Dopo una pausa nella scrittura di nuovo per aver postato gli indirizzi relativamente luoghi pubblici che rispondono alle domande che ricevo.
Il mio omonimo Sleeping Signore Bello dal Messico sembra essere più attivo, che ci crediate o no, e interessati al nostro argomento.
Sappiamo che il vostro è il sogno idiopatica, correggimi se non ....
I miei colleghi e paralisi del sonno, sappiamo molte cose, abbiamo i dati, i dettagli scientifici, ma neurologi che lavorano disinteressatamente mancante ...... grande piccolo salto.
Maggiore comunicazione tra noi.
Mi rendo conto che il rilievo più bisogno di trovare dall'altra parte qualcuno tastiera con questa malattia, ma se non ci uniamo noi rimarremo una minoranza silenziosa, in alcuni casi, sofferenti e senza speranza.
Sono contento che questo sarà utile, ma quando ho detto che era un fantasma per il lavoro sociale o la chiamata era destinato ad essere così abbiamo lasciato. Niente di unirsi Volontari Phantom XXD!
Non cambia nulla, continueremo sembrare strani e hanno discriminazione sul lavoro, la famiglia, e noi diventiamo zombie a volontà.
La paura di ricevere un trattamento farmacologico? Grosso problema, nessun trattamento non è sollevato.
La paura di essere visto dalla famiglia come entità esotiche? Un altro problema sembra di sentire "colpa" di ottenerlo
La paura non è un invasore da un altro pianeta, è molto ben promosso da un principio tacita che si mangia nel mio orecchio dicendo: "non sei come tutti gli altri."
E io ho detto che ci sono casi peggiori in cui si pensa esorcismi, per fortuna il Medioevo era lontano e non falò per noi ...... ma molte delle email che ricevo riguardano situazioni difficili.
Sono andato e ha trascorso, a volte confusione, ricordo ogni uno dei neurologi che hanno visitato e test con diversi farmaci.
Non si può negare ulteriori informazioni, io non li passano ad altri, in pellegrinaggio senza fine, passando da medico a medico, psicologo, psichiatra, psichica o qualsiasi altra cosa e, infine, da un neurologo .... che deve essere l'inizio non la fine.
A tutti coloro che ha scritto vi ringrazio molto, questo è valsa la pena se almeno uno di voi si sente capito.
Ci incontriamo al più presto.
Dormire Con Bello, mio omonimo del Messico per la voce attiva di questo blog e del Mare, ancora una volta, da Madrid vuole unire l'America e lavorare duramente per questo, nonostante il sonno agitato .......!
Quindi il saluto, Sleeper buono e bello, vi invito a leggere tutte le informazioni. Blog e di comunicare.
Si tratta di una malattia del sonno, ma ... attenzione! non credere che siamo addormentati ...
Sleeping Beauty
5 agosto 2009 alle 20:07
Ciao, vorrei raccontare la mia esperienza. Non è a conoscenza del problema. Ho passato 2 anni fa e vedo un neurologo e sto bene anche se è di parlare con altri come me. Non sapevo Hente molto con questo. Un saluto. Io vi contatterà privatamente.
Alice
13 marzo 2010 alle 01:03
Ciao, anche io ho la narcolessia e vivo in Messico, dfyo le sofferenze quando mi ricordo, ma mi è stata diagnosticata nel 2000, si prega di contattare me.
20 Apr 2010 alle 18:35
Ciao, saluto tutti, questa pagina veramente interessante.
Dico loro che dopo 3 anni, mi sono reso conto che io sono Narcolepsico, voglio dire oggi. Mi interessa molto più tardi che mi è stato presentato con la situazione a mezzogiorno, quando reagisce. Ho iniziato la mia ricerca su Internet, dopo una lunga ricerca, ho trovato questo in narcolessia, ho pensato che quello che è successo a me non aveva alcuna spiegazione, è stato molto forte, non discutere di molti dei miei conoscenti, per il semplice fatto che si sentiva l' avrebbero pensato che ero pazza, o semplicemente andando a giustificare una cosa del genere avrebbe lasciato senza dire, che mentiva.
