Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia?

Muchas veces me lo pregunto

Narcolepsy: not alone?

Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma.

Estamos en Latinoamérica.

Muchos siguen callando su enfermedad y no me canso de repetir que es más complicada de explicar porque es invisible a los ojos. Padecemos el Karma de ser confundidos con pacientes de Salud Mental, no es malo, pero nos juega en contra. Doble rechazo para que nos escuchen de qué se trata…Presuponen que es depresión, mala alimentación, falta de fuerzas por no dormir por ser noctámbulos empedernidos.

¿Si hablé con algún Ministerio o autoridad?  Sí, lo hice pero una golondrina no hace el verano. Es complicado acercarse porque los médicos están en sus consultorios, para los laboratorios no somos rentables (aunque compramos medicaciones caras)

¿Soluciones? Por ahora seguir difundiendo, posteando, retwiteando, compartir en face y rogar que alguien de “peso” diga algún día: esto nos puede pasar a todos, vamos a ver cómo va el sistema de Salud y si esta gente va a seguir siendo diagnosticada.

Necesitamos ayuda y apoyo pero hasta ahora solo he sentido que lo recibimos de España. Compartimos idioma y ellos cuentan desde hace tiempo con hospitales que la tratan, nosotros no. Es la pura verdad y si piensan lo contrario quiero en nombre del Hospital, los horarios de atención y no seguir gastando el dedo en llamar al Posadas o al Ramos Mejía porque parece que en Salud Pública si no se hace una fila a las 6 am no se logra nada.

Con Narcolepsia y si luego hay que trabajar que se sepa, no podemos estar a las 6 am en un hospital sin saber si nos van a atender.

Esa incapacidad es justamente, parte de la enfermedad y no me avergüenzo. Yo no elegí mi hipotálamo.


Jun 01 2014

El dijo:”No te gustaba visitar a mi padre” ( desventuras de la gente con narcolepsia)

Category: Generaladmin @ 23:16

Vivimos en un mundo de relaciones sociales y familiares. También trabajamos dejando cada minuto de nuestra vida en ello, salvo que obtengamos la posibilidad del retiro, la baja laboral, y los derechos que nos asisten como portadores de una enfermedad crónica, permanente y sin cura de momento. 

Pero qué responder cuando se nos paran frente y nos dicen algo de semejante contundencia?

¿Que no quise ver a tu padre? Cómo ibas o vas a comprender que esas horas en el transporte público eran similares a una larga  marcha sobre el desierto ardiente ?  Larga puede ser la lista de argumentos a la hora de un entredicho matrimonial o de cualquier índole. Uno cree que asistir al neurólogo, mostrar los diagnósticos y pagar mucho dinero por la medicación ya es suficiente, pero no.

Hay que armarse de paciencia y quitarle sufrimiento a la propia vida, repetirse una y otra vez: no lo hice porque no pude.

No poder NO es igual a NO querer. Si estas personas “sanas” estuvieran por tres días en nuestro cuerpo nos darían un premio a la resistencia, otro por soportar la discriminación y otro por tolerar las tonterías que nos dicen. No es voluntad, no son ganas. Es como decirle a un diabético que no comió los bombones que le regalaron por falta de valoración del regalo. Cosas con las que debemos convivir 

Es importante hacer una lista de lo que SI podemos y lo que NO.

Con el tiempo lo entenderán? Tal vez no, pero no hay que sentirse dañado por esos comentarios que solo nos llenan de culpas y nos ponen en nuestra contra y en la de nuestra salud. La salud que debemos cuidar como bien preciado

Bella Durmiente


Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia.

Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las respuestas que corresponden, es decir: poner a la Narcolepsia en el ligar que merece.

Es una enfermedad neurológica producto de la baja cantidad de hipocretinas en el hipotálamo lo que produce, entre otras cosas, un desfasaje en el ciclo sueño vigilia.

Este desfasaje o error en la Arquitectura del suelo , produce múltiples despertares en la noche y “micro sueños” durante el día. Resumiendo: se duerme Mal, muy mal y sin descanso real. Eso hace que sientas sueño en el día y casi sea imposible de controlarlo. Una siesta de 15 min o cerrar los ojos un rato, te vuelve al lugar pero no es suficiente para continuar con las actividades del día.

