Nós sempre conversamos sobre o quão pouco acesso que temos, sem um exame médico pré-pago ou um trabalho social com os estudos neurológicos que acelerar o diagnóstico e melhorar a qualidade de vida das pessoas com narcolepsia ou hipersonolência idiopática, excluindo outros distúrbios do sono. E ninguém nos ouve ... Mas se pensarmos de maneira diferente e ver que deve ter esses estudos para a segurança de suas vidas e as nossas vidas? O não-narcolépticos, você pode "acordar" para o fim e escutar? Sabe o que um cataplexia? Paralisia?
Aqueles que são ativos em profissões como piloto de linha aérea, motorista de ônibus, trem ou outros meios de locomoção, deve ter uma polissonografia e teste de latência múltipla do sono, por causa deles e de seus passageiros (aqueles que dirigem seus veículos eles vão de acordo com seu pensamento) e isso deve ser uma lei inalterável)
Esses controles não são lei, os empregadores verificado HIV por medo de ter de ser "responsável" dos custos dos medicamentos utilizados ou se eles têm maior absenteísmo do que outros. Eles esquecem que este não é um perigo para a vida do próximo / seguinte, mas alguém não diagnosticado com narcolepsia (Síndrome Gelineau) ..... Você pode carregar uma arma e sair às ruas ou pilotar um avião?
Uma vez diagnosticada, um narcoléptico pode fazer quase todos os tipos de atividades, trabalhos, profissões. Eu disse em outro post sobre os médicos, cirurgiões, atores, atletas que sofrem e executar várias tarefas. Embora não haja silêncio sobre a discriminação, desta vez chamou a atenção para outro ponto e da absoluta falta de controles, como um investimento que as empresas ou o estado não combina com você, então nunca saberemos se o motorista tinha uma cataplexia que de proceder a uma viagem bem sucedida e os passageiros morreram .....
Nós sabemos que há doenças que, por sua "visibilidade" e mover afetam a todos nós, consideramos cruel, injusta, dolorosa e que afetam as crianças adicionar o componente da dificuldade de desenvolvimento em sua vida e que "quebra o coração" de quem as vê. Existem casos registrados de narcolepsia em crianças, uma mãe pode atestar este blog com a sua própria história.
A PESSOA NÃO É UM Narcoleptic dormindo muito, ESTA É UMA DOENÇA QUE IMPEDE O SONHO E CONTÍNUOS Awakenings vários (mas não do registro do paciente) adicionados a outros fatores que fazem o sonho em Brain tentar várias vezes NO DIA
Se colocarmos fotos de alguma deformidade patológica ou palestra sobre o câncer terminal, muitas pessoas vão mobilizar o apoio para estes pacientes. O risco de morte agitou as águas, a morte ... mas temia narcolépticos não morrem à vista, eles não foi pesquisado, e questões de garantia para ele. Há um grande grupo de doenças auto-imunes e sintomas variou asociadoss a narcolepsia (Gelineau síndrome) hipo-hipertiroidismo, esclerose, hirperlaxitud múltipla, fibromialgia, alterações na temperatura do corpo .... e na verdade nunca vem só a auto-imune, os pacientes manifestaram o outro e ao corpo é vulnerável, dado o número limitado de horas de recuperação ...
Obter informadas cidadãos globais e exigem essas leis, não espere para esta doença é conhecida tarde demais ...
22 jul 2011 às 19:33
Eu adoraria alguma autoridade que sempre falar a sério e não as promessas de um certificado para ter um emprego e lugo, negação sielencio total da doença para a parte de alguma autoridade que tem que ..............
15 de setembro de 2011 às 22:05
Olá meu nome é Sofia, eu não sofro Gelineau síndrome, mas os interesses sujeitos me muito, eu amo assistir filmes, fã de cinema e honestamente eu não conhecia essa doença até que eu vi .... My Own Private Idaho tinha 12 anos na época, agora Eu tenho 20 quase 21.
Quero expressar-lhe ouvir a vacina contra a gripe pode provocar esta doença, conversar com meu médico, na verdade com o meu pediatra, psicólogo e outros médicos com quem eu tenho que ir porque fui operado ao coração e eu tenho que fazer verificações a cada ano.
A única coisa é que eles pedem e eu comentar sobre isso, eu disse que ele foi inventado, o de síndrome narcolepsia ... ou não existe, quando eu lhe disse os sintomas, eu disse que é uma desculpa para pessoas preguiçosas que não querem cosas.Realmente não responder errado, mas eu era chato que eu tenho com essa arrogância, quando na verdade se ele existir.
Eu muito interessado no assunto, como eu disse isso vou continuar vendo o que acontece.
Saudações da Argentina, Buenos Aires, cidade de Quilmes.
