No pouco tempo que este blog tenho recebido comentários, perguntas, pedidos de ajuda e informação.
Embora a doença mesmo levará a retirada e confusão, observou mais uma vez a importância de comunicar com a gente para dar um resultado positivo.
Há pouca dúvida entre os afetados, nem todo mundo tem narcolepsia ou não sabe por ter algumas das manifestações do mesmo, e não toda a imagem. Se auto-imune, ou talvez um gene de predisposição e assim é a lista de possibilidades.
Isso é da médica e técnica como você vai ler no outro post é espectro muito amplo .........
A questão é: O que há de errado com você para a doença ou com a incerteza se você não tiver o diagnóstico?
Quais são os passos?
Como ter acesso a cuidados de saúde?
O medicamento é prescrito e você não pode comprar pelo preço?
Será que você precisa de um terapeuta para aliviar o fardo da doença?
Você acha que os psicólogos "interpretar" os seus sintomas neurológicos quando eles são?
A partir do NEA (Espanha) Mar me disse está tentando espalhar nas escolas as informações necessárias para entender se a "falta de desempenho" pode ser devido a narcolepsia.
Eu adicionei um link, que criou Murcia Germain dar ajuda a um aluno e eu encontrar algo digno de nota, os professores que investigam as dificuldades de seus alunos e apoiá-los! Veja-o sobre o lado direito da página.
Todo mundo está procurando por respostas, então é melhor que estamos em contato, anonimamente, se desejar. Tudo vai ser respeitado neste espaço e em breve tentar construir grupo de apoio, de auto-ajuda, conselhos e um pouco de batalha, por que não ...
Convido você a ficar longe do lugar do mundo onde você está
Não tenha medo de descobrir o que está acontecendo com você é a única maneira de viver melhor
tengonarcolepsia@hotmail.com para todas as suas perguntas
Bons sonhos e descansar o seu melhor!
A Bela Adormecida
17 de junho de 2009 às 21:56
Obrigado a todos que em contato com o e-mail, envie suas perguntas!
Um abraço
A Bela Adormecida
18 de junho de 2009 às 20:21
Oi João, não vejo razão para se preocupar, seu link será restaurada é um problema com o web master é o rearmamento do espaço. E será novamente.
Uma saudação e encorajamento!
A Bela Adormecida
10 de janeiro de 2010 às 07:28
OLÁ
Sempre sofrem de narcolepsia, o que me causou culpa, vergonha, a falta de compreensão e Mock minha família e amigos.
Aos 30 anos e foi diagnosticado "Narcolepsia" PICO DA UNIVERSIDADE DO INSTITUTO DE ISRAEL E eu TECNION medicados com Ritalina, COISA QUE ME DEU A QUALIDADE DE VIDA. -
AQUI NA ARGENTINA QUE NÃO Embora os estudos mostrem-me que tenho Distúrbios do Sono Big Me MEDIQUEN realização, e eu acho que é tão complicado que somos os RECEITAS tem para dar. -
PERGUNTA: Onde posso entender que esse problema? E SE HÁ AQUI EM BUENOS AIRES AGRUPAMENTO DE QUALQUER Narcoleptic e seria bom, mas nós AGRUPARAMOS Porque "a união faz a força"
Atte. SILVIA
11 janeiro 2010 às 10:54
Olá Silvia, eu / nós perfeitamente bem para você. Aqui estão pelo menos dois ou três especialistas do sono irá guiá-lo bem. Quanto aos encontros, torná-los. Eu escrevi para a dir do blog e deixar suas informações, notificá-lo quando o próximo.
Um amor
A Bela Adormecida
14 de janeiro de 2010 às 16:45
Quero receber informações sobre as reuniões
28 de janeiro de 2010 às 15:54
Olá meu nome é marta e recentemente fui diagnosticado com narcolepsia, mas o atrás 8años.me des sofrer como falar com alguém com a minha condição, porque eu preciso de esclarecer muitas dúvidas graças
18 de fevereiro de 2010 às 18:27
Ei, me chamar e eu tenho 35 anos Wifi. Na escola eu adormeci na sala de aula, eu tinha um casal de acidentes ao volante e passageiro é tudo entrar no carro e ir dormir, hoje eu não dirijo em viagens longas, não posso ler um livro mais de uma Uma vez eu encontrei o cara no prato durante a refeição. Cerca de 12 anos atrás comecei a ter alguns sonhos / pesadelos, alucinações raros, comecei a ver sombras que se parecem com um ladrão ou aviso de como você joga e se sentar em sua cama à noite. Também comecei a perceber cerca de 8 anos atrás, alguns fades pequenas para contar piadas, eu "flip" os olhos e eu tenho que colocar os joelhos, eu vim a cair para o chão, mas todo dia eu vê-lo mais de perto, porque os catapelgias são cada vez mais emoções mais intensas e diferentes, mas é isso que me preocupa. Eu nunca visitou um neurologista, mas obviamente eu tenho narcolepsia. Acabei de descobrir este fórum e eu entendo perfeitamente que eu precisava de alguém para me entender, acabei de receber risos e críticas. Adeus, eu vou manter contato, um abraço.
