В предыдущем посте я писал, что мы были призраками для Министерства труда и социального здоровья, наивно ожидать, что любой контакт с телом, но молчание идет. Я прочитал все листовки ER редким заболеваниям и общей темой является отсутствие поддержки и как в моем случае, и что из нашей группы, Гейзер использования иметь ориентацию.
Отсутствие освещения в большинстве или во всех препаратов, как модафинил на всю жизнь, что направление социальной работы медицинских неврологов мы спим специалистов (хотя и не на карту могут быть сделаны возмещения), которая предоставляет помощь тем, не в состоянии платить полисомнографии и несколько испытаний Задержка сна. Ни в коем случае содействовать проведению научных исследований в рамках программы или стипендию ...
Наше заболевание встречается редко, в худшем смысле, редко социально, а не по модели "навязанным" человека от беспощадного общества потребления. Люди не чувствуют себя комфортно с нашей истории, в которой мы государственные спать несколько раз в день, не говоря уже о том, что есть те, кто упадет на пол в течение нескольких минут, и мы имеем паралич сна, представляет собой страшную ночь, которая дает нам бдение хуже.
Вчера я смотрел мои товарищи, как мы разговаривали, она, милая девушка из Колумбии, является инженер биомедицинских и делает здесь хозяин. Это не является необычным, чтобы стать инженером, но, если вы думаете, что она страдала от очень молодая девушка гиперсомния и получил в возрасте 24 лет ...... более "здоровой" придется сделать. Как я вынужден дать пример того, как мы думаем, учиться, работать пора мы перестаем оправдывать других.
Наступила ночь, и чувствовать себя несравненным внимательность! сказал коллега из Мексики после того, как результаты теста было что-то вроде "гений спит ..."
И все мы сделать то же самое, другие до сих пор думают, что у вас нет ничего, или только смутно, сова, кто хочет проснуться в 11 часов утра и оставляет ее партнер "висит /" в воскресенье, что на обед в 12 дома своего отца, дядю, друга, дед .......
По этим причинам, наиболее заметным, что многие люди предпочитают некоторые симптомы, которые ничего не происходит, и это нормально, он подчеркнул, что его врач дал ему успокоительное, которое должно быть "низким" депрессии, которая будет читать книгу самостоятельно помощи или брызги святой воды. Семья давление сильное, так это то, что мы должны искать поддержку в себя, только те, кто действительно знает, что он чувствует, как это и рассчитываем, что в будущем есть родители, учителя и родители лучше подготовлены для этого. Думать, что я чувствую себя прекрасно для этого блога.
Не для меня, но, по крайней мере, для тех, кто пришел ..... стоит затраченных усилий.
Приветствие для всех и приглашаем Вас вступить форум
Спящая красавица
PS: я говорю не только Колумбии, а также в Чили, Мексике и Испании и присоединение вместе с нами сейчас!
14 октября 2009 в 23:21
Белла!
Вы не могли бы сказать лучше, потому что наш наибольший вес не подходит в этом потребительском обществе, не в состоянии справиться с таким количеством, которые начинают свой день рано утром, и днем производят "нормально" ... определенно не подходят, хотя мы хотим, и все, что мы пытались неоднократно. Но я просто в 7 утра, я не могу думать, мой мозг не горит, и в 11 часов вечера в серийное производство, после многих лет пытается изменить это (и уходят, как 10) Я просто очень устала, много историй Сон атак, много вина (мой папа начинает свой день в 5 часов утра) и многих боях с себя ... Только теперь, что у меня есть, я учусь понимать мой естественный ритм и показать уважение к немного, вещи начинают улучшить многие в моей жизни.
Спасибо за эту красивую блог ... Я не мог найти лучшее место, чтобы услышать и быть услышанным!
21 октября 2009 в 18:10
Я хочу сделать много вещей .... Я так сердит, я уснул ... недостающие часы на мой день ... Но нет выбора, кроме как предположить, что если мы хотим, чтобы платить, он играет немного поспать за счет ... немного больше того, что вы хотите ... нет глазам больно? Я иду спать, потому что уже поздно, и завтра будет тяжелый день, я должен бодрствовать в течение более 10 часов подряд ... как я могу сделать?? еще не знаю .... Мотивация моя работа очень помогает, и sueñitos на метро и автобусе ... спасибо за Спящая красавица в восторге от Вашего письма! и поблагодарить всех вас за участие и делает это самопомощи терапии!
