Vi pratade om symtom, kan du läsa i den andra stolpen.
De som har ingen behandling eller diagnos, lidande dagligen av familjemedlemmar, något som är obegripligt för honom och som skapar obehag och en känsla av otillräcklighet i vardagen än bara "last bläck" och får dem att känna värre.
Sova Kamrat Bello finns ytterligare sömnstörningar och är på temat prestanda och bristen på täckning under hälso-och sjukvården, offentliga och privata.
Laura arbetar på sin blogg för att sprida och klargöra. John försöker återfå sin av samma skäl
Sara var lite rädd för att hans läkare gav honom att förstå att detta är en "progressiv" och att vi fyller med symtom ........ inneslutning och information hon behöver och många fler vi vet och vi kan åstadkomma saker som vi gillar.
Letty, Mexiko, liksom Törnrosa förstår att det är dyrt att gå in i hjulet för nödvändiga undersökningar för läkemedel sedan måste betala .... och till vilket pris!
Mar, ger Madrid Association volontärarbete och erfarenhet för att nå ut och förbättra situationen.
Och vi har alla något som berör oss mest.
För mig är upprörd som inte längre finns för hälsovårdsmyndigheterna.
Som Bello sagt Sleeper är att när vi gör inte bara intäkter?
Där i Argentina Obligatorisk medicinsk plan (PMO) som ger högre rabatter läkemedel är detta från psykos till preventivmedel.
Ok, och vad jag gör (och du) att jag måste betala modafinil och andra, men ge mig ett certifikat som intygar att ett villkor är "permanent och oåterkalleligt"? För att inte tala om de "tillstånd" som jag måste slutföra för varje recept även om du vet att det är permanante föreslår jag att jag noga med att ha en god tillgång på läkemedel och / eller recept för att inte ge dem ansvar för att förlänga en facilitator ... ingenting är den så kallade "livskvalitet".
De som bor i Argentina och med villkoret: tror inte att vi ska kräva rättigheter som gjordes med fetma lag och HIV? Om de gjorde det och med bara orsakar ...
Är det inte dags att vi börjar att även få, är mänskliga varelser en del av detta samhälle och omröstning?
En kult MÄNNISKOR kan aldrig förslavade. Manuel Belgrano
En kram till alla och goda drömmar ...
Törnrosa
28 maj 2009 kl 05:52
Priset på läkemedel, gå till tema för mycket att hantera när man har ont om tid och låg effekt. Jag tror att det den fördelen att vi inte påstå Törnrosa Du har rätt, måste vi gå samman.
En liten våg till alla från Rosario. Argentina
31 maj, 2009 kl 12:07
Denna rättighet! Om du inte har varit där, men jag ofta "racaneo" den Modiodal, tog mindre under dagen eller dagar som inte fungerar, inte dricker, annars kommer jag budget ... Det är inte rättvist, därför att denna dag inte dricka, sova och sova den dagen ... och jag förlorar det ... måste gå krafter ... och som ni ser, är något som överskrider alla gränser ... En hälsning från Spanien
31 maj, 2009 kl 19:28
Otroligt men sant .... Jag tar inte min medicin på söndagar. Försäljningspriset är ca Vigicer. 92 $ låda med 20 och 30 dagar om du tror att du måste köpa 2 så en enda läkemedel tar 25% av lönen om du har möjlighet att arbeta heltid skift. 40% mindre om du har en socialt arbete, men det skulle vi lägga till ytterligare läkemedel, samråd, etc .... och vi är återigen utan någon egentlig täckning.
Mar hälsningar! morgontidningar Jag skickar ett mail till dig!
Törnrosa
2 jun 2009 kl 09:50
Hi Törnrosa
Jag måste erkänna att jag älskar den vackra Sleeping Beauty revolutionär anda och omvälvande, och att hatet mot tekniska diskurs Törnrosa trist och tråkig. Jag älskade din nya inlägg, inte för att jag har nämnt det, men eftersom du rör ett ämne som vi alla flytta golvet.
Det är helt klart att för våra små siffror, demonstrationen som vi vet, det vill säga marschen, rally och offentliga protester, är bortom räckhåll, men det är också sant att vara en del av samhället, inte bör undantas från de fördelar som har utformats för detta, efterfrågan, hävdar vår rätt, kräver en kreativ lösning.