Parálisis del sueño con alucinaciones dentro del transito sueño vigilia-vigilia sueño

Cataplejías: aflojamiento muscular ( desde la mandíbula a todo el cuerpo depende el paciente) ante una emoción alegría fuerte o enojo. Esto no es psicológico o psiquiátrico.

Consulta con un neurólogo. Polisomnografía. Test de latencias múltiples y por último un análisis de sangre que revela la carga genética.

Tiene tratamiento. Hay que luchas porque las pre pagas la toman como preexistente aunque te hayas enterado ayer ( broma). No hay centros especializados gratuitos. y muchas cosas más que NO tenemos.

Cuidado que hay quienes prefieren decirte que “no es nada” antes de indicarte un tratamiento y la supervisión adecuada. Como toda enfermedad rara crea prejuicios en los demás.

No has caso a esto. Es tu vida y tu cuerpo. La Narcolepsia existe y tendrás mejor vida estando en tratamiento.

Entrá a https://www.facebook.com/NarcolepsiaLatinoamerica y vas a encontrar una planilla para que se haga efectica la ley que nos ampara. Muchas gracias a todxs!!

Bella Durmiente


Nov 27 2012

Hipersomnias segunda entrega, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 21:07

Consecuencias

Desde el punto de vista del rendimiento cognitivo, muchas son las alteraciones directamente relacionadas a los desordenes de sueno, entre estas: dificultad en mantener la atención, perdida de memoria, pérdida de habilidad para pensar estratégicamente, disminución de las habilidades motoras (movimientos finos como agilidad y precisión), dificultad para controlar los impulsos y pensamientos nublados.

Nuestro funcionamiento mental esta totalmente integrado, si hay pérdida en alguna función el rendimiento en otra puede verse afectado en mayor o menor medida; varias de estas funciones se han encontrado afectadas en situaciones de fatiga y de hipersomnolencia.

Uno de los mas afectados con la hipersomnolencia es el estado de alerta, por esto se encuentra una mayor incidencia de accidentes de carro durante la somnolencia de la noche; en Brasil la contribución de la somnolencia a los accidentes de carro se puede inferir del estudio de Mello: 16% de los conductores de bus entrevistados confesaron haberse quedado dormidos mientras manejaban. Mientras más de la mitad de estos conductores confesaron saber de otros conductores que se han dormido manejando.

 Tratamientos

El tratamiento depende de la causa de la hipersomnia. Si la hipersomnia se debe a una inadecuada cantidad de sueño se deben incorporar a la rutina diaria la higiene del sueño y se debe recuperar el sueño en cantidad y calidad.

Para la apnea obstructiva se debe tener un peso adecuado, evitar el alcohol y los sedantes, dormir en decubitus-lateral, y tratar problemas otorrinolaringológicos o de reflujo gastroesofágico, en el caso de ser necesario. Además se recomienda el uso de equipos de presión positiva que ayudan a despejar las vías aéreas superiores durante el sueño.

El tratamiento de la narcolepsia es importante tener buena higiene del sueno, siestas programadas y el uso continuo de los medicamentos según los síntomas que presente cada individuo, entre los que están los estimulantes como el modafinilo, el metilfenidato, las dexamfetaminas y la pemolina; también se pueden usar antidepresivos.

Para el síndrome de las piernas inquietas el ejercicio regular, suplementos de hierro y evitar medicamentos que empeoren la condición es de gran utilidad. También se pueden utilizar medicamentos como agentes dopaminergicos o agonistas dopaminergicos, opioide, carbamazepina, clonazepam y clonidina.

Para tratamientos de desordenes del ritmo circadiano se recomienda una buena higiene del sueño, fototerapia (2000 a10000 lux en horarios determinados) y bajo prescripción medica el uso de melatonina.

La hipersomnia idiopática es tratada con estimulantes (anfetaminas, metilfenidato y modafinilo); los individuos bajo el efecto de estos medicamentos tienen menores tiempos de sueño, mejoran el estado de alerta, mejoran su rendimiento, sienten menos fatiga y somnolencia, además mejoran el estado de ánimo y la cognición.

El medicamento mas adecuado para el tratamiento depende de la respuesta particular de cada individuo, pero se ha encontrado en el modafinilo varias ventajas como actuar sobre partes mas especificas del cerebro causando menos alteraciones en el estado de ánimo, pocos cambios cardiovasculares, baja tolerancia y mínima dependencia.

