Ene 19 2012

Por qué se llama Narcolepsia y no síndrome de Gelineau?

Category: Generaladmin @ 21:31

Dicen las fuentes confiables que viene del griego nárke, «torpor», y lepsis «posesión». Esto engloba lo que sucede cuando una persona padece Narcolepsia y no voy a ser yo la que le cambie el nombre a una enfermedad pero en lo social, es una palabra confusa y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. (al menos en la Argentina)

Llamando al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina, a un Hospital para obtener el “certificado”  la persona a cargo de atender el teléfono respondió : no tratamos adicciones

Si volvemos a los griegos y decimos que el “sopor” es el resultado de las noches de sueño fragmentado puede que sea el nombre adecuado. Hipersomnia como uno de los síntomas y posesión por las parálisis del sueño (vigilia-sueño/sueño/vigilia) pero nos queda la cataplejía que no la engloba esta palabra confusa.

Me gusta la claridad que tienen los síndromes junto al nombre del que descubrió una patología y aquí creo que GELINEAU queda perdido en la sombra como una de nuestras frecuentes pesadillas con sueños lúcidos. Y el mérito es de este buen médico!!

Este gran hombre descubrió lo que recién ahora en 2012 se difunde en el mundo. Hay países como Israel que ya la diagnosticaban y medicaban en los ’60 y universidades de Estados Unidos hicieron algo parecido. En Europa es bien conocida pero Latinoamérica quedo y queda a la deriva.

Me encantaría saber por qué los estudiantes de medicina no se adentran unos minutos en el tema. Es verdad que un médico generalista no puede conocer cada enfermedad, pero ante una emergencia estamos desamparados si llegamos a una guardia por haber sufrido una cataplejía en la vía publica. Admitirán conocer el nombre pero no sus síntomas y justamente al igual que la epilepsia es una enfermedad que puede requerir la atención en una guardia. Gobernantes de los ministerios de Salud y Educación, un poco de atención para nosotros antes  que debamos llegar a la INADI

Gelineau ya lo dijo

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día causados por una falla en la arquitectura del sueño fase REM y despertares permanentes en la noche. Pueden presentarse

Cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) hipnopómpicas (transición sueño-vigilia).

Hagamos el mapa de la enfermedad, podés poner tu nombre o nick y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo)  asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados. Debes poner un mail o un nombre para que no se superponga con quien resida en la misma ciudad.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

 

Desde Argentina al mundo, que duerman bien!!!  Gracias compañeros de Latinoamérica, Caribe y España

 

Bella Durmiente

 


Ene 04 2012

Narcolepsia Vivir con una enfermedad poco conocida y casi desconocida en Argentina

Category: Generaladmin @ 12:04

De nuevo comunicándome con ustedes porque las interrupciones fueron muchas en este año que pasó. No es nada fácil, si bien entre nosotros (los que padecemos Narcolepsia o Síndrome de Gelineau) intentamos verle el lado positivo y hasta hay quienes creen que no están enfermos, cuesta mucho llevar adelante todo lo que uno entienda por labor solitaria.  Me hace bien a mí, refrescar mi ego, cosa que los que padecemos esta enfermedad no dejamos de tener ya que nada tienen que ver el hipotálamo, las hipocretinas y nuestra falta de orexinas con hacernos un poco de aplauso a nosotros mismos.

En el grupo de la AEN de España me reencuentro con un profesor de Murcia que junto a otros le dieron su ayuda a un alumno que es un encanto de chico y que puso avanzar con sus estudios. Me dicen que su madre leía este Blog y se reconfortaba.

Eva López solitaria y osada en Puerto Rico abrió un grupo para gente de su país con narcolepsia y tiene muy pocos comentarios pero ella sigue y sigue y sigue.

Y hay otros que siempre están por aquí como diciéndome…”no te rindas”.

