2009 16 Augusti 2009

Vi narkolepsi och du måste veta

Kategori: Okategoriserade - admin @ 18:29

Hur många är vi? Omöjligt att veta, i den mån de närmar sig något som säger att vi borde handla om hur många kommer att hitta statistiken på denna sida och de länkar i samma.

De säger att hundar lider doberman, säger att katter så lätt falla i REM-sömnen som vi sagt Kurt Cobain fick diagnosen att ... och jag undrar om diagnosen Joy Division sångaren, Ian Curtis har inte varit så fel som många av oss.

Själv var jag medicineras med karbamazepin för en påstådd "sömn epilepsi."

Gruppen bildar och jag Törnrosa, nästan lika gammal som Disney-figur jag mår bra om att ha ett positivt svar från dig. Det fanns många års tystnad .......

Vid detta första möte, säger min kollega mig att villkoret inte kommer att kommentera för mycket och som få förstår ... och som multipliceras, eftersom det händer alla.

Vi kommer att fortsätta att samla in och de som inte kunde denna gång kommer i nästa match, låt oss ge en hand till dem som inte vet vad som händer och lida ....

Vi måste arbeta och tvingas att dölja sjukdomen (inte jag) varför andra kan missa två dagar för en lever attack efter en grill med chimichurrikryddor, men skulle inte vara riktigt att faltemos ha haft en fruktansvärd natt? Även om detta kan hända oss så sällan som en kall, ett par gånger per år.

Eftersom jag nämnde priset modafinil och lådan bara ger 20 tabletter kostar $ 90 och socialt arbete från 40 till 50% mindre ... Varför? Eftersom inte en del av PMO.

Lords of hälsoministeriet, socialt arbete eller privata UNIONENS se om de lär sig att detta är oåterkallelig och att om de uppskattar att månaden har 30 dagar skulle vara över $ 300 per månad, beroende på varje enskilt fall.

Kom att tänka bättre ... Om det är oåterkallelig och permanent, jag är en stadig inkomstkälla för vissa laboratorier?

Jag skulle älska att prata med dem och att delta i de nya kemiska rön, skulle det vara klokt att acceptera ett intressant tillvägagångssätt. BETA Laboratory skrev för några månader sedan men jag fick inget svar ... min e-post.

Du är inbjuden att delta om de misstänker kan ha symtom som förklaras i informationen.

Kom igen, sover inte .....!

Törnrosa

PS: Jag skickar mitt tack till Dr Claudio Podesta som välvilligt svarat på mina e-post.

Jag intervjuade vid institutet Fleni 1993 och med tanke på enkäten före polysomnografi, för att nämna var och en av de symptom som drabbats sedan barndomen jag tyckte det var inför en siare! (En vänlig skämt)

http://www.esleepargentina.com/

Relaterade inlägg:


2009 Augusti februari 2009

Narkolepsi: en sjukdom "sällsynt"

Kategori: Okategoriserade - admin @ 20:05

Efter en paus på baksidan skriftligt ha skrivit ganska behandlar offentliga platser svara på frågor jag får.

Min namne Sova Herre Bello från Mexiko verkar vara mer aktiv, tro det eller ej, och intresserad av vårt ämne.

Vi vet att din är på drömmen idiopatisk, rätta mig om inte ....

Mina kollegor och sömnförlamning, vi vet att många saker, vi har data, vetenskapliga detaljer, men neurologer som arbetar osjälviskt saknas ...... stora lilla hopp.

Ökad kommunikation mellan oss.

Jag förstår att de flesta behöver hjälp att hitta den andra sidan av tangentbordet någon med denna sjukdom, men om vi inte enas kommer vi att vara en tyst minoritet, i vissa fall lidande och hopplös.

Jag är glad detta kommer att vara till hjälp, men när jag sa att vi var ett spöke för socialt arbete eller ringa var tänkt att vara så vi lämnade. Inget att gå Volontär Phantom XXD!

Vi kommer inte att ändra någonting, kommer vi att fortsätta se ut som freaks och har diskriminering på arbetsmarknaden, familj, och vi blir zombies när du vill.

