Nós conversamos sobre os sintomas, você pode ler no outro post.
Aqueles que não têm tratamento ou diagnóstico, sofrimento diário dos membros da família, algo que é incompreensível para ele e que cria desconforto e um sentimento de inadequação à vida cotidiana do que apenas "tintas" de carga e os faz sentir pior.
Dormindo camarada Bello tem mais distúrbios do sono e é sobre o tema de desempenho e falta de cobertura nos serviços de saúde, públicos e privados.
Laura trabalha em seu blog para divulgar e esclarecer. John tenta recuperar sua, pelas mesmas razões
Sara estava um pouco assustado porque o seu médico lhe deu a entender que este é um "progressista" e que nós preenchemos com sintomas ........ contenção e as informações que ela precisa e muito mais que sabemos e podemos realizar coisas que nós gostamos.
Letty, do México, como a Bela Adormecida, entende que é caro para entrar na roda dos estudos necessários para medicamentos, em seguida, tem que pagar .... e que preço!
Mar, Associação Madrid oferece trabalho voluntário e experiência para alcançar e melhorar a situação.
E todos nós temos algo que nos preocupa mais.
Para mim está indignado que não existem mais para as autoridades de saúde.
Como Bello disse Sleeper, é que quando não o fazemos apenas a receita?
Lá na Argentina obrigatório Medical Plan (PMO) que fornece medicamentos mais elevados descontos, isto é de psicose a métodos anticoncepcionais.
Ok, eo que eu faço (e você) que eu tenho que pagar MODAFINIL e outros, mas me dê um certificado que comprove a condição é "permanente e irreversível"? Sem mencionar as "autorizações" que eu tenho que completar para cada receita, mesmo se você sabe que é permanante, sugiro que tomar cuidado para ter uma boa oferta de drogas e / ou receitas para não dar-lhes a responsabilidade de estender um facilitador ... nada é a chamada "qualidade de vida."
Aqueles que vivem na Argentina e com a condição: não acho que devemos exigir direitos como foi feito com a Lei Obesidade e HIV? Se eles fizeram isso e com justa causa ...
Não é hora de começarmos a que, embora poucos, são seres humanos parte desta sociedade e voto?
UM POVO CULTO NUNCA pode ser escravizado. Manuel Belgrano
Um abraço a todos e bons sonhos ...
A Bela Adormecida
28 de maio, 2009 às 05:52
O preço dos medicamentos, ir ao tema, muita manipulação quando você estiver curto de tempo e de baixa potência. Eu acho que essa é a vantagem que nós não reivindicamos, Bela Adormecida Você está certo, precisamos unir forças.
Uma pequena onda para todo mundo, de Rosario. Argentina
31 de maio de 2009 às 12:07
Isso mesmo! se você não ter estado lá, mas muitas vezes eu "racaneo" o Modiodal, demorou menos durante o dia ou dias em que não funcionam, não beba, se não eu vou orçamento ... Isso não é justo, porque naquele dia não beber, dormir e dormir naquele dia ... e eu perdê-la ... precisam unir forças ... e como você vê, é algo que transcende todas as fronteiras ... Uma saudação da Espanha
31 de maio de 2009 às 19:28
Incrível, mas verdadeiro .... eu não tomo a minha medicação aos domingos. O preço de venda é Vigicer aprox. Caixa de $ 92, de 20 e 30 dias, se você acha que tem que comprar 2 para uma única droga leva 25% do salário se você tiver a oportunidade de trabalhar turno integral. 40% menos se você tem um trabalho social, mas para isso, gostaria de acrescentar uma outra droga, consultas, etc .... e estamos novamente sem qualquer cobertura real.
Saudações Mar! jornais da manhã eu lhe enviar um e-mail!
A Bela Adormecida
2 de junho de 2009 às 9:50
Oi Bela Adormecida
Devo confessar que eu amo o espírito revolucionário de beleza bela Adormecida e transformadora, e que o ódio de beleza técnica discurso Adormecida monótona e entediante. Eu amei seu novo cargo, não porque eu tenho mencionado lá, mas porque você tocar em um assunto que todos nós mover o chão.
É bastante claro que para os nossos pequenos números, a demonstração como sabemos, isto é, a marcha rally, e protestos públicos, estão além do nosso alcance, mas também é verdade que ser parte da sociedade, não devem ser excluídos dos benefícios que foram projetados para isso, demanda, reivindicar o nosso direito, exige uma solução criativa.
