Sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Tag: Generaladmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Parálisis del sueño

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Cada vez que entramos en el sueño (no voy a ahondar sobre las etapas del mismo) las personas que padecemos esto, podemos comenzar a “soñar” ni bien cerramos los ojos. Vamos dejando de a poco el lugar conciente y entramos en un espacio que puede parecer fantasmal. Si en ese momento sobreviene la parálisis, estamos como en dos planos a la vez, soñando y escuchando lo que sucede a nuestro alrededor. No podemos articular palabra y si acaso creemos que estamos moviendo alguna parte del cuerpo en el intento por despertar…pequeña desilusión al ver que no hicimos nada de eso, seguimos acostados en la misma posición.

No nos movimos, no encendimos la lámpara, no llamamos a nadie (al menos no salió la voz de nuestra garganta). Puede que sintamos hasta alguna contracción en el rostro, producto de ese desesperado intento por salir. Hay sonidos, como chirridos, pasos o voces,  zumbidos que parecen generados por algo mecánico (ejemplo: una máquina aserradora)

Podemos sentir una presencia “invisible” y que se hunde nuestra cama como si alguien se sentase a nuestro lado. Hay una leve dificultad para respirar por la parálisis de los músculos voluntarios.

Si alguien nos llama por nuestro nombre o simplemente nos toca podremos salir con mayor facilidad de  este trance.

Estamos invadidos por el terror, eso ya lo saben todos, y con el tiempo uno entiende que no hay peligro pero nadie puede sentirse cómodo teniendo el cuerpo totalmente paralizado y conciente de ello.

Las alucinaciones se diferencian y con mucho de la que se presentan en los casos de psicosis y a esto se llega por medio de los estudios que realizan los neurólogos especializados en el tema, una evaluación previa y la posterior conclusión e inicio del tratamiento.

De cuántas parálisis tengas en la noche, en la semana o en el mes depende la calidad del sueño.

¿Cómo no entender el excesivo sueño diurno cuando así fué la noche?

El sueño está fragmentado con varios despertares involuntarios, nos demos cuenta o no, por lo tanto y luego de lo relatado uno se despierta con el deseo de volver a dormir para recuperarse de todo!!!!!

Pero no es así, debemos levantarnos y emprender nuestras actividades cotidianas.

Los antidepresivos (como la inipramina) van a aliviar la cataplejía y la parálisis, el modafinilo mantendrá nuestra vigilia en un grado relativamente aceptable (no es una panacea!) y es igualmente recomendable hacer unas pequeñas siestas de 15′, aunque tengas que irte de tu clase o tomarte el tiempo de almuerzo en el trabajo.

Es importante que quede claro para los afectados y sobre todo para los familiares, amigos, compañeros de estudios o de trabajo, pareja, y otras personas que nos rodean en la vida cotidiana que, lo anteriormente descripto no presupone una disminución de la capacidad intelectual del individuo. Los ritmos son diferentes, tal vez.

Se necesita otro tiempo, si es que pudiéramos explicar el concepto de tiempo, ya que a veces éste se diluye sin que tengamos conciencia de cómo pasó. Tal vez como el concepto de “la durée” en Bergson…pero ese ya es otro tema.

Los saludo y que duerman lo mejor posible…

Bella Durmiente

———————————————————————————————————-

Quiero agradecer al Lic. Carlos María Jordan,  Coordinador de la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo.

Fui recibida tanto por él como por su secretaria con dedicación y amabilidad. Hablamos de esta enfermedad y pude saber sobre las distintas tareas que ellos llevan adelante para la inserción laboral. ¡Muchas Gracias!

Compartir en Facebook

Ago 16 2009

Tenemos narcolepsia y ustedes tienen que saberlo

Tag: Generaladmin @ 18:29

¿Cuántos somos? Imposible saberlo, en la medida que se van acercando algo nos dice que debemos ser unos cuántos, van a encontrar las estadísticas  en esta página y en los links de la misma.