Den skrämmande att få en läkemedelsbehandling? Stort problem, ingen behandling inte lättad.

Den rädd för att bli sedd av familjen som exotiska enheter? Ett annat problem verkar känna "skuld" genom att få det

Rädsla är inte en inkräktare från en annan planet, är mycket väl främjas av en tyst princip som äter dig i mitt öra att säga "du inte som alla andra."

Och jag sa att det finns värre fall där en tycker exorcismer var lyckligtvis medeltiden långt och inget brasa för oss ...... men många av de mejl jag får relatera tuffa situationer.

Jag gick och spenderade ibland förvirrande, minns var och en av de neurologer som besökte och tester med olika läkemedel.

Det finns ingen förneka mer information, skulle jag inte passera dem till andra, i en ändlös vandring, från läkare till läkare, psykolog, psykiater, psykiska eller vad som helst och slutligen till en neurolog .... som måste vara början inte slutet.

Till alla som skrev tack så mycket, är det värt det om minst en av er känner förstås.

Vi träffas snart.

Sova Med Bello vill min namne i Mexiko för den aktiva röst den här bloggen och hav återigen från Madrid att förena USA och arbeta hårt för detta orolig sömn trots att .......!

Så hälsningen, fin och vacker Sleeper, uppmanar jag dig att läsa all information. Blogga och för att kommunicera.

Detta är en sömnsjuka, men ... se upp! inte tro att vi sover ...

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 29 Juni, 2009

Jag har narkolepsi, goda nyheter i Argentina

Kategori: Okategoriserade - admin @ 22:09

En dag från min erfarenhet som jag bjöd alla att lägga sina egna.

Den fria vård eller åtminstone avgifter sjukhus var för mig mest oro.

Insisterar och skrek till webben för mig och alla kom svaret.

Intramed är en webbplats som skapats för och av läkare som dumpade uppdaterad information om olika sjukdomar och gav honom en plats att narkolepsi.

Informationen är intressant och framför allt tillförlitliga.

Den del som vi, är sökare av svaren vår sjukdom av intresse vård och korrekt diagnos.

Kopia av data, glöm inte att det är en uppgift för att nå Intramed många proffs. Jag är djupt tacksam mot Dr Maria Prats om tillstånd att citera denna information!

Narkolepsi

Också känd som:
Gelineau syndrom,
Narkolepsi-kataplexi,
Hypokretin-saknande narkolepsi.

Narkolepsi är en relativt sällsynt sömnstörning, men sällan diagnostiseras korrekt. Dess huvudsakliga symtomet är förekomsten av "sömnattacker", "oväntat och övertygande" som visar sig under dagen. Dessa är närvarande i 100% av fallen och kan vara från minuter till en timme. Andra mindre vanliga symptom inkluderar kataplexi och kataplexi (70% av patienterna), vilket är plötslig och reversibel förlust av muskeltonus. Det är oftast delvis begränsad till musklerna i ansiktet och halsen och dess varaktighet är mycket kort (<1 min.). Episoderna kan utlösas av intensiva känslor (t.ex.: skratt, gråt, ilska). Sömnförlamning (finns i 25% av patienterna), inte kan göra någon rörelse i övergångarna mellan sömn och vakenhet medan personen är helt vaken och alert.

Sleep hallucinationer (finns i 30% av patienterna) är i allmänhet hypnagoga (vid övergången mellan vakenhet och sömn), och kan vara syn-, hörsel-eller somatisk, och är mycket levande. Alla dessa symtom är manifestationer av onormala intrång i REM-sömn eller vakna livet. Trots att ha överdriven sömnighet under dagen, är nattsömn avbryts ofta och mardrömmar överflöd. Trots att betraktas som en sällsynt sjukdom, är narkolepsi lika vanligt som multipel skleros eller Parkinsons sjukdom är vanligare än cystisk fibros , men mindre känt.

