Aqueles que são diagnosticados com e sem: uma saudação, no dia internacional do trabalho. E o trabalho? ¿Temita mudo, certo? Já recebi alguns e-mails de pessoas que perderam o seu emprego por causa disso. E o segredo é que somos poucos e não "imprensa" ... deixaria um corpo anti-discriminação para defender-nos? Eu duvido, eu espero que alguém chega perto de provar que estou errado e eu aceitarei encantado! Os estudos são muito caros e não há lugares públicos para torná-los, creio eu. Em outros países, é o mesmo. Sabemos que pode diagnosticar e algumas fazê-lo sozinho e se tornam especialistas no cérebro para forçar como se isso não é uma doença, apenas uma raridade ...... pouco digno de consideração por um Ministério da Saúde?
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De todos os sintomas que eu tenho é a paralisia do sono mais e ficar lá atrapadita como Bela Adormecida, acho que o príncipe é o Inipramina não permitir que isso aconteça, pelo menos por vários anos. Não tenha medo de medicamentos, que são medicar sabe o quão difícil isso é. Respire resíduos ar mais poluído em uma pílula que pode aliviar muito. Sim "cobaias" não é permitido!
Mas: E cataplexia Mal sabia eu, o meu neurologista me deu várias perguntas e tentar listar os tempos "raro" e só ver pequenas coisas como ... Vamos ver: eu posso postar informações técnicas, mas, como o amigo Letty do México, o melhor de nossas experiências .
Primeiro, os dados ...
Cataplexia: a perda de perda do tônus muscular e / ou força muscular, sem perda de consciência, que vem depois de um estímulo emocional ou ....... pode ser o riso, choque, surpresa, nojo ou raiva. Esta perda de tônus muscular leva a pessoa a cair no chão (ou, pelo menos, afrouxar as pernas ou as mãos). A "crise" é mais ou menos intensa, e geralmente dura de alguns segundos a 1-2 minutos. É um dos sintomas mais comuns da síndrome narcolépticos mas não ocorre em todos os casos.
Agora, eu espero para discutir as suas experiências, pioneiro Letty você poderia expandir o que é seu? Alguém novo? Eles são mais que bem-vindos inclui um café virtual com alguns chocolates, este espaço é para isso, ter, expressar e, em seguida, falar sobre soluções ou de socorro.
Ele esclareceu que esta semana levou meu post, embora eu não acredite em ninguém .... Eu estava com tanto sono!
Saúdo com afecto e sonho com coisas boas
A Bela Adormecida
2 de maio de 2009 at 6:48
Olá Bella D.: Eu tenho a cataplexia, eu largar as coisas e diz Letty e dá-me uma noite tamb antidepressivo. Às vezes, a paralisia. Muito página B. É tudo muito caro, eu pedi um monte de polissonografia dinheiro, eu não posso fazê-lo. No hospital eu acho, você sabe se alguém tem aids? Eu moro em Tucuman
Obrigado! SLDS
Acordar
2 de maio de 2009 às 14:55
Boa noite aqui em Roquetas, Almeria (Espanha). A Bela Adormecida, sofrer narcolepsia, alucinações hipnagógicas, síndrome de cataplexia Apnéia Obstrutiva do Sono, e assim eu não iria perder nada, síndrome das pernas inquietas, e eu suponho que, como toda a ansiedade, a ansiedade elevada, que o mal acontece!.
Talvez eu tenha ido além do que eu disse, e falar de cataplexia, a verdade para mim em particular, nunca deixei nada, apenas me por mim mesmo eu caí, como ele não quer a coisa, mas hey o que acontece, muitas acidente vascular cerebral, o médico, eu fiz muitos testes e no meu blog mais ou menos quero esclarecer, eu digo mais ou menos, porque é difícil escrever, mas acho que quando você escreve com o coração significa. Convido-vos a visitar o meu blog e você vai perceber que para além do que eu disse aqui ainda mais "pequenas coisas". Um grande abraço para todos vocês e obrigado por seu trabalho Sleeping Beauty sabe que eu estou preparando as minhas notas para reescrever. Obrigado a todos.
03 de maio de 2009 às 13:48
Obrigado John coisa para dizer, espero que ele irá adicionar Letty e outra que anda por aí. Aceito sugestão e claro para visitar o seu blog, à direita desta página é um link que leva diretamente a ele.
