2009 Agosto 16, 2009

Nós narcolepsia e você tem que saber

Categoria: Sem categoria - admin @ 18:29

Quantos somos? Impossível saber, na medida em que se aproximam algo nos diz que devemos ser sobre como muitos, vai encontrar as estatísticas nesta página e os links do mesmo.

Dizem que os cães sofrem doberman, dizem que os gatos tão facilmente cair no sono REM, como dissemos Kurt Cobain foi diagnosticado que ... e eu me pergunto se o diagnóstico do cantor do Joy Division, Ian Curtis não ter sido tão errado quanto muitos de nós.

Eu mesmo fui medicado com carbamazepina, por uma suposta "epilepsia sono."

O grupo está se formando e eu a Bela Adormecida, quase tão antiga quanto o personagem da Disney eu me sinto bem em ter a resposta favorável de você. Foram muitos anos de silêncio .......

Neste primeiro encontro, o meu colega me diz que essa condição não vou comentar muito e que poucos entendem ... e isso é multiplicado, pois acontece a todos.

Vamos continuar a recolher e aqueles que não puderam vir desta vez no próximo jogo, vamos dar uma mão para aqueles que não sabem o que está acontecendo e sofrer ....

Precisamos trabalhar e são forçados a esconder a doença (não eu) por que os outros podem perder dois dias para um ataque de fígado após um churrasco com chimichurri, mas não seria apropriado que faltemos ter tido uma noite terrível? Enquanto isso poderia acontecer a nós tão infrequëntemente como um resfriado, um par de vezes por ano.

Já que mencionei o preço do modafinil ea caixa só traz custos 20 comprimidos $ 90 e Serviço Social 40 a 50% menos ... Por que? Porque não faz parte do PMO.

Senhores do MINISTÉRIO DO TRABALHO, SAÚDE SOCIAL OU PRIVADO UNIÃO, por favor, ver se eles aprendem que este é irreversível e que se estimam que o mês tem 30 dias seria de US $ 300 por mês, de acordo com cada caso.

Pensando melhor ... Se é irreversível e permanente, eu estou sendo uma constante fonte de renda para alguns laboratórios?

Eu adoraria conversar com eles e participar nas descobertas novas substâncias químicas, seria sábio aceitar uma abordagem interessante. BETA Laboratório escreveu a alguns meses atrás, mas eu não obtive nenhuma resposta ... meu e-mail.

Você está convidado a participar, se o suspeito pode ter sintomas que são explicadas na informação.

Vamos lá, não durmo .....!

A Bela Adormecida

PS: Eu envio os meus agradecimentos ao Dr. Claudio Podesta que gentilmente respondeu meus e-mails.

Eu entrevistei no FLENI Instituto em 1993 e, dado o questionário antes de polissonografia, para citar cada um dos sintomas sofridos desde a infância eu pensei que estava enfrentando um vidente! (A piada amigável)

http://www.esleepargentina.com/

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2009 Agosto fev 2009

Narcolepsia: uma doença "rara"

Categoria: Sem categoria - admin @ 20:05

Depois de uma pausa na escrita para trás como tendo publicado relativamente endereços locais públicos responder às perguntas que recebo.

Meu nome Adormecida Senhor Bello, do México parece ser mais ativo, acredite ou não, e interessados ​​em nosso assunto.

Sabemos que o seu é o sonho idiopática, corrija-me se não ....

Meus colegas e paralisia do sono, sabemos muitas coisas, nós temos dados, informações científicas, mas neurologistas que trabalham desinteressadamente falta ...... grande salto pequeno.

Aumento da comunicação entre nós.

Eu entendo que mais precisa o alívio de encontrar o outro lado do teclado alguém com esta doença, mas se não nos unirmos, vamos continuar a ser uma minoria silenciosa, em alguns casos, sofrem e sem esperança.

Estou contente por isso vai ser útil, mas quando eu disse que era um fantasma para o Serviço Social ou Chamando estava destinado a ser assim que saímos. Nada para se juntar Voluntário Fantasma xxd!

Não vai mudar nada, vamos continuar procurando como loucos e têm discriminação no emprego, família, e nos tornamos zumbis à vontade.

