Те, кто с диагнозом и без: приветствие, в международный день работы. А как насчет работы? ¿Temita приглушенные, не так ли? Уже получил несколько писем от людей, которые потеряли работу над этим. А секрет в том, что мы очень мало, и не "давить" ... оставит некоторые анти-дискриминации тела, чтобы защитить себя? Я сомневаюсь, я надеюсь, что кто-то приближается к доказать, что я неправ, и я приму в восторге! Исследования стоят очень дорого и нет общественных мест, чтобы сделать их, я считаю. В других странах это то же самое. Мы знаем, что может диагностировать и некоторые делают это в одиночку становятся экспертами в мозгу, чтобы заставить как будто это не болезнь, просто немного ...... редкость достойная рассмотрения Министерством здравоохранения?
-----------
Из всех симптомов у меня есть самый сонный паралич и остаться там atrapadita как Спящая Красавица, я думаю, князь Inipramina не допустить, по крайней мере на несколько лет. Не бойтесь лекарств, которые лекарствами знаю, как это трудно. Дышите более загрязненный воздух отходов в таблетки, которые могут облегчить много. Да "морских свинок" не допускается!
Но: и катаплексии Мало ли я знаю, мой невропатолог дала мне несколько вопросов и попытаться перечислить раз «редкие» и видеть только такие мелочи, как ... Давайте посмотрим: я могу отправить техническую информацию, но, как друг Летти де Мехико, тем лучше наш опыт .
Первые данные ...
Катаплексия: потеря потеря мышечного тонуса и / или силы мышц без потери сознания, которое наступает после эмоционального стимула или ....... может быть смех, шок, удивление, отвращение или гнев. Такая потеря мышечного тонуса приводит человека к падению на землю (или хотя бы ослабить их ног или рук). "Кризис" более или менее интенсивными, и обычно длится от нескольких секунд до 1-2 минут. Это один из самых распространенных симптомов синдрома нарколепсией, но не происходит во всех случаях.
Теперь, я надеюсь обсудить их опыт, пионер Летти не могли бы вы расширить свое присутствие на то, что твое? Кто-то нового? Они более чем приветствуется включает в себя виртуальные кафе с некоторыми конфетами, это пространство для этого есть, экспресс, а затем говорить о решениях, или рельеф.
Он уточнил, что на этой неделе он принял мое сообщение, хотя я никому не верю .... Я так сонный!
Я приветствую с любовью и мечтой приятные вещи
Спящая красавица
2 мая 2009 года в 6:48
Привет, Белла Д.: У меня есть катаплексии, я бросил вещи и говорит, Летти и дать мне антидепрессанты ночь Tamb. Иногда паралич. Очень B-страницы. Это все очень дорого, я заказал много денег полисомнографии, я не могу это сделать. В больнице я считаю, вы знаете, если у кого-то есть средства? Я живу в Тукуман
Спасибо! СЛД
Просыпаться
2 мая 2009 в 14:55
Добрый вечер здесь, в Roquetas, Альмерия (Испания). Спящая красавица, страдающих нарколепсией, гипнагогических галлюцинации, катаплексии синдром обструктивного апноэ сна, и поэтому я бы не пропустить ничего, синдром беспокойных ног, и я полагаю, как и все тревоги, высокая тревожность, что зло происходит!.
Может быть, я пошел дальше, чем я уже говорил, и говорить катаплексии, правда, мне, в частности, я никогда не упал ничего, только я сам я упал, так как он не хочет, чтобы вещь, но эй, что происходит, многие ударов, доктор, я сделал много испытаний и на мой блог более или менее хочу уточнить, я говорю более или менее, потому что трудно писать, но я думаю, что когда вы пишете от души средств. Я приглашаю Вас посетить мой блог, и вы поймете, что помимо того, что я сказал здесь еще "мелочи". Объятия для всех вас и спасибо за вашу работу Спящая красавица знает, что я готовлю заметки для перезаписи. Спасибо всем.
