Tenho narcolepsia

18 Responses to "Fale"

1. calagem toni diz:
   03 de março de 2010 at 5:29

   YoSoy Narcolético. Ao vivo Valencia (Espanha). apesar de tudo, eu atravesso a família e amigos. Se alguém precisa de apollo ficar juntos aqui estamos.Todos objetivos.
2. laura diz:
   17 mar, 2010 às 06:26

   Eu também sou narcoléptico. valência e agora eu entendo muitas coisas que se arrasta há anos, agora eu não estou com sono, mas deixe-me descansar quando eu precisar dele. Eu gostaria de falar com qualquer mulher que teve vários filhos a vê-lo embora. Eu tenho um e acho que a gravidez ou a amamentar foram os que mais desencadeou sonolência.
3. Rachel diz:
   20 de janeiro de 2011 às 18:36

   Olá, tenho uma preocupação que eu gostaria de compartilhar: É possível que os sintomas da narcolepsia são de alguma forma relacionada com o grau de criatividade? Ninguém disse que Adormecida sonhos de beleza ... eu imagino que poderia ser a parte mais interessante da história. Meu psiquiatra disse-me para consultar com o neurologista, até agora acreditava que minha viagem é devido ao estresse psicológico para um transtorno de ansiedade, mas a parte estranha é que meus tios paternos e primos também dormimos em situações inusitadas ... e é (são) tudo muito criativo.
4. A Bela Adormecida disse:
   24 de janeiro de 2011 às 22:50

   Oi Rachel, o que o seu psiquiatra demonstra a sua mente ampla. Você deve verun neurologista.
   Criatividade .... É difícil explicar, mas há algo. Provavelmente tem a ver com a área do cérebro que é maior ou menor actividade. Seria bom tê-lo vir para o fórum e fazer um post com este tema, se você não já. Quando Ann estava na Argentina a partir de EUA nos contou sobre um grupo dedicado à arte! e sim, eu sei que de escritores, músicos e teria que ver quem nos diz que as coisas são estendidas em expressão artística. Eu escrevo. Não conte os sonhos são pesadelos .......
5. Gonzalo diz:
   31 de maio de 2011 às 19:49

   Olá, como vai você? Narcolepsia descobri o meu neurologista 6 meses atrás e eu ainda estou um pouco adaptado à medicina e as coisas que tenho que fazer sobre isso (eu sou muito melhor, mas poderia ser ainda mais). O que eu quero é saber se, na Argentina, há algum tipo de encontro entre pessoas com narcolepsia em que talvez possa ser extraídas todas as dúvidas e discutir o que acontece. Muito obrigado e melhores cumprimentos, Gonzalo.
6. A Bela Adormecida disse:
   03 de junho de 2011 às 22:41

   Oi Gonzalo, nenhuma reunião, você está na Capital? enviar seus dados para info @ tengonarcolepsia e em contato com você. Há duas pessoas esperando, não podíamos atender antes. A Bela Adormecida amor
7. Alejandra diz:
   08 de junho de 2011 às 20:47

   Alejanda Olá mãe de um adolescente com narcolepsia, foi diagnosticado em abril de 2010, está em tratamento desde então e enquanto melhorou muito o que me preocupa é os ataques de cataplexia. Gostaria de receber quaisquer comentários ou palavras de apoio, eu preciso dele. Muito obrigado.
8. Jimena diz:
   10 junho, 2011 às 20:59

   Eu sou de La Plata (Argentina), e eu tenho narcolepsia. Eu fui diagnosticado em novembro do ano passado (2010), mas ainda estou me fazendo estudar. Na verdade, eu não tenho nenhuma dúvida sobre isso, sim, eu adoraria saber se um dia eu levar uma "vida normal", pois é bastante desconfortável para realizar um dia de estudo e de trabalho, sem ser muito ruim o dia todo. Muito sono, como todos sabem, e que me dá dores de cabeça, arritmia, hipopnéias, etc ... Bem, as pessoas, obrigado por este espaço, e todos os que visitam ...
9. francisco diz:
   15 de junho de 2011 às 10:37

   Oi tudo, eu tenho 40 anos e foi diagnosticado com narcolepsia em 18 no Buenos Aires Instituto FLENI ou seja, demorou 22 anos para estar ciente das minhas limitações. Para aqueles que são jovens não saberiam em quem sugere, simplesmente não se sentir inútil, deficientes, tentar viver plenamente cada momento de sua vida. Aceitar suas limitações e orientar a sua vida com ele.
   Eu a 30 dependia inteiramente da minha família. Eu estava com medo de viver, de encontrar trabalho e para ser fundido. As coisas que tornavam a vida hoje é professor de matemática, sou independente, eu afirmo os meus direitos no trabalho, família e eu formado médico. sondar acima de tudo. o famoso TAMILAN dormir em vez de 10 vezes no dia são 5, vigicer hoje, mais caro menos eficaz.
   Eles viram que os graus de intensidade da nossa doença variar. Eu adoraria este comentário para transmitir todas as minhas experiências para ajudar a, no mínimo para alguns.
   quem quiser entrar em contato comigo, nenhum mestre em drama, meu e-mail é francisconahid@hotmail.com
10. ! Sun diz:
    04 julho de 2011 às 18:56

