2012 Dins 19 2012

Je hebt Narcolepsie, goed met ons

Categorie: Algemeen - admin @ 21:41

U kunt als vrijwilliger, te benaderen, samen te werken, op ideeën te brengen, te verspreiden, vertel uw ervaring vertellen hoe veel artsen hebben verlaten vóór de diagnose, om te weten hoe u uw omgeving, familie, vrienden te maken.

Denken dat er niets komt alleen, en minder alleen, dat de grote dingen goed zijn en uit te breiden tot iedereen die ze nodig heeft.

In deze blog heb je een briefje van Dr Claudio Podesta, die gaat om duidelijk te maken wat narcolepsie, kataplexie, slaapverlamming, en zoals het is.

en repetite voor jezelf dat het een neurologische aandoening, maar er zouden er vele centra in de wereld die gespecialiseerd is in Neurology Trial uitvoeren van onderzoek.

Je bent niet de dingen te zien "vreemde" je bent niet "raar" kun je studeren en werken en vele andere dingen, maar je moet zorgen voor je gezondheid en niet achter uit een neuroloog / a header ...

U kunt bij ons in of uit. Maar als je nodig hebt om samen te werken en een pionier op het gebied opnieuw nodig ik u uit te sluiten, en doe het om je rechten te krijgen om een beter leven, steun te verlenen voor drugs te ontvangen en deel te nemen aan activiteiten en lezingen over de hele wereld.

Natuurlijk, om eerlijk te zijn, schrijf dan naar tengonarcolepsia@hotmail.com en geef je echte informatie.

Wanneer we kijken naar de wereld en de vooruitgang is de tijd van zelfkritiek, moeten we samenwerken. Weet dat er mensen zijn die lijden, verlies je je baan / beroep en dat allemaal omdat er belangstelling is voor waardoor het lijkt alsof een psychiatrische aandoening en verbieden degenen die komen om te vragen wat ze zouden moeten.

Blog Ik ben al 3 jaar, maar landen werden toegevoegd en aardige mensen en maakte veel vrienden.

We eindigen de vereniging in afwachting van.

U kan worden begrepen en proberen om anderen te begrijpen, zonder een enkel pad dat zal leiden u allen zal zijn op slechts 15 minuten van roem. En het is niet roem, maar om te werken voor het welzijn van allen, Ik zeg niet van Gezondheid en een reality show.

U hoe oud je kijkt naar de eerste halte en vanaf hier jukkig aller landen, verenigt en te werken. Kan discrimineren een, maar niet alles ....

Sweet dreams

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2012 Dins maart 2012

Meeting in Madrid. Heb Narcolepsie? Ik beveel het. Meld je nu aan!

Categorie: Algemeen - admin @ 18:33

Deze keer plaats ik een bijeenkomst van de Vrienden van het NEA, in het bijzonder Bea wie is het organiseren. Ik hoop dat u allen die in Spanje te lezen en geven een kleine wandeling die dag. Geen behoefte om de nacht passeren. Ze kunnen ook gaan gezinnen. Lees de info. Een groeten aan de hele wereld! Doornroosje

De bijeenkomst in Madrid

Zaterdag de 17 maart 2012

11.00 tot 20.00 uur

MEER INFO OVER DE VERGADERING
Hallo dit is de prijs van het spel, hebben we geprobeerd om de optimale aanpassing aan de behoeften van alle / prijs te vinden

De bijeenkomst is gratis toegevoegd aan de kosten.

Alle facturen zijn tot uw beschikking.
Suggesties: encuentro2012@hotmail.com

Accommodatie met een PRIJS € 75
-Wellcome pack.
-Gezamenlijke activiteiten.
-Bed and breakfast in een kamer.
-Beschikbaarheid van een vergaderruimte hele dag.
-Food.

Zonder behuizing PRIJS € 35
-Wellcome pack.
-Gezamenlijke activiteiten.
-Beschikbaarheid van de cabine te rusten.
-Beschikbaarheid van een vergaderruimte hele dag.
Food.