15 de setembro de 2011 às 22:21
Caro Sophie, eu sinto muito que você dá essas respostas. Há FLENI Institute, da Fundação Favaloro, o Hospital e outros distúrbios do sono centro no Hospital Italiano em pediatria é muito sério. Universidade de Stanford e sua pesquisa, outro site é http://www.planetnarcolepsy.com e para completar a informação é uma lista exaustiva de neurologistas em quase todos os hospitais em Espanha, França, Reino Unido, que descobriram a causa genética da doença. Imagine, você parece desenvolver estudos sérios, os laboratórios incluído, se isso é bobagem? Parece que esses médicos falei neurologia não deveria ter aprovado ..... piadas à parte, como está documentado desde o século passado! Nem sequer ouviu falar de orexina e seu déficit? Um pouco indigno, mas ... não tanto porque neste caso o problema é que eles que se formou médico .......! Obrigado por seus comentários e cumprimentos
15 de setembro de 2011 às 23:32
Muito obrigado pela informação
, Temos que fazer isso crescer, porque não há nenhum absurdo. Muito bom o seu contributo a este blog.
relação
28 de setembro de 2011 às 20:56
Eu tenho 41 anos e sofro de narcolepsia 18. Eu fiz FLENI estudos, Dr. Encabo, faz cerca de 20 años.Me disse que o meu nível de narcolepsia é muito alto, porque eu não podia estudar e eu não posso trabalhar, acho que é impossível ... Eu moro em San Salvador de Jujuy, Jujuy, Argentina. E sofre há muitos anos que eu quero comunicar discriminacion.Hace narcoléptico coa, porque eu acho que devemos nos unir. Eu não tomo nenhum tipo de drogas porque eu decidi. Aprendi a controlar a respiração para não cair ou "aflojarme".
Eu fiz muito bem encontrar esta página, eu agradeço imensamente, o que eu queria.
Fique em contactto.Saluditos! Alicia Meyer
03 de outubro de 2011 às 22:48
Tenho algumas dúvidas que provavelmente são muito estúpidos por assim dizer lol mas hey eu estou fazendo um projeto sobre isso e eu quero fazê-lo o mais real possível e que é melhor eu responder às pessoas que têm essa síndrome. Apesar de usar drogas, eu ainda tenho que fazer ou se cochilos durante o dia? ¿Ponele 3 vezes ao dia? e você tem a vontade continuar a tomar cataplexias mas menos freqüentemente se você tomar drogas?
a partir de já muito obrigado por este espaço
relação
23 de novembro de 2011 às 12:48
Oi Alice, podemos manter contato. Vivemos em um país grande e que torna difícil para atender a casos diagnosticados existentes. Esperemos que mais do que aqueles que decidem escrever. Um grande Olá!
13 de dezembro, 2011 em 20:33
Olá! Sleeping Beauty graças para seu artigo e tem Alicia pelo seu comentário, eu decidi perguntar sobre ter meu sono mãe, dormir praticamente todo o dia, à noite, normalmente não tem qualquer tipo de anomalia no sonho, mas durante o dia cada vez que você chegar a algum lugar, ou quando alguém coversa de lugar para dormir! na minha família não duvido que você tem uma doença e é efetivamente o que tem narcolepsia, vivem em Cusco - Peru, e aqui não há verdade espeialista, se neurologistas, mas ninguém disse que eu tinha essa doença, que se limitam a dizer que é (60 anos) ou como vitaminas normais e take. A questão é como eu poderia tratá-la? ou bom, como é chamado o especialista tratada??
Muito obrigado pela resposta!
Anais, Cusco - Peru
25 de dezembro de 2011 às 23:46
Anais oi, você deve marcar uma consulta com um neurologista, que de preferência, ser dedicada a distúrbios do sono. Uma pessoa de 60 anos é muito jovem, pensamos em quantos anos deixou de viver e fazer da melhor maneira e não como você está velho! Às vezes, os médicos podem dar essas respostas "light", mas ainda assim a vida média de 80 anos, não é saudável fazê-lo com o melhor? 20 anos em bom estado não é pouco! O ideal é pedir a polissonografia e teste múltiplo de latência do sono como um ECG não vai deixar nada de relevante que alguns começam a prática. Vitaminas! Então eu dei a menina que eu não tinha pensado que era narcolepsia! Boa sorte e lembre-se: dormir especialista. Um amor e boa sorte já para nos informar sobre os sistemas de saúde no Peru
16 de janeiro de 2012 às 22:03
Olá Bella, Saudações, Eu espero que você entre em contato comigo no México, tenho 31 anos
16 de janeiro de 2012 às 22:07
SAUDAÇÕES DO MÉXICO PARA ALICE MEYER, narcolepsia NORMA 31 ANOS E NÃO SE DROGA Mas ele nunca foi paralisado ou qualquer coisa assim, mas eu caio no sono.
16 de janeiro de 2012 às 22:10
EMPREGO PARA VOCÊ COLOCAR MEU CONTATO ESTARVEN gimnasia@live.com PADRÃO DE ALICE MEYER