Ho visto e letto i blog e le pagine infinite, veramente d'accordo con questa malattia, i sintomi che si verificano, credo che sia molto evidente. Enrealidad che mi sento più sollevato sapendo che c'è qualcosa fuori dall'ordinario che soffro da solo, venne il giorno si arriva a sentire delle voci, e molti dei sintomi enrealidad padesco di 26 sintomi, ed era quindi in una situazione ho pensato di andare a la chiesa, ma grazie per aver risposto a questa situazione ...
28 dicembre 2010 alle 03:03
Ciao Bella! mentre senza ciao! sono quasi 2 del mattino e bene, l'insonnia si impadronisce di me, non è raro, e meno se i miei pensieri e le fantasie della mente molti me abbondano! Devo ammettere che mi sento ancora paura "colpa" e se mi sento diversa, non solo per la narcolessia, se non è raro che ho più curiosità circa gral.Aveces salute sarebbe normale, e non dover dare alcuna spiegazione, "normale" che è? che la confusione molto spesso con me, allora, prendere forza e sicurezza e non ci vado ancora, è come un "altalena" è come se per chiudere fuori il mondo ordinario, non mi sento in forma! andare in paese "Narcolepsilandia" altro vicino che vengo male, purtroppo questi luoghi non esistono e devono essere "in forma." Sai che ho deciso di non intraprendere alcuna "cocktail" di farmaci e Irmela portando con sonnellini di restauro, ma mi sento come la mia famiglia e gli amici non si lascia giudicare, anche se dicono qualcosa, non ho dato uno GUSTO nadie.Es frustrante! Comunque, volevo solo per sfogare un po ', ti scrivo dal Messico? Dove stanno nascondendo? Sono celibe.
29 dicembre 2010 alle 22:26
Hi Letty, succede un po 'la stessa cosa, se vi è quel luogo in circa due pisolini al giorno per essere "naturale", si eliminano gli incubi nelle ore dopo il risveglio (con calma e rilassamento) sarebbe meglio.
Tutti dicono di capire ma alla fine che ciò non accada, dobbiamo essere nei nostri panni ....!
Sarebbe semplice se potessimo lavorare le ore che siamo pieni (sono circa 6) il tempo rimanente di vivere, i nostri progetti e, soprattutto, nessuna colpa. Noi non decidiamo questo, come nessuno si decide di avere il diabete o altre malattie neurologiche. I membri della famiglia devono dare loro un foglio con l'ipotalamo, in questo traggono pochi orexina e quindi espandere ad altre cose che vengono con narcolessia. Beh, capisco la tua solitudine. Ci si chiede se siamo così inclini a comunicare, indagare, blogging malattia e così via, perché così duro capire le persone in tempo? Non preoccupatevi, gli stessi che vogliono essere capiti dai loro disturbi e li sentiamo!
Ho trascorso un Blog Messico
http://www.narcolepsiamexico.com/
Forse si può fare qualcosa insieme con questa ragazza. Comunque, ho continuato a chiamare dalla faccia della Bellezza, e sembrano!
Si inizia l'anno bene e sogni sia propizio. Buon anno toooods narcolettici!
