Degenen die gediagnosticeerd zijn met en mensen zonder: een groet in de internationale dag van het werk. Hoe zit het met werk? ¿Temita gedempt, toch? Reeds ontvangen sommige e-mails van mensen die hun baan verloren hebben over dit. En het geheim is dat we weinig en niet "press" ... zou sommige anti-discriminatie lichaam te verlaten om onszelf te verdedigen? Ik betwijfel, ik hoop dat iemand in de buurt komt om te bewijzen dat ik ongelijk heb en ik zal accepteren blij! De studies zijn erg duur en er is geen openbare plaatsen om ze te maken, geloof ik. In andere landen hetzelfde is. We weten dat het kan diagnosticeren en sommige doen het alleen steeds deskundigen in de hersenen te dwingen alsof dit is geen ziekte, maar een beetje ...... zeldzaamheid het overwegen waard door een ministerie van Volksgezondheid?
-----------
Van alle symptomen die ik heb is de meest slaapverlamming en daar blijven atrapadita als Sleeping Beauty, ik denk dat de prins is de Inipramina niet toegestaan, gebeurt in ieder geval voor meerdere jaren. Wees niet bang om medicijnen, die medicatie weten hoe moeilijk dat is. Breathe meer vervuilde lucht van afval in een pil die veel kan verlichten. Ja "cavia's" niet toegestaan!
Maar: En kataplexie Weinig heb ik weet het, mijn neuroloog gaf mij een aantal vragen en proberen een lijst van de tijden "zeldzaam" en maar weinig dingen zo te zien ... Laten we eens kijken: kan ik technische informatie plaatsen, maar als de vriend Letty de Mexico, hoe beter onze ervaringen .
Eerst data ...
Kataplexie: het verlies van verlies van spierspanning en / of spierkracht, zonder verlies van bewustzijn, die komt na een emotionele stimulus ofwel ....... kunnen lachen, schok, verrassing, walging of woede zijn. Dit verlies van spierspanning leidt de persoon die op de grond vallen (of in ieder geval los te maken van hun benen of handen). De "crisis" is min of meer intense, en meestal duurt een paar seconden tot 1-2 minuten. Het is een van de meest voorkomende symptomen van de narcolepsie-syndroom, maar komt niet in alle gevallen.
Nu hoop ik om hun ervaringen te bespreken, kan pionier Letty je uit te breiden op wat van jou is? Iemand nieuw? Ze zijn meer dan welkom een virtuele cafe met wat chocolade bevat, deze ruimte is voor deze, hebben, express, en dan praten over oplossingen of reliëf.
Hij verduidelijkt dat deze week mijn post vond, hoewel ik niet geloven dat iemand .... Ik was zo slaperig!
Ik groet met genegenheid en droom van mooie dingen
Doornroosje
02 mei 2009 om 06:48
Hallo Bella D.: Ik heb kataplexie, ik dingen laat vallen en zegt Letty en geef me een antidepressivum Tamb nacht. Soms verlamming. Zeer B pagina. Het is allemaal erg duur, heb ik een hoop geld polysomnografie besteld, kan ik niet doen. In het ziekenhuis vind ik, je weet als iemand AIDS? Ik woon in Tucuman
Dank je wel! SLD's
Wakker worden
02 mei 2009 om 14:55
Goedenavond hier in Roquetas, Almeria (Spanje). Sleeping Beauty, lijden narcolepsie, hypnagogische hallucinaties, kataplexie syndroom Obstructief Slaap Apneu, en dus ik zou niks missen, rusteloze benen syndroom, en ik denk dat net als alle angst, hoge angst, dat het kwaad gebeurt!.
Misschien heb ik verder gegaan dan wat ik heb gezegd, en spreken van kataplexie, de waarheid voor mij in het bijzonder heb ik nog nooit laten vallen wat dan ook, alleen ik in mijn eentje ik viel, omdat hij niet wil dat ding, maar ja dat gebeurt, veel beroertes, de dokter, ik heb vele tests en op mijn blog min of meer duidelijk wil maken, zeg ik min of meer omdat het moeilijk is om te schrijven, maar ik denk dat als je schrijft vanuit het hart betekent. Ik nodig je uit om mijn blog te bezoeken en u zult dat, afgezien van wat ik hier gezegd nog meer "kleine dingen" te realiseren. Een dikke knuffel voor jullie allemaal en bedankt voor uw Sleeping Beauty werk weet dat ik mijn aantekeningen voorbereiden voor het herschrijven. Dank u allen.