3 мая 2009 в 13:48
Благодаря Джону говорить вещи, надеюсь, это добавит Летти и другой, который идет вокруг. Принято предложение и ясно, чтобы посетить ваш блог, в правой части страницы есть ссылка, которая ведет прямо к нему.
Меда из Аргентины
Спящая красавица
8 мая 2009 в 9:41
Привет, Белла curmiente, Эстель, Джон ... приветствие от Мадрида (Испания), с небольшим количеством сна, я должен сказать (это тихий час!) Ну, тогда давайте поговорим немного катаплексии! Я говорю вам, что я чувствую, а не как Джон, я полюбила, но, если я потеряю голос мой, мои колени, и я чувствую его в лицо, я должен опираться чтобы сохранить равновесие, но более или менее Я контролем ... да, проблема в том, когда у меня есть очень хорошая шутка, когда у меня с бокалом в руке!
Вы звучать? Просто diagnosticarme (enero09), хотя я sufriendolo более 10 лет ... но, конечно, вы знаете, как она идет ... Я, как и наш любимый Спящая красавица, распространение болезней, помогают в моей средства, с помощью обмена информацией , поэтому я был рад встретиться с вами здесь. Скажите им, что я просто введите Испанская ассоциация нарколепсии, и я вызвался помочь, так что все, что могу, я здесь. Мы будем обновлять в Интернете, но он идет медленно, вы знаете ... наши спальные ритм ... оттуда, чтобы приветствовать и поддерживать все возможные руки. большое объятие. Мар Альварес (NEA добровольцы команды. http://www.narcolepsia.org )
8 мая 2009 в 9:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, назвали Белла curmiente! СПАТЬ!
8 мая 2009 в 16:02
Hey Ocean! Добро пожаловать, можно сложить. Я вошел в несколько раз страницу Испанская ассоциация нарколепсии. Я спрашивал моего невролога и катаплексии имеет много уровней. Иногда не признается, так же, как вы говорите, ослабьте мышцы без резких падений. Я надеюсь, что мы можем поделиться опытом более. У меня уже лекарственное?
Поздравляем для волонтерской работы. Это все нужно людям, как себя собраться вместе и сделать это возможным. Я поставил ссылку, чтобы вы могли собрать больше добровольцев.
Приветствия в Мадрид, обнять вас и помочь остановить ...
Оставайтесь на связи и хорошие сны
Спящая красавица
15 мая 2009 в 17:35
Привет! Я новичок в этом .. Я не диагноз тем не менее, я сделал два теста, полисомнографии и несколько испытаний Задержка сна, и я жду результатов, но то, что я читал о болезни, к сожалению, я думаю, что это результат ... У меня есть сонливость от Я ходил в школу (теперь у меня есть 20 лет) до точки, где я должен был оставить школу, потому что он не мог продолжать. Что галлюцинаций не бывает очень часто, но это происходит со мной ... паралич сна в то же самое произошло со мной однажды, но и обычные tampcoo cataplejias то, что пугает меня больше всего .... до сих пор не было, ну, иногда у меня согнутыми коленями, но я пришел к падению на землю. Невролог сказал мне, что вы начинаете с нескольких симптомов и многие другие. Я очень боюсь правды, я думаю, не будет в состоянии переносить эту ситуацию ... Кроме всего этого у меня есть другие симптомы, но не есть ли у них отношения с нарколепсией, я даю небольшие спазмы и мышечных сокращений, а также чувствовать себя покалывание по всему телу, как будто я recorrieran процентов муравьев на всем протяжении.
Я забыл, у меня роковой сон, сон может доставить мне удовольствие около двух часов, и бессонные ночи, а затем вернуться, чтобы спать, я буду показывать, ФФУ фатальным.
Поцелуй и горько, что не дает вам большие надежды.
