2010 20 de junho de 2010

Ele discrimina pessoas com narcolepsia? (Hipersonia, paralisia do sono, cataplexia)

Categoria: Sem categoria - admin @ 14:12

Difícil de provar, a menos que você disse que está deixando o cargo, porque você tem narcolepsia .... E isso nunca vai acontecer porque você ia direto para denunciar, você vai ser demitido quando você passar porque senão você e dar-lhe licença será a ocasião perfeita .....

E para focar o assunto ver as coisas que fazem você ser discriminado ou esconder com seu neurologista e drogas ou pior negar a sua doença e licença de tratamento ....

A Web está cheia de vídeos com pessoas caindo no sono no prato de comida no meio de uma conversa interessante, tudo é exagerado ao ponto do ridículo. Bem, o tema dado para a brincadeira? Isso nunca aconteceu comigo nem com o narcoléptico que eu conheço.

Não negou rir ninguém, mas verá que esta não é a narcolepsia

Ao longo da minha vida, eu disse algumas vezes, quase 20 anos atrás não havia nenhuma informação disponível para todos e foi muito complicado de explicar, e tediosa, inútil e olhar para mim como uma aberração.

Não há pesquisa séria, o tempo de muito estudo, os países e laboratórios que procuram soluções para estes profissionais auto-imunes orexina-deficientes e neurociência condenados ao tratamento da narcolepsia.

Seria conveniente notar que as coisas não são narcolepsia.

Preguiça: Um dos pecados capitais, que sem dúvida perfurou as mentes de toda a propaganda das santas igrejas (com desculpas a Deus), até ateus, que acreditam que somos preguiçosos, se você contar que um cochilo de 10 'por duas vezes por dia mantém-nos bem.

"Trava": isto é ser distraído do seu trabalho, você sabe que existem cirurgiões com narcolepsia e bom! Por conseguinte, a utilização do termo que se encaixa qualquer um, é uma desculpa que pode discriminar quando um trabalho.

Transtornos psiquiátricos que se manifestar durante o sono, se ouviu os sonhos mais bizarros dos outros, mas basta dizer que temos pesadelos quase constantemente e acordar paralisia por padrão no REM (paralisia do sono), de modo que este também tiro vai saber como assustador o ouvinte será não é perigoso?

A diferença entre a sonolência diurna experimentada pelo paciente com narcolepsia e qualquer objecto é detectável muitos por um estudo que marca o mesmo ciclo. Mas se olharmos ao redor no cinema ou em um ônibus, há pessoas dormindo em todos os lugares e não tem narcolepsia, o sono é que isso também deve ser "mau"?

Eu nunca pensei que da vontade de reunir pessoas com esta doença, construir um blog e fórum para ver-me na frente de pessoas que são quase forçadas pela sociedade para calar a boca .... boa maneira de fazer qualquer reclamação do meio.

Como eu disse em outro post, não diga o seu trabalho ... você ser demitido. Felizmente entrei em contato com pessoas de outros países que resistiram essa dificuldade e que podem falar abertamente, sem que seja um impedimento tão notável.

Mas há algo, e é a coragem de passar por sobre o julgamento moral que poderia ser apresentado, enquanto os fantasmas remanescentes escondendo o nome de algo que devemos espalhar. Uma doença que pode causar sofrimento significativo e que não sofre nenhuma qualidade de vida melhora com o tratamento, mantendo-se no discurso popular: é preciso ter coração!

Sim, devemos ter, mas não curada com coragem, porque até agora é incurável e irreversível.

Meu amor a todos vocês s

A Bela Adormecida

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18 Responses to "É discriminação contra pessoas com narcolepsia? (Hipersonia, paralisia do sono, cataplexia) "

  1. Paola T. diz:

    Oi Bela Adormecida, muito verdadeiro seu artigo, pelo menos no México, eu acho que é o mesmo, eu não conheço nenhuma empresa que eu entendo a situação que atravessa todos os dias um narcoléptico, e não é para ser entendido, deve simplesmente aceitá-la, mas infelizmente não é.

    Eu pessoalmente acredito que se nós sofremos alguma discriminação, atualmente trabalhando em meu próprio negócio, de modo que eu tenho esse problema, mas antes de trabalhar aqui, trabalhando em 3 empresas diferentes e tudo que eu sofria a cada dia que quando eu cheguei tinha ataques de sono para ir comprar um café ou uma desculpa para sair do escritório e não adormecer à minha mesa, como era quase inevitável. Eu me pergunto o que teria acontecido se eu tivesse, antes de tudo saber o sofrimento? ea segunda, informou a empresa sobre a minha condição? .... Acho que a verdade é improvável que eles entenderam e me deixe tirar uma soneca até 15 min.