O medo de receber um tratamento medicamentoso? Grande problema, nenhum tratamento não é aliviada.

O medo de ser visto pela família como entidades exóticas? Outro problema parece sentir "culpa" por consegui-lo

O medo não é um invasor de outro planeta, é muito bem promovido, a partir de um princípio tácito de que você come no meu ouvido dizendo "você não é como todos os outros."

E eu disse que há casos piores em que se pensa exorcismos, felizmente a Idade Média estava longe e não fogueira para nós ...... mas muitos dos e-mails que recebo relacionar situações difíceis.

Eu fui e passei muitas vezes confusas, lembro de cada um dos neurologistas que visitaram e testes com diferentes drogas.

Não há como negar mais informações, eu não iria passá-las para outro, em peregrinação sem fim, indo de médico em médico, psiquiatra, psicólogo, psíquica ou o que quer e, finalmente, a um neurologista .... que tem de ser o início não o fim.

Para todos os que escreveu muito obrigado, isso vale a pena se pelo menos um de vocês se sente compreendida.

Nós nos encontramos em breve.

Dormindo Com Bello, meu xará do México para a voz ativa deste blog e do Mar, novamente, a partir de Madrid quer unir a América e trabalhar duro para este sono agitado, apesar .......!

Assim, o Sleeper, saudação agradável e bonito, eu convido você a ler todas as informações. Blog e se comunicar.

Esta é uma doença do sono, mas ... cuidado! não acredito que estamos dormindo ...

A Bela Adormecida

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2009 29 de junho de 2009

Tenho notícias, narcolepsia bom na Argentina

Categoria: Sem categoria - admin @ 22:09

Um dia da minha experiência eu convidei todos para postar seus próprios.

O atendimento gratuito ou encargos, pelo menos, do hospital era para mim a maior preocupação.

Insistindo e gritando para a web para mim e para todos foi a resposta.

Intramed, é um site criado por e para os médicos que objecto de dumping informações atualizadas sobre diferentes doenças e lhe deu um lugar para a narcolepsia.

A informação é interessante e acima de tudo fiável.

A parte que nós, os que buscam respostas para a nossa doença de interesse é o cuidado e diagnóstico preciso.

Cópia dos dados, não se esqueça que é o trabalho de chegar Intramed muitos profissionais. Estou profundamente grato a Dra. Maria Prats permissão para citar esta informação!

Narcolepsia

Também conhecido como:
Gelineau síndrome,
Narcolepsia-cataplexia,
Hipocretina deficiente narcolepsia.

A narcolepsia é um distúrbio do sono relativamente rara, mas raramente é diagnosticada corretamente. Seu principal sintoma é a presença de "ataques de sono", "inesperado e atraente" que se manifestam durante o dia. Estes estão presentes em 100% dos casos e pode durar de alguns minutos a uma hora. Outros sintomas menos comuns incluem cataplexia ou cataplexia (70% dos pacientes), que é a perda súbita e reversível da tonicidade muscular. É geralmente parcial, limitada aos músculos da face e pescoço e sua duração é muito curto (<1 min.). Os episódios podem ser desencadeados por intensa emoção (por exemplo,: rir, chorar, raiva). A paralisia do sono (presente em 25% dos pacientes), é incapaz de fazer qualquer movimento nas transições entre o sono ea vigília, enquanto a pessoa está totalmente acordado e alerta.

Alucinações do sono (presente em 30% dos pacientes) são geralmente hipnagógicas (na transição entre a vigília e sono), e pode ser visual, auditivo ou somática, e são muito nítido. Todos estes sintomas são manifestações de intrusão anormal do sono REM ou na vida desperta. Apesar de ter sonolência diurna excessiva, sono noturno é frequentemente interrompida e os pesadelos são abundantes. Apesar de ser considerada uma doença rara, a narcolepsia é tão comum como a esclerose múltipla ou doença de Parkinson é mais comum do que a fibrose cística , embora menos conhecido.