Créanme que es difícil…pero tal vez solo continuará en Facebook…

Claro que como en todo, algunos piden consejo y ayuda pero no pueden hacerse “presentes” o porque viven lejos de Capital Federal en Argentina o porque simplemente les gusta leer, sentirse acompañados, saber que hay otros que fueron diagnosticados con la misma enfermedad… Y hasta hay “falsos” enfermos que entran, comentan y luego desaparecen

No esperaba demasiado con el Blog y resultó maravilloso si cuento a la gente que pude conocer, tengo amigos en diferentes países (no los nombre porque saben bien quienes son) y  las Bellas Durmientes se han multiplicado en el mundo.

Ha sido creada A.N.H.A ( en 2011) la Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina, el mail como siempre es [email protected] y en un tiempo dejará seguramente de funcionar el Blog y estará la página de la Asociación con los datos, estatuto, autoridades y demás burocracias infinitas pero necesarias. Se darán a conocer en su momento la forma de asociarse y sobre todo les pido que recuerden: es una asociación de pacientes afectados por la enfermedad

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día causados por una falla en la arquitectura del sueño fase REM y despertares permanentes en la noche. Pueden presentarse

Cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) hipnopómpicas (transición sueño-vigilia) Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la narcolepsia. Difundilo hasta que te conviertas vos en la pesadilla del otro, ya hemos pasado por demasiadas pesadillas, peligros y malos momentos por ignorancia ajena.

Un saludo a todos y buenos sueños

Bella Durmiente

 


Jul 21 2011

Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía

Category: Generaladmin @ 19:56

Siempre hablamos sobre el poco acceso que se tiene, sin una medicina prepaga o con una obra social, a los estudios neurológicos que aceleran el diagnóstico y mejoran la calidad de vida de las personas con Narcolepsia o Hipersomnia idiopática, sin contar otras enfermedades del sueño. Y nadie nos escucha…Pero, ¿si pensamos diferente y vemos quienes deberían tener estos estudios por la seguridad de sus vidas y nuestras vidas? Los no-narcolépticos, ¿se pueden “despertar” al fin y escucharnos? Saben qué es una cataplejía? Una parálisis?

Los que están activos en Profesiones como la de piloto de avión, conductor de buses, trenes u otro medio de locomoción, deben tener una Polisomnografía y Test de Latencias Múltiples, por su bien y el de sus pasajeros (aquellos que conducen sus vehículos lo harán de acuerdo a su pensar) y esto debería ser una ley inalterable)

Estos controles no son Ley, los empleadores chequean el H.I.V por temor a tener que hacerse “cargo” de los gastos en medicaciones de su empleado o por si tienen mayor ausentismo que otros. Se olvidan que éste no es un peligro para la vida del próximo/prójimo, pero alguien no diagnosticado de Narcolepsia (Síndrome de Gelineau)….. ¿Puede portar un arma y salir a recorrer calles o pilotear una aeronave?

Una vez diagnosticado, un narcoléptico puede hacer casi todo tipo de actividades, trabajos, profesiones. Ya conté en otros Post sobre médicos, médicos cirujanos, actores, deportistas que la padecen y llevan a cabo múltiples tareas. Aunque hay silencio por la discriminación , esta vez llamo la atención sobre otro punto y es la falta absoluta de controles, como si fuera una inversión que a las empresas o al estado no le conviene, luego nunca sabremos si el maquinista tuvo una cataplejía que le impidió llevar a buen puerto el viaje y murieron pasajeros…..

Sabemos que hay enfermedades  que por su “visibilidad” afectan y conmueven a todos, las consideramos cruentas, injustas, dolorosas y, si afectan a niños agregamos el componente de la dificultad de desarrollo en la vida de los mismos y además “parte el corazón” de quienes los ven. Se tienen registrados los casos de narcolepsia en la infancia, alguna madre puede dar fe en este Blog con su propia historia.

EL NARCOLEPTICO NO ES UNA PERSONA QUE DUERME MUCHO, ESTA ES UNA ENFERMEDAD QUE IMPIDE EL SUEÑO CONTINUO Y LOS MULTIPLES DESPERTARES (AUNQUE EL PACIENTE NO LO REGISTRE) AÑADIDOS A OTROS FACTORES HACEN QUE EL CEREBRO INTENTE ENTRAR EN SUEÑO VARIAS VECES EN EL DIA

Si ponemos imágenes de alguna deformidad patológica o hablamos de un cáncer terminal, mucha gente va a movilizarse en ayuda por estos pacientes. El riesgo de muerte agita las aguas, la tan temida muertepero los narcolépticos no mueren a la vista, lo hacen sin que se haya investigado lo suficiente, y de cuestiones colaterales a la misma. Hay un gran grupo de enfermedades autoinmunes y variados síntomas  asociadoss a la Narcolepsia ( síndrome de Gelineau) hipo-hipertiroidismo, hirperlaxitud, esclerosis múltiple, fibromialgia, cambios en la temperatura corporal….y en realidad las autoinmunes nunca vienen solas, los pacientes manifiestan padecer alguna otra y el organismo es vulnerable dada la poca cantidad de horas de recuperación…

Infórmense ciudadanos del mundo y exijan estas leyes, no esperen a que esta enfermedad sea conocida demasiado tarde…


Abr 01 2011

Pequeños consejos para un narcoléptico

Category: Generaladmin @ 0:00

Hola a los muchos que colaboran. Algún día me gustaría mencionarlos a todos, aunque en Face hay casi 700 y sería complicado hacerlo de a uno.

En dos años avanzamos bastante. De ser una enfermedad poco conocida y malinterpretada, ya se nota que un poquito más se la entiende.

Sigo apoyando las definiciones que le dan categoría de un transtorno neurológico como Síndrome de Gelineau, falta de orexinas, enfermedad de origen autoinmune (en discusión)

Se la menciona como dentro de las enfermedades “raras” y sigo diciendo que no lo es. Poco conocida porque las neurociencias no publicaron a nivel popular demasiados datos y ahí es cuando quedan confundidos: los pacientes, los allegados y algunos médicos que, por no conocerla la consideran rara.

La población de narcolépticos es baja en los registros médicos y eso hace que no haya mucha movida en investigación.

No debemos olvidar nunca que no solo es sueño, tiene otras aristas que a veces complican más la vida que el simple hecho de tener sueño fragmentado en la noche y momentos de sueño en el día. Obvio, si te despertaste 6 veces, tuviste parálisis, alucinaciones y pesadillas, tu vigila no es optima, diría que es un espanto….

Un buen descanso de 8 horas sin despertares, una buena oxigenación en la noche y ejercicios de relajación, ayudan mucho. Respetar los horarios para acostarse y levantarse también.

Pero no es todo.

Tomamos Modafinilo?  Xyrem? Hay que hacer chequeos periódicos del corazón y saber si hay arritmias.

Tomamos otras medicaciones? Un hepatograma asegura que estemos asimilando bien y el hígado esté sano ya que son años de ingerir medicamentos

El pronóstico a largo plazo.  Queremos los estudios de laboratorios que nos digan hacia dónde vamos en el tiempo.

Controlar síntomas de ansiedad o depresión que pueden ser causados por la medicación y por el hecho de tener algo crónico, una especie de mochila que hay que aprender a llevar.

Y es todo por hoy, los invito como siempre ha participar del Foro y así nos enriquecemos con las experiencias.

En los post suelo repetir frases, no es la falla de la memoria sino que es bueno reforzar lo que sí sabemos mientras esperamos enterarnos del resto

Mi cariño y gratitud a los los Bellos y Bellas durmientes que siguen apostando a los derechos del paciente.

Bella Durmiente


Ene 23 2011

Narcolepsia, cataplejía, parálisis del sueño…….y la negación patológica

Category: Sin categoríaadmin @ 23:26

Me siento en un bar con unos compañeros de ruta del sueño, mal sueño, problemas del sueño y él nos cuenta que casi se cae en la Av. 9 de julio por una cataplejía.

Para el que no es de Buenos aires les cuento que es una avenida muy ancha de dos vías y que la velocidad es alta.

Siempre estuvimos en problemas, pensé. Pero pocos lo aceptan.

No es cáncer como para tener un pronóstico de muerte. No es un montón de cosas, es lo que es.

Falta de orexinas en el cerebro, en el hipotálamo

Síndrome de Gelineau,

No me gusta el nombre Narcolepsia porque a la gente le cuesta asociarlo con enfermedad

Universidades estudiando, nuevos trial de medicaciones, laboratorios facturando a dos manos sus ganancias con modafinilo y los otros para las cataplejías y parálisis del sueño (se utilizan antidepresivos triciclicos a la hora de dormir para recomponer la arquitectura del sueño) y nosotros viendo cómo explicar esto, Casi solos.

Por qué, me pregunto hasta el infinito, será que no se habla de estos temas?

He llagado a un punto en que me molesta la negación de muchos y cuando te tiembla la mandíbula no es solo por un chiste o broma, puede ser antes un susto o un golpe de estrés.

Siempre escribo lo mismo, se puede estudiar, trabajar, pensar, razonar, etc., etc., como todo el mundo. Manejar moto, bici, lo que quieran, nada está prohibido. Ser cirujano o cantante.

Pero me gustaría que los pilotos de avión tuvieran test latencias de sueño y polisomngrafias al día.

Hay riesgos de accidentes, ya se sabrá con los años, el tiempo irá contando quienes  se vieron en problemas por actos automáticos, u olvidos y los que tuvieron accidentes mortales

En fin, me encontré con gente entusiasta que luego desistió de colaborar por negar que tiene una enfermedad.

Me encontré con quien me dijo hace unos días: no leas ese Blog que te hace enfermar!!

Eso era más fácil que aceptar las cosas que yo no podía cumplir en tiempo y forma, el tiempo del otro claro……..No quieren saber, prefieren siempre tildarnos de depre, vagos, quedados y otras tonterías,  Y yo, con mi certificado sellado 500 veces y varios estudios que confirman la patología, qué les respondo? Que tengo buenos neurólogos? Nada, me agotan con su estupidez.

Si no hacemos algo, nos pasan por encima, como un automóvil a toda velocidad por la Avenida en medio de una cataplejía.

Pensemos juntos cómo avanzar con esto

Que duerman bien, sin parálisis ni pesadillas de terror.

Un saludo a todos

Bella Durmiente


Nov 18 2010

Aceptar y defender los derechos del enfermo de Narcolepsia‏

Category: Sin categoríaadmin @ 23:31

Algunos no quieren ni comenzar. Van al médico y no llegan a la polisomnografía para saber si tienen narcolepsia u otra enfermedad. Otros llegan mas lejos, se hacen los estudios, ven al neurólogo y no asisten a la siguiente consulta. Queda un grupo en el que creo está una buena parte de los narcolépticos: los que se convencen a sí mismos que no es importante y que cosas tenemos todos, como dicen las abuelas.

Pero la vida se pone en marcha y tarde o temprano al hacer el balance se ven las dificultades que se podrían minimizar con un tratamiento y buenas leyes.

Hay quienes diagnosticados a los 20 años o más recuerdan sus horas vacías de actividad por estar cansados, o un desmayo atribuido a una lipotimia cuando en realidad fue una cataplejía no tratada. De las parálisis ya sabemos que se huye, son parecidas a tanta literatura fantástica y de horror que pocos creen que un médico o institutos renombrados como Fleni tengan en sus cuestionarios preguntas que parecen salidas del argumento de un Film de horror japonés, y ellos sí que saben (Fleni y los japanese Films)

Los que llevan años en esto han aprendido a manejarlo pero las leyes pueden jugar malas pasadas.

Recibo de la A.I.N la asociación italiana de narcolepsia una nota en que impiden que un hombre vea solo y sin otra persona a su hijo luego del juicio de divorcio por “excesiva somnolencia”. Es el argumento de alguien con ganas de llevar por las malas un juicio para destruir moralmente a otra persona, quien fue su cónyuge.

Estudiantes que necesitan horarios especiales, debe haber una ley para esto.

Empleados que pueden hacer medio turno o tener su horario de almuerzo dedicado a una siesta ( hacen esto los que no tienen narcolepsia que duermen en el rato libre!)

Una persona en juicio de divorcio a la que se subestime

Un padre que no quiera reconocer el tratamiento de su hijo, en el caso de una separación y cuota alimentaria.

Conductores que puedan tener un accidente y no estar amparados por un seguro!

Una Obra Social o el famoso P.M.O que tiene a la nacolepsia como chiste mientras uno gasta mucho dinero en medicación para toda la vida.

Y la lista puede ser muy extensa.

Se esconden, y los entiendo, no quieren decir que tienen eso raro, que no se ve, que no se huele, que no muestra marcas en el cuerpo, que no resta funciones al intelecto, y que por no dar imagen de “penosa enfermedad” nadie registra, pero……afecta el hipotálamo, no es un estornudo simple, es una patología…si siguen escondidos de sí mismos dejan de ayudar a otros.

Esos otros son el reflejo de uno y, si no avanzamos habrá más injusticias.

Estamos haciendo reuniones, algunos asistimos desde siempre, otros vienen entusiasmados y se van, quieren permanecer sin que nadie, ni ellos, lo sepa.

No soy yo la primera en contarlo, ni pretendo arengar a nadie, solo decir que deberían acercarse todos aquellos que entiendan que se necesita un tratamiento (algunos más que otros) ayudar en esto y sobre todo dejar algo para el futuro, un escalón que facilite al que se diagnostica a entender lo que le pasa y no huir temeroso cuestionándose como en el medioevo  que deberá ser encerrado si cuenta lo que le sucede……

Nastassja Kinski, hermosa mujer y actriz, tiene narcolepsia. Un ejemplo más de que no es la patología del vago que se cae de cabeza en el plato con espaguetis y no rinde en lo que la sociedad impone, pero……qué importa lo que nos imponen?

¡No es más interesante emprender una batalla y lograr algo de todo esto? Casi toda Latinoamérica no tiene planes de salud gratuitos, creo que la narcolepsia no mata la sensibilidad, debemos ayudarnos y reclamar.

Buenos sueños a todos

Bella Durmiente


Sep 20 2010

Cataplejías, paralisis del sueño, hipersomnia, narcolespia y…literatura

Category: Sin categoríaadmin @ 11:26

Hola a todos los que vienen siguiendo este espacio, nos dan ánimo, comparten sus experiencias sobre la enfermedad y siguen y siguen…a pesar de lo que cuesta que nos entiendan y se complete la difusión de la Narcolepsia.

Gracias a todos y a vos Mariana por el relato ( lo pongo aquí porque en el sector de literatura se perdía!!!)

EL MEJOR AMIGO DEL HOMBRE

Mariana Duhalde

Sandro es una peluda rareza animal; su futura dueña, Miriam, también, no por que sea peluda sino por que ella también es una rareza. Ahora bien, la forma en que estos dos seres tan particulares se encuentran en el mundo de lo imposible, atenta contra todo pronóstico y estadística posible. Nuestro pequeño amigo, es por demás un cachorro normal, común y corriente, salvo por un pequeñito detalle, que pocos pueden dejar pasar. No sirve como guardián, así que si uno busca un ladrido temible que ahuyente a cualquier merodeador indeseable, será mejor que no cuente con Sandro, que se dormirá profundamente hasta que el peligro pase. Como mascota, deja mucho que desear ya que no responde como se esperaría ante mimos y rascadas de orejas. Es prácticamente como si acariciáramos un almohadón. Si por otro lado queremos un perro de exposición, un altivo animalito bien perfumado y de brillante pelaje, para sacar a pasear y pavonearnos ante los vecinos, olvídenlo. No funcionará. Pruebe ponerle correa a su escoba, y tal vez tenga más éxito. Pero si nos conformamos con algo de compañía, Sandro no nos desilusionará y estará siempre a nuestros pies, sin necesidad de sobornarlo con deliciosas galletas para perro. Y eso es lo que Miriam busca justamente, sin saber que lo que encontrará será mucho más. Ese detallito que a tantos hace desistir, es el As que Sandro tiene bajo la manga.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Su vida no es fácil, pero de alguna u otra manera, así es para todos sin excepción. Lucha por buscar una identidad que no se parezca a ninguna, lucha por pertenecer sin perder su verdadera esencia, por ser cool o al menos parecerlo, lucha porque su padecimiento no la limite, ni condicione la forma en que los demás la ven. Y nunca pierde las esperanzas. Se ríe de sí misma, se burla de sus defectos parodiando sus teatrales caídas, convirtiendo lo que podría ser tragedia en comedia. Por eso, cuando ve a Sandro, que frenéticamente emocionado por sus caricias se desploma sin aviso previo, no necesita saber más nada. Es un punto de encuentro, como cuando en matemática dos líneas se cruzan. Tiene que ser suyo y de nadie más, sin duda alguna.

Miriam mira a quien será su perro y ve más allá de todo. Porque entiende, y porque puede apreciar lo que tantos descartan. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde


Ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a [email protected] los que estén buscando información sobre narcolepsia, parálisis del sueño, cataplejías, hipersomia, y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile, nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina, pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, y a los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica.

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente


Jun 20 2010

Se discrimina a la gente con Narcolepsia? (hipersomnia, parálisis del sueño, cataplejía)

Category: Sin categoríaadmin @ 14:12

Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..

Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….

La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma?  No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.

No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia

A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no había información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.

Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, países y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurología abocados al tratamiento de la Narcolepsia.

Sería adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.

Pereza: uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al día nos mantiene bien.

Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia  y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.

Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir: uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?

La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen  sueño ¿eso también será “malo”?

Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.

Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros países que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.

Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podríamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir. Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!

Sí, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.

Mi cariño a [email protected]

Bella Durmiente


May 17 2010

Tenés Parálisis del sueño, hipersomnia, Narcolepsia? que el facebook, la web y los medios de comunicación sirvan para eso…no estás poseído por demonios

Category: Sin categoríaadmin @ 10:22

Anoche en Argentina, en un canal que mejor no recuerde, una mujer que también quiero olvidar (¿o denunciar?) decía solucionar los problemas del sueño.

Sí, así no más, ella puede alejar esas entidades que no te dejan dormir y dice que la llames y ella realiza el “trabajo”, voy a llamar para que deje de decirlo ya que no es legal.

Esto hace pensar en varias cosas.

Veo en Facebook, Foros y otros medios de comunicación personas a las que entiendo, les pasan cosas inexplicables, pero TIENEN explicación. Pero aún no encontraron el profesional adecuado y quizás se lo comentaron a un médico, como yo hace años, y los miró con cara de…???…para después indicarle un tranquilizante!!

Creencias aparte, cada uno a la suya, estamos hablando de una enfermedad y si no la mostramos al mundo entero, con diagnóstico, con datos de neurólogos especialistas en sueño, seremos tildados de raros, complicados, poseídos y nunca tendremos el respeto que merecemos ni daremos colaboración a las neurociencias

No caigas en manos de las videntes, te van a cobrar la consulta, te van a sugestionar y una vez que hicieron su magro negocio, vas a seguir experimentando lo mismo.

Parece atractivo y fatal eso de las pesadillas, la parálisis del sueño, las alucinaciones hipnagógicas? No lo es si no se trata adecuadamente y seguimos fomentado la ignorancia. (Es genial como literatura, realtos, novelas, estudios medievales, antropología del sueño, antiguas culturas, etc)

Si miran las páginas serias, España, Italia, Francia, Canadá, USA y otras (incluido este Blog) tienen la información necesaria.

No pensaba volver con este tema, pero vamos!! Si no lo  combatimos nosotros, seguirá la discriminación laboral, la incomprensión del entorno y les estaremos dando el gusto de quedar a un lado como buena minoría.

Cuánta gente anda por ahí sufriendo esto y sin saberlo!!

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la Narcolepsia.

Saludos, buenos sueños y derrumbemos la ignorancia

Bella Durmiente


« Página anteriorPágina siguiente »