Depois de uma pausa na escrita para trás como tendo publicado relativamente endereços locais públicos responder às perguntas que recebo.
Meu nome Adormecida Senhor Bello, do México parece ser mais ativo, acredite ou não, e interessados em nosso assunto.
Sabemos que o seu é o sonho idiopática, corrija-me se não ....
Meus colegas e paralisia do sono, sabemos muitas coisas, nós temos dados, informações científicas, mas neurologistas que trabalham desinteressadamente falta ...... grande salto pequeno.
Aumento da comunicação entre nós.
Eu entendo que mais precisa o alívio de encontrar o outro lado do teclado alguém com esta doença, mas se não nos unirmos, vamos continuar a ser uma minoria silenciosa, em alguns casos, sofrem e sem esperança.
Estou contente por isso vai ser útil, mas quando eu disse que era um fantasma para o Serviço Social ou Chamando estava destinado a ser assim que saímos. Nada para se juntar Voluntário Fantasma xxd!
Não vai mudar nada, vamos continuar procurando como loucos e têm discriminação no emprego, família, e nos tornamos zumbis à vontade.
O medo de receber um tratamento medicamentoso? Grande problema, nenhum tratamento não é aliviada.
O medo de ser visto pela família como entidades exóticas? Outro problema parece sentir "culpa" por consegui-lo
O medo não é um invasor de outro planeta, é muito bem promovido, a partir de um princípio tácito de que você come no meu ouvido dizendo "você não é como todos os outros."
E eu disse que há casos piores em que se pensa exorcismos, felizmente a Idade Média estava longe e não fogueira para nós ...... mas muitos dos e-mails que recebo relacionar situações difíceis.
Eu fui e passei muitas vezes confusas, lembro de cada um dos neurologistas que visitaram e testes com diferentes drogas.
Não há como negar mais informações, eu não iria passá-las para outro, em peregrinação sem fim, indo de médico em médico, psiquiatra, psicólogo, psíquica ou o que quer e, finalmente, a um neurologista .... que tem de ser o início não o fim.
Para todos os que escreveu muito obrigado, isso vale a pena se pelo menos um de vocês se sente compreendida.
Nós nos encontramos em breve.
Dormindo Com Bello, meu xará do México para a voz ativa deste blog e do Mar, novamente, a partir de Madrid quer unir a América e trabalhar duro para este sono agitado, apesar .......!
Assim, o Sleeper, saudação agradável e bonito, eu convido você a ler todas as informações. Blog e se comunicar.
Esta é uma doença do sono, mas ... cuidado! não acredito que estamos dormindo ...
A Bela Adormecida
05 de agosto de 2009 às 20:07
Olá, gostaria de contar minha experiência. Não conhecimento do problema. Passei 2 anos atrás e vejo um neurologista e eu estou bem, porém, é para conversar com outros como eu. Eu não sabia Hente muito com isso. Uma saudação. Entrarei em contato com você em particular.
Alice
13 março, 2010 às 01:03
Oi, também eu tenho narcolepsia e eu vivo no México, dfyo os sofrimentos desde que me lembro, mas eu fui diagnosticado em 2000, entre em contato comigo.
20 de abril de 2010 às 18:35
Olá, tudo saudação, esta página muito interessante.
Digo-lhes que depois de 3 anos, eu percebi que eu sou Narcolepsico, quero dizer hoje. Me interessa muito mais tarde que fui presenteado com a situação ao meio-dia, quando ela reage. Eu comecei a minha busca na internet, após uma longa busca, encontrei isso em narcolepsia, pensei que me aconteceu não tinha explicação, era muito forte, não vai discutir muitos dos meus conhecidos, pelo simples fato de que ele sentiu a eles pensariam que eu era louco, ou apenas ir para justificar algo assim deixaria sem dizer, que mentiu.
Eu vi e li blogs e páginas intermináveis, realmente concordo com esta doença, os sintomas que ocorrem, eu acho que é muito óbvio. Enrealidad acho que eu me sinto mais aliviado sabendo que há algo fora do comum que eu sofro sozinho, chegou o dia que você começa a ouvir vozes, e muitos dos sintomas enrealidad padesco de 26 sintomas, e estava, portanto, uma situação que eu pensei que vai a igreja, mas obrigado por responder a esta situação ...
28 de dezembro de 2010 às 03:03
Oi Bella! enquanto sem Olá! são quase 2 da manhã e bem, insônia toma conta de mim, não é incomum, e menos se os pensamentos da minha mente muitas e fantasias abundam me! Devo admitir que eu ainda sinto "culpa" o medo e se eu me sinto diferente, não só para a narcolepsia rara que se não tenho mais boatos sobre gral.Aveces saúde seria normal, e não ter de dar quaisquer explicações, "normal" que é isso? que a confusão muitas vezes comigo, então, pegar resistência e segurança e lá vou eu de novo, é como uma "gangorra" é como se fechar para fora do mundo comum, eu me sinto não se encaixam! vá para "Narcolepsilandia" outro país vizinho que venho errado, infelizmente, esses lugares não existem e devem ser "apto." Você sabe que eu decidi não tomar nenhuma "coquetel" de drogas e Irmela carregando com cochilos restauradores, mas eu sinto como minha família e os amigos não deixam você juiz, mesmo se eles dizem alguma coisa, eu não dava a GUSTO nadie.Es frustrante! Enfim, só queria desabafar um pouco, eu escrevo do México? Onde eles estão escondendo? Sou solteiro.