14 декабря 2009 в 7:39
Привет, Белла, встал пораньше, потому что вы устали от не спала, я решил встать. Я говорю вам, что в моем случае, я подрался с моей общественной работы, до оплаты и харизмой, потому что они не признают, что генетический тест документ приказал паре Подеста окончательного подтверждения. Ли высоки? Дочерняя компания BS AS, медицинского аудита, потому что я отклонил просьбу этого исследования утверждают, что эксперт в расстройствах сна приказал не служит для обнаружения narcolpesia. Невероятно. После того как они осознали чудовищность поставлена, но я передал $ 700 стоит, decidiern быть "добрым и щедрым" и дал мне ... $ 150. Шутка. Так что я пошел курить и разговаривать с менеджером, который был удивлен, потому что он думал, что я должна быть счастлива, потому что по крайней мере, я узнал что-то (да, я танцевал на одной ноге, но накопленный гнев). Через час dicusión, был сделан вывод, что мы были "подопытными кроликами", что наука продвинулась гораздо быстрее, чем социальная работа выдержала, мы были в подвешенном состоянии, в области "медицинская вакуум", где Мы мало что могут сделать за то, что "уникальные и разные". Я очень зол, я ответил, что у меня было чувство вины быть медицинская редкость, и, прежде всего, травмы я страдал от последствий новизны, они создают большую нагрузку для меня обращаться со мной как случай на миллион, роялти полностью дискриминации. В действительности, и менеджер сказал мне, вы не хотите сидеть predecent, потому что если я дал его мне, как случай был зарегистрирован, и они не могли отказать никому. Решение? Через фигура "исключение" Я бросил несколько рукавов для меня оставаться счастливыми и ебет больше. Большинство несчастных всего была фраза менеджера "Вы представляете, что произойдет, если у вас есть правительство социальная работа, и мне пришлось иметь дело с преимуществами и коммунальных услуг". Дах, плата за что-то, и с большим усилием, социальная работа "1 ° линии". Жалкие, и без консультаций с spiquiatra, а не месяц, крышки и средства, из которых только 40% охватывает меня. Так и мы. Неблагополучные, отбросить, только за то, что заболевание "новым, underdiagnosed и слабо изучены." Я думаю, что злоупотреблять много цитат, но отметил нелогичность некоторых вещей, сказал там. Поздравления и иметь красивое и тихое течение всего дня. Колыбельная
14 декабря 2009 в 21:26
Querdida Нана, есть то, что вы должны знать, социальной работы, предварительного уплаченная или как там тебя зовут себя.
Нарколепсия является постоянным, хроническим и необратимым. Я достиг?
Какое-то время я OSECAC, общественных объединений работе с которым у меня был полисомнографии на сумму мне $ 25, когда его стоимость на тот момент составляла $ 700. Я ждал несколько дней, чтобы подписать его и уходят. Я не знаю, что будет сегодня.
Это просто dicriminación как я понял, что некоторые включают реконструкцию раз в два года ..........! Говоря о более дорогой план в том, что кол.
И если я хочу, чтобы, в результате вы сказали, доктор, это мое здоровье и моя нужно знать, как взять мою жизнь, я не могу? В общей сложности абсурда.
Лекарство это другой вопрос. Существует обязательного плана здравоохранения. ОУП и Министерства здравоохранения странице вы можете скачать список. Вы не найдете модафинил. Если вы любите диабетиков инсулином нужно, чтобы нормально функционировать, в чем разница? Если покрытие от 70 до 90% только что-то хроническое и необратимое!
Существует что-то, чтобы не быть «закрыть» в бизнесе, я думаю, но не совсем понимаю, что это такое.
Иногда, когда я разговаривал с некоторыми аудитор вы почти пришли к выводу, что их невежество больше, чем их жадности. Они не знают, что это за болезнь и gerencian вызов?
