Un día de desde mi experiencia invité a que todos puedan postear la suya.
La atención gratuita o al menos con aranceles hospitalarios era para mí lo más preocupante.
Insistiendo y hasta gritando en la web por mí y por todos llegó la respuesta.
INTRAMED, es un site creado para y por médicos en el que vuelcan informaciones actualizadas en diferentes patologías y le dio un lugar a la narcolepsia.
La información es interesante y sobre todo confiable.
La parte que a nosotros, los buscadores de respuestas a nuestra enfermedad nos interesa es la atención médica y el diagnóstico preciso.
Copio parte de los datos, no olviden que es el trabajo de INTRAMED que llega a muchos profesionales. Agradezco profundamente a la Dra. María Prats por permitirme citar esta información!!!!!!!!!
Narcolepsia
También conocida como:
Síndrome de Gelineau,
Narcolepsia- Cataplexia,
Narcolepsia con deficiencia de Hipocretina.
La narcolepsia es un trastorno del sueño relativamente raro, pero más raramente es diagnosticado correctamente. Su síntoma principal es la presencia de “ataques de sueño“, “inesperados e irresistibles” que se manifiestan durante el día. Estos están presentes en el 100% de los casos y pueden durar desde unos minutos a una hora. Otros síntomas menos frecuentes son la cataplejía o cataplexia (70% de los pacientes), que consiste en la pérdida brusca y reversible del tono muscular. Habitualmente es parcial, limitada a la musculatura de la cara y el cuello y su duración es muy breve (<1 min.). Los episodios pueden desencadenarse por una emoción intensa (ej,:risa, llanto, ira). La parálisis del sueño (presente en el 25% de los pacientes), consiste en la imposibilidad de realizar ningún movimiento en las transiciones entre el sueño y la vigilia estando la persona totalmente consciente y despierta.
Las alucinaciones del sueño (presentes en el 30% de los pacientes) en general son hipnagógicas (en la transición entre vigilia y sueño), y pueden ser visuales, auditivas o somáticas, y son muy vívidas. Todos estos síntomas son manifestaciones anormales o intrusión del sueño REM en la vigilia. A pesar de presentar excesiva somnolencia diurna, el sueño nocturno está interrumpido y suelen abundar las pesadillas. Pese a ser considerada como una enfermedad rara, la narcolepsia es tan frecuente como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson y es más frecuente que la fibrosis quística, aunque menos conocida.
Centros de referencia y especialistas:
“Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”
El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/
El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey. La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.
Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:
- Epilepsia,
- Movimientos Anormales,
- Cefaleas,
- Enfermedades Vasculares,
- Neuroinmunologia,
- Trastornos cognitivos y Demencias,
- Enfermedades Neuromusculares,
- Enfermedades Desmielinizantes,
- Miastenia Gravis,
- Enfermedades de Motoneurona,
- Neurogenetica,
• Patología del Sueño.
Ahora los saludo una vez más y espero sigan comentando sus experiencias y necesidades. Podemos ver que estando “despiertos” lograremos la ansiada “calidad de vida” Que tengan buenos sueños
Bella Durmiente