3 dicembre 2011 alle 21:46
Sono un insegnante ho uno studente con diagnosi di narcolepsia.como procedere quando in periodo di sonno. help please
26 Dicembre 2011 alle 00:06
Ciao, non il vostro nome o se siete in Argentina o in un altro paese. Ci sono molti insegnanti, soprattutto in Spagna, che hanno dato uno spazio per i propri studenti e far loro portare il proprio ritmo. Una persona con narcolessia ha la capacità per ogni tipo di studio, ma è consigliabile che dopo diverse ore di lezione, quando negli episodi "freddi" e REM richiesto il lavoro. Dovrebbe essere per un altro giorno. Sarebbe interessante parlare con i genitori e il medico e soprattutto con il vostro studente, compresi tutti giungere a buon fine. Saluti
26 Dicembre 2011 alle 19:51
Ciao, Bella Addormentata, se non il posto giusto per chiedere, ma è ancora percorrere il forum (narcolepsia.com.ar)? perché non si può accedere al sito. La verità dobbiamo chiederci, non ricordo chi era che mi aveva detto di passare me per andare in posti per studiare in Argentina, e io gli ho detto che stavo andando a finire prima occhiata ad alcune cose e poi chiese bene. In ogni caso vi chiedo, ho una sonnolenza costante e ipersonnia prendere un modafinil (vigicer in Argentina) e ho avuto alcun effetto, anche con una compressa (200 mg) e di non pensarci. Anche se piuttosto lo dico sul forum dalla sequenza più di ogni altra cosa, quindi spero che la tua risposta. Grazie.
27 Dicembre 2011 alle 11:41
Ciao Jonathan, blog e forum sono stati violato, e ha perso il Forum. Per il momento è complesso farlo funzionare di nuovo. Se non si vuole riflettere la query potato scrivere tengonarcolepsia@hotmail.com
Anticipiamo che i siti gratuiti di cui ho parlato un ospedale è il Posadas ed io (da confermare) che la Ramos Mejia ha un'unità speciale sonno quando secondo parere perché sono stati trattati presso l'Ospedale de Clinicas ...... anche se credo che cliniche non hanno la polisonnografia! Gli altri posti, ci sono gravi e non tanto perché possono disporre di computer, ma devono essere valutati e qualche anno fa sono andato per il lavoro sociale, un luogo spaventoso
Solo era il polisonnografico mini portatile e anche chiuso la porta ermeticamente, o ascoltando la TV per coloro che hanno fatto, il telefono cellulare .... in breve, il meno grave. Poi uno dei più riconosciuti è la Fleni Institute, ma bisogna vedere se si dispone di pre-pagata medicina o qualcosa del genere. Particolare non è molto a buon mercato senza problemi di sonno, gli studi sono costosi. Saluti!
28 Dicembre 2011 alle 00:21
Davvero non si preoccupano di chiedere ecco che il problema è ben compreso dover spiegare tutto e se potevo andare meglio, ma non importa io ti chiedo.
Il mmmmm opera pubblica o sociale ... penso che stavo per complicare ulteriormente di me (io vivo nel sud, Berazategui) e altri servizi sociali è stato difficile ma sono riuscito a ottenere abbastanza. Ma dimmi una cosa: la Fleni si raccomanda soprattutto per la consultazione? perché il mio problema è la diagnosi, perché io vado pazzo perché i medici mi dicono Saven. Poi ho bisogno di andare in un luogo dove i sogni e cercare di conoscere tutti i problemi si possono avere.
In sintesi, la Fleni quali altre opzioni? L'ospedale tedesco o IFN (Istituto di neurologís Ferrero) li conosce?
PS: Se alcuni salvataggi hanno preso modafinil e non effetto?
Grazie per la risposta.
7 Gennaio 2012 alle 12:12
Ciao, io cerco sempre è quello di sapere dove possiamo avere gratis cure ospedaliere. Ospedali come il tedesco, inglese, italiano e altri hanno il sonno unità, molti di più. Non oso consiglio perché ogni persona ha trovato una diversa esperienza. L'istituto che si parla non so, provate a dirmi, ma se siamo privati di esso, se non è un lavoro sociale o pre-pay è complicato.
In caso di utilizzo di modafinil, penso che dovrebbe dire un medico, non può essere farmaco appropriato, anche se si dispone di ipersonnia quindi prescrivere gli altri.
Saluti!