Невежество убивает и это серьезно. Таким образом, задача заключается в содействии и требует включения наших препаратов в ОУП.
Это придет. Мы сами будем это делать.
Хорошего вечера. Объятие
Спящая красавица
13 января 2010 в 1:21
Привет Белла, я из Пуэрто-Рико. Моя дочь Yajaira сообщается вам и говорил вам о моем деле. Не знаю, как вы сказали, но убедил меня пойти и прочитать некоторые из показаний. По правде говоря, я читал некоторые свидетельства и опыт других людей и сказать: "это происходит со мной". Он дал мне желает, чтобы оплакать. Не грусти зная, что есть очень много людей, идущих по тем же или счастье зная, что я не являюсь сумасшедшим или posecionada.
Извините, если вы найдете ужас написания, а между английским и испанским языками, я даже не люблю писать.
С молодым, я имел опыт пребывания в клубе танцы вверх и вниз по полу и времени не было какой-либо реакции. Вот взять меня в больницу, и думаю, что я мертв или что-то еще. В моем случае первый раз, что я начал происходить у меня было около 20 или 21 лет, сейчас у меня 50 лет, и когда, наконец, после 30 лет в состоянии дать мне диагноз. С годами мое положение ухудшается. Сначала, если я не случился припадок, как я говорил, или эпизод, это было плохое время, стресс или удивления или дайте мне плохие новости. Но он не был запущен, я могу сказать, что я мог бы дать может, пожалуйста два-три раза в год. Всякий раз, когда я носил в больницу, сделали мне успокоительное и сказали мне, что они были приступы тревоги.
Я провел так много опыта, который мог бы написать книгу (не плохая идея) :). Для моей работы я много путешествовал и делается во многих больницах по всей travez США. Перед моим симптомы были более простыми, я обычно рухнет, но слышал все, что вокруг меня, я не мог открыть глаза или говорить или двигаться, или сделать любой жест, чтобы дать им знать, что она была жива. Больницы скорой я всегда даю cantasos empiesan грудь, я положил аммиака в нос т.д. ... Я не реагируют ни на что, он просто проснулся, когда проснулся. Обычно я чувствовал, когда я проснулся, очень, очень устал и тогда это было на самом деле спать на следующий день и до сих пор казалось, что я отлила вся энергия, которая существовала в моем теле. Но сейчас я провожу больше перспективе и более симптомов. Какие уже удалось преодолеть стадию паники, не желая идти на работу, потому что, как упоминалось ранее, моя работа состоит из путешествий, как по воздуху и на машине, и долгое время свинца и всегда в одиночку. Я была паника только в другом государстве, или быть ведущей и произошел несчастный случай, а не просто убить себя, но я могу убить другого человека. Я провел некоторое время, посещая психиатра, потому что они не хотят работать или уйти, я была паника comensaron быть один, и дай мне лекарство для паники. Со временем Comense чувствовать себя более уверенно в меня, и я вернулся к своей работе, хотя я всегда давал мой эпизодов.
Я пошел на многие врачи, я скучаю так много исследований имеют одно и другое, но никогда не давал на то, что было, или, скорее, с тем, что у меня есть. По незнанию науки, медицины по неизвестным, в настоящее время мое состояние ухудшилось. Столько лет с различными лекарствами, которые на самом деле я ничего не делал тоже, потому что они не знали, что у меня был еще один день ... Но я вам скажу как мое состояние ухудшилось, и другой ноте, я не лекарственные, потому что моя страховка не покрывает моя лекарства.
Белла было приятно, чтобы выразить немного, и все теперь я буду видеть, если я могу спать. Здесь, в Пуэрто-Рико 2:20 спать, и я просыпаюсь в 6 или 7 утра, после завтрака, и снова adormir. Сейчас идет второй половине дня и у меня все в мире энергии.
Иметь хороший день ... или вечер.
13 января 2010 в 9:02
Дорогая Милдред! Я рад, хотя и не enienda хорошо, ты и я вместе со всеми, кто этого заболевания знать рельеф бытия перед врачом, который говорит вам, что вы там, это болезнь, вероятно, генетические, аутоиммунные, и т.д. и т.п.
