Na een pauze in de rug schriftelijk te hebben geplaatst relatief betrekking op openbare plaatsen het beantwoorden van de vragen die ik ontvangen.
Mijn naamgenoot Slapen Heer Bello van Mexico lijkt te zijn actiever, geloof het of niet, en geïnteresseerd in ons onderwerp.
We weten dat jullie op de droom idiopathische, corrigeer me zo niet ....
Mijn collega's en slaapverlamming, we weten dat veel dingen, we hebben data, wetenschappelijke details, maar neurologen die werken belangeloos ontbrekende ...... grote kleine sprong.
Verbetering van de communicatie tussen ons.
Ik begrijp dat het meest nodig de verlichting van het vinden van de andere kant van het toetsenbord iemand met deze ziekte, maar als we niet verenigen we een stille minderheid, in sommige gevallen lijden en hopeloos blijven.
Ik ben blij dat dit zal nuttig zijn, maar toen ik zei dat we een spook voor Maatschappelijk Werk of bellen was bedoeld om zo zijn we vertrokken. Niets te Vrijwilliger Phantom mee XXD!
We zullen niets veranderen, zullen we blijven zoeken als freaks en hebben discriminatie op de arbeidsmarkt, het gezin, en worden we zombies op wil.
De angst voor het ontvangen van een behandeling met geneesmiddelen? Groot probleem, is er geen behandeling niet opgelucht.
De angst te worden gezien door de familie als exotische entiteiten? Een ander probleem lijkt op "schuld" te voelen door het krijgen van het
Angst is niet een indringer van een andere planeet, is zeer goed bevorderd van een stilzwijgende principe dat je eet in mijn oor zeggen "je niet iedereen wilt."
En ik zei dat er zijn ergere gevallen waarin men denkt exorcisme, gelukkig de middeleeuwen was tot hier en niet vreugdevuur voor ons ...... maar veel van de e-mails die ik ontvang betrekking moeilijke situaties.
Ik ging en bracht soms verwarrend zijn, vergeet dan elk van de neurologen, die bezocht en proeven bij verschillende drugs.
Er is geen ontkennen meer informatie, zou ik niet doorgeven aan andere, in eindeloze bedevaart, gaande van arts naar arts, psycholoog, psychiater, psychische of wat dan ook en uiteindelijk naar een neuroloog .... die moet het begin zijn niet het einde.
Aan allen die schreef heel erg bedankt, is dit de moeite waard als ten minste een van u zich begrepen voelt.
We ontmoeten elkaar binnenkort.
Slapen Met Bello, mijn naamgenoot van Mexico voor de actieve stem van deze blog en de Zee, opnieuw, uit Madrid wil naar Amerika te verenigen en hard te werken voor deze rusteloze slaap, ondanks .......!
Dus de groet, fijne en mooie Sleeper, ik nodig u uit om alle info te lezen. Blog en te communiceren.
Dit is een slaapziekte, maar ... pas op! niet geloven dat we slapen ...
Doornroosje
05 augustus 2009 om 20:07
Hallo, ik vertel mijn ervaring. Niet bewust van het probleem. Ik ging 2 jaar geleden en ik zie een neuroloog en ik voel me goed maar is om te praten met anderen als ik. Ik heb veel Hente niet weet met deze. Een groet. Ik zal persoonlijk contact met u op.
Alice
13 maart 2010 om 01:03
Hallo, ook ik narcolepsie te hebben en ik woon in Mexico, dfyo het lijden, omdat ik me kan herinneren, maar ik werd gediagnosticeerd in 2000, neem dan contact met mij op.
20 april 2010 om 18:35
Hallo, allemaal groet, deze pagina echt interessant.
Ik vertel hen dat na 3 jaar, realiseerde ik me dat ik Narcolepsico ben, ik bedoel vandaag. Interesseert me veel later dat ik werd voorgesteld met de situatie op de middag, als het reageert. Ik begon mijn zoektocht op het internet, na een lange zoektocht, heb ik dit gevonden in Narcolepsie, dacht ik wat mij is overkomen had geen verklaring voor, het was heel sterk, zullen niet ingaan op veel van mijn kennissen, voor het simpele feit dat hij voelde de zij zou ik gek was, of gewoon om iets dergelijks zou vertrekken rechtvaardigen denken zonder te zeggen, dat gelogen.
