De som får diagnosen med och de utan: en hälsning i det internationella dagen för arbetet. Hur är det med arbete? ¿Temita avstängt, eller hur? Redan fått en del e-post från människor som har förlorat sina jobb över detta. Och hemligheten är att vi är få och inte "tryck" ... skulle lämna vissa anti-diskriminering kroppen att försvara oss? Jag tvivlar, jag hoppas att någon kommer i närheten att bevisa mig fel och jag kommer att acceptera glad! Studierna är mycket dyra och det finns inga offentliga platser för att göra dem, tror jag. I andra länder är det samma. Vi vet att det kan diagnostisera och vissa gör det själv bli experter i hjärnan att tvinga som om detta inte är en sjukdom, bara lite ...... sällsynt värdig ersättning av Ministry of Health?
-----------
Av alla de symptom jag har är den mest sömnförlamning och stanna där atrapadita som Törnrosa, tror jag att prinsen är Inipramina inte får hända, åtminstone för flera år. Var inte rädd för att läkemedel som är medicinering vet hur svårt det är. Andas förorenad luft avfall i ett piller som kan lindra en hel del. Ja "försökskaniner" ej tillåtet!
Men: Och kataplexi Föga anade jag, min neurolog gav mig flera frågor och försöka lista de tider "sällsynt" och bara se små saker som ... Låt oss se:? Jag kan skriva teknisk information, men som den vän Letty de Mexico, desto bättre våra erfarenheter .
Första uppgifterna ...
Kataplexi: förlusten av förlust av muskeltonus och / eller muskelstyrka, utan förlust av medvetandet, kommer som efter en känslomässig stimulans antingen ....... kan vara skratt, chock, överraskning, avsky eller ilska. Denna förlust av muskeltonus leder personen att falla till marken (eller åtminstone lossa sina ben eller händer). Den "kris" är mer eller mindre intensiv, och oftast varar från några sekunder till 1-2 minuter. Det är en av de vanligaste symptomen på narkoleptiska syndrom men som inte förekommer i samtliga fall.
Nu hoppas jag att diskutera sina erfarenheter, kan pionjär Letty du utveckla vad som är ditt? Någon ny? De är mer än välkomna innehåller en virtuell café med några choklad, är detta utrymme för detta, har Express och sedan tala om lösningar eller lättnad.
Han klargjorde att denna vecka det tog min post, även om jag inte tror någon .... Jag var så sömnig!
Jag hälsar med kärlek och drömmer om fina saker
Törnrosa
2 maj, 2009 kl 06:48
Hej Bella D.: Jag har kataplexi, jag tappar saker och säger Letty och ge mig ett antidepressivt läkemedel Tomg natt. Ibland förlamning. Mycket B sida. Allt är väldigt dyrt, beställde jag en massa pengar polysomnografi, kan jag inte göra det. På sjukhuset tycker jag, vet du om någon har AIDS? Jag bor i Tucuman
Tack! Huvuddomäner
Vakna
2 maj, 2009 kl 14:55
God kväll här i Roquetas, Almeria (Spanien). Sleeping Beauty, lider narkolepsi och hypnagogiska hallucinationer, kataplexi syndrom obstruktiv sömnapné, så jag skulle inte missa någonting, restless leg syndrome, och jag antar att som alla ångest, stress och oro, att det onda händer!.
Kanske har jag gått längre än vad jag har sagt och tala om kataplexi, sanningen till mig i allt jag aldrig tappade något, bara jag själv jag föll, eftersom han inte vill sak, men hey det händer många slag, läkaren, jag gjorde många tester och på min blogg mer eller mindre vill klargöra, säger jag mer eller mindre eftersom det är svårt att skriva, men jag tror att när du skriver från hjärtat innebär. Jag inbjuder dig att besöka min blogg och du kommer att inse att bortsett från det jag har sagt här ännu mer "små saker". En stor kram till er alla och tack för ditt Sleeping Beauty arbete vet att jag förbereder mina anteckningar för att skriva. Tack alla.
3 Maj 2009 kl 13:48
Tack John för att berätta något, förhoppningsvis kommer att lägga Letty och en annan som går runt. Godkända och tydlig antydan att besöka din blogg, till höger på denna sida finns en länk som leder direkt till honom.