29 de dezembro de 2010 às 22:26
Oi Letty, acontece um pouco o mesmo, se existe esse lugar em cerca de dois cochilos por dia para ser "natural", nós eliminamos os pesadelos na hora depois de acordar (com calma e relaxamento) seria melhor.
Todo mundo diz que para entender, mas em última análise, isso não acontece, devemos estar em nossos sapatos ....!
Seria simples se pudéssemos trabalhar as horas que estamos cheios (são cerca de 6) o tempo restante para viver, temos os nossos projectos e, acima de tudo, sem culpa. Nós não decidimos isso, pois ninguém decide ter diabetes ou outras doenças neurológicas. Os membros da família têm que dar-lhes uma folha com o hipotálamo, dentro de tudo isso, chegam alguns orexina e depois expandir para outras coisas que vêm com narcolepsia. Bem, eu entendo a sua solidão. Uma pergunta se somos tão aptos a comunicar, investigar a doença blogs, e assim por diante, porque um povo tão difícil compreensão do tempo? Não se preocupe, os mesmos que querem ser compreendidos por seus males e ouvimo-los!
Passei um Blog México
http://www.narcolepsiamexico.com/
Talvez eles possam fazer alguma coisa juntos com esta menina. De qualquer forma, eu ficava ligando a face da beleza, e apareçam!
Você começa o ano bem e sonha ser propício. Good year toooods narcolépticos!
03 dezembro de 2011 às 21:46
Eu sou um professor, tenho um aluno diagnosticado com narcolepsia.como proceder quando no período de sono. ajuda por favor
26 de dezembro de 2011 às 00:06
Olá, não o seu nome ou se você for na Argentina ou outro país. Existem muitos professores, especialmente em Espanha, que deram um espaço para seus alunos e deixá-los levar seu próprio ritmo. Uma pessoa com narcolepsia tem a capacidade para qualquer tipo de estudo, mas é aconselhável que após várias horas de classe, quando em episódios "frio" e REM solicitado o trabalho. Deve ser para outro dia. Seria interessante conversar com os pais e do médico e principalmente com o aluno, incluindo todos os seus frutos. Atenciosamente
26 de dezembro de 2011 às 19:51
Olá, Bela Adormecida, se não for o lugar certo para perguntar, mas você ainda anda no fórum (narcolepsia.com.ar)? porque você não pode entrar no site. A verdade precisamos perguntar, eu esqueço que ele foi quem me disse para passar-me a ir a lugares para estudar na Argentina, e eu lhe disse que ia terminar primeiro olhar para algumas coisas e, então, pediu bem. Em qualquer caso, peço-vos, eu tenho uma sonolência constante e hipersonia tomar um modafinil (vigicer na Argentina) e eu não tinha efeito, mesmo com um comprimido (200mg) e não para pensar. Embora bastante diga a ela sobre o fórum pela seqüência mais do que qualquer coisa, então eu espero sua resposta. Obrigado.
27 dez 2011 às 11:41
Oi Jonathan, blog e fórum foram cortados, e perdeu o Fórum. Por agora é complexo o utilizar novamente. Se você não quer refletir a sua consulta podadas escrever tengonarcolepsia@hotmail.com
Prevemos que os sites gratuitos de que falei um hospital é a Posadas e eu (a confirmar) que o Mejia Ramos tem unidade de sono especial quando a opinião segundo, porque você foi tratado no Hospital de Clínicas ...... embora eu acho que Clínicas não têm a polissonografia! Os outros lugares, não são graves e não tanto porque eles podem ter computadores, mas devem ser avaliados e alguns anos atrás eu fui para o trabalho social um lugar assustador
Só foi o polissonográfico mini-portátil e ainda fechou a porta com força, ou ouvindo a TV para aqueles que o fizeram, o telefone .... em suma, o menos grave. Então, um dos mais reconhecidos é o FLENI Instituto, mas temos de ver se você tem pré-pago medicina ou algo assim. Particular não é muito barato sem problemas de sono, os estudos são caros. Saudações!
28 de dezembro de 2011 às 00:21
Eu realmente não perca tempo perguntando aqui é que a questão é bem compreendida ter de explicar tudo e se eu poderia ir melhor, mas não importa eu te perguntar.
O mmmmm obra pública ou social ... Eu acho que eu estava indo para complicá-la ainda mais do que eu (eu moro no sul, Berazategui) eo trabalho social foi difícil, mas eu consegui o suficiente. Mas me diga uma coisa: o FLENI é recomendado principalmente para a consulta? porque o meu problema é o diagnóstico, porque eu fico louco, porque os médicos me dizem Saven. Então eu preciso ir a um lugar onde os sonhos e tentar conhecer todos os problemas que possa ter.
Em resumo, o FLENI que outras opções? O hospital alemão ou IFN (Instituto de neurologís Ferrero) conhecê-los?
PS: Se algumas defesas tomaram modafinil e não efetuar?
Obrigado pela resposta.
07 de janeiro de 2012 às 12:12
Olá, eu tento sempre é saber onde podemos ter hospital de atendimento gratuito. Hospitais como o alemão, britânico, italiano e outros têm unidades de sono, muitos mais. Não me atrevo a recomendar, pois cada pessoa tem encontrado uma experiência diferente. O instituto que você menciona não sei, tente me dizer, mas se somos privados dela, se não é um trabalho social ou pré-pago é complicado.
Sobre o uso de modafinil, eu acho que deveria dizer um médico, pode não ser a medicação adequada, mesmo que tenha hipersonia, em seguida, prescrever outros.
Saudações!