-De prijs van de accommodatie is voor het delen van een kamer, als iemand wil om te verblijven in een tweepersoonskamer voor eenpersoonsgebruik, prijswijzigingen, ons raadplegen. (Encuentro2012@hotmail.es).
-We "gegarandeerde" minimumprijs hebben voor de kamer, kan een goedkopere deal er op het web, maar met andere voorwaarden, zoals geen restitutie bij annulering, enz..
-In zal beschikbaar zijn vanaf een rust hokje de hele dag, zal moeten dutjes te plannen.
Individueel, zal deelnemen aan de kwestie van uren van rust en proberen om een ​​oplossing op maat afgestemd op de behoeften van elk te geven. Voor deze, hoe sneller ik comuniquéis ons beter. (Encuentro2012@hotmail.es)-Als een persoon zal komen om de auto zien we het probleem van het parkeren te regelen. -Als iemand een allergie of voedselintolerantie ons zo spoedig mogelijk proberen op te lossen. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- Gezamenlijk eten is een belangrijk onderdeel van de vergadering, want in onze cultuur, zowel in werk en andere levensmiddelenbedrijven is wanneer de synergieën die voortvloeien Maar als iemand niet wil blijven en de resterende 15 euro eten voor een van. prijzen, en dat je vertelt te doen van de registratie.
* Alles is onderworpen aan kleine veranderingen.
Een groet! VRAGEN AAN encuentro2012@hotmail.es

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Bekijk kaart · Een routebeschrijving

Gerelateerde berichten:


2012 19 januari 2012

Waarom heet het narcolepsie en Gelineau syndroom?

Categorie: Algemeen - admin @ 21:31

Betrouwbare bronnen zeggen dat komt van het Griekse Närke, "verdoving" en Lepsis 'bezit'. y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Dit geldt ook voor wat er gebeurt als een persoon heeft narcolepsie en ik zal niet ik, die zal de naam veranderen naar een ziekte, maar sociaal, is een verwarrend woord en nog afgewezen, omdat meer dan een persoon de fout (ja, verwarrend) met drugshandel, drugsverslaving en andere varianten. (Tenminste in Argentinië)

Een beroep op de regering van de stad Buenos Aires, Argentinië, naar het ziekenhuis om de "gecertificeerde" krijgen door de persoon die het beantwoorden van de telefoon zei: "niet te behandelen verslavingen"

Terugkeren naar de Grieken en zeggen dat de "stupor" is het resultaat van gefragmenteerde slaap 's nachts kan de juiste naam. que no la engloba esta palabra confusa. Hypersomnia als een symptoom en het bezit door slaapverlamming (vigilia-sueño/sueño/vigilia), maar we hebben niet kataplexie die verward het woord omvat.

Ik hou van de helderheid met syndromen die gepaard gaan met de naam van een ziekte ontdekt en hier ik denk dat Gelineau verloren in de schaduw als een van onze frequente nachtmerries lucide dromen. En de eer gaat naar de dokter!

Deze grote man ontdekte het nu pas in 2012 verspreidt zich over de hele wereld. Landen als Israël die al gediagnosticeerd en medicinale in de jaren '60 en Amerikaanse universiteiten, deed iets dergelijks. In Europa Latijns-Amerika is bekend, maar te blijven en was op drift.

Ik zou graag weten waarom studenten geneeskunde niet verdiepen in het onderwerp een paar minuten. . Het is waar dat een huisarts niet kan weten elke ziekte, maar we zijn hulpeloos in geval van nood als we bij een bewaker met een ernstige kataplexie bij de openbare weg. Toegelaten kennen van de naam, maar niet de symptomen en net als dat epilepsie is een ziekte die aandacht in een horloge nodig heeft. Heersers van de ministeries van Volksgezondheid en Onderwijs, een beetje aandacht voor ons voordat we de INADI te bereiken

Gelineau en zei:

Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van de hits van slaperigheid overdag veroorzaakt door een fout van de REM-slaap architectuur en arousals permanente nacht. Er kunnen

Cataplejías (extreme spierverlamming of zwakte voor een deel of het gehele lichaam),