Referenscentra och specialister:

"University Center of Neurology: Dr Jose Maria Ramos Mejia"

Centret ligger i Ramos Mejia sjukhuset, som ligger på gatan Urquiza 609, Buenos Aires, Argentina
TE: 4127-0438 och 4127-0281
Hemsida: http://www.ramosmejia.org.ar/

Det fungerar i Division Neurology, Ramos Mejia sjukhuset i Buenos Aires, och dess ledarskap utövas av Prof. Dr Raul C. Rey. Ansökan blir vården av patienter i de olika delområden görs personligen måndag till fredag ​​från 8,30 till 11,30. eller följande TE: 4127-0438 och 4127-0281.
Den andra åsikten kliniken arbetar uteslutande för medicinsk remiss, ordna skift till Dr Alejandro Giachino.

De tjänar alla typer av neurologiska sjukdomar, specialiserade kliniker finns på:

  • Epilepsi
  • Onormala rörelser,
  • Huvudvärk,
  • Kärlsjukdomar,
  • Neuroimmunologi,
  • Kognitiva störningar och demens,
  • Neuromuskulära sjukdomar,
  • Demyeliniserande sjukdomar,
  • Myastenia gravis,
  • Motomeuronsjukdom,
  • Neurogenetik,

• patologi sömn.

Nu har jag hälsar er än en gång och hoppas på att fortsätta att diskutera sina erfarenheter och behov. Vi kan se att bli "vaken" att uppnå den önskade "livskvalitet" Jag har goda drömmar

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 15 Juni 2009

Narkolepsi lösningar. Vikten av att förena med varandra och kommunicera

Kategori: Okategoriserade - admin @ 21:05

Under den korta tid att denna blogg har jag fått kommentarer, frågor, begäran om hjälp och information.

Även om samma sjukdom kommer att leda till återkallelse och förvirring, anmärkte en gång vikten av att kommunicera med oss för att ge ett positivt resultat.

Det råder föga tvivel bland de drabbade har inte alla narkolepsi eller inte vet för att ha några av de manifestationer av samma och inte hela bilden. Om autoimmun, eller kanske en predisponerande gen och så är listan över möjligheter.

Det är från den medicinska och tekniska som du kommer att läsa i den andra tjänsten är mycket brett spektrum .........

Frågan är: Vad är det för fel med dig till sjukdomen eller osäkerhet om du inte har diagnosen?

Vilka är stegen?

Hur komma åt hälso-och sjukvård?

Vad medicinering ordinerats och du kan inte köpa för priset?

Skulle du behöva en terapeut för att lindra bördan av sjukdomen?

Tycker du att psykologer "tolkar" dina neurologiska symtom när de är?


Från NEA (Spanien) Mar sade till mig försöker sprida i skolorna den information som behövs för att förstå om "brist på prestanda" kan bero på narkolepsi.

Jag har lagt en länk, som skapade Murcia Germain ge stöd till en elev och jag hittar något värt att notera, lärare utreder svårigheterna med sina studenter och stödja dem! Se den på höger sidan.

Alla är ute efter svar, så det är bäst att vi är i kontakt anonymt om du vill. Allt kommer att respekteras i detta utrymme och kommer snart att försöka bygga stödgrupp, själv hjälp, råd och lite strid, varför inte ...

Jag inbjuder dig att hålla dig borta från platsen i världen där du är

Var inte rädd för att ta reda på vad som händer med dig är det enda sättet att leva bättre

tengonarcolepsia@hotmail.com för alla era frågor

Söta drömmar och vila din bästa!

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 25 Maj 2009

Narkolepsi: ett spöke på budgetarna för ministeriet för hälsa och socialt arbete

Kategori: Okategoriserade - @ 13:37 Sleeping Beauty

Vi pratade om symtom, kan du läsa i den andra stolpen.

De som har ingen behandling eller diagnos, lidande dagligen av familjemedlemmar, något som är obegripligt för honom och som skapar obehag och en känsla av otillräcklighet i vardagen än bara "last bläck" och får dem att känna värre.

Sova Kamrat Bello finns ytterligare sömnstörningar och är på temat prestanda och bristen på täckning under hälso-och sjukvården, offentliga och privata.

Laura arbetar på sin blogg för att sprida och klargöra. John försöker återfå sin av samma skäl

Sara var lite rädd för att hans läkare gav honom att förstå att detta är en "progressiv" och att vi fyller med symtom ........ inneslutning och information hon behöver och många fler vi vet och vi kan åstadkomma saker som vi gillar.

