Efter en paus på baksidan skriftligt ha skrivit ganska behandlar offentliga platser svara på frågor jag får.
Min namne Sova Herre Bello från Mexiko verkar vara mer aktiv, tro det eller ej, och intresserad av vårt ämne.
Vi vet att din är på drömmen idiopatisk, rätta mig om inte ....
Mina kollegor och sömnförlamning, vi vet att många saker, vi har data, vetenskapliga detaljer, men neurologer som arbetar osjälviskt saknas ...... stora lilla hopp.
Ökad kommunikation mellan oss.
Jag förstår att de flesta behöver hjälp att hitta den andra sidan av tangentbordet någon med denna sjukdom, men om vi inte enas kommer vi att vara en tyst minoritet, i vissa fall lidande och hopplös.
Jag är glad detta kommer att vara till hjälp, men när jag sa att vi var ett spöke för socialt arbete eller ringa var tänkt att vara så vi lämnade. Inget att gå Volontär Phantom XXD!
Vi kommer inte att ändra någonting, kommer vi att fortsätta se ut som freaks och har diskriminering på arbetsmarknaden, familj, och vi blir zombies när du vill.
Den skrämmande att få en läkemedelsbehandling? Stort problem, ingen behandling inte lättad.
Den rädd för att bli sedd av familjen som exotiska enheter? Ett annat problem verkar känna "skuld" genom att få det
Rädsla är inte en inkräktare från en annan planet, är mycket väl främjas av en tyst princip som äter dig i mitt öra att säga "du inte som alla andra."
Och jag sa att det finns värre fall där en tycker exorcismer var lyckligtvis medeltiden långt och inget brasa för oss ...... men många av de mejl jag får relatera tuffa situationer.
Jag gick och spenderade ibland förvirrande, minns var och en av de neurologer som besökte och tester med olika läkemedel.
Det finns ingen förneka mer information, skulle jag inte passera dem till andra, i en ändlös vandring, från läkare till läkare, psykolog, psykiater, psykiska eller vad som helst och slutligen till en neurolog .... som måste vara början inte slutet.
Till alla som skrev tack så mycket, är det värt det om minst en av er känner förstås.
Vi träffas snart.
Sova Med Bello vill min namne i Mexiko för den aktiva röst den här bloggen och hav återigen från Madrid att förena USA och arbeta hårt för detta orolig sömn trots att .......!
Så hälsningen, fin och vacker Sleeper, uppmanar jag dig att läsa all information. Blogga och för att kommunicera.
Detta är en sömnsjuka, men ... se upp! inte tro att vi sover ...
Törnrosa
5 aug, 2009 kl 20:07
Hej, jag skulle berätta min erfarenhet. Inte medvetna om problemet. Jag passerade 2 år sedan och jag ser en neurolog och jag mår bra men är att prata med andra som jag. Jag visste inte mycket Hente med detta. En hälsning. Jag kommer att kontakta dig privat.
Alice
13 Mars 2010 kl 01:03
Hej, Jag har också narkolepsi och bor i Mexiko, dfyo lidande eftersom jag kan minnas, men jag fick diagnosen år 2000, kontakta mig.
20 apr 2010 kl 18:35
Hej, alla hälsar, denna sida intressant egentligen.
Jag berättar för dem att efter 3 år, insåg jag att jag är Narcolepsico, jag menar idag. Intresserar mig långt senare att jag presenterades med situationen vid middagstid, när den reagerar. Jag började min sökning på Internet efter en lång sökning, hittade jag detta i Narkolepsi, tänkte jag vad som hände mig hade ingen förklaring, det var mycket stark, kommer inte att diskutera många av mina bekanta, av den enkla anledningen att han kände de skulle tro att jag var galen, eller bara gå att motivera något sådant skulle lämna utan att säga att ljög.
Jag har sett och läst ändlösa bloggar och sidor, verkligen håller med om denna sjukdom, symtom som förekommer, tror jag att det är mycket tydligt. Enrealidad tror jag känner mig mer lättad att veta att det finns något utöver det vanliga som jag lida ensam, kom den dag du får höra röster, och många av symptomen enrealidad padesco av 26 symptom och var därför i en situation som jag tänkte gå till kyrkan, men tack för att svara på denna situation ...
28 dec 2010 kl 03:03
Hej Bella! stund utan hello! nästan 2 på morgonen och väl tar sömnlöshet tag i mig, är det inte ovanligt, och mindre om mina sinne många tankar och fantasier överflöd mig! Jag måste erkänna att jag fortfarande känner "skuld" rädsla och om jag känner annorlunda, inte bara för narkolepsi om de inte ovanligt att jag har fler godbitar om hälsa gral.Aveces skulle vara normalt, och inte behöva ge några förklaringar, "normal" det är? att förväxling ofta med mig då, ta styrka och säkerhet och där jag gå igen, är som en "gungbräda" är som om att stänga ute den vanliga världen, känner jag inte passar! gå till "Narcolepsilandia" annan grannland att jag kommer fel, existerar tyvärr dessa platser inte och måste "passa." Du vet att jag har beslutat att inte ta någon "cocktail" av droger och Irmela bär med återställande tupplurar, men jag känner som min familj och vänner inte låter dig domare, även om de säger något, jag inte ge ett nadie.Es GUSTO frustrerande! Hur som helst, ville bara ventilera lite, jag skriver dig från Mexico? Var är de gömmer? JAG ÄR OGIFT.
