In de korte tijd dat deze blog die ik heb ontvangen opmerkingen, vragen, verzoeken om hulp en informatie.
Hoewel het dezelfde ziekte zal leiden tot terugtrekking en verwarring, merkte eens te meer het belang van communicatie met ons mee naar een positief resultaat te geven.
Er is weinig twijfel een van de getroffenen, niet iedereen heeft narcolepsie of niet weet voor het feit dat een aantal van de manifestaties van hetzelfde en niet het hele plaatje. Als auto-immuunziekte, of misschien een predisponerend gen en zo is de lijst met mogelijkheden.
Dat is uit de medische en technische zoals u zult lezen in de andere post is zeer breed spectrum .........
De vraag is: Wat is er mis met u aan de ziekte of met onzekerheid als je nog niet vastgesteld?
Wat zijn de stappen?
Hoe toegang tot gezondheidszorg?
Welke medicatie wordt voorgeschreven en u kunt niet kopen voor de prijs?
Zou je een therapeut om de last van de ziekte te verlichten?
Vindt u dat psychologen "interpreteren" uw neurologische symptomen als ze zijn?
Uit de NEA (Spanje) Mar vertelde me proberen te verspreiden in de scholen van de informatie die nodig is om te begrijpen of het "gebrek aan prestaties" kan te wijten zijn aan narcolepsie.
Ik voegde een link die gemaakt Murcia Germain het verlenen van steun aan een student en ik vind iets opmerkelijk, docenten onderzoek naar de moeilijkheden van hun studenten en hen steunen! Zie het aan de rechterzijde van de pagina.
Iedereen is op zoek naar antwoorden dus het is best dat we in contact, anoniem als u dat wilt. Alles zal worden gerespecteerd in deze ruimte en zal binnenkort proberen om support group, zelf hulp, advies en een beetje van de strijd, waarom dan niet bouwen ...
Ik nodig u uit om weg te blijven van de plaats van de wereld waar je bent
Wees niet bang om uit te zoeken wat er met u is de enige manier om beter te leven
tengonarcolepsia@hotmail.com voor al uw vragen
Sweet dreams en rust je best!
Doornroosje
17 juni 2009 om 21:56
Dank aan iedereen die contact met de e-mail, post uw vragen!
Een knuffel
Doornroosje
18 juni 2009 om 20:21
Hoi John, ik geen reden zich zorgen te maken te zien, uw link wordt hersteld is een probleem met de webmaster wordt herbewapenen ruimte. En zal opnieuw.
Een groet en bemoediging!
Doornroosje
10 januari 2010 om 07:28
HELLO
Altijd last van narcolepsie, waardoor ik schuld, schaamte, het gebrek aan begrip en BESPOT mijn familie en vrienden.
Op 30 en werd de diagnose PICO "Narcolepsie" DE UNIVERSITEIT VAN HET INSTITUUT VAN ISRAËL EN IK TECNION medicinale met Ritalin, ding dat gaf me kwaliteit van leven. -
HIER IN ARGENTINIË DAT STUDIES laat me zien dat ik Big Sleep stoornissen zijn NIET ME MEDIQUEN prestatie, En ik denk dat die zo ingewikkeld is dat we de RECEPTEN moeten geven. -
Vraag: Waar kan ik begrijpen dat dit probleem? En als er dan HIER IN BUENOS AIRES Narcoleptic GROEP VAN EN ZOU goed, maar we AGRUPARAMOS Omdat "de EENDRACHT MAAKT MACHT"
Atte. SILVIA
11 januari 2010 om 10:54
Hallo Silvia, ik / wij heel goed voor u. Hier zijn ten minste twee of drie slaap specialisten goed begeleiden. Wat betreft de vergaderingen, maken we ze. Ik schreef naar de dir van de blog en laat uw informatie, u op de hoogte wanneer de volgende.
Een liefde
Doornroosje
14 januari 2010 om 16:45
Ik wil informatie over de vergaderingen te ontvangen
28 januari 2010 om 15:54
hallo mijn naam is Marta en onlangs heb ik de diagnose narcolepsie, maar de geleden 8años.me des te lijden als om te praten met iemand met mijn conditie, want ik moet veel vragen door te verduidelijken
18 februari 2010 om 18:27
Hey, bel me en ik heb 35 jaar Wifi. Op de middelbare school heb ik in slaap viel in de klas, heb ik een paar van de ongevallen had aan het stuur en de passagier is allemaal te krijgen op de auto en gaan slapen, vandaag heb ik rijd niet op lange reizen, kan ik niet een boek lezen meer dan een Eens vond ik het gezicht in de schaal tijdens de maaltijd. Ongeveer 12 jaar geleden begon ik met een aantal dromen / nachtmerries zeldzame, hallucinaties, begon ik te schaduwen die er uitzien als een dief of een bericht als je speelt en ga op je bed 's nachts te zien. Ook begon op te merken over 8 jaar geleden een paar kleine vervaagt tot grappen vertellen, ik "flip" de ogen en ik moet je knieën zetten, ben ik tot op de grond vallen maar elke dag zie ik hem beter, omdat de catapelgias steeds intenser en verschillende emoties, maar dit is wat mij zorgen baart. Ik heb nog nooit een bezoek aan een neuroloog, maar natuurlijk heb ik Narcolepsie. Ik dit forum ontdekt en ik begrijp heel goed dat ik iemand nodig om me te begrijpen, ik krijg lacht en kritiek. Vaarwel, ik zal in contact te blijven, een knuffel.