En honung från Argentina
Törnrosa
8 maj, 2009 kl 09:41
Hej Bella curmiente, Estelle, John ... en hälsning från Madrid (Spanien), med lite sömn, måste jag säga (det är nap tid!) Nåväl låt oss tala lite kataplexi! Jag säger vad jag känner, inte som John, kom jag att gilla, men om jag förlorar min ton, mina knän och jag känner det i ditt ansikte, jag måste luta för att hålla balansen, men mer eller mindre Jag har kontrollerat ... ja, problemet är när jag har en mycket bra skämt när jag har ett glas i handen!
Har låter du? Just diagnosticarme (enero09), även om jag sufriendolo i över 10 år ... men naturligtvis, du vet hur det går ... Jag, som vår älskade Sleeping Beauty, sprida sjukdomen, hjälp inom mina sätt genom utbyte av information , så jag var glad att träffa dig hit. Säg att jag bara in den spanska sammanslutningen av narkolepsi och jag erbjöd sig att hjälpa till, så allt jag kan, här är jag. Vi kommer att uppdatera webben, men det går långsamt, du vet ... vi sova rytmen ... från där för att välkomna och stödja alla tänkbara händer. en stor kram. Mar Alvarez (NEA Team Volontärer. http://www.narcolepsia.org )
8 maj, 2009 kl 09:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, har kallat Bella curmiente! SOVA!
8 maj, 2009 kl 16:02
Hey Ocean! Välkommen, kan lägga upp. Jag har angett flera gånger en sida av den spanska Association of narkolepsi. Jag frågade min neurolog och kataplexi har många nivåer. Ibland känns inte igen, precis som du säger att lossa muskler utan plötsliga droppar. Jag hoppas att vi kan dela fler erfarenheter. Jag har medicinska redan?
Grattis till ditt volontärarbete. Att alla behöver människor som du själv träffas och göra det möjligt. Jag lägger länken så att du kan samla fler frivilliga.
Hälsningar till Madrid, en kram till dig och hjälpa till att stoppa ...
Håll kontakten och goda drömmar
Törnrosa
15 maj 2009 kl 17:35
Hej! Jag är ny på detta .. Jag har ingen diagnos ännu, har jag gjort två tester, polysomnografi och multipel sömnlatens test och jag väntar på resultaten, men från vad jag läste om sjukdomen och tyvärr tror att det är resultatet ... jag har dåsighet från Jag skulle till skolan (nu har jag 20 år) till den punkt där jag var tvungen att lämna skolan eftersom han inte kunde fortsätta. Hur är det med hallucinationer händer inte så ofta men det händer mig ... sömn förlamning av samma sak hände mig en gång, men tampcoo vanligt och cataplejias är det som skrämmer mig mest .... har fortfarande inte haft någon, ja, ibland har jag böjda knän, men jag har kommit att falla till marken. Neurologen berättade för mig att du börjar med bara några symptom och många andra. Jag ganska är rädd sanningen, tror jag att jag inte kommer att kunna föra denna situation ... Förutom allt detta har jag har andra symptom, men inte om de har någon relation med narkolepsi, jag ger små spasmer och muskelsammandragningar, och känner också stickningar i hela kroppen, som om jag recorrieran procent av myror överallt.
Jag glömde, jag har den dödliga sömn kan sova gärna mig om två timmar och sömnlösa nätter och sedan gå tillbaka för att sova, jag kommer att avslöja, uff dödlig.
En kyss och bitter för att inte ge dig hopp mycket.
15 maj 2009 kl 17:56
Hej Sarah, tycker inte bitter att någon med din berättelse. I att vi alla är, att lyssna, läsa oss. Tyst, först av allt. Jag har så Laura haft denna från mycket unga och diagnostiseras på 30-tal. Det är tur att du är i en annan tid, mest känd som ämnet, och du kan göra studierna. Inte panik, vänta på resultatet och försök att radera den ångest är det skönt att prata med alla som vill ge dig en god lyssnare.
Vad din sömn på natten är också fall med dödlig utgång.
Din sömn på natten är "splittrad" att göra behovet tupplurar på dagen för att kompensera. Jag förstår vad har var tvungen att lämna skolan och i mitt nästa inlägg ska jag prata om det i mitt liv, prestanda ...
Det finns en rytm aktiviteter som du kommer att upptäcka, din egen.
Jag uppmuntrar du inte ensam, kommer vi inte många, men vi träffas för att ge oss en hand.
Välkommen och passerar igenom här när du behöver det!
En kram
Törnrosa
3 juli, 2009 kl 18:33
hello! Jag ville bara säga hej, jag kom här för IntraMed am obstetrisk. Jag lärde mig nya saker från din enfermedad.Fuerza! Hälsningar! Bellisima Sleeper. Ingrid från Catamarca.