Centros de referência e especialistas:

"Centro Universitário de Neurologia: Dr. José Maria Ramos Mejia"

O Centro está localizado em Ramos Mejia Hospital, localizado na rua Urquiza 609, Buenos Aires, Argentina
TE: 4127-0438 e 4127-0281
Website: http://www.ramosmejia.org.ar/

Ele trabalha na Divisão de Neurologia, Hospital Ramos Mejia em Buenos Aires, e sua liderança é exercida pelo Prof Dr. Raul C. Rey. O aplicativo transforma o atendimento de pacientes nas especialidades diferentes é feita pessoalmente de segunda a sexta de 8,30-11,30. ou o TE seguinte: 4127-0438 e 4127-0281.
A Clínica de Segunda Opinião, trabalha exclusivamente para o encaminhamento médico, organizar turnos para Dr. Alejandro Giachino.

Eles servem todos os tipos de doenças neurológicas, existem clínicas especializadas em:

  • Epilepsia
  • Movimentos anormais,
  • Dor de cabeça,
  • Doenças vasculares,
  • Neuroimunologia,
  • Transtornos cognitivos e demências,
  • Doenças Neuromusculares,
  • Doenças desmielinizantes,
  • Miastenia Gravis,
  • Doença do neurônio motor,
  • Neurogenética,

• Patologia do Sono.

Agora saúdo-vos mais uma vez e espero continuar a discutir suas experiências e necessidades. Podemos ver que ser "acordado" alcançar a desejada "qualidade de vida" Eu tenho bons sonhos

A Bela Adormecida

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2009 Junho 15, 2009

Soluções de narcolepsia. A importância de se unindo e se comunicar

Categoria: Sem categoria - admin @ 21:05

No pouco tempo que este blog tenho recebido comentários, perguntas, pedidos de ajuda e informação.

Embora a doença mesmo levará a retirada e confusão, observou mais uma vez a importância de comunicar com a gente para dar um resultado positivo.

Há pouca dúvida entre os afetados, nem todo mundo tem narcolepsia ou não sabe por ter algumas das manifestações do mesmo, e não toda a imagem. Se auto-imune, ou talvez um gene de predisposição e assim é a lista de possibilidades.

Isso é da médica e técnica como você vai ler no outro post é espectro muito amplo .........

A questão é: O que há de errado com você para a doença ou com a incerteza se você não tiver o diagnóstico?

Quais são os passos?

Como ter acesso a cuidados de saúde?

O medicamento é prescrito e você não pode comprar pelo preço?

Será que você precisa de um terapeuta para aliviar o fardo da doença?

Você acha que os psicólogos "interpretar" os seus sintomas neurológicos quando eles são?


A partir do NEA (Espanha) Mar me disse está tentando espalhar nas escolas as informações necessárias para entender se a "falta de desempenho" pode ser devido a narcolepsia.

Eu adicionei um link, que criou Murcia Germain dar ajuda a um aluno e eu encontrar algo digno de nota, os professores que investigam as dificuldades de seus alunos e apoiá-los! Veja-o sobre o lado direito da página.

Todo mundo está procurando por respostas, então é melhor que estamos em contato, anonimamente, se desejar. Tudo vai ser respeitado neste espaço e em breve tentar construir grupo de apoio, de auto-ajuda, conselhos e um pouco de batalha, por que não ...

Convido você a ficar longe do lugar do mundo onde você está

Não tenha medo de descobrir o que está acontecendo com você é a única maneira de viver melhor

tengonarcolepsia@hotmail.com para todas as suas perguntas

Bons sonhos e descansar o seu melhor!

A Bela Adormecida

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2009 25 de maio de 2009

Narcolepsia: um fantasma sobre os orçamentos dos Ministérios do Trabalho em Saúde e Social

Categoria: Sem categoria - @ Bela Adormecida 13:37

Nós conversamos sobre os sintomas, você pode ler no outro post.

Aqueles que não têm tratamento ou diagnóstico, sofrimento diário dos membros da família, algo que é incompreensível para ele e que cria desconforto e um sentimento de inadequação à vida cotidiana do que apenas "tintas" de carga e os faz sentir pior.

Dormindo camarada Bello tem mais distúrbios do sono e é sobre o tema do desempenho e falta de cobertura nos serviços de saúde, públicos e privados.

