2012 Tis 19 2012

Du har narkolepsi, redovisning oss

Kategori: Allmänt - admin @ 21:41

Du kan volontär, närma, samarbeta, ge idéer, sprida, tala med din erfarenhet, berätta hur många läkare har lämnat före diagnos, att veta hur du tar din omgivning, familj, vänner.

Tro att ingenting kommer ensam och mindre ensamma, att stora saker är bra och omfattar alla som behöver dem.

I den här bloggen har du ett meddelande från Dr Claudio Podesta vem som ska klargöra vad som är narkolepsi, kataplexi, sömnförlamning, och som det är.

och repetite dig själv att det är en neurologisk sjukdom, men det skulle bli många centra i världen som specialiserat sig på neurologi Trial bedriva forskning.

Du är inte ser saker "konstigt" du är inte "konstig" du kan studera och arbeta och många andra saker, men du måste ta hand om din hälsa och inte lämna ut en neurolog / a header ...

Du kan ansluta sig till oss in eller ut. Men om du behöver arbeta tillsammans och vara en föregångare en gång Jag inbjuder dig gå, och gör det för att få dina rättigheter till ett bättre liv, få stöd för läkemedel och delta i aktiviteter och föreläsningar över hela världen.

Naturligtvis för att vara ärlig, skriv till tengonarcolepsia@hotmail.com och ge din riktiga information.

När vi ser till världen och dess utveckling är den tid på självkritik bör vi arbeta tillsammans. Vet att det finns människor som lider, förlorar du ditt jobb / yrke och allt eftersom det finns intresse av att det ser ut som ett psykiatriskt tillstånd och förbjuda dem som kommer att fråga vad de borde.

Blogg Jag har varit 3 år, men länderna tillsattes, och härliga människor och gjorde många vänner.

Vi avslutar föreningen pågår.

Du kan förstås och försöka förstå andra, utan att göra en enda väg som leder ni alla kommer att vara bara 15 minuter av berömmelse. Och det är inte berömmelse utan att arbeta för allas bästa, jag talar inte hälso-och en dokusåpa.

Dig hur gammal du ser på den första hållplatsen och härifrån Jugate världen, enas och arbeta. Får diskriminera en men inte alla ....

Söta drömmar

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2012 Tis mar 2012

Möte i Madrid. Har Narkolepsi? Jag rekommenderar det. Gå med nu!

Kategori: Allmänt - admin @ 18:33

Den här gången jag lägga ett möte med Vänner NEA, speciellt Bea som anordnar. Jag hoppas att ni kan läsa alla som bor i Spanien och ge en liten promenad den dagen. Inget behov av att tillbringa natten. De kan också gå familjer. Läs info. En hälsning till alla runt om i världen! Törnrosa

Vid mötet i Madrid

Lördag 17 mars, 2012

11:00 till 20:00

MER INFO om mötet
Hej detta är priset på spelet, försökte vi hitta den bästa möjliga anpassning till behoven hos alla / Pris

Mötet är gratis till de berörda kostnaderna.

Alla fakturor står till ditt förfogande.
Förslag: encuentro2012@hotmail.com

Boende med PRIS 75 €
-Wellcome pack.
-Gemensamma aktiviteter.
-Bed and breakfast i ett rum.
-Tillgång till ett konferensrum hela dagen.
-Food.

Utan hölje PRIS 35 €
-Wellcome pack.
-Gemensamma aktiviteter.
-Tillgänglighet av kabinen för att vila.
-Tillgång till ett konferensrum hela dagen.
Food.