 BIBLIOGRAFIA

Bittencourt LR, Silva RS, Santos RF, Pires ML, Mello MT. Excessive daytime sleepiness.Revista Brasilena de Psiquiatría  2005 Mayo; 27 Suplem 1:16-21. Epub 2005 Jul 28.

 (Universidad Federal de Sao Paulo)


Nov 22 2012

Hipersomnias, una de las partes de la Narcolepsia ( Síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:42

Vamos a comenzar con los datos de las hipersomnias y para eso es necesario tener buena información al alcance de la mano.  Gracias a  Marcela por  compartir sus lecturas e investigaciones!

Primera parte

EXCESIVA SOMNOLENCIA DIURNA

 

Definición

La somnolencia es una función biológica, definida como un incremento en la probabilidad de quedarse dormido. Sin embargo, el exceso de somnolencia o hipersomnia se refiere al aumento de la propensión a quedarse dormido y una subjetiva compulsión a dormir, también a la tendencia de tomar siestas involuntarias o sufrir ataques de sueño cuando no se desea dormir.

Alrededor del 2 al 5 % de la población la sufre para la cual hay consecuencias en el estudio y el trabajo, y en las relaciones familiares y sociales.

Causas

Las principales causas de la híper somnolencia son reprivación crónica del sueno, síndrome de apnea obstructiva del sueno, narcolepsia, síndrome de piernas inquietas, desórdenes del ritmo circadiano, uso de drogas e hipersomnia idiopática.

1. Síndrome de la apnea obstructiva: Se define como episodios recurrentes de obstrucción de las vías aéreas superiores durante el sueno; lo que produce una disminución en la saturación de oxigeno en la sangre. La obstrucción puede ser parcial (hipopnea) y total (apnea). El diagnostico se realiza por medio de una polisomnografia en la que se deben encontrar 5 o mas eventos respiratorios obstructivos por hora durante el sueno.

2. Narcolepsia: Presenta una mayor incidencia en individuos entre 18 y 25 anos, sus síntomas clásicos son hipersomnolencia, cataplejía, parálisis del sueño, alucinaciones y sueno fragmentado. Pueden manifestarse solo uno o varios de los síntomas. Para esta enfermedad hay una predisposición genética donde el85 a 90% de los pacientes tienen un alelo especifico del HLA II (entre el 12 y 28% de la población general también tiene este alelo). El diagnostico se realiza con una polisomnografia donde se encuentra una latencia del sueno disminuida, rápida intromisión en sueno REM y frecuentes micro despertares; también se requiere el test de latencias múltiples (TLM) donde se observa una latencia de sueño promedio menor o igual a 5 minutos y la intromisión a sueño REM en 2 o más de las siestas.

3. Síndrome de piernas inquietas: El criterio diagnóstico es clínico, donde refiere una sensación molesta en las piernas acompañada de una irresistible necesidad de moverlas; esto empeora con el reposo y durante el sueño y mejora con el movimiento. Esta condición esta asociada al embarazo, neuropatías, uremia, anemia con deficiencia de hierro, uso de antidepresivos triciclicos y de litio.

En la polisomnografia se observa 5 o mas episodios por hora de movimientos (contracción muscular del 25% del valor en reposo con una secuencia de 4 o mas movimientos).

4. Desorden del ritmo circadiano: Se llega a la hipersomnia si el individuo es obligado a sincronizarse con el ambiente. Puede haber un retraso en el ciclo circadiano, donde se siente sueño tarde y es difícil levantarse temprano; o un avance en el ciclo donde se siente sueño temprano en la tarde y se despierta muy temprano.

Por ejemplo en las personas ciegas se puede presentar el síndrome de ciclo vigilia-sueno no de 24 horas, donde tienden a dormir en horarios irregulares cada día.

5. Hipersomnia idiopática: Es una enfermedad del sistema nerviosos central en la cual ocurren periodos de sueño mas prolongados (1 o 2 horas adicionales) con subsecuente hipersomnia. Afecta principalmente a individuos aproximadamente de 25 años. La polisomnografia es normal y la latencia del sueno es generalmente menor a 10 minutos y hay un aumento en la cantidad de sueño NREM. La latencia del sueno REM es normal. Y el test de latencias múltiples muestra una latencia promedio menor a los 10 minutos y menor de 2 minutos para sueno REM.