Letty, Mexiko, liksom Törnrosa förstår att det är dyrt att gå in i hjulet för nödvändiga undersökningar för läkemedel sedan måste betala .... och till vilket pris!

Mar, ger Madrid Association volontärarbete och erfarenhet för att nå ut och förbättra situationen.

Och vi har alla något som berör oss mest.

För mig är upprörd som inte längre finns för hälsovårdsmyndigheterna.

Som Bello sagt Sleeper är att när vi gör inte bara intäkter?

Där i Argentina Obligatorisk medicinsk plan (PMO) som ger högre rabatter läkemedel är detta från psykos till preventivmedel.

Ok, och vad jag gör (och du) att jag måste betala modafinil och andra, men ge mig ett certifikat som intygar att ett villkor är "permanent och oåterkalleligt"? För att inte tala om de "tillstånd" som jag måste slutföra för varje recept även om du vet att det är permanante föreslår jag att jag noga med att ha en god tillgång på läkemedel och / eller recept för att inte ge dem ansvar för att förlänga en facilitator ... ingenting är den så kallade "livskvalitet".

De som bor i Argentina och med villkoret: tror inte att vi ska kräva rättigheter som gjordes med fetma lag och HIV? Om de gjorde det och med bara orsakar ...

Är det inte dags att vi börjar att även få, är mänskliga varelser en del av detta samhälle och omröstning?

En kult MÄNNISKOR kan aldrig förslavade. Manuel Belgrano

En kram till alla och goda drömmar ...

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 November 2009 Maj

Rädsla och risker under sömnförlamning

Kategori: Okategoriserade - @ 15:34 Sleeping Beauty

Sömnförlamning är hittills fortfarande föremål av störst intresse för alla. Det vill säga, vi har hypersomni, kataplexi men drömmen världen kan vara skrämmande.

I Laura blogg (se länken på denna sida) är en mycket detaljerad beskrivning av allt som hände under hela sitt liv.

Förtvivlan vid känslan förlamad kommer att "styra" över tiden, när vi förstår att vi inte är offer för en "demon" som håller oss är det kortslutning mellan vakenhet och sömn. Hittills så tydligt.

Varje gång det händer, andra inte, vi kan känna närvaron eller lyssnar ljud. Det finns också tillfällen då vi tror att vi kommer ur sängen och gå igenom huset, allt i en förvirrad sätt. Är vi i paralyserade sängen? Är vi upp?

Låt oss dela upp detta i två: rädsla och fara

Vad vi uppfattar som skrämmande, är ett fenomen som produceras av vår hjärna och i varje fall om bilder eller förnimmelser hänvisar oss till en berättelse eller en situation i våra liv, går vi ser. Det kan vara att "content" har ett förhållande eller bara vad fenomenet är skjuten och inte värt att gå vilse i komplex analys söker efter svar.

Om vi ​​vet att detta händer oss, slappna av bara och vänta ut läget av förlamning. Problemet här är att vi bär och dagen kan korsas av episoden, lägre mental prestanda tillsammans med önskan om en "siesta" Vi komplicerat dagen. Om du är med korrekt medicinering, är den förlamning kraftigt reducerad.

Och här kommer den andra delen som du vill uppmärksamma. Inte "faller" i en annan pares vill inte somna om. Några av oss vill röka eller äta eller ge oss en kopp kaffe tills förlorar tyngden eller obehag men ... vi bryr oss! Det är ofrivilliga handlingar kan inte komma ihåg och som tänd cigarett för att lugna den glida ur våra händer att falla i någon plats eller haft lust att vända och kom inte återigen fångas av drömmen ... då?

Råd från neurologer, aldrig röka i sängen, har du inte i närheten av matcher eller något som kan vara farligt och leda till en olycka. Det är bättre att ha ett glas vatten nära sängen att få upp för att tända elden för att koka kaffe. Det är en dimmig tillfället kan vi inte vara säkra på att dina reflexer är bra, och vi utöva kontroll över våra handlingar, så det är bättre att vara förvarnad och vård en hel del.

Om du har haft viss erfarenhet och om du vill lämna en kommentar så privat "kontakt" besvaras väl.