5 juli 2009 kl 11:39
Tack Ingrid att så många yrkesverksamma inte stannar för att hjälpa oss att lära oss!
Under graviditet och förlossning denna sjukdom måste väl behöver särskilt stöd och övervakning av medicinering.
Tack för lyckönskningarna.
En kärlek från Buenos Aires
Törnrosa
23 Augusti 2009 kl 16:46
Sleeping Beauty Wave idag upptäckte jag din blogg tack vare Facebook och sanningen esque är stor, förhoppningsvis kan vi få lite hjälp med detta. Jag ville kommentera detta inlägg, särskilt eftersom jag fick diagnosen narkolepsi senaste åren och var min första symtomet på kataplexi, men som jag har förstått det är mycket sällsynt att hända. För detta har jag började hända i sommar som jag kommer att hända vid 3 ° d ESO och när jag gick för att spela fotboll eller basket, alltid i tider av ökad adrenalin, såsom dribbling, föll jag till marken, men utan förlora medvetandet. Så småningom utvecklades och råkade också när jag hechaba en sådan tävling med mina vänner (för att vara konkurrenskraftiga, för om det är från att köra en inte hända mig, se?), Eller när jagar dig på ett flyg eller något gillar det. Därefter
också lindade runt med skratt, först med ett skämt lite god kunde inte hålla mitt ansikte föll, och det är dags jag faller till marken även en. När jag föll över ett bord och sedan till marken och bara om med en skruv på en bricka Abia ke och KE hade jag stygn.
Med dessa saker som vi lider detta symptom måste vi lära oss att kontrollera våra känslor eftersom kataplexi är. Om du inte uppmärksammar du kommer att vara en gåva kommer du att ahacer ingenting kommer att hända (men naturligtvis verka otacksam) istället, om du fyllt med glädje och ger dig en catpalejia slår i marken ...
så på många sätt värre.
Jag hoppas att du tjänar. en kyss
27 aug 2009 kl 20:46
Hej sman, aldrig, tror jag, jag catalejías. Åtminstone inte de du beskriva dig själv och vad som händer med andra sam-narkolepsi. I mig är sömn förlamning eller märkbar. Det är sant att vi måste lära oss att hantera i en annan takt och med vissa försiktighetsåtgärder, bara läsa din olycka! Som du kan berätta för oss när som helst om du är på behandling, kan det hjälpa särskilt de som inte är säker på vad som händer.
Tack så mycket för din berättelse!
En kram och ta väl hand
BD
31 augusti 2009 kl 07:44
Ny våg av Bella, sanningen esque om jag är i behandling, men piller gör inte mycket effekt, och om du inte lära dig att kontrollera känslor som jag sa i min andra kommentar piller är värdelösa. Du är mycket tur aldrig ha lidit kataplexi med förlamning eftersom jag tror att de är de värsta symtomen på narkolepsi. Eftersom båda är mycket farligare än sömnighet, vilket kan klara mer eller mindre över tiden.
Om du någonsin behöver för att svara på eventuella kommentarer av kataplexi eller något, som du säger fortfarande inte upplevt, kan du skicka ett mail till guille_cr_m@hotmail.com och jag kommer att svara gärna.
Kisses
1 sep 2009 kl 17:55
Hej alla, mitt namn är Dario mig också jag har narkolepsi, jag är från Valencia och jag har 27 år
Jag bor alla symptom jag har hört eller läst, men du kommer att se massor föll jag visste vad jag hade.
Det var en stor lättnad för mig när neurologen sa "du passerar detta och detta och detta"
! Allt han sa var fel!, Deras beskrivningar var precis som jag passerade mig, någon äntligen förstod mig, så det var en stor lättnad i mitt hus ingen förstod mig, visste jag att jag var något som inte hade något att göra med mistado i sinnet, om inte den andra var det dödade mig besviken.
Alltid trött och då gick jag drömmer började cataplejías, senare konstiga drömmar någon, något, gömde sig i mina drömmar, men ibland finns det kvällar jag försöker att vända ljuset för att väcka mig alls, men jag kommer inte att förvandlas till sömn och fjärde eller femte gången jag slår på sanningens ljus är när jag gör.
Jag gick till doktorn för första gången och jag säger som du kan ha beaktande när jag lämnade förlamad vid poolen, kunde inte hålla huvudet ovanför vattenytan.
