Oi todo mundo s aqueles que estão procurando informações sobre a narcolepsia, a paralisia do sono, cataplejías, hipersomia, e outros desconforto pode ser adicionado, ainda que pequena, a essa condição ....
Na Espanha, em férias, curtindo o verão ou o sofrimento, já que a falta de ar e calor em excesso não são muito bons para nós e notado a sua ausência nos últimos meses.
México desde o início, como o Chile, deu-nos as suas experiências. Colômbia está muito próximo, para a presença inestimável de nosso Marce amigos, Luz, David e outros que a narcolepsia, mas não na Argentina se juntou a este projeto para se reúnem para acessar para novas pesquisas e tentar divulgar, em um curto espaço de tempo, nas escolas e universidades para melhorar a qualidade de vida para todos nós. Andre de Chile, mas agora em Buenos Aires e outros chilenos que escreveram no Fórum. Todos América essa
O reconhecimento do trabalho social, hospitais públicos e centros de saúde em geral estamos interessados, o preço dos medicamentos também.
O mundo está em seu próprio ritmo e todos nós estamos com problemas diferentes. Cada país tem um sistema de saúde, não são melhores ou piores, mas o nosso objectivo deve ser reconhecida como pacientes que necessitam de tratamento para a vida, até que descobrem algo mais.
Assim, espalhados pelo mundo, vamos juntos para ser ouvido e criar um movimento de conscientização.
Os EUA têm uma legislação que inclua todos ou a maioria do que esperamos. França chegou muito longe em termos de direitos. Itália tem também a sua associação ea lista continua ....
Este blog nasceu na Argentina, mas há em todos os lugares. México tem o seu próprio e no facebook Tenho narcolepsia encontrar o endereço para participar. Ninguém está fora deste empreendimento dos pacientes.
A narcolepsia é um mais do que imaginávamos e diagnóstico precoce salva muitos desconfortos e complicações. Não se esqueça de consultar um neurologista trazendo-lhe as informações, e outros médicos, clínicos gerais e outras especialidades, estaremos informando-o que nos acontece. Assim, quando são anêmicas ou com irregularidade da tireóide, ou tensão muscular, falta de sono, são tratados igualmente, sem deixar, talvez, um produto da dor neuropática do mesmo e tudo é parte de uma história única Clínica.
Assim, sem banners ou todos juntos, vamos continuar este caminho em que decidiu deixar a escuridão e apoiar uns aos outros.
Um grande abraço a toda a usual e ainda está por vir
Voltar para mais!
A Bela Adormecida
15 de agosto de 2010 às 13:00
Oi Bella!
Acho que a melhor coisa que aconteceu na Argentina, é muitas nacionalidades se reúnem para o mesmo fim; falar sobre narcolepsia, contar nossas histórias e luta para difundir e divulgar as nossas capacidades. Isto está apenas começando, e quanto mais temos mais força para seguir pa ... Beijos.
03 de setembro de 2010 às 06:47
União faz a força, diz um velho e cansado que ... e para compartilhar o que nos acontece não existem fronteiras. Seja aqui, na China ou na Espanha, sofrem os mesmos conflitos, sofrem em silêncio a incompreensão do mundo e puxar para a frente tentando não nos pneus ambos os braços do remo. Essa é a verdadeira beleza deste blog, que nos atrai, mais tarde ou mais cedo, como um ímã. Esse é o valor real de seu criador, que atinge um detector invisíveis lugares incomuns com uma luz de esperança. Para cada disciplina própria, diz Serrat, mas além das histórias pessoais e indivíduos narcolépticos, doença que nos une e nos leva, independentemente das distâncias reais neste vasto mundo em que vivemos. Então, boas-vindas a todos, e aleluia para a centelha criativa para a nossa Bela Adormecida. Saudações do frio da Patagônia. Canção de ninar
16 de setembro de 2010 às 15:29
Oi Bella! Eu tenho 16 anos mas eu tenho narcolepsia .. Mas não é preciso sofrer desta doença para saber que sua vida não é fácil. Saibam que, mesmo além das pessoas que não entendem esta doença há outros que apoiamos porque eles são humanos e merecem o mesmo tratamento e muito mais para ir nesta vida com esse peso e viver melhor e forças .. Beijos!
16 de setembro de 2010 às 21:27
Obrigado de coração!
16 nov 2010 às 04:41
Olá! Eu sou narcoléptico, mas eu tenho uma doença psiquiátrica e que eu derrubou hoje, graças à ajuda médica, é controlado. Então eu sei o que é ter limitações na vida. Parabéns para ingressar em um blog. Soa como uma grande idéia. Saudações.
De 25 de março de 2011, 07:48
Oi tudo, eu sou chileno, eu tenho 24 anos ou mais atrás, fui diagnosticado com narcolepsia 5 anos a verdade é que enquanto nós temos algumas limitações para esta doença rara, e não parei mais realiazar uma vida plena e nunca permitiu isso fica no caminho, é claro que eu passei alguns sustos de vez em parecer quase adormecer para os caminhos do metrô (trem sudterraneo). oh passar tardes inteiras dormindo no ônibus a caminho de casa .. eu consegui viver com a minha escola parceira ou trabalhar e viver plenamente cada dia da minha vida para eu convido você a nunca deixar que essa doença o limite, porque se você permitem não apenas limitada a PC, mas vontade suas famílias e entes queridos ..
Eu gostaria de saber onde eu posso ajudar eu agradacer pessoas que apesar de não sofrer desta doença que suportam os perosnas se como o conprencion é uma grande esperança para todos nós ...
Saudações do Chile
26 de março de 2011 às 17:07
Kael, obrigado, como eu digo, isso é para ajudar a promover, alcançar direitos e nos dizer mais sobre os tratamentos. Passamos todos atrás das mesmas coisas, outros piores do que sonho acordado, depende do caso. Obrigado por escrever e manter contato. Era para fazer uma reunião em Santiago, mas foi adiada, em poucos meses esperamos possíveis! Um amor
A Bela Adormecida