Ваш эпизодов падений с совесть чиста cataplexias. Многие люди (не столько в настоящее время) в течение 40 лет будет поставлен диагноз, а до этого получила неадекватное лечение! Кажется, роковой, не так ли? В конце, что мы живем?
Милдред, все будет улучшаться. Независимо от того, как вы пишете, перейдите на форуме и поделиться с другими историями и решения!
Есть заветная мечта!
Любовь для Вас, Вашей дочери и Пуэрто-Рико
из Аргентины
Спящая красавица
11 мая 2010 в 0:26
Белла моем случае это редкие и врачи, которые посетили puertorico и я думаю, что есть нарушения сна и, возможно, нарколепсии. Я всегда теряют сон ночью, и каждое утро я использовал, чтобы иметь общее оцепенение, а затем он потерял подвижность всему телу, я не мог двигаться, ни говорить, но пытался, но самым необычным является то, что он никогда не терял consiencia. Иногда мама поднимала меня, и я слушал, но не мог проснуться и ответить, если я попытаюсь. Когда это происходит со мной, я немеет тело, я чувствую как бьется мое сердце очень сильна, и я чувствую дыхание. Это происходит для меня, поскольку у меня есть около 8 лет и у меня есть 22, и ни один врач не может дать мне диагноз, больше всего я осмелюсь сказать, что ни в одном случае делать мне правду, и что меня беспокоит. Иногда, когда я чувствую, что мое тело начинает ошеломить стараются не дает мне спать, если я сплю, я не могу поднять в течение 1 часа и более. Если я один, потому что у меня нет другого выбора, кроме как ждать, чтобы проснуться. Это происходит не каждый день, как в детском и подростковом возрасте, но все, что волнует меня есть опасения, что это произойдет, когда я снова бессонная. Жаль, что я refirieras, кто может помочь или отправить информацию вы оцените. Натали
11 мая 2010 в 19:30
Привет Натали, я только что прочитал как вы понимаете, это сложная ситуация, что вы создаете. Некоторые из этих симптомов, особенно тахикардия или говорить общего паралича, может означать, что это паника или психологические проблемы.
Перед выдачей мнение о Вас Ваш лечащий врач должен указать консультации с неврологом, который специализируется на сон. Он скажет полисомнографии и несколько испытаний Задержка сна. Не расстраивайтесь, есть несколько заболеваний, как это, что, в то время поддаются лечению, диагноз часто занимает много времени. Существует в группу лицо парня из вашей страны, Хосе знак, возможно, он поможет с профессиональными данными. Любовь и поддерживали связь.
Спящая красавица
10 июня 2010 в 12:22
Здравствуйте, вам потребуется ваша помощь, потому что я думаю, что я это расстройство сна, дневной сон нападает на меня идти я не могу даже пошевелиться, я с трудом, потому что я провожу на работе. Я чувствую себя одинокой, как люди вокруг меня, думали, что я хочу спать, потому что я просто люблю, а не, я искал информацию, и я уверен, что у меня есть эта проблема. Где я могу найти помощь? Томас должен был пойти к невропатологу? Мне стыдно, потому что я думаю, никто не поверит мне.
Анни
10 июня 2010 в 19:38
Привет Энни, я не знаю, в какой стране вы находитесь, но я думаю, что сегодня специалисты расстройства сна являются редкостью, являются неврологи, которые специализируются на таких заболеваний, как нарколепсия, бессонница и т.д.. Но это правда, что общее, очень немногие врачи знают, нарколепсии и, следовательно, до проведения консультаций, не обращают внимания на симптомы и не получают соответственно. В моем случае, я обратился к специалисту, который послал меня делать исследования в лаборатории сна. Не стыдно, или отчаяние, мы сохраняем спокойствие за все и тратить все время нужно найти помочь вашему телу вопиет. Стоит, и отсюда вы выносливость на все (вы пришли на форум? Там вы найдете много хороших данных ...). Удачи!