15 мая 2009 в 17:56
Привет Сара, не горько, что кто-то свою историю. В том, что мы все, слушать, читать нам. Тихо, в первую очередь. Я, как и Лора были от этого очень молодого и диагностируется на 30 с лишним. Хорошо, что вы находитесь в другой эпохе, известный как субъект, и вы можете сделать исследования. Не паникуйте, ждать результата и попытаться стереть боль, приятно поговорить с тех, кто готов дать вам хороший слушатель.
То, что ваш сон ночью и смертельный случай.
Ваш сон в ночное время "раздроблено" делает необходимость сон в день, чтобы компенсировать это. Я понимаю, что того пришлось уйти из школы, и в моем следующем посте я расскажу о том, что в моей жизни, производительность ...
Существует ритм деятельности, что вы откроете для себя, свои собственные.
Я призываю вас, вы не одиноки, мы не будем много, но мы встречаемся, чтобы дать нам руку.
Здравствуйте, и проходит здесь, когда это необходимо!
Объятие
Спящая красавица
3 июля 2009 в 18:33
привет! Я просто хотел сказать привет, я приехал сюда для IntraMed утра акушерской помощи. Я узнал новые вещи из вашего enfermedad.Fuerza! Привет! Bellisima Sleeper. Ингрид из Катамарка.
5 июля 2009 в 11:39
Благодаря Ингрид, что многие специалисты не останавливаются, чтобы помочь нам учиться!
Во время беременности и родов этого заболевания должны, безусловно нуждаются в особой поддержке и мониторингу лекарств.
Спасибо за добрые пожелания.
Любовь из Буэнос-Айреса
Спящая красавица
23 августа 2009 в 16:46
Спящая красавица волна сегодня я открыл для себя ваш блог, чтобы благодаря facebook и правда эск велик, мы надеемся получить некоторую помощь в этом. Я хотел бы прокомментировать это сообщение тем более что я был поставлен диагноз нарколепсии последние пару лет и был мой первый симптом катаплексии, но, как я понял, что это очень редко случается. Для этого я начал происходить летом, что я должно было произойти на 3 ° г ESO и когда я пошел играть в футбол или баскетбол, всегда в периоды повышенного адреналина, например, дриблинг, я упал на землю, но без потерять сознание. Постепенно развивается и случилось, когда я также hechaba такой гонки с друзьями (чтобы быть конкурентоспособными, потому что если это запуск не случится со мной, видите?), Или когда гонится за вами во время полета или что-то нравится. Затем
Также обернутые вокруг смеха, сначала в шутку мало хорошего не мог держать мое лицо упал, и придет время я падаю на землю хотя бы одного. Однажды я упала на стол, а затем на землю и только если с винтом на плитку Abia ке ке и был мне швы.
С помощью этих вещей, которые мы терпим этот симптом мы должны научиться контролировать свои чувства, потому что это катаплексии. Если вы не обратили на вас внимание будет подарок, который вы будете ahacer ничего не произойдет (но, конечно, показаться неблагодарным), а, если вы наполнены радостью и дает вам catpalejia врезался в землю ...
поэтому во многих отношениях хуже.
Я надеюсь, что вы служите. Поцелуй
27 августа 2009 в 20:46
Привет sman, никогда, я думаю, я catalejías. По крайней мере, те, которые вы описали себя и то, что происходит с другими со-нарколепсии. У меня есть паралич сна и так заметны. Это правда, что мы должны научиться справляться с разной скоростью и некоторые меры предосторожности, только что прочитал ваш случай! Что вы можете сказать нам в любое время, если вы находитесь на лечении, он может помочь особенно те, кто не уверен, что получится.
Спасибо вам большое за ваш рассказ!
Обнять и заботиться
BD
31 августа 2009 в 7:44
Новая волна Белла, правда эск, если я на лечении, но таблетки не очень эффект, и если вы не научитесь контролировать чувства, как я уже говорил в других моих комментариев, таблетки не нужны. Ты не очень повезло, что когда-либо страдали катаплексии параличом, потому что я думаю, что они худшие симптомы нарколепсии. Так как оба являются гораздо более опасными, чем сонливость, которая может справиться более или менее с течением времени.