3 mei 2009 om 13:48
Bedankt John voor het vertellen van dingen, hopelijk zal toevoegen Letty en een andere die van toepassing is. Geaccepteerde en duidelijke suggestie op uw blog te bezoeken, aan de rechterkant van deze pagina is een link die rechtstreeks leidt tot hem.
Een honing uit Argentinië
Doornroosje
08 mei 2009 om 09:41
Hallo Bella curmiente, Estelle, John ... een groet uit Madrid (Spanje), met een beetje slapen, moet ik zeggen (het is dutje tijd!) Nou dan laten we het eens een beetje van kataplexie! Ik zeg je wat ik voel niet, net als John, kwam ik leuk te vinden, maar als ik verlies mijn toon, mijn knieën en ik voel het in je gezicht, ik moet leunen om zijn evenwicht te bewaren, maar min of meer Ik heb geregeld ... ja, het probleem is als ik een heel goede grap als ik een glas in de hand!
Heb je klinkt? Net diagnosticarme (enero09), hoewel ik sufriendolo meer dan 10 jaar ... maar natuurlijk, je weet hoe het gaat ... ik, net als onze geliefde Sleeping Beauty, verspreiding van de ziekte, in mijn hand te helpen door het uitwisselen van informatie , dus ik was blij om je te ontmoeten hier. Vertel ze dat ik gewoon de Spaanse vereniging van Narcolepsie en ik als vrijwilliger om te helpen, dus alles wat ik kan hier ben ik. We zullen het web bij te werken, maar het gaat langzaam, je weet wel ... onze slaap ritme ... van daar te verwelkomen en te ondersteunen alle mogelijke handen. een dikke knuffel. Mar Alvarez (NEA Team Vrijwilligers. http://www.narcolepsia.org )
08 mei 2009 om 09:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, hebben opgeroepen Bella curmiente! SLAPEN!
08 mei 2009 om 16:02
Hey Ocean! Welkom, kunnen oplopen. Ik heb ingevoerd een aantal malen dat een pagina van de Spaanse Vereniging van Narcolepsie. Ik vroeg mijn neuroloog en kataplexie heeft vele niveaus. Soms is niet erkend, net zoals je zegt los spieren zonder plotselinge daling. Ik hoop dat we meer ervaringen te delen. Ik heb medicijnen al?
Gefeliciteerd met je vrijwilligerswerk. Dat alle mensen nodig zoals u bij elkaar komen en maken het mogelijk. Ik zal de link, zodat u kunt het verzamelen van meer vrijwilligers.
Groeten aan Madrid, een knuffel voor jou en helpen stoppen ...
Blijf in contact en goede dromen
Doornroosje
15 mei 2009 om 17:35
Hello! Ik ben nieuw bij deze .. Ik heb geen diagnose nog niet, ik gedaan heb twee tests, polysomnografie en de Multiple Sleep Latency Test en ik wacht op de resultaten, maar van wat ik las van de ziekte en helaas ik denk dat het resultaat is ... Ik heb slaperigheid van Ik was van plan naar school (nu heb ik 20 jaar) tot het punt waar ik moest van school af omdat hij niet verder kon. Wat te denken van hallucinaties gebeurt niet vaak, maar het gebeurt voor mij ... slaap verlamming van hetzelfde gebeurd met mij eens, maar tampcoo gebruikelijk en de cataplejias is wat maakt me bang het meest .... nog steeds niet gehad, nou ja, zo nu en dan heb ik gebogen knieën hebben, maar ik ben gekomen om op de grond valt. De neuroloog vertelde me dat je begint met slechts een paar symptomen en vele anderen. Ik ben behoorlijk de waarheid bang, ik denk dat ik niet in staat zijn werk te maken van deze situatie ... Naast dit alles heb ik andere symptomen, maar niet of ze hebben geen relatie met narcolepsie, heb ik kleine spasmen en spiercontracties te geven, en voelen zich ook tintelingen door het hele lichaam, alsof ik recorrieran procent van de mieren allemaal voorbij.
Ik ben, ik het fatale slapen, slaap zou me please ongeveer twee uur en slapeloze nachten, ga dan terug om te slapen, ga ik te openbaren, fatale uff.