Jag vill föreslå detta: Om du har identifierat tio personer att bidra till din blogg, och vi i vår tur vet (via Internet, förstås) två vardera att lida narkolepsi eller andra sömnstörningar, då Vi är 30 (jag vet tillsätt sedan).
Efter dessa 30 i ett inlägg (inte långt) vi satte arbeta för att bidra med idéer för att besvara den fråga som är fundamental för mig: hur kan vi skrika väldigt högt, väldigt, väldigt, väldigt stark, var så få och så spridda, medan ?
Vad tänker jag? I varje av oss, från sitt hörn av världen, kan tillföra något, första tankar, sedan åtgärder för att uppnå, till exempel att organisationen av FN genom Pan American Health Organization, vända en rekommendation till ministerier för hälsa i Latinamerika att börja inkludera narkolepsi och andra sömnstörningar i offentliga hälsoprogram, en dröm? kanske.
Jag säger narkolepsi och andra sömnstörningar, narkolepsi eftersom sömnsjuka är inte mer respiratorisk identifieras bland alla andra sover patologier på neurologisk ordning, och det gör vår viktigt bidrag till den offentliga hälso-och sjukvårdssystem. Under hela denna process har att arbetet med att hålla i många år, den spanska och den spanska sammanslutningen av narkolepsi, och människor från andra länder där narkolepsi redan erkänt, beroende på deras grad, som en handikappande sjukdom kan hjälpa oss mycket.
Jag upprepar min beundran för Sleeping Beauty har fastställt att denna värld kan förändras, rapporterade att de stycken skrivna ovan är inte en produkt av förvirrade mig idag och jag tog en dubbel dos av modafinil, säger jag adjö till alla.
Den mexikanska namne värd, Bello Sleeper.
3 jun 2009 kl 21:41
Hej Namesake: Med era bidrag dig runt som startade med posten.
Detta började blygt för att informera och dela. Jag har inte höja tonen och upp humöret i men är det dags.
Jag håller helt med ditt förslag. Jag inte lägga till något till vad som är skrivet för dig, du är mycket tydlig och du fångade min önskan, dröm, förslag!
Vi går ner den vägen, den jag drömmen och ni föreslår konkret.
Vi kommer att arbeta med detta och att narkolepsi är det första steget för att så småningom omfatta andra sömnstörningar. Och på tal om drömmar, bör du överväga att ta posten med mig
Hälsningar till dig och för Mexiko
Törnrosa
8 jun 2009 kl 08:18
Hej, två saker:
1. ¿Posta? Vad är inlägg?
2. Har du redan en efterföljare.
Törnrosa.
8 jun 2009 kl 10:05
Hej Vacker Sleeper, inte ni föreställa er vad som är motiverande mig har hittat dig, jag rekommenderar den här bloggen till alla narkoleptiska (talar för tillfället) som passerar genom mina händer flera länder som jag talar, jag hoppas att inom en väldigt lite vi kan bifoga en lite mer våra drömmar. En hälsning
9 jun 2009 kl 19:49
Törnrosa, i denna dröm att gå mer och ge kamp för att en annan dröm, som behöver behandling (parasomni, hypersomni, narkolepsi, och alla varianter "sällsynta") kan arbeta tillsammans.
Havet från Spanien från Mexiko dig (där du passerar post) och jag i Argentina. Ditt förslag är i linje med min och vi möter också, säger Mar, den spansktalande världen, är avståndet inget hinder!
Tack Mar för att trycka du ger mig.
Jag lämnar en kyssa dig och alla som kämpar med denna sjukdom.
Törnrosa
tengonarcolepsia@hotmail.com kontakta mig.
14 juni, 2009 kl 10:03
Hej Törnrosa.
Hi everybody s.
Första ord som inte lider av narkolepsi, men jag har en elev som gör. Jag hittade den här bloggen genom att Törnrosa och havet som lämnade en kommentar hos oss. Egentligen lider vi inte denna sjukdom som måste ske med andra sjukdomar som sällsynt med sin hastighet av förekomst, är det bortglömda i allmänheten, och därmed politiska tal och andra insatser.
Utmaningen att hjälpa denna elev och hans familj under dessa första månader (den första symtomet inträffade i början av oktober 2008, och på mindre än en månad, hade en djup bild av sjukdomen, med mer än 5 tupplurar morgonen och flera cataplejías) har motiverat oss att dokumentera själva och ändra metoder i klassrummet för att undvika att överges av sina studier. Dessutom, även påverkats en god granne i klassrummet. I avsaknad av en vecka i slutet av kursen, är vi mycket stolta över att de "vann" sitt godkännande, och vi tror att vi har misslyckats med att uppfylla vårt mål.