Slaapverlamming gaat vaak gepaard met,

Hypnagogische hallucinaties (visies in de slaap-waak transitie) hypnopompic (slaap-waak transitie).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Laat de kaart van de ziekte, kunt u uw naam of nickname en een e-mail (op de kaart die op de onderstaande link wordt geopend) te zetten, zodat u contact opnemen met iemand die dicht bij je stad, land, de mensen tot rust komen en ook weten hoeveel de diagnose . U moet zet een mail of een naam die niet overlapt met wie woont in dezelfde stad.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

Van Argentinië tot de wereld, goed slapen! Dankzij collega-Latijns-Amerikaanse, het Caribisch gebied en Spanje

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2012 Jan april 2012

Narcolepsie Leven met een ziekte weinig bekend en bijna onbekend in Argentinië

Categorie: Algemeen - admin @ 12:04

Communiceren met je weer, omdat onderbreekt waren velen in het afgelopen jaar. Het is niet gemakkelijk, maar sommige van ons (degenen die lijden of Narcolepsie Gelineau Syndrome) proberen om de positieve kant te zien en sommigen zelfs denken dat ze ziek zijn, heel moeilijk om alle bedoel je met werk alleen. Het is goed voor mij, verfrissende mijn ego, dat degenen die lijden aan deze ziekte nog niet te stoppen omdat ze niets te maken met de hypothalamus, hypocretine en ons gebrek aan orexins met ons een klein applaus voor onszelf.

In de groep van de NEA in Spanje ontmoet ik een professor van Murcia met anderen gaven hun steun aan een student die is een charmante man en stelde hij zijn studie. Ik zeg dat zijn moeder deze blog lezen en te troosten.

Eva Lopez eenzaam en durf in Puerto Rico opende een groep voor mensen met narcolepsie en heeft erg weinig commentaar, maar het gaat maar door en door.

En er zijn anderen die hier altijd zo te zeggen ... "geef niet op."

Geloof me, het is moeilijk ... maar misschien alleen nog op Facebook ...

Natuurlijk net als bij alle, een aantal vragen voor advies en hulp, maar kan niet "aanwezig" of omdat ze wonen ver van Buenos Aires in Argentinië of gewoon omdat ze willen lezen, vergezeld voelt, weet zijn er anderen die werden gediagnosticeerd met de ziekte ... en tot er "nep" patiënten die in te voeren en commentaar en verdwijnen

Ik had niet te veel verwachten met de blog en was prachtig zijn als ik vertel mensen die ik ken, ik heb vrienden in verschillende landen (niet de naam, omdat ze weten wie je bent) en Doornroosje hebben vermenigvuldigd in de wereld.

ANHÃ is gemaakt (in 2011) de Vereniging van Narcolepsie en hypersomnia in Argentinië, zoals altijd de e-mail tengonarcolepsia@hotmail.com en de tijd zal zeker worden het uitvoeren van de blog en de website van de vereniging met de gegevens, status, overheden en andere bureaucratieën eindeloze maar noodzakelijk. Zal worden aangekondigd op het moment dat de bedrijfs-, partnerschap en vooral vraag ik u om te onthouden, is een vereniging van patiënten met de ziekte

Gelineau syndroom

Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van de hits van slaperigheid overdag veroorzaakt door een fout van de REM-slaap architectuur en arousals permanente nacht. Er kunnen

Cataplejías (Extreme spierverlamming of zwakte voor een deel of het gehele lichaam),

Slaapverlamming gaat vaak gepaard met,

Hypnagogische hallucinaties (visies in de slaap-waak transitie) hypnopompic (slaap-waak transitie) Deze symptomen zijn geheel of gedeeltelijk, maakt narcolepsie. Difundilo u tot u de nachtmerrie van een ander, hebben we meegemaakt te veel nachtmerries, gevaren en slechte tijden van de onwetendheid van anderen.