Een kus en bittere voor het niet geven u veel hoop.
15 mei 2009 om 17:56
Hoi Sarah, heb niet het gevoel bitter dat iemand met uw verhaal. In dat we allemaal, van het luisteren, lezen we. Rustig, in de eerste plaats. Ik, heb net als Laura had dit van zeer jonge en diagnose op 30-vreemd. Het is geluk je in een ander tijdperk, beter bekend als het onderwerp, en je zou kunnen doen van de studies. Raak niet in paniek, wacht op het resultaat en proberen om de angst te wissen, het is leuk om te praten met iedereen die bereid is om u een goede luisteraar.
Wat uw slapen 's nachts is ook fataal geval.
Uw slapen 's nachts is "gefragmenteerd" maken dat dutjes in de dag te compenseren. Ik begrijp wat te hebben gehad van school af en in mijn volgende post zal ik daarover praten in mijn leven, prestaties ...
Er is een ritme van activiteiten die u zult ontdekken, je eigen.
Ik moedig u bent niet alleen, zullen we niet veel, maar we zijn hier bijeen om ons een hand.
Welkom en passeert hier als je het nodig hebt!
Een knuffel
Doornroosje
3 juli 2009 om 18:33
hello! Ik wilde alleen maar zeggen hallo, ik kwam hier voor de Intramed am verloskundige. Ik nieuwe dingen geleerd van je enfermedad.Fuerza! Groeten! Bellisima Sleeper. Ingrid van Catamarca.
05 juli 2009 om 11:39
Dankzij Ingrid dat zo veel professionals niet stoppen om ons te helpen te leren!
Tijdens de zwangerschap en bevalling deze ziekte moet zeker vereisen speciale ondersteuning en monitoring van de medicatie.
Bedankt voor de goede wensen.
Een liefde uit Buenos Aires
Doornroosje
23 augustus 2009 om 16:46
Sleeping Beauty Wave vandaag heb ik je blog ontdekt dankzij facebook en de waarheid achtige is geweldig, hopelijk krijgen we wat hulp met deze. Ik wilde vooral commentaar op dit bericht want ik werd gediagnosticeerd met narcolepsie afgelopen paar jaar en was mijn eerste symptoom van kataplexie, maar zoals ik heb begrepen is dit zeer zeldzaam gebeuren. Voor deze begon ik te gebeuren in de zomer dat ik er ging gebeuren bij 3 ° d ESO en toen ik ging naar voetbal of basketbal spelen, altijd in tijden van verhoogde adrenaline, zoals dribbelen, viel ik op de grond, maar zonder het bewustzijn verliezen. Geleidelijk aan evolueerde en gebeurde ook toen ik hechaba zo'n race met mijn vrienden (om concurrerend te zijn, want als het van het runnen van een mij niet gebeuren, zie je?), Of wanneer achter je aan op een vlucht of iets zo. Dan
Ook rond het lachen, eerst met een grap een beetje goede niet kon houden mijn gezicht viel, en de tijd komt ik op de grond vallen ook maar een. Zodra ik viel over een tafel en vervolgens naar de grond en net als met een schroef op een tegel Abia ke en KE me had steken.
Met deze dingen die we lijden dit symptoom moeten we leren om onze gevoelens te beheersen, omdat kataplexie is. Als u geen aandacht besteden aan u een geschenk dat je zal ahacer gebeurt er niets (maar natuurlijk, lijkt ondankbaar) in plaats daarvan, als je vervuld van vreugde en geeft u een catpalejia de grond raken zijn ...
dus in veel opzichten slechter.
Ik hoop u te dienen. a Kiss
27 augustus 2009 om 20:46
Hallo Sman, nooit, ik denk, ik catalejías. Tenminste niet die u beschrijft jezelf en wat er gebeurt met andere co-narcolepsie. In mij is slaapverlamming of als merkbaar. Het is waar dat we moeten leren om te gaan in een ander tempo en met een aantal voorzorgsmaatregelen, lees net je ongeluk! Zoals je kan ons vertellen altijd als je op de behandeling, kan het vooral helpen die niet zeker wat er gebeurt.
Hartelijk dank voor je verhaal!