Um mel da Argentina
A Bela Adormecida
08 maio de 2009 às 09:41
Olá Bella curmiente, Estelle, John ... uma saudação de Madrid (Espanha), com um pouco de sono, devo dizer (que a hora da soneca da!) Bem, então vamos falar um pouco de cataplexia! Eu lhe digo o que eu sinto não, como João, eu vim a gostar, mas se eu perder o meu tom, meus joelhos e eu sinto isso na sua cara, eu tenho a inclinar-se para manter o equilíbrio, mas mais ou menos Tenho controlado ... sim, o problema é quando eu tenho uma piada muito boa quando eu tenho um copo na mão!
Você som? Apenas diagnosticarme (enero09), embora eu sufriendolo há mais de 10 anos ... mas é claro, você sabe como é ... Eu, como o nosso amado Bela Adormecida, a propagação da doença, ajudar dentro de meus meios, através do intercâmbio de informações , por isso fiquei muito feliz em conhecê-lo por aqui. Diga-lhes que basta digitar a Associação Espanhola de Narcolepsia e me ofereci para ajudar, então tudo que eu puder, aqui estou eu. Vamos atualizar a web, mas vai devagar, você sabe ... o nosso ritmo de dormir ... de lá para acolher e apoiar todas as mãos possíveis. um grande abraço. Mar Alvarez (Voluntários da equipe NEA. http://www.narcolepsia.org )
08 maio de 2009 às 09:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, chamei Bella curmiente! DORMIR!
08 maio de 2009 às 16:02
Hey Ocean! Bem-vindo, pode somar. Eu entrei várias vezes uma página da Associação Espanhola de Narcolepsia. Eu estava pedindo a minha neurologista e cataplexia tem muitos níveis. Às vezes não é reconhecido, assim como você diz soltar os músculos, sem quedas bruscas. Espero que possamos compartilhar mais experiências. Eu tenho já medicado?
Parabéns pelo seu trabalho voluntário. Que todas as pessoas necessidade como você se unir e tornar isso possível. Vou colocar o link para que você possa reunir mais voluntários.
Saudações a Madrid, um abraço para você e para ajudar a parar ...
Fique em contato e bons sonhos
A Bela Adormecida
15 maio, 2009 às 17:35
Olá! Eu sou novo para isso .. Não tenho nenhum diagnóstico ainda, já fiz dois testes, polissonografia e teste de latência múltipla do sono e eu estou esperando os resultados, mas pelo que eu li da doença e, infelizmente, eu acho que é o resultado ... Eu tenho de sonolência Eu estava indo para a escola (agora eu tenho 20 anos) até o ponto onde eu tive que sair da escola porque não podia continuar. O que de alucinações não acontece muito frequentemente, mas isso acontece comigo ... a paralisia do sono da mesma coisa aconteceu comigo uma vez, mas tampcoo usual ea cataplejias é o que mais me assusta .... ainda não tive nenhum, bem, às vezes eu tenho os joelhos dobrados, mas eu cheguei a cair no chão. O neurologista disse-me que você começa com apenas alguns sintomas e muitos outros. Eu estou muito assustado a verdade, eu acho que não será capaz de levar adiante esta situação ... Além de tudo isso eu tenho outros sintomas, mas não se têm qualquer relação com a narcolepsia, dou pequenos espasmos e contrações musculares, e também se sente formigamento por todo o corpo, como se eu por cento recorrieran de formigas em todo.
Eu esqueci, eu tenho o sono fatal, o sono pode por favor me cerca de duas horas e noites sem dormir, em seguida, voltar a dormir, eu vou revelar, UFF fatal.
Um beijo e amargo por não lhe dá muita esperança.
15 maio, 2009 às 17:56
Oi Sarah, não me sinto amarga que alguém com a sua história. Em que somos todos, de ouvir, ler-nos. Silencioso, em primeiro lugar. Eu, como Laura ter passado por isso de muito jovem e diagnosticado em 30-ímpar. Foi sorte você está em outra época, mais conhecido como o assunto, e você poderia fazer os estudos. Não se desespere, espere o resultado e tentar apagar a angústia, é bom conversar com alguém disposto a dar-lhe um bom ouvinte.
Que o seu sono à noite é também um caso fatal.
O seu sono à noite é "fragmentada" fazer sestas necessidade no dia-a compensar. Eu entendo que ter tido que deixar a escola e no meu próximo post vou falar sobre isso na minha vida, desempenho ...