Tja jag också säga att när du vet vad som händer anpassa även utan veta om det.
Till exempel när jag börjar drömma som har varit så verklig Jag har lärt mig att avleda drömmar till positiva saker istället för en hård tid, ett bra steg. I mitt fall går jag till toppen av sängen, en lång dröm verklighet är bara fem eller tio minuter eller mindre. Att om under natten det verkligen inte sova gott.
Cataplejías Jag föll mycket mer att kontrollera känslor påverka mig om det var inte att det är ett okänsligt men tyvärr blev jag mer allvarligt, om jag skämta men annars, ja jag gör saker men nåden från utsidan inte från floden insidan. Vid floden från insidan eller slå en hel del med ett skämt, kataplexi, det är alla som har en bra tid.
Det värsta resultat jag har varit på jobbet, går jag en lång väg, och även arbeta för mig.
Jag ordinerades en del saker men jag aturullaba huvudet.
Jag har kaffe sluta dricka och se om läkaren sätter mig behandling.
Jag läste att behandlingen är mycket bra för människor.
Vad kan jag säga om det?
Sover du bättre på natten?
Utför du bättre dag för dag?
Har du huvudet tydligare?
Vad sägs om du tar dagen med kaffe behandling?
Jag röker snus?
¿Du lämnade rökning och vad du märkt nog?
Om jag kan hjälpa någon min e-post d_rubio_m@hotmail.com
En hälsning
Dario
2 september 2009 kl 20:39
Hej Sman, håller vi delvis. Ja det är lättare att hantera sömnighet, i själva verket om du kör bil är det mindre risk. Det svåra är att hantera arbetstid och känner behov av att sova även om 15 "att lämna dig som ny. Och om du inte kan göra känslan är allmänt obehag som sträcker sig från huvudvärk till illamående ...
Jag håller fullständigt med om att förlamningen är hemskt och jag lämnade i natt mycket reparardor sömn tid eller tala om drömmar och hur de förväxlas med verkligheten i ett försök att komma ut. Hittills ingen av kataplexi, så jag lägger tonvikten här på bloggen, som inte bara är vad jag känner men de fyra symtomen på narkolepsi som påverkar alla. Vi är förenade i denna och alla lösta tvivel beror på alla de behandlingar och deras effektivitet. Tack för dina beskrivningar, är det många som kommer att läsa du bara må bra och vet att de delar samma.
Som svar på kommentarerna, jag känner stor att du svarar på bloggen för att uttrycka sitt missnöje med cataplejías, kommer jag lära mig att identifiera dem om du börjar ha dem.
En kram och tack igen!
Törnrosa
2 september 2009 kl 21:00
Hej Dario, svarade jag enligt min erfarenhet.
Med behandling har jag inte sover bättre på natten, kanske jag måste justera några doser.
-Jag betalar bättre i dag, men skulle föredra att börja mitt arbete vid middagstid, då resultatet var mycket bra.
-Huvudet är mer "klart" om du har mindre förlamning på natten, och läkemedel träda i kraft vid denna tidpunkt. Det är bra att du fortfarande kan fungera för dig och organisera ditt schema. Som jag säger Sman och den andra att frågan om att hantera känslor låter som om det måste vara mycket svårt, säger jag!
-Jag tog Argentina och mate, den berömda infusion av dessa platser, ett par kaffe om dagen och jag har inte märkt någon skillnad med det.
-Jag är en rökare, har många av oss hade kaffe och rökte en cigarett för att lämna bakom stressig tid av sömn förlamning och sova igen.
Vad är fel med drömmen om att försöka tända en lampa och inte ... vi alla gör, och vi anpassar till vad lugnar oss. Mycket bra prestation för att avleda dina drömmar till positiv, ja, får jag det inte!
Hälsningar till dig och en för Valencia plats jag vill ha i avstånd, jag har en vän i Valencia!
Törnrosa
PS: Snart öppna forumet och vi kommer att vara mer kopplad så vitt jag säger sman, om du vill svara på alla frågor från dem som skriver, har du friheten att göra det.
5 september 2009 kl 03:52
Darius Jag läste din kommentar och för mig samma sak hände när min neurolog diagnosen mig. Och drömmarna jag har många som de visas som de farhågor jag har några saker som jag aldrig har inträffat, men kan uppstå som en lärare skriker på mig och ger mig en kataplexi, eller en kamp, ... och bra om du har en flickvän eller om du hade nyligen kommit och huvudet repor fantastiskt om du glömmer.