Dicen que los perros doberman la padecen, dicen que los gatos caen tan fácilmente en el sueño REM como nosotros, dijo Kurt Cobain que la tenía diagnosticada…y me pregunto si acaso el diagnóstico del vocalista de Joy Division, Ian Curtis no habrá sido tan erróneo como el de muchos de nosotros.

Yo misma fui medicada con Carbamazepina por una supuesta “epilepsia del sueño”.

El grupo se está formando y yo Bella Durmiente, casi con la misma edad que el personaje de Disney me siento bien por tener la respuesta favorable de ustedes. Fueron muchos años de silencio…….

En este primer encuentro, mi compañero de afección me dice que no lo comenta demasiado y que pocos entienden…y eso lo multiplicamos, porque nos pasa a todos.

Nos seguiremos reuniendo y los que no pudieron esta vez, vendrán en el próximo encuentro, vamos a darle una mano a los que no saben qué les está pasando y sufren….

Necesitamos trabajar y estamos obligados a ocultar la enfermedad (no es mi caso) ¿por qué otras personas pueden faltar dos días por un ataque hepático luego de un asadito con chimichurri, pero no estaría bien visto que faltemos por haber tenido una terrible noche? Aunque esto nos pueda pasar con tan poca frecuencia como un resfrío, un par de veces al año.

Ya les comenté el precio del MODAFINILO y que la caja que solo trae 20 comprimidos cuesta $90 y con Obra Social  un 40 o 50 % menos…¿Por qué?  Porque no forma parte del PMO.

Señores del MINISTERIO DE SALUD, OBRAS SOCIALES SINDICALES O PRIVADAS,  a ver si por favor se enteran que esto es irreversible y que si calculan que el mes tiene 30 días estaríamos en más de $300 por mes, de acuerdo a cada caso.

Ahora que lo pienso mejor… ¿si es irreversible y permanente, estoy siendo una segura fuente de ingresos para algunos laboratorios?

Me encantaría hablar con ellos y hasta participar en los nuevos hallazgos químicos, sería inteligente e interesante que aceptaran un acercamiento. Escribí al laboratorio BETA hace unos meses pero no me respondieron…no habrá llegado mi e-mail.

Están invitados a participar si sospechan que pueden tener los síntomas que se explican en la información.

Vamos, no se duerman…..!

Bella Durmiente

PD: le envío mi agradecimiento al Dr. Claudio Podestá quien respondió amablemente mis  e-mails.

Me entrevistó en el Instituto Fleni en el año 1993 y, ante el cuestionario previo a la polisomnografía, al mencionar cada uno de los síntomas que padecía desde la infancia pensé que estaba frente a un vidente! (una broma respetuosa)

http://www.esleepargentina.com/

Compartir en Facebook


Ago 02 2009

Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”

Tag: Generaladmin @ 20:05

Luego de una interrupción en la escritura  vuelvo relativamente conforme al haber posteado direcciones de lugares públicos respondiendo a las preguntas que recibo.

Mi Tocayo Lord Bello Durmiente, desde México, parece estar más activo, aunque no lo crea, e interesado en nuestro tema.

Ya sabemos que lo tuyo va por el sueño idiopático, corrígeme si no es así….

Mis colegas del sueño y la parálisis, ya sabemos bastantes cosas, tenemos datos, detalles científicos, neurólogos que colaboran desinteresadamente pero……falta el pequeño gran salto.

Mayor comunicación entre nosotros.

Comprendo que la mayoría necesita el alivio de encontrar del otro lado del teclado alguien que padece esta enfermedad pero si no nos unimos seguiremos siendo una minoría silenciosa, en algunos casos sufrientes y desesperanzados.

Me alegra que esto les sea útil pero cuando dije que éramos un fantasma para las Obras Sociales o las Prepagas fue con la intención que dejáramos de serlo. Nada de sumarse a Voluntario de Fantasma, XXD!!!