Há um ritmo de atividades que você vai descobrir o seu próprio.
Eu encorajo você não está sozinho, não seremos muitos, mas encontramo-nos para nos dar uma mão.
Bem-vindo, e passa por aqui quando você precisar dele!
Um abraço
A Bela Adormecida
03 de julho de 2009 às 18:33
Olá! Eu só queria dizer Olá, eu vim aqui para IntraMed am obstétrica. Aprendi coisas novas a partir do seu enfermedad.Fuerza! Saudações! Sleeper Bellisima. Ingrid de Catamarca.
05 de julho de 2009 às 11:39
Graças a Ingrid que os profissionais como muitos não param para nos ajudar a aprender!
Na gravidez e do parto esta doença deve certamente necessitam de apoio especial e acompanhamento de medicação.
Obrigado pelos bons votos.
Um amor de Buenos Aires
A Bela Adormecida
23 de agosto de 2009 às 16:46
Sleeping Beauty Onda hoje descobri seu blog graças ao facebook ea verdade esque é grande, esperamos obter alguma ajuda com isso. Eu queria comentar sobre esse post especialmente desde que eu fui diagnosticado com narcolepsia último par de anos e foi o meu primeiro sintoma de cataplexia, mas como eu ter entendido isso é muito raro de acontecer. Por isso eu começou a acontecer no verão que eu estava para acontecer em 3 ° d ESO e quando fui jogar futebol ou basquete, sempre em momentos de adrenalina aumentou, como dribles, eu caí no chão, mas sem perder a consciência. Gradualmente, ele evoluiu e aconteceu também quando eu hechaba uma corrida com os meus amigos (para ser competitiva, porque se for a execução de um não acontecer comigo, viu?), Ou quando a persegui-lo em um vôo ou algo assim. Então
também envolvida em torno com o riso, a princípio com uma piada um pouco bom, não poderia manter meu rosto caiu, e chega a hora eu cair no chão nem um sequer. Uma vez eu caí sobre uma mesa e depois para o chão e só se com um parafuso em uma telha ABIA ke e ke me tinha costura.
Com essas coisas que sofrem desse sintoma, devemos aprender a controlar nossos sentimentos, porque é a cataplexia. Se você não prestar atenção em você será um presente que você vai ahacer nada vai acontecer (mas é claro, parece ingrato) em vez disso, se você enche de alegria e dá-lhe uma catpalejia bater no chão ...
assim, em muitos aspectos ainda piores.
Espero que sirva. um beijo
Agosto 27, 2009 às 20:46
Olá Sman, nunca, eu acho, eu catalejías. Pelo menos não aqueles que você descreve a si mesmo eo que acontece com outros co-narcolepsia. Em mim é a paralisia do sono ou tão perceptível. É verdade que temos de aprender a lidar em um ritmo diferente e com algumas precauções, basta ler o seu acidente! Como você pode nos dizer a qualquer momento se você estiver em tratamento, ele pode ajudar, especialmente aqueles que não tem certeza o que acontece.
Muito obrigado por sua história!
Um abraço e cuidar bem
BD
31 de agosto de 2009 às 07:44
Nova onda de Bella, a verdade esque se eu estou em tratamento, mas os comprimidos fazer efeito não muito, e se você não aprender a controlar sentimentos como eu disse no meu outro comentário, as pílulas são inúteis. Você tem muita sorte de não ter já sofrido cataplexia com paralisia porque eu acho que eles são os piores sintomas da narcolepsia. Uma vez que ambos são muito mais perigoso do que sonolência, que pode lidar mais ou menos ao longo do tempo.
Se você precisar para responder a quaisquer comentários de cataplexia ou algo assim, como você diz ainda não experimentou, você pode enviar um e-mail para guille_cr_m@hotmail.com e eu responderei com prazer.
Beijos
01 de setembro de 2009 às 17:55
Olá a todos, meu nome é Dario também me tenho narcolepsia, eu sou de Valência e eu tenho 27 anos
Eu vivo todos os sintomas que eu ouvi ou li, mas você vai ver muitas caiu Eu sabia que eu tinha.
Foi um grande alívio para mim quando o neurologista me disse "você passar isto e isto e isto"
! Tudo o que ele disse estava errado!, Suas descrições eram exatamente como eu passou por mim, alguém finalmente me entendeu, então foi um grande alívio na minha casa ninguém me entendia, eu sabia que era algo que não tinha nada para fazer com mistado de espírito, se não o outro era o que me matou decepcionado.