Som jag sa i en annan kommentar tror jag, i cataplejias hemligheten är att kontrollera de känslor och skratta som du säger utanför, och när vi inte kan hjälpa det, prova sittande. Nej, jag tycker synd om dig men när mina kompisar skrattar hårt ett skämt och jag kan inte njuta av det som dem, eller när en peer ges fiestecilla några roliga omständigheter och kan inte kontrollera en kataplexi och du faller ner, slår du (jag tror att det nerver måste komma ner eller något, eftersom dessa stansar ont en mycket mindre) och skruva den festliga stämningen var.
Jag är en riktig stad, och tog Modiodal och Tofranil, men med tiden de lämnar för att verkställa, jag först aktiveras ett piller nu mer än tre. Min neurolog föreslog mig att byta till natriumoxybat (Xyrem) som säger att de gör mycket bra men har tusentals biverkningar och är lite dyrt.
en kram till alla
12 september 2009 kl 16:29
hej det verdd Jag känner mig väldigt identifierad med alla de historier jag upptäckte narkolepsi AMI 15 år, när empese att gilla att höra skratt eller skratt ... nu har jag gå med i rörelsen av benen ... inte sover väldigt lite på natten och dagen har jag Live Suno trött med huvudvärk och ben .... och TALA eller de dagar som jag d Eno Power Grabs eller crewer desperttarme dessa despeierto när det inte är så ... eller känner saker som realmete inte passerar något orrendo eller röster hörsel. . alltid klagar och jag känner verkligen att Satan omkring mig inte vet vad det egentligen känns .. och att läsa vad jag känner comporendida på dig och jag upptäcker att det enda som csuerte lsoy
13 sep 2009 kl 09:53
Hej Gisela, jag glad att hitta andra som bor på samma sätt som du. Delen i det du beskriver på sömn, har du symtom på sömnförlamning?
Jag skulle vilja att ni berätta om du är i behandling.
Någon kommer att svara på graviditet och så vitt jag vet finns det inga problem med detta.
En hälsning och uppmuntran, inte alltid lätt att förstå att din omgivning, åtminstone för nu ...
BD
27 september, 2009 kl 00:48
Hej Jag yamo yaiza.soy i Almuñecar, granada.me vilja kontakta personer som har narkolepsi, så jag kan rekommendera poco.padezco narkolepsi från 17yrs eller så, drömmen riktigt llebo bra, eftersom jag märker när Jag kommer att ge, men ibland på jobbet Nome dou-konto och fortsätta arbeta, men jag är verkligen sover, och sedan Nome nada.pero avtal som är värre llebo kataplexi, för varje gång jag kontrollera mig och ger mig mindre i alla lado.luego drömmen, drömmarna jag har är så verklig att det ibland näsan om det är sant eller inte och från att jag glömmer alla drömmar och ibland näsa om det jag säger är sant, och om jag soñao eller en att till slut .. tog en movida.yo modidoal velaxafina morgon eller något och noche.aunqe p-piller på natten är ett antidepressivt läkemedel som jag ess inget eftersom jag är någon visste en igual.si du bränna det bra neurolog diga.bueno buestra respuesta.gracias.y hoppas lycka till alla
28 sep 2009 kl 18:48
Yaiza Hej, först och främst skulle jag säga att din neurolog / a är en specialist på sueño.La Tomás pillret på natten skulle vara att lindra cataplejías ... får se om rätt dos. Jag kommer att vidarebefordra din oro till någon i Spanien som säkert kommer att komma i kontakt med ställen där du kan delta eller åtminstone ge dig en hand.
En kram och ta hand!
Törnrosa
29 sep 2009 kl 16:32
Yaiza Hälsningar, jag narcolepsico, riktig stad, jag har 17 år, och gör 3 Jag är i behandling, nyligen gjort en webbplats med syfte att få veta något mer av narkolepsi, och jag tror att du skulle lösa många tvivel om du vill kan jag svara på specifika frågor. Hitta mig på Facebook i gruppen av narkolepsi, mitt namn är William R.
2 oktober 2009 kl 18:37
Hej Sman skickade jag dig e-post men din e-post till mig studsar. Du vet, du är inbjuden till forumet.
Namnet, förstås, och mina ursäkter.
