutto salire sulla macchina e andare a dormire, oggi non guidare nei lunghi viaggi, non riesco a leggere un libro più di una Una volta ho trovato la faccia nel piatto durante il pasto. Circa 12 anni fa ho cominciato ad avere dei sogni / incubi, allucinazioni rari, ho cominciato a vedere le ombre che appaiono come un ladro o avviso come si gioca e si siedono sul letto durante la notte. Inoltre ha cominciato a notare circa 8 anni fa, alcune piccole sfuma di raccontare barzellette, I "flip" gli occhi e devo mettere in ginocchio, sono venuto a cadere a terra, ma ogni giorno lo vedo più da vicino perché i catapelgias sono sempre più emozioni più intense e diverse, ma questo è ciò che mi preoccupa. Non ho mai visitato da un neurologo, ma ovviamente ho narcolessia. Ho appena scoprire questo forum e capisco perfettamente che avevo bisogno di qualcuno per capire me, ottengo solo risate e critiche. Addio, terrò in contatto, un abbraccio.
13 luglio 2010 alle ore 12:50
CIAO, HO CIRCA. 6 anni con questa malattia, per quasi un anno ha dato il nome al mio problema ma nutro alcuni dubbi circa abbastanza su come affrontare la situazione. I MIEI COLLEGHI NON HANNO ALCUNA IDEA della mia condizione, MA IO SONO UNA VITTIMA DI COMMENTI E SI ridicolo da. HE avuto allucinazioni, le mie ginocchia E non ho risposto FALL arrivati durante un tempo ero Modiodal medicato Ma l'inchiesta e che e NON DEVONO prendere più di 7 mesi di fila, mi è stato curato da un neurochirurgo ISSSTE Ma ho CAMBIO DIREZIONE NON RIUSCITO, lontano da me QUITO DROGA E IO NON LO AM PER PIU 'DI 2 MESI, E TALVOLTA NON POSSO stare sveglio. IO SONO insegnante della Primaria e ho notato che mi aiutano tanto il fatto di essere in contatto con i miei studenti e costantemente lavoro in classe. Ho trovato in NAYARIT nessun aiuto. Mi TROVA UN LUOGO DOVE SI POSSONO PARTECIPARE COME SONO. TELL ME YOU qualsiasi clinica SPECIALISTA IN MESSICO narcolessia.
14 Luglio 2010 alle 08:55
Ciao Rocio, non capisco perché hai preso il farmaco, e non so perché si dice che non è preso per più di 7 mesi! Prendo circa 4 anni fa, ma alcune sono dotate di questo molto più a lungo .... Accedi a questo Blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
e si dice certo che qualsiasi centro medico per ulteriori consultazioni, non è giusto che dovete arrestarsi le vostre attività. Molto incoraggianti e siamo qui per rispondere.
Un amore
Sleeping Beauty
24 agosto 2010 alle 09:09
Sono bravo studente. mentre soffrono disturbi del sonno ci sono volte che non si fermano tutto il giorno a letto, perché ho sempre sognato. classi ci sono momenti in cui la malattia e ho appena addormentata. Ho anche addormentato sulla metropolitana anche bere caffè per sognare ad occhi aperti contrarestarlo ma l'effetto dura solo pochi minuti. eh non è andato a un medico per verificare che l'ho visto nessuna importanza, ma sta cominciando ad incidere me male se qualcuno mi può guidare saluti dal Venezuela sarebbe complasido ^ ^.
24 agosto 2010 alle 00:43
Ciao Fran, non ho dati provenienti da centri di salute in Venezuela, ma la strada giusta è che si rivolga al medico di suggerire un neurologo specialista, se e dormire meglio. E 'la via da seguire per rendere il vostro diagnótico e migliorare la propria condizione, Buona fortuna e saluti da Argentina
10 set 2010 alle 23:34
CIAO, IO SONO DEW, JUST LIKE ME sapere se la malattia è un narcolessia PROGRESSIVE, Se questo è il momento di farsi vuoti di SOGNI AUMENTA??
17 settembre 2010 alle 21:19
Dew, nessuna prova di questo, credo che al contrario, è meglio gestite. Ricordate, tuttavia, che non tutti si sentono ipersonnia, evidenziare alcuni degli altri sintomi.
25 marzo 2011 at 14:30
ciao per favore aiutare ma trovo non ho disturbi medici del sonno narcolepcia a Toluca Messico
4 Aprile 2011 alle 23:09
Lucy, narcolessia en face è un gruppo del Messico, Letty Herrera o forse Payito può dare alcune indicazioni. Luck!
5 aprile 2011 alle 13:23
Voglio sapere i dati al fine di richiedere il certificato di disabilità nel off ospedale., Grazie
13 Giugno 2011 alle 12:41
Ciao, io sono così disperato per i periodi di sonno che ho adesso, perché non sono funzionali nel mio lavoro e devo stare economicamente, logicamente è caduto molto la qualità della mia vita ha avuto inizio circa cinque anni fa, vorrei una guida per favore. Grazie mille.
10 Luglio 2011 alle 00:02
Ciao, mia figlia ha narcolpesia ... vorrei sapere che posso fare per curarla .. è 16 anni e da quando avevo 8 mesi ha iniziato con alcuni problemi che desmallaba o si addormentò e la portò in ospedale e poteva penetrare con qualsiasi cosa e non svegliarmi .. vogliono sempre sapere cosa fosse ma non ho mai dato una risposta concreta a pochi giorni fa è stata diagnosticata la narcolessia e gutaria so come fare un trattamento è possibile con questa malattia che non può imparare Per favore rispondi a me la mia mail ... Saray ATTE.