Groeten aan iedereen en goede dromen

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2011 21 juli 2011

Narcolepsie (Gelineau Syndroom). Polysomnografie verplicht

Categorie: Algemeen - admin @ 19:56

We spreken steeds over hoe weinig toegang die we hebben, zonder een prepaid medisch of een maatschappelijk werk op de neurologische studies die diagnose te versnellen en verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met narcolepsie of idiopathische hypersomnia, met uitsluiting van andere slaapstoornissen. En niemand luistert naar ons ... Maar als we denken anders en zien wie moeten deze studies hebben voor de veiligheid van hun leven en ons leven? De niet-narcolepsie, kun je "wakker" naar het einde en luisteren? Weten wat een kataplexie? Verlamming?

Degenen die actief zijn in beroepen zoals piloot, buschauffeur, trein of andere manier van voortbewegen, moet een polysomnogram en Multiple Sleep Latency Test, voor hun belang en dat van hun passagiers (zij die rijden met hun auto's zullen ze op basis van hun denken) en dit moet een onveranderlijke wet zijn)

Deze controles zijn niet recht, werkgevers gecontroleerd HIV uit angst voor hoeft te zijn "in charge" van de kosten van de gebruikte medicijnen of als ze een hoger ziekteverzuim dan andere. Ze vergeten dat dit niet een gevaar voor het leven van de volgende / buurman, maar iemand die niet met de diagnose narcolepsie (Gelineau Syndrome) ..... Kan je draagt ​​een pistool en gaan uit naar straten of vliegen van een vliegtuig?

Zodra de diagnose kan een narcolepsie doen bijna alle soorten van activiteiten, banen, beroepen. Ik vertelde in een andere post over artsen, chirurgen, acteurs, sporters die last hebben en het uitvoeren van meerdere taken. Hoewel er stilte over discriminatie, dit keer de aandacht geroepen om een ander punt en het absolute gebrek aan controle, net als een investering die bedrijven of de overheid niet bij u past, dan zullen we nooit weten of de bestuurder had een kataplexie dat van het uitvoeren van een succesvolle reis en de passagiers overleed .....

We weten dat er ziekten die door hun 'gezicht' te beïnvloeden en te verplaatsen ons allemaal, beschouwen wij wreed, onrechtvaardig, pijnlijk en zij van invloed zijn kinderen toe te voegen de component van de moeilijkheid van de ontwikkeling in hun leven en het "breekt het hart" van degenen die ze zien. Er zijn geregistreerde gevallen van narcolepsie bij kinderen, kan een moeder getuigen van deze blog met je eigen geschiedenis.

Narcoleptic DE PERSOON IS NIET VEEL Een slapende, Dit is een ziekte dat de droom EN CONTINU MEERDERE Awakenings (maar niet de Patiënten Dossier) toegevoegd aan andere factoren die de DROOM in Brain STAAN VOORKOMT Probeer meerdere malen IN DE DAG

Als we foto's van enkele pathologische afwijking aan of praten over terminale kanker, veel mensen zal de steun voor deze patiënten te mobiliseren. Het risico op overlijden geroerd de wateren, de gevreesde dood ... maar narcoleptics sterven niet in zicht, dat doen ze niet is onderzocht, en zekerheden problemen aan. Er is een grote groep van auto-immuunziekten en symptomen varieerde asociadoss aan Narcolepsie (Gelineau syndroom) hypo-hyperthyroïdie, hirperlaxitud, multiple sclerose, fibromyalgie, veranderingen in lichaamstemperatuur .... en eigenlijk de auto nooit alleen komen, hebben patiënten uitgedrukt een ander en het lichaam is kwetsbaar gezien het beperkte aantal uren van herstel ...

Krijg geïnformeerde wereldburgers en moeten deze wetten, wacht dan niet voor deze ziekte bekend te laat ...

Gerelateerde berichten:


2011 1 april 2011

Kleine tips voor een narcolepsie

Categorie: Algemeen - admin @ 00:00

Hallo aan de velen die samenwerken. Op een dag wil ik noemen, maar er zijn bijna 700 Gezicht en zou moeilijk zijn om een te doen.

In twee jaar gaan we veel. Als een ziekte weinig bekend en begrepen, en je merkt dat een beetje meer wordt begrepen.