En kram
BD
2 oktober 2009 kl 23:32
Mitt namn är Ariel, jag bor i Republiken Quilmes (Argentina) och lite över en månad fick jag diagnosen narkolepsi ... Cuéntoles att jag har 26 år och jag har varit i över fem år för att behandla mig med psykiatriker och psykologer. Historien är inte så annorlunda från vad du har: Jag började för att behandla depression och jag gick runt med tusentals läkemedel, analyser och undersökningar, tills slutligen en dag kommer till en neurolog som föreslog jag göra en studie av sueño.Me gjorde studien på kliniken av Dr Podesta och resultatet blev att jag har narkolepsi ... oh, och dessutom har jag apnéer och hypopneas (70 per timme), så, som ni kommer att inse, desacanso inte ge en fan, ingen ingenting. detta år var jag tvungen att lämna skolan eftersom jag inte kunde hänga med studier, kan jag få knappt ur sängen eftersom det är allt så nytt jag har tusentals frågor som troligen kommer att ställa senare. Idag ville jag fråga följande: för att behandla narkolepsi Modafinil gav mig, jag tog den två gånger, de första månaderna sedan när jag hade ännu inte diagnosen narkolepsi, och inom några dagar att ta det jag gick in en fruktansvärd depression och min psykiatriker I suspenderas honom. Nu med diagnosen, en annan psykiater, recept modafinil mig tillbaka och börja ta dagar jag börjar att känna sig mer deprimerad, mer trött och sova mer, förutom att få huvudvärk, yrsel och darrningar. När jag säger detta till min psykiater frågade om han kunde göra några rebound och han säger nej, det modafinil inte kan producera dessa effekter, men jag stannade dosen och de flesta symptom försvinner ... och mina frågor är om en nervös stimulantia Modafinil är som kan orsaka depression och mer sömnig och trött och det är ett annat sätt att behandla narkolepsi förutom med modafinil. från redan tack så mycket, jag ber om ursäkt för omfattningen av mitt brev, händer det att jag försöker döda ångest eftersom jag ser min läkare fram inom femton dagar och symptomen är desamma. Tack igen och jag ville föreslå (jag har förstått att många av er kommer tillsammans) för att göra en pyjamasparty eller något, för att träffas och utbyta erfarenheter.
Slutligen: föreställa sig hur mycket värre det kunde ha varit om vi bodde på Elm Street ¿?
3 oktober 2009 kl 06:20
Hej Ariel,
först och främst välkomna för tidigt, tar jag Modafinil och gå till jobbet!. Jag tror att jag kan ta med depression, inte ge dig ett antidepressivt läkemedel av den andra typen Inipramina symtom på narkolepsi?
Konsten att medicinering är som de gamla alkemisterna måste vi alla en "justering" i den dos enligt vad vi relantándo till vår neurolog.
Psykiatern som tjänar ni medvetna om narkolepsi? Detta är mycket viktigt eftersom när du har rapporterats, var det ofta behandlas som en sjukdom "psykiatrisk" och det är inte .... inte bättre eller sämre, annan behandling!
Narkolepsi med AS kan du känna dig deprimerad, slö, med hemska mardrömmar, hallucinationer .... men inte psi fält ... mer än man gör psykoterapi.
För nu tror jag har svarat något igen, det är morgon och jag har Narkolepsi ........
Jag inbjuder forumet vara att ställa frågor där ute, har du många svar
Jag skickar hälsningar, även Quilmes!
En kram
Törnrosa
PD contactate för möten.
Oktober 4, 2009 kl 12:02
Många gracias.tienes anledning neurologen att jag inte har en specialist på narkolepsi, jag är medveten om förändring, men det är mycket svårt contacatar granaten med din neurolog om inte genom utnämningar cita.y "är givet från år till år, här neurologi är mycket långsam, särskilt frågor som rör den här enfermedad.me vilja veta om jag är den enda som inte sover igenom noxes? och även jag får en hunger och inte äta någonting, inte ens en druva, kan jag inte stanna sover, och jag desepero, flyttar jag från en plats till en annan och kan inte sluta att gå till baño.y normalt nästa dag efter det här hela dagen trötta, eftersom ingen god natts sömn.
muxas bra tack, hoppas din ok svar.
Yaiza hälsningar.
Oktober 4, 2009 kl 14:48
Hej Yaiza. Först och främst vill jag inbjuder dig att komma till forumet, där du registrera dig och du kan öppna det ämne som intresserar dig!