Laura trabalha em seu blog para divulgar e esclarecer. John tenta recuperar sua, pelas mesmas razões

Sara estava um pouco assustado porque o seu médico lhe deu a entender que este é um "progressista" e que nós preenchemos com sintomas ........ contenção e as informações que ela precisa e muito mais que sabemos e podemos realizar coisas que nós gostamos.

Letty, do México, como a Bela Adormecida, entende que é caro para entrar na roda dos estudos necessários para medicamentos, em seguida, tem que pagar .... e que preço!

Mar, Associação Madrid oferece trabalho voluntário e experiência para alcançar e melhorar a situação.

E todos nós temos algo que nos preocupa mais.

Para mim está indignado que não existem mais para as autoridades de saúde.

Como Bello disse Sleeper, é que quando não o fazemos apenas a receita?

Lá na Argentina obrigatório Medical Plan (PMO) que fornece medicamentos mais elevados descontos, isto é de psicose a métodos anticoncepcionais.

Ok, eo que eu faço (e você) que eu tenho que pagar MODAFINIL e outros, mas me dê um certificado que comprove a condição é "permanente e irreversível"? Sem mencionar as "autorizações" que eu tenho que completar para cada receita, mesmo se você sabe que é permanante, sugiro que tomar cuidado para ter uma boa oferta de drogas e / ou receitas para não dar-lhes a responsabilidade de estender um facilitador ... nada é a chamada "qualidade de vida."

Aqueles que vivem na Argentina e com a condição: não acho que devemos exigir direitos como foi feito com a Lei Obesidade e HIV? Se eles fizeram isso e com justa causa ...

Não é hora de começarmos a que, embora poucos, são seres humanos parte desta sociedade e voto?

UM POVO CULTO NUNCA pode ser escravizado. Manuel Belgrano

Um abraço a todos e bons sonhos ...

A Bela Adormecida

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2009 Novembro 2009 pode

O medo e os riscos durante a paralisia do sono

Categoria: Sem categoria - @ Bela Adormecida 15:34

A paralisia do sono é tão longe ainda o tema de maior preocupação para todos. Ou seja, temos hipersonia, cataplexia, mas o mundo dos sonhos pode ser assustador.

No blog de Laura (veja o link nesta página) é uma explicação muito detalhada de tudo o que estava acontecendo ao longo de sua vida.

Desespero no momento de se sentir paralisado vai "controlar" ao longo do tempo, quando entendemos que não somos vítimas de um "demônio" que nos mantém é o curto-circuito entre a vigília eo sono. Até aí, claro.

Cada vez que isso acontece, outros não, podemos estar sentindo presenças ou ouvir sons. Há também momentos em que pensamos que sair da cama e ir até a casa, tudo em uma forma confusa. Será que estamos na cama paralisada? Será que estamos acima?

Vamos dividir isso em dois: medo e perigo

O que percebemos a ser assustador, é um fenômeno produzido pelo nosso cérebro e em qualquer caso, se as imagens ou sensações nos remetem a uma história ou situação em nossa vida, nós procuramos. Pode ser que o "conteúdo" tem qualquer relação ou apenas o que o fenômeno é baleado e não vale a pena perder-se em análise complexa à procura de respostas.

Se sabemos que isso acontece para nós, é só relaxar e esperar o estado de paralisia. O problema aqui é que usamos o dia e pode ser atravessada pelo episódio, menor desempenho mental juntamente com o desejo de uma "siesta" Nós complicada do dia. Se você estiver com medicação adequada, a paralisia é bastante reduzido.

E aqui vem a segunda parte pretende chamar a atenção. Para não "cair" em outro paralisia não quero voltar a dormir. Alguns de nós querem fumar ou comer ou dar-nos um café até perder o peso ou desconforto causado, mas ... nós nos importamos! Existem atos involuntários e não consegue se lembrar que cigarro para acalmar-se escorregar das nossas mãos a cair em qualquer lugar ou tinha o desejo de voltar e não chegou a ser novamente capturado pelo sonho ... então?

Conselhos de neurologistas, nunca fume na cama, você não tem jogos perto ou qualquer coisa que pode ser perigosa e levar a um acidente. É melhor ter um copo de água perto da cama para se levantar para acender o fogo para fazer café. É um momento nebuloso, não podemos ter certeza de que seus reflexos são bons, e nós exercer o controle sobre nossas ações, por isso é melhor estar prevenido e cuidar muito.