Если вы никогда не должны реагировать на любые замечания катаплексии или что-то, как вы говорите по-прежнему не испытывала, вы можете отправить по электронной почте guille_cr_m@hotmail.com и я отвечу с удовольствием.
Поцелуи
1 сентября 2009 в 17:55
Привет всем, меня зовут Дарио мне тоже я нарколепсии, я из Валенсии, и у меня 27 лет
Я живу все симптомы, я слышал или читал, но вы увидите много упало я знал, что я имел.
Это было большим облегчением для меня, когда невролог сказал мне: "Вы передаете это и это и это"
! Все, что он сказал, было не так!, Их описания были так же, как я прошел мимо меня, кто-то, наконец, понял меня, так что это было большим облегчением в моем доме никто не понимал меня, я знал, было то, что не имеет ничего общего mistado с ума, если бы не было других, что убил меня разочаровал.
Всегда устал, и тогда я пошел мечта начала cataplejías, позже странного человека мечты, что-то скрывает в своих снах, хотя иногда бывают ночи я стараюсь, чтобы включить свет, чтобы разбудить меня на всех, но я не превратится в сон, четвертый или пятый раз я включаю свет истины, когда я делаю.
Я пошла к врачу в первый раз, и я скажу, что у вас может быть intoaccount, когда я покинул парализована в бассейне, не мог держать голову над водой.
Ну и я должен сказать, что как только вы знаете, что происходит адаптация, даже не подозревая об этом.
Например, когда я начинаю мечтать, что было так реально я научился отвлекать мечты в положительные вещи, вместо того, чтобы с трудом, хороший шаг. В моем случае я иду в верхней части кровати, долго реальности мечты всего лишь пять-десять минут или меньше. Что если ночью действительно не спал хорошо.
Cataplejías я упал намного больше, что контроль чувства влияют на меня, если все было не то, что без учета регистра, но к сожалению, я становилась все более серьезной, если бы я шутить, но в остальном, да, я делаю вещи, но благодать извне, не из реки внутри. Когда река изнутри или ударить много с шуткой, катаплексии, это все те, которые имеют хорошее время.
Худшее выступление я был на работе, я проходит долгий путь, а также работа для меня.
Я был назначен некоторые вещи, но я aturullaba голову.
У меня есть кофе бросить пить и посмотреть, если врач ставит мне лечение.
Я читал, что лечение является очень хорошим людям.
Что я могу сказать по этому поводу?
Вы лучше спать по ночам?
Вы работать лучше с каждым днем?
Есть ли у вас голова более ясным?
Как насчет вас принять в день с кофе лечения?
Могу ли я курить табак?
¿Вы оставили курение и то, что вы заметили, достаточно?
Если я могу помочь кому-то моя почта d_rubio_m@hotmail.com
Приветствие
Дарио
2 сентября 2009 в 20:39
Привет Sman, мы согласны частично. Да, это легче справиться с сонливостью, на самом деле, если вы водить машину там меньше риска. Трудная часть имеет дело с режимом работы и чувствуют потребность спать, даже если 15 ', которые оставляют вам нравится новое. И если вы не можете сделать, это чувство дискомфорта обобщенные от головной боли до тошноты ...
Я полностью согласен, что паралич ужасно и я ушел в ночь много времени сна reparardor, или говорить о мечтах и как они путаются с реальностью, пытаясь выбраться наружу. До сих пор ни катаплексии, поэтому я ставлю акцент здесь на блоге, который является не только то, что я чувствую, но четырех симптомов нарколепсии, которые влияют на всех. Мы едины в этом, и все сомнения решены, зависит от всех методов лечения и их эффективности. Спасибо за ваше описание, есть многие, кто будет читать вам только чувствовать себя хорошо и знаю, что они одни и те же.