-Priset på boende är för att dela ett rum, om någon vill bo i ett dubbelrum för enkelrum och prisförändringar, kontakta oss. (Encuentro2012@hotmail.es).
-Vi har "garanterat" minimipris för rummet, kan det finnas en billigare affär på webben, men med andra villkor, t.ex. ingen återbetalning vid avbokning, osv.
-I kommer att finnas tillgänglig i början vila skåp hela dagen, kommer att schemalägga tupplurar.
Individuellt, deltar i frågan om vilotid och försöker ge en skräddarsydd lösning anpassad till behoven hos varje. För detta, ju förr jag comuniquéis oss bättre. (Encuentro2012@hotmail.es)-Om en person kommer till bilen ser vi att ordna frågan om parkering. -Om någon har några allergier eller matintolerans meddela oss så snart som möjligt för att försöka åtgärda det. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- Gemensam Maten är en viktig del av mötet, eftersom vår kultur både i arbetet och andra livsmedelsföretag är när de synergier som uppkommer Men om någon inte vill stanna och äta Resterande 15 euro till någon av. priser och som talar om att göra registreringen.
* Allt är underställt en små förändringar.
En hälsning! FRÅGOR TILL encuentro2012@hotmail.es

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Kolla kartan ° Få anvisn

Relaterade inlägg:


2012 19 jan 2012

Varför heter det narkolepsi och Gelineau syndrom?

Kategori: Allmänt - admin @ 21:31

Tillförlitliga källor säger som kommer från det grekiska Närke "dvala" och Lepsis "innehav". y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Detta inkluderar vad som händer när en person har narkolepsi och jag kommer inte vara jag som kommer att byta namn till en sjukdom, men socialt är ett förvirrande ord och ännu avvisas eftersom mer än en person misstag (ja, förvirrande) med narkotikahandel, narkotikamissbruk och andra varianter. (Åtminstone i Argentina)

Uppmana regeringen i staden Buenos Aires, Argentina, till ett sjukhus för att få "certifierade" av person som svarar i telefon sa "inte behandlar missbruk"

För att återgå till grekerna och säga att "stupor" är resultatet av fragmenterad sömn på natten kan vara lämpligt namn. que no la engloba esta palabra confusa. Hypersomni som ett symptom och innehav av sömn förlamning (vigilia-sueño/sueño/vigilia) men vi har inte kataplexi som innehåller ordet förvirrad.

Jag gillar tydlighet med syndrom som följer namnet på en upptäckt sjukdom och här tror jag Gelineau går förlorad i skuggorna som en av våra frekventa mardrömmar lucida drömmar. Och beröm den gode doktorn!

Denna stora mannen upptäckte det först nu under 2012 sprider över hela världen. Länder som Israel, som redan diagnostiserats och medicinerade på 60 och amerikanska universitet gjorde något liknande. I Europa Latinamerika är väl känd men stannar och var på drift.

Jag skulle älska att veta varför läkarstuderande inte gräva i ämnet några minuter. . Det är sant att en allmänläkare inte kan veta alla sjukdomar, men vi är hjälplösa i en nödsituation, om vi når en vakt med en svår kataplexi i offentliga gator. Medgav att veta namnet, men inte dess symptom och precis som epilepsi är en sjukdom som kan kräva uppmärksamhet i en klocka. Linjaler av ministerierna för hälsa och utbildning, lite uppmärksamhet till oss innan vi skulle nå INADI

Gelineau och nämnda

Den kännetecknas av förekomsten träffar under dagtid sömnighet orsakas av ett fel i REM-sömn arkitektur och Upprördhet permanent natt. Det kan finnas

Cataplejías (extrem muskler förlamning eller svaghet i delar av eller hela kroppen),

Sömnförlamning ofta åtföljs av

Nattliga hallucinationer (visioner i sömn-vakna övergång) hypnopompic (sömn-vakna övergång).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Låt karta över sjukdomen, kan du sätta ditt namn eller alias och en e-post (på kartan som öppnas länken nedan) så att du kontaktar någon nära din stad, land, folk slå sig ner och vet också hur många som diagnostiseras . Du måste sätta ett mail eller ett namn som inte överlappar med vilken ligger i samma stad.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

Från Argentina till världen, sov gott! Tack stipendiat Latinamerika, Västindien och Spanien

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2012 Jan April 2012

Narkolepsi leva med en sjukdom föga känd och nästan okänd i Argentina

Kategori: Allmänt - admin @ 12:04

Kommunicera med dig igen eftersom avbryter var många under det senaste året. Det är inte lätt, men vissa av oss (de som lider eller Narkolepsi Gelineau syndrom) försöka se det positiva och en del även tror att de är sjuka, mycket svårt att genomföra allt du menar med arbete ensam. Det är bra för mig, uppfriskande mitt ego, som de som lider denna sjukdom inte har sluta eftersom de inte har något att göra med hypotalamus, hypokretin och vår brist på orexiner med oss en liten applåd för oss själva.