No vamos a cambiar nada, nos seguirán mirando como a bichos raros y tendremos discriminación laboral, familiar y nos convertiremos en zombies por voluntad propia.

Los asusta la idea de recibir un tratamiento con medicación? Gran problema, sin tratamiento no se alivia.

Los asusta la idea de ser vistos por la familia como entes exóticos? Otro problema, pareciera que sienten “culpa” por padecerla

El miedo es un invasor y no viene de otro planeta, está muy bien fomentado desde un principio tácito que te carcome al oído diciendo que “no sos igual a los demás”.

Y ya he dicho que hay casos peores en los que se piensa en exorcismos, por suerte la Edad Media quedó lejos y no hay hoguera para nosotros……aunque muchos de los correos que recibo relatan situaciones duras.

Yo pasé y paso por momentos confusos, recuerdo cada uno de los neurólogos que visité y  las pruebas con diferentes medicamentos.

No se puede negar más la información, no me gustaría que les pase como a otros que, en interminable peregrinaje, van de médico en médico, al psicólogo, psiquiatra, vidente o lo que sea para llegar finalmente a un neurólogo….ese tiene que ser el comienzo y no el final.

A todos los que escribieron muchas gracias, esto vale la pena si al menos uno de ustedes se siente entendido.

Nos reunimos pronto.

Gracias a Bello Durmiente, mi tocayo de México por ser la voz más activa de este Blog y a Mar, nuevamente, que desde Madrid quiere unir a Latinoamérica y trabaja mucho por esto incansable a pesar del sueño…….!!!

Entonces los saludo, Bellas y Bellos Durmientes, los invito a que lean toda la info. del Blog y a que se comuniquen.

Esta es una enfermedad del sueño pero…cuidado! no crean que estamos dormidos…

Bella Durmiente

Compartir en Facebook

Jun 29 2009

Tengo narcolepsia, buenas noticias en Argentina

Tag: Generaladmin @ 22:09

Un día de desde mi experiencia invité a que todos puedan postear la suya.

La atención gratuita o al menos con aranceles hospitalarios era para mí lo más preocupante.

Insistiendo y hasta gritando en la web por mí y por todos llegó la respuesta.

INTRAMED, es un site creado para y  por  médicos en el que vuelcan informaciones actualizadas en diferentes patologías y le dio un lugar a la narcolepsia.

La información es interesante y sobre todo confiable.

La parte que a nosotros, los buscadores de respuestas a nuestra enfermedad nos interesa es la atención médica y el diagnóstico preciso.

Copio parte de los datos, no olviden que es el trabajo de INTRAMED que llega a muchos profesionales. Agradezco profundamente a la Dra. María Prats por permitirme citar esta información!!!!!!!!!

Narcolepsia

También conocida como:
Síndrome de Gelineau,
Narcolepsia- Cataplexia,
Narcolepsia con deficiencia de Hipocretina.

La narcolepsia es un trastorno del sueño relativamente raro, pero más raramente es diagnosticado correctamente. Su síntoma principal es la presencia de “ataques de sueño“,  “inesperados e irresistibles” que se manifiestan durante el día. Estos están presentes en el 100% de los casos y pueden durar desde unos minutos a una hora. Otros síntomas menos frecuentes son la cataplejía o cataplexia (70% de los pacientes), que consiste en la pérdida brusca y reversible del tono muscular. Habitualmente es parcial, limitada a la musculatura de la cara y el cuello y su duración es  muy  breve (<1 min.). Los episodios pueden desencadenarse por una emoción intensa (ej,:risa, llanto, ira). La parálisis del sueño (presente en el 25% de los pacientes), consiste en la imposibilidad de realizar ningún movimiento en las transiciones entre el sueño y la vigilia estando la persona totalmente consciente y despierta.