В ответ на комментарии, я чувствую себя прекрасно, что вы ответите на блог, чтобы выразить свое недовольство cataplejías, я буду учиться, чтобы идентифицировать их в случае, если вы начинаете есть.
Обнять и еще раз спасибо!
Спящая красавица
2 сентября 2009 в 21:00
Привет Дарио, я ответил по моему опыту.
При лечении, я не сплю по ночам, может быть, мне нужно, чтобы урегулировать любые дозы.
-Я плачу лучше в тот же день, но предпочел бы, чтобы начать свою работу в полдень, то результат был очень хорошим.
-Голова более "чистым", если у вас меньше паралич ночью, и лекарства вступит в силу в этой точке. Это хорошо, что вы можете работать на Вас и организовать свой график. Как я говорю Sman и других, что тема управления эмоциями кажется, что это должно быть очень трудно, я говорю!
-Я взял Аргентина и мат, что знаменитый настой из этих мест, два кофе в день, и я не заметил никакой разницы в этом.
-Я курильщик, многие из нас пили кофе и курили сигареты, чтобы оставить позади напряженный момент паралича сна и спать.
Что случилось с мечтой о попытке зажечь лампу и не ... и все мы, и мы адаптации к тому, что нас успокаивает. Очень хорошее достижение, чтобы отвлечь ваши мечты в положительные, хорошо, я не понимаю!
Приветствую вас, и для Валенсии месте я хочу на расстоянии, у меня есть друг в Валенсии!
Спящая красавица
PS: Скоро, чтобы открыть форум, и мы будем больше связано, до сих пор, как я говорю sman, если вы хотите, чтобы ответить на любые вопросы тех, кто пишет, у вас есть свобода делать.
5 сентября 2009 года в 3:52
Дария я читаю ваши комментарии и мне то же самое произошло, когда мой невропатолог поставил мне диагноз. И мечты у меня много, в котором они отображаются в виде страхов у меня есть некоторые вещи, которые я никогда не произошло, но может произойти как учитель кричит на меня и дает мне катаплексии, или борьба, ..., и Хорошо, если у вас есть подруга или вы недавно пришел и глава царапины удивительное, что Вы забыли.
Как я уже говорил в другой комментарий, я думаю, в cataplejias секрет в том, чтобы контролировать свои чувства и смеяться, как вы говорите, извне, и когда мы не можем помочь, попробуйте сидя. Нет, я жалею Вас, но когда мои друзья смеялись жесткий на шутку, и я не могу наслаждаться этим, как они, или при равных дается fiestecilla некоторые забавные обстоятельства и не может контролировать катаплексии, и вы падаете, попасть в вас (я думаю, что Нервы, должно упасть или что-то, потому что эти удары пострадал намного меньше) и завинчивания праздничная атмосфера была.
Я настоящий город, и взяли Modiodal и Тофранил, но со временем они уходят в действие, сначала я активированный таблетки сейчас более чем в три. Мой невролог предложил мне перейти на oxybate натрия (Xyrem), которые говорят, что они делают очень хорошо, но есть тысячи побочных эффектов и немного дороже.
объятия для всех
12 сентября 2009 в 16:29
Привет verdd я чувствую себя очень определены все истории, которые я обнаружил нарколепсии ами в 15лет, когда empese нравиться слышать смех или смех ... Сейчас я присоединиться к движению ног ... не сплю очень мало на день и ночь у меня есть Жить Suno устал с головной болью и ноги .... и TALK или дней, что я д Ино силовых захватов или crewer desperttarme эти despeierto, когда это не так ... или чувствовать вещи, которые не проходят realmete orrendo что-то или слуха голос. . всегда жалуются, и я действительно чувствую, что вокруг меня, сатана не знаю, что он действительно чувствует .. и читать то, что я чувствую comporendida из вас, и я обнаружил, что только csuerte lsoy
13 сентября 2009 в 9:53
Привет Гизела, я рад, чтобы найти других людей, живущих так же, как вы. Участие в одном вы описали на сон, у вас есть симптомы паралича сна?