Gostaria de sugerir o seguinte: Se você identificou dez pessoas contribuem para o seu blog, e que por sua vez, sabe (através da internet, claro) dois cada a sofrer distúrbios do sono ou narcolepsia, então ela somos 30 (eu sei, em seguida, adicionar).
Depois destes 30 em um post (não muito), colocamos a trabalhar para contribuir com idéias para responder à pergunta que me parece fundamental: como é que podemos gritar muito alto, muito, muito, muito forte, sendo tão poucos e tão dispersos enquanto ?
O que estou pensando? Em cada um de nós, do seu canto do mundo, pode trazer alguma coisa, primeiros pensamentos, então ações para alcançar, por exemplo, que a Organização das Nações Unidas através da Organização Pan-Americana, transformar uma recomendação para ministérios da saúde na América Latina para começar a incluir os distúrbios do sono e narcolepsia em outros programas de saúde pública, um sonho? talvez.
Eu digo distúrbios do sono e narcolepsia outro, narcolepsia, porque a doença do sono não é mais respiratória identificada entre todas as patologias do sono outros de ordem neurológica, e que torna o nosso contributo essencial para os sistemas de saúde públicos. Ao longo deste processo, que o progresso tem de durar muitos anos, o espanhol e da Associação Espanhola de Narcolepsia, e pessoas de outros países onde a narcolepsia já é reconhecida, dependendo de seu grau, como uma doença incapacitante pode nos ajudar muito.
Reitero minha admiração pela Bela Adormecida determinou que este mundo pode mudar, informou que os parágrafos escritos acima não é o produto de confundir-me hoje e eu tomei uma dose dupla de modafinil, digo adeus a todos.
O anfitrião xará mexicano, Sleeper Bello.
03 de junho de 2009 às 21:41
Olá Namesake: Com as suas contribuições lhe ronda que começou no post.
Isso começou timidamente para informar e compartilhar. Eu não elevar o tom e os ânimos levantados no mas, está na hora.
Concordo plenamente com a sua proposta. Eu não acrescentar nada ao que é escrito para você, você é muito clara e que você pegou o meu desejo, o sonho de proposta,!
Estamos indo por esse caminho, o sonho que eu e você propor concretamente.
Vamos trabalhar para isso e que a narcolepsia é o primeiro passo para, eventualmente, cobrir outros distúrbios do sono. E por falar em sonhos, você deve considerar tomar o posto comigo
Saudações para você e para o México
A Bela Adormecida
08 de junho de 2009 às 08:18
Oi, duas coisas:
1. ¿Posta? Qual é a mensagem?
2. Já tem um seguidor.
A Bela Adormecida.
08 de junho de 2009 às 10:05
Olá Sleeper bonito não, você imagina o que está motivando me ter encontrado você, eu estou recomendando este blog para todos os narcolépticos (falando no momento) que passam pelas minhas mãos, vários países dos quais eu falo, eu espero que dentro de muito pouco o que podemos anexar um pouco mais os nossos sonhos. Uma saudação
09 de junho de 2009 às 19:49
A Bela Adormecida, neste sonho de ir para mais e dar a batalha para um outro sonho, que necessita de tratamento (hipersonia parasomnia, narcolepsia, e todas as variantes "raros") podem trabalhar juntos.
Oceano da Espanha, do México você (lá você passar o post) e eu na Argentina. Sua proposta está em conformidade com a minha e nos reunimos como bem diz Mar, o mundo de língua espanhola, a distância não é obstáculo!
Graças Mar para o impulso você me dá.
Deixo um beijo você e todos os que estão lutando com esta doença.
A Bela Adormecida
tengonarcolepsia@hotmail.com entrar em contato comigo.
14 de junho de 2009 às 10:03
Oi Bela Adormecida.
Oi s todos.
Primeiras palavras que não sofrem de narcolepsia, mas eu tenho um aluno que faz. Achei este blog através de A Bela Adormecida e do Mar, que deixou um comentário no nosso. Na verdade, nós não sofrem desta doença, como deve ocorrer com outras doenças consideradas "raras" pela sua taxa de incidência, é esquecido em público e, portanto, de discursos políticos e outros esforços.