    Quando eu estava no colégio na parte da tarde trabalho em um escritório e duas vezes adormeci sem perceber no ambiente de trabalho. Graças a um companheiro que ambas as vezes ele passou a acordar antes do meu patrão sabia que nunca disse nada, mas certamente pensou que eu estava acordado, a verdade é que eu acho que se eu tivesse visto minha cabeça que eu iria colocar um mínimo de bom repreendeu.

    Cumprimentos e obrigado por enriquecer os pobres em informação que existe para a narcolepsia, graças a pessoas como você é que você faça uma mudança na atitude das pessoas.

    Paola T

  2. macarena diz:

    Olá meu nome é Macarena, e sofrem de cataplexia. Não tenho narcolepsia, mas cataplegia. É frustrante, eu passar a maior parte do dia tentando controlar, e vida normal, mas acho que é cansativo, estressante e muito difícil ... Preciso de ajuda, mas ... o quê?

  3. A Bela Adormecida disse:

    Assim, Paola, vai levar tempo e entender. Anos atrás, ninguém imaginava que a contratação de um cego (blind) ou uma pessoa que não conseguia andar e estava chegando a essa possibilidade. Somos pioneiros nesses lugares para espalhar fora da lei .... Eu li os EUA (espero aplicar como indicado) ou França .... Mas a gente está nessa parte do mundo. Estou feliz que você tem seu risco, porque lhe dá uma outra maneira de abordar a vida.

    Vamos México, e continuar a se reunir em um blog ou em qualquer lugar, para ver se podemos ter mais centros de dados. Meu amor aqui!

    A Bela Adormecida

  4. mac diz:

    eu sei que você diz. i ter esses diffaculties frustrados com todos os médicos, parentes. ninguém entende. eu não posso dirigir para trabalhar, se fosse para eu chegar lá eu não podia durar metade do dia sem desmaiar. E não consigo obter um diagnóstico de narcolepsia, depois de ver os médicos há 12 anos.

  5. Nana diz:

    Olá Beleza! Sempre com você temas quentes, impossível não deixar um comentário ... no meu caso, eu tive a sorte de ter liberdade para escolher as horas que trabalharam ou estudaram, e, portanto, fez tarde simpre. Acho que a pior discriminação que sofri, foi o que eu me imposta por muitos anos, acredito que me preguiçoso, apático, inconstante, que respondeu com um trabalho a 150 por cento, autoexigiéndome mais do que era saudável. Nunca foi o suficiente na cultura a que ele tinha herdado, sem permissão para ser diferente. Modo de usar "bulldozer" e estava destruindo tudo, porque ele não aceitou meu verdadeiro eu, aquele com o passado. mas isso é tão importante quanto qualquer outro. Não há pior crítico de si mesmo, eu acho, e cedo ou tarde, você conta chega. Bem, até então minha com o meu canto. Aproveite esta oportunidade para enviar-lhe um abraço e um beijo, e desejar o melhor para estes dias frios de inverno pela frente. Nana OOO XXX

  6. A Bela Adormecida disse:

    Olá Nana, um prazer ler você como sempre. É verdade que você diz, auto-discriminação, auto-imposta .... tudo o que impuseram à sociedade. Eu me identifico com este trator modalidade ... Acalme-se de nós nos reconcilia e nos permite falar de narcolepsia com precisão e tentar parar de ser desconhecido.
    Um abraço e cuidar do frio. :) )

  7. A Bela Adormecida disse:

    Macarena, se você tiver cataplejías é imperativo que você consulte um neurologista. Qualquer sintoma deve ser verificado para ele e fazer os estudos correspondentes.
    Um amor

  8. Marcela diz:

    Olá meninas!
    E a questão da auto-exigência é bastante complicado, porque no meio de uma sociedade de consumo, onde você medir como você produzir é difícil falar sobre fazer as coisas em diferentes épocas e horários para os outros, se as coisas são feitas de uma forma diferente há um choque com o que todos consideram "normal" e ninguém quer ser visto como menos competentes, para que lutar com nós mesmos, que é a pior das batalhas, porque ninguém é tão bruto com nós como nós somos. Eu acho que é difícil e é parte do processo de aceitação de narcolepsia e eu amo o que Nana diz "não aceitar o meu verdadeiro eu, aquele com o passado, mas que é tão importante quanto qualquer outra." Se pudermos descobrir isso em nós, acho que não precisa de mais ... Beijos.