Se você já teve alguma experiência e se você quiser deixar um comentário para "contato" privada para ser respondido bem.

Muito incentivo a todos e bons sonhos ....

A Bela Adormecida

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2009 Janeiro 2009 pode

Olá amigos ..... Cataplejías hoje narcolepsia falando?

Categoria: Sem categoria - @ Bela Adormecida 9:05

Aqueles que são diagnosticados com e sem: uma saudação, no dia internacional do trabalho. E o trabalho? ¿Temita mudo, certo? Já recebi alguns e-mails de pessoas que perderam o seu emprego por causa disso. E o segredo é que somos poucos e não "imprensa" ... deixaria um corpo anti-discriminação para defender-nos? Eu duvido, eu espero que alguém chega perto de provar que estou errado e eu aceitarei encantado! Os estudos são muito caros e não há lugares públicos para torná-los, creio eu. Em outros países, é o mesmo. Sabemos que pode diagnosticar e algumas fazê-lo sozinho e se tornam especialistas no cérebro para forçar como se isso não é uma doença, apenas uma raridade ...... pouco digno de consideração por um Ministério da Saúde?

-----------

De todos os sintomas que eu tenho é a paralisia do sono mais e ficar lá atrapadita como Bela Adormecida, acho que o príncipe é o Inipramina não permitir que isso aconteça, pelo menos por vários anos. Não tenha medo de medicamentos, que são medicar sabe o quão difícil isso é. Respire resíduos ar mais poluído em uma pílula que pode aliviar muito. Sim "cobaias" não é permitido!

Mas: E cataplexia Mal sabia eu, o meu neurologista me deu várias perguntas e tentar listar os tempos "raro" e só ver pequenas coisas como ... Vamos ver: eu posso postar informações técnicas, mas, como o amigo Letty do México, o melhor de nossas experiências .

Primeiro, os dados ...

Cataplexia: a perda de perda do tônus ​​muscular e / ou força muscular, sem perda de consciência, que vem depois de um estímulo emocional ou ....... pode ser o riso, choque, surpresa, nojo ou raiva. Esta perda de tônus ​​muscular leva a pessoa a cair no chão (ou, pelo menos, afrouxar as pernas ou as mãos). A "crise" é mais ou menos intensa, e geralmente dura de alguns segundos a 1-2 minutos. É um dos sintomas mais comuns da síndrome narcolépticos mas não ocorre em todos os casos.

Agora, eu espero para discutir as suas experiências, pioneiro Letty você poderia expandir o que é seu? Alguém novo? Eles são mais que bem-vindos inclui um café virtual com alguns chocolates, este espaço é para isso, ter, expressar e, em seguida, falar sobre soluções ou de socorro.

Ele esclareceu que esta semana levou meu post, embora eu não acredite em ninguém .... Eu estava com tanto sono!

Saúdo com afecto e sonho com coisas boas

A Bela Adormecida

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2009 21 de abril de 2009

Partilha de experiências

Categoria: Sem categoria - admin @ 0:24

Viajando através de alguns fóruns que já vi muitas pessoas descrevem os sintomas da narcolepsia d e ou paralisia do sono, a necessidade de sono, ou melhor, o desejo incontrolável de dormir durante o dia várias vezes, o sono fragmentado durante a noite ... . mas o que acaba por não visitar um médico que pode dar uma resposta?

O objetivo deste blog é que todos podem ler os sintomas, sei que eles não são "imaginar" que isso acontece, você está bem informado e quando eles surgem no âmbito da consulta foram solicitados a realizar os estudos necessários. Nós não estamos sozinhos, se houver outro que compartilha sua experiência e criar solidariedade possível.

Deixe o escuro para tempos medievais, hoje parece uma ficção, é diagnóstica.

Eu ficava perguntando, mas a resposta foi não, até que ele tem um amigo que me sugeriu visitar o neurologista. Ela tinha epilepsia e eu entender melhor essas questões. De lá, eu pulei na leitura de "O homem que confundiu sua mulher com um chapéu" de Oliver Sacks reconhecido neurologista, para explorar a variedade de doenças neurológicas.

http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks

Agora que estamos nos comunicando entre todos pudessem ir um passo além e ver o que temos direitos na sociedade, pelo menos na Argentina, você acha?

