We spreken steeds over hoe weinig toegang die we hebben, zonder een prepaid medisch of een maatschappelijk werk op de neurologische studies die diagnose te versnellen en verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met narcolepsie of idiopathische hypersomnia, met uitsluiting van andere slaapstoornissen. En niemand luistert naar ons ... Maar als we denken anders en zien wie moeten deze studies hebben voor de veiligheid van hun leven en ons leven? De niet-narcolepsie, kun je "wakker" naar het einde en luisteren? Weten wat een kataplexie? Verlamming?
Degenen die actief zijn in beroepen zoals piloot, buschauffeur, trein of andere manier van voortbewegen, moet een polysomnogram en Multiple Sleep Latency Test, voor hun belang en dat van hun passagiers (zij die rijden met hun auto's zullen ze op basis van hun denken) en dit moet een onveranderlijke wet zijn)
Deze controles zijn niet recht, werkgevers gecontroleerd HIV uit angst voor hoeft te zijn "in charge" van de kosten van de gebruikte medicijnen of als ze een hoger ziekteverzuim dan andere. Ze vergeten dat dit niet een gevaar voor het leven van de volgende / buurman, maar iemand die niet met de diagnose narcolepsie (Gelineau Syndrome) ..... Kan je draagt een pistool en gaan uit naar straten of vliegen van een vliegtuig?
Zodra de diagnose kan een narcolepsie doen bijna alle soorten van activiteiten, banen, beroepen. Ik vertelde in een andere post over artsen, chirurgen, acteurs, sporters die last hebben en het uitvoeren van meerdere taken. Hoewel er stilte over discriminatie, dit keer de aandacht geroepen om een ander punt en het absolute gebrek aan controle, net als een investering die bedrijven of de overheid niet bij u past, dan zullen we nooit weten of de bestuurder had een kataplexie dat van het uitvoeren van een succesvolle reis en de passagiers overleed .....
We weten dat er ziekten die door hun 'gezicht' te beïnvloeden en te verplaatsen ons allemaal, beschouwen wij wreed, onrechtvaardig, pijnlijk en zij van invloed zijn kinderen toe te voegen de component van de moeilijkheid van de ontwikkeling in hun leven en het "breekt het hart" van degenen die ze zien. Er zijn geregistreerde gevallen van narcolepsie bij kinderen, kan een moeder getuigen van deze blog met je eigen geschiedenis.
Narcoleptic DE PERSOON IS NIET VEEL Een slapende, Dit is een ziekte dat de droom EN CONTINU MEERDERE Awakenings (maar niet de Patiënten Dossier) toegevoegd aan andere factoren die de DROOM in Brain STAAN VOORKOMT Probeer meerdere malen IN DE DAG
Als we foto's van enkele pathologische afwijking aan of praten over terminale kanker, veel mensen zal de steun voor deze patiënten te mobiliseren. Het risico op overlijden geroerd de wateren, de gevreesde dood ... maar narcoleptics sterven niet in zicht, dat doen ze niet is onderzocht, en zekerheden problemen aan. Er is een grote groep van auto-immuunziekten en symptomen varieerde asociadoss aan Narcolepsie (Gelineau syndroom) hypo-hyperthyroïdie, hirperlaxitud, multiple sclerose, fibromyalgie, veranderingen in lichaamstemperatuur .... en eigenlijk de auto nooit alleen komen, hebben patiënten uitgedrukt een ander en het lichaam is kwetsbaar gezien het beperkte aantal uren van herstel ...
Krijg geïnformeerde wereldburgers en moeten deze wetten, wacht dan niet voor deze ziekte bekend te laat ...
22 juli 2011 om 19:33
Ik zou graag een of andere autoriteit die we ooit praten serieus en niet die beloften van een certificaat om een baan en Lugo, sielencio totale ontkenning van de ziekte heeft op het deel van een of andere autoriteit die het heeft ..............
15 september 2011 om 22:05
Hallo mijn naam is Sofia, ik niet Gelineau syndroom, maar het onderwerp interesseert me enorm te lijden, ik hou van films kijken, film-fan en eerlijk gezegd wist ik niet deze ziekte, totdat ik zag .... My Own Private Idaho 12 jaar oud was op het moment, nu Ik heb 20 bijna 21.
Ik wil uit te drukken hoor je de griep vaccin kan deze ziekte veroorzaken, overleg dan met mijn dokter, inderdaad met mijn kinderarts, psycholoog en andere artsen aan wie ik moet gaan, want ik werd geopereerd op het hart en ik moet controles uit te voeren per jaar.
Het ding is dat ze vragen, en ik zei er wel eens, ik heb het gezegd werd uitgevonden, die van narcolepsie-syndroom ... of niet bestaat, toen ik hem vertelde van de symptomen, ik zei het is een excuus voor luie mensen die niet willen cosas.Realmente geen antwoord verkeerd, maar ik was vervelend dat ik met dergelijke arrogantie terwijl het in feite als het bestaat.
Ik ben zeer geïnteresseerd in het onderwerp, zoals ik al zei, dus ik zal blijven zien wat er gebeurt.
Groeten uit Argentinië, Buenos Aires, de stad van Quilmes.