Las alucinaciones del sueño (presentes en el 30% de los pacientes) en general son hipnagógicas (en la transición entre vigilia y sueño), y pueden ser visuales, auditivas o somáticas, y son muy vívidas. Todos estos síntomas son manifestaciones anormales o intrusión del sueño REM en la vigilia. A pesar de presentar excesiva somnolencia diurna, el sueño nocturno está interrumpido y suelen abundar las pesadillas. Pese a ser considerada como una enfermedad rara, la narcolepsia es tan frecuente como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson y es más frecuente que la fibrosis quística, aunque menos conocida.

Centros de referencia y especialistas:

“Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”

El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/

El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey. La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.

Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:

  • Epilepsia,
  • Movimientos Anormales,
  • Cefaleas,
  • Enfermedades Vasculares,
  • Neuroinmunologia,
  • Trastornos cognitivos y Demencias,
  • Enfermedades Neuromusculares,
  • Enfermedades Desmielinizantes,
  • Miastenia Gravis,
  • Enfermedades de Motoneurona,
  • Neurogenetica,

• Patología del Sueño.

Ahora los saludo una vez más y espero sigan comentando sus experiencias y necesidades. Podemos ver que estando “despiertos” lograremos la ansiada “calidad de vida”  Que tengan buenos sueños

Bella Durmiente

Compartir en Facebook


Jun 15 2009

Narcolepsia: soluciones. La importancia de unirnos, reunirnos y comunicarnos

Tag: Generaladmin @ 21:05

En el breve tiempo que lleva este Blog he recibido comentarios, preguntas, pedidos de ayuda e información.

Aunque la misma enfermedad nos lleve al  retraimiento y la confusión, remarco una vez más la importancia de comunicarnos entre nosotros para darle una salida positiva.

Hay muchas dudas entre los afectados, no todos tienen narcolepsia o no lo saben por tener algunas de las manifestaciones de la misma y no todo el cuadro completo. Si es autoinmune, o tal vez un gen predisponerte y así sigue la lista de posibilidades.

Eso es desde lo médico técnico y como habrán leído en los otros post el espectro es muy amplio………

La pregunta es: ¿Qué te pasa a vos con la enfermedad o con la incertidumbre si es que no tenés diagnóstico?

¿Cuáles son los pasos a seguir?

¿Cómo acceder a la atención médica?

¿Qué medicamentos te recetan y no podés adquirir por el precio?

¿Necesitarías un terapeuta para aliviar el peso de la enfermedad?

¿Encontrás que los psicólogos “interpretan” tus síntomas cuando estos son neurológicos?


Desde la A.E.N (España) me ha contado Mar están tratando de difundir en las escuelas la información necesaria para entender si la “falta de rendimiento” puede obedecer a la narcolepsia.

He agregado un link, el que Germán de  Murcia creó dando ayuda a un alumno y me parece algo digno de resaltar, docentes que investigan las dificultades de sus alumnos y los apoyan!!! Véanlo en el costado derecho de la página.

Todos buscan respuestas por lo tanto lo mejor es que estemos en contacto, de forma anónima si es tu deseo. Todo será respetado en este espacio y próximamente intentaremos armar el grupo de ayuda, autoayuda, asesoramiento y un poco de batalla, porqué no…

Te invito a que te acerques, desde el lugar del mundo en el que estés

No temas descubrir qué te está pasando, es el único modo de vivir mejor

tengonarcolepsia@hotmail.com para todas tus preguntas

Buenos sueños y que descansen lo mejor posible!

Bella Durmiente

Compartir en Facebook


May 25 2009

Narcolepsia: un fantasma para los presupuestos de los Ministerios de Salud y las Obras Sociales

Tag: Generalbella durmiente @ 13:37

Ya hablamos de los síntomas, se pueden leer en los otros Post.

Los que no tienen tratamiento o diagnostico, padecen a diario algo que al entorno familiar le resulta incomprensible y eso genera malestar y una sensación de inadecuación a la vida cotidiana que solo “carga las tintas” y los hace sentir peor.

El compañero Bello Durmiente tiene otra patología del sueño y va por el tema del rendimiento y de la falta de cobertura en los servicios de Salud, pública y privada.