……………………………………………….continuará…..

 


Sep 27 2012

Un profesor frente al desafío de un alumno con Narcolepsia! Un caso ejemplar

Category: Generaladmin @ 22:19

Nota de Germán Villalba Madrid:

Bella, fiel al compromiso que te hice, tomo el testigo como profesor que fui hace ya tres años de un alumno con narcolepsia. El video es muy breve y claro, muy útil para los que ya conocen los muchos detalles de esta enfermedad. Hay que reconocer que la narcolepsia no diagnosticada tiene una gran probabilidad de padecer discriminación escolar. En nuestro caso, y en contra de todos los pronósticos, nuestro alumno continuó viniendo a clase, en vez de esconderse en casa (que hubiera sido lo lógico). Nosotros sabíamos antes que él lo que le estaba pasando, de forma que al irse sus padres a trabajar, se sentía más seguro en clase (aunque fuera durmiendo) que en su casa solo y con pesadillas. Pero además, pasado el tiempo puedo comentar que un compañero irrumpió un día en mi despacho diciendo que no podía ser que este alumno se durmiera en clase. Menos mal que me escuchó con mucha atención, y finalmente accedió a poner de su parte …, pero me puedo imaginar otras mil formas diferentes de acabar dicha historia, y ninguna serían medianamente buenas. Para aquellos que padecen esta enfermedad, padres o profesores que tengan alumnos en estas condiciones, les invito a visitar el blog que hicimos durante dicho periodo.

Un saludo.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com.es/

Narcolepsia en el Instituto
narcolepsia-instituto.blogspot.com


Sep 10 2012

Por qué los médicos no saben qué es la Narcolepsia??

Category: Generaladmin @ 12:52

Sí, es muy triste para quienes la padecemos.  Muchos pacientes reciben como respuesta a sus síntomas que es el estrés, o que se duermen en el horario equivocado, o que tienen un problema de personalidad. Les dan un tranquilizante, los derivan a un psicólogo y así pasan años de su vida CONFUNDIDOS y autoculpándose por esos extraños síntomas …..que según dice la familia y amigos…..”No le pone voluntad para mejorar” o mucho peor ” ya fue a varios médicos y no le encuentran nada”

Cada vez que visites un médico deberás ir con alguna nota médica, hay unas cuantas en la red, que explique que la producción de Orexinas ( esto sucede en el hipotálamo) está afectada y que es genético pero de pronto aparecen los síntomas en cualquier etapa de la vida porque es una enfermedad autoinmune!!!

Si con eso a tu médico no le basta para derivarte a un neurólogo ( exige que sea especialista en sueño) le vas pasando los links de España AEN, USA, Francia y sus asociaciones sobre esta enfermedad. En este Blog y en Face, vas a encontrar los datos de estos sitios y la creación de A.N.H.A, la asociación Argentina cuyo sitio requiere de unos meses para estar on line.

La polisomnografia y el Test de Latencias Múltiples son los estudios necesarios para llegar a el diagnóstico aunque el especialista reconocerá en tu relato los síntomas de la enfermedad.

 

Desde este sitio no se mencionan a médicos ni instituciones ya que estoy a favor de la Salud Pública, pero mientras la salud pública se entera que existimos intenta ( si sos de Argentina) que tu obra social o pre paga te cubra o reintegre la consulta en FLENI ( con especialistas en sueño porque el FLENI se dedica a muchas otras ramas) y si tenés la suerte de una pre paga

http://www.esleep.com.ar/ esta es otra opción ya que sigue siendo gente formada en FLENI y que merece mi respeto ya que hace muchos años me diagnosticaron ( aunque no sea hoy su paciente habitual)

 

Esto es porque me cansa saber que hay mucha gente dando vueltas y sin diagnosticos perdiendo tiempo valioso de sus vidas y siendo discriminado/a por esos extraños sintomas que no serian tan extraños si los médicos se ocuparan de darle una leida a Gelineau en wikipedia ( este hombra hace 100 años ya sabía de esta enfermedad y hoy no? )

 

Mucha suerte a todos y no dejen de luchar y difundir esta enfermedad!!

Buenos sueños

Bella Durmiente


May 29 2012

Tuve y Tengo narcolepsia (síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:21

 Esta es la voz de todos que ya lleva un buen tiempo en este Blog

Vamos a explicar algo que aun no está muy claro.