I gruppen av NEA i Spanien träffade jag en professor i Murcia med andra gav sitt stöd till en elev som är en charmig kille och han lade fram sina studier. Jag säger att hans mor läste den här bloggen och tröstande.

Eva Lopez ensam och vågad i Puerto Rico öppnade en gruppbostad för personer med narkolepsi och har mycket få kommentarer, men det går om och om och om.

Och det finns andra som är alltid här som att säga ... "inte ge upp."

Tro mig, det är svårt ... men kanske bara fortsätta på Facebook ...

Naturligtvis så med alla, vissa be om råd och hjälp men kan inte vara "närvarande" eller för att de bor långt från Buenos Aires i Argentina eller helt enkelt för att de gillar att läsa, känna åtföljas vet att det finns andra som diagnostiserats med sjukdomen ... och tills det är "falska" Patienter som kommer in, kommentera och sedan försvinna

Jag hade inte förvänta sig alltför mycket med bloggen och var underbart om jag säger till folk att jag vet, jag har vänner i olika länder (inte namnet eftersom de vet vem du är) och Sleeping Beauty har mångfaldigats i världen.

Anha har skapats (i 2011) sammanslutningen av narkolepsi och hypersomni i Argentina, som alltid posten tengonarcolepsia@hotmail.com och tiden kommer säkert vara igång bloggen och webbplatsen för Association med data, status, myndigheter och andra byråkratier oändliga men nödvändigt. Kommer att tillkännages vid den tidpunkt då företagets, partnerskap och framför allt jag ber dig att komma ihåg, är en sammanslutning av patienter som drabbats av sjukdomen

Gelineau syndrom

Den kännetecknas av förekomsten träffar under dagtid sömnighet orsakas av ett fel i REM-sömn arkitektur och Upprördhet permanent natt. Det kan finnas

Cataplejías (Extreme muskelförlamning eller svaghet i delar av eller hela kroppen),

Sömnförlamning ofta åtföljs av

Nattliga hallucinationer (visioner i sömn-vakna övergång) hypnopompic (sömn-vakna övergång) Dessa symtom har helt eller delvis, gör narkolepsi. Difundilo dig tills du blir mardröm för en annan, har vi gått igenom för många mardrömmar, faror och dåliga tider för okunskap av andra.

Hälsningar till alla och goda drömmar

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2011 Juli 21, 2011

Narkolepsi (Gelineau Syndrome). Polysomnografi obligatorisk

Kategori: Allmänt - admin @ 19:56

Vi talar alltid om hur lite tillgång vi har, utan ett förbetalt medicinsk eller en socialt arbete vid neurologiska studier som påskyndar diagnoser och förbättra livskvaliteten för människor med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni, exklusive andra sömnstörningar. Och ingen lyssnar på oss ... Men om vi tänker annorlunda och ser vem som ska ha dessa undersökningar för säkerheten för sina liv och våra liv? Den icke-narkoleptiska, kan du "vakna upp" till slutet och lyssna? Vet vad en kataplexi? Förlamning?