Een knuffel en zorg goed
BD
31 augustus 2009 om 07:44
Nieuwe golf van Bella, de waarheid achtige als ik in behandeling, maar de pillen niet veel effect, en als je niet leert om gevoelens onder controle zoals ik al zei in mijn andere reactie, de pillen zijn nutteloos. Je bent erg geluk niet te kataplexie ooit hebben geleden met verlamming, omdat ik denk dat ze de ergste symptomen van narcolepsie. Aangezien beide zijn veel gevaarlijker dan slaperigheid, kan die meer of minder te gaan in de tijd.
Als je ooit nodig hebt om te reageren op opmerkingen van kataplexie of iets, zoals je zegt nog steeds niet ervaren, dan kunt u een email sturen naar guille_cr_m@hotmail.com en ik zal met plezier beantwoorden.
Kisses
1 september 2009 om 17:55
Hallo allemaal, mijn naam is Dario ik ook ik heb narcolepsie, ik ben van Valencia en ik heb 27 jaar
Ik woon al de symptomen die ik heb gehoord of gelezen, maar je zult zien veel viel ik wist wat ik had.
Het was een grote opluchting voor mij toen de neuroloog vertelde me: "passeert u dit en dit en dit"
! Alles wat hij zei fout was!, Hun beschrijvingen waren net zoals ik me gepasseerd, iemand begreep mij, dus het was een grote opluchting in mijn huis niemand begreep mij, ik wist dat ik iets dat niets te doen had met mistado van de geest, zo niet de andere was wat mij gedood teleurgesteld.
Altijd moe en toen ging ik droom begon cataplejías, later de vreemde dromen iemand, iets, had zich verstopt in mijn dromen, maar soms zijn er nachten dat ik probeer om het licht te zetten om me wakker op alle, maar ik zal niet veranderen in slaap en vierde of vijfde keer dat ik het licht aan van de waarheid is als ik aan het doen ben.
Ik ging naar de dokter voor de eerste keer en ik zeg dat u intoaccount heb toen ik verlamd door het zwembad, kon zijn hoofd niet boven water te houden.
Nou ook ik moet zeggen dat als je eenmaal weet wat er aan de hand te passen, zelfs zonder het te weten.
Bijvoorbeeld als ik begin te dromen dat is zo echt ik heb geleerd om dromen te leiden naar positieve dingen in plaats van een harde tijd, een goede stap. In mijn geval ga ik naar de top van het bed, een lange droom realiteit zijn, maar vijf of tien minuten of minder. Dat als 's nachts het echt niet goed slapen.
Cataplejías viel ik veel meer dat het controleren van gevoelens me beïnvloeden, tenzij dingen waren niet dat het een gevoelig, maar helaas heb ik steeds serieuzer, als ik grapjes maken, maar anders, ja ik doe dingen, maar de genade van buiten niet uit de rivier binnen. Bij de rivier van binnen of veel hit met een grap, kataplexie, het is allemaal die met een goede tijd.
De slechtste prestatie heb ik op het werk, ik gaat een lange weg, en werken ook voor mij.
Ik was voorgeschreven aantal dingen, maar ik aturullaba hoofd.
Ik heb stop het drinken van koffie en kijk of de dokter zet me behandeling.
Ik las dat de behandeling is zeer geschikt om mensen.
Wat kan ik erover zeggen?
Heeft u beter slapen 's nachts?
Heeft u beter presteren door de dag?
Heeft u het hoofd meer duidelijk?
Hoe zit het met u de dag in te nemen met koffie behandeling?
Ben ik roken snuff?
¿Je liet roken en wat je zag genoeg?
Als ik iemand kan helpen mijn e-mail d_rubio_m@hotmail.com
Een groet
Dario
2 september 2009 om 20:39
Hallo Sman, komen wij in een deel. Ja, het is makkelijker om te gaan met slaperigheid, in feite als je een auto besturen is er minder risico. Het moeilijkste is het omgaan met werktijden en de behoefte voelen om te slapen, zelfs als de 15 ', dat laat je als nieuw. En als je niet het gevoel is algemeen ongemak, variërend van hoofdpijn tot misselijkheid ...