Я хотел бы, чтобы вы рассказали нам, если вы находитесь в лечении.
Кто-то будет отвечать на беременность и насколько мне известно, нет никаких проблем с этим.
Приветствие и поддержку, не всегда легко понять, что ваше окружение, по крайней мере пока ...
BD
27 сентября 2009 в 12:48
привет я Ямо yaiza.soy в Альмуньекар, granada.me бы связаться с людьми, которые нарколепсии, так что я могу посоветовать нарколепсии poco.padezco от 17yrs или так, мечты действительно llebo хорошо, потому что я заметил, когда Я дам, но иногда на работе нома доу внимание и продолжать работать, но я действительно спал, а затем нома nada.pero соглашение, которое хуже llebo катаплексии, потому что каждый раз, когда я контролировать меня и дает мне менее в любом lado.luego мечты, мечты, я настолько реальны, что иногда нос, если это правда или нет, и от этого я забываю все мечты, а иногда и нос, если то, что я говорю верно, и если я или soñao что, наконец .. взял movida.yo modidoal velaxafina утра или что-то и noche.aunqe таблетки на ночь антидепрессант, что я ничего не туз, потому что я человек знал igual.si пожалуйста, запишите его хороший невролог diga.bueno buestra respuesta.gracias.y надеюсь, удачи всем
28 сентября 2009 в 18:48
Yaiza Здравствуйте, прежде всего я должен сказать вам, что ваш невролог / Специалист по sueño.La Томас таблетки на ночь бы облегчить cataplejías ... есть ли правильная доза. Я передам ваше беспокойство кому-то в Испании, что, безусловно, вступают в контакт с места, где вы можете посещать или, по крайней мере, дать вам руку.
Обнять и берегите себя!
Спящая красавица
29 сентября 2009 в 16:32
Yaiza Привет, я narcolepsico, настоящий город, у меня 17 лет, и составляет 3 я в лечении, в последнее время сделал сайт с целью узнать нечто большее о нарколепсии, и я думаю, вы бы решить многие сомнения, если Вы хотите я могу ответить на любые конкретные вопросы. Найди меня на facebook в группе нарколепсия, меня зовут Уильям р.
2 октября 2009 в 18:37
Привет Sman, я послал Вам письмо, но ваша электронная почта мне отражается. Вы знаете, что вы приглашены на форум.
Имя, поняли и мои извинения.
Объятие
BD
2 октября 2009 в 23:32
Меня зовут Ариэль, я живу в Республике Quilmes (Аргентина) и чуть больше месяца мне поставили диагноз нарколепсии ... Cuéntoles, что у меня 26 лет и я уже более пяти лет, чтобы относиться ко мне с психиатрами и психологами. История не очень отличается от того, что у вас: я начала лечения депрессии и я ходили тысячи препаратов, анализ и исследования, пока, наконец, в один прекрасный день прийти к неврологу, который предложил мне сделать исследование sueño.Me сделали исследование в клинике д-ра Подеста и результатом было то, что у меня нарколепсия ... о, и, кроме того у меня апноэ и hypopneas (70 часа), так, как вы понимаете, desacanso не дают ебать, не ничего. В этом году мне пришлось оставить школу, потому что я не могу идти в ногу с учебой, я едва могу вставать с постели, как это все так ново у меня есть тысячи вопросов, которые, вероятно, спросят позже. Сегодня я хотел бы спросить следующее: для лечения нарколепсии Модафинил мне дали, я взял его в два раза, в первые несколько месяцев назад, когда я еще не диагноз нарколепсии, и через несколько дней после принятия этого я пошел в страшную депрессию и мой психиатр Я отстранил его. В настоящее время с диагнозом, еще один психиатр, рецепт модафинил меня и начать дней я начинаю чувствовать себя подавленным, более уставшим и спать больше, к тому же получает головную боль, головокружение и тремор. Когда я говорю, это мой психиатр спросил, может ли он делать некоторые отскок, и он говорит нет, что модафинил не может производить эти эффекты, но я остановил дозы и большинство симптомов исчезают ... и мои вопросы, является ли нервный стимулятор модафинил, как это может привести к депрессии и более сонным и усталым, и что это еще один способ для лечения нарколепсии, кроме как с модафинил. от уже большое спасибо, я прошу прощения за степень моего письма, бывает, что я пытаюсь убить беспокойства, потому что я вижу, мой доктор, пока в течение пятнадцати дней, и симптомы остаются прежними. Еще раз спасибо, и я хотел предложить (я понял, что многие из вас собираются вместе), чтобы сделать партию сон или что-то еще, чтобы встретиться и обменяться опытом.