Laura trabaja en su Blog para difundir y esclarecer. Juan intenta retomar el suyo por las mismas razones

Sara, se asustó un poquito porque su médico le dio a entender que esto es algo “progresivo” y que nos vamos llenando de síntomas…….. ella necesita contención e información y sabe que muchos más estamos y podemos lograr cosas que nos gustan.

Letty, de México al igual que Bello Durmiente, entiende que es costoso entrar en la rueda de los estudios necesarios para luego tener medicaciones que pagar….y a qué precio!!!

Mar, desde la Asociación de Madrid aporta como voluntaria su trabajo y experiencia para tender una mano y mejorar la situación.

Y todos tenemos algo que nos preocupa más.

A mi me está indignando que NO EXISTAMOS para los entes de Salud.

Como dijo Bello Durmiente, será que al ser pocos no damos rédito?

Hay en Argentina un Plan Medico Obligatorio (PMO) que provee medicamentos con descuentos mayores,  esto va desde la psicosis hasta los anticonceptivos.

Ok, y qué hago yo (y ustedes) que tengo que pagar el  MODAFINILO y otros, aunque me den un certificado que acredita que es una patología “permanente e irreversible”??? Ni hablar de las “autorizaciones” que debo cumplimentar para cada receta aunque ya sepan que es permanante, me sugieren que me encargue de tener una buena provisión de medicamentos y/o recetas para no darles a ellos la responsabilidad de extender una…nada es facilitador de la tan mentada “calidad de vida”.

A los que viven en la Argentina y padecen esta enfermedad: ¿no piensan que deberíamos exigir derechos al igual que se hizo con la Ley de Obesidad o el V.I.H? Si ellos lo lograron y con justa causa…

¿No es hora de comenzar nosotros que, aunque pocos, somos seres humanos parte de esta sociedad con voz y voto?

UN PUEBLO CULTO NUNCA PUEDE SER ESCLAVIZADO. Manuel Belgrano

Un abrazo a todos y buenos sueños…

Bella Durmiente

Compartir en Facebook


May 11 2009

Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño

Tag: Generalbella durmiente @ 15:34

Parálisis del sueño: hasta ahora va siendo el tema que más preocupa a todos. Es decir, podemos tener hipersomnia, cataplejía pero el mundo del sueño puede ser aterrador.

En el Blog de Laura (verán el link en esta página) hay una explicación muy detallada de todo lo que le fue sucediendo a lo largo de su vida.

La desesperación en el momento de sentirnos paralizados se va “controlando” con el tiempo, cuando entendemos que no somos victimas de un “demonio” que nos sujeta sino que es el cortocircuito entre la vigilia y el sueño. Hasta ahí todo claro.

Cada vez que sucede, algunas no, podemos estar sintiendo presencias o escuchando sonidos. También hay veces en que creemos que nos levantamos de la cama y vamos por la casa, todo esto en modo confuso. ¿Estamos en la cama paralizados? ¿Nos hemos levantado?

Vamos a dividir esto en dos: el temor y el peligro

Lo que percibimos no nos debe asustar, es un fenómeno producido por nuestro cerebro y en todo caso si las imágenes o sensaciones nos remiten a alguna historia o situación de nuestra vida, las podremos ir analizando. Puede ser que el “contenido” tenga alguna relación o solo sea lo que el fenómeno disparó y no vale la pena perdernos en complejos análisis buscando respuestas.

Si sabemos bien que esto nos sucede, solo queda relajarse y esperar salir del estado de parálisis. El problema aquí es que nos desgasta y el día puede estar surcado por el episodio, menor rendimiento mental que sumado a los deseos de una “siesta” nos complicó el día. Si estás con una medicación adecuada, las parálisis se reducen notablemente.