17 ноября 2010 в 11:56
Привет Белла, я из Чили, я на втором курсе сонливости колледжа и Na в течение дня, и я стала настоящей драмой, я засыпаю на общественном транспорте часто, я не могу сидеть или лежать в течение длительного времени, если я хочу прочитать или что-то в кино, потому что перед сном посмотреть, как я понимаю, я просыпался. В классе же, я готовлюсь, чтобы делать заметки, и вдруг я вижу, что есть линии в моей записной книжке в то время как reicorporo меня, когда я сплю, мне снятся кошмары устал лов Я чувствую, что не может двигаться, и, когда я спал вместе сказал, что бывают времена, я, как работает или я двигать руками, как если бы широкий бассейн, этого не происходит очень часто, но если sueñlo достаточно, я не знаю, если больше, чем обычно, или нет ....
Самый неприятный факт имеет дело с университетом темп и моя сонливость в течение дня, я пошел к врачу, я только хуже витаминов и скажите, что это стресс, я не видел специалист еще, потому что я на самом деле не понятно, как подход, объяснить, что происходит со мной, и, поверьте мне, и я вижу только в невротических девушка, которая, вероятно, спит 3 часа в день и имеет депрессию. Но я считаю себя очень активным и счастливым, и пытаться спать нужно по крайней мере, «работают» на следующий день.
В отличие от других отзывов я читал, я утром я проснулась энергичной .. Но через 40 минут или час я много спать снова, как если бы это было сном.
Истина не знает, есть ли у меня нарколепсия, или просто нарушения сна.
Ты сказал врач впервые врач воспримет это серьезно?
На самом деле я не знаю, если я ищу ответ, или просто поделиться своим опытом, но я хотел бы знать, вы думаете, что и остальные.
21 ноября 2010 в 20:55
Единственный, ваше описание очень ясно. В частности dormrir режиме, ночные кошмары и то, что видят другие, пока вы спите. Ничего невротических или депрессии, это вещи, которые идут в сторону, или нет нарколепсии. Я сам, как вы просыпаетесь с энергией, то я потеряю.
В первый раз я серьезно отнесся был в консультации с неврологом. Может быть, сделать некоторые исследования могут быть полезны для улучшения графика и производительность в колледже, что с помощью лекарств или других способов размещения графиков. Есть хорошие неврологи и специалисты сна Чили. Я возьму данные, которые дал мне и я пишу еще раз, так что если вы находитесь в Сантьяго. Я думаю, я знаю хорошо, то вы можете решить, является ли лечение. Любви и удачи
21 ноября 2010 в 20:56
Я не подписывал комментарий, это отвлекает! Приветствую снова Sole
Спящая красавица
25 ноября 2010 в 9:48
Привет Sole, если вы хотите, чтобы вас и / или другими совместно нарколепсии, Чили, у меня на самом деле доктор Рубен Рамирес, дар служения не знаю, но, может быть, вы можете обнаружить, специализируется на сон.
С уважением
3 апреля 2011 в 14:54
Привет Белла, я пишу из Чили, я вам скажу, что два дня назад, через месяц-полтора врачи и больницы, чтобы мой 15-летний сын был поставлен диагноз нарколепсии.
Я читал форум комментарии и нашел, что это неплохая возможность общаться с людьми, страдающими от этого заболевания, я просто также обеспокоен, как вы страдали много беспомощности груди и печаль при виде моего сына в этом роде. Это случается со мной, но я понимаю, очень хорошо, я вижу, мой сын спал почти весь день и просыпаться так же, как усталость, бессонница, потому что всю ночь спать в ужасе от того, что он видит и слышит, даже разворачиваться достаточно Страшно за него, не могут смеяться или горевать или нервничать, потому что сразу дать катаплексии кризиса потерять все контроль над своим телом, исчезает и засыпает сразу, иногда нет, но упасть и не может быть автономным, то печально все и я не могу сказать без глаза наполняются слезами, он всегда был веселый и улыбающийся, с ударом в рот и теперь страшно смеяться, слава богу, дал неврологов с диагнозом после полисомнографии и тест латентности, теперь по крайней мере, он не думает, что сходит с ума и одержим демонами, но начинается в течение двух дней лечения, только молю Бога, чтобы что-то лучше, если качество вашей жизни более приятным в все. На следующей неделе я иду в школу и поверьте мне, у меня есть большое беспокойство, оставив его в покое и посмотреть, как он собирается.