Ik heb gezien en gelezen eindeloze blogs en pagina's, echt eens zijn met deze ziekte, symptomen die optreden, ik denk dat het heel duidelijk. Enrealidad denk dat ik voel me meer opgelucht te weten dat er iets uit het gewone dat ik alleen lijden, kwam de dag dat je naar stemmen te horen, en veel van de symptomen enrealidad padesco van 26 symptomen, en was dus in een situatie dacht ik ga de kerk, maar toch bedankt voor het reageren op deze situatie ...
28 december 2010 om 03:03
Hoi Bella! terwijl zonder hello! zijn bijna 2 uur en goed, slapeloosheid neemt bezit van me, het is niet ongewoon, en minder als mijn geest vele gedachten en fantasieën in overvloed mij! Ik moet toegeven dat ik nog steeds "schuld" angst te voelen en als ik voel me anders, niet alleen voor narcolepsie zo niet zelden voor dat ik meer weetjes over de gezondheid van gral.Aveces hebben zou normaal zijn, en niet aan een uitleg te geven, "normale" dat is? dat de verwarring heel vaak met mij, dan, kracht en veiligheid te pakken en daar ga ik weer, is als een "wip" is als uit te sluiten van de gewone wereld, ik voel me niet passen! ga naar "Narcolepsilandia" andere buurland dat ik het mis te komen, moet helaas deze plaatsen niet bestaan en moet "passen." Je weet dat ik heb besloten om geen "cocktail" van drugs en Irmela uitvoeren met herstellende dutjes te nemen, maar ik voel me als mijn familie en vrienden laat je niet oordelen, zelfs als ze iets te zeggen, ik niet geven nadie.Es GUSTO frustrerend! Hoe dan ook, wilde alleen maar een beetje vent, ik schrijf u uit Mexico? Waar zijn ze te verbergen? Ik ben ongetrouwd.
29 december 2010 om 22:26
Hoi Letty, het gebeurt een beetje hetzelfde, als er sprake is dat zich afspeelt in ongeveer twee slaapjes per dag te zijn "natuurlijke", hebben we de nachtmerries in het uur te elimineren na het ontwaken (met rust en ontspanning) zou beter zijn.
Iedereen zegt te begrijpen, maar uiteindelijk dat niet gebeurt, moeten we in onze schoenen ....!
Het zou eenvoudig zijn als we konden werken de uren dat we vol zijn (ze zijn ongeveer 6) de resterende tijd om te leven, onze projecten en vooral, geen schuld. Wij beslissen niet dit, omdat niemand besluit om diabetes heeft, of een andere neurologische aandoening. Familieleden hebben om hen een blad met de hypothalamus, in dit ze trekken weinig orexine en dan uit te breiden naar andere dingen die komen met narcolepsie. Nou, ik begrijp je eenzaamheid. Men vraagt zich af of we zo geneigd om te communiceren, onderzoeken de ziekte, bloggen en ga zo maar door, waarom zo moeilijk om mensen te verstaan? Maak je geen zorgen, dezelfde degenen die willen worden begrepen door hun kwalen en we horen ze!
Ik heb een Mexico Blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
Misschien kunnen ze samen iets doen met dit meisje. Hoe dan ook, ik bleef roepen van het gezicht van Beauty, en lijken!
Je begint het jaar goed en dromen zijn gunstig. Goed jaar toooods narcoleptics!