Sempre cansado e depois fui sonho começou cataplejías, mais tarde, alguém sonhos estranho, alguma coisa, estava escondido em meus sonhos, embora às vezes há noites que eu tento ligar a luz para acordar-me em tudo, mas não vai se transformar em sono e quarta ou quinta vez que eu ligar a luz da verdade é quando eu estou fazendo.
Eu fui ao médico pela primeira vez e eu digo que você pode ter intoaccount quando saí paralisado à beira da piscina, não poderia manter sua cabeça acima da água.
Bem eu também tenho que dizer que uma vez que você sabe o que vai adaptar, mesmo sem conhecê-lo.
Por exemplo, quando eu começo a sonhar que tem sido tão real que eu aprendi a desviar sonhos em coisas positivas, em vez de um momento difícil, um bom passo. No meu caso eu ir para o topo da cama, um sonho há muito realidades são apenas cinco ou dez minutos ou menos. Que, se durante a noite realmente não dormi bem.
Cataplejías caí muito mais que os sentimentos que controlam me afetar menos que as coisas não eram de que ele é um insensível, mas infelizmente ficou mais sério, se eu fizer piadas, mas de outra forma, sim, eu faço as coisas mas a graça de fora e não de rio interior. Quando rio de dentro ou de bater um monte com uma piada, cataplexia, que é todos aqueles que tenham um bom tempo.
O pior desempenho eu fui no trabalho, eu vai um longo caminho, e também funciona para mim.
Eu estava prescrito algumas coisas, mas eu aturullaba cabeça.
Tomo café parar de beber e ver se o médico me coloca de tratamento.
Eu li que o tratamento é muito bom para as pessoas.
O que posso dizer sobre isso?
Você dorme melhor à noite?
Você executa melhor a cada dia?
Você tem a cabeça mais clara?
Que tal você tirar o dia de tratamento com café?
Estou fumando tabaco?
¿Você deixou de fumar e que você percebeu o suficiente?
Se eu puder ajudar alguém a meu e-mail d_rubio_m@hotmail.com
Uma saudação
Dario
2 de setembro de 2009 às 20:39
Oi Sman, concordamos em parte. Sim, é mais fácil lidar com a sonolência, na verdade, se você dirige um carro há menos risco. A parte difícil é lidar com as horas de trabalho e sentir a necessidade de dormir, mesmo que a 15 'que deixá-lo como novo. E se você não pode fazer a sensação é de desconforto generalizado que vão desde dores de cabeça, náuseas ...
Concordo plenamente que a paralisia é horrível e eu deixei no tempo noite de sono muito reparardor, ou falar de sonhos e como eles são confundidos com a realidade na tentativa de sair. Até agora nenhuma das cataplexia, então eu coloquei a ênfase aqui no blog, que não é só o que eu sinto, mas os quatro sintomas de narcolepsia que afetam a todos. Estamos unidos nesta e em todas as dúvidas resolvidas depende de todos os tratamentos ea sua eficácia. Obrigado por suas descrições, há muitos que vão ler você simplesmente me sinto bem e sei que eles compartilham o mesmo.
Em resposta aos comentários, me sinto ótimo que você responder no blog para expressar seu descontentamento com os cataplejías, vou aprender a identificá-los no caso de você começar a tê-los.
Um abraço e obrigado novamente!
A Bela Adormecida
2 de setembro de 2009 às 21:00
Oi Dario, eu respondi de acordo com minha experiência.
Com o tratamento, eu não dormir melhor à noite, talvez eu precise ajustar as doses.
-Eu pago melhor no dia, mas seria preferível começar o meu trabalho ao meio-dia, então o resultado foi muito bom.
-A cabeça é mais "clara" se você tem menos paralisia durante a noite, e os medicamentos em vigor neste momento. É bom que você ainda pode trabalhar para você e organizar sua agenda. Como eu digo Sman eo outro que o sujeito de emoções gestão soa como ele deve ser muito difícil, eu digo!
-Eu levei Argentina e mate, que a infusão famoso desses lugares, um par de cafés por dia e eu não notei nenhuma diferença com isso.
-Eu sou um fumante, muitos de nós tivemos café e fumava um cigarro de deixar para trás o tempo estressante de paralisia do sono e dormir novamente.