Благодаря Белла для этого пространства, который также демонстрирует семьи людей, которые страдают от этого, это печалит нам увидеть, как много страданий и не зная, как успокоить своих проблемах и будет ваше будущее, действительно ли они быть в состоянии сталкиваются люди, как вы говорите, совершенно невежественны на эту тему и еще смеют говорить и показывать пальцем. Пусть Бог благословит всех, кто проходит мимо этого и имеют большую силу.
Также я хотел бы contases как можно помочь моему сыну, но не хотим быть слишком чрезмерно, или вы считаете ненормальным, ojalas и помочь мне в этом, чтобы я мог помочь ему.
Большое объятие.
4 апреля 2011 в 23:07
Привет Кристина, есть кое-что, что я хотел бы ваш ребенок знает, что нас много. Что, хотя она считает, что это gueste: мальчик был поставлен диагноз, что является большим, потому что большинство из нас с диагнозом больше, поэтому мы прошли через эти страхи ночные кошмары, ночные страхи и спать нормально, что ночью. Если не для облачения в том, что сон фрагментируется, так что "пробуждение" часто. С лекарства проснется менее ночью и днем будет лучше. Во всяком случае он сам определяет свой график, чтобы мини-сон, возвращаясь из школы, перед обедом, для каждого разные, но сон в середине дня избавят много. Чтобы рассмотреть, когда ты проснулся, в то время лучшим для вас.
Даст Бог я надеюсь, что у меня есть еще один тур в Чили, и все мы встречаемся, если вы находитесь в Santiago.Explicale это неврологическое, а не паника. Мы уже все боятся, когда мы не знаем, что произошло.
Это всегда лучше, daber все, чем раньше, тем лучше! Объятие, много сил для обеих сторон.
5 мая 2011 в 13:52
Привет! Я из Сан-Хуана PR. Радостный я знаю, что в целом (общества) я не одинок, и кто-то из того, что мой врач и семья ... Я comprende.Esto является horible!
Знаете ли вы, если существует связь нарколепсии Пуэрто-Рико?
29 ноября 2011 в 19:18
Милдред Привет, привет ..... Zionadri'm из Пуэрто-Рико и tengo28 лет, я страдаю от нарколепсии с катаплексии в течение 5 лет, но в январе этого года было, когда им удалось diagnosticarme .... Zionadri, нет, нет групп PuertoRico поддержки, а если они думают, что врачи не знают, что нарколепсия или катаплексии, когда вы объяснить симптомы! Я провел целый год искали людей с этим, но шесть неврологи, которым я ушел, никто не обратился, как у меня дела, то есть такого, как наш собственный .... Ведад в том, что у меня есть поддержка семьи, или не понимают, рд что со мной происходит, я хотел бы обратиться к ним и, возможно, встретиться лично и между тремя narcepticos начать группы в Pueto Рико ..... Я думаю, что?? Ли поощрять? Я оставляю мой адрес электронной почты, если вы живете в Пуэрто-Рико и преданные люди, ищущие для тебя и меня написать мне даже дать нам поддерживать друг друга .... wildvaquera@hotmail.com Narcolepia ставится как заголовок и сабля и д этой страницы! Что может быть лучше поддерживать кого-то власть контр кто чувствует так же, как вы! Спящая красавица поздравляю вас на этом блоге .... Очень благодарен .... Я говорю им, что я не врач, потому что я могу позволить себе это лекарство п "Provigil 200 мг", но стараюсь, чтобы моя жизнь, как обычно это возможно, полный рабочий день работа, я живу с дочерью 5 лет, я могу ехать с товарищем, как только рд д чувствовать глаза тяжелой переданы в качестве председателя coductor ... но я призываю себя в своей ежедневной деятельности coninuar рд, если у меня нет возможности платить mediias я не буду кряхтя и спал на диване рд будет еще хуже, так что идти вперед и retense себя, закрыть глаза на 5 минут и тревогу в моей работе все через 30 минут перерыв, но мне оставить 1 час рд домой спать и писать меня .... рд хотим сделать группу на facebook .... Puerorriquenos CuInSe нарколепсией и спать спокойно хе-хе ...