De som är aktiva inom yrken som pilot, busschaufför, tåg eller annat förflyttning, måste ha en polysomnogram och Multiple Sleep Latency Test för deras skull och deras passagerare (de som kör sina fordon de kommer enligt deras tänkande) och detta bör vara en oföränderlig lag)

Dessa kontroller är inte rätt, kontrolleras arbetsgivarna HIV av rädsla för att behöva vara "ansvarig" av kostnaderna för använda läkemedel eller om de har högre frånvaro än andra. De glömmer att detta inte är en fara för liv nästa / granne, men någon som inte diagnostiserats med narkolepsi (Gelineau Syndrome) ..... Kan du bära en pistol och gå ut på gator eller flyga ett flygplan?

När väl diagnosen kan en narkoleptiska göra nästan alla typer av aktiviteter, jobb, yrken. Jag sa i ett annat inlägg om läkare, kirurger, skådespelare, idrottare som lider och utföra flera uppgifter. Även om det är tystnad om diskriminering, som kallas den här gången uppmärksamhet på en annan punkt och absoluta avsaknaden av kontroller, som en investering som företag eller staten inte passar dig, så kommer vi aldrig att veta om föraren hade en kataplexi som från att till en lyckad resa och passagerare dog .....

Vi vet att det finns sjukdomar som genom sin "synlighet" påverka och flytta oss alla, anser vi grym, orättvis, smärtsamma och de påverkar barnen lägga den del av svårigheten att utvecklingen i sitt liv och det "bryter hjärtat" av dem som ser dem. Det finns registrerade fall av narkolepsi hos barn, kan en mor intyga att den här bloggen med egen historia.

Narkoleptiska personen inte En sovande mycket, är detta en sjukdom som förhindrar drömmen och KONTINUERLIGA FLERA Awakenings (men inte patientjournalen) till andra faktorer som gör Dream Come i Brain TRY flera gånger i dag

Om vi sätter bilder på några patologiska deformitet eller tala om obotlig cancer, kommer många människor att mobilisera stöd för dessa patienter. Risken för död rörs vattnet, den fruktade döden ... men narcoleptics inte dör i sikte, det gör de inte har undersökts och frågor säkerheter till det. Det finns en stor grupp av autoimmuna sjukdomar och symtom varierade asociadoss till Narkolepsi (Gelineau syndrom) hypo-hypertyreos, hirperlaxitud, multipel skleros, fibromyalgi, förändringar i kroppstemperatur .... och faktiskt den autoimmuna kommer aldrig ensamma, har patienter uttryckt varandra och kroppen är utsatt tanke på det begränsade antal timmars återhämtning ...

Få informerade världsmedborgare och kräver dessa lagar, inte vänta på denna sjukdom är känt för sent ...

Relaterade inlägg:


2011 April 1, 2011

Små tips för en narkoleptiska

Kategori: Allmänt - admin @ 0:00

Hej till alla dem som samarbetar. En dag vill jag nämna, även om det finns nästan 700 Face och skulle vara svårt att göra en.

På två år har vi flytta en hel del. Om en sjukdom inte tillräckligt kända och missförstådda, och du märker att en lite mer förstås.

Jag stöder fortfarande definitioner som ger mer av en neurologisk sjukdom som Gelineau syndrom, brist på orexin, autoimmun sjukdom (diskussion)

Det nämns som inom sjukdomar "sällsynta" och fortfarande säga att det är det inte. Föga känd eftersom inga publicerade neurovetenskap på gräsrotsnivå och det är för mycket data när de har fel: patienter, anhöriga och några läkare som vet inte att det är sällsynt.

Den narkoleptiska befolkningen är låg i de medicinska journaler och det gör inte mycket rörd i forskning.

Vi får aldrig glömma att det inte bara är en dröm, har andra kanter som ibland livet mer komplicerat än att bara ha fragmenterad sömn på natten och sova tider på dagen. Självklart, om du vaknade upp 6 gånger, hade du förlamning, hallucinationer och mardrömmar är din klocka inte är optimal, skulle jag säga att detta är fantastiskt ....

En god natts sömn på 8 timmar utan vakna, bra syresättning på natten och avslappningsövningar hjälpa mycket. Respekt för sömn och vakna gånger också.

Men inte alla.