O que há de errado com o sonho de tentar acender uma lâmpada e não ... todos nós, e nós estamos adaptando ao que nos acalma. Conquista muito boa para desviar de seus sonhos para o positivo, bem, eu não entendo!
Saudações para você e um para Valencia lugar que eu quero na distância, eu tenho um amigo em Valência!
A Bela Adormecida
PS: Logo a abrir o fórum e vamos ser mais conectado, tanto quanto eu dizer Sman, se você quiser responder a todas as preocupações de quem escreve, você tem a liberdade para fazê-lo.
5 de Setembro de 2009 às 03:52
Darius eu li seu comentário e me aconteceu a mesma coisa quando minha neurologista diagnosticou-me. E os sonhos que eu tenho muitos em que eles aparecem como os medos que eu tenho algumas coisas que eu nunca ocorreram, mas pode ocorrer como um professor grita comigo e me dá uma cataplexia, ou uma luta, ..., e bom se você tiver uma namorada ou você tinha chegado recentemente e arranhões na cabeça incrível que você esquecer.
Como eu disse em outro comentário eu acho que, nos cataplejias o segredo é controlar os sentimentos e rir como você diz de fora, e quando não podemos ajudá-lo, tente sentar. Não, eu sinto muito por você, mas quando meus amigos rir duro de uma piada e eu não posso apreciá-lo como eles, ou quando um colega é dada fiestecilla algumas circunstâncias engraçadas e não pode controlar um cataplexia e você cair, bater em você (eu acho que há nervos devem descer ou alguma coisa, porque os golpes de doer muito menos) e aparafusar a atmosfera festiva que havia.
Eu sou uma verdadeira cidade, e tomou Modiodal e Tofranil, mas com o tempo eles saem para o efeito, num primeiro momento eu ativei uma pílula agora mais do que três. Meu neurologista me sugeriu mudar para oxibato de sódio (Xyrem) que dizem que fazem muito bem, mas tem milhares de efeitos colaterais e é um pouco caro.
um abraço a todos
12 de setembro de 2009 às 16:29
Olá a verdd eu me sinto muito identificado com todas as histórias que eu descobri narcolepsia ami de 15 anos, quando empese a gostar de ouvir o riso ou riso ... agora eu aderir ao movimento das pernas ... não dormir muito pouco durante a noite e dia eu tenho Suno viver cansado com dor de cabeça e as pernas .... e TALK ou os dias que eu d ganhar poder Eno ou crewer desperttarme estes despeierto quando não é assim ... ou sentir coisas que não passam orrendo realmete algo ou ouvindo vozes. . sempre reclamar e eu realmente sinto que satanás em torno de mim não sei o que ele realmente sente .. e ler o que eu sinto comporendida de você e eu descobrir que o único por csuerte lsoy
13 setembro, 2009 em 09:53
Oi Gisela, eu estou contente de encontrar outras pessoas que vivem o mesmo que você. A parte em que você descreve no sono, você tem os sintomas da paralisia do sono?
Eu gostaria que você nos diga se você está em tratamento.
Alguém vai responder à gravidez e ao meu conhecimento não há problemas com isso.
Uma saudação e encorajamento, nem sempre é fácil compreender que o seu entorno, pelo menos por agora ...
BD
Setembro 27, 2009 at 12:48
Olá eu Yamo yaiza.soy de Almuñecar, granada.me gostaria de contatar pessoas que têm narcolepsia, para que eu possa aconselhar uma narcolepsia poco.padezco de 17yrs ou assim, o sonho realmente llebo bem, porque eu observo quando Eu vou dar, mas às vezes dou conta de trabalho nomo e continuar trabalhando, mas estou realmente dormindo, e depois nomo acordo nada.pero que é pior cataplexia llebo, porque cada vez que eu me controlar e me dá menos em qualquer lado.luego o sonho, os sonhos que tenho são tão reais que, por vezes, o nariz, se é verdade ou não e de que eu esqueço todos os sonhos e, por vezes, o nariz se o que estou dizendo é verdade, e se eu soñao ou um que, finalmente .. tomou um movida.yo modidoal manhã velaxafina ou algo assim e a pílula noche.aunqe à noite é um antidepressivo que eu ace nada porque eu sou alguém sabia de um igual.si por favor, queimá-lo bom neurologista diga.bueno buestra respuesta.gracias.y espero boa sorte a todos
28 setembro, 2009 às 18:48
Yaiza Olá, em primeiro lugar devo dizer-lhe que o seu neurologista / a é um especialista em sueño.La pílula tomás à noite seria para aliviar os cataplejías ... tem que ver se a dose correta. Vou passar a sua preocupação com alguém na Espanha que certamente irá entrar em contato com os lugares onde você pode assistir ou pelo menos lhe dar uma mão.