Ik heb nog steeds ondersteunen de definities die meer geven van een neurologische aandoening, zoals Gelineau syndroom, gebrek aan orexine, auto-immuunziekten (in discussie)

Het wordt genoemd als binnen ziekten "zelden" en nog steeds zeggen dat het niet. Weinig bekend, omdat er geen gepubliceerd neurowetenschappen aan de basis en dat is te veel gegevens wanneer ze vergissen zich: patiënten, familieleden en een aantal artsen die weten niet dat het zeldzaam.

De narcolepsie bevolking is laag in de medische dossiers en dat maakt niet veel bewogen in het onderzoek.

We moeten nooit vergeten dat niet alleen een droom, heeft ook andere kanten die soms het leven ingewikkelder dan alleen maar met gefragmenteerde slaap 's nachts en slaap tijden op de dag. Uiteraard, als je wakker werd 6 keer, je verlamming, hallucinaties en nachtmerries had, uw horloge niet optimaal is, zou ik zeggen dat dit geweldig is ....

Een goede nachtrust van 8 uur zonder wakker, goede oxygenatie 's nachts en ontspanningsoefeningen helpen veel. Respect voor de slaap en waak keer zo goed.

Maar niet alle.

We nemen Modafinil? Xyrem? We moeten periodieke controles van het hart en of er ritmestoornissen.

We nemen de andere medicijnen? Een lever zorgt ervoor dat we goed en gezonde lever te assimileren zoals ze zijn jaar van de inname van drugs

De lange termijn prognose. We laboratorium studies vertellen ons waar we heen gaan in de tijd.

Beheersing van de symptomen van angst of depressie die kan worden veroorzaakt door medicijnen en het hebben van een chronische, een soort rugzak die we moeten leren om te leiden.

En het is allemaal voor vandaag, nodig ik u zoals altijd deel te nemen aan het forum en dus we zijn verrijkt door de ervaring.

In de post vaak te herhalen zinnen, is niet de schuld van het geheugen maar het is goed om te versterken wat we kennen als we wachten op de rest te leren

Mijn liefde en dankbaarheid aan de Sleeping Beauties Mooi en die beweren de rechten van de patiënten.

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2011 23 januari 2011

Narcolepsie, kataplexie, slaapverlamming en pathologische ontkenning .......

Categorie: Uncategorized - admin @ 23:26

Ik zit in een bar met een aantal medereizigers slapen, slecht slapen, slaapproblemen en hij vertelt ons dat viel bijna aan de Av 09 juli door kataplexie.

Voor niet-Buenos Aires vertel hen dat het een zeer brede laan met twee-weg en de snelheid is hoog.

We waren altijd in de problemen, dacht ik. Maar weinigen zouden accepteren.

Het is niet kanker hebben prognose van de dood. Niet veel van de dingen, is wat het is.

Gebrek aan orexine in de hersenen, de hypothalamus

Gelineau syndroom

Ik hou niet van de naam Narcolepsie, want mensen associëren het met de ziekte van kostprijsberekening

Universiteiten het bestuderen van nieuw proces van medicijnen, laboratorium-facturering met beide handen zijn inkomsten met modafinil en de andere voor cataplejías en slaapverlamming (tricyclische antidepressiva worden gebruikt om voor het slapen gaan reconstrueren aan de architectuur slapen) en we zien hoe dit uit te leggen , bijna alleen.

Waarom, vraag ik me af tot in het oneindige, zullen niet praten over deze onderwerpen?

Ik verwond een punt dat mij stoort de ontkenning van velen en als je schudt de kaak is niet alleen voor een grap of stunt, kan het voor een schok of slag van stress.

Ik heb altijd hetzelfde schrijven, kunt u studeren, werken, denken, redeneren, enz.., Etc, net als iedereen. Rijden motorfiets, fiets, wat je wilt, niets is verboden. Wees een chirurg of een zanger.

Maar ik wil graag piloten hadden slaaplatentie test en polisomngrafias dag.

Er zijn risico's op ongevallen, bekend zullen zijn door de jaren heen, de tijd zal degenen die in de problemen voor automatische handelingen, of nalaten en die met doden te tellen

Hoe dan ook, ontmoette ik enthousiaste mensen die kreeg het werk om te ontkennen dat zij een ziekte.