Vi tar Modafinil? Xyrem? Vi måste göra regelbundna kontroller av hjärtat och om det finns arytmier.

Vi tar andra mediciner? En leverfunktion säkerställer att vi tar till sig bra och frisk lever som de är år av intag av läkemedel

Den långsiktiga prognosen. Vi laboratoriestudier berätta var vi är på väg i tid.

Styra symptom på ångest eller depression som kan orsakas av läkemedel och som har en kronisk, en slags ryggsäck som vi måste lära oss att leda.

Och det är allt för idag inbjuder jag dig som alltid delta i forumet, och så vi berikas av upplevelsen.

I tjänsten ofta upprepar fraser, är inte fel minnet men det är bra att förstärka det vi känner som vi väntar resten lär

Min kärlek och tacksamhet till de sovande skönheter Vackra och som hävdar rättigheter patienterna.

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2011 23 januari 2011

Narkolepsi, kataplexi, sömnförlamning och patologiska förnekelse .......

Kategori: Okategoriserade - admin @ 23:26

Jag sitter i en bar med några andra resenärer sömn, dålig sömn, sömnproblem och han berättar att nästan föll på Från 9 juli med kataplexi.

För icke-Buenos Aires berätta för dem att det är en mycket bred allé av två-vägs och hastigheten är hög.

Vi var alltid i trubbel, tänkte jag. Men få skulle acceptera.

Det är inte cancer att ha en prognos för döden. Inte en massa saker, är vad det är.

Avsaknaden av orexin i hjärnan, hypotalamus

Gelineau syndrom,

Jag gillar inte namnet Narkolepsi eftersom folk förknippar det med sjukdomen kostar

Universitet studerar ny rättegång av mediciner, laboratorie fakturering med båda händerna sina inkomster med modafinil och den andra för cataplejías och sömnförlamning (tricykliska antidepressiva används för att rekonstruera sänggåendet för att sova arkitektur) och vi ser hur förklara detta , nästan ensam.

Varför undrar jag till oändlighet, kommer inte att tala om dessa frågor?

Jag sårade en punkt som stör mig förnekandet av många och när du skakar käken är inte bara för ett skämt eller skämt, kan det vara innan en chock eller slag av stress.

Jag har alltid skriver samma sak, kan du studera, arbeta, tänka, därför osv., Etc, som alla andra. Köra motorcykel, cykel vad du vill, ingenting förbjudet. Var en kirurg eller en sångare.

Men jag skulle vilja piloter hade testet sömnlatens och polisomngrafias dag.

Det finns risker för olyckor, kommer att känna under åren, kommer tiden räknas de som var i trubbel för automatiska handlingar eller försummelser och de med dödlig utgång

Hur som helst, träffade jag entusiastiska människor som sedan gav upp arbetet med att förneka att en sjukdom.

Jag träffade som berättade för mig för några dagar sedan: inte läser den här bloggen som gör dig sjuk!

Det var lättare att acceptera det jag inte kunde uppfylla i tid, den tid på annat tydligt ........ inte vill veta, alltid föredragna varumärket oss från depression, vaga, quedados och andra nonsens, och jag, med mitt certifikat tätning 500 gånger och flera studier som bekräftar patologi, som jag svara? Jag har bra neurologer? Ingenting, jag kör med deras dumhet.

Om vi ​​inte gör något, passerar vi över, som en bil susa nedför allén mitt i kataplexi.

Låt oss tänka tillsammans hur man ska gå vidare med detta

Sov gott, ingen förlamning eller mardrömmar av terror.

Hälsningar till alla

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2010 18 november 2010

Acceptera och försvara rättigheterna för sjuka av narkolepsi

Kategori: Okategoriserade - admin @ 23:31

En del vill inte ens börja. Gå till läkaren och inte når PSG att veta om du har narkolepsi eller annan sjukdom. Andra går längre, är studier som utförts, se neurologen och inte delta i nästa frågan. Det finns en grupp som jag tycker är en stor del av narkolepsi: de som övertyga sig själva om att det är viktigt och vad saker vi alla gör, som de säger mormor.