Наконец: представьте себе, насколько хуже это могло бы быть если бы мы жили на улице Вязов ¿?
3 октября 2009 в 6:20
Привет Ариэль,
прежде всего, добро пожаловать, слишком рано, я беру Модафинил и идти на работу!. Я верю, что может привести депрессии, не даст вам антидепрессанты типа Inipramina других симптомов нарколепсии?
Искусство лекарствами похож на древних алхимиков, каждый из нас нуждается "перестройки" в дозу в зависимости от того, что мы relantándo нашему неврологу.
Психиатр, который служит вам о нарколепсии? Это очень важно, потому что, как вы сообщили, оно часто рассматривается как болезнь "психиатрический", и это не .... не лучше и не хуже, другое лечение!
Нарколепсия с AS вы можете чувствовать себя подавленным, вялым, имеющие ужасные ночные кошмары, галлюцинации .... но не пси поля ... за один делает психотерапии.
На данный момент думаю, что я ответил что-то, опять же, это утро, и я Нарколепсия ........
Я приглашаю на форум, чтобы быть задавать вопросы там, у вас будет много ответов
Я посылаю тебе привет, а также Quilmes!
Объятие
Спящая красавица
PD contactate для совещаний.
4 октября 2009 в 12:02
много причин gracias.tienes невролог, что у меня не специалист в нарколепсии, я знаю, изменения, но это очень трудно contacatar граната с невропатологом, если не через назначение cita.y находимся данный Из года в год, то здесь неврологии очень медленно, особенно в вопросах, связанных с этим enfermedad.me как знать, если я единственный, кто не спит по noxes?, а также получить голода и ничего не ела, даже виноград, я не могу остаться спит, и я desepero, я перехожу от одного места к другому и не может остановиться собирается baño.y нормального на следующий день после этого весь день устал, потому что остальные не хорошей ночи.
muxas хорошая, спасибо, надеюсь, что Ваш ответ ОК.
Yaiza поздравления.
4 октября 2009 в 14:48
Привет Yaiza. Прежде всего, я приглашаю вас приехать на форум, там зарегистрироваться и вы можете открыть тему, которая вас интересует!
Я говорю вам, что все или почти все, что плохо спал ночью и быть голодным в настоящей беде ... как есть, как вы говорите, даже виноград. Одно очко лучше спать по ночам, принимать лекарства использовать в фиксированный момент времени, всегда одинаково, а расслабиться и спать .... Это будет несколько со-Испания пытается найти невропатолога, просто спросите ваша очередь, чтобы он.
Любовь
Спящая красавица
9 февраля 2010 в 20:45
Привет, я из Кесальтенанго, Гватемала мне был поставлен диагноз нарколепсии 15 теперь у меня есть 16 очень тяжело
сделать это, но я чувствую себя очень спокойно и помогли узнать, что у меня есть друзья, которые имеют
Не то, что я надеюсь, что все это и двигаться дальше cuentn меня. Кроме того, я катаплексии
Я падаю на пол, когда у меня есть чувство не в состоянии говорить или двигаться, мне пришлось остановиться и lo9s
не может продолжаться про студии надеемся на продолжение теперь лекарства мне удалось немного поспать, но иногда непреодолимым, я надеюсь, в курсе, и я поздравляю вас спящей красавицей.