Esta es una enfermedad de las llamadas de diagnostico tardío, en que los pacientes deambulan por muchos médicos hasta lograr una respuesta. Este mismo diagnostico quedará “abierto” a nuevos síntomas que se van descubriendo con el tiempo y qué  tal vez formen parte de la misma enfermedad. Lo mismo sucede con las medicaciones, algunas se van probando y luego viene otra que mejora los resultados anteriores, con menos efectos adversos. Pero… costo beneficio, cada uno elige el tipo de vida que quiere, pero no se puede andar con menos de lo necesario para mejorar la calidad de vida.

La narcolepsia es sabido comienza en la infancia, la adolescencia o se manifiesta en edad adulta. Que no se hayan registrado todavía estadísticas  de niños, es porque no hace tanto tiempo que se difunde en Argentina y  Sudamérica. Hay y hubo niños con síntomas tempranos

Mi amigo de  Madrid que me decía mientras paseábamos: “yo esto lo tengo desde los 10 años…..”  Y así muchos otros que hoy están en la adolescencia, los que pasaron los 20, los 30, los 40….

En Argentina, muchos niños se sintieron “raros” y acomplejados por no saber qué estaban padeciendo.

Noches de terror, entre parálisis del sueño, malestares generalizados, ojitos abiertos en la noche “viendo” los fantasmas en la habitación.

Y al día siguiente a la escuela, a mirar la pizarra y tratar de sostener la mirada en las ecuaciones matemáticas.

Pero no señorita maestra, es una pena que no se haya informado, es una pena que los médicos hayan releído la “letra chica” de los manuales de neurología.

Eso era una intrusión REM, imperceptible, que se diferencia de la típica ausencia de la epilepsia porque se responde al llamado.

Pero, luego de una noche como esa  ¿quién puede soportar la vigilia?

Se animaron con los años a decirlo, pero una parte de esas vidas se fue, se gastó entre falta de fuerzas, tratamientos de anemia y otras ridiculeces que los médicos apoyaron. Algunos tuvieron la mala suerte de estar en una eterna terapia psicológica para saber por qué el sueño, por qué la parálisis, por qué la cataplejía, por qué los actos automáticos, por qué….

Nosotros vivimos parte de la vida antes de los diagnósticos a fuerza de voluntad (aunque eso con voluntad no se mejora) y hoy, con la medicación las cosas cambiaron.

Hemos creado una relación especial entre nosotros, cruzamos los mares, nos hablamos virtualmente y nos damos aliento y consejos. Una de las ventajas del mundo nuevo y sus tecnologías.

Tratemos de no dejarnos vencer en  nuestro trabajo por conseguir mejoras en el campo de la salud pública, una mayor difusión, un derecho a la NO discriminación.

Hoy existe Internet y cada uno puede buscar los datos que desea, siempre que sepan que hay sitios que desinforman, hablan de  “cansancio y estrés” o de “viajes astrales”

Hipersomnia-parálisis del sueño-cataplejías-sueño fragmentado-actos automaticos

 Pedí ayuda, contale a tu médico, pedí la derivación a un neurólogo y te van a realizar una polisomnografía y un test de latencias múltiples.

 Entrá a http://tengonarcolepsia.com.ar/ y vas a encontrar un Foro, registrate y utilizalo, no solamente para preguntar, también podés dar ideas. y ayudar

 Se está creando el sitio oficial de la Asociación y desde ahí también  entrás al foro

http://narcolepsia.com.ar/

 Bella Durmiente


Mar 19 2012

Tenés Narcolepsia, contá con nosotros

Category: Generaladmin @ 21:41

Podés ser voluntario, acercarte, colaborar, dar ideas, difundir, contar tu experiencia, decir a cuántos médicos fuiste antes de tener diagnóstico, saber cómo lo toma tu entorno , familia, amigos.

Pensar que nada surge solo,  y menos en soledad, que las grandes cosas son buenas y se extienden a todo aquel que las necesite.

En este Blog tenés una nota del Dr. Claudio Podestá que te va a aclarar qué es la narcolepsia, la cataplejía, la parálisis del sueño, y como se trata.

y repetite a vos mismo que es una enfermedad neurológica, sino no habría en el Mundo tantos centros especializados en Neurología que llevan a cabo Trial de investigación.