Y aquí viene la segunda parte sobre la que quiero llamar la atención. Para no “caer” en otra parálisis no queremos volver a dormir. Algunos podemos querer fumar o comer o hacernos un café hasta tanto perder la pesadez o molestia que nos ocasionó pero…cuidado!!! Hay actos involuntarios que no recordamos y ese cigarrillo que encendimos para calmarnos se fue deslizando de nuestra mano para caer en cualquier lugar o tuvimos el impulso de encenderlo y no llegamos siendo de nuevo capturados por el sueño… entonces?

Los consejos de los neurólogos: nunca fumes en la cama, no tengas cerca de ti fósforos ni nada que pueda resultar peligroso y derivar en un accidente. Es mejor tener un vaso de agua cerca de la cama que levantarse a encender el fuego para hacer café. Es un momento nebuloso, no podemos estar seguros de que nuestros reflejos sean buenos, ni que ejerzamos control sobre nuestros actos, por lo tanto es mejor estar prevenidos y cuidarnos mucho.

Cuenten si tuvieron alguna experiencia y si lo desean dejen un comentario de modo privado en “contacto” que será respondido igual.

Mucho ánimo para todos y buenos sueños….

Bella Durmiente

Compartir en Facebook


May 01 2009

Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?

Tag: Generalbella durmiente @ 9:05

A los que están con diagnóstico y a los que no: un saludo en el día internacional de trabajo. ¿Y qué pasa con el trabajo? ¿Temita silenciado, no? Ya recibí algunos mails de personas que se han quedado sin trabajo por esto. Y el secreto es que somos pocos y no damos “prensa”… ¿saldrían de algún organismo antidiscriminación a defendernos? Dudo, espero que alguien se acerque a demostrarme que me equivoco y lo aceptaré encantada! Los estudios son muy caros y no hay lugares públicos en los que hacerlos, me equivoco. En otros países pasa lo mismo. Sabemos que se puede diagnosticar y algunos lo hacen solos convirtiéndose en expertos del cerebro a la fuerza como si esto no fuera una enfermedad, tan solo una rareza……poco digna de ser considerada por un Ministerio de Salud?

——————————–

De todos los síntomas el que más tengo es la parálisis del sueño y me quedo ahí atrapadita como la Bella Durmiente, creo que el príncipe es la Inipramina que no permite que suceda, al menos hace varios años. No teman a los medicamentos, encuentren el que sepa medicar que eso es lo difícil. Respiramos más basura en el aire contaminado que una pastillita que puede aliviarnos mucho. Eso sí “conejillos de Indias”, no lo permitan!!!!!!!

Pero: Y la cataplejía? Poco sé, mis neurólogos me hicieron varias preguntas y trato de enumerar los momentos “raros” y solo veo cosillas parecidas…A ver: puedo postear información técnica pero, como dice la amiga Letty de México, mejor nuestras experiencias.

Primero la data…

Cataplejía :es la pérdida de perdida del tono muscular y/o de fuerza muscular, sin perdida de conocimiento, que surge luego de un estímulo emocional cualquiera……. pueden ser la risa, el susto, la sorpresa, el disgusto o el enojo. Esta pérdida del tono muscular lleva a la persona a caerse al suelo (o al menos aflojan sus piernas o manos). La “crisis” es más o menos intensa, y suele tener una duración de entre algunos segundos a 1-2 minutos. Es uno de los síntomas más frecuentes del Síndrome Narcoléptico pero no ocurre en todos los casos.

Ahora sí, espero que comenten sus experiencias, Letty pionera ¿podrías extenderte en lo tuyo? ¿Alguien nuevo? Están más que invitados incluye un café virtual, con algunos chocolates, este espacio es para esto: cuenten, expresen y después hablamos de las soluciones o alivios.

Les aclaro que esta semana se demoró mi post, aunque no me crea nadie….tuve tanto sueño!

Los saludo con cariño y sueñen cosas lindas

Bella Durmiente

Compartir en Facebook

Abr 21 2009

Compartir experiencias

Tag: Generaladmin @ 0:24

Recorriendo algunos foros he visto que hay mucha gente describiendo los síntomas de la Narcolepsia, ya sea la parálisis del sueño, la necesidad de dormir o mejor dicho, el deseo irrefrenable de dormir durante el día varias veces, el sueño fragmentado en la noche….pero ¿qué pasa que no se termina visitando a un médico que pueda dar una respuesta?