Håll upp det.
Ta emot en varm hälsning.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com
14 juni, 2009 kl 22:25
Hej Herman, anser jag att rollen som lärare är viktigt. Om du kan fånga de symptomen och ge stöd och information för studenter och deras familjer ... vilken lättnad!
Förhoppningsvis finns det fler lärare med denna omfattande titt sina elever.
Mar mig som bröd NEA går av skolor som ger nödvändig information.
Grattis och tack för studenten jag en gång var, med varierande framgång av några, men aldrig för sent. och är den länken du på denna sida
En hälsning
Törnrosa
16 augusti, 2009 kl 20:14
Hej!
Jag har nyligen fick diagnosen narkolepsi, och att läsa kommentaren Germain alltid komma ihåg att i klassen skrattade åt mig eftersom jag sov, jag och mina kollegor väntade på retar mig sova, eftersom han tillbringade hela tiden, jag var helt enkelt inte bry mig något som vi alla skrattade, men båda kämpade för att hålla sig vaken, flyttade jag i stolen, dricker kaffe, jag kastade kallt vatten i ansiktet och slutligen inte kunde närvara klass 2 minuter efter att uppmärksamma jag sov, mina bärbara datorer har minnen av de stunder, eftersom jag sov så depronto skriva brev, men inga ränder ...
Även om jag inte hade något stöd från någon för att finna en lösning på problemet kan jag inte klaga, jag har aldrig känt bedöms av en lärare, tror jag att de trodde att de sov lite eller kanske hon hade anemi, inte slutgiltigt färdig med min grundutbildning med narkolepsi och allt. Men med mina college vänner fortfarande tala om min sovande i klassen och allt vi skratta ... jag en gång somnade i klassen kände depronto ett mycket högt och jag "vaknade" jag upp från stolen och sprang till vardagsrummet fönstret (kan inte minnas har jag drömde, men jag sprang som om han förstörde huset och hade ropat "varje människa för sig själv"), när jag såg hela rummet var tyst, tittar på mig och alla började skratta depronto eftersom också gav mig anfall av skratt, tills läraren stannade klassen och var tvungen att skratta, var situationen mycket roligt, slutligen ljudet var en dörr som hade stängt vinden ... hehehe
Ändå finns det tillfällen då jag skrattar för att jag har narkolepsi, du måste ta bra ...
Hälsningar,
Marcela
23 Augusti 2009 kl 12:27
Marcela är din berättelse mycket tydlig och kommer att hjälpa dem som läser oss.
Kaffet, kasta kallt vatten och så många tricks som genomfördes! Jag är glad din miljö för att förstå situationen och ta det med lätthet och även med humor. I din beskrivning är det tydligt hur viktigt det är människor runt omkring oss för att lindra vår dagliga utveckling.
En kram och ses snart!
Törnrosa
25 december 2009 kl 01:40
Jag är väldigt sömnig Sleeping Beauty
28 december 2009 kl 19:42
God morgon till alla!
Jag vet att detta är en gammal postning, men jag hantera den här frågan varje dag
Jag använder för närvarande Modafinil som jag tror att de flesta av oss,
och i Argentina med socialt arbete har jag en 40% rabatt på rutan 20 (Jag tycker det är provocerande 20 tabletter kunde vara 30 för att ha en månatlig behandling per ärende minst, men det är ett annat ämne)
Det finns en lista över mediciner med större rabatter, något som 70%
någon har haft framgång i att få modafinil efter en rabatt på $ 40? bara för att jag tycker det är mycket dyrt och jag kan knappt råd med det ...
Jag skulle älska att komma i kontakt med mig för att ha något att comentarme
Tack så mycket!
28 Juni 2010 kl 07:34
hej hur mår du. är att även om de inte aparesco men tillbringade en hel del coass inklusive en bra ...: Jag fick en advokat! Tack gode Gud .... med temat socialt arbete och medicamnetos cosçto borde göra något för att ge oss mer rabatt för läkemedel ... att 'vi kan göra?? t.ex. Jag har OSDE mig och jag får se om ett jag får lite mer Undantagsvis descuentop med