3 december 2011 om 21:46
Ik ben een leraar heb ik een student met de diagnose narcolepsia.como gaan bij het in slaap periode. help please
26 december 2011 om 00:06
Hallo, niet uw naam of als je in Argentinië of een ander land. Er zijn veel docenten, vooral in Spanje, wat een ruimte hebben gegeven aan hun leerlingen en laat ze brengen hun eigen tempo. Een persoon met narcolepsie heeft de mogelijkheid voor elk type van studie, maar is het raadzaam dat na een paar uur les, als in "koude" en de REM-afleveringen van het werk wordt gevraagd. Het moet een andere dag. Het zou interessant zijn om te praten met de ouders en de arts en in het bijzonder met de student, met inbegrip van alle tot wasdom komen. Met vriendelijke groet
26 december 2011 om 19:51
Hallo, Sleeping Beauty, zo niet de juiste plaats om te vragen, maar je loopt het forum (narcolepsia.com.ar)? want je kunt niet in de site. De waarheid die we nodig hebben om te vragen, vergeet ik wie het was die me had gezegd om me door te geven aan plekken om te studeren in Argentinië te gaan, en ik vertelde hem dat ik ging eerst te kijken naar bepaalde dingen dan af te maken en vroeg goed. In ieder geval vraag ik u, ik heb een constante slaperigheid en hypersomnie neem een modafinil (vigicer in Argentinië) en ik had geen effect, zelfs met een tablet (200 mg) en niet aan te denken. Hoewel de plaats van het te vertellen op het forum door een opeenvolging meer dan iets, dus ik hoop dat je antwoord. Dank u.
27 december 2011 om 11:41
Hoi Jonathan, blog en forum gehackt, en verloor het Forum. Voor nu is het complex weer gebruikt. Als u niet wilt dat om na te denken uw vraag gesnoeid schrijven tengonarcolepsia@hotmail.com
Wij verwachten dat de gratis sites, waarvan ik sprak een ziekenhuis is de Posadas en ik (nog te bevestigen) dat de Ramos Mejia speciale slaap-eenheid als second opinion heeft omdat u behandeld in het ziekenhuis de Clinicas ...... hoewel ik denk dat Clinics niet de polysomnograph! De andere plaatsen zijn er ernstige en niet zozeer omdat ze computers hebben, maar moeten worden geëvalueerd en een paar jaar geleden ging ik voor het maatschappelijk werk een enge plek
Alleen was de mini draagbare polysomnografische en zelfs sloot de deur dicht, of het luisteren naar de TV voor degenen die dat deed, de telefoon .... kortom, het minst ernstig. En een van de meest erkende is het Instituut Fleni, maar we moeten zien als je pre-paid medicijnen of iets dergelijks. Bijzondere is niet erg goedkoop geen slaap problemen, studies zijn duur. Groeten!
28 december 2011 om 00:21
Ik echt niet de moeite te vragen is hier dat het probleem goed begrepen te hebben om alles uit te leggen en als ik kon gaan beter, maar het maakt niet uit vraag ik u.
Het publiek of maatschappelijk werk mmmmm ... Ik denk dat ik ga het nog ingewikkelder te maken dan ik (ik woon in het zuiden, Berazategui) en sociale werk was moeilijk, maar ik moet genoeg van krijgen. Maar vertel me een ding: de Fleni wordt meestal aanbevolen om de raadpleging? want mijn probleem is de diagnose, omdat ik gek omdat de artsen mij vertellen saven. Dan moet ik naar een plek waar dromen en om alle problemen die je kan hebben weten te proberen.
Kortom, de Fleni wat andere opties? Heeft de Duitse ziekenhuis of IFN (Instituut voor neurologís Ferrero) kennen?
PS: Als sommige bespaart hebben genomen modafinil en hebben geen invloed op?
Bedankt voor het antwoord.
07 januari 2012 om 12:12
Hallo, Ik probeer altijd om te weten waar we kunnen gratis zorg ziekenhuis. Ziekenhuizen, zoals Duits, Brits, Italiaans en anderen hebben eenheden slaap, veel meer. Ik durf niet te raden, omdat elke persoon heeft gevonden een andere ervaring. Het instituut die u noemt niet weet, probeer me te vertellen, maar als we verstoken zijn van het, als het niet maatschappelijk werk of pre-pay is ingewikkeld.
Over het gebruik van modafinil, denk ik dat moet zeggen een arts, niet van toepassing kunnen zijn medicatie, zelfs als u hypersomnie dan anderen voor te schrijven.
Groeten!