Um abraço e cuide-se!
A Bela Adormecida
29 de setembro de 2009 às 16:32
Saudações Yaiza, eu sou da cidade, narcolepsico real, eu tenho 17 anos e faz 3 Eu estou em tratamento, fez recentemente um site com o objectivo de conhecer algo mais da narcolepsia, e eu acho que você poderia resolver muitas dúvidas, se você quiser eu posso responder a quaisquer perguntas específicas. Encontre-me no facebook, no grupo de narcolepsia, meu nome é william r.
2 de outubro de 2009 às 18h37
Oi Sman, lhe enviei email, mas seu e-mail para me salta. Você sabe, você está convidado para o fórum.
O nome, compreendido e as minhas desculpas.
Um abraço
BD
2 de outubro de 2009 às 23:32
Meu nome é Ariel, eu vivo na República do Quilmes (Argentina) e um pouco mais de um mês eu fui diagnosticado com narcolepsia ... Cuéntoles que eu tenho 26 anos e eu tenho sido há mais de cinco anos para me tratar com psiquiatras e psicólogos. A história não é muito diferente do que você tem: Eu comecei a tratar a depressão e eu estávamos andando por aí com milhares de medicamentos, análises e estudos, até que finalmente um dia chegar a um neurologista, que me sugeriu fazer um estudo o sueño.Me fez o estudo na clínica do Dr. Podesta eo resultado foi que tenho narcolepsia ... oh, e além disso eu tenho apnéias e hipopnéias (70 por hora), então, como você vai perceber, não desacanso dar uma foda, não nada. este ano eu tive que sair da escola porque eu não podia manter-se com o estudo, eu mal consigo sair da cama, pois é tudo tão novo que eu tenho milhares de perguntas que provavelmente vão fazer mais tarde. Hoje eu queria perguntar o seguinte: para o tratamento da narcolepsia Modafinil me deu, eu o levei duas vezes, nos primeiros meses atrás, quando eu ainda não tinha diagnosticado com narcolepsia, e dentro de alguns dias de tomá-lo entrei em uma depressão terrível e meu psiquiatra Eu o suspendeu. Agora, com o diagnóstico, outro psiquiatra, modafinil prescrição me para trás e começar a tomar dia eu começo a sentir-se mais deprimido, mais cansado e dormir mais, além de ter dores de cabeça, tonturas e tremores. Quando digo isso ao meu psiquiatra perguntou se ele poderia estar fazendo algum rebote e ele diz que não, que o modafinil não pode produzir esses efeitos, mas eu parei a dose ea maioria dos sintomas desaparece ... e as minhas perguntas são se um Modafinil é estimulante nervoso como pode causar depressão e mais sonolento e cansado e que é outra forma de tratamento da narcolepsia, exceto com o modafinil. a partir de já muito obrigado, peço desculpa pela extensão da minha carta, acontece que eu estou tentando matar a ansiedade, porque eu vejo o meu médico até no prazo de quinze dias e os sintomas permanecem o mesmo. Obrigado mais uma vez e eu queria sugerir (eu entendi que muitos de vocês se juntam) para fazer uma festa do pijama ou algo assim, a conhecer e partilhar experiências.
por fim: imaginar o quanto pior este poderia ter sido se vivêssemos em Elm Street ¿?
03 outubro de 2009 às 6:20
Oi Ariel,
antes de tudo bem-vindo, muito cedo, tomo Modafinil e ir trabalhar!. Acredito que pode trazer depressão, não dar-lhe um antidepressivo dos sintomas do tipo Inipramina outros de narcolepsia?
A arte de medicar é como os antigos alquimistas, cada um de nós precisa de um "ajuste" na dose de acordo com o que relantándo ao nosso neurologista.
O psiquiatra, que lhe serve ciente de narcolepsia? Isto é muito importante porque, como você relatou, foi muitas vezes tratado como uma doença "psiquiátrico" e não é .... não é melhor ou pior, um outro tratamento!