Ik ontmoette die me vertelde een paar dagen geleden: niet lezen deze blog, dat maakt je ziek!

Dat was makkelijker om de dingen die ik niet kon vervullen in een tijdig, de tijd van een ander duidelijk ........ het niet weten, altijd favoriete merk ons ​​van depressie, vaag, quedados en andere onzin te aanvaarden, en ik, met mijn certificaat afdichting 500 keer en verschillende studies dat de pathologie, die ik antwoord te bevestigen? Ik heb goede neurologen? Niets, Ik loop met hun domheid.

Als we niets doen, passeren we over, als een auto te versnellen door de laan in het midden van kataplexie.

Laten we denken mee hoe het nu verder met deze

Slaap lekker, geen verlamming of nachtmerries van terreur.

Groeten aan alle

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2010 18 november 2010

Accepteer en verdediging van de rechten van de zieken van Narcolepsie

Categorie: Uncategorized - admin @ 23:31

Sommige willen niet eens beginnen. Ga naar de dokter en niet bij de PSG om te weten als je narcolepsie of andere ziekte. Anderen gaan verder, onderzoeken worden gedaan, zie de neuroloog en niet naar de volgende query. Er is een groep die ik denk dat een groot deel van de narcolepsie: zij die zichzelf ervan overtuigen dat het belangrijk is en welke dingen we allemaal doen, zoals ze zeggen grootmoeders.

Maar het leven begint en uiteindelijk om de balans zijn de moeilijkheden zou kunnen worden beperkt met de juiste behandeling en goede wetten.

Sommige mensen gediagnosticeerd bij 20 jaar of meer te herinneren aan hun lege uren van activiteit te zijn moe, flauwvallen of flauwvallen toe te schrijven aan toen het was eigenlijk een onbehandelde kataplexie. Van verlamming en weten dat ze vluchten, ze zijn net als zoveel fantasie en horror dat er maar weinig zijn van mening dat een arts of een andere naam Fleni instituten hebben in hun vragenlijsten vragen die lijken op het argument van een Japanse horrorfilm, en ze doen dat weten (en Japanse Fleni Films)

De exploitanten van jaren hebben geleerd om hiermee om te gaan, maar de wet kan spelen trucs.

Ontvangst van de Italiaanse vereniging van AIN narcolepsie een notitie om een man te voorkomen ziet een andere persoon alleen en zijn zoon na de scheiding oordeel "overmatige slaperigheid". Het is het argument van iemand willen de harde oordeel te nemen om moreel te vernietigen een andere persoon, die zijn echtgenote.

Studenten die behoefte hebben aan speciale uren moet een wet voor zijn.

Werknemers die in deeltijd doen of heb je lunchpauze gewijd aan een dutje te doen (dit doen door degenen die narcolepsie te slapen in de vrije tijd!)

Een persoon in een echtscheidingsprocedure te onderschatten

Een ouder die niet wil dat uw kind de behandeling te herkennen, in het geval van een scheiding en alimentatie.

Bestuurders die om ongelukken te hebben en niet worden gedekt door de verzekering!

Maatschappelijk Werk en de beroemde PMO moet nacolepsia als een grap zo veel geld besteed aan medicijnen voor het leven.

En de lijst kan heel uitgebreid.

Ze verbergen, en ik begrijp ze wil niet dat zeldzame, ongezien, niet ruiken, en toont geen sporen op het lichaam, dat niet functies terug te brengen tot het verstand, en niet aan de indruk van "pijnlijke ziekte te geven "Geen records, maar ...... invloed op de hypothalamus, een nies niet eenvoudig is, is een ziekte ... als ze houden zich verborgen, van links naar anderen te helpen.

Die anderen zijn een weerspiegeling van een en als er geen vooruitgang meer onrecht.

We zijn vergaderingen houden, sommige bijgewoond heeft altijd opgewonden anderen komen en gaan, wil niemand blijven, noch zij weten.