El objetivo de este Blog, es que todos puedan leer los síntomas, sepan que no están “imaginando” que esto les sucede, se informen bien y cuando lo planteen en la consulta pidan que se les realicen los estudios necesarios. No estamos solos si hay otro que comparte su experiencia y cree posible la solidaridad.

Dejemos la oscuridad para los tiempos Medievales, hoy en día esto que parece una ficción, tiene diagnóstico.

Nunca dejé de preguntar, aunque la respuesta fuera nula, hasta que llegó una amiga que me sugirió la visita al neurólogo. Ella tenía epilepsia y entendía mejor que yo de estos temas. De ahí me lancé a la lectura de “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero” de Oliver Sacks  reconocido neurólogo, para recorrer la variedad de patologías neurológicas.

http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks

Ahora que nos vamos comunicando entre todos podríamos ir un pasito más allá y ver qué derechos podemos tener en la sociedad, al  menos en Argentina, les parece?

Como es una enfermedad preexistente (aunque no sepas que la tienes) las prepagas no te van a aceptar. Fui dada de baja en cuanto a servicios de neurología cuando quise ser socia del Hospital Británico. Los hospitales públicos….pocos o ninguno tiene el equipamiento para hacer una polisomnografía. ¿Y las medicaciones? Son Caras.

Amigos, no se desanimen con esto último. Si fueron por una ley de obesidad….podremos tal vez nosotros.

……………………………………………………………………………………………

Este post va dedicado a Juan, de Almería, a Laura de Argentina y a Andrómeda de Madrid que desde su Blog http://luzdeandromeda.blogspot.com/ difundió éste.

Hasta la próxima y buenos sueños.

Bella Durmiente

Compartir en Facebook

Abr 10 2009

La vida dentro del sueño II

Tag: Generalbella durmiente @ 17:55

La Narcolepsia es un conjunto de síntomas entre los que se encuentran la excesiva somnolencia diurna, parálisis del sueño cataplejía, alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas. A esto se le llama Síndrome de Gelineau.

 

Quiero llamar la atención en especial sobre la Parálisis del Sueño. Me costó encontrar bibliografía, mucha en inglés pero, el relato de un paciente cualquiera chequeado por el médico ya es suficiente para comenzar.

El trastorno se produce entre la vigilia y el sueño o, a la inversa, desde el sueño al estado de vigilia.  En ese “tramo”, que puede ir de 1 a 30 minutos, el cuerpo permanece paralizado aunque se tiene noción del entorno y la incómoda imposibilidad de despertar. Es decir, se queda como atrapado entre estos dos estados, haciendo un esfuerzo imaginario por salir. Pensamos que podemos movernos, respirar muy fuerte, intentar hablar y solo llegaremos a mover los ojos, intensificar nuestra respiración y emitir un sonido, y si tenemos la suerte de estar acompañados de quien pueda tocarnos o decir nuestro nombre habremos podido salir del trance.

 

Si le ponemos un toque de humor deberíamos recordar esas pelis de los ’60 en que, quienes temían ser enterrados vivos, se hacían sepultar con un dispositivo que incluía una campanilla para llamar desde la tumba. Eso es la catalepsia y Edgard Allan Poe en su relato “El entierro prematuro” la describe. En algo sentí que se asemejaba, lo que me aterrorizó en la infancia…pero a veces nos facilita utilizar la descripción para quien no tiene idea de qué estamos hablando

 

Las explicaciones científicas sobre esto, están posteadas y serán inamovibles por su claridad.

Ahora se trata de compartir estos síntomas y entender cómo vivir mejor y que tratamiento es el adecuado…

Compartir en Facebook

« Entradas anterioresEntradas siguientes »