29 december 2010 kl 22:26
Hej Letty, det händer lite samma sak, om det finns den platsen i cirka två nationella handlingsplanerna en dag för att vara "naturliga", vi eliminera mardrömmar i timme efter uppvaknandet (med lugn och avslappning) skulle vara bättre.
Alla säger att förstå, men i slutändan detta inte sker måste vi vara i våra skor ....!
Det skulle vara enkelt om vi kunde arbeta de timmar som vi är fulla (de är ungefär 6) den återstående tiden att leva, har våra projekt och framför allt, ingen skuld. Vi bestämmer inte detta, eftersom ingen beslutar att ha diabetes, eller annan neurologisk sjukdom. Familjemedlemmar måste ge dem ett ark med hypotalamus, inom denna de drar några orexin och sedan expandera till andra saker som kommer med narkolepsi. Tja, jag förstår din ensamhet. Man undrar om vi är så benägna att kommunicera, undersöka sjukdomen, blogga och så vidare, varför en sådan svårt att förstå människor? Oroa dig inte, samma som de som vill kan förstås av sina krämpor och vi hör dem!
Jag tillbringade en Mexico blogg
http://www.narcolepsiamexico.com/
Kanske de kan göra något tillsammans med den här tjejen. Hur som helst, höll jag ringer från ansiktet av skönhet, och visas!
Du börjar året bra och drömmar bli gynnsam. God år toooods narcoleptics mera
3 december 2011 kl 21:46
Jag är lärare har jag en elev med diagnosen narcolepsia.como vidare när sömnen period. hjälp tack
26 dec 2011 kl 00:06
Hej, inte ditt namn eller om du är i Argentina eller annat land. Det finns många lärare, särskilt i Spanien, som har gett ett utrymme för sina elever och låta dem ta med sig egen takt. En person med narkolepsi har kapacitet för en typ av studie, men det är tillrådligt att efter flera timmar av klass, när "kalla" och REM episoder uppmanas arbetet. Det bör vara en annan dag. Det skulle vara intressant att prata med föräldrar och läkare och speciellt med din elev, inklusive alla förverkligas. Hälsningar
26 dec 2011 kl 19:51
Hej, Törnrosa, om inte rätt ställe att fråga, men ändå gå forumet (narcolepsia.com.ar)? eftersom du inte kan komma på webbplatsen. Sanningen måste vi fråga, glömmer jag vem det var som hade sagt åt mig att ge mig för att gå ställen att studera i Argentina, och jag sa att jag skulle avsluta första titt på några saker och sedan frågade väl. I alla fall jag ber dig, jag har en konstant trötthet och hypersomni ta modafinil (vigicer i Argentina) och jag hade ingen effekt, även med en tablett (200 mg) och inte att tänka på. Även utan berätta det på forumet av sekvensen mer än något, så jag hoppas ditt svar. Tack.
27 December, 2011 kl 11:41
Hej Jonathan, blogg och forum blev hackat, och förlorade forumet. För nu är det komplext använder den igen. Om du inte vill spegla din fråga beskäras skriv tengonarcolepsia@hotmail.com
Vi räknar med att fria platser som jag talade ett sjukhus är Posadas och jag (bekräftas) att Ramos Mejia har ett särskilt sova enheten när andra åsikt eftersom du behandlades på sjukhuset de Clinicas ...... men jag tror Kliniker har inte polysomnograph! De andra ställen, det finns allvarliga och inte så mycket eftersom de kan ha datorer utan måste utvärderas och för några år sedan gick jag för det sociala arbetet en skrämmande plats
Bara var mini bärbara polysomnografi och även stängt dörren ordentligt, eller lyssnar till TV: n för dem som gjorde telefonen .... kort sagt, de mindre allvarliga. Och en av de mest kända är Institut Fleni, men vi måste se om du har kontantkort medicin eller något. Synnerhet är inte särskilt billigt ingen sömn problem, studier är dyra. Hälsningar!
28 dec 2011 kl 00:21
Jag verkligen inte bryr fråga här är att frågan är väl förstås att behöva förklara allt och om jag kunde gå bättre, men oavsett jag ber dig.
Den offentliga eller socialt arbete mmmmm ... Jag tror att jag skulle komplicera det ytterligare än jag har (jag bor i södra, Berazategui) och socialt arbete var svårt men jag lyckades få nog. Men säg mig en sak: Fleni rekommenderas främst till samrådet? eftersom mitt problem är diagnosen, för jag blir galen på grund av att läkarna berätta Saven. Sen behöver gå till en plats där drömmar och försöker att känna till alla de problem du kan ha.
Sammanfattningsvis Fleni vilka andra alternativ? Vet den tyska sjukhuset eller IFN (Institutet för neurologís Ferrero) dem?
PS: Om någon sparar tagit modafinil och inte effekt?
Tack för svaret.
7 jan 2012 kl 12:12
Hej, jag försöker alltid att veta var vi kan ha fri vård sjukhus. Sjukhus som tyska, brittiska, italienska och andra har enheter sömn, många fler. Jag vågar inte rekommendera eftersom varje person har hittat en annorlunda upplevelse. Institutet som du nämner inte vet, försök tala om för mig, men om vi berövas den, om det inte är socialt arbete eller pre-pay komplicerat.
Om användningen av modafinil, tror jag att skulle säga en läkare, kanske inte lämplig medicinering även om du har hypersomni då ordinera andra.
Hälsningar!