Ik ben het helemaal eens dat de verlamming is verschrikkelijk en ik vertrok in de nacht veel reparardor slaaptijd, of spreken van dromen en hoe ze worden verward met de werkelijkheid in een poging om eruit te komen. Tot nu toe geen van kataplexie, dus zette ik de nadruk hier op de blog, die niet alleen wat ik voel, maar de vier symptomen van narcolepsie die iedereen aangaan. We zijn verenigd in deze en verdwenen alle twijfels hangt af van alle behandelingen en hun effectiviteit. Bedankt voor uw beschrijvingen, zijn er velen die zullen lezen je gewoon een goed gevoel en weten dat ze dezelfde.
In antwoord op opmerkingen, ik voel me geweldig dat je reageert op de blog tot de uiting van zijn ongenoegen met de cataplejías, zal ik leren om ze te identificeren voor het geval je begint te hebben.
Een knuffel en nogmaals bedankt!
Doornroosje
2 september 2009 om 21:00
Hallo Dario, antwoordde ik volgens mijn ervaring.
Met behandeling, ik weet niet beter slapen 's nachts, misschien heb ik behoefte aan een dosis aan te passen.
-Ik betaal beter in de dag, maar er de voorkeur aan mijn werk beginnen op de middag, dan is het resultaat was zeer goed.
-Het hoofd is meer "duidelijk" als je minder verlamming 's nachts, en medicijnen in werking op dit punt. Het is goed dat u nog voor u kan werken en het organiseren van uw schema. Zoals ik zeg Sman en de andere die het onderwerp van omgaan met emoties klinkt als het moet heel moeilijk zijn, zeg ik!
-Ik nam Argentinië en partner, die beroemde infusie van deze plaatsen, een paar kopjes koffie per dag en ik heb niet gemerkt een verschil met dat.
-Ik ben een roker, hebben velen van ons hadden koffie en rookte een sigaret achter te laten de stressvolle tijd van slaapverlamming en slapen weer.
Wat is er mis met de droom van een poging om een lamp aan te steken en niet ... we allemaal doen, en we zijn aan te passen aan wat kalmeert ons. Zeer goede prestatie om je dromen te leiden naar positief, goed, ik niet krijgen!
Groeten aan u en een voor Valencia plaats wil ik in de verte, ik heb een vriend in Valencia!
Doornroosje
PS: Binnenkort op het forum te openen en we zullen meer verbonden, voor zover ik Sman vertellen, als u zich zorgen maakt van degenen die schrijven te beantwoorden, u de vrijheid om dat te doen.
5 september 2009 om 03:52
Darius Ik las je reactie en voor mij hetzelfde gebeurde toen mijn neuroloog de diagnose mij. En de dromen die ik heb veel waarin ze verschijnen als de angsten Ik heb een aantal dingen die ik nooit hebben plaatsgevonden, maar kan optreden als docent schreeuwt tegen me en geeft me een kataplexie, of een gevecht, ..., en goed als je een vriendin hebt of je had onlangs komen en het hoofd krassen geweldig al heb je vergeten.
Zoals ik al zei in een andere opmerking die ik denk dat, in de cataplejias het geheim is om de gevoelens onder controle en als je zegt van buiten lachen, en als we het niet kunnen helpen, probeer zitten. Nee, ik heb medelijden met u, maar als mijn vrienden harde lachen om een grap en ik kan niet genieten zoals zij, of wanneer een peer wordt gegeven fiestecilla enkele grappige omstandigheden en niet in de hand een kataplexie en je valt naar beneden, het raken van je (ik denk dat er zenuwen moet naar beneden komen of iets want die stoten een stuk minder pijn) en vastschroeven van de feestelijke sfeer was er.
Ik ben een echte stad, en nam Modiodal en Tofranil, maar na verloop van tijd laten ze van kracht, op het eerste heb ik geactiveerd een pil nu meer dan drie. Mijn neuroloog stelde me om naar natriumoxybaat (Xyrem) die zeggen dat ze wel heel goed, maar heeft duizenden bijwerkingen en is een beetje duur.
een knuffel aan alle
12 september 2009 om 16:29
hallo de verdd Ik voel me heel identificatie met alle verhalen die ik narcolepsie ami ontdekt 15 jaar, toen empese te willen lachen of lachen hoor ... nu word ik lid van de beweging van de benen ... niet heel weinig slapen 's nachts en dag heb ik Live Suno moe met hoofdpijn en benen .... en Talk of de dagen dat ik d eno macht grijpen of crewer desperttarme deze despeierto als het niet zo ... of voelen van dingen die niet realmete iets orrendo of stemmen horen passeren. . altijd klagen en ik heb echt het gevoel dat satan om me heen niet weten wat het echt voelt .. en om te lezen wat ik comporendida van je voelt en ontdek ik dat het alleen door csuerte lsoy
13 september 2009 om 09:53
Hoi Gisela, ik ben blij dat anderen die hetzelfde als u te vinden. Het deel in degene die je beschrijft op de slaap, heb je de symptomen van slaapverlamming?