Jag säger er att alla eller nästan alla, sov dåligt den natten och vara hungrig i verklig knipa ... som att äta som du säger även en druva. En punkt är bättre sova på natten, ta din medicin som används vid en bestämd tidpunkt, alltid samma, väl slappna av och sova .... det kommer att dröja co-Spanien att försöka hitta en neurolog, bara be din tur att ha det.
En kärlek
Törnrosa
9 februari 2010 kl 20:45
Hej Jag är från Quetzaltenango, jag Guatemala fick diagnosen narkolepsi vid 15 nu har jag 16 är mycket hårt
gör detta men jag känner mig väldigt lugn och hjälpte att veta att jag har vänner som har
Nej vad jag hoppas allt detta och gå vidare cuentn mig. Jag har också kataplexi
Jag faller till golvet när jag har en känsla oförmögen att tala eller röra sig, var jag tvungen att stanna och lo9s
kunde inte fortsätta pro studios hoppas nu fortsätta med medicinen jag kunde hantera en lite sömn men ibland är oemotståndlig, hoppas jag att hålla kontakten, och jag gratulerar er Törnrosa.
Cheers, Tania taniakarrilllo min e är @ hotmail jag kan hjälpa dig på något.
11 feb 2010 kl 05:49
Hej Tania, det är tur att du har fått diagnosen så ung, är en stor hjälp att få behandling i tid. Du kommer att se retomarás dina studier senare.
Jag skulle älska att berätta var du atendés, kan detta vara en stor hjälp, den här bloggen läses i Amerika och det finns få datapunkter. Gör det här eller gå med i forumet!
Välkommen och tack så mycket.
En kram
Törnrosa
11 feb 2010 kl 20:53
Tack för välkommet att med dig jag kommer att må mycket bättre comportandiendo med pers
folk som lider som jag, bra som jag säger att jag är från Quetzaltenango, Guatemala. För
läkare som behandlar mig här i Guatemalas huvudstad och en annan läkare har
kliniken här i QWuetzaltenango måste jag åka till Guatemala om varje månad, cl
Jag kommer inte att ringa nästan varje månad till 2 eller 3, för den ekonomiska frågan, den läkare som behandlar mig
i Guatemala är utan sömn klinik där jag gjorde testerna för att upptäcka vad som
Jag har kallat Dr Henry Lager och läkaren kontrolleras mig här i Quetzaltenango och jag
kommando för att Guatemala är Dr Ellie De Leon Natareno.
Båda är vad som medicinering mig och ta kontroll av läkemedel, eftersom som sabr
är inte ett antingen läkemedel, har Dr Henry hans klinik i Guatemala, som han är
Latin amerikansk president på sjukhuset utan sömn, men det är tillåtet
som jag är nu med en förbättring talves inte lika stor, men för mig om significantl
Moms bara Gud som har varit med mig och det är med ustdes säker, hoppas jag att fortsätta i
för kommunikation samt säg att du har kunnat höja allt detta och som
du kan ta ditt liv samtidigt som narkolepsi.
Tack för att se mig cuidate, massor av kramar och välsignelser till alla som läser detta
Egentligen, ta hand kramar.
Tanya Carrillo.
1 maj 2010 kl 17:00
Hej, detta är första gången jag skriver i ett forum. Vet inte om jag ska berätta för någon du är intresserad, men här går jag: bra att börja mitt namn Lydia och jag bor i Spanien (Katalonien) Jag har 15 år (i en månad 16) och jag k mer eller mindre ett år sedan som jag började att ha kataplexi. Min kataplexi är inte att säga mycket stark, men tillräckligt så att du alltid måste vara försiktig med k vad någon kommer att säga eller göra som kan göra mig att skratta, etc. .. Jag försöker göra är som någon nämnde tidigare försök inte påverka mig mycket, skrattar på utsidan och inte insidan. Även om det ibland som inte är möjlig: S. Just nu jag tar inga piller för kataplexi. Bara ta modafini för sömn.
Inte så länge sedan att jag har narkolepsi och avezes k k tror att folk inte förstår mig>. <.
Om någon vill prata om det om det händer samma sak eller jag lämnar min e-post ^ ^ lidialince68@hotmail.com
kyssar
1 maj 2010 kl 21:31
Lydia, här de förstår alla, att leva i större eller mindre grad. Det skulle vara bra att prata med dig, anmäla dig till forumet, och ser, det finns flera frågor, kan du öppna ett, och vi svarar och berättar om oss.
Successivt kommer du att förstå ...