  9. dorminhoco diz:

    oi bom para dizer que toda doença é difícil de carregar todos os dias eu o levei, mas eu tenho narcolepsia e cataplexia cada vez mais difícil para mim, não para viver uma vida normal com a de hoje eu caí e me cortar com um vidro de dormir em cima dos cristais até que um parente chegou em casa e acordar as pessoas não entendem e mais ri até cair no sono há coisas piores que você costuma dizer, sem perceber que você não tem vida dependente é muito arriscado em algumas situações no trabalho ou diária ataques Casa cuanddo pode acontecer com você menos espera já foi cozinhar e quase queimou a cozinha para um ataque que peço às pessoas por favor não rir dessa como doenças graves e mimado com amor para as pessoas que têm um beijo e boa sorte a todos que irão melhor ir se alguém contato Kiere mim é profesorajedrecista@hotmail.es

  10. Pachug diz:

    Olá! Eu sou um narcoléptico novo, ou melhor, recém-diagnosticado. Sim, hoje eu me encontrei com meus médicos me dar a notícia depois de eu ter sugerido este blog, um fato para o qual eu sou e eu sou muito grato! Vou escrever para o fórum, porque eu duvido que surgem soooo eu vi meu reflexo em cada nota.
    Obrigado mais uma vez!
    Pachug

  11. A Bela Adormecida disse:

    Pachug Olá, bem-vindo, nós temos vocês e vocês conosco para qualquer coisa que você precisa.
    mente que você pode ter uma vida boa!

    Um amor
    A Bela Adormecida

  12. Pachug diz:

    muito obrigado! para todo o seu tempo que você dedicar a esta transmissão, sem pessoas como você seria muito mais difícil para mim e minha família chegar a muita informação!
    contaminados por mim também!
    Pachug

  13. dorminhoco diz:

    Olá saudações de boas graças Murcia para responder, estou muito satisfeito em contactar-me como muitas pessoas não podem entender a situação daqueles que sofrem de cataplexia narcolepsi para qualquer coisa que eu lembrar meu e-mail se você quiser conversar ou qualquer outra coisa profesorajedrecista@hotmail.es

  14. Julian diz:

    Oi, hoje eu descobri este blog e eu estou feliz! espero que você pode com todos vocês a minha experiência e posso melhorar.
    Tive ataques de cataplexia, mas desde que eu fui ao neurologista e médico não me dá outra vez. Não entendo porque algumas pessoas ainda acontecendo se médico para isso. Quando eles falam sobre o rosto medicação Xyrem ou algo assim, que medicacin xq? Aproveito médico muito barato. Estrara bem? X por favor me diga eu preciso de você - Um beijo a todos.

  15. dorminhoco diz:

    Oi Julian eu tomar Xyrem, Modiodal e voi Tofranil, mas não melhorou em jorros hoje eu tenho como 4 vezes eu caiu para dormir e às vezes eu tenho dois ou três bons dias quase nada e de repente 4 ou 5 em uma fileira que eu gostaria de saber qual a medicação que você tomar para também ver se eu melhorei, espero sua resposta muito obrigado meu email é profesorajedrecista@hotmail.com

  16. Amanda B diz:

    Olá Bellisima! Blog interessante, a verdade é que eu escrevo em nome do meu filho que sofre de "hipersonolência idiopática", Epworth 24/24, que aprendemos "empiricamente" viver com esta doença, porque infelizmente os nossos profissionais não nos ajuda muito em termos de tratamento das mesmas. Quanto ao tratamento médico não imaginar com todos aqueles que testamos ea perturbação não cede. Por muito que eu li tenho a sensação de que o mal do meu filho foi devido a hiperglicemia sofreu quando estava em minha barriga. Se desejado, os mais interessados ​​trocamos experiências sobre Sinta-se livre para me contactar: ​​amabashappy@hotmail.com

  17. A Bela Adormecida disse:

    Olá Armando, acho que deu a resposta quetë antes. O que eu quero saber é que este é um lugar para Haring que você precisa para tornar a vida melhor, neste caso, o seu filho. Se esribís para tengonarcolepsia@hotmail.com privada você pode pedir o que quiser. Sos da Argentina? Estamos trabalhando em narcolepsia e hipersonia, e decidiu não ser apenas a consulta externa e apoio idiopática.

    Um amor e queremos perguntar para ele.
    A Bela Adormecida

  18. A Bela Adormecida disse:

    Retificar, é Amanda! essas chaves ......

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