Ik zou graag willen dat u ons te vertellen of je in de behandeling.
Iemand zal reageren op de zwangerschap en bij mijn weten zijn er geen problemen mee.
Een groet en bemoediging, niet altijd gemakkelijk om te begrijpen dat je omgeving, althans voor nu ...
BD
27 september 2009 om 12:48
hallo ik Yamo yaiza.soy van Almuñecar, granada.me graag mensen die narcolepsie, dus ik kan een poco.padezco narcolepsie advies van 17yrs of zo, de droom echt llebo goed contact op te nemen, want ik merk bij Ik zal geven, maar soms op het werk Nome Dou rekening en blijven werken, maar ik ben echt in slaap, en dan Nome nada.pero overeenkomst die is nog erger llebo kataplexie, want elke keer als ik me te beheersen en het geeft me minder in een lado.luego de droom, de dromen die ik heb zijn zo echt dat het soms de neus als het waar is of niet en vanaf dat vergeet ik alle dromen en soms neus als wat ik zeg is waar, en als ik soñao of een dat, eindelijk .. nam een movida.yo modidoal velaxafina ochtend of iets en de noche.aunqe pil 's nachts is een antidepressivum dat ik ace niets, want ik ben iemand wist van een igual.si neem dan brand het goede neuroloog diga.bueno buestra respuesta.gracias.y hopen Veel succes aan alle
28 september 2009 om 18:48
Yaiza Hallo, eerst en vooral moet ik u zeggen dat uw neuroloog / a is een specialist in sueño.La Tomás pil 's nachts zou zijn om de cataplejías te verlichten ... moeten, indien de juiste dosis te zien. Ik zal uw zorg aan iemand in Spanje die zeker zal in contact komen met plaatsen waar je kunt wonen of op zijn minst je een handje helpen.
Een knuffel en zorg!
Doornroosje
29 september 2009 om 16:32
Yaiza Gegroet, Ik ben narcolepsico, echte stad, ik heb 17 jaar, en maakt 3 Ik ben in behandeling, heeft onlangs een website gemaakt met het doel om iets meer van narcolepsie weten, en ik denk dat je zou veel twijfels op te lossen, als je wilt Ik kan specifieke vragen beantwoorden. Zoek me op Facebook in de groep van narcolepsie, mijn naam is william r.
02 oktober 2009 om 18:37
Hallo Sman, Ik stuurde je mail, maar uw e-mail naar mij stuitert. Weet je, je bent uitgenodigd om het forum.
De naam, begrepen en mijn excuses.
Een knuffel
BD
02 oktober 2009 om 23:32
Mijn naam is Ariel, ik woon in de Republiek van Quilmes (Argentinië) en iets meer dan een maand was ik de diagnose narcolepsie ... Cuéntoles dat ik 26 jaar heb en ik heb al meer dan vijf jaar om mij te behandelen met psychiaters en psychologen. Het verhaal is niet erg verschillend van wat je hebt: ben ik begonnen met de behandeling van depressie en ik liepen rond met duizenden van drugs, analyses en studies, totdat uiteindelijk een dag te komen tot een neuroloog die stelde voor dat ik een studie te maken de sueño.Me deed het onderzoek in de kliniek van Dr Podesta en het resultaat was dat ik narcolepsie hebben ... oh, en bovendien, ik apneus en hypopneus (70 per uur), dus, zoals u zult beseffen, desacanso geven geen fuck, geen niets. dit jaar moest ik van school af omdat ik niet kon bijhouden studie, kan ik nauwelijks uit bed want het is allemaal zo nieuw Ik heb duizenden vragen die waarschijnlijk later vragen. Vandaag wilde ik de volgende vragen: voor de behandeling van narcolepsie Modafinil gaf me, nam ik het twee keer, de eerste paar maanden geleden toen ik nog niet met de diagnose narcolepsie, en binnen enkele dagen na het nemen van het ik in een vreselijke depressie en mijn psychiater Ik opgeschort hem. Nu met de diagnose, een andere psychiater, recept modafinil me terug en start met het innemen dagen begin ik te voelen meer depressief, meer moe en meer slapen, naast het krijgen van hoofdpijn, duizeligheid en tremoren. Toen ik dit vertel aan mijn psychiater vroeg of hij zou kunnen doen van wat rebound en hij zegt nee, dat modafinil niet kan produceren deze effecten, maar ik gestopt met de dosis en de meeste symptomen verdwijnen ... en mijn vragen zijn of een zenuwstelsel stimulans Modafinil is als kan leiden tot depressie en nog veel meer slaperig en moe en dat is een andere manier om narcolepsie te behandelen, behalve met modafinil. van al je heel erg bedanken, mijn excuses voor de omvang van mijn brief, gebeurt het dat ik probeer om de angst te doden, want ik zie mijn arts totdat binnen vijftien dagen en de symptomen blijven dezelfde. Nogmaals bedankt en ik wilde om te suggereren (Ik heb begrepen dat velen van jullie samen komen) om een slaapfeestje of zo, elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen doen.