Como pré-existente (mas não sabe que você tem) o pré-pago não vai aceitar. Fui levado para baixo sobre os serviços de neurologia, quando eu queria ser um membro do Hospital Britânico. Os hospitais públicos .... poucos ou nenhum tem o equipamento para a polissonografia. E sobre medicamentos? Filho Faces.

Amigos, não desanime com o último. Se você fosse uma lei da obesidade .... talvez nós podemos.

Este post é dedicado a Juan, Almeria, Laura da Argentina e de Andrômeda em Madrid desde seu blog http://luzdeandromeda.blogspot.com/ espalhá-lo.

Até os sonhos da próxima vez bons.

A Bela Adormecida

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2009 10 de abril de 2009

Life in the Dream II

Categoria: Sem categoria - @ Bela Adormecida 17:55

A narcolepsia é um conjunto de sintomas entre os quais estão a sonolência diurna excessiva, cataplexia, paralisia do sono, alucinações hipnagógicas e hypnopompic. Isso é chamado de síndrome Gelineau.

 

Eu quero chamar a atenção, em particular, paralisia do sono. Eu lutei para encontrar literatura, muitos em Inglês, mas, a história de um paciente ou verificado pelo médico é suficiente para começar.

O distúrbio ocorre entre a vigília eo sono ou, inversamente, do sono para a vigília.   Neste "estiramento", que pode variar de 1 a 30 minutos, o corpo permanece paralisado mas têm noção do ambiente e da incapacidade para aumentar desconfortável. Ou seja, ele permanece preso entre estes dois estados, fazendo um esforço para escapar imaginário. Nós achamos que pode se mover, respirar muito difícil, tentando falar e é só pegar a mover os olhos, melhorar a respiração e fazer um som, e se temos a sorte de ser acompanhado por qualquer pessoa que pode nos tocar ou dizer que vai ter o nosso nome para fora do transe.

 

Se colocarmos um toque de humor deve se lembrar aqueles filmes dos anos 60 quando, que temiam ser enterrados vivos, enterrados tornou-se um dispositivo que incluía um sino para chamar a partir do túmulo. Essa é a catalepsia e Edgar Allan Poe em seu conto "O Enterro Prematuro" é descrito. Em algo parecido com feltro, que me aterrorizava na infância ... mas às vezes usamos a descrição fornecida para aqueles que não têm idéia do que estamos falando

 

As explicações científicas que são postados e não podem ser retiradas para maior clareza.

Agora se trata de compartilhar esses sintomas e compreender como viver melhor eo tratamento é direito ...

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2009 03 de abril de 2009

A vida em sono

Categoria: Sem categoria - @ Bela Adormecida 16:17

Em "Moulin Rouge", Baz o filme Luhrmann, quebra um personagem que afirma ser argentino e tem o detalhe, a narcolepsia excêntrico que, certamente, foi ignorada pela maioria dos telespectadores.

Gus Van Sant começou seu filme "My Own Private Idaho", com um quadro mostrando um dicionário no qual lemos "narcolepsia" ea definição desta doença.

A questão é entoar narcoléptico:

Há que saber a sua existência, bem como os Médicos do Instituto do Sono?

Existem outras pessoas ou apenas uma construção da ficção literária?

Continua a surpreender, porque nunca há explicações suficientes que dão um ou dois amigos que queiram ouvir, um casal, marido, esposa, mãe, tia, colega de trabalho.

E nós queríamos-los no escritório ao lado de nós eo neurologista disse em voz alta, é verdade!

O paciente tem sono, irreprimível sono curto, algumas horas por dia continuamente útil sem alguns cochilos. Não é preguiça, que vagueia em uma noite sem dormir, é chamado de "sono fragmentado". No instante em causa a paralisia do sono REM, fenômeno assustador que leva muitos a acreditar na projeção astral. Sem depressão ou temperamento dado a mergulhar em mares apáticos! Não! Narcolepsia e isto tem sido acompanhado por outros sintomas, criando síndrome Gelineau de ...

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