15 september 2011 om 22:21
Beste Sophie, spijt me dat je die antwoorden te geven. Er Fleni Instituut, Favaloro Foundation, het ziekenhuis en andere slaapstoornissen centrum in het ziekenhuis Italiano in de kindergeneeskunde is zeer serieus. Stanford University en zijn onderzoek, een andere site is http://www.planetnarcolepsy.com en het voltooien van de info is een uitgebreide lijst van neurologen in bijna alle ziekenhuizen in Spanje, Frankrijk, Verenigd Koninkrijk die hebben ontdekt de genetische oorzaak van de ziekte. Stel je voor, je lijkt een groot aantal ernstige studies te ontwikkelen, laboratoria opgenomen, als dit is dwaas? Het lijkt erop dat deze artsen ik sprak neurologie zou niet hebben goedgekeurd ..... grappen uit elkaar, zoals gedocumenteerd is sinds vorige eeuw! Niet eens gehoord van orexine en het tekort? Onwaardig een beetje, maar ... niet zozeer omdat in dit geval het probleem is dat ze die zijn afgestudeerd aan de medische .......! Hartelijk dank voor uw opmerkingen en groeten
15 september 2011 om 23:32
Hartelijk dank voor de informatie
Wij hebben om dit te groeien, want er is geen onzin. Zeer goede uw bijdrage aan deze blog.
betreft de
28 september 2011 om 20:56
Ik heb 41 jaar en heb ik last van narcolepsie 18. Ik heb FLENI studies, Dr Encabo, maakt ongeveer 20 años.Me zei dat mijn niveau van narcolepsie is zeer hoog, want ik kon niet studeren en ik kan niet werken, vind ik het onmogelijk ... Ik woon in San Salvador de Jujuy, Jujuy, Argentinië. En lijden vele jaren wil ik discriminacion.Hace COA narcolepsie te communiceren, omdat ik denk dat we moeten verenigen. Ik neem niet elke vorm van drugs, want ik heb besloten. geleerd om de ademhaling te beheersen om niet te vallen of "aflojarme".
Ik heb heel goed deze pagina te vinden, ik waardeer enorm, wat ik wilde.
Verblijf in contactto.Saluditos! Alicia Meyer
03 oktober 2011 om 22:48
Ik heb een aantal vragen die waarschijnlijk nogal dom om zo te zeggen lol, maar hey ik ben bezig met een project over dit en ik wil het zo echt mogelijk en dat ik maar beter antwoord geven op de mensen die dit syndroom. Hoewel het nemen van drugs, moet ik nog steeds of en dutjes doen in de dag? ¿Ponele 3 keer per dag? en heb je de wil doorgaan met het innemen cataplexias, maar minder vaak als je drugs?
vanaf nu al heel erg bedankt voor deze ruimte
betreft de
23 november 2011 om 12:48
Hoi Alice, kunnen we in contact blijven. We leven in een groot land en dat maakt het moeilijk om te voldoen aan de diagnose van bestaande gevallen. Hopelijk meer dan degenen die besluiten om te schrijven. Een grote hello!
13 december 2011 om 20:33
Hello! Sleeping Beauty dank voor uw artikel en heeft Alicia voor uw reactie, heb ik besloten om te informeren over het hebben van mijn moeder slapen, praktisch slapen de hele dag, 's avonds meestal niet over enige vorm van anomalie in de droom, maar gedurende de dag elke keer als je ergens, of wanneer iemand coversa of nowhere te slapen! in mijn familie twijfel er niet aan dat je een aandoening hebt en is in feite wat er Narcolepsie, leven in Cusco - Peru, en hier is er geen waarheid espeialista, als neurologen maar niemand zei dat ik had deze ziekte, ze alleen maar zeggen dat is het (60 jaar) of als normaal take vitaminen. De vraag is hoe kan ik behandelen? of goed zoals dat heet de specialist behandeld??
Hartelijk dank voor het antwoord!
Anais, Cusco - Peru
25 december 2011 om 23:46
Hallo Anais, moet u een afspraak met een neuroloog, die bij voorkeur worden besteed aan aandoeningen slapen. Een persoon 60 jaar vrij jong is, we denken aan hoe veel jaar te leven en doe het de beste manier en niet hoe oud je bent! Soms artsen kan geven die antwoorden "licht", maar nog steeds de gemiddelde levensduur van 80 jaar, is niet gezond om dat te doen met de beste? 20 jaar in goede conditie is niet weinig! Idealiter vraagt polysomnografie en Multiple Sleep Latency Test als een ECG niet iets relevants te verlaten hoewel sommige beginnen met de praktijk. Vitaminen! Dus ik gaf het meisje had ik niet dacht dat het narcolepsie! Veel succes en vergeet niet: slapen specialist. Een liefde en geluk al om ons te vertellen over de gezondheidszorg in Peru
16 januari 2012 om 22:03
Hallo Bella, Groeten, ik hoop dat je contact met mij opnemen in Mexico, heb ik 31 jaar
16 januari 2012 om 22:07
GROETEN UIT MEXICO naar Alice MEYER, NORMA narcolepsie 31 jaar en neemt niet DRUGS Maar hij is verlamd of iets dergelijks, maar ik slaap vallen.
16 januari 2012 om 22:10
VACATURES VOOR je mijn CONTACT ESTARVEN gimnasia@live.com STANDAARD VOOR ALICE MEYER