Tot slot: je voorstellen hoe veel erger het had kunnen zijn als we woonden on Elm Street ¿?
03 oktober 2009 om 6:20
Hoi Ariel,
eerst en vooral welkom, te vroeg, ik neem Modafinil en ga aan het werk!. Ik geloof dat ik kan depressie te brengen, niet geven u een antidepressivum van het type Inipramina andere symptomen van narcolepsie?
De kunst van medicatie is als de oude alchemisten, ieder van ons heeft behoefte aan een "aanpassing" van de dosis op basis van wat we relantándo aan onze neuroloog.
De psychiater die serveert u op de hoogte van narcolepsie? Dit is erg belangrijk want als je hebt gemeld, werd vaak behandeld als een ziekte "psychiatrische" en het is niet .... niet beter of slechter, een andere behandeling!
Narcolepsie met AS kunt u zich depressief, lusteloos, met verschrikkelijke nachtmerries, hallucinaties .... maar niet psi veld ... dan men doet psychotherapie.
Voor nu denk dat ik iets beantwoord, nogmaals, het is ochtend en ik heb Narcolepsie ........
Ik nodig het forum te zijn om vragen te stellen die er zijn, zul je veel antwoorden
Ik stuur jullie groeten, ook Quilmes!
Een knuffel
Doornroosje
PD contactate voor vergaderingen.
04 oktober 2009 om 12:02
veel gracias.tienes reden dat de neuroloog dat ik geen specialist in narcolepsie, ik ben me bewust van verandering, maar het is heel moeilijk contacatar granaat met uw neuroloog of niet door middel van afspraken cita.y 'opnieuw gegeven van jaar tot jaar, hier de neurologie is erg traag, in het bijzonder vraagstukken in verband met deze enfermedad.me graag willen weten of ik de enige ben die zich niet slapen door de noxes? en ook krijg ik een honger en niets eten, zelfs een druif, ik kan niet blijven in slaap, en ik desepero, heb ik van de ene plaats naar de andere en kan niet stoppen met naar baño.y normaal de volgende dag na de hele dag moe, omdat er geen goede nachtrust.
muxas good thanks, hoop dat je ok reactie.
Yaiza groeten.
04 oktober 2009 om 14:48
Hallo Yaiza. In de eerste plaats nodig ik u uit om te komen tot het forum, daar ben je te registreren en je kunt het onderwerp dat u interesseert te openen!
Ik zeg u dat alle of bijna alle, slecht geslapen die nacht en honger in de problemen zijn ... als het eten zoals je zegt, ook een druif. Een punt is beter slapen 's nachts, neem uw geneesmiddel dat wordt gebruikt op een vast tijdstip, altijd dezelfde, goed ontspannen en te slapen .... Het zal een aantal co-Spanje probeert een neuroloog te vinden, gewoon je aan de beurt om het te hebben gevraagd.