Ik ben niet de eerste om te zeggen, of doen alsof aan iedereen toe te spreken, alleen maar zeggen dat ze moeten al diegenen die begrijpen dat behandeling nodig is (sommige meer dan anderen) om te helpen met haar en in het bijzonder om iets voor de toekomst, een stap die vergemakkelijkt laten sluiten dat is diagnostisch om te begrijpen wat er gebeurt en niet weg te lopen als angstig vragen in de middeleeuwen die moeten worden opgesloten als je wat er gebeurt ......

Nastassja Kinski, mooie vrouw en actrice, heeft narcolepsie. Een voorbeeld dat niet vaag is pathologie valt voorover in de plaat met Spaghetti en niet-renderende op wat de maatschappij oplegt, maar who cares ...... zetten ze op ons?

Het is interessant om een strijd te voeren en iets te krijgen van deze? Bijna alle van Latijns-Amerika niet vrij gezondheid van de plannen hebben, denk ik dat narcolepsie niet de gevoeligheid te doden, moeten we helpen en op te eisen.

Sweet dreams aan alle

Doornroosje

Gerelateerde berichten:


2010 20 september 2010

Cataplejías, slaapverlamming, hypersomnie, narcolespia en literatuur ...

Categorie: Uncategorized - admin @ 11:26

Hallo aan iedereen die zijn naar aanleiding van deze ruimte, ons aanmoedigen, hun ervaringen over de ziekte te delen en op en op ... te gaan, ook al kost het ons te begrijpen en te voltooien verspreiding van Narcolepsie.

Met dank aan u allen en Mariana voor het verhaal (ik zet het hier omdat op het gebied van de literatuur werd verloren!)

MAN'S BEST FRIEND

Mariana Duhalde

Sandro is een harige dier rariteit, de toekomstige eigenaar, Miriam, ook niet omdat het behaard is, maar ze is ook een zeldzaamheid. Maar de manier waarop deze twee mensen als individuen in de wereld van het onmogelijke, ondermijnt alle verwachtingen en statistieken mogelijk te maken. Onze kleine vriend, andere pup is normaal, gewoon, met uitzondering van een klein detail dat weinigen kunnen missen. Het dient als een voogd, dus als een ziet er een geduchte blaffen te ontmoedigen ongewenste roofdier, kun je beter niet over Sandro, die slapen vast, tot het gevaar voorbij is. Als een huisdier, laat veel te wensen over omdat het niet reageert zoals verwacht op knuffelen en oor krabben. Het is bijna alsof acariciáramos een kussen. Als aan de andere kant hebben we een show hond, een trotse dier goed geurende en glanzende vacht, een wandeling en veerpoot naar de buren te nemen wilt, vergeet het maar. Het zal niet werken. Probeer eens het penseel riem, en misschien meer succes. Maar als we genoegen nemen met wat gezelschap, zal Sandro ons niet teleur en zal altijd aan onze voeten, zonder dat u hem omkopen met lekkere hondenkoekjes. En dat is precies wat Miriam zoekt, niet wetende dat wat vindt u nog veel meer. Dat kleine detail dat maakt zo veel te geven, is het aas dat Sandro heeft zijn mouw.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Su vida no es fácil, pero de alguna u otra manera, así es para todos sin excepción. Lucha por buscar una identidad que no se parezca a ninguna, lucha por pertenecer sin perder su verdadera esencia, por ser cool o al menos parecerlo, lucha porque su padecimiento no la limite, ni condicione la forma en que los demás la ven. Y nunca pierde las esperanzas. Se ríe de sí misma, se burla de sus defectos parodiando sus teatrales caídas, convirtiendo lo que podría ser tragedia en comedia. Por eso, cuando ve a Sandro, que frenéticamente emocionado por sus caricias se desploma sin aviso previo, no necesita saber más nada. Es un punto de encuentro, como cuando en matemática dos líneas se cruzan. Tiene que ser suyo y de nadie más, sin duda alguna.

Miriam mira a quien será su perro y ve más allá de todo. Porque entiende, y porque puede apreciar lo que tantos descartan. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

Gerelateerde berichten:


ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia , parálisis del sueño , cataplejías , hipersomia , y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile , nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

Gerelateerde berichten:


Volgende pagina »