Men livet börjar och så småningom för att göra balansen är problemen skulle kunna minimeras med rätt behandling och bra lagar.

Vissa människor diagnosen i 20 år eller mer minns deras tomma timmar verksamhet vara trött, tillskriven svimning eller svimning när det faktiskt var en obehandlad kataplexi. Av förlamning och vet att de flyr, är de som så många fantasy och skräck som få tror att en läkare eller byta namn på Fleni instituten har i sina enkäter frågor som verkar argumentet om en japansk skräckfilm, och de gör det vet (och japanska Fleni Films)

Operatörerna år har lärt sig att hantera detta men lagen kan spela spratt.

Mottagande av den italienska sammanslutningen av AIN narkolepsi en anteckning för att förhindra att en man ser en annan person ensam och hans son efter skilsmässan domen "överdriven sömnighet". Det är argumentet att någon vill ta den hårda domen moraliskt förstöra en annan person, som var hans maka.

Elever som behöver särskilda timmar bör vara en lag för detta.

Anställda som kan göra deltid eller har din lunchrast tillägnad en tupplur (gör detta genom att de som har narkolepsi sova på fritiden!)

En person i mål om äktenskapsskillnad underskattas

En förälder som inte vill erkänna ditt barns behandling, i fallet med en separation och underhåll.

Förare som kan ha en olycka och inte täcks av försäkringar!

Socialt arbete och den berömda PMO måste nacolepsia som ett skämt så mycket pengar som spenderas på medicinering för livet.

Och listan kan vara ganska omfattande.

De gömmer sig, och jag förstår att de inte menar ha det sällsynt, osynliga, inte luktar, och visar inga märken på kroppen, vilket inte minskar funktioner till intellektet, och inte ge intryck av "smärtsam sjukdom "Inga poster, men ...... påverkar hypotalamus, är en nysning inte enkel, är en sjukdom ... om de håller sig gömda från vänster för att hjälpa andra.

De andra är en återspegling av en sådan och om inga framsteg kommer att bli fler orättvisor.

Vi håller möten, deltog i några alltid glada andra kommer och går, vill hålla någon, varken de vet.

Jag är inte först med att berätta, eller låtsas harang någon, bara säger att de skall stänga alla dem som förstår att behandling är nödvändig (vissa mer än andra) att hjälpa till med den och framför allt att lämna något för framtiden, ett steg som underlättar som är diagnostiskt att förstå vad som händer och inte springa ivägrädd förhör under medeltiden som ska låsas upp om du har vad som händer ......

Nastassja Kinski, vacker kvinna och skådespelerska, har narkolepsi. Ett exempel som inte är vag patologi faller huvudet före in i plattan med Spaghetti och icke-avkastning på vad samhället ställer, men vem bryr sig ...... de sätter på oss?

Det är intressant att göra en strid och få något av detta? Nästan hela Latinamerika inte har fri hälso planer, jag tror att narkolepsi inte dödar känsligheten, måste vi hjälpa och gör anspråk på.

Söta drömmar till alla

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2010 20 september 2010

Cataplejías, sömnförlamning, hypersomni, narcolespia och litteratur ...

Kategori: Okategoriserade - admin @ 11:26

Hej till alla som har följt detta utrymme, uppmuntra oss, dela med sig av sina erfarenheter om sjukdomen och gå på och på ... även om det kostar oss att förstå och fylla spridning av narkolepsi.

Tack till er alla och Mariana för berättelsen (jag lägga den här eftersom när det gäller litteratur förlorad!)