Een liefde
Doornroosje
9 februari 2010 om 20:45
Hallo ik ben van Quetzaltenango, Guatemala was ik narcolepsie gediagnosticeerd bij 15 nu heb ik 16 is heel hard aan
dit doen maar ik voel me heel rustig en hielp om te weten dat ik vrienden die hebben
Nee wat ik hoop dat dit alles en ga verder cuentn mij. Ik heb ook kataplexie
Ik op de grond vallen als ik een emotie niet in staat om te spreken of bewegen, moest ik stoppen en lo9s
kon niet doorgaan pro studio's hopen nu verder met de medicatie kon ik een beetje slaap te beheren, maar soms is onweerstaanbaar, ik hoop om contact te houden, en ik feliciteer u slapende schoonheid.
Cheers, Tania taniakarrilllo mijn e-mail is @ hotmail kan ik je helpen in wat dan ook.
11 februari 2010 om 05:49
Hoi Tania, het een geluk is dat je zijn gediagnostiseerd zo jong, is een grote hulp voor behandeling op tijd te hebben. U ziet het retomarás je studie later.
Ik zou graag om me te vertellen waar je atendés, kan dit een grote hulp, deze blog is te lezen in Amerika en er zijn weinig gegevens punten. Hier doen of doe het forum!
Welkom en hartelijk dank.
Een knuffel
Doornroosje
11 februari 2010 om 20:53
Bedankt voor de hartelijke ontvangst die met u zal ik veel beter comportandiendo met pers te voelen
volkeren die lijden zoals ik, goed zoals ik al zei ik ben van Quetzaltenango, Guatemala. Voor
artsen die de behandeling van me deze ene in de hoofdstad van Guatemala, en een andere arts heeft
kliniek hier in QWuetzaltenango, ik moet naar Guatemala gaan over elke maand, cl
Ik zal bijna elke maand niet over tot en met 2 of 3, voor de economische vraag, de arts die behandelt me
in Guatemala is zonder slaap kliniek waar ik de testen naar wat sporen
Ik heb geroepen Dr Henry Voorraden en de dokter gecontroleerd me hier in Quetzaltenango en ik
commando naar Guatemala is Dr Ellie De Leon Natareno.
Beide zijn wat medicatie mij en de controle van de geneeskunde, want als sabr
is niet een van beide geneesmiddelen, Dr Henry heeft zijn kliniek in Guatemala, zoals hij is
Latijns-Amerikaanse president in het ziekenhuis zonder slaap, maar dat is toegestaan
als ik nu met een verbetering talves niet zo groot, maar voor mij als significantl
BTW wordt alleen God die heeft bij mij geweest en het is met ustdes zeker, ik hoop om verder te gaan in
voor communicatie en vertel me waar u geweest bent in staat om dit alles en nog te verhogen,
u zou kunnen nemen uw leven terwijl het hebben van narcolepsie.
Bedankt voor het zien van mij cuidate, veel knuffels en zegeningen aan iedereen die dit leest
Eigenlijk zorgen knuffels.
Tanya Carrillo.
1 mei 2010 om 17:00
Hoi, dit is de eerste keer dat ik schrijf in een forum. Ik weet niet of ik ga met iemand die je geïnteresseerd bent te vertellen, maar hier ga ik: goed tot mijn naam Lydia en ik woon in Spanje te starten (Catalonië) Ik heb 15 jaar (in een maand 16) en ik k min of meer een jaar geleden dat ik begon te kataplexie hebben. Mijn kataplexie is niet te zeggen erg sterk, maar genoeg zodat je altijd voorzichtig zijn met k wat iemand zegt of doet dat me aan het lachen, enz. kan maken .. Ik probeer te doen is als iemand eerder genoemde probeer het niet veel invloed op mij, lachend aan de buitenkant en niet binnen. Hoewel soms dat niet mogelijk is: S. De momento no tomo ninguna pastilla para la cataplejia. Solo tomo modafini para el sueño.
No hace mucho que se k tengo narcolepsia y avezes creo k la gente no me comprende >.<.
Si alguien quiere hablar sobre esto si le pasa lo mismo o algo dejo mi mail ^^ lidialince68@hotmail.com
besos
mayo 1st 2010 at 21:31
Lidia, aquí todos entienden, por vivirlo, en mayor o menor grado. Sería genial hablar con vos, registrate en el Foro, y fijate, hay varios temas, podés abrir uno, y te vamos respondiendo y contando lo nuestro.
De a poco, te irán comprendiendo…
Besos
Doornroosje
mayo 3rd 2010 at 19:59
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas yq esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela ya todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos ya ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
Un abrazo
Doornroosje
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Doornroosje
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.