Kisses
Törnrosa
3 maj 2010 kl 19:59
Hej alla, jag Tania eftersom jag berätta för dem att för några dagar sedan åkte jag till college där han studerade
att starta mina studier här i Quetzaltenango och soepresa Ack, för mig
q m reciebieron sa att de gjorde ingen avgift eller kan hjälpa mig kände jag mig så dåligt som detta
m gick aldrig. Men jag lärde mig något av allt detta Q med denna sjukdom måste bekämpas
med många saker att Q är en av dem nu men jag är verkligen angelägen om att fortsätta
adelant, slåss och gör detta enfermendad q n Xela erkännande här och läsa alla q
sto uppmanar därför dig att fortsätta adelant och q pnsar att sto något som vi spendera och tnia
Gud överger oss aldrig och att Gud kommer att hela er bättre på grund av VAD DU
Och jag tror SO Animo och du vet q q har på mig att vara.
Hälsningar till alla och hoppas att du kan contestarm vackra durmient cuidat.
Tanya Carrillo
3 maj 2010 kl 20:30
Hej Tania, jag är förvånad över vad du får, vad var orsaken? Narkolepsi? Men det är en fråga om just skolan? Den mycket tråkigt att vid denna tid något händer, och bör veta att det inte finns några skäl eller argument möjligt för dig att inte komma, är diskriminering ....! I den här bloggen, forum, många människor med högskoleexamen. Lärare bör få bättre information. Om du kan hjälpa, gärna. Om du vill skrev jag till tengonarcolepsia@hotmail.com "re berättade och lite bättre. Jag skulle vilja veta mer detaljer om din skola. Inte avskräckt, höll jag tro
En kram
Törnrosa
12 maj 2010 kl 5:16
hej mitt namn är Mireya Aranzazu, jag har cataplectic narkolepsi, och jag skulle vilja träffa människor med min sjukdom och jag är från Leon conocco någon, så här uppmuntrar dig att ansluta conmigo.besos för alla.
31 aug 2010 kl 10:04
God eftermiddag, om jag får vill diskutera mitt fall. Jag har ett barn på 2 år, 6 månader sedan jag har funnit att förlust av muskeltonus. Min son plötsligt faller till marken när den inte vila bra, skrattar med stor intensitet, när han är rädd ...
Sedan dess har jag gjort alla tester för att utesluta kramper, MRI, EEG, tester sömn och nattfjärilar. Alla tester har varit negativa och neurolog som behandlar du misstänker att du har narkolepsi / kataplexi. Han skickade ut en behandling för att starta i september, precis Rubifen. I oktober kommer jag att göra igen en polysomnografi. Sanningen är att jag inte vet vad de ska göra, om du vill starta behandlingen. Å ena sidan tror jag inte att ska vänta på resultatet av polisomnogreafía, men i övrigt Neuropaediatrician mig är Kataplexi bekräftas av symtomen och ju förr vi agerar desto bättre. 2 år har jag väntat på en diagnos, och vad jag älskar mest här i världen är att min son behandlas för att göra livet så normalt som möjligt. Min son är rädd för att gå, bara spela med barnen, nästan alltid vid vår sida av rädsla för att falla. Kan hända att påverka lärandet Narkolepsi?, Min son ser jag lite senare när man går, springer, tala och förstå.
1 sep 2010 kl 00:13
Hej Marian, jag rörd av ditt ärende eftersom med barn du inte vet hur man ska agera nu för att tala om fall från de 8/10 år, åtminstone i den åldern deklareras. Om neurologen säger är cataplejías, kommer att bli. Vi säger också att dagen polysomnografi och elektroderna inte gav inga resultat ....
Jag svarar det lilla är så länge har inga fall av utvecklingsstörda på grund av bristande kapacitet (och om det inte finns narkolepsi själv). bör förklara effekterna av Rubifen väl prata med din barnläkare igen och om du går till forumet, tog upp detta igen, människor från Spanien och spanska sammanslutningen av narkolepsi. Jag önskar er lycka till med diagnosen, och du har mod och styrka att möta detta.
Känn dig fri att berätta vad som helst. Hälsningar från Argentina
Törnrosa
12 jun 2011 kl 23:42
Jag väntar polismnografico Resultatet är den första jag narkolepsi har sova på natten och vaknar flera gånger, faller jag i sömn under dagen men när jag sitter ner och äta slappna Yal jag har blandade känslor när jag kommer svaga muskler i ben och armar min fråga finns det medicin mot Detta, min fru och mina barn är mycket oroade. Jag hoppas att besvara genom min e-post.