No estás viendo cosas “raras” no sos “raro” podés estudiar y trabajar y muchas otras cosas, pero tenés que cuidar tu salud y no dejar de lado un neurólogo/a de cabecera…

Podés unirte a nosotros o alejarte. Pero si necesitas trabajar en grupo y ser pionero te invito una vez más que te unas, y lo hagas para conseguir tus derechos a una vida mejor, a recibir las ayudas para los medicamentos y participar de las actividades y charlas del mundo.

Claro, sean honestos, escriban a [email protected] y den sus datos reales.

Cuando miramos al resto del mundo y sus avances es la hora de la autocrítica, deberíamos  trabajar en conjunto. Sepan que hay gente que sufre, que pierde su empleo/profesión y todo porque hay intereses en hacerla ver como una patología psiquiátrica e inhabilitar a los que se acerquen a pedir lo que les corresponde.

Llevo 3 años de Blog, pero se fueron sumando países y personas adorables e hice muchos amigos.

Tenemos en trámite final la asociación.

Podés ser comprendido e intentar comprender a otros, sin hacer un camino individual que a nada te va a conducir, serán solo 15 minutos de fama. Y no se trata de fama sino de trabajar por el bien de todos, hablo de Salud y no de un reality Show.

Tengas la edad que tengas dejá de mirar al primer mundo y desde aquí jugate, unite y trabajá. Podrán discriminar a uno solo pero no a todos….

Dulces sueños

Bella Durmiente

 

 

 

 


Mar 03 2012

Encuentro en Madrid. Tienes narcolepsia? te lo recomiendo. Apúntate ya!!

Category: Generaladmin @ 18:33

Esta vez posteo un encuentro de los amigos de la AEN, en especial Bea que está organizando. Ojalá puedan leerlo todos los que viven en España y se den una vueltita ese día. No es necesario pasar la noche. También pueden ir familiares. Lean la info. Un saludos a todos los de todo el mundo! Bella Durmiente

ENCUENTRO EN MADRID

sábado, 17 de marzo de 2012

11:00 – 20:00

MAS INFORMACION SOBRE EL ENCUENTRO
Hola este sería el precio del encuentro, hemos intentado encontrar la mejor relación ADAPTACION A LAS NECESIDADES DE TODOS/ PRECIO

El encuentro no tiene ningún coste añadido a los gastos que genera.

Todas las facturas estarán a vuestra disposición.
Sugerencias: [email protected]

PRECIO CON ALOJAMIENTO 75 €
-Wellcome pack.
-Actividades conjuntas.
-Alojamiento y desayuno en habitación doble.
-Disponibilidad de una sala reuniones toda la jornada.
-Comida.

PRECIO SIN ALOJAMIENTO 35 €
-Wellcome pack.
-Actividades conjuntas.
-Disponibilidad de la cabina de descanso.
-Disponibilidad de una sala reuniones toda la jornada.
Comida.

-El precio del alojamiento es para habitación doble de uso compartido, si alguna persona quiere alojarse en habitación doble de uso individual , cambia el precio , que nos consulte. ([email protected]).
-Nos han “garantizado” el precio mínimo para la habitación, puede haber alguna oferta más barata en la web pero con otras condiciones por ejemplo no tienen reembolso en la cancelación,etc.
-En principio habrá disponible una cabina de descanso durante toda la jornada , habrá que programar la siestas .
-Atenderemos de manera individual el tema de los horarios de descanso e intentaremos dar una solución personalizada adaptada a las necesidades de cada uno. Para esto cuanto antes me nos comuniquéis mejor.([email protected]) -Si alguna persona va acudir en coche que nos consulte para gestionarle el tema del parking. -Si alguna persona tiene alguna alergia o intolerancia alimentaria nos lo comunique cuanto antes para intentar solucionarlo. .([email protected])
– La comida conjunta forma una parte importante del encuentro, ya que en nuestra cultura tanto en trabajos negocios y demás la comida es el momento en el que surgen sinergias .Aun así si alguna persona no desea quedarse a comer que reste 15 Euros a cualquiera de los precios y que lo indique al hacer la inscripción.
*TODO ES SUSCEPTIBLE DE PEQUEÑAS VARIACIONES.
Un saludo!!DUDAS a : [email protected]

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Ver mapa · Cómo llegar

 


« Página anteriorPágina siguiente »