    Eu durmo o dia todo e à noite eu estou super acordado! Eu durmo por volta das 6 da manhã e acordado m entre 18 e 20 horas. Durante o dia eu coloco o despertador, mas eu desligá-lo e não tenho forças para me levantar! Minha família estava acordada e não consigo manter os olhos abertos! Tenho narcolepsia? Eu sou de La Rioja, Argentina, e não recorrer médico, se você tivesse essa informação seria útil para fornecer-me!
    Obrigado!
11. Jasmine diz:
    05 de julho de 2011 às 11:48

    oi tudo meu nome é Jasmine e estou pesquisando sobre narcolepsia comunicação estudo xq q e eu tenho que fazer uma reportagem. a verdade é que eu quero abordar um tema que muitas pessoas podem não saber e pareceu muito interessante para escrever sobre a narcolepsia, eu q tem muitas interpretações possíveis e eu gostaria de conversar com alguns de vocês, se alguém é de Buenos Aires para entrevistar ou bater papo e conhecer mais profundamente as suas experiências, trtamientos porque eu acho mais importante para investigar, desta forma, sabendo q sinto q antes de estudar livros. bem muito obrigado!
12. francisco diz:
    15 julho, 2011 em 07:34

    JASMINE, eu não tenho nenhum problema de compartilhar minhas experiências com você. O fato é que a vida em geral preto rio rocha, perto de Neuquen, lejitos de Buenos Aires. se você estiver interessado há francisconahid meu e-mail hotmail
13. Alejandro diz:
    28 de julho de 2011 às 22:12

    Oi, eu encontrei esta página, porque muito recentemente em uma rádio, ouvi uma menina falar sobre seus problemas com narcolepsia, e descobri que tenho usus Aluno de sintomas,
    por exemplo, com sono, muito sono e fraqueza nos músculos durante o dia apesar de ter que dormir à noite,
    e também aconteceu comigo várias vezes para acordar e sentir os músculos, o corpo todo paralisado incapaz de se mover, e não um músculo único e incapaz de se mover ou para pedir ajuda ou mob Será que assistir a um dedo, boca, nada, e é realmente desesperado
    não sei, mas eu tenho narcolepsia, eles?
    obrigado
    Alejandro de buenos aires
14. Laura diz:
    08 de setembro de 2011 às 14:44

    Olá, há dias que venho interessado por esta doença, porque eu tenho um amigo que eu acho, o sofrimento. Eu vi o documentário da BBC e eu pesquisei quase tudo o que estiveram online, mas me pergunto se há um livro escrito sobre narcolepsia dois médicos especialistas e por escritores que simplesmente levar o assunto para escrever um romance. Por favor se alguém souber de um título pode facilitar aqui. Muito obrigado.
15. Jonathan diz:
    14 setembro, 2011 em 01:02

    Oi tudo! meu nome é e eu sou da Colômbia Jonatha! Atualmente, estou fazendo um docuemntal em narcoplesia, eu gostaria de encontrar alguém que pedesca desta doença em Bogotá, Colômbia! se alguém neste fórum puder me ajudar agradeciar o suficiente! muito obrigado antecipadamente!
16. Toni diz:
    26 de setembro de 2011 às 16:54

    Oi eu sou Toni, de Valencia.España. se tiver dúvidas eu sofro 15 anos. Ou se você quiser escrever sobre Narcolepsia. entre em contato comigo ... Para ser positivo sobre tudo em sua vida. Pouco a pouco ficando sujeito as suas metas. A VIDA É DURA ..
17. Claudia diz:
    26 de novembro de 2011 às 06:35

    Oi tudo, eu tenho narcolepsia por 7 anos, me dx Dr. Reisin no Hospital britânico, apenas uma história boa, polissonografia e também me pediu para testar latência, é claro que foi confirmada, inicialmente eu pensei que era Pressão baixa, então por estresse, sobrecarga de trabalho, ... até que comecei a ter ataques de gota, sem perda de consciência, por que engravidar consulté.Al meu 3 filho, passou 3 anos que eu esqueci o sofrimento , mas não sonho insuportável teve cataplexia. Em 2009 eu comecei de novo com o caplexia, consultado em Rosario com o especialista em distúrbio do sono Dr.Aldaz, repeti o teste polisom e latência, eu era medicado com venlaflaxina e começou a ter uma vida um pouco mais agradável. Este ano foi terrível, porque eu sou um pediatra e tinha guardas 24 Hs em neonatologia. As noites eram insuportáveis ​​para mim. Eu tive sorte que me mudei para a Maternidade que eu amo, mas o fato de comutar a Santa Fé foi o gatilho eu acho que comecei a ter episódios de cataplexia até 3 vezes por dia e com uma duração de 25 min. Eu estou atualmente em um protocolo com o Dr. Podesta em Buenos Aires Então eles lhe dizer como sigo.Gracias para dar a este espaço que eu precisava para dizer às outras pessoas a minha doença.
18. A Bela Adormecida disse:
    26 de novembro de 2011 às 13:59

    Obrigado Claudia para contar a sua experiência, porque todos nós precisamos reafirmar a idéia de ter uma doença talvez "estranho" ou melhor divulgados. Espero que Doc Podesta e nesta fase você pode encontrar a alfaiataria tratamento são momentos como o que você descreve. A doença tem alta e baixa e, assim, cada um os seus sintomas e medicamentos. Fico feliz em ler você e se você estiver em Buenos Aires ou viajar você retornar para enviar um e-mail para tengonarcolepsia@hotmail.com e dizer-lhe sobre a nossa Associação narcolepsia e hipersonia na Argentina a partir do qual esperamos que seja parte. Uma saudação!