Cheers, Таня taniakarrilllo моей электронной почты Hotmail @ я могу помочь вам в любой другой.
11 февраля 2010 в 5:49
Привет Таня, это хорошо, что вы были диагностированы так молоды, это большая помощь, чтобы лечение вовремя. Вы увидите retomarás учебу позже.
Я хотел бы сказать мне, где вы atendés, это может быть большим подспорьем, этот блог читают в Америке, и есть несколько точек данных. Сделайте это здесь или присоединиться к форуму!
Добро пожаловать и спасибо вам большое.
Объятие
Спящая красавица
11 февраля 2010 в 20:53
Спасибо за прием, с вами я буду чувствовать себя намного лучше comportandiendo с чел
народы страдают, как я, хороша, как я говорю, что я из Кесальтенанго, Гватемала. Для
Врачи, которые лечат меня на этот раз в столицу Гватемалы, а другой врач
Клиника здесь QWuetzaltenango, я должен идти в Гватемалу о каждом месяце, кл
Я не буду звонить почти каждый месяц на 2 или 3, экономический вопрос, врач, который лечит меня
в Гватемале без сна клиники, где я сделал тесты, чтобы определить, какие
Я назвал д-ра Генри Акции и врач проверил меня здесь, в Кесальтенанго и я
Команда Гватемала доктор Элли де Леон Natareno.
Оба они являются лекарствами, что мне и взяв под свой контроль медицины, потому что, как САБР
не является ни медицины, доктор Генри имеет свою клинику в Гватемале, как он
Латинской Америки президент в больнице без сна, но это позволило
как я теперь с улучшением talves не так велика, но для меня, если significantl
НДС входит в стоимость только Бог, который был со мной, и это с ustdes Конечно, я надеюсь продолжить в
для общения, а скажите мне, вы были в состоянии поднять все это и как
Вы можете взять свою жизнь в то время как с нарколепсией.
Спасибо, увидев меня cuidate, много объятий и благословение всем, кто прочитал эту
На самом деле, заботиться объятия.
Таня Каррильо.
1 мая 2010 в 17:00
Привет, это первый раз, когда я пишу на форуме. Не знаю, если я скажу кто вы заинтересованы, но вот я: хорошо начать свое имя Лидии, и я живу в Испании (Каталония) У меня 15 лет (через месяц 16), и я к более или менее года назад, что я начал иметь катаплексии. Мой катаплексии Нельзя сказать, очень сильные, но достаточно, так что вы всегда должны быть осторожны с А то, что кто-то будет говорить или делать, что может заставить меня смеяться, и т.д. .. Я стараюсь сделать, как кто-то упоминал ранее стараюсь не влияет на меня много, смеялись на улице, а не внутри. Хотя иногда это невозможно: S. На данный момент я не принимайте никаких таблеток для катаплексии. Просто возьмите modafini для сна.
Не так давно, что у меня нарколепсия и avezes К К думаю, что люди не понимают меня>. <.
Если кто-то хочет говорить об этом, если это произойдет то же самое, или я оставляю мою почту ^ ^ lidialince68@hotmail.com
поцелуи
1 мая 2010 в 21:31
Лидия, вот они все понимают, жить, в большей или меньшей степени. Было бы здорово поговорить с вами, зарегистрироваться для участия в Форуме, и посмотрите, есть несколько вопросов, вы можете открыть счет, и мы отвечаем и рассказать вам о нас.
De a poco, te irán comprendiendo…
Поцелуи
Спящая красавица
mayo 3rd 2010 at 19:59
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas yq esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela ya todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos ya ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
Un abrazo
Спящая красавица
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Спящая красавица
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.