Mycket uppmuntran för alla och goda drömmar ....

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 Januari 2009 får

Hej vänner ..... idag narkoleptiska Cataplejías talar om?

Kategori: Okategoriserade - @ 9:05 Sleeping Beauty

De som får diagnosen med och de utan: en hälsning i det internationella dagen för arbetet. Hur är det med arbete? ¿Temita avstängt, eller hur? Redan fått en del e-post från människor som har förlorat sina jobb över detta. Och hemligheten är att vi är få och inte "tryck" ... skulle lämna vissa anti-diskriminering kroppen att försvara oss? Jag tvivlar, jag hoppas att någon kommer i närheten att bevisa mig fel och jag kommer att acceptera glad! Studierna är mycket dyra och det finns inga offentliga platser för att göra dem, tror jag. I andra länder är det samma. Vi vet att det kan diagnostisera och vissa gör det själv bli experter i hjärnan att tvinga som om detta inte är en sjukdom, bara lite ...... sällsynt värdig ersättning av Ministry of Health?

-----------

Av alla de symptom jag har är den mest sömnförlamning och stanna där atrapadita som Törnrosa, tror jag att prinsen är Inipramina inte får hända, åtminstone för flera år. Var inte rädd för att läkemedel som är medicinering vet hur svårt det är. Andas förorenad luft avfall i ett piller som kan lindra en hel del. Ja "försökskaniner" ej tillåtet!

Men: Och kataplexi Föga anade jag, min neurolog gav mig flera frågor och försöka lista de tider "sällsynt" och bara se små saker som ... Låt oss se:? Jag kan skriva teknisk information, men som den vän Letty de Mexico, desto bättre våra erfarenheter .

Första uppgifterna ...

Kataplexi: förlusten av förlust av muskeltonus och / eller muskelstyrka, utan förlust av medvetandet, kommer som efter en känslomässig stimulans antingen ....... kan vara skratt, chock, överraskning, avsky eller ilska. Denna förlust av muskeltonus leder personen att falla till marken (eller åtminstone lossa sina ben eller händer). Den "kris" är mer eller mindre intensiv, och oftast varar från några sekunder till 1-2 minuter. Det är en av de vanligaste symptomen på narkoleptiska syndrom men som inte förekommer i samtliga fall.

Nu hoppas jag att diskutera sina erfarenheter, kan pionjär Letty du utveckla vad som är ditt? Någon ny? De är mer än välkomna innehåller en virtuell café med några choklad, är detta utrymme för detta, har Express och sedan tala om lösningar eller lättnad.

Han klargjorde att denna vecka det tog min post, även om jag inte tror någon .... Jag var så sömnig!

Jag hälsar med kärlek och drömmer om fina saker

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 21 april 2009

Dela erfarenheter

Kategori: Okategoriserade - admin @ 0:24

Reser genom vissa forum har jag sett många människor som beskriver symptom på Narkolepsi d och antingen sömnförlamning, behovet av sömn eller rättare sagt okontrollerbar lust att sova under dagen flera gånger, fragmenterad sömn på natten ... . men det slutar inte besöka en läkare som kan ge ett svar?

Syftet med denna blogg är att alla kan läsa symptomen, vet att de inte är "inbillar" att detta händer, är du väl informerad och när de uppstår i samrådet ombads att utföra nödvändiga undersökningar. Vi är inte ensamma om det finns en annan som delar sina erfarenheter och skapa solidaritet möjligt.

Låt den mörka medeltiden, idag verkar vara en fiktion, är diagnostiskt.

Jag frågade, men svaret blev nej, tills han fick en kompis som föreslog att jag besöker neurolog. Hon hade epilepsi, och jag bättre förstå dessa frågor. Från där jag hoppade på läsningen av "The Man Who misstog sin fru för en hatt" av Oliver Sacks erkänt neurolog, för att utforska de olika neurologiska sjukdomar.

http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks

Nu när vi kommunicerar mellan alla skulle kunna gå ett steg längre och se vilka rättigheter vi har i samhället, åtminstone i Argentina, tror du?