Narcolepsia com como você pode se sentir deprimido, apático, ter pesadelos horríveis, alucinações .... mas não de campo psi ... além de que se faz psicoterapia.
Por agora acho que já respondi algo, novamente, é de manhã e eu tenho narcolepsia ........
Convido o fórum para ser a fazer perguntas lá fora, você terá muitas respostas
Eu vos saúdam, também Quilmes!
Um abraço
A Bela Adormecida
PD contactate para reuniões.
04 de outubro de 2009 às 12:02
razão gracias.tienes muitos o neurologista que eu não tenho um especialista em narcolepsia, estou ciente da mudança, mas é muito difícil contacatar granada com seu neurologista, se não por meio de nomeações cita.y 're dado de ano para ano, aqui a neurologia é muito lento, especialmente questões relativas a este enfermedad.me como saber se eu sou o único que não dormem os noxes? e também tenho uma fome e não comer qualquer coisa, até uma uva, eu não posso ficar dormindo, e eu desepero, eu mover de um lugar para outro e não podem parar de ir para baño.y normal no dia seguinte após esta cansado o dia todo, porque não descanso de boa noite.
graças muxas boas, espero sua resposta ok.
saudações Yaiza.
04 de outubro de 2009 às 14:48
Olá Yaiza. Primeiro de tudo eu convido você a vir para o fórum, lá você se registrar e você pode abrir o tópico que lhe interessa!
Digo-vos que todos ou quase todos, dormiu mal naquela noite e estar com fome em apuros ... como comer, como você diz mesmo uma uva. Um ponto é melhor dormir à noite, tomar o medicamento, usado em um tempo fixo, sempre o mesmo, bem relaxar e dormir .... Será uma co-Espanha tentando encontrar um neurologista, basta pedir a sua vez de tê-lo.
Um amor
A Bela Adormecida
09 de fevereiro de 2010 às 20:45
Olá eu sou de Quetzaltenango, Guatemala, eu fui diagnosticado narcolepsia em 15 agora eu tenho 16 é muito difícil em
fazer isso, mas sinto-me muito calma e ajudou a saber que tenho amigos que têm
Não que eu espero que tudo isso e seguir em frente cuentn mim. Eu também cataplexia
Eu caio no chão quando eu tenho uma emoção incapaz de falar ou se mover, eu tive que parar e lo9s
não pôde continuar estúdios pro espero continuar agora com a medicação que eu conseguia dormir um pouco, mas às vezes é irresistível, espero manter contato, e quero felicitá-lo dormindo beleza.
Cheers, Tania taniakarrilllo meu email é @ hotmail eu posso te ajudar em tudo.
11 de fevereiro de 2010 às 05:49
Oi Tania, é bom que você tenha sido diagnosticado tão jovem, é uma grande ajuda para ter o tratamento a tempo. Você verá as retomarás seus estudos mais tarde.
Eu adoraria me diga onde você atendés, esta pode ser uma grande ajuda, este blog é lido nos Estados Unidos e há poucos pontos de dados. Fazê-lo aqui ou acesse o fórum!
Bem-vindo e muito obrigado.
Um abraço
A Bela Adormecida
11 de fevereiro de 2010 às 20:53
Obrigado pela acolhida que com você eu vou sentir muito melhor com comportandiendo pers
povos que sofrem como eu, bom como eu estava dizendo que eu sou de Quetzaltenango, Guatemala. Para
médicos que estão tratando me um presente na capital da Guatemala, e outro médico tem
clínica aqui em QWuetzaltenango, eu tenho que ir para a Guatemala sobre cada mês, cl
Eu não vou tocar quase todos os meses a 2 ou 3, por questão econômica, o médico que me trata
na Guatemala está sem sono clínica onde eu fiz os testes para detectar o que
Chamei Stocks Dr. Henry eo médico me examinou aqui em Quetzaltenango e eu
comando para a Guatemala é Dr. Ellie De Leon Natareno.
Ambos são o que são medicar-me e tomar o controle da medicina, porque, como sabr
não é um medicamento ou, o Dr. Henry tem sua clínica na Guatemala, como ele é
América Latina presidente no hospital sem sono, mas que é permitido
como eu estou agora com uma melhoria não talves tão grande, mas para mim se significantl
IVA só é Deus que está comigo e é com ustdes certeza, eu espero continuar em
para comunicação, bem me dizer que você foi capaz de levantar tudo isso e como
você poderia tirar sua vida ao ter narcolepsia.