13 juli 2010 om 12:50
Hallo, Ik heb CA. 6 jaar met deze ziekte, bijna een jaar gaf naam aan mijn probleem, maar ik twijfels over GENOEG hoe om te gaan. Mijn collega's hebben geen idee van mijn conditie, maar ik ben een SLACHTOFFER VAN DE OPMERKINGEN EN ZIJ belachelijk uit. HIJ HAD Hallucinaties, mijn knieën en ik NIET BEANTWOORD GEARRIVEERD val tijdens een tijd dat ik medicinale Modiodal, maar het onderzoek en dat en mag niet meer dan 7 maanden in beslag nemen op een rij, Word ik verzorgd door een neurochirurg ISSSTE Maar ik heb NIET geslaagd van richting veranderen, Ga weg QUITO DRUGS EN IK BEN NIET hem om meer dan 2 maanden, en soms kan ik niet blijven wakker. Onderwijzer ik ben en ik heb gemerkt dat VEEL HELP ME HET FEIT van het in contact met mijn studenten EN CONSTANT werk in de klas. Ik vond in Nayarit geen hulp. Zou vinden MIJ EEN PLAATS WAAR kunnen deelnemen zoals het is. U TELL ME EEN SPECIALIST CLINIC IN MEXICO Narcolepsie.
14 juli 2010 om 08:55
Hoi Rocio, begrijp ik niet waarom je nam de medicatie, en ze weten niet waarom ze zeggen dat niet wordt genomen voor meer dan 7 maanden! Ik neem ongeveer 4 jaar geleden, maar sommige komen met deze veel langer .... Log in om deze blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
en het is zeker vertelt u een medisch centrum voor verder overleg, is het niet eerlijk dat je je activiteiten te stoppen. Zeer bemoedigend en we zijn hier om te beantwoorden.
Een liefde
Doornroosje
24 augustus 2010 om 09:09
Ik ben goed student. terwijl ik last slaapstoornis er zijn tijden dat ik stop niet de hele dag in bed want ik heb altijd dromen. klassen er zijn momenten waarop ziekte en ik gewoon in slaap viel. Ik heb ook in slaap gevallen in de metro ook koffie te drinken om te dagdromen contrarestarlo maar het effect duurt slechts een paar minuten. eh niet gegaan naar een arts om te controleren dat ik hem niet van belang zag, maar begint te slecht voor mij als iemand kan helpen mij de groeten van Venezuela zou zijn complasido ^ ^.
24 augustus 2010 om 12:43
Hoi Fran, ik heb geen gegevens van gezondheidscentra in Venezuela, maar de goede weg is dat u uw arts te vragen naar een neuroloog stellen en te slapen specialist als beter. Het is de weg uit naar uw diagnótico te maken en het verbeteren van uw conditie, Veel succes en groeten uit Argentinië
10 september 2010 om 23:34
Hallo, ik ben DEW, net als ik weten of de stoornis is een PROGRESSIVE Narcolepsie, als dat DE TIJD OM vervalt dromen te verhogen?? Stap??
17 september 2010 om 21:19
Dew, geen bewijs van dat, ik denk dat op het tegendeel, worden het best behandeld. Bedenk echter, dat niet iedereen hypersomnie voelt, een aantal hoogtepunten van de andere symptomen.
25 maart 2011 om 14:30
hallo alsjeblieft helpen, maar ik vind heb ik geen narcolepcia medische slaapstoornissen in Toluca mexico
04 april 2011 om 23:09
Lucy, en face Narcolepsie is een groep van Mexico, Letty Herrera of misschien Payito kan u enkele tips. Luck!
05 april 2011 om 13:23
Ik wil de gegevens kennen om het certificaat van een handicap te vragen in het ziekenhuis uit., Dankzij
13 juni 2011 om 12:41
Hoi, ik ben zo wanhopig op zoek naar slaap periodes die ik nu heb, want ik ben niet functioneel in mijn werk en ik moet blijven economisch, logisch het is gevallen veel kwaliteit van mijn leven begon ongeveer vijf jaar geleden, ik zou graag begeleiding te behagen. Heel hartelijk bedankt.
10 juli 2011 om 00:02
Hallo, mijn dochter heeft narcolpesia ... Ik zou graag willen weten wat ik kan doen om het te behandelen .. is 16 en sinds ik was 8 maanden begon met een aantal problemen die desmallaba of in slaap viel en brachten haar naar het ziekenhuis en kon doorboren met van alles en nog niet wakker .. altijd willen weten wat het was, maar ik gaf nooit een concreet antwoord een paar dagen geleden is gediagnosticeerd met narcolepsie en gutaria ik weet hoe je een behandeling te maken als mogelijk is met deze ziekte die niet kan leren beantwoord ik mijn mail ... Atte Saray.