Människans bästa vän

Mariana Duhalde

Sandro är en pälsdjur oddity, dess framtida ägare, Miriam också, inte för att det finns hår men hon är också en sällsynthet. Men hur dessa två människor som individer är i världen av det omöjliga, undergräver alla odds och statistik som möjligt. Vår lilla vän, andra valpen är normalt vanliga, förutom en liten detalj som få kan missa. Den fungerar som en förmyndare, så om man ser en skräckinjagande bark att avskräcka eventuella oönskade predator, du bättre inte har Sandro, som sover gott tills faran passerar. Som ett husdjur, lämnar mycket övrigt att önska, eftersom den inte svarar som förväntat på gos och öron repor. Det är nästan som om acariciáramos en kudde. Om å andra sidan, vi vill ha en utställningshund, en stolt djur väl doftande och glänsande päls, att ta en promenad och stag till grannarna, glöm det. Det kommer inte att fungera. Prova att sätta sin pensel bältet, och kanske mer framgångsrik. Men om vi nöjer något företag kommer Sandro besvikna oss inte och kommer alltid att vara på våra fötter, utan att muta honom med läckra hundkex. Och det är precis vad Miriam vill, utan att veta att det ni kommer att hitta mer. Den lilla detalj som gör att så många ger upp, är esset som Sandro har upp hans ärm.

Miriam verkar vara mer av de många typiska tonåringar i den nya moderna världen, men absolut inte. Lider och njuter, förtrycker och bedrifter, packad och uppackad på några sekunder, och söka och hämtning, men inte alltid hitta. Sin ungdom gör henne lever allt en mil en minut, utan att pausa eller vila, men unikt sätt. Varför så singular? För om alltför arg på sina föräldrar eller syskon, till exempel istället för att ge ett högt slam film begränsad till endast falla till golvet kollapsade, bokstavligen. Och i de mest graciösa och ovanliga situationen, knän och verkar förråda honom att passera ut med skratt.

Hans liv är inte lätt, men på något sätt eller annat, så det är till för alla utan undantag. Kämpar för att hitta en identitet som inte liknar någon, kämpar för att höra utan att förlora sitt väsen, som är kall eller åtminstone verkar så, slåss för ditt tillstånd får inte begränsa eller villkora hur andra ser henne. Och jag förlorade aldrig hoppet. Han skrattar åt sig själv, hånade sina brister deras teater parodi faller, slår vad kan vara tragedi i komedi. Så när du går till Sandro, frenetiskt upphetsad att hans beröring kollapsar utan förvarning, behöver inte veta något annat. Det är en mötesplats som i matematik när två linjer korsar varandra. Det måste bli din och ingen annan, ingen tvekan.

Miriam tittar på vem som ska vara din hund och gå bortom det. Han förstår, och eftersom de kan se vad så många kasseras. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

Relaterade inlägg:


2010 10 augusti 2010

Narkolepsi har inga gränser

Kategori: Okategoriserade - admin @ 21:26

Hej alla s dem som söker information om narkolepsi, sömn förlamning, cataplejías, hipersomia och andra obehag kan dock tilläggas små, att detta villkor ....

I Spanien på semester, njuta eller lidande under sommaren, eftersom bristen på luft och överskottsvärme är inte särskilt bra för oss och märkte hans frånvaro de senaste månaderna.

Mexiko från början, som Chile, gav oss sina erfarenheter. Colombia är mycket nära, för den ovärderliga närvaron av våra vänner Marce, ljus, David och andra som har narkolepsi, men inte i Argentina gick det här projektet att komma samman för att få tillgång till ny forskning och försöka sprida på kort tid, i skolor och universitet för att förbättra livskvaliteten för oss alla. Andre de Chile men nu i Buenos Aires och andra chilenare som har skrivit i forumet. Alla USA detta

Erkännandet av socialt arbete, offentliga sjukhus och vårdcentraler i allmänhet är vi berörda, priset på läkemedel också.

Världen är i din egen takt och vi är alla med olika problem. Varje land har en hälso-och sjukvårdssystem, det finns bättre eller sämre, men vårt mål bör erkännas som patienter som behöver behandling för livet, tills de upptäcker något annat.

Således spridda runt om i världen, går vi tillsammans att höras och skapa en rörelse av medvetenhet.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

Relaterade inlägg:


Página siguiente »