Obrigado por me ver cuidate, muitos abraços e bênçãos a todos que lerem este
Na verdade, tome cuidado abraços.
Tanya Carrillo.
01 de maio de 2010 às 17:00
Oi, esta é a primeira vez que eu escrever em um fórum. Não sei se eu vou dizer a alguém que você está interessado, mas aqui vou eu: bom para começar meu nome Lydia e eu vivo em Espanha (Catalunha) Tenho 15 anos (em um mês 16) e eu k mais ou menos um ano atrás que eu comecei ter cataplexia. Meu cataplexia não quer dizer muito forte, mas o suficiente para que você sempre tem que ter cuidado com o que qualquer um k vai dizer ou fazer que pode me fazer rir, etc .. Eu tento fazer é como se alguém mencionado anteriormente tente não me afeta muito, rindo por dentro e não fora. Apesar de algumas vezes que não é possível: S. No momento eu não tomar pílulas para cataplexia. Basta dar modafini para dormir.
Não há muito tempo que eu tenho narcolepsia e avezes k k acho que as pessoas não me entendem>. <.
Se alguém quiser falar sobre isso, se acontecer a mesma coisa ou deixo meu e-mail ^ ^ lidialince68@hotmail.com
beijos
01 de maio de 2010 às 21:31
Lydia, aqui todos entendem, para viver, para um maior ou menor grau. Seria ótimo conversar com você, registre-se para o Fórum, e olhe, há várias questões, você pode abrir um, e estamos respondendo e dizendo-lhe sobre nós.
Aos poucos, você vai ser o entendimento ...
Beijos
A Bela Adormecida
03 de maio de 2010 às 19:59
Oi tudo, eu sou tania porque eu lhes digo que há alguns dias fui para a faculdade onde estudou
para reiniciar meus estudos aqui em Quetzaltenango e soepresa Infelizmente, para mim, eu
q m reciebieron disse que não fez nenhuma acusação ou poderia me ajudar Eu me senti tão mau como este
m nunca passou. Mas eu aprendi alguma coisa com tudo q esta com esta doença deve ser combatido
com muitas coisas que q é um deles por agora, mas eu estou realmente ansioso para continuar
adelant, lutar e fazer este enfermendad q n reconhecimento Xela aqui e leia todos os q
Sto, portanto, encorajo-vos a continuar adelant e q pnsar que sto algo que gastamos e tnia
Deus nunca nos abandona e que Deus vai curá-lo melhor por causa de O QUE VOCÊ
E imagino SO Animo e sabe q tem q ser em mim.
Saudações a todos e espero que você possa contestarm cuidat durmient bonito.
Tanya Carrillo
03 de maio de 2010 às 20:30
Oi Tania, estou surpreso que você chegar, qual foi o motivo? A narcolepsia? Mas isso é uma questão de que a escola particular? O muito triste que neste momento algo acontece, e deve saber que não há nenhuma razão ou argumento possível para você não vir, é a discriminação ....! Neste blog, forum, muitas pessoas com diplomas universitários. Os professores devem ser melhor informados. Se você pode ajudar, de bom grado. Se você quiser, eu escrevi para tengonarcolepsia@hotmail.com re "e dizendo-me um pouco melhor. Gostaria de saber mais detalhes de sua escola. Não desanime, eu mantive a fé
Um abraço
A Bela Adormecida
12 de Maio de 2010 às 5:16
Olá meu nome é Mireya Aranzazu, eu tenho narcolepsia cataplético, e eu gostaria de conhecer pessoas com a minha doença e eu sou de ninguém conocco leon, então aqui incentivá-lo a conectar conmigo.besos para todos.
31 de agosto de 2010 às 10:04
Boa tarde, se eu pode querer discutir o meu caso. Tenho um filho de 2 anos, 6 meses desde que eu descobri que a perda do tônus muscular. Meu filho, de repente cai no chão quando não descansar bem, ri com grande intensidade, quando ele está com medo ...
Desde então, tenho feito todos os testes para excluir convulsões, testes de ressonância magnética do sono, EEG, e mariposas. Todos os testes foram negativos e o neurologista que está tratando você suspeitar que você tem narcolepsia / cataplexia. Ele enviou um tratamento para começar em setembro, exatamente Rubifen. Em outubro eu vou estar fazendo novamente uma polissonografia. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
A Bela Adormecida
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.