13 jul 2010 às 12:50
OLÁ, EU TENHO APROX. 6 ANOS COM ESTA DOENÇA, por quase um ano DEU NOME para o meu problema mas tenho dúvidas sobre o suficiente como lidar. MEUS COLEGAS não têm idéia da minha condição, mas eu sou uma vítima de comentários e ridicularizam a partir. ELE tinha alucinações, meus joelhos e eu não respondi QUEDA chegou durante um tempo eu era Modiodal medicamentosos, mas o inquérito e que e não deve demorar mais de 7 meses em uma fileira, estou sendo tratado por um neurocirurgião ISSSTE MAS EU TENHO Mudar de direção sem sucesso, longe de mim QUITO DE DROGAS E eu não sou ele por mais de 2 meses e às vezes eu não consigo ficar acordado. Professora da Primária EU SOU e tenho notado que me ajudam tanto o fato de estar em contato com meus alunos e trabalham constantemente nas aulas. Eu encontrada em Nayarit NO AJUDAR. Me encontraria UM LUGAR ONDE PODE ASSISTIR AS IS. VOCÊ ME DIGA ALGUMA clínica especializada NO MÉXICO Narcolepsia.
14 de julho de 2010 às 8:55
Oi Rocio, eu não entendo por que você tomou o remédio, e não sei porque eles dizem que não é tomado por mais de 7 meses! Eu tomo uns 4 anos atrás, mas alguns vêm com este muito mais .... Entrar para este Blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
e que certamente lhe diz qualquer centro médico para nova consulta, não é justo que você tem que parar suas atividades. Muito encorajador e estamos aqui para responder.
Um amor
A Bela Adormecida
24 de agosto de 2010 às 09:09
Eu sou bom aluno. enquanto sofro distúrbio do sono há tempos eu não param durante todo o dia na cama, porque eu sempre sonho. aulas há momentos em que a doença e eu caí no sono. Eu também dormi no metrô também beber café para sonhar acordado contrarestarlo mas o efeito dura apenas alguns minutos. eh não ter ido a um médico para verificar que o vi nenhuma importância, mas está começando a afetar-me mal se alguém pode me orientar saudações da Venezuela seria complasido ^ ^.
24 de agosto de 2010 às 12:43
Oi Fran, não tenho dados de centros de saúde na Venezuela, mas o caminho certo é que você pergunte ao seu médico para sugerir um neurologista e especialista em sono se melhor. É o caminho a seguir para fazer o seu diagnótico e melhorar a sua condição, Boa sorte e saudações da Argentina
10 de setembro de 2010 às 23:34
OLÁ, EU SOU DEW, assim como eu Saber se o distúrbio é uma Narcolepsia PROGRESSIVE, se esse é o momento de entrar lapsos SONHOS AUMENTARÁ??
17 setembro, 2010 às 21:19
Dew, nenhuma prova de que, acho, pelo contrário, são melhor tratados. Lembre-se, no entanto, que nem todo mundo sente hipersonia, algum destaque para os outros sintomas.
De 25 de março de 2011, 14:30
Olá por favor me ajude, mas acho que não tenho narcolepcia distúrbios do sono médicos em Toluca do México
04 de abril de 2011 às 23:09
Lucy, en Narcolepsia cara é um grupo do México, Herrera Letty ou talvez Payito pode lhe dar algumas indicações. Sorte!
05 de abril de 2011 às 13:23
Eu quero saber os dados, a fim de solicitar o certificado de incapacidade no off hospital., Graças
13 de junho de 2011 em 12:41
Oi, eu estou tão desesperado por períodos de sono que eu tenho agora, porque eu não sou funcional no meu trabalho e eu tenho que ficar economicamente, logicamente, caiu muito minha qualidade de vida começou há cerca de cinco anos atrás, eu gostaria de orientação por favor. Muito obrigado.
10 de julho de 2011 às 00:02
Oi, minha filha tem narcolpesia ... Eu gostaria de saber o que posso fazer para tratá-lo .. tem 16 anos e desde que eu tinha 8 meses começou com alguns problemas que desmallaba ou adormeceu e levou para o hospital e pode perfurar com nada e não acordar .. sempre querem saber o que era, mas eu nunca deu uma resposta concreta de alguns dias atrás foi diagnosticado com narcolepsia e gutaria eu sei como fazer um tratamento como é possível com esta doença que não pode aprender por favor me responda meu e-mail ... Saray Atte.