Som tidigare (men inte vet att du har det) förbetalda kommer inte att acceptera. Jag togs ner ca neurologi tjänster när jag ville vara en medlem av det brittiska sjukhuset. Offentliga sjukhus .... få om några har utrustning för polysomnografi. Hur är det med mediciner? Son Faces.

Vänner, låt dig inte avskräckas av den senare. Om du var en lag av fetma .... kanske vi kan.

Detta inlägg är tillägnad Juan, Almeria, Laura från Argentina och Andromeda i Madrid sedan hans blogg http://luzdeandromeda.blogspot.com/ sprida den.

Tills nästa gång bra drömmar.

Törnrosa

Relaterade inlägg:


2009 10 apr 2009

Livet i Dream II

Kategori: Okategoriserade - @ 17:55 Sleeping Beauty

Narkolepsi är en uppsättning av symptom bland vilka är överdriven sömnighet under dagen, kataplexi, sömnförlamning, hypnagogiska hallucinationer och hypnopompic. Detta kallas Gelineau syndrom.

 

Jag vill uppmärksamma särskilt på Sleep förlamning. Jag kämpade för att hitta litteratur, många i engelska men är berättelsen om en patient antingen kontrolleras av läkaren nog att starta.

Sjukdomen sker mellan vakenhet och sömn eller omvänt, från sömn till vakenhet.   I denna "stretch", som kan variera från 1 till 30 minuter, förblir kroppen förlamad men har uppfattningen av miljön och oförmåga att höja obehagligt. Det vill säga, är det fortfarande fångade mellan dessa två stater, vilket gör ett försök att fly imaginära. Vi tror att vi kan flytta, andas mycket hårt, försöker att prata och bara få flytta ögonen, förbättra andan och göra ett ljud, och om vi har tur att åtföljas av någon som kan röra oss eller säger att vi kommer att ha vårt namn ur trance.

 

Om vi sätter en touch av humor bör komma ihåg de filmer av 60-talet när som fruktade att begravas levande, nedgrävda blev en enhet som ingår en klocka att ringa från graven. Det är katalepsi och Edgar Allan Poe i sin berättelse "tidig Begravning" beskrivs. I något som liknar filt, vilket skrämde mig i barndomen ... men ibland använder vi den beskrivning som för dem som inte har någon aning om vad vi pratar

 

De vetenskapliga förklaringar som är utstationerade, och inte tas bort för tydlighetens skull.

Nu gäller att dela dessa symtom och förstå hur man kan leva bättre och behandling är rätt ...

Relaterade inlägg:


2009 April 3, 2009

Livet i viloläge

Kategori: Okategoriserade - @ 16:17 Sleeping Beauty

I "Moulin Rouge", bryter Baz Luhrmann film, en karaktär som påstår sig vara argentinska och ha narkolepsi, excentriska detaljer som säkert hoppades av de flesta tittare.

Gus Van Sant började sin film "My Own Private Idaho" med en ram som visar en ordbok där vi läser "narkolepsi" och definitionen av denna sjukdom.

Frågan är narkoleptiska sjungande röst:

Finns det som känner sin existens samt Läkare i Institutes of Sleep?

¿Hay otros o sólo es una construcción de la ficción literaria?

Sigue habiendo sorpresa, porque no son nunca suficientes las explicaciones que les damos a uno o dos amigos que tal vez quieran escuchar, a una pareja, marido, esposa, madre, tía, compañero de trabajo.

Y es que quisiéramos tenerlos en el consultorio junto a nosotros y que el Neurólogo les diga a viva voz: ¡¡es verdad!!

El paciente tiene sueño, sueño breve irreprimible, pocas horas al día son útiles de modo continuo sin algunas siestas. No es vagancia, no vagabundea en una noche insomne, se llama “sueño fragmentado”. EL instantáneo REM causa Parálisis del Sueño, fenómeno aterrador que lleva a muchos a creer en el desdoblamiento Astral. No es depresión ni un temperamento dado a sumergirse en mares abúlicos! ¡No! tiene Narcolepsia y ésta viene acompañada de otros síntomas creando así el síndrome de Gelineau…

Relaterade inlägg:


«Föregående sida - Nästa sida »