O desafio para ajudar este aluno e sua família durante estes primeiros meses (o primeiro sintoma ocorreu no início de outubro de 2008, e em menos de um mês, tinha uma imagem profunda da doença, com mais de 5 cochilos manhã e cataplejías vários) motivou-nos a documentar-nos e mudar as metodologias em sala de aula para evitar o abandono dos estudos. Além disso, também influenciou um bom vizinho na sala de aula. Na ausência de uma semana do final do curso, estamos muito orgulhosos que "ganhou" a sua aprovação, e acreditamos que não conseguiram cumprir a nossa meta.
Keep it up.
Receba uma saudação calorosa.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com
14 de junho de 2009 às 22:25
Olá Herman, considero o papel dos professores é essencial. Se você pode pegar os sintomas e prestar apoio e informações para os alunos e seus familiares ... que alívio!
Esperemos que há mais professores com essa visão abrangente de seus alunos.
Mar me que é o pão da NEA ir pelas escolas, dando as informações necessárias.
Parabéns e meus agradecimentos para o aluno que eu era uma vez, com sucesso variável por alguns, mas nunca é tarde demais. e é o link que você nesta página
Uma saudação
A Bela Adormecida
16 de agosto de 2009 às 20:14
Oi!
Eu foi recentemente diagnosticado com narcolepsia, e lendo o comentário Germain sempre lembrar que na classe riu de mim porque eu dormia, meus colegas e eu estávamos esperando para arreliar-me dormir, porque ele passou o tempo todo, eu estava simplesmente não me incomoda algo que todos nós rimos, mas tanto se esforçou para ficar acordado, eu me mudei em sua cadeira, tomando café, eu joguei água fria no rosto, e, finalmente, não podia assistir às aulas, a 2 minutos depois de estar atento eu dormia, meus cadernos têm as memórias desses momentos, porque eu dormi escrever cartas para depronto mas sem listras ...
Embora eu não tive apoio de ninguém para encontrar uma solução para o problema, eu não posso reclamar, nunca me senti julgado por um professor, eu acho que eles pensaram que dormiu pouco ou talvez ela tinha anemia, não finalmente completei minha graduação com narcolepsia e tudo. Mas com meus amigos da faculdade ainda falam do meu dormir em sala de aula e tudo o que nós rimos ... Uma vez eu dormi na sala de aula, depronto sentiu um muito alto e eu "acordei" Eu me levantei da cadeira e correu à janela da sala (não me lembro que eu estava sonhando, mas eu corria como ele estava destruindo o prédio e gritaram "cada um por si"), quando vi a sala toda ficou em silêncio, olhando para mim e todo mundo começou a rir porque depronto também me deu ataques de riso, até que o professor parou a aula e tive que rir, a situação era muito engraçado, finalmente, o som era uma porta que havia fechado o vento ... hehehe
No entanto, há momentos em que eu ri porque eu tenho narcolepsia, você tem que trazer bom ...
Atenciosamente,
Marcela
23 de agosto de 2009 às 12:27
Marcela, sua história é muito clara e vai estar ajudando quem nos lê.
O café, jogue água fria e tantos truques que foram implementadas! Fico feliz em seu ambiente para entender a situação e levá-la com facilidade e até com humor. Em sua descrição, é clara a importância daqueles que nos rodeiam para aliviar nosso desenvolvimento diário.
Um abraço e até breve!
A Bela Adormecida
25 de dezembro de 2009 às 01:40
Estou com muito sono da Bela Adormecida
28 de dezembro de 2009 às 19:42
Bom dia a todos!
Eu sei que isto é uma antiga postagem, mas eu lidar com este problema todos os dias
Eu estou usando atualmente Modafinil como eu acho que a maioria de nós,
e na Argentina com o trabalho social que eu tenho um desconto de 40% na caixa de 20 (acho que é provocativo 20 comprimidos pode ser 30 a ter um tratamento mensal por caso, pelo menos, mas isso é outro assunto)
Há uma lista de medicamentos com descontos maiores, algo como 70%
alguém teve sucesso na obtenção de modafinil além de um desconto de US $ 40? simplesmente porque acho que é muito caro e eu mal posso pagá-lo ...
Eu adoraria entrar em contato comigo para ter algo para comentarme
muito obrigado!
28 junho, 2010 em 07:34
Olá, como vai você. é que, enquanto não aparesco, mas passou um monte de coass incluindo uma boa ...: Recebi um advogado! Graças a Deus .... com o tema do trabalho social e da cosçto medicamnetos deveria fazer algo para nos dar mais desconto para medicamentos que ... `que poderíamos fazer?? por exemplo, eu OSDE me e eu vou ver se um